Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich lese ganz oft dass man in MSA Autonome, Kleihirnbedingte, Pyramidale und Extrapyramidale Symptome haben kann. Es ist Zeit dass ich mich mit diesen Pyramidalen Dingen befasse, die habe ich früher nicht gekannt und das Thema war mir immer zu wissenschaftlich. Aber ich stolpere immer wieder drüber um es zu … >>>>>>>
Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass Dinge die früher so nebenbei und unbewusst liefen, nun zur Kraftaufwendung und bewussten Handlung werden. So ist das Gehen zum Beispiel, und nichtmal ein bedeutungsloser Umdrehen im Bett bleibt unspektakulär. So ist es nun mit dem Schlucken auch geworden. Ich merke das so … >>>>>>>
Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen … >>>>>>>
Manchmal frage ich mich was mit mir bloss los ist. Öfters habe ich irgendwas und ich verstehe nicht was. Ich weiss auch oft nicht, ob das ganze mit meiner Grunderkrankung, also MSA, zu tun hat. Was ich weiss dass das eine Erkrankung des Gehirns ist, und alles kann betroffen sein … >>>>>>>
Es gibt Forschungsstudien, die darauf hindeuten, dass Stress einen negativen Einfluss auf neurologische Krankheiten hat. Stress verstärkt die Schädigung der Dopaminzellen, was wiederum zu schwereren Symptomen führt. Akuter Stress verschlechtert höchstwahrscheinlich die motorischen Symptome, zu denen auch Ataxien, Bradykinesie, Freezing und Zittern gehören.
Was ist Stress? Es ist emotionale, körperliche … >>>>>>>
Das ist ein Thema für uns alle – wir reden nur ungerne drüber (und über noch ein paar andere Themen) – Probleme mit dem Pinkeln.
Das ganze endet für uns mit einem Katheter was in uns allen Unwohlsein auslöst. In mir zumindest, denn einfache Körperfunktionen nicht im Griff und nicht … >>>>>>>
Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird.
Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, … >>>>>>>
Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht, vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.
Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas … >>>>>>>
Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.
Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>
Es fing an dass ich ständig Augenentzündungen bekommen habe, noch vor meine Diagnose. Ich habe Unmengen an Kontaktlinsen verschlissen. Ich hatte verschmutzte Wimperntusche oder ähnliches in Verdacht gehabt. So litt ich 2-3 Jahre lang vor der Diagnose, ich dachte das kommt weil ich „schnell-schnell“ die Kontaktlinsen rein-raus getan habe und … >>>>>>>