Veröffentlicht am von Marta

Zahnarztbesuch

Ich hatte neulich einen Besuch bei dem Zahnarzt. Eine Freude ist das nie und mit dem Voranschreiten der Krankheit wird es auch immer Schwieriger.

Mein Zahnarzt hatte MSA in der Familie, so er weiss auf was man achten soll.

Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind für jeden von uns wichtig. Für Menschen mit Multisystematrophie ist die Zahnpflege besonders wichtig, da die Gesundheit von Mund, Zähnen und Kiefer durch die Krankheit beeinträchtigt werden und die Zahnpflege erschweren kann. Eine schlechte Zahnpflege kann die Ernährung beeinflussen und das Risiko für einen Schlaganfall, kognitive Beeinträchtigungen und Gewichtsverlust erhöhen. Menschen jeden Alters mit Multisystematrophie stehen vor ähnlichen Herausforderungen, aber bei älteren Menschen können die Probleme besonders gravierend sein.  

Aufgrund der körperlichen Auswirkungen der Multisystematrophie, wie Steifheit und Tremor, hat fast die Hälfte aller MSA-Patienten Schwierigkeiten bei der täglichen Mundhygiene. Diese Symptome machen auch den Gang zum Zahnarzt schwieriger und unangenehmer. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Verschlucken während der Behandlung erhöhen. Außerdem können Menschen mit MSA, die seit mehreren Jahren Medikamente wie Levodopa einnehmen, anfangen, Dyskinesien (unwillkürliche Bewegungen) zu entwickeln, die sich auf den Kiefer auswirken Zähneknirschen verursachen können. Dies kann bei zahnärztlichen Untersuchungen und zu Hause zu Problemen führen. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Aspiration (Verschlucken) während der Behandlung erhöhen.

Schwierigkeiten beim Schlucken von Speichel können zu einer Pilzinfektion in den Mundwinkeln führen, die sich leicht behandeln lässt. Andererseits können Menschen mit MSA unter Mundtrockenheit leiden, was das Risiko von Karies erhöht und zu Schwierigkeiten beim Kauen und Zahnersatz führen kann. Tatsächlich reinigen MSA-Patienten ihre Zahnprothesen seltener als andere Menschen ihrer Altersgruppe. 

Nicht-motorische Symptome wie Apathie, Depression und Vergesslichkeit können dazu führen, dass Menschen mit MSA weniger auf ihre tägliche Zahnpflege achten. Andere Verhaltensänderungen können sich auf die Ernährung auswirken. Menschen mit MSA benötigen eine höhere Kalorienzufuhr als Menschen ohne, aber manche Menschen haben wiederum weniger Appetit. In Verbindung mit schlechter Zahnpflege führt dies oft zu eine Tendenz, nährstoffreiche Lebensmittel wie Gemüse zu verschlingen, ohne gekaut werden. Manche Menschen entwickeln auch eine Vorliebe für Süßes, wodurch sie einem höhern Kariesrisiko ausgesetzt sind. 

Menschen, die unter kognitiven Veränderungen leiden, versäumen auch häufiger Zahnarzttermine und melden Zahnschmerzen seltener ihren Pflegepartnern oder ihrem Zahnarzt, so dass die Probleme zu lange unbehandelt bleiben. 

Versuche, eine Zahnbürste mit einem großen Griff und weichen Borsten zu verwenden. Ein kleinere Bürstenkopf erreicht die Ecken besser. Um die Zahnbürste besser greifen zu können, empfehlenwert den Griff zB. in einen einen Tennisball zu stecken. 

Eine weitere empfehlenswerte Möglichkeit ist die Verwendung einer elektrischen Zahnbürste, die mit feinen, sich wiederholenden Bewegungen die Zähne am besten schützt. 

Putze nach jeder Mahlzeit zwei Minuten lang, und bürste auch die Zunge. Um gründlich zu sein, solltest Du beim Putzen konsequent vorgehen. Beginne auf einer Fläche und gehe von rechts nach links oder umgekehrt. Wenn es nicht möglich ist, nach einer Mahlzeit zu putzen, hilft es, den Mund mit Wasser auszuspülen. Die Verwendung von Zahnseide ist wichtig, kann aber die Hilfe eines Pflegepartners erfordern. 

Von Mundspülungen wird bei MSA wegen der Erstickungsgefahr und Verschlucken abgeraten. Es kann auch eine fluoridierte Zahnpasta oder Spülung verwendet werden. Fluorid trägt dazu bei, die Widerstandsfähigkeit der Zähne gegen die schädlichen Auswirkungen von Bakterien zu erhöhen.

Wenn Du eine Zahnprothese trägst, nehme sie nach jeder Mahlzeit heraus und putze und spüle sie dann ab. 

Es gibt mehrere Möglichkeiten, die Zahnarztbesuche zu optimieren, angefangen bei der strategischen Zeitplanung. Plane Besuche, wenn die Wartezeiten kürzer sind. Nehme 60 bis 90 Minuten vor dem Zahnarztbesuch Levodopa ein, um die beste Wohlbefinden zu haben die es möglich ist. 

Vorsicht bei Chirurgie/Anestäsie! Wenn bei einem MSA-Patienten zahnärztliche/chirurgische Eingriffe geplant sind, sollte nach Möglichkeit eine örtliche Betäubung bevorzugt werden. Einige Lokalanästhetika enthalten jedoch Adrenalin, das sich nachteilig auf den Blutdruck auswirken kann. Stelle sicher, dass der Zahnarzt oder Chirurg und der Anästhesist wissen, dass MSA das autonome Nervensystem beeinträchtigt. Der MSA-Patient muss vor und während der Operation über eine Infusion gut hydriert werden, um einen sicheren Blutdruck aufrechtzuerhalten. Auch der Aufwachprozess sollte begleitet weden.

Es ist hilfreich, die Praxis über MSA und Ihre Symptome zu informieren, wenn Du einen Termin vereinbarst. Für Zahnärzte, die mit Bohrern und anderen scharfen Instrumenten arbeiten, ist es schwierig und gefährlich, Eingriffe an einem sich bewegenden Ziel vorzunehmen, das durch unkontrolliertes Zittern verursacht werden kann.

Es ist auch eine Herausforderung für den Zahnarzt, wenn Menschen Schwierigkeiten haben, auf einem Zahnarztstuhl zu sitzen oder ihren Mund über längere Zeit offen zu halten, oder wenn bei Schluckstörungen die Gefahr des Erstickens oder Verschluckens besteht.

In der Praxis sollte es jemanden geben, der bei der Ankunft die Vitalwerte erfasst. Informiere den Zahnarzt, wenn Du einen MA0-Hemmer einnihmst, da es zu Wechselwirkungen mit Anästhetika kommen kann. 

Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Zeitspanne, in der eine Person optimal auf Medikamente anspricht, immer kürzer. Aus diesem Grund kann es hilfreich sein, eine Reihe kurzere Besuche in der Praxis zu planen, anstatt eines einzigen längeren Besuchs. Auch der Austausch von alten Füllungen, Kronen und Brücken sowie schlecht sitzendem Zahnersatz sollte in den frühen Stadien der Krankheit eingeplant werden. Insbesondere wenn invasive Eingriffe wie eine Zahnsanierung erforderlich sind, sollte so früh wie möglich im Verlauf der Krankheit durchgeführt werden, um das Risiko zu minimieren. Und wenn Du dir nicht sicher bist, ob bei einem bestimmten Eingriff die Risiken den Nutzen überwiegen, kann Dir dein Neurologe vielleicht weiterhelfen.

TIPPS 

  • Verwende eine elektrische Zahnbürste.
  • Versuche Strategien, die es ermöglichen, die stärkere Seite Deines Körpers zu benutzen.
  • Probiere alkoholfreie Mundspülungen mit Chlorhexidin oder Backpulver aus.
  • Plane Zahnarzttermine, ca. 60-90 Minuten nach einer Levodopa-Dosis.
  • Bitte darum, den Zahnarztstuhl aufrechter zu stellen, um das Schlucken zu erleichtern.
  • Plane mehrere, kürzere Zahnarztbesuche ein, statt weniger, längerer Besuche.
  • Gehe alle 3-6 Monate zu Kontrolluntersuchungen.
  • Wenn Du Zahnersatz trägst, solltest der Zahnarzt bitten, im Rahmen des Routinebesuchs auf Mundkrebs zu untersuchen und den Sitz des Zahnersatzes zu beurteilen.
Veröffentlicht am von Marta

Es war einmal…. Ich – und was davon blieb

Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die ich jetzt trage. Aber auch wegen der Haltung, früher war ich Eine mit durchgestreckten Wirbelsäule, auf hohen Schuhen, kerzengrade – jetzt schlürfend und watschend wie eine angeschossene Pinguin.

Manchmal zweifel ich den eigenen Existenz. Ich bin so eine andere jetzt. Wenn ich im Gespräch mit anderen bin, sehe ich mich, oder fühle ich mich, wie früher. Dann fühle ich mein Inneres, meinen Charakter, und dann weiss ich, dass ich es bin. Denn innen hat sich nichts verändert. Ich mag den gleichen Stil, die gleiche Musik, die gleichen Gerichte. Und auch  wenn diese Krankheit so ziemlich alles von mir weggenommen hat, meine Persönlichkeit bleibt, und um das abzutreten, muss ich schon sehr gebrochen sein.

Ich weiss dass ich es bin, vor allem weil ich mich über Sachen aufregen kann, wie früher, und das sage ich auch überall, wo ich nur kann, und auch wenn ich nicht gefragt werde.

Wenn so ist, das Trauerbewältigung aus 5 Phasen besteht, nämlich: 

  1. Leugnen
  2. Wut
  3. Verhandeln
  4. Depression
  5. Akzeptanz

dann bin ich in Phase 2 stecken geblieben.

Was mich alles aufregt?

Zum  Beispiel dass meine Krankheit oft mit MS und Parkinson verwechselt wird und diese zwei immer im Vordergrund stehen. Fonds werden gegründet, TV-Werbung wird gemacht… Keine Frage, beides schlimme Krankheiten, aber MSA ist auch tückisch wenn nicht noch tückischer und kein Mensch redet darüber. Wenn ich im Fernsehen ein Werbespot sehe der diesen Krankheiten gewidmet ist, Spenden sammelt und Aufmerksamkeit generiert, dann würde ich am liebsten schreien „Hat die Welt uns vergessen?“.

Dann, wenn Promis mit ihren „Schicksalschlägen“ gross thematisiert werden, denen wird abendfüllend zur Prime Time im Fernsehen eine Sendung gegeben, weil die zB. mit einem krummen Finger auf die Welt gekommen sind, weswegen die kämpfen und leiden haben müssen…. mich beschleicht das Würgereiz.

Ich kann mich aufregen, wenn ich als die „arme kranke“ behandelt werde, wie Kleinkinder die immer gewinnen lässt – auch wenn das manchmal zugegeben echt praktisch ist. Wie ein rohes Ei behandelt zu werden, mitleidig und voller Verständnis angesehen zu werden, treibt mich zu Weissglut.

Dann eine schwierigere Sache…. Von einer kranken Person wird erwartet dass man still und zurückgezogen ist, gebeutelt und mit gesenkten Haupt. Das bin nicht, ich glaube ich werde deswegen auch oft überschätzt. Es wird vorausgesetzt, dass ich auf andere mit einer Erkrankung aufgeschlossen zugehe, denn wir sind Leidensgenossen. Und weil ich eben erstmal „fremdel“ und Abstand halte, überrasche ich viele…

Des weiteren regt mich eine weitere Sache auf, und damit umzugehen ist echt schwierig. Immerhin, ich mag niemanden verletzen, und über einen offenen Umgang bin ich ja dankbar.
Es kommen oft gutgemeinte Ratschläge und Alternativen von Freunden, Bekannten und Angehörigen, die ich nicht voller Hoffnung, und erfüllt mit Dankbarkeit annehmen kann. Hellseher, Wundermittel, Wunderdoktoren, Familienzusammenführungen, wundersame Pilze, Apps die mit „elektronischen Schwingungen heilen“, und ähnlich sehr alternative Methoden… Ich sollte dann immer diesen Vorschlägen nachgehen, und diese ausprobieren. Auch wenn die oft soviel kosten, dass ich das nie bezahlen könnte, egal, es hängt ja meine Gesundheit daran.
Menschen meinen es gut, es ist manchmal nur nicht sinnvoll, und wenn ich diesen Vorschlägen nicht nachgehe, werde als negativ und undankbar abgestempelt. Es ist aber so, dass ich mittlerweile sehr viele Krankheitsverläufe und Geschichten kenne, und wenn jemand auf etwas stossen würde was hilft, das würde ich garantiert kennen. Und ich glaube nun mal nicht an solchen dubiosen , wissenschaftlich nicht bewiesenen Mitteln und und alternativen Methoden….

Dann ist hier ein bestimmter Menschenschlag, die ich verabscheue. Menschen, die aus irgendeinen Profitgier helfen. Es steht oft nicht mal das finanzielle Profit im Vordergrund, ich habe Menschen begegnet, die ihren angeschlagenen Selbstwertgefühl mit dieser „Samariterdasein“ polieren wollen.
Neben einen unheilbar Kranken ist ja nicht schwer als „tolle und fähige  Mensch und Helfer“ zu stehen. So erntet man von seinem Mitmenschen Applaus, und fühlt sich wie ein wahrer Wohltäter. Leider oft auf die Kosten von der Hilfsbedürftigen Person, denn denen werden Entscheidungen aufgezwungen, und diese Menschen können sich oft gar nicht wehren oder ihren eigenen Wille und Wunsch mitteilen.

Dann regen mich Konsorten auf, die denken, dass es für mich eh egal ist, mich will eh keiner mehr, und ich nehme jetzt alles. Ich habe leider seit meiner Erkrankung Begegnungen mit Menschen gehabt, wovon mir die Haare aufstellen, und deren Einstellung ich kaum glauben konnte.

