Zahnarztbesuch

Ich hatte neulich einen Besuch bei dem Zahnarzt. Eine Freude ist das nie und mit dem Voranschreiten der Krankheit wird es auch immer Schwieriger.

Mein Zahnarzt hatte MSA in der Familie, so er weiss auf was man achten soll.

Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind für jeden von uns wichtig. Für Menschen mit Multisystematrophie ist die Zahnpflege besonders wichtig, da die Gesundheit von Mund, Zähnen und Kiefer durch die Krankheit beeinträchtigt werden und die Zahnpflege erschweren kann. Eine schlechte Zahnpflege kann die Ernährung beeinflussen und das Risiko für einen Schlaganfall, kognitive Beeinträchtigungen und Gewichtsverlust erhöhen. Menschen jeden Alters mit Multisystematrophie stehen vor ähnlichen Herausforderungen, aber bei älteren Menschen können die Probleme besonders gravierend sein.  

Aufgrund der körperlichen Auswirkungen der Multisystematrophie, wie Steifheit und Tremor, hat fast die Hälfte aller MSA-Patienten Schwierigkeiten bei der täglichen Mundhygiene. Diese Symptome machen auch den Gang zum Zahnarzt schwieriger und unangenehmer. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Verschlucken während der Behandlung erhöhen. Außerdem können Menschen mit MSA, die seit mehreren Jahren Medikamente wie Levodopa einnehmen, anfangen, Dyskinesien (unwillkürliche Bewegungen) zu entwickeln, die sich auf den Kiefer auswirken Zähneknirschen verursachen können. Dies kann bei zahnärztlichen Untersuchungen und zu Hause zu Problemen führen. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Aspiration (Verschlucken) während der Behandlung erhöhen.

Schwierigkeiten beim Schlucken von Speichel können zu einer Pilzinfektion in den Mundwinkeln führen, die sich leicht behandeln lässt. Andererseits können Menschen mit MSA unter Mundtrockenheit leiden, was das Risiko von Karies erhöht und zu Schwierigkeiten beim Kauen und Zahnersatz führen kann. Tatsächlich reinigen MSA-Patienten ihre Zahnprothesen seltener als andere Menschen ihrer Altersgruppe. 

Nicht-motorische Symptome wie Apathie, Depression und Vergesslichkeit können dazu führen, dass Menschen mit MSA weniger auf ihre tägliche Zahnpflege achten. Andere Verhaltensänderungen können sich auf die Ernährung auswirken. Menschen mit MSA benötigen eine höhere Kalorienzufuhr als Menschen ohne, aber manche Menschen haben wiederum weniger Appetit. In Verbindung mit schlechter Zahnpflege führt dies oft zu eine Tendenz, nährstoffreiche Lebensmittel wie Gemüse zu verschlingen, ohne gekaut werden. Manche Menschen entwickeln auch eine Vorliebe für Süßes, wodurch sie einem höhern Kariesrisiko ausgesetzt sind. 

Menschen, die unter kognitiven Veränderungen leiden, versäumen auch häufiger Zahnarzttermine und melden Zahnschmerzen seltener ihren Pflegepartnern oder ihrem Zahnarzt, so dass die Probleme zu lange unbehandelt bleiben. 

Versuche, eine Zahnbürste mit einem großen Griff und weichen Borsten zu verwenden. Ein kleinere Bürstenkopf erreicht die Ecken besser. Um die Zahnbürste besser greifen zu können, empfehlenwert den Griff zB. in einen einen Tennisball zu stecken. 

Eine weitere empfehlenswerte Möglichkeit ist die Verwendung einer elektrischen Zahnbürste, die mit feinen, sich wiederholenden Bewegungen die Zähne am besten schützt. 

Putze nach jeder Mahlzeit zwei Minuten lang, und bürste auch die Zunge. Um gründlich zu sein, solltest Du beim Putzen konsequent vorgehen. Beginne auf einer Fläche und gehe von rechts nach links oder umgekehrt. Wenn es nicht möglich ist, nach einer Mahlzeit zu putzen, hilft es, den Mund mit Wasser auszuspülen. Die Verwendung von Zahnseide ist wichtig, kann aber die Hilfe eines Pflegepartners erfordern. 

Von Mundspülungen wird bei MSA wegen der Erstickungsgefahr und Verschlucken abgeraten. Es kann auch eine fluoridierte Zahnpasta oder Spülung verwendet werden. Fluorid trägt dazu bei, die Widerstandsfähigkeit der Zähne gegen die schädlichen Auswirkungen von Bakterien zu erhöhen.

Wenn Du eine Zahnprothese trägst, nehme sie nach jeder Mahlzeit heraus und putze und spüle sie dann ab. 

