Veröffentlicht am von Marta

Drei Wochen Therapie – ein Resümee

So, ich bin bald fertig hier. Alles in allem kann ich sagen dass das ganze mir nicht wirklich was gebracht hat. Wenn, dann so viel, dass ich hier mehr spreche, früher aufstehe und regelmässig esse. Wegen der Pandemie fielen manche Anwendungen aus, wie Schwimmen und Singen. Über Singen bin ich gar nicht böse, Schwimmen finde ich schade, den Schwimmbecken darf ich allein garnicht benutzen. Die sind hier alle freundlich und bemüht, es ist aber primär eine Parkinson-Klinik und alle gehen von Parkinson aus, Ärzte und Therapeuten. Aber eine reine MSA-Klinik gibt es nicht – zumindest nicht dass ich wüsste. Die MSA-Patienten, die auf Parkinson-Medikamente reagieren haben hier Glück. Unsere Krankheit kommt eben Idiopatischen Parkinson am nähesten, es heisst auch „Atypisches Parkinson“. Die Ärzte hier wissen zumindest von uns, und dass ist schonmal etwas, aber helfen können sie uns auch nicht. Was etwas nervig ist, allen zu erklären, Patienten wie Therapeuten dass ich kein Parkinson habe, und was Multisystem Atrophie eigentlich ist. Ich sag dann man stelle sich vor, Parinson und ALS haben ein Kind, oder es ist wie Parkinson nur viel schneller, mit mehr Symptomen und tödlich.  Die andere Patienten sind dann auch etwas verwirrt, für sie ist bis jetzt  Parkinson am schlimmsten, und jetzt sehen sie das es was schlimmeres gibt. Uns gegenüber können die sich auch schlecht klagen, denn wir würden gerne mit denen tauschen.

Es wurde bei mir Dopamin erneut versucht, bewirkt hat er immer noch nichts, also es wird wieder abgesetzt. Wegen dem niedrigen Blutdruck bekomme ich etwas, dass ich vor allem morgens nicht so wie Vogelkacke in der Luft bin. Und noch ein Medikament bekomme ich (will den Namen hier nicht nennen) wovon meine Neurologin eigentlich abgeraten hat. Ob das jetzt gut oder schlecht für mich ist, weiss ich nicht. Man lerne: Ärzte haben eigentlich auch keine Ahnung.

Ich wünschte hier eigentlich mehr Anwendungen, die Therapie ist allerdings hier mehr auf Medikamenten-Optimierung angelegt, nicht auf Bewegung und Aktivität. Die Einzel-Krankengymnastik-Stunden waren jedoch gut und nützlich und ich habe was dazu gelernt. Die waren nur zu kurz. Zuhause mache ich eigentlich mehr, und habe mit meine Therapeuten eine auf meine Bedürfnisse zugeschnittenes Programm. Ich mache in Eigenregie auch mehr, während ich hier eigentlich nur auf den nächsten Programmpunkt warte.

Für Kassenpatienten gibt es hier Doppelzimmer, Einzelzimmer gibt es wenn man draufzahlt. Doppelzimmer sind für MSA-Patienten nicht so optimal, sie können von dem Zimmernachbarn nachts gestört werden und wir wissen wie schlechter Schlaf am nächsten Tag auswirkt. Genau so kann man den Zimmernachbarn selbst stören, viele MSA-Patienten sind im Schlaf unruhig „randalieren“ und geben laute Geräusche von sich, was den anderen stören kann. Ich hatte das Glück, dass über die Feiertage die Klinik wenig frequentiert wurde, ich war die meiste Zeit allein im Zimmer. Ich finde solche ruhige Zeiträume auch besser, dadurch dass es wenige Patienten da sind, haben alle mehr Zeit und Aufmerksamkeit für einen. So wie ich erfahren habe, ist hier im Sommer voll belegt und sehr viel los.

Doppelzimmer für Patienten mit Begleitung sind praktisch. über die Feiertage waren auch viele Paare hier gewesen. Allgemein sind hier Begleitpersonen üblich. Patient auf Überweisungsschein, der Begleiter auf eigene Kosten. Besucher sind zur Pandemie-Zeiten nicht erlaubt, es gibt strenge Auflagen, Maskenpflicht und wöchentliche Tests, was ich gut finde. Post kann man jedoch hierher schicken, manche haben ihre Weihnachtsgeschenke hier per Post bekommen. Das Haus kann man verlassen, die Landschaft ist sehr schön, man kann Spaziergänge machen und Einkaufsmöglichkeit ist auch in der Nähe.