Was ich so richtig hasse, wenn ich wegen meiner Krankheit für blöd gehalten werde. Das kam auch ein paar mal vor.  Ich sehe halt aus wie ein Betrunkener, aber ich sehe nur so aus. Wenn so eine Reaktion von Menschen kommt, die gar nicht „im Bilde“ sind, dann kann ich es noch verstehen. Diese Art von Umgang kam aber ganz oft von Menschen die genau gewusst haben was mit mir los ist. Meine Art, wenn ich andere Meinung bin oder protestiere,  wenn ich nicht demütig den Haupt senke, wird dann alles auf die Krankheit geschoben, wenn ich was zu sagen habe, wird es garnicht angehört, es wird abgewunken „ist ja gut“, und mir wird dann etwas „zur Beruhigung“ angeboten. Als wäre es unmöglich dass ich eine eigene Meinung und Wille habe.

Es gibt also noch ein par Dinge auf dieser Welt die ich nicht mag. Die hätte ich auch früher auch  nicht gemocht, und so bleibt es jetzt auch. Ich bin froh und beruhigt, dass ich so geblieben bin, wie ich war. Manche Dinge ändern sich nie, und manche ändern sich zu schnell. Ja, manchmal bin ich verloren in dem Wahnsinn, wo man um jede Kleinigkeit kämpft, um SICH SELBST ein Stückweit zu erhalten. Es ist genug, worauf man aufpassen muss bei diese scheiss Krankheit, das alles könnte man sich sparen.

Veröffentlicht am von Marta

Annehmen was ist

Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem Gleichgewicht und Sprache. Jetzt habe ich mir einen neuen Rollator gekauft, die üblichen sind mir zu leicht und zu labil. Damit  ich hier problemlos rauskomme. Das Ding heisst Veloped Sport, Wiesen, Kopfsteinpflaster und Gelände sind kein Problem. Nach ein paar Wochen kann ich mehr dazu sagen.

Die letzten Tage haben mir auch klar gemacht, dass ich „wirklich ernsthaft“ krank bin. Ganz oft sagt mein Kopf „kein Problem“ und dann macht mein Körper durch mein Vorhaben einen Strich. Immer wieder mache ich die Erfahrung dass das Körperliche eine Sache zu bewältigen ist, aber das ganze psychisch zu verkraften, ist ein richtig heftige Aufgabe, und es ist entscheidend für die allgemeine Verfassung. Es reicht nicht nur  „die Krankheit   zu realisieren“ als  Aufgabe, aber es anzunehmen, verstehen dass es nicht weggeht und diese Ungewissheit, was die Zukunft bringt, ist schlimm.

Wenn ich nicht bereits gelähmt gewesen wäre, als ich im Dezember 2018 die Diagnose erhielt, hätte mich das zweifellos umgehauen. Stattdessen ließ das Gesagte mich atemlos zurück – erstickend unter der Last der Ungewissheit über meine Zukunft. Werde ich laufen vergessen, sprechen vergessen, meine Letzten Tage unfähig zur Bewegen in Windeln verbringen? Würde ich für immer an einen Katheter gekettet sein? Würden mich Schmerzen plagen? Außerdem die Frage „was wäre, wenn“ bedrängte mich und machte es mir unmöglich, einen Weg nach vorne zu sehen.

Es war schmerzhaft, sowohl emotional als auch körperlich. Emotional kämpfte ich damit (und tue ich immer noch), dass ich nicht mehr in der Lage war, all das zu tun, was ich früher mit Leichtigkeit getan hatte. Was mir Spaß machte, was mich erfüllte, was mich ausmachte. Körperlich fühlte ich mich kaputt und krank, als ich versuchte, das Leben zu leben, das ich vorher hatte. Es funktionierte nicht: mein Körper hat mich verraten, er spielt nicht mit.

Wie konnte ich in meinem Entschlossenheit, ein glückliches Leben zu führen, „erfolgreich“ zu sein, mit den Einschränkungen von jetzt in Einklang bringen, die mir nun aufgezwungen worden waren? Ich habe das neue „ich“ verabscheut, ich fühlte mich hässlich und peinlich. Das tue ich manchmal immer noch, da komme ich nicht drum rum.

Es hat lange gedauert, bis ich es realisiert habe. Ich kann nicht mehr alles tun, was ich vorher getan hatte, zumindest nicht, ohne dass es mich krank und traurig machte, dass ich die Messlatte, die ich mir selbst gesetzt hatte, niemals erreichen werde. Aber das brachte mich in eine noch größere Zwickmühle: Ich wollte nicht aufgeben. Ich meine, mir wurde gesagt, ich solle „dagegen ankämpfen“, sowohl von mir selbst als auch von anderen.

Meine Sturheit und meine verbissene Entschlossenheit, so zu leben, wie ich es früher getan hatte, war ein Kampf gegen meine Krankheit. Und es war einer, den ich jeden Tag verlor. Indem ich hinter mich blickte, mein Blick auf den Weg fixiert, den ich zuvor gegangen war.

Und doch kämpfte ich weiter, obwohl ich wusste, dass es nicht nur aussichtslos, sondern auch schädlich war. Er schadete meinem Körper, meinem Geist. Trotzdem machte ich weiter. Ich tat es, weil ich das Gefühl hatte, dass das Akzeptieren meiner Situation ein Aufgeben wäre. Dass ich, indem ich mein Leben an meine Krankheit anpasste, würde ihr den Sieg schenken. Es war eine ständige, vergebliche Kampf, der mich immer wieder verlieren ließ.

Also ändere ich nun meine Denkweise: Anstatt für mein altes Leben zu kämpfen, begann ich, für mein „bestes Leben“ zu kämpfen. Und das kann ich nur tun, indem ich akzeptiere, wie die Dinge um mich sind, indem ich die Ressourcen ergreife die mir in diesem Moment zur Verfügung stehen, indem ich akzeptiere, dass sich die Dinge verändert hatten. Indem ich akzeptierte, dass ich mich verändert hatte.

Erst als ich aufhörte zu kämpfen, mich in einen Jeans zu zwängen, der nicht mehr passte – erst als ich akzeptierte, dass ich mein „bestes Leben“ anders leben musste, um es überhaupt zu leben -, begann sich ein Weg nach vorne zu zeigen. Akzeptanz ist nicht Nachgeben. Akzeptanz bedeutet, mein Leben so anzupassen, dass ich das Beste daraus machen kann, um mir die Freiheit zu geben, der Mensch zu sein, der ich so verzweifelt sein will.

Trotzdem ist, mein altes Leben ist etwas wertvolles für mich, dass ich verloren habe. Daran wird sich nie was ändern. Aber ich habe jetzt nun diese Voraussetzungen, und alles andere als das beste daraus machen, wäre nicht ich. 

Veröffentlicht am von Marta

MSA-Patienten sind stur(?)

Ich habe  neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.

