Über Dysautonomia

Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, was von der Krankheit kommt und was nicht. Ein wenig ist es aber so, als wäre unser Körper ein D-Zug … >>>>>>>

Es war einmal…. Ich – und was davon blieb

Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die … >>>>>>>

Mailliste, Telefonliste und WhatsApp Gruppe

Hallo zusammen,

Es machte sich der Wunsch breit eine Emailadresselisteund eine Telefonliste/WhatsApp Gruppe zu erstellen.
Wer eine List haben möchte , sollte sich kurz bei mir melden und Mailadresse sowie Telefonnummer hinterlassen.
Wer sich nicht meldet kommt auch nicht auf die Listen.
Wem es Zuviel hin und her Geschreibsel wird … >>>>>>>

Was soll ich tun?

Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.

Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?

Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 ,  die fangen aber … >>>>>>>

#3 Leben mit MSA – Der Stammtisch

Der Stammtisch hat jetzt eine eigene Rubrik und für #3 kann man sich jetzt anmelden.

03. Mai 2021 – MSA-Stammtisch mit Expertenbeitrag zum Thema „Was kann Palliativmedizin für mich tun?“ Abschied vom Alltag!  Mit Alexandra Schwermann, Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivpflege, für Palilativpflege, Trauerbegleiterin.

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Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit Deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertiteln – Freie Vorführung im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von drei
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Akzeptieren?

Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit zu akzeptieren, um abzuschliessen, um weiterleben zu können. Man nimmt auch Hilfe von Psychologen, Sozialarbeitern oder anderen geschulten Experten in … >>>>>>>

Der Horror-Symptom

Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.

Als Antecollis … >>>>>>>

Leben mit MSA – Der Stammtisch II.

Hier noch das Merkblatt zum Thema Schluckstörung von der Eva
eva-c-halfmann@web.de
info@hanau-logopaedie.de

Vielen Dank und Grüße

Und es geht gleich weiter!

Auf vielfachen Wunsch gibt es am 23.04. ab 19.00 Uhr  einen reinen  „Austausch  Stammtisch“! Es wird keinen Vortrag  o.ä. geben.  Die Themen ergeben sich aus dem Gespräch.

Bitte habt … >>>>>>>