Apropos Patienten mit Begleitung. Ich habe hier oft beobachtet wie liebevoll Partner sich um ihre Gatten kümmern. Manchmal sind sie auch etwas entnervt „Herbert, mach doch mal dieses und jenes“ –  was man auch nachvollziehen kann. Ich war die ganze Zeit hin- und hergerissen und konnte mich nicht entscheiden was besser ist, allein zu sein oder in Begleitung. Denn manchmal wünsche ich mir auch, es wäre jemand da der runtergefallene Sachen aufhebt, mein Koffer packt, mein Bett macht oder mein Schnitzel in mundgerechte Stücke schneidet. Ich habe aber trotzdem ein Anliegen an Begleiter, Partner und Pflegende; auch wenn euer Schützling Euch nochmal Leid tut und vieles oft nach Quälerei aussieht, lasst ihn oder sie machen, lasst ihn oder sie runtergefallene Dinge hochheben, etwas holen oder ihr Essen schneiden – auch wenn die Sauerei vorprogrammiert ist, das ist alles Übung, Aktivität und Bewegung. Patienten machen Dinge oft falsch, führen Dinge fehlerhaft aus. Egal! Hauptsache die machen es. Ihr könnt sie liebevoll korrigieren und helfen auch wenn das manchmal nicht früchtet. Nicht den Geduld verlieren! Ich habe es leider oft gesehen dass der Patient den Mut und Ehrgeiz verliert, was auch verständlich ist, und lässt sich einfach bedienen frei nach dem Motto „das kann ich eh nicht“. So verliert man seine Fähigkeiten schneller.

Auf alle Fälle freu ich mich auf meine vier Wände jetzt, ich fange an zu packen,  das kann bei mir dauern.

Veröffentlicht am von Marta

Komplextherapie

Viele Grüße aus Biskirchen aus der Gertrudisklinik! Ich bin seit Montag hier und bleibe insgesamt drei Wochen. Also über die Feiertage, aber daher dass ich nicht unbedingt der Weihnachtsmensch bin, ist das OK – ausserdem ist es hier reich und aufwändig weihnachtlich dekoriert Dafür wird es über die Feiertage schön ruhig, viele reisen jetzt schon ab, und vom Personal gehen viele in Urlaub.

Dass ich grade jetzt hier bin, war eigentlich nicht beabsichtigt. Ich konnte bis jetzt wegen meine Studie nicht her, weil man während der Studie die Medikation nicht verändern darf, und das würde hier so kein Sinn machen. Meine Studie war leider Ergebnislos daher habe ich die etwas frühzeitig beendet und dafür bin ich dann jetzt hier.

Also hier ist es schön ländlich, gäbe es Schnee, wär es sicher ein Winterwunderland. Die Ärzte und das Personal sind sehr zuvorkommend, aufmerksam, hilfsbereit und kompetent. Ich bin hier momentan die einzige MSA Patient und wahrscheinlich auch die jüngste Patientin, der Rest sind Parkinson-Patienten hier, Altersdurchschnitt eher über siebzig, viele in Begleitung von Partner. Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel!), die Zimmer sind groß und geräumig.

Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist. Einen gesunden Menschen würde das garnicht auffallen. Es wurde mir angeboten, ein Helfer kann mich gerne von A nach B schieben in Rollstuhl, ich verzichte aber lieber drauf. Ich könnte meine Mahlzeiten auch Zimmer einnehmen, ich quäle mich lieber ins Restaurant, dort muss ich mich auch mehr anstrengen, mich adäquat zu ´benehmen, nichts kaputt machen, nicht kleckern und mein Wasser in das Glas schütten und nicht daneben. Ich hoffe das Leiden bringt was, sich gehen lassen ist sicher nicht vorteilhaft. Vor zwei Jahren durfte ich ohne Aufsicht an den Geräten trainieren und das Schwimmbad benutzen, jetzt geht das alles nicht mehr. Auf den Weg überholen mich eloquent Menschen die 20 Jahre älter sind als ich. Wenn wir von Grupppengymnastik rausschlürfen, sieht es aus wie der Zombie-Apokalypse…

Aber es geht darum dass es mir nach drei Wochen hier besser geht als vorher. Mein Ziel ist möglich lange beweglich und etwas besser belastbar zu bleiben. Es werden jetzt auch Medikamente probiert. Ich habe bis jetzt eigentlich abgelehnt was zu schlucken, aber mein Leidensdruck ist inzwischen zu groß. Levodopa-Test wurde vor drei Jahren gemacht, damals ohne Ergebnis, damals waren allerdings meine Symptome noch ganz mild. Vielleicht machte es sich nicht bemerkbar? Jetzt wird ein Versuch nochmal gemacht, es wird grade hochdosiert, merken tue ich noch nichts. Bleibt zu hoffen das es was bringt. Andere Patienten hier sind alle zufrieden und bei jeden hat es was gebracht.