Es gibt mehrere Möglichkeiten, die Zahnarztbesuche zu optimieren, angefangen bei der strategischen Zeitplanung. Plane Besuche, wenn die Wartezeiten kürzer sind. Nehme 60 bis 90 Minuten vor dem Zahnarztbesuch Levodopa ein, um die beste Wohlbefinden zu haben die es möglich ist. 

Vorsicht bei Chirurgie/Anestäsie! Wenn bei einem MSA-Patienten zahnärztliche/chirurgische Eingriffe geplant sind, sollte nach Möglichkeit eine örtliche Betäubung bevorzugt werden. Einige Lokalanästhetika enthalten jedoch Adrenalin, das sich nachteilig auf den Blutdruck auswirken kann. Stelle sicher, dass der Zahnarzt oder Chirurg und der Anästhesist wissen, dass MSA das autonome Nervensystem beeinträchtigt. Der MSA-Patient muss vor und während der Operation über eine Infusion gut hydriert werden, um einen sicheren Blutdruck aufrechtzuerhalten. Auch der Aufwachprozess sollte begleitet weden.

Es ist hilfreich, die Praxis über MSA und Ihre Symptome zu informieren, wenn Du einen Termin vereinbarst. Für Zahnärzte, die mit Bohrern und anderen scharfen Instrumenten arbeiten, ist es schwierig und gefährlich, Eingriffe an einem sich bewegenden Ziel vorzunehmen, das durch unkontrolliertes Zittern verursacht werden kann.

Es ist auch eine Herausforderung für den Zahnarzt, wenn Menschen Schwierigkeiten haben, auf einem Zahnarztstuhl zu sitzen oder ihren Mund über längere Zeit offen zu halten, oder wenn bei Schluckstörungen die Gefahr des Erstickens oder Verschluckens besteht.

In der Praxis sollte es jemanden geben, der bei der Ankunft die Vitalwerte erfasst. Informiere den Zahnarzt, wenn Du einen MA0-Hemmer einnihmst, da es zu Wechselwirkungen mit Anästhetika kommen kann. 

Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Zeitspanne, in der eine Person optimal auf Medikamente anspricht, immer kürzer. Aus diesem Grund kann es hilfreich sein, eine Reihe kurzere Besuche in der Praxis zu planen, anstatt eines einzigen längeren Besuchs. Auch der Austausch von alten Füllungen, Kronen und Brücken sowie schlecht sitzendem Zahnersatz sollte in den frühen Stadien der Krankheit eingeplant werden. Insbesondere wenn invasive Eingriffe wie eine Zahnsanierung erforderlich sind, sollte so früh wie möglich im Verlauf der Krankheit durchgeführt werden, um das Risiko zu minimieren. Und wenn Du dir nicht sicher bist, ob bei einem bestimmten Eingriff die Risiken den Nutzen überwiegen, kann Dir dein Neurologe vielleicht weiterhelfen.

TIPPS 

  • Verwende eine elektrische Zahnbürste.
  • Versuche Strategien, die es ermöglichen, die stärkere Seite Deines Körpers zu benutzen.
  • Probiere alkoholfreie Mundspülungen mit Chlorhexidin oder Backpulver aus.
  • Plane Zahnarzttermine, ca. 60-90 Minuten nach einer Levodopa-Dosis.
  • Bitte darum, den Zahnarztstuhl aufrechter zu stellen, um das Schlucken zu erleichtern.
  • Plane mehrere, kürzere Zahnarztbesuche ein, statt weniger, längerer Besuche.
  • Gehe alle 3-6 Monate zu Kontrolluntersuchungen.
  • Wenn Du Zahnersatz trägst, solltest der Zahnarzt bitten, im Rahmen des Routinebesuchs auf Mundkrebs zu untersuchen und den Sitz des Zahnersatzes zu beurteilen.

Komplextherapie

Viele Grüße aus Biskirchen aus der Gertrudisklinik! Ich bin seit Montag hier und bleibe insgesamt drei Wochen. Also über die Feiertage, aber daher dass ich nicht unbedingt der Weihnachtsmensch bin, ist das OK – ausserdem ist es hier reich und aufwändig weihnachtlich dekoriert Dafür wird es über die Feiertage schön ruhig, viele reisen jetzt schon ab, und vom Personal gehen viele in Urlaub.

Dass ich grade jetzt hier bin, war eigentlich nicht beabsichtigt. Ich konnte bis jetzt wegen meine Studie nicht her, weil man während der Studie die Medikation nicht verändern darf, und das würde hier so kein Sinn machen. Meine Studie war leider Ergebnislos daher habe ich die etwas frühzeitig beendet und dafür bin ich dann jetzt hier.

Also hier ist es schön ländlich, gäbe es Schnee, wär es sicher ein Winterwunderland. Die Ärzte und das Personal sind sehr zuvorkommend, aufmerksam, hilfsbereit und kompetent. Ich bin hier momentan die einzige MSA Patient und wahrscheinlich auch die jüngste Patientin, der Rest sind Parkinson-Patienten hier, Altersdurchschnitt eher über siebzig, viele in Begleitung von Partner. Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel!), die Zimmer sind groß und geräumig.

Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist. Einen gesunden Menschen würde das garnicht auffallen. Es wurde mir angeboten, ein Helfer kann mich gerne von A nach B schieben in Rollstuhl, ich verzichte aber lieber drauf. Ich könnte meine Mahlzeiten auch Zimmer einnehmen, ich quäle mich lieber ins Restaurant, dort muss ich mich auch mehr anstrengen, mich adäquat zu ´benehmen, nichts kaputt machen, nicht kleckern und mein Wasser in das Glas schütten und nicht daneben. Ich hoffe das Leiden bringt was, sich gehen lassen ist sicher nicht vorteilhaft. Vor zwei Jahren durfte ich ohne Aufsicht an den Geräten trainieren und das Schwimmbad benutzen, jetzt geht das alles nicht mehr. Auf den Weg überholen mich eloquent Menschen die 20 Jahre älter sind als ich. Wenn wir von Grupppengymnastik rausschlürfen, sieht es aus wie der Zombie-Apokalypse…

Aber es geht darum dass es mir nach drei Wochen hier besser geht als vorher. Mein Ziel ist möglich lange beweglich und etwas besser belastbar zu bleiben. Es werden jetzt auch Medikamente probiert. Ich habe bis jetzt eigentlich abgelehnt was zu schlucken, aber mein Leidensdruck ist inzwischen zu groß. Levodopa-Test wurde vor drei Jahren gemacht, damals ohne Ergebnis, damals waren allerdings meine Symptome noch ganz mild. Vielleicht machte es sich nicht bemerkbar? Jetzt wird ein Versuch nochmal gemacht, es wird grade hochdosiert, merken tue ich noch nichts. Bleibt zu hoffen das es was bringt. Andere Patienten hier sind alle zufrieden und bei jeden hat es was gebracht.

Die Bewegung hier sind schonmal was Wert.

Euch allen schöne Weihnachten ein gutes Neues Jahr.

Ein Mann geht wenn er gehen will

Unsere Wege kreuzten sich aus einem traurigen Grund. Und wir haben zu wenig Zeit miteinander verbracht.

Du hattest  immer für uns alle ein liebes Wort. Dafür bin ich jetzt ein wenig Wortlos.

Durch Dich haben wir erfahren wie ist das gehen wenn man gehen mag.

Du hast das Eis gebrochen über ein Thema, über die wir nie redeten, aber Thema für uns alle ist.

Ich zitterte mit dir innerlich seit dem ich gewusst habe dass du gehen willst. Wie das sein mag – habe ich versucht nachzuempfinden. Denn ich folge dir langsam aber sicher. Wie es sein mag, wenn man zwei Wochen hat, wenn man zehn Tage, eine Woche hat.

Einerseits sind wir alle traurig und etwas entsetzt, aber beneiden dich für dein Mut. Wir beneiden dich weil du die Qualen los bist.

Vermissen tun wir dich aber alle. Gute Reise Martin!

In Zeiten wie dieser

Dieses Bericht stammt aus meinem Gehirn, angelehnt auf den Bericht von Dr. Lawrence I. Golbe, herausragender Mediziner, Leiter der wissenschaftlichen Abteilung bei CurePSP, USA.

Grade ist das ein Nonplusultra-Thema und „Impfen“ oder „Nichtimpfen“ spaltet die Nation. Ich weiss, dass ich mit meiner Ansicht jetzt keine Freunde mache, viele sind bei der Thema einfach Kontra weil sie gegen etwas sein wollen, oder einen Schuldigen brauchen, aber die Zeiten von Akzeptanz sind bei mir vorbei, und ich tue meine Meinung kundgeben, einfach weil es mir ein Bedürfnis ist, und weil ich die Plattform dazu habe. Ansonsten ist  es mir eh egal, ich komme eh nicht mehr raus aus der Quarantäne.

Seit dem ich latent immer im Hinterkopf habe „jetzt ja nicht im Krankenhaus landen“, weil dort die Betten mit Nichtgeimpfen gefüllt sind, Patienten in manchen Bundesländer mit der Bundeswehr rausgeflogen werden weil die in dortigen Krankenhäusern keinen Patz mehr frei haben, seit dem Triage und die sogenannte „sanfte Triage“ Anwendung findet, ja, seit dem fühle ich mich betroffen, seit dem ist mein Verständnis Nicht-Geimpften gegenüber definitiv gesunken. Die Entscheidung, sich nicht zu impfen, ist definitiv nicht eine persönliche die nur die Person selbst betrifft. Wir fahren ja betrunken auch kein Auto, wir schnallen uns an im Flieger ob es uns gefällt oder nicht, mähen um Mitternacht keinen Rasen und wir alle hätten was dagegen wenn ein Leprakranke hier frei rumlaufen würde – auch wenn rumlaufen sein recht ist. Dazu kommt dass ich mich schwer tue, mit dem haarsträubenden und wirklich abstrusen Geschichten, die verbreitet werden. Dazu tue ich mich schwer, einen MSA-Patienten zu verstehen der sich nicht schützen lässt. Denn ich gehe davon aus, im Falle einer Komplikation, mit einer seltenen Erkrankung, würden wir den Kürzeren ziehen, eingeliefert in ein Krankenhaus.

