Unser Alltag mit Multisystematrophie
Das ist hierzulande und bei vielen eine Thema, die man gerne „umschifft“. Meiner Meinung nach ist die Sache allerdings wichtig. Wenn frühere Generationen noch bewusster gedacht hätten, würde ich vielleicht jetzt in eine besseren Situation sein als ich es bin. Gedanken wie „was habe ich davon“ sind in dem Fall … >>>>>>>
Eigentlich haben wir alle damit unsere Probleme und Ängste. Um das alles etwas besser zu verstehen, habe ich mich umgeschaut. Meine Informationen basieren auf Amerikanische Quelen, das heisst womöglich sind sie nicht vollständig. Ergenzen / Korrigieren gerne. Die informationen basieren auf die Seiten von NIH (National Institute of Neurological Disorders … >>>>>>>
Weihnachtszeit ist die Zeit der Spende. Wir sind eine zu kleine Gruppe aber wir kämpfen trotzdem! Unterstützung brauchen wir umso mehr!
Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen … >>>>>>>
Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.
Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>
Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, … >>>>>>>
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindlichkeit von der Umzug/Umstellung kommt, von meiner Laune, oder von MSA? Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.
Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche wegen der … >>>>>>>
Ich habe mit Überraschung festgestellt, das mein letzter Beitrag „düsterer“ klingt als ich es meinte. Nun, das war nicht meine Absicht. Freunde und Bekannten haben mich daraufhin kontaktiert „ob alles OK wäre bei mir“ – ja, es ist alles gut. Es wird eben die eigene Misere alltäglich und somit die … >>>>>>>
Der Alltag hat mich wieder, ich bin wieder zuhause und beschäftigt mit den gewohnten Sachen wie Physiotherapie, Ergo, Logopädie, Psychologe… Erstmal versuche ich aus dem Jetlag rauszukommen, letzte Nacht habe ich etwa zwei Stunden geschlafen, und kriege Hunger um Mitternacht, aber dafür habe ich tagsüber keinen Appetit. Dementsprechend fühle ich … >>>>>>>