Die Bewegung hier sind schonmal was Wert.

Euch allen schöne Weihnachten ein gutes Neues Jahr.

Veröffentlicht am von Marion

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten in, genau der Reihenfolge:
1) neurologische Fachklinik  2) welche Therapien sind im Angebot 3) Zimmer 4) Umgebung.
Eigentlich hatte ich auch mit allem Glück, wenn man vom Essen und von der Pflege absieht.
Allerdings war der Start eher wenig prickelnd. Die erste Nacht nicht geschlafen, nicht wissend wie der Ablauf ist grob gesagt wir waren etwas überfordert, die Station und ich.
Keine viertel Stunde später fand ich mich auf der Pflegestation in einem Einzelzimmer mit einer traumhaften Aussicht wieder, wo ich die nächsten 6 Tage allein, 5 davon in Isolation, verbringen sollte, meist auf dem Boden  liegend. Ich war dermaßen instabil was meine Standhaftigkeit anbelangte. Es waren schmerzhafte Tage. Wenn  ich am Tag nur einmal hinflog,  war es  ein guter  Tag. Meine Sturzneigung brachte mir auch keine Pluspunkte, bei der Pflege.

Ab dem 8. Tag wurde es besser und ich bekam ein Einzelzimmer auf einer Station,  wo man autark war. Ja, autark war  man in der Tat.  U.a. habe ich 4 Std gebraucht um 2 Koffer auszupacken.
Und auch sonst benötigte ich ein vollkommen neues Zeitmanagement.
Morgens musste Mirella meist 3 mal kommen, bis ich startklar war für den Tag.
Was für mich bedeutete: 6.00 aufstehen. Wer mich kennt, der weiß, dass 6.00 Uhr wahrlich nicht meine Zeit ist.
Die Tage waren recht ausgefüllt, dank meiner sehr motivierten z.T.  auch  übermotivierten Therapeuten.  Wenn ich 2 x am Physio hatte,  hieß das für mich 23 Treppen rauf und runter 70 m ohne Rollator laufen (also an Tobis Schulter eingehackt) und Bodenübungen. Manchmal begann die letzte Therapie auch erst um 17.00 Uhr, was zur Folge hatte, dass ich anschließend direkt eingeschlafen bin.
Wenn es nicht kochen oder werkeln war, gab es Stabilisierungsübungen in der Ergotherapie.
Dazu kam die Sprech -und Stimmtherapie. Man soll ja nicht glauben das Sprechen so anstrengend ist.  Ein wenig Entspannungstherapie und Psychologische Unterstüzung. Während der ersten Anwendungen hatte ich zum zweiten Mal seit meinem Krankenhausaufenthalt ein richtiges Krankheitsgefühl, was ich mehr  meiner ramponierten Psyche zuschreibe als meinem mit blauen Flecken dekorierten Körper.
Jedesmal war ich fix und fertig, nach dieser Stunde. Bis ich bei Visite nach einer Erhöhung von Venlafaxin bat.
Zusammen mit der Therapeutin machten wir uns auf die Suche nach den Good-feel-Moments, die ich dann bewusster wahrnehmen und genießen sollte. 3 Tage später fing das erhöhte Venlafaxin an zu arbeiten, es begann besser zu gehen. Die Sturzfrequenz nahm ab, wenn es auch nicht ganz aufhörte. Sogar die Pfunde  purzelten, schließlich hat man mich radikal auf Diät gesetzt. Kein halbes Nutellabrötchen , kein kleines Glas Saft dafür viel Rattatouille, fast täglich.
Auch wenn die letzten Tage fast galaktisch waren, freute ich mich auf die Alex, die mich nach Hause begleiten würde. Sie übernahm den Staffelstab von Doro, die mich nach Loipl gebracht hatte. Danke Mädels , ihr wart so  großartig
Nach der allerletzten Anwendung war ich so erledigt, ich wollte nur für ne halbe Stunde die Füße hochlegen, bis Alex da war und bin prompt eingeschlafen.
Nachdem ich aufgewacht bin, brauche ich 3  Versuche um…
… ja letztlich um mit Schwung raus zu rollen und am Nachtschränkchen runter zu rutschen. Schon als ich dass Bett verließ, wusste ich,  gleich würde es richtig weh tun. Und so kam es dann auch.
Es tat gut Alex anrufen zu können, um mich vom Boden aufzusammeln bzw. mir  zu helfen.
Abendessen, Koffer packen, schlafen gehen, aufstehen, duschen,  frühstücken, verabschieden, Taxi rufen und ab nach Freilassing.
Dort angekommen hat man uns gesagt dass der Hydraulische Lift nicht funktioniert und ich reingetragen werden sollte. Nä, nicht mit mir….
Mit etwas Hilfe konnte ich alleine reinklettern.
Um 10,5 Std.  später in Köln auszusteigen . Köln am Abend: es gibt nix schöneres.