Ich habe inzwischen nahe Familienmitglieder und Bekannten an diese Krankheit verloren, ich kenne Menschen die mit Langzeitauswirkungen kämpfen, die Frage erübrigt sich also für mich, ob es diese Krankheit gibt oder nicht.

Was ich auch oft höre, dass viele sich aus medizinischen Grund nicht impfen lassen wollen. Der einzige Kontraindikation ist eine schwere Allergie auf eine der im Impfstoff erhaltenen Substanzen. Eine schwere Allergikerin (die immer Antihistaminika mit sich tragen muss) hat sich im Krankenhaus impfen lassen, prophilaktisch inkl. mit stationären Aufnahme zur Beobachtung. Es ist nichts dabei passiert.

Natürlich kann was dabei auch schief laufen. Wenn ich auf die Straße gehe, besteht auch die Möglichkeit dass ich von einem Bus überfahren werde.

Was noch zu Bedenken ist, in Falle einer Bettlägrigkeit  (Beatmung, Intensivstation…) würden wir eine große Menge Muskelmasse abbauen und diese können wir dann nicht nochmal aufbauen. Die verlorene Muskelmasse wäre wichtig bei Gleichgewichtsproblemen oder irgendwelche anderen Muskelanstrengung, wie Sekretmanagement oder Positionswechsel in Bett.

Wie das alles jemand ausm medizinischen Gesiichtspunkt ausdrückt: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind in Bezug auf das Coronavirus besonders gefährdet und sollten lieber früher als später Schutzmaßnahmen ergreifen.

COVID-19, der Typ des Coronavirus, der die aktuelle Pandemie verursacht, infiziert das gesamte Atmungssystem – in leichten Fällen nur die Nasengänge (Rhinitis oder „Schnupfen“), in mittelschweren Fällen die Bronchien (Bronchitis) und in schweren Fällen die Lunge (virale Lungenentzündung). In jedem Fall müssen viele Sekrete abgesondert werden, und Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen haben Schwierigkeiten damit.

Ein Atypischer Parkinsonsyndrom beeinträchtigt die Fähigkeit, Sekrete zu schlucken oder abzuhusten, so dass sie in die Luftröhre tropfen können. Dies kann selbst eine Erkältung in eine Lungenentzündung verwandeln. Ein zweites und wahrscheinlich wichtigeres Problem besteht darin, dass bei einer Lungenentzündung das kräftige Abhusten der Lungensekrete, das für die Genesung unerlässlich ist, bei Atypischen Parkinsonsyndromen beeinträchtigt ist. Dadurch können die Sekrete die Räume in der Lunge füllen, in die eigentlich Luft strömen sollte, was die Sauerstoffversorgung des Gewebes verringert. Eine noch gefährlichere Folge ist, dass das entzündete Lungengewebe ein guter Ort für Bakterien in der eingeatmeten Luft ist, um eine zweite Lungenentzündung zusätzlich zur ersten zu erzeugen, eine so genannte „Superinfektion“.

Betreuer von Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sollten ebenfalls mehr Vorsicht walten lassen als andere ihres Alters. Denn die Krankheit kann auch von Personen übertragen werden, die zwar infiziert sind, aber noch keine Symptome haben. 

Unterm Strich: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind anfälliger für eine durch das Coronavirus verursachte Lungenentzündung als der Durchschnitt der Bevölkerung und weniger in der Lage, die Sekrete abzuhusten, die zum Abklingen der Lungenentzündung erforderlich sind. Daher sollten Patienten und die ihnen nahestehenden Personen sehr viel vorsichtiger sein als andere, überfüllte Orte meiden, potenziell kontaminierte Oberflächen meiden, sich die Hände waschen und die von den Gesundheitsbehörden empfohlenen Vorsichtsmaßnahmen befolgen.

Diese Ratschläge gelten für alle neurologischen Erkrankungen soweit sie die Fähigkeit beeinträchtigen, die eigenen Atemwegssekrete zu kontrollieren.

(Stand März 2020)

Passt also auf euch auf und schützt euch!

Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man für die. Oder man hält fest an dem Glauben. Gut wenn man das alles hat, ich respektiere das auch. Ich möchte das alles nicht bewerten, wir leben ein unterschiedliches Leben. Ich habe das alles auf nicht, und ich sehe das alles auch anders. Ich bereue auch nicht, dass ich anders bin als die meisten. 

Ich denke darüber nach – ich denke über sonst noch vieles vieles nach – inwieweit wäre das ein „Aufgeben“. Ich möchte nur diese Möglichkeit haben, aussteigen zu können wenn ich es möchte, ich lege mich nicht hin und warte auf das Ende. Für mich ist es gut, diese Möglichkeit zu haben, und jetzt ist mein Kopf frei und ich kann mich darauf konzentrieren, gegen diese Krankheit anzukämpfen. Möglichst lange in guter körperlicher Verfassung zu sein, möglichst lang für mich sorgen zu können.

Als ich diese Möglichkeit nicht hatte, hat mich die Angst gelähmt, da mit dieser Krankheit weiss man nie was morgen kommen kann. Jetzt ist es etwas leichter weil ich aussteigen kann, könnte, ich weiss nur nicht ob ich das will und ob ich es kann.

Es gut, dass ich ein reiches Leben hatte, ich bin froh über die Welt, die ich gesehen habe, ich bin froh, dass ich de Anderssein der Menschheit kennengelernt habe. Ich bin froh, dass ich auch mal meine Komfortzone verlassen habe, dass ich was gewagt habe. Ich habe so manche Fehler begangen, aber ich bereue nur das, was ich nicht getan habe.

Ich lebe seit eine geraumer Zeit in der Vergangenheit. Ich zehre aus meinen Erinnerungen und im Nachhinein realisiere ich, wie toll mein Leben war.

Also für mich war dies eine gute Möglichkeit, um den Kopf frei zu kriegen. Das ist so eine elendige Thema, wie Patientenverfügung. So lange man das nicht macht, hängt das einem über den  Kopf wie ein Damokles Schwert.

Des weiteren bin ich dabei, meine Beerdigung zu regeln und zu bezahlen. Das ist auch ein wenig schräg. Gesunde Menschen beschäftigen sich mit sowas nicht, die denken auch dass sie massig Zeit haben. Sowas zu machen ist allerdings nicht nur kranken Menschen vorbehalten, denn sterben tun wir alle. Irgendwann. Ich will auf alle Fälle meinen Erben keine Kosten und Arbeit hinterlassen, und so weiss ich sicher, es wird so sein wie ich es möchte.

Zugegeben, bin ich froh wenn das alles erledigt ist. Ich kann dann durchatmen und mich den einzig wichtigen Aufgabe widmen: MSA zu bekämpfen!

Notaufnahme

Vorgestern war es soweit. Das erste Mal auf der Notaufnahme. Harnverhalt. Es war wohl ein Zufall, dass ich etwa vor zwei Wochen bei den Urologen war und wir Selbstkatheterisierung ausgemacht haben um Restharn und darauffolgende Entzündungen zu vermeiden. Der Urologe meint, es ist  ein guter Weg, ein Dauerkatheter hinausschieben, denn er sagt, nach etwa zwei Jahren Katheter, geht es los mit den Entzündungen.
Nur klappen muss das ganze jetzt.
Er kannte sogar Multisystematrophie! Und der andere Arzt, den ich nach der Notaufnahme aufgesucht habe, hat sogar zugegeben nie was davon gehört zu haben und Fragen gestellt – was ihn schon mal sympathisch macht.

Die Vertreterin/Krankenschwester war auch bei mir zuhause, sie hat mir die Prozedere gezeigt – wenn ich das gewusst hätte, dass das der Schicksal meiner Sexualorgan ist… – und hat ein Haufen Proben mitgebracht. Ich kann aussuchen was mir am besten taugt.

Bei den ersten Versuchen habe ich wohl was falsch gemacht, ich war ungeduldig und das Ding wohl zu schnell entnommen, mit null Erfolg (also ich bin kein Milliliter losgeworden). Und ich habe wohl dass Ding etwas zu rabiat in mich reingerammt, es war immer ein wenig Blut, bei entnehmen der Katheter zu sehen.