In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er viel auf dem Weg zur Bad. Das ist ein hohes Risiko und kein guter Weg, definitiv. Ich frage mich wie alt der betroffener Vater sei, aber ich vermute reife Erwachsenenalter. Da frage ich mich nun, ist das der Schicksal eines erwachsenen Mannes, in eine Flasche zu pinkeln? Ist das unverständlich wenn er das nicht tun will?

Nun, es ist nicht leicht für alle Beteiligten. Das Kind macht sich Sorgen wegen den Vater, die nächtliche Dringlichkeit ist doof und mir auch bekannt. Ich denke die schlafen alle nicht gut. Also ich kann den Patienten verstehen, ich würde auch eher auf alle Vieren zur Bad kriechen bevor ich in irgendwas pinkele. Was tut man in so einer Situation? Ich denke da muss man kreativ sein und gemeinsam mit den Patienten an ein Lösungsweg arbeiten, was für alle gut ist. Der Patient muss verstehen, dass seine Angehörige sich Sorgen machen, er darf aber nicht zur irgendein Lösungsweg einfach verdonnert werden.

Ich habe diese Situation nicht. Kann aber den Leid und Bürde der Angehörigen verstehen. Für Sturheit gibt es viele Gründe. Warum ist das so?

Ich gehe von mir aus. Diese Krankheit hat mir schon eine Menge genommen, ich kann schon so vieles nicht – und was bleibt, wird immer weniger. Ich will, so lange ich kann, mein Kaffe selber kochen, meine Haare selber waschen, mein Bett selber beziehen. Dass ich dabei stürzen und mich verletzen kann, ist mir bewusst. Darum passe ich höllisch auf, ich bin ja auch sonst sehr langsam.

Eben weil mir bewusst ist, dass meine Zeit limitiert ist, habe ich kein Toleranz für Dinge die mir nicht gut tun. Keine Themen bitte die mich nicht interessieren, die ich ablehne, ich kann schlecht überzeugt werden etwas zu akzeptieren was ich früher schon abgelehnt habe. Es gibt Menschen die ich einfach nicht mag – dass mich manche nicht mögen ist ja auch OK. Ich möchte nicht wegen meiner Krankheit gemocht werden „weil die arme kranke Frau“. Ich mag auch keine Kinder weil die Kinder sind, ich mag manche weil ich die einfach mag und den Rest empfinde ich nervig. Ich mag Dinge probieren bevor ich jemanden um Hilfe bitte, auch wenn das nach Quälerei aussieht. Einen Flaschenverschluss festzuschrauben ist mit Rumhampeln und Fallenlassen verbunden. Trotzdem will ich es selber machen und nicht jemanden für mich machen lassen.

Ich hatte mal eine Lumbalpunktion und danach hatte ich höllische Kopfschmerzen. Ich habe danach mehrere Tage im Bett verbracht. Jede Gang zur Toilette war eine Qual, denn den Kopf zu bewegen war unterirdisch. Jedes Mal wenn mein Gehirn den Schädel berührt hatte, dachte ich, ich muss Ohnmächtig werden. Da hat jemand – sicherlich gut meinend – vorgeschlagen einen Toilettenstuhl neben den Bett zu schieben. Ich habe dankend abgelehnt, und ich hoffe es ist mir gelungen höflich zu sein, denn im Gedanken habe ich den Menschen samt Toilettenstuhl an den Mond schiessen können. Ich? Ganz sicher nicht.

Ist das Sturheit? Wenn ja, dann bin ich sehr stur. Macht dass, das Leben meiner Mitmenschen schwer? Ich hoffe nicht. Man möchte kein Ballast sein.

Die Frage ist, wo Sturheit aufhört und Leichtsinnigkeit anfängt. Denn Leichtsinnig sollte man keinesfalls sein. Stürzen, sich zusammenschlagen oder etwas brechen, ist sicherlich das dümmste, was man tun kann. Dann wird man erst richtig zur Ballast, und eine Erholung von der Verletzung ist fraglich. Ich kam bis jetzt wenige Male in die Situation, Angst um eigene Unversehrtheit zu haben. Wenn es Hart auf Hart kommt, ich denke ich würde um Hilfe bitten, denn vom Verletzung habe ich schon Angst.

Seid nicht zu Stolz, um Hilfe zu fragen, wenn nötig, und behandelt eure Patienten nicht, als wären die schon immer so gebrechlich gewesen, und wählt nicht den einfachsten Lösungsweg, nur weil es praktisch ist. Seid kreativ. Es ist nicht einfach, zu akzeptieren dass das eigene Körper, auf einmal nicht das macht, was man möchte. Seid geduldig und nachsichtig miteinander. Der Lösungsweg muss immer für beide Parteien akzeptabel sein.

Veröffentlicht am von Marta

Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss war ich schon Fix und Fertig von packen einer Umzugskiste im sitzen.

Wie ich mich hier fühle und ob ich mich eingelebt habe, werde ich zurzeit oft gefragt. Ich kann das garnicht sagen, oder eher schwer und ob ich mich je einleben werde. Hier sind alle sehr lieb zu mir und da es noch wenige Bewohner gibt, bin ich ziemlich im Mittelpunkt, oder anders gesagt, ich bekomme super viel Aufmerksamkeit. Das ist natürlich wunderschön, andererseits muss ich mich dran erst gewöhnen.

Alles in allem, es war eine große Entscheidung hierher zu kommen, vor allem so lange noch, wo ich es selber bestimmen konnte, was ich behalten will  und was nicht.

Eine lange Weile hat mich die Verlust von Heide  zu schaffen gemacht, eigentlich schafft  mich das immer noch – eine MSA-Schwester die ein Teil „unserer MSA-WhatzApp-Gruppe“ war. Ihr Fortgang kam so plötzlich und unerwartet dass mich das für Tage aus dem Spur geschmissen hat. Ich hab letzten Endes garnicht gewusst, ob es mir für sie mir leid tun soll oder ob ich für sie glücklich sein soll, erlöst sein von der Misere – was ich mir selber auch oft wünsche.

Ich muss mich hier einleben, neue Ärzte finden, Logopäde, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten… ich muss mich an Menschen um mich rum gewöhnen und mich auch mal in Geduld üben. Ich habe früher alleine gewohnt, jetzt ist immer jemand da, sogar oft mehrere Personen. Das war natürlich mit der Grund, warum ich hier bin, für mich ist es nur Gewohnheitssache. Ich bin gewohnt mit dem „Finger zu schnipsen“ und jemand hat die Sachen für mich erledigt die ich erledigt haben wollte – jetzt geht manches nicht so schnell und es sind manchmal ein Haufen Menschen um mich – und Menschen überfordern mich manchmal.

Was mich aber viel mehr beschäftigt, ist die Tatsache, dass ich in den letzten 2-3 Monaten merklich abgebaut habe. Vor allem Sprache und Gleichgewicht. Ich konnte bis jetzt die Schwächen in meiner Sprache ziemlich gut kaschieren – das  geht nicht mehr. Auch Gleichgewicht und Gang sind viel schlechter geworden. Ich war vor drei Monaten noch allein in den Wald, spazieren – mit Nordic Walking Stöcken – das würde jetzt nicht mehr so einfach gehen. Ich tue mich in den Stadt schwer – ich habe ich meinen neuen Heimatstadt, mit Begleitung natürlich, besucht. Pflasterstein ist schlimm, die Strassen sind hier zusätzlich extrem hügelig, was mich noch mehr einschränkt. Sonne ist schlimm, Autofahren trau ich mich hier erst recht nicht.

