Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – … >>>>>>>
Wir kannten uns nur kurz aber unsere Krankheit hat uns verbindet. Ich kam hier an, in meinem neuen Heim, du warst schon da. Du hast auch nicht die selbe Krankheit gehabt wie ich, aber dich hat deine Krankheit auch bestraft, wie meine mich auch straft.
Es vergigen einige Tage bis … >>>>>>>
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.
Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Ich bin seit einigen Tagen in meiner neuen Heimat. Ich bin sehr froh dass ich den Umzug und das Aussortieren gut überstanden habe und dass jetzt vorbei ist. Ich bin meiner Freundin und Vermieterin sehr dankbar, dass ich solange es mir gepasst hat in meiner Wohnung wohnen durfte, und ich … >>>>>>>
Ich lebe seit eine geraumer Zeit schon in der Abgeschiedenheit, aber muss ich ganz ehrlich sagen, dass mich das nicht wirklich tangiert. Ich gehe jetzt 10% weniger aus dem Haus wie früher. Über diese Virus und Quarantäne haben wir schon genug gesprochen, es geht jetzt „in Gewohnheit“ rüber.
Menschen können … >>>>>>>
Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.
Was zu meinem Glück in … >>>>>>>
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus zu tun, hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>
Die momentane Lage ist fordernd. Ich kann mich glücklich schätzen, dass ich das Weggepserrtsein relativ gut vertrage. Ich lebe seit eine Woche in kompletter Isolation. Wie ist das wohl mit denen, die darunter leiden, ihre Angehörige nicht sehen zu können.
Seit eine Woche gehe ich nicht mehr raus, Physio, Ergo … >>>>>>>
Jetzt haben wir einen großen Schock, wir alle. Jetzt wieder tief einatmen, wir müssen diese Situation irgendwie meistern, durchhalten, aushalten, und mehr als abwarten, und uns vernünftig verhalten, können wir nunmal nicht. Da kann man von uns, MSA-Kranken lernen, wir haben diese Schicksal schon länger und sind einer höheren Macht … >>>>>>>