Unser Alltag mit Multisystematrophie
Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite … >>>>>>>
Eigentlich haben wir alle damit unsere Probleme und Ängste. Um das alles etwas besser zu verstehen, habe ich mich umgeschaut. Meine Informationen basieren auf Amerikanische Quelen, das heisst womöglich sind sie nicht vollständig. Ergenzen / Korrigieren gerne. Die informationen basieren auf die Seiten von NIH (National Institute of Neurological Disorders … >>>>>>>
Ich habe mich länger nicht gemeldet jetzt – ich war halt beschäftigt! Ich bin – unglaublich aber wahr – umgezogen. Es war anders geplant und doch kam es anders. Ich kann es euch allen empfehlen, es lenkt wunderbar von MSA ab. Okay, den Stress, die Arbeit, Nerven und Geld hätte … >>>>>>>
Ich durfte neulich an einer Frage/Anwortrunde , mit einer Koryphäe auf dem Gebiet der atypischen Parkinsonssyndrome, teilnehmen.
Neben den medizinischen Fragen ging es auch um den Umgang mit Sekreten, in Fachkreisen gerne auch Sekretmanagemet genannt, was bedeutet, es ist mehr als nur absaugen.
Nebenbei bemerkt ist man selten zufrieden : … >>>>>>>
Es ist Winter und wir alle haben Angst von Vieren, Bazillen, Krankheiten allgemein, die sich bei uns komplizierter entwickeln können als sonst. Jede kleine Erkältung kann ausarten, und in eine Sepsis sich entwickeln. Heutzutage passen wir noch mehr auf, wir haben auch noch COVID-19, nicht destotrotz oder umso mehr haben … >>>>>>>
Sie liegt nur noch apathisch im Bett, schrieb mir letztens die Freundin einer MSA Erkrankten.
Das ist schon ungünstig, weil es die Situation nicht unbedingt verbessert. Man verliert dann das Körpergefühl noch schneller
Das könnt ihr selbst mal ausprobieren, indem ihr euch 10 min . Auf eure Hände setzt, Augen … >>>>>>>
Ich habe neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.
In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>
Gestern vor 3 Jahren waren meine Schwester und ich in Belgrad beim wahrscheinlich vorerst letzten Auftritt unseres Effzeh in Europa.
Und morgen ist es zwei Jahre her, dass mein neuer Neurologe die „magischen“ 3 Wörter sprach:“Sie haben MSA“!!! Dazwischen liegt 1 Jahr.
Aber zurück zur Auswärtstour. Damals hatte ich meist … >>>>>>>
Allen erstmal einen schönen Nikolaustag 🎅 und 2.,Advent
Ich lese oft dass pflegende Angehörige nach Tipps zum Absaugen oder nach anderen Pflegetipps fragen, dass Patienten sich Gedanken darüber machen, ob es zum Krankheitsbild gehört, sich irgendwann nicht mehr alleine im Bett rum rollen zu können.