Unser Alltag mit Multisystematrophie
Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite … >>>>>>>
Eigentlich haben wir alle damit unsere Probleme und Ängste. Um das alles etwas besser zu verstehen, habe ich mich umgeschaut. Meine Informationen basieren auf Amerikanische Quelen, das heisst womöglich sind sie nicht vollständig. Ergenzen / Korrigieren gerne. Die informationen basieren auf die Seiten von NIH (National Institute of Neurological Disorders … >>>>>>>
Ich habe mich länger nicht gemeldet jetzt – ich war halt beschäftigt! Ich bin – unglaublich aber wahr – umgezogen. Es war anders geplant und doch kam es anders. Ich kann es euch allen empfehlen, es lenkt wunderbar von MSA ab. Okay, den Stress, die Arbeit, Nerven und Geld hätte … >>>>>>>
Es ist Winter und wir alle haben Angst von Vieren, Bazillen, Krankheiten allgemein, die sich bei uns komplizierter entwickeln können als sonst. Jede kleine Erkältung kann ausarten, und in eine Sepsis sich entwickeln. Heutzutage passen wir noch mehr auf, wir haben auch noch COVID-19, nicht destotrotz oder umso mehr haben … >>>>>>>
Ich habe neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.
In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>
Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal von diesen drei verhängnisvollen Buchstaben gehört habe. Nichtsahnend bin ich den Krankenhaus, am Nikolaustag vor zwei Jahren, da war ich … >>>>>>>
Weihnachtszeit ist die Zeit der Spende. Wir sind eine zu kleine Gruppe aber wir kämpfen trotzdem! Unterstützung brauchen wir umso mehr!
Seit langen denke ich darüber nach, was mit mir los ist. Menschen generell, trauen mir viel mehr zu als ich leisten kann. Am Anfang meiner Erkrankung, noch vor meiner Diagnose, habe ich oft gedacht, ich wäre einfach lustlos und faul. Als hätte mein Hintern und mein Sofa ein eingebautes Magnet. … >>>>>>>
Ich lese ganz oft dass man in MSA Autonome, Kleihirnbedingte, Pyramidale und Extrapyramidale Symptome haben kann. Es ist Zeit dass ich mich mit diesen Pyramidalen Dingen befasse, die habe ich früher nicht gekannt und das Thema war mir immer zu wissenschaftlich. Aber ich stolpere immer wieder drüber um es zu … >>>>>>>
Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass Dinge die früher so nebenbei und unbewusst liefen, nun zur Kraftaufwendung und bewussten Handlung werden. So ist das Gehen zum Beispiel, und nichtmal ein bedeutungsloser Umdrehen im Bett bleibt unspektakulär. So ist es nun mit dem Schlucken auch geworden. Ich merke das so … >>>>>>>