Mein Mann wurde im Juni 21 diagnostiziert. Die Diagnose MSA C hat uns völlig schockiert. Bald darauf haben wir etwas von einer erfolgsversprechenden neuen Substanz erfahren, die schon bald in … >>>>>>>
Zwischen Hoffnung, Wut und Verzweiflung
Das Endergebnis
Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…
Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe … >>>>>>>
Die Hoffnung stirbt zuletzt
Seit gestern ist meine Studie zu Ende. Wenn ich zurückdenke wie sehr wir den Start erwartet haben und welche Hoffnungen wir hatten!
Jetzt ist ein Jahr vorbei und ich habe … >>>>>>>
Reisepläne
Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. … >>>>>>>
Gehirnspende: Ein Geschenk für die Zukunft oder wohin mit meinem Gehirn wenn ich ihn nicht mehr brauche
Das ist hierzulande und bei vielen eine Thema, die man gerne „umschifft“. Meiner Meinung nach ist die Sache allerdings wichtig. Wenn frühere Generationen noch bewusster gedacht hätten, würde ich vielleicht … >>>>>>>
Was weiss die Wissenschaft über Myoclonus?
Eigentlich haben wir alle damit unsere Probleme und Ängste. Um das alles etwas besser zu verstehen, habe ich mich umgeschaut. Meine Informationen basieren auf Amerikanische Quellen, das heisst womöglich sind … >>>>>>>
Weihnachtsspende für die Forschung
Weihnachtszeit ist die Zeit der Spende. Wir sind eine zu kleine Gruppe aber wir kämpfen trotzdem! Unterstützung brauchen wir umso mehr!
Die Einfachheit des Gehens
Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, … >>>>>>>
Veränderungen
Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.
Allgemein ist es sehr schwer zu … >>>>>>>
Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe
Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail, Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin
… >>>>>>> Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin