Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.
Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>
Ich bin seit einigen Tagen in meiner neuen Heimat. Ich bin sehr froh dass ich den Umzug und das Aussortieren gut überstanden habe und dass jetzt vorbei ist. Ich bin meiner Freundin und Vermieterin sehr dankbar, dass ich solange es mir gepasst hat in meiner Wohnung wohnen durfte, und ich … >>>>>>>
Ich habe mit Überraschung festgestellt, das mein letzter Beitrag „düsterer“ klingt als ich es meinte. Nun, das war nicht meine Absicht. Freunde und Bekannten haben mich daraufhin kontaktiert „ob alles OK wäre bei mir“ – ja, es ist alles gut. Es wird eben die eigene Misere alltäglich und somit die … >>>>>>>
Der Alltag hat mich wieder, ich bin wieder zuhause und beschäftigt mit den gewohnten Sachen wie Physiotherapie, Ergo, Logopädie, Psychologe… Erstmal versuche ich aus dem Jetlag rauszukommen, letzte Nacht habe ich etwa zwei Stunden geschlafen, und kriege Hunger um Mitternacht, aber dafür habe ich tagsüber keinen Appetit. Dementsprechend fühle ich … >>>>>>>
Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte und konnte ich doch nicht. So habe ich fleissig Marions Beiträge gelesen und mich der Alltag gewidmet. Wurde allerdings erinnert … >>>>>>>
Hallo zusammen, sitze gerade beim Friseur rum, da kann ich auch was schreiben!
Es war im Januar, Marta kannte ich gerade mal 2 Wochen, wir hatten 1-2 mal telefoniert, was damals immer in einem kollektiven weinen endete. Für uns beide stand aber fest das wir an einer Studie teilnehmen wollten. … >>>>>>>
Eigentlich fing die Woche ganz ruhig an. Montag ging es zum Studientag ins DZNE nach Bonn. Und da noch Ferien sind, war die Fahrt entspannt und staufrei. Freundlicher Empfang, jede, wusste Bescheid. Ich wollte mich auch in Bonn registrieren und in die Langzeitstudie über den Verlauf der Multisystem Atrophie einschließen … >>>>>>>
Ich frage mich ob ich zu viel will. Ich wünsche mir einen Arzt, der mich gut kennt und sich meiner Sache annimmt. Der Interessiert, Neugierig, Ehrgeizig, Erfinderisch, also ein Macher ist. Als ich noch gearbeitet habe, habe ich auch vielmals nachgesehen wie oft wurde der von mir gestaltetes Newsletter geöffnet, … >>>>>>>
Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, auch wenn die Zeit gegen uns arbeitet. Und leider bis ein Medikament geprüft und getestet wird und auf die Markt … >>>>>>>