Ausserdem ist die Prozedere nicht weiter schlimm. Gewöhnungsbedürftig ja. Würde ich aber mit dem Zähneputzen mit 50 anfangen, wäre es auch gewöhnungsbedürftig. Etwas in sich hineinschieben ist erstmal komisch. Ungewohnt. Und diese ganze hygienische Aufwand am Anfang ist lästig. Das ganze muss eben Gewohnheit und Routine werden. Immerhin tut das ganze nicht weh. Ich mach zwar was falsch und verletze jedesmal die Harnröhre, aber nicht mal das tut weh. Ich habe nur Angst gehabt vor eine Entzündung, und weil ich zu schnell erfolglos aufgegeben hatte, habe ich das ganze mal gelassen. Und das war der Fehler…

An den besagten Tag ging es damit los, dass ich kaum was losgeworden bin. Aber diese kraftlose und tröpfchenweise kennen wir ja schon. Getrunken habe ich wie immer, es ist ja wichtig, und meine Blase ist wohl mit der Zeit gewachsen und gewachsen. Am spät Nachmittag ging es mit den Schmerzen los, ich konnte mich nur unter Schmerzen hinsetzen. Ich fand das Ganze dann nicht mehr lustig. Außerdem, ich dachte auch, ich hätte eine Entzündung, und vor einer Sepsis habe ich höllischen Angst. Man hört zu oft, dass Patienten an Sepsis versterben, dass als Harnweginfekt oder Lungenentzündung anfängt.

Irgendwann wurde es unerträglich und meine AWO-Betreuerin (der ich sehr Dankbar bin) hat mich ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt dort konnte Multisystematrophie nicht mal schreiben.  Erst wollten sie mich behalten dann doch nicht. Also Zugänge angelegt, sprich an mir umsonst  rumgestochert und alles dann wieder weggemacht.

Aber das gelegte Harnröhrenkatheter hat dann die Erlösung gebracht, spontan bin ich 1200 ml losgeworden, später dann mehr.

Am nächsten Tag dann wieder zum Urologen. Wenn ich nicht auf Selbstkatheterisierung bestanden hätte, hätte er mir einen Bauchkatheter gelegt. Lieber schiebe ich das hinaus. Aber was sicher ist, wenn ich das jetzt nicht machen würde, wäre ich wieder auf der Notaufnahme, denn das eigentliche Problem, also Harnverhalt ist noch immer da. Jetzt bin ich etwas geduldiger, ich habe auch nicht diesen ewigen Drang und verbringe meine Tage nicht auf die Toilette.

Was ich aus den ganzen gelernt habe? Wenn man im Not ist, dann ist man ganz schön erschrocken und es wird klar, wie sehr man von anderen abhängt. Dass das Personal auf der Notaufnahme keine Ahnung hat und ist auch schwer belehrbar. Die haben zB. mein Blutruck im Liegen gemessen, was eigentlich nichts aussagt. Da tut man sich mit Sprachschwäche schwer, meine Betreuerin hat aber laut und deutlich protestiert, aber auch das kam nicht an. Ich habe in meinem Geldbeutel eine Beschreibung der Krankheit für den Notfall, aber leider kann  man das ganze nicht in einer Satz zusammenfassen. Und lesen müsste man es, was man dann nicht tut.

Du fehlst

Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe gegründet. Wir haben uns ausgeheult, beschwert, wir haben geträumt und gehofft, unsere Gedanken geteilt, wie wir diese unsägliche Situation meistern, einander Tipps gegeben.

Sandra hat mich vor zwei Jahren noch von der Reha abgeholt. In Anschluß sind wir noch lecker essen gegangen. Und wir waren zusammen in Agatharied bei einem Patiententreffen. Ich habe damals schon keine lange Strecken mehr gefahren. Wir haben uns gut verstanden, uns gerne gegenseitig geneckt, sie war die notorische Optimistin und ich die – aus ihrer Sicht – die Pessimistin. Dabei, ich finde mich gar nicht so pessimistisch. Realistisch und zynisch eher… Wir haben uns gegenseitig damit aufgezogen. Oft dachte ich insgeheim „Hoffentlich bekommst du recht…“

Unsere WhatsApp-Gruppe ist seit dem gewachsen. Und auch anders geworden. Heide hat uns seit dem verlassen. Und du bist sehr still geworden. Ganz still. Deine spritzige Kommentare fehlen. Durch dich ist das Begriff „Amok schreiben“ geboren – denn, wenn du den Bedarf verspürt hast, etwas zu sagen, hast du wild in die Tasten gehauen.

Seit Monaten sagst du jetzt nichts mehr. Am Anfang hatte ich natürlich die heimliche Frage „Wer von uns baut als erste ab?“ und du warst nicht unter den Kandidaten. Du hast, seit deiner Diagnose, eigentlich die Zeit sehr gut gemeistert!

Du fehlst und ich wünschte sosehr dass man noch was machen könnte. Ich weiss, du bist stark. und diese Entwicklung macht mir Angst.

Alles Gute zu Geburtstag liebe Sandra, wir alle vermissen und denken an dich!

———————————————————–Nachtrag 14. Juni

Mich hat die traurige Nachricht erreicht dass Sandra heute von uns gegangen ist. Gute Reise liebe Sandra!

Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal entlang gefahren. Wie idyllisch ist, ist mir damals gar nicht aufgefallen.

