Alltag

Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.

Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>

Neue Heimat

Ich bin seit einigen Tagen in meiner neuen Heimat. Ich bin sehr froh dass ich den Umzug und das Aussortieren gut überstanden habe und dass jetzt vorbei ist. Ich bin meiner Freundin und Vermieterin sehr dankbar, dass ich solange es mir gepasst hat in meiner Wohnung wohnen durfte, und ich … >>>>>>>

Vorbereitung auf die Reha, Resümee Kanadareise, neue Symptome, über die BIOHAVEN-Studie

Der Alltag hat mich wieder, ich bin wieder zuhause und beschäftigt mit den gewohnten Sachen wie Physiotherapie, Ergo, Logopädie, Psychologe… Erstmal versuche ich aus dem Jetlag rauszukommen, letzte Nacht habe ich etwa zwei Stunden geschlafen, und kriege Hunger um Mitternacht, aber dafür habe ich tagsüber keinen Appetit. Dementsprechend fühle ich … >>>>>>>

Letzte Woche

Eigentlich fing die Woche ganz ruhig an. Montag ging es zum Studientag ins DZNE nach Bonn. Und da noch Ferien sind, war die Fahrt entspannt und staufrei. Freundlicher Empfang, jede, wusste Bescheid. Ich wollte mich auch in Bonn registrieren  und in die Langzeitstudie über den Verlauf der Multisystem Atrophie einschließen … >>>>>>>

Das Zaubermedikamet, Studien, Forschung

Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, auch wenn die Zeit gegen uns arbeitet. Und leider bis ein Medikament geprüft und getestet wird und auf die Markt … >>>>>>>