Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem … >>>>>>>
Ich habe neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.
In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!
Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf … >>>>>>>
Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es … >>>>>>>
Meine Diagnose ist jetzt einige Monate über einen Jahr her und vieles ist in „Gewohnheit“ übergegangen. Nach der Diagnose war ich etwa drei Monate in Schock, schlecht gegessen, schlecht geschlafen, den ganzen Tag im Bett verbracht und geheult, ununterbrochen, jeden Tag.
Ich glaube, wenn einem nichts anderes übrig bleibt, dann … >>>>>>>
Ich weiss dass vielen die Haare zur Berge stehen von der Idee, mit Multisystematrophie auf ein Konzert zu gehen, mit mehreren Tausend anderen – vor allem nicht auf ein Konzert von Lindemann, der eh als Provokateur bekannt ist. Und dieses Mal hat er seinen Namen Ehre gemacht und nichts rausgelassen, … >>>>>>>
Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>
Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist, und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen … >>>>>>>
So, es ist Silvester Abend, das beeindruckt mich nicht wirklich. Wie einst Harlad Juhnke gesagt hat „Ich hasse Silvester, da saufen auch die Amateure“ – an diese Spruch hat mich eine Freundin erinnert heute. Aber früher dachte ich generell, an Silvester feiern kann jeder, muss es fast…
Also früher, um … >>>>>>>