Ausserdem, auch wenn es anstrengend und voller Aufregung war, kann ich jedem empfehlen sowas zu machen. Es tut mal einfach gut aus dem gewohnten Trott raus zu sein und einfach etwas mal trauen und nicht nur bedenken haben. Zugegeben, ich habe es mir oft gewünscht, in meinen vier Wänden und in meinem Bett zu sein, aber im Nachhinein war ich froh. 

Die Reise habe ich gut vertragen, ich hatte zuerst Angst dass wir alle paar Meter stehen bleiben müssen, wegen überaktiver Blase, war aber nicht so, weder hin noch zurück. Okay, ich gebe zu, was trinken betrifft, habe mich eher zurückgehalten. Was allerdings in dem Fall nützlich sein kann ist ein Euro-Schlüssel, mit dem man jede Behindertentoilette aufsperren kann, für 23 Euro ist der Schlüssel zu haben, Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/

Wir haben kurz vor der Grenze in Bayern übernachtet, in einem Hotel, die auf Fotos besser aussieht, als live (lustig, ich kenne das von wo anders…), aber das Bett was sauber und wir haben Frühstück bekommen.

Die Reise nach Innsbruck war ein wenig aufregend. Wir waren etwas zu spät, Verkehr war sehr viel, aber der Weg war schön. In Innsbruck war alles ein wenig anders, Corona-bedingt wurde ein wenig umgebaut und so war die Gelände etwas schwerer zugänglich. Parken war etwas abenteuerlich was allerdings meine Begleitung auslöffeln dürfte.

Also erstmal war ich etwas enttäuscht, weil der Professor selber garnicht da war. Dafür war ich offensichtlich zu oft da. Als Ersatz war  eine andere namhafte Ärztin aus seinem Team dabei – und 3 junge Ärzte, davon einer konnte garnicht deutsch….- Die Ärztin war vor 2 Jahren dabei, wo ich das erste Mal da war und könnte sich an mich – oder an meine Akte – erinnern ! Alles in allem ist sie mit mir mehr zufrieden als ich es bin, ich frage mich allerdings ob sie das jedem sagt?

Es wurden eine Menge Fragen gestellt und eine Menge Untersuchungen gemacht. Für mich war das ein wenig overkill, in kurzer Zeit wird man mit eine Menge Sachen konfrontiert, die mann nicht kann.

Ich bin auf alle Fälle nicht schlauer geworden, meine Fragen wurden diplomatisch beantwortet, was ich auch verstehe. Niemand kann in die Zukunft schauen oder für mich Entscheidungen abnehmen. Ja, der Verlauf kann in die Geschwindigkeit zunehmen oder sich verlangsamen oder auch stoppen. Es bleibt also für mich jeder neuer Tag ein Überraschung.

Dass ich auf Biohaven wegen Modag verzichten will kann sie verstehen, die Entscheidung kann sie mir allerdings nicht abnehmen.

Dass ich mich für SCA 3 testen will, versteht sie auch. Sie empfiehlt in dem Zug dann auch für SCA 17 testen zu lassen. Obwohl meine Symptome für sie schon nach MSA aussehen.

Innsbruck, München, Walchensee, Chiemsee, Ammersee

Wie gesagt, ich bin jetzt nicht schlauer, es tut allerdings gut, mit Ärzten zu sprechen, für die ich kein „Terra Incognita“ bin. Wie für meine Krankenkasse, die soeben die Dauerverordnung abgelehnt hat, mein Leiden ist nicht auf ihre Liste, das heisst meine Krankheit ist für die nicht so schlimm…

Abgesehen von der Arztbesuch war es schön alte Freunde und bekannte Gegenden zu sehen. Jegliche Sentimentalität verdränge ich jetzt. Menschen und Orte zu sehen aus einer Zeit wo ich noch ein Leben hatte, treffen einen schon.

 

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. Und einige seltsame leider auch, aber immerhin jetzt kann ich selber auswählen, wer um mich rum ist.

Ich freue mich sehr alte Freunde und alte Orte wieder sehen. Natürlich beschleicht mich auch die Frage „was wenn ich zufällig meinen Ex treffe?“ Dafür ist München zu groß und er würde mich eh nicht erkennen, also ich kann mich wieder beruhigen. Viel Herzrasen und bitteres heulen wären das Ende.

Wenn ich meine alte Wohnung sehen werde, bekannte Gegenden… wenn ich dran denke, könnte ich jetzt schon heulen. Das ist alles mit tausenden Erinnerungen verbunden…

Wird schon gut gehen. Ich mache mir Sorgen wie ich die Reise gesundheitlich überstehe? Meine Freunde kennen mich auch nicht so. Ich frage mich, wie eine Unterhaltung jetzt aussehen wird… Auf alle Fälle denke ich drüber nach, für meine Freunde einen „Beipackzettel“ zu schreiben, dann tun wir uns alle leichter, und wir müssen die ganze Zeit nicht über die Krankheit reden.

