Auf dem Weg in ein neues Leben

Wie ich das mal erwähnt habe, ich lebe alleine. Nun, dieses Alleinleben hat zwar seine Vorteile, gestaltet sich aber zunehmend schwerer. Ich werde körperlich gebrechlicher, manches kann ich nicht mehr machen, und mein einst porenreine Wohnung und Leben wird Semi-Sauber…. Auf der Oberfläche ist zwar alles akzeptabel, man darf nur … >>>>>>>

Der Bösewicht im Kopf

Oft war ich schon in der Situation, meinen Mitmenschen erklären zu versucht – und auch selbst zu verstehen versucht – was MSA für eine Krankheit überhaupt ist? Warum ist es unheilbar, woher kommt es und warum ist der Auslöser unbekannt? Der Mensch landet auf den Mond, der menschliche Genom ist … >>>>>>>

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist,  und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen … >>>>>>>

Gefangen in einer endlosen Zeitlupe…

…so komme ich mir gerade vor. Besonders heute Morgen als ich mein Frühstücksei löffelte und es ewig dauerte bis sich der Löffel durch das EI gearbeitet und es aufgeladen hatte. Mitunter geht es mir genauso beim aussteigen aus dem Auto!

Das ätzende dadran, du kannst es wunderbar beobachten, wartest aber
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Wie lebt ihr immer weiter? 

Mit der Frage war ich konfrontiert von einer befreundeter MSA-Freundin. Keine Ahnung, dachte ich mir erst. Eigentlich ich hangle mich ein Tag zu den nächsten. Was morgen kommt, habe ich nie eine Ahnung. Das kann sein, dass ich morgen mit einer Laune aufstehe, wo ich mich selbst nicht ausstehen kann. … >>>>>>>

Schmerzen oder keine Schmerzen

Ich habe das schon sehr oft gelesen: in MSA ist kein Schmerz. Na immerhin, dachte ich mir. Ich bin schon früher an Schmerzen gelitten, die sehr stark waren und ich war erleichtert das zu lesen.

Inzwischen weiss ich es aus unzähligen Forumseinträgen, aus bekannten MSA-Patienten-Berichten und aus eigener Erfahrung, dass … >>>>>>>

Reden, reden, reden

Ich weiss nicht wie viele MSA-Kranke psychologischen Beistand erhalten, ich gehöre dazu. Ich hätte nie gedacht dass ich öffentlich darüber berichten werde dass ich zum „Seelenklämpner“ gehe. Früher war ich der Meinung, dass das eh nicht hilft… Probleme des Lebens sind Hürden, die zum Leben gehören und diese gilt es … >>>>>>>