Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an
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Die Geschichte meiner Augen

Es fing an dass ich ständig Augenentzündungen bekommen habe, noch vor meine Diagnose. Ich habe Unmengen an Kontaktlinsen verschlissen. Ich hatte verschmutzte Wimperntusche oder ähnliches in Verdacht gehabt. So litt ich 2-3 Jahre lang vor der Diagnose, ich dachte das kommt weil ich „schnell-schnell“ die Kontaktlinsen rein-raus getan habe und … >>>>>>>

Was wäre wenn…

Ich vermute mal, alle kennen den unrealistischen Traum „was würde ich mit 100 Millionen machen wenn ich im Lotto gewinnen würde“. Das hat sich wahrscheinlich schon jede/r ausgemalt. 10 Millionen für Wohltätigkeit, 10 für Umweltschutz, Häuser mit Pool für die Familie, und so weiter. Dieser Traum hat sich etwas verändert. … >>>>>>>

Zauber

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt … >>>>>>>

Ein neues Kapitel

Anscheinend ist es an der Zeit ein bis zwei weitere Kapital meines MSA dasein aufzuschlagen.
 
Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause,  im Zoo.  Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten
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Am Meer

Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – … >>>>>>>

Wie ich mich bewege …

….hängt mittlerweile von vielen Faktoren ab. Wie habe ich geschlafen, vom Wetter, habe ich genug getrunken (und ich meine nicht den Alkohol), wie stark sind meine Rückenschmerzen, waren die vergangenen Tage körperlich anstrengend, bin ich jot drupp ?

In einem anderen Leben bin ich immer gerne gegangen, ich war nie … >>>>>>>

Abschied

Wir kannten uns nur kurz aber unsere Krankheit hat uns verbindet. Ich kam hier an, in meinem neuen Heim, du warst schon da. Du hast auch nicht die selbe Krankheit gehabt wie ich, aber dich hat deine Krankheit auch bestraft, wie meine mich auch straft.

Es vergigen einige Tage bis … >>>>>>>

Alltag

Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.

Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>