Unser Alltag mit Multisystematrophie
Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, was von der Krankheit kommt und was nicht. Ein wenig ist es aber so, als wäre unser Körper ein D-Zug … >>>>>>>
Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die … >>>>>>>
Hallo zusammen,
Es machte sich der Wunsch breit eine Emailadresselisteund eine Telefonliste/WhatsApp Gruppe zu erstellen.
Wer eine List haben möchte , sollte sich kurz bei mir melden und Mailadresse sowie Telefonnummer hinterlassen.
Wer sich nicht meldet kommt auch nicht auf die Listen.
Wem es Zuviel hin und her Geschreibsel wird … >>>>>>>
Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.
Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?
Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 , die fangen aber … >>>>>>>
Der Stammtisch hat jetzt eine eigene Rubrik und für #3 kann man sich jetzt anmelden.
03. Mai 2021 – MSA-Stammtisch mit Expertenbeitrag zum Thema „Was kann Palliativmedizin für mich tun?“ Abschied vom Alltag! Mit Alexandra Schwermann, Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivpflege, für Palilativpflege, Trauerbegleiterin.
… >>>>>>>
Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.
Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit zu akzeptieren, um abzuschliessen, um weiterleben zu können. Man nimmt auch Hilfe von Psychologen, Sozialarbeitern oder anderen geschulten Experten in … >>>>>>>
Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet, ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten … >>>>>>>
Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.
Als Antecollis … >>>>>>>
Hier noch das Merkblatt zum Thema Schluckstörung von der Eva
eva-c-halfmann@web.de
info@hanau-logopaedie.de
Vielen Dank und Grüße
Und es geht gleich weiter!
Auf vielfachen Wunsch gibt es am 23.04. ab 19.00 Uhr einen reinen „Austausch Stammtisch“! Es wird keinen Vortrag o.ä. geben. Die Themen ergeben sich aus dem Gespräch.
Bitte habt … >>>>>>>