Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich habe heute morgen erfahren dass Marion verstorben ist. Ich weiss dass sie jetzt erlöst ist, bin ich doch traurig und fassungslos. Es ging so schnell…
Sie war meine große Stütze, ihr konnte ich mich immer ausheulen. Sie hat mich verstanden und getröstet und sie war so tapfer.
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Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus den Fugen, aber weher wir lassen Betrübtheit durchblicken! Wir sind Kämpfer und über jeden Pups dankbar. Dass die Sonne aufgeht … >>>>>>>
Aktuell beschäftige ich mich viel mit Schmerz. Primär aus eigener Bedürfnis und Not. Fast täglich fragen mich Menschen wie es mir geht, und ich habe damit mehrere Probleme. Oft beantworte ich die Frage mit einem allgemeinen „Wie immer“. Dabei ist die Frage oft garnicht oberflächlich gemeint (was auch oft genug … >>>>>>>
In der letzten Zeit stelle ich eine Veränderung – unter anderen – an mir fest. Abends, wenn ich auf der Couch liege, kommt es zu ungewohnten Atmung. Ich muss öfters tief einatmen, es ist wie ein Säufzen. Als hätte ich Mehrbedarf an Luft. Ich beobachte es seit paar Tagen, es … >>>>>>>
2017 hatte mein Mann die ersten Symptome – leichte Gleichgewichtsprobleme und die Sprache war manchmal ein wenig undeutlich. Damals war er noch sehr sportlich unterwegs, Bergwanderungen, Fahrradtouren mit Freunden und Motorradfahren waren seine Hobbies. Dann kam der erste Sturz vom Motorrad – Gott sei Dank im Stehen – er konnte … >>>>>>>
Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich ist und gut tut. In ein gemeinsames Online-Dokument tragen wir jeden Tag ein, wer was gemacht hat und wer wie … >>>>>>>
Ich hatte neulich einen Besuch bei dem Zahnarzt. Eine Freude ist das nie und mit dem Voranschreiten der Krankheit wird es auch immer Schwieriger.
Mein Zahnarzt hatte MSA in der Familie, so er weiss auf was man achten soll.
Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind für jeden von uns wichtig. Für … >>>>>>>
Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen Beitrag zu verfassen dauert ewig. Ich mache beim schreiben viel mehr Fehler, die ich dann nachträglich mühsam korrigieren muss. Ich … >>>>>>>
So, ich bin bald fertig hier. Alles in allem kann ich sagen dass das ganze mir nicht wirklich was gebracht hat. Wenn, dann so viel, dass ich hier mehr spreche, früher aufstehe und regelmässig esse. Wegen der Pandemie fielen manche Anwendungen aus, wie Schwimmen und Singen. Über Singen bin ich … >>>>>>>