Unser Alltag mit Multisystematrophie
Die letzten 4 Tage ginge es mir nicht wirklich gut! Wenn man im Besitz einer neurologischen Erkrankung ist, ist die Hitze nicht wirklich gut für einen. Man hat deutlich weniger Reserven, ermüdet schneller und für gute Laune sorgt die Hitze auch nicht!
Das Laufen fällt mir schwerer, weil ich ständig … >>>>>>>
Ich hatte diese Idee schon am Anfang. Da sitzt ein kleiner, hässlicher und boshafter Kreatur in meinem Kopf und knipst willkürlich ab und zu das Licht aus. Und ich wache auf mit einem neuen Symptom. Und dann bleibt es zu hoffen, das er das Licht auch wieder anmacht – macht … >>>>>>>
Essen stellt für den Menschen einen der zentralen Aktivitätsbereiche dar, der darüber hinaus aufs Engste mit Lust, Erleben, Anregung und natürlich auch mit zwischenmenschlicher Kommunikation verbunden ist. Essen dient aber nicht bloß dem Zweck der Selbsterhaltung, sondern ist auch ein sozialer Akt. Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung nehmen wir zu … >>>>>>>
Ich muss ehrlich sagen, Logopädie landete bei mir bis jetzt immer an der letzten Stelle. Bis jetzt habe ich auch meine Sprachprobleme gut verstecken können, kaum einer hat es bemerkt. Wir haben so schon eine Menge was wir den ganzen Tag tun sollen, jetzt auch noch alberne und lästige Übungen … >>>>>>>
Neulich habe ich einen Post gelesen, in dem stand:“den Rollstuhl haben wir so lange wie möglich hinausgezögert“!!!
OK, eins vorweg: jeder muss seinen eigenen Weg finden und ich kritisiere hier keinen für seine Entscheidung.
Ja, auch für mich war es eine Kapitulation vor dieser Erkrankung als die Chefin mich in … >>>>>>>
Helmut kommt auch heute Abend nicht mehr, was nicht gerade förderlich ist, für das Wohlbefinden der Patientin im Nachbarzimmer. Helmut ist vor 3 Stunden nach Hause gegangen. Ich frage mich ob man hier Melperon kennt? Und auch sonst war es heute sehr unruhig. Herr W. rief 2 Std kontinuierlich um … >>>>>>>
Mir fällt auf, dass mein wichtigster Kleidungsstück das T-Shirt geworden ist. Weil ich keine Flecken mag, oder ich in schmierigen Oberteilen rumlaufen will, muss ich mich am Tag öfters umziehen als je zuvor. So drei-viermal – mindestens? Geht es anderen auch so?
Nach dem kochen (es sei ich benutze ein … >>>>>>>
Es fing an wie einer schöner Tag – von diesen bestialisch hohen Temperaturen abgesehen. Ich fuhr mit der S-Bahn zur meiner guten Freundin Birgit raus, die am anderen Ende von München wohnt. Erstens, ich muss und will mich bewegen und möchte Reisen üben, zweitens, sie hat mich eingeladen weil sie … >>>>>>>
Manchmal vergehen die Tage die man mit irgendwas füllen muss… Zugegebenermassen es dauert eine Weile bis ich aus dem Bett komme und mich Tageslichttauglich mache. Alles dauert jetzt dreimal so lang. Und wenn ich mir dabei nicht weh tue ist es schon als Erfolg zu verbuchen.
Dann die Übungen, vom … >>>>>>>
(kann Spuren von Sarkasmus enthalten)
Um es vorweg zu nehmen, die Therapeuten sind Super, die Pflege ist gut! Die akademische Seite hat noch Luft nach oben und die Küche sollte mal Gewürze einkaufen.
Willkommen in der Neurologie!
ich sitze auf meinem Bett und warte auf die Visite, auf dem Flur … >>>>>>>