An Wänden entlang torkelnd komme ich vorwärts, hier im Haus. Man müsste mich sehen wenn ich nachts aufstehe, um auf den Klo zu gehen (denn ich muss nämlich mal nachts raus). Das sieht aus wie die „Augsburger Puppenkiste“.

Ob das so bleibt oder ich „zurück zur alten Stand“ zurückkehren kann, das weiss ich nicht. Da fällt mir mein Handy ein, ich würde mich gerne „zurück auf Werkseinstellungen“ stellen. Whatever, ich hoffe, das dass alles ist das Ergebnis der Stress und die Umstellung, und das wird wieder wie es mal war. Ja, hoffen darf man. Und meinen neuen Rhythmus – Morgensport, Logo-Übungen, Rausgehen, Gleichgewichtsübungen, Ergo-Übungen, muss ich wieder finden, die habe ich nämlich verloren.

Veröffentlicht am von Marion

Corona macht stumpf oder there is no glory in Prevention

Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!

Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf hin. Meine Sprache wird schlechter, weil ich weniger rede. Worüber soll man auch immer reden, es passiert ja nix.
Ich zeige Mut zum Ansatz und bändige meine Haare mit rosa Klämmerchen, weil ich sonst nichts sehe, geschweige denn essen kann.
Ich versuche zu lesen aber manche Seiten muss ich mehrfach lesen.
Ich habe sogar MNS genäht, auf einer Höllennähnmaschiene. Meine Schwester hat sie dann in der Mikrowelle versucht zu sterilisieren. Ja, ich sag mal auf denen wächst in unserem Haushalt nix mehr. Meine Schwester meinte beiläufig ob ich noch Stoff hätte, wir bräuchten neue MNS. Gott sei Dank gibt es in der Küche keinen Rauchmelder.

3 mal war ich insgesamt draußen zum Einkaufen. Der Renner war eine wilde Tour durch Köln. Nach einem Besuch der Venloerstrasse ging es zum Melatengürtel 22. Dort im Hinterhof befindet sich ein Asiasupermarkt. So wie man sich den in einem üseligen Kölner Hinterhof vorstellt. Klein, verstaubt, unsortiert, Chaos pur. Positiv die Gänge sind so eng , ich hätte niemals umkippen können. Eigentlich wollten wir nur Nudeln, Soßen und Pasten kaufen. Am Ende war unser „Einkaufswagen“, ja man konnte den wirklich schieben und ziehen, voll bis zum Rand. Den Abschluss bildeten 2 Flaschen Chang Bier. Und wer denkt, spätestens jetzt, nicht an Abende auf Ko Tao, nach großartigen Tauchgängen wenn man auf der Terrasse / vor der Hütte gemütlich beisammen sitzt und die Fische mit jedem Chang Bier immer größer werden.
Nicht zu vergessen die bunten Fantadosen neben den Kokusnüssen. Der Thailandurlaub war schon toll, auch wenn ich mich in Mittel-/Südamerika und auch in SüdAfrika wohler gefühlt habe.
Noch schnell eine kleine Aufmerksamkeit am Krankenhaus abgegeben.

Und dann war er auch schon wieder vorbei, der Ausflug! Beschwingt von den Eindrücken hatten wir zwei einen kleinen Anfall von Impulskontrollverlust- wir bestellten ein großes Fleischpaket bei kaufdirnekuh.de ( das Fleckvieh ist so Bio wie es nur geht) und bei lieblingsbaecker-Shop.de. Schokoladenkuchen und ein kleines Probierpaket Brot zum fertig backen.
Hier und da klickte Marga nochmals auf diesen Jetzt-kostenpflichtig-bestellen-Button. Dieses Wochenende war nicht kostengünstig.

Im Fernseher läuft zur Zeit in irgendeinem dritten Programm eine Dokumentationserie über die Star Clipper , eine Segelschiffsflotte. Sie segeln durch die 7 Weltmeere, wenn du möchtest darfst du mit anpacken.
Scheint auch etwas teurer zu sein. Und da Google ja alles weiß, habe ich mal geschaut, wer den alles so barrierefrei ausgestattet auf den Meeren fährt. Und das sind gar nicht mal so wenige, man kann sogar die Welt umschiffen. Und tauchen kann man auch mit Handicap. In einem anderen Leben wollte ich ja selber mal Divemaster for Handicapted People werden. Ich fand Wassertherapie schon immer spannend.
Und da allein reisen nicht mehr klappen würde, machte ich mir so meine Gedanken wie man das planen könnte… ich muss viel an meine Urlaube denken! Sobald ich was mit Reisen sehe vermisse ich das Meer. Anfang des Jahres versuchte ich noch raus zu finden wo ich denn nochmal hin möchte.
Und jetzt? Wie wird reisen nach Corona sein und vor allen Dingen wann ist nach Corona? Und kann ich dann noch fahren?
Bin ich dann bei diesen Fragen angekommen, die mir natürlich keiner beantworten kann, verfalle Ich in einen Funktion-Modus und bewege mich wie ein Walross auf Wanderschaft. Bis ich stoppen muss und nochmal von vorne anfange und plötzlich wissen die Beine wohin sie müssen und die Hand weiß wo sie Druck aufbauen muss.
Ich schnall das einfach nicht wie schnell das alles den Bach runter geht. Zum einen krankheitsbedingt zum anderen was sich auf der Welt gerade abspielt.
Klar rein theoretisch ist mir das klar jedoch staune ich immer wieder, wenn ich bemerke, dass ich schon wieder langsamer geworden bin und was das für ein Leben ist: MSA in den Zeiten von Corona! Was für eine geile Kombination. Die Laune geht mal rauf mal runter hat aber eine relativ kurze Zündschnur. Ich bin so durch, spätestens seid dem Tag, als meine Schwester mit Amy (Katze) vom Tierarzt gekommen ist! Solange sie noch frisst, trinkt und ihre Streicheleinheiten einfordert, soll Sie noch ein paar schöne Tage /Woche(n) ? haben.
Mir ist nach weinen und in der nächsten Minute triefe ich vor Sarkasmus .
Entschuldigt, ich weiß es gibt Menschen, die zur Zeit in einem größeren Dilemma stecken.
Man kann es zur Zeit nicht richtig machen!

Etwas positives zum Schluss. Ich habe doch Verwandte ,Freunde und Kollegen gebeten mir etwas aufs Band zu sprechen, eine Geschichte/Märchen , etwas was wir zusammen erlebt haben, Podcast, Musik ect, womit ich den ein oder anderen bestimmt überfordert habe (Entschuldigung ). Jetzt hat ein guter Freund angefangen mir aus einem Kölnbuch vorzulesen. Worüber ich mich sehr freue. In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen bekomme ich immer ein Kapitel zugesendet.
Jetzt kann ich anfangen die Folgen auf Tonies zu spielen.

Im nächsten Leben, werde ich eine Raupe.
Fressen, fressen, fressen, schlafen, schlafen, schlafen.

Aufstehen. Zack, Schönheit!

Veröffentlicht am von Marion

Soziale Isolation, neue Symptome und andere Dinge

Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es aber erst, wenn man Angehörige hat, die sich infiziert haben.
Das Nichtenkind hat es erwischt. Es hat Fieber, Halsschmerzen und beim Husten ein gewisses Engegefühl in der Brust. Arzt angerufen – sie soll vorbeikommen. Sie hat alle Symptome jedoch weil sie keinen nachweißlichen Kontakt zu Infizierten hatte gab es keinen Abstrich, Meldung ans Gesundheitsamt? Keine Ahnung. Und nun?
Sie erhält Kontaktverbot und eine Krankmeldung über drei Tage. Keine weiteren Informationen, keine Kontrollen, keine Anweisungen. Wir googeln uns so durch und finden im Netz eine Studie , die positiv über Kieselerde und Vitamin B3 berichtet in Zusammenhang mit Corona. Brochipetsaft und Kieselerde noch in der Apotheke bestellt. Das Nichtenkind berichtet mittlerweile von einer Verbesserung. Es bleibt weiterhin spannend.

Anscheinend habe ich mir ein weiteres Symptom eingefangen. MSA und ihre Symptome vergleiche ich gerne mit einem All you can eat Buffet für 6,50 € bei Pagode. In Laufe der Zeit  probierst du immer etwas neues. Ich habe wohl nochmal zugeschlagen, mir ist  das schwitzen abhanden gekommen.
Montag war ich mal draußen und wollte etwas einkaufen. DM , EDEKA und Baumarkt stand auf dem Program. Die Menschen lassen es einen wissen, dass es ihnen nicht gut geht. Hinzu kommen fehlende Automechanismen hinsichtlich des Einkaufsverhaltens. Wenn zum Beispiel jemand im Gang steht, ihr da aber auch rein müßt, wartet ihr und blockiert einen anderen Gang . Man hat ständig das Gefühl jemand steht einem im Weg und gleichzeitig steht man aber auch im Weg.
Eine Stunde anstehen vor dem Baumarkt in der Sonne. klasse ,Sonne genießen, telefonieren, es könnte schlimmer kommen, denke ich noch so!. Als ich drin war ging es zu den Stoffen.Schutz- Gegenschutz, erneute Warteschlange und so langsam merke ich, dass langes stehen nicht mehr spurlos an mir vorbei geht und es eigentlich viel zu warm ist. Wäre ich früher noch schweißgebadet aus dem Laden raus, gibt es nicht einen feuchten Fleck auf dem Shirt. Nur mein Kopf droht zu platzen…also nicht vor Schmerz sondern die Hitze möchte irgendwie raus. Über die Durchsage, man solle Abstand halten und zügig seinen Einkauf erledigen, konnte ich nur müde lächeln. Ich schleppte mich zur Kasse, bezahlte und fragte ob ich mich ein wenig auf die Bank setzten dürfte. Eistee angesetzt und geext.

Halbwegs stabil machte ich mich auf zum Auto und fuhr nach Hause. Beine hoch und erst mal einen Liter Wasser ansetzen! Das läßt mich jetzt nich Frohlocken in Hinblick auf steigende Temperaturen zum Wochenende.
Gestern endete auch die Erprobungsphase des Kamptocormierucksacks. Was soll ich sagen – ich glaube ich möchte das Teil haben. Zusammen mit Übungen zur Aufrichtung, korrekt eingestellten Rollatoren und (nach Corona) mit manueller Therapie, gehe ich schon wieder etwas aufrechter durchs Leben. Das Sanitätshaus Perick ist sehr nett und erledigt die Bürokratie für mich. Sprich: Sie reichen den Kostenvoranschlag bei der Kasse ein.
Ich wünschte, ich hätte ihn schon früher kennengelernt. Also den Rucksack!

Die Sache mit der sozialen Isolation ertrage ich mal mehr und mal weniger gut. Mitunter bin ich recht motiviert vieles zu erledigen, nur meist verschwindet dieses Zeitfenster sehr schnell. Was macht ihr zur Ablenkung?
Ich ertappe mich dabei, wie ich den Podcast und die  Videoupdates von Amboss auf YouTube schaue. Nur um mich anschließend zu fragen:“Warum tust du dir das an, du wirst es doch nicht mehr brauchen“. Dann streame ich FotoTv und frage mich …
Neues Datum ist nun der 3. Mai, eigentlich ist dann der Schlussspurt der BuLi  und zusätzlich würde ich mich langsam auf Helgoland vorbereiten.
Und nun? Wahrscheinlich brauche ich dann einen neuen Sessel!

Passt auf euch auf!

Veröffentlicht am von Marta

Das neue Leben

Meine Diagnose ist jetzt einige Monate über einen Jahr her und vieles ist in „Gewohnheit“ übergegangen. Nach der Diagnose war ich etwa drei Monate in Schock, schlecht gegessen, schlecht geschlafen, den ganzen Tag im Bett verbracht und geheult, ununterbrochen, jeden Tag. 

Ich glaube, wenn einem nichts anderes übrig bleibt, dann nimmt man es an, das Leben muss ja bekanntlich weitergehen. Gewöhnen tut man sich nie dran, ich würde nicht sagen dass es leichter wird, garnicht. Man gewöhnt sich an Schwindel, Gehhilfe, schlechtes Reden, schlechte Energie, – dass man nicht Arbeiten geht, dass man nicht wirklich was zu diesem Gesellschaft beiträgt, etc. Und das problematische ist, das sich diese Zustand einem keine Gelegenheit gibt, sich daran zu gewöhnen, sich damit abzufinden,  es schreitet voran und verändert sich ständig, leise und heimtückisch. Wenn das alles so bleiben würde, könnte man sich damit organisieren. Mit MSA wache ich morgens auf und frage mich ob sich was verändert hat. Und nichtmal kann ich das einfach  beurteilen, vieles ist tagesabhängig, vieles wird Tagsüber besser, und je später der Tag wird, so wird es wieder schlechter.

Ich stumpfe vielem gegenüber ab, und werde stoisch in den Handlungen die einfach erledigt werden möchten. Ich versuche in schmerzhafte Dinge nicht reinzudenken. Ich schalte den Fernsehen um wenn es um Dinge geht wie um Menschen, die einfach ihr Leben leben. Urlaube planen, Klamotten kaufen – mir ist es fast egal wie ich aussehe, im Gegensatz zur Früher, wo ich viel Wert an Erscheinungsbild gelegt habe. Ich habe neulich einen Newsletter bekommen wo es darum ging wie man Bewerbungsgespräche meistert, mit der Frage „Wo sehe ich mich in drei Jahren“. Will ich das wissen was in drei Jahren sein wird? Newsletterabo gelöscht. Aber es ist unglaublich, ein halbes Jahr vor meiner Diagnose, habe ich noch einen Weiterbildungskurs gemacht, wollte weniger arbeiten für mehr Geld. Ich kann meinen Zertifikat in die Haare schmieren jetzt. Ich will nicht gleichaltrige sehen wie sie einen Bergtour planen, Sport treiben, das Haus dekorieren oder Garten pflanzen. Einfache Belanglosigkeiten regen mich auf bzw. ich schaue dann lieber weg. Neulich habe ich im Fernsehen eine beliebte Sendung gesehen, wo es darum geht das beste Menü herzustellen und die anderen Teilnehmer beeindruckend zu bekochen. Da kaufen die Teilnehmer die besten Zutaten. Und ich denke; die Probleme möchte ich auch haben. Oder, auf dem Weg in die Stadt, sehe ich Menschen auf dem Fahrrad, Frauen in hohen Schuhen, Menschen die schnell vor einem Auto die Strasse überqueren. Früher habe ich darüber heulen können, jetzt schlucke ich nur und schaue weg. 

Ich will vieles nicht sehen, vieles nicht wissen. Ich will auch nicht wissen ob mein Ex heute eine andere hat und was die anstellen. Ich wünsche ihn alles Gute, ich wünsche allen das beste, ich will nur nichts davon wissen und sehen.

Also bleibt die Frage, ob es mit der Zeit besser oder leichter wird. Für mich kann ich sagen – NEIN. Es wird anders, man wird „stiller“. Ich kann nicht sagen „trauriger“, ich würde sagen man wird „heldenhafter“, man kämpft, auch wenn das ziemlich viel Kampf ist für ein wenig Leben. Ich nehme an was ist, WEIL ich keine andere Möglichkeit, keine andere Wahl habe. Natürlich, gibt es Momente der Schwäche und Wut, wo ich alles nur ungerecht finde, meinem Leben hinterher traue. Ich versuche dies zu vermeiden, weil  es mich aufwühlt, vom Heulen kriege ich Kopfweh, als ob ich schon nicht genug Probleme hätte. Alte Bilder ansehen oder ein Musikstück reichen manchmal aus. 

Und ich habe dann doch noch die Hoffnung, auch wenn ich vieles nüchtern und Rational sehe. Ich weiss nicht wie man das alles reparieren könnte, was in meinem Kopf kaputt ist, aber ich habe die Hoffnung noch. Ich denke, das ist Human. Es ist so schön auszumalen, was ich tun würde, wenn ich durch einen Wunder wieder heil wäre. Das ist ein bisschen so, wie ausmalen, was ich mit unendlich viel Geld machen würde, wenn ich im Lotto gewinnen würde.

So lebe ich mein Leben, improvisiere um alltägliches möglich zu machen, lasse Gegenstände fallen und fluche, laufe gegen die Wand und haue meine Zehen an und schrei auf vor Schmerz, aber egal, weiter machen. Wie der Spruch es sagt; aufstehen, Krone richten und weitergehen.

Veröffentlicht am von Marta

Gestern war ich weg…

Ich weiss dass vielen die Haare zur Berge stehen von der Idee, mit Multisystematrophie auf ein Konzert zu gehen, mit mehreren Tausend anderen – vor allem nicht auf ein Konzert von Lindemann, der eh als Provokateur bekannt ist. Und dieses Mal hat er seinen Namen Ehre gemacht und nichts rausgelassen, der Konzert war ab 18 Jahren und das berechtigt – wobei ich denke die Kinder finden das alles, und noch schlimmere Sachen im Internet.

Nun, das ganze erinnert mich an ein Buch, wo es so in den ersten 50 Seiten um trockene und unverständliche Dinge ging, dann meinte der Schriftsteller „Jetzt wo Du immer noch dabei bist, und wenn Du immer noch nicht Haare raufend weggelaufen bist, dann fangen wir mal an…“ Das was dort, und sonst in den Medien gezeigt wurde, muss erstmal verdaut, verstanden und akzeptiert werden, das wird die Fans jetzt ausjäten.

Also, ich habe mich immerhin gefreut dass ich Karten bekommen habe, denn die waren in weniger als eine Minute ausverkauft.

Ich habe erst garnicht daran gedacht, aber ich habe das erste mal meinen Schwerbehidertenausweiss benutzt und einen Begleiter mitgenommen. Das war eine Freundin von Freundin die keine Karte gekriegt hat, und sich sehr gefreut hat. Ich habe mich auch gefreut, mal jemanden glücklich zu machen.

Also, ohne Aufregung ist es natürlich nicht verlaufen. Ich habe mir sehr viel Kopf gemacht, ob das machbar ist. Ich habe mit dem Veranstalter gemailt. Es war keine bestuhlte Veranstaltung, ich käme aber mit einem Rollator rein – hiess es. Obwohl es keinen separaten Eingang gibt für Behinderte Personen. 

Ich habe letztes Jahr schon einen Carbon-Rollator gekauft, extra für diesen Anlass. Die Krankenkasse will einen aus Eisen auf Rezept geben, der Tonnenschwer und so „Omalike“ ist. Wenn man das nicht mag, muss man selber kaufen. Stundenlang auf dem selben Fleck stehen, würde ich nicht aushalten, ich brauche also einen, allein um mich hinzusetzen.

Dann wurde ich von der Freundin abgeholt. Zuhause noch einmal aufm Klo, „kurz noch zur meiner Blase gebetet“, und los. Dort angekommen, und  irgendwo ganz hinten geparkt – wir wurden gelotst, man konnte sich nicht währen und parken wo man will. Da stand schon eine riesige Menschenschlage an. Der Parkplatz war eine Baustelle, auf Schotter, mit riesigen Schlaglöchern, unbeleuchtet. Also das „richtige“ um mein Leben mit einem Rollator zu erschweren. Zusätzlich hat es auch angefangen zu nieseln. Also bescheidene Voraussetzungen, und das alles Abends nach 18 Uhr, was sowieso nicht meine beste Zeit ist.

Wir haben „elegant“ die riesige Schlange überholt – niemand hat gemeckert – und haben uns vorne, vor dem Eingang ganz frech angestellt. Ich konnte meinen Begleiter problemlos reinnehmen können. Alles also ziemlich gut gelaufen.

Ich kannte schon die Location, ich war schon mal da (auf Highheels wohl bemerkt) und habe auf einen Platz spekuliert hinter der Toiletten, seitlich, ruhig. Wie praktisch dass es grade dort einen Podest gab für Rollstuhlfahrer, wo wir auch Platz genommen haben, mit einem sehr gutem Blick auf die Bühne. Dann nochmals auf das Klo, unproblematisch, alles. Ich weiss dass nicht trinken nicht gut ist, aber von Trinken muss man ständig pinkeln, und wir wollen die Blase nicht provozieren, also ein Tag wenig trinken wird schon drin sein.

