Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich hatte neulich einen Besuch bei dem Zahnarzt. Eine Freude ist das nie und mit dem Voranschreiten der Krankheit wird es auch immer Schwieriger.
Mein Zahnarzt hatte MSA in der Familie, so er weiss auf was man achten soll.
Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind für jeden von uns wichtig. Für … >>>>>>>
Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die … >>>>>>>
Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem … >>>>>>>
Ich habe neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.
In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!
Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf … >>>>>>>
Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es … >>>>>>>
Meine Diagnose ist jetzt einige Monate über einen Jahr her und vieles ist in „Gewohnheit“ übergegangen. Nach der Diagnose war ich etwa drei Monate in Schock, schlecht gegessen, schlecht geschlafen, den ganzen Tag im Bett verbracht und geheult, ununterbrochen, jeden Tag.
Ich glaube, wenn einem nichts anderes übrig bleibt, dann … >>>>>>>
Ich weiss dass vielen die Haare zur Berge stehen von der Idee, mit Multisystematrophie auf ein Konzert zu gehen, mit mehreren Tausend anderen – vor allem nicht auf ein Konzert von Lindemann, der eh als Provokateur bekannt ist. Und dieses Mal hat er seinen Namen Ehre gemacht und nichts rausgelassen, … >>>>>>>
Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>