Unser Alltag mit Multisystematrophie
Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…
Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat … >>>>>>>
Wie es ist in einem MSA-Körper zu stecken? Ich wünsche es oft meinen Mitmenschen, nur für 5 Minuten. Ich weiss auch nicht, wie ein anderer MSA-Kranke sich fühlt. Wir sind zu verschieden.
Auf alle Fälle fühle ich mich primär, wie jemand, der sehr-sehr betrunken ist. Seit fast drei Jahren warte … >>>>>>>
Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich … >>>>>>>
Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, … >>>>>>>
Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.
Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man … >>>>>>>
Beim Bewegen erinnere ich mich selbst an ein Baby. Ich gehe, wanke, wie ein Kleinkind, das grade das Gehen gelernt hat. Bei Bewegungen mit der Hand bin ich ungenau, ich hampele rum. Ganz oft schiesse ich übers Ziel, wenn ich also die Nase kratzen will, kann sein dass ich mir … >>>>>>>
Vorgestern war es soweit. Das erste Mal auf der Notaufnahme. Harnverhalt. Es war wohl ein Zufall, dass ich etwa vor zwei Wochen bei den Urologen war und wir Selbstkatheterisierung ausgemacht haben um Restharn und darauffolgende Entzündungen zu vermeiden. Der Urologe meint, es ist ein guter Weg, ein Dauerkatheter hinausschieben, denn … >>>>>>>
Es entflammt immer wieder die Frage über CoQ10. Ärzte empfehlen es immer wieder, aufm Markt gibt es Unmengen unterschiedliche Angebote, es ist sehr schwer eine Entscheidung und die richtige Dosierung zu treffen.
Es laufen zur Zeit Untersuchungen zur CoQ10 und es wird den Mittel vieles Gutes zugeschrieben. Für vieles soll … >>>>>>>
Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe gegründet. Wir haben uns ausgeheult, beschwert, wir haben geträumt und gehofft, unsere Gedanken geteilt, wie wir diese unsägliche Situation meistern, … >>>>>>>
Seit gestern ist meine Studie zu Ende. Wenn ich zurückdenke wie sehr wir den Start erwartet haben und welche Hoffnungen wir hatten!
Jetzt ist ein Jahr vorbei und ich habe keine Ahnung ob es Placebo war oder nicht? Und ob das Medikament überhaupt was bringt. Am Anfang wollte ich keine … >>>>>>>