Zwei Vor-Bands haben gespielt und alles hat sich in die Länge gezogen. Die Halle füllte sich weiter. Jetzt die Toiletten aufzusuchen wäre problematisch gewesen.

Dann ging es los. Wie es war, das diskutiere ich nicht hier, für mich war es auf alle Fälle mehr als Wert. Ich war letztes Jahr in Juni auf ein (viel größeres Event, in der Olympiahalle mit 74000 Besuchern), und da war ich schon aufgeregt ob ich es schaffe. Seit dem habe ich zwei weitere Konzerte geschafft. Also es geht. Natürlich ohne meine Freundinnen wäre es kaum machbar. Es war so gut sich wieder lebendig zu fühlen! Und so ein Event gibt aufs neue viel Kraft, aus diesem „MSA-Koma“ rauszukommen. Vieles ist natürlich nicht so wie es mal war, aber es ist machbar, ich lebe mein Leben und tue Dinge die mir Spaß machen und nicht „weil es sich so gehört“ oder „weil die Gesellschaft das für Üblich hält“.

Am Ende des Konzerts haben wir gewartet bis der Riesenansturm weg ist, und Richtung Ausgang losgelaufen. Meine Blase war toll, ich war stolz auf ihn!

Draussen haben wir dann ein bisschen rumgeirrt und gefroren im Wind, Kälte und Nieselregen. Aber alles in allem war es die Anstrengung Wert. Ich bin natürlich aus meiner „Sicherheitszone“ raus, mein Arzt würde sicherlich die Hände über dem Kopf zusammenschlagen aber wen interessierts? Sterbe ich jetzt deswegen zwei Tage früher? Das schlimme wäre gewesen, wenn ich dort gestürzt wäre, aber meine Freundinnen passen schon auf mich auf. 

Das nächste Konzert ist für Juni geplant, in Berlin, wieder Stadion, also Treppenalarm. Das ist das nächste Ziel.

Danke Mädels für die Unterstützung und für das Dasein!

Veröffentlicht am von Marta

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie „Krankheit in Krankheit“. Denn POTS ist eine eigenständige Krankheit, was aber in MSA-Patientenen auftreten kann.
Die Kipptischtest ermöglicht eine Differenzialdiagnose der orthostatischen Regulationsstörung. Obwohl diese Syndrom ist bei Frauen eine häufige Variante der Kreislaufdysregulation darstellt, wird es in Deutschland noch zu selten diagnostiziert, und auch in Männer kommt es vor. POTS ist gekennzeichnet durch einen übermäßigen Pulsanstieg im Stehen bei kaum verändertem mittleren Blutdruck. Es treten Symptome der orthostatischen Intoleranz auf, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen.

POTS beeinträchtigt den Blutfluss durch den Körper und dadurch verursacht Schwindel im Stehen. Rein Rechnerisch ist jemand von betroffen, wenn seine Herzfrequenz innerhalb von 10 Minuten, nach dem Aufstehen um 30 Schläge pro Minute ansteigt, oder seine Herzfrequenz mehr als 120 Schläge pro Minute beträgt.
Wenn wir zum Beispiel stehen, muss der Körper eine ganze Menge Prozesse erledigen. Beim Aufstehen fällt automatisch eine beträchtliche Menge Blut in den Unterkörper. Autonome Reflexe sorgen in dem Fall dafür, dass dann das Blut in den Oberkörper verteilt wird.
Es gibt eine Reihe von Krankheiten, die das autonome Nervensystem betreffen, die als Dysautonomie bezeichnet werden. POTS ist eine davon.
Müdigkeit (Fatigue) und einer Vielzahl anderer Symptome machen POTS aus. Die Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass selbst „übliche“ Alltagsaktivitäten wie Duschen oder Gehen stark eingeschränkt sein können.
Es gibt ein breites Spektrum an POTS-ähnlichen Störungen, die unter den Begriff der Dysautonomie fallen, von denen einige nicht die Erhöhung der Herzfrequenz aufweisen.

Symptome können sein (bei mir sind es 5, 6, 11, 14)

  1. Übelkeit
  2. Kopfschmerzen und Schmerzen in dem Bauch oder in der Brust
  3. Chronische Schmerzen (allgemein)
  4. Herzklopfen
  5. Müdigkeit (Fatigue)
  6. Kurzatmigkeit und Schwäche
  7. Schlaflosigkeit
  8. Benebeltes Gehirn (Brain fog)
  9. Anomalien beim Schwitzen
  10. Blasenfunktionsstörung, Blaseninkontinenz
  11. Zittern der Hände (Tremor)
  12. Verstärkte Symptome im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus bei Frauen
  13. Rötungen oder Blaufärbung der Beine im Stehen
  14. Kalte Hände, kalte Füße

Laut einer Umfrage ist Müdigkeit (Fatigue) (95,2%) das häufigste Symptom, Schwindel beim Stehen ist das zweithäufigste (95,2%), gefolgt von Benebeltem Gehirn (Brain fog) (93,1%) und Herzklopfen (92,0%).

POTS ist dafür bekannt, dass es beim Stehen Schwindelgefühle verursacht. In einigen Fällen werden die Patienten beim Versuch zu stehen tatsächlich ohnmächtig, was bei mir zum Glück (noch?) nicht der Fall ist.
So, das passiert in etwa in mir, meistens. „Der Lack ist ab.“

Leider gibt es das „Allheilmittel“ gegen POTS nicht, die Ärzte sind meistens überfordert, es wird versucht die Symptome einzeln zu mildern.

  1. Trinke viel, auf alle Fälle ausreichend, mindestens 2 Liter am Tag
  2. Salzaufnahme erhöhen, mind. 2-4 g Täglich, wenn nötig in Tablettenform
  3. Niedrigere Kohlenhydrate (Brot, Nudel, etc.) und kleinere Mahlzeiten
  4. Bei einigen Patienten kann Koffein hilfreich sein – aber dies ist in keiner Studie bewiesen
  5. Einschränkung oder Vermeidung von Alkoholkonsum, was bei uns ohnehin schon der Fall ist
  6. Vermeiden von Energydrinks
  7. Eine Glutenfreie Ernährung nach einem Verträglichkets-Test kann empfohlen werden
  8. Wenn Patienten auf Lactose allergisch reagieren, Vermeidung von Produkten die Lactose enthalten (Durchfall kann hier ein ausgeprägter Symptom sein)
  9. Sportliche Betätigung, Aktivität, üben – eine positive Auswirkung von Bewegung ist wissenschaftlich bewiesen – starte mit Übungen im sitzen wenn nötig und steigere langsam. 3x 30 Minuten wöchentlich erzielen schon einen positiven Effekt!
  10. Stütz-/Kompressionsstrümpfe und/oder Bauchbinde vermeiden das schlagartige  „Runtersacken“ von den Blutmengen in den Adern
  11. Medikamente, mit denen nOH in MSA behandelt wird

Es ist Ratsam einen Arzt zu finden, der POTS kennt!

Recherchiert und zum Teil zitiert von/auf folgende Seiten:
myheart.net
aerzteblatt.de
wikipedia,de
youtube.de