Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>

Das neue Leben

Meine Diagnose ist jetzt einige Monate über einen Jahr her und vieles ist in „Gewohnheit“ übergegangen. Nach der Diagnose war ich etwa drei Monate in Schock, schlecht gegessen, schlecht geschlafen, den ganzen Tag im Bett verbracht und geheult, ununterbrochen, jeden Tag. 

Ich glaube, wenn einem nichts anderes übrig bleibt, dann … >>>>>>>

Gestern war ich weg…

Ich weiss dass vielen die Haare zur Berge stehen von der Idee, mit Multisystematrophie auf ein Konzert zu gehen, mit mehreren Tausend anderen – vor allem nicht auf ein Konzert von Lindemann, der eh als Provokateur bekannt ist. Und dieses Mal hat er seinen Namen Ehre gemacht und nichts rausgelassen, … >>>>>>>

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist,  und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen … >>>>>>>

Abwasch 2019

Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest  und wart mit dem Christkind ? zufrieden! 

Ich habe zwar keinen Weihnachtsmarkt gesehen und mein Rücken bzw. die wöchentlichen Stürze kosteten mich zudem ein Heimspiel, mehrere Treffen, das Stadionsingen, Plätzchen für alle fiel aus ebenso das Weihnachtssingen von dre90 und zu
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Hilfe, mein Hab und Gut geht kaputt

So allmählich gibt es in meinem Haushalt keine gesunde und heile Tasse, Teller oder Glas. Ich schaffe es mit meinem schlechten Feinmotorik und zittrigen Händen, alles kaputt zu schlagen, oder mit etlichen Verunzierungen, Rissen, Sprüngen oder Knacks zu versehen. Aus eleganten Gläsern trinke ich nicht mehr – ich habe bedenken … >>>>>>>