Der eigentliche Grund meines Besuches ist die Visite in Innsbruck, bei meinem alten Arzt den man „der Papst von MSA“ nennen kann. Früher war das aus München natürlich keine Entfernung, jetzt eine kleine Weltreise. Ich bin meine Betreuerin sehr dankbar dass sie mich hinfährt!

Was ich von dem Besuch bei ihn erwarte? Natürlich nicht viel, denn zaubern kann er auch nicht. Es ist eben gut mit jemanden zu reden der sich auskennt, für den ich nicht der Exot bin.

Was ich gerne wissen würde (unter anderen) obwohl ich weiss dass man das garnicht beantworten kann, ob diese rasante Verlauf mal anhält. Ich habe letztes Jahr ne Menge Nerven gefressen, mit meiner Entscheidung, in die falsche Wohngruppe einzuziehen, und dann der Umzug, was auch mit viel Stress verbunden war. Meinen Rückschritt damals, habe damit erklärt und ich hoffte, wenn ich das alles hinter mir habe, kann ich mich auf den alten Stand wieder hochtrainieren. Pustekuchen. Seit dem geht es kontinuierlich nach unten, und ich würde gerne wissen ob das mal anhält? Oder geht es in der Geschwindigkeit jetzt weiter?

Also seit dem ist mein Gang, mein Gleichgewicht, meine Sprache und meine Energie signifikant schlechter geworden.

Was ich noch klären möchte, ist die Sache mit Gehirnspende – kann ich überhaupt mein Gehirn ins Ausland spenden? Denn ich würde mein krankes Gehirn ihn schenken.

Desweiteren möchte ihn befragen was er von einem testen auf SCA 3 hält? Denn ich möchte das machen. In dem Fall, hätte man den Pest und nicht die Cholera, aber immerhin stirbt man davon nicht. Die Symptome von SCA 3 sind der MSA-C sehr ähnlich, und bei mir halten sich autonome Symptome ziemlich in Grenzen, dafür sind zerebelläre Symptome umso krasser.

Auserdem möchte ich fragen, was er von meinem Vorhaben hält, nämlich mit Biohaven aufzuhören für anle138b. (Ich hoffe auch das die Studie dann in meinem Studiencenter stattfindet). Ich habe nämlich die gleiche Dilemma wie Marion es neulich beschrieb. Ich nehme an die Biohaven Studie teil, kann ich allerdings über nichts positives berichten. Die Amerikaner sind schon seit letzten Herbst fertig mit der Studie und alle auf den echten Wirkstoff – niemand berichtet über Wundergeschichten. Natürlich ist es auch schwer zu beurteilen ob es hilft oder nicht, ob Placebo oder nicht, wer weiss wie es ohne wäre.

Wenn Euch noch eine gute Frage einfällt, schickt sie mir.

Während ich das hier schreibe, höre ich auf Spotify eine Meddle aus den 90ern, also aus meiner Jugend. Wenn ich so manche Titel höre… zu dem ich getanzt habe, zu dem ich in Fitnesscenter geschwitzt habe, auf den Konzert war… mit Musik verbinde ich Erinnerungen. Musikstücke die ich früher so oft gehört habe, wenn ich das gewusst hätte was kommt… Jetzt spielt „Children“ von Robert Miles, mit der ich meine allererste CD-ROM untermalt habe (ja, die waren mal auch neu und cool)…

Jetzt erstmal Daumen drücken dass meine Blase die Reise mitmacht und wir nicht hinter jeden Baum stehen bleiben müssen wegen 3 Tropfen.

Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertitel – Kostenfreie Vorführung nur im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von drei Kindern. Nach der Scheidung hat sie das Sorgerecht – wegen der Krankheit – für ihre Kinder verloren.  2005 wurde bei ihr Multisystematrophie diagnostiziert, eine degenerative Krankheit mit geringer Lebenserwartung. Angesichts einer ungewissen Zukunft befindet sich Susana in einem schwierigen Dilemma zwischen der Wiederaufnahme der zerrütteten Beziehung zu ihren Kindern und ihrer Mutter oder der Verfolgung einer einzigartigen Leistung im Sport. „A Day for Susana“ schildert die einsame Reise einer Frau, die sich inmitten eines Wettlaufs ums Überleben und den bitteren Kampf gegen MSA, auch noch zwischen ihrer individuellen Freiheit und Karriere und ihrer Familie entscheiden muss.
Der Trailer mit Englischen Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

Es ist nun alles Bereit für die Dokumentation! Ihr könnt Euch schon mal registrieren, ab 1. Mai geht es los (bis 31. Mai).

Die erste Seite ist leider nicht komplett auf Deutsch übersetzt (technisch war nicht möglich), wenn ihr fragen habt, fragt mich gerne!
log in to your account > meldet euch am einfachsten mit Facebook an. Ab 1. Mai geht los.