Ein Mann geht wenn er gehen will

Unsere Wege kreuzten sich aus einem traurigen Grund. Und wir haben zu wenig Zeit miteinander verbracht.

Du hattest  immer für uns alle ein liebes Wort. Dafür bin ich jetzt ein wenig Wortlos.

Durch Dich haben wir erfahren wie ist das gehen wenn man gehen mag.

Du hast das Eis gebrochen über ein Thema, über die wir nie redeten, aber Thema für uns alle ist.

Ich zitterte mit dir innerlich seit dem ich gewusst habe dass du gehen willst. Wie das sein mag – habe ich versucht nachzuempfinden. Denn ich folge dir langsam aber sicher. Wie es sein mag, wenn man zwei Wochen hat, wenn man zehn Tage, eine Woche hat.

Einerseits sind wir alle traurig und etwas entsetzt, aber beneiden dich für dein Mut. Wir beneiden dich weil du die Qualen los bist.

Vermissen tun wir dich aber alle. Gute Reise Martin!

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man für die. Oder man hält fest an dem Glauben. Gut wenn man das alles hat, ich respektiere das auch. Ich möchte das alles nicht bewerten, wir leben ein unterschiedliches Leben. Ich habe das alles auf nicht, und ich sehe das alles auch anders. Ich bereue auch nicht, dass ich anders bin als die meisten. 

Ich denke darüber nach – ich denke über sonst noch vieles vieles nach – inwieweit wäre das ein „Aufgeben“. Ich möchte nur diese Möglichkeit haben, aussteigen zu können wenn ich es möchte, ich lege mich nicht hin und warte auf das Ende. Für mich ist es gut, diese Möglichkeit zu haben, und jetzt ist mein Kopf frei und ich kann mich darauf konzentrieren, gegen diese Krankheit anzukämpfen. Möglichst lange in guter körperlicher Verfassung zu sein, möglichst lang für mich sorgen zu können.

Als ich diese Möglichkeit nicht hatte, hat mich die Angst gelähmt, da mit dieser Krankheit weiss man nie was morgen kommen kann. Jetzt ist es etwas leichter weil ich aussteigen kann, könnte, ich weiss nur nicht ob ich das will und ob ich es kann.

Es gut, dass ich ein reiches Leben hatte, ich bin froh über die Welt, die ich gesehen habe, ich bin froh, dass ich de Anderssein der Menschheit kennengelernt habe. Ich bin froh, dass ich auch mal meine Komfortzone verlassen habe, dass ich was gewagt habe. Ich habe so manche Fehler begangen, aber ich bereue nur das, was ich nicht getan habe.

Ich lebe seit eine geraumer Zeit in der Vergangenheit. Ich zehre aus meinen Erinnerungen und im Nachhinein realisiere ich, wie toll mein Leben war.

Also für mich war dies eine gute Möglichkeit, um den Kopf frei zu kriegen. Das ist so eine elendige Thema, wie Patientenverfügung. So lange man das nicht macht, hängt das einem über den  Kopf wie ein Damokles Schwert.

Des weiteren bin ich dabei, meine Beerdigung zu regeln und zu bezahlen. Das ist auch ein wenig schräg. Gesunde Menschen beschäftigen sich mit sowas nicht, die denken auch dass sie massig Zeit haben. Sowas zu machen ist allerdings nicht nur kranken Menschen vorbehalten, denn sterben tun wir alle. Irgendwann. Ich will auf alle Fälle meinen Erben keine Kosten und Arbeit hinterlassen, und so weiss ich sicher, es wird so sein wie ich es möchte.

Zugegeben, bin ich froh wenn das alles erledigt ist. Ich kann dann durchatmen und mich den einzig wichtigen Aufgabe widmen: MSA zu bekämpfen!

Abschied

Wir kannten uns nur kurz aber unsere Krankheit hat uns verbindet. Ich kam hier an, in meinem neuen Heim, du warst schon da. Du hast auch nicht die selbe Krankheit gehabt wie ich, aber dich hat deine Krankheit auch bestraft, wie meine mich auch straft.

Es vergigen einige Tage bis wir uns kennengelernt haben, bis du mich akzeptiert hast. Aber dann, wo wir uns besser verstanden haben, funktionierte es ganz gut. Du warst witzig, dich hat die Krankheit geduldig und sanft gemacht, du hast oft „ja“ gesagt auch wenn du „nein“ gemeint hast. Ich habe gelernt, wen von der Präsenzkräften lieber magst, wer dich besser versteht oder mit wen du mehr bockst, weil du dich missverstanden fühlst.

Ich habe gewusst, dass wenn du deine Augen schliesst, und in deinem Bett dich ausruhst, muss es nicht heissen, du bist zufrieden – du kannst dich schwer mitteilen. Ich habe oft mit dir gefühlt, um dich bedenken gehabt. Alles wozu du ein schönes Gesicht gemacht hast, muss nicht in deinem Sinne gewesen sein.

Wir haben oft gemeinsam gespielt, du warst oft gelassen auch wenn ich wusste, so war es nicht. „Du Schlitzohr“ – hast du oft gehört, und das warst du auch.

Wie schwer es sein muss, diesen Schicksal zu ertragen, wie schwer es sein muss, oft missverstanden zu werden – obwohl hier haben es alle mit dir gut gemeint.

Ich sehe deinen Fortgang mit gemischten Gefühlen. Traurig macht es mich trotzdem, auch wenn ich dir den Frieden wünsche, dass du der Mann bist der du früher schon gerne warst, und sein wolltest, dass dein Körper dir gehorcht, und dass du deine Wünsche einfach und klar äußern kannst, – wo auch immer du bist.

Lieber Peter, ich – wir alle hier – vermisse dich, auch wenn wir uns kaum gekannt haben, und auch von einer bestimmten Seite, die wir beide in unserem „echten“ Leben garnicht waren…

Ich wünsche dir gute Reise, machs gut!

Bye, bye Heide

Eigentlich wollte etwas über das Charakteristikum inspiratorischer Seufzer schreiben, ihr wisst schon, meist kommt es anders…

Wir sind/waren in unserer kleinen WhatsApp Gruppe 6 MSA Patientinnen. 3 MSA Clerinnen und 3 MSA Plerinnen.
Heide hatte mich über den Messenger angetickert. Bei unserem ersten Telefonat kam das rüber was vielleicht nur die Pflege untereinander registriert, was man auch schlecht erklären kann. Krankenschwestern unter sich.
Im Februar nahmen wir 2 an Wettbewerb wer hat das schönste Hämatom im Gesicht. Gewonnen hat Heide mit ihrem Damenbarthämatom. Zudem hatte sie sich hatte sich eine Stauchungsfraktur der Wirbelsäule zugezogen und war mehr oder weniger zur Bettruhe verdammt, was in unserem Fall eher ungünstig ist aber wem erzähle ich das.
Letzten Donnerstag ist Heide gestürzt und hatte sich eine Oberschenkelhalsfraktur zugezogen und ist am selben Tag noch verschraubt worden. Sonntag hat sie uns noch eine kleine Sprachnachricht in die Gruppe geschickt und wollte sich Montag um Logo,Ergo und KG kümmern sowie um eine Ausnahmeregelung in Sachen Besucher.

Am Mittwoch Abend war er dann wieder da, der schwarze Hund!

Heide, ich wünsche dir alles liebe und gute auf deinem Weg, wohin er dich auch führen mag. Deiner Familie wünsche ich viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Mach’s gut Heide, war toll dich kennengelernt zu haben.