Auch wenn ich vom letzten Sturz immer noch was merke, von der Pflege maßlos enttäuscht und 3 Tage nach Ankunft immer noch zwischen 19.00 und 20.00 Uhr ins Bett musste, da nich immer Abends im Sessel eingeschlafen bin.
Ich werde auch nächstes Jahr wieder eine REHA  bzw. eine  Konzepttherapie beantragen, da ich der Meinung bin, dass jede Reha einem auf irgendeine Art und Weise doch hilft.

PS :  Danke an alle Päckchensender, ihr habt mir manchen Tag gerettet

Veröffentlicht am von Marion

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine Bestellung (Sanitätshaus,  Apotheke ) und das wo ich gerade nicht so verständlich spreche. Zu schnell, zu hohe Stimmlage, zu muschelig.
Und die Coronakrise gibt das ihrige dazu.  Sie macht was mit einem, also zumindest mit mir, was in meiner Situation nicht gerade förderlich ist. Und ich rede hier nicht von Haribo Sauer Brenner oder Storck Schokoriesen / Schokotoffe
.Beim Anamnesebogen gab es die Frage nach den Zielen für die Reha. Ja, was schreibt man da?
Ganz nüchtern: Aufrechterhaltung  und ggf Verbesserung des Status
Oder ausführlicher und exakt, also  noch mal Auto fahren, die Mark4 längere Zeit halten können  oder einfach nur besser und schmerzarmer laufen.
Ich hoffe das der Motivationsmotor wieder anspringt und geschmeidig läuft. Ich habe etwas Sand im Getriebe.Was wird mich da erwarten?
Da ich wieder mal schlecht schlafe (habe ich schon vor der Terminbekanntgabe) spreche ich nicht nur undeutlich sondern Laufe auch miserabel . Nervös bin ich auch schon ein wenig im Hinblick auf die. 3 Wochen +X.
In meinem jetzigen Zustand benötige ich schon den ein oder anderen Handgriff mehr an Hilfe. Und damit tue ich mich  weiterhin verdammt schwer .
Nicht das ich Zweifel oder keinen Bock habe, ich habe mir ja auch die Klinik ausgesucht weil die spannende Therapien anbieten. Ich weiß nicht ob  ich die Klinik oder mich unter Druck setze. Zudem kann ich mich  nicht einfach in mein Auto setzen  und losfahren so wie vor 2 Jahren in Hilchenbach. Das macht die Sache nicht leichter.
Da es 730 km sind darf dieses Mal die Deutsche Bahn ihr Können unter Beweis stellen.
Ich teste die Deutsche Bahn nicht allein, die liebe Doro  bringt mich nach der Bischofswiesen, wofür ich ihr sehr dankbar bin. Wenn alles klappt gibt es auch eine Reisebegleitung  für die Rückfahrt.  Ich könnte jetzt schreiben wenn alles gut geht brauche ich auf dem Rückweg die kostenlose Ein-/Aus-und Umsteigehilfe der DB, die ich für die Hinfahrt gebucht habe, nicht mehr. Aber das wäre wohl zu viel verlangt.
Die Klinik hat nur einen Nachteil , die Kooperation mit den Ponies (Borussia Mönchengladbach) na ja Nobody is perfect und schließlich fahre ich als Derbysieger dahin, was die Laune ungemein hebt. Sorry Iris Kerpen!

🔴🐐⚪️Come on Effzeh 🔴🐐⚪️

PS Ich habe die Vision von einem MSA Stammtisch, wo man sich sich gegenseitig austauschen und helfen kann ! Vielleicht finden man ja auch Fachleute die über das ein oder andere Thema referieren. Überlegt mal ob das was für euch wäre.
Veröffentlicht am von Marta

Nur die Harten kommen in den Garten?

Das war schon immer meine Devise (ohne Fragezeichen), jetzt ist  es umso mehr. Bin in der Reha, jetzt seit gut zwei Wochen, und bin langsam „Alte Hase“ hier, ich kenne  mich aus, weiss welche Therapiezimmer wo sich befindet, weiss,  wenn man eine Banane zu Frühstück abkriegen will, dann muss man früh dran sein. 

Apropos Essen: der Koch und ich hatten einen schlechten Start, er kocht zum Teil leckere Sachen – obwohl ich mich hier Vegetarisch ernähre – ich habe ihn also unrecht getan. Nur das Frühstück und Abendessen hängt mir aus dem Hals, ich kann kein Käse und keinen weissen Semmel mehr sehen. Ich habe das Privileg, dass mein Essen auf dem Tisch gestellt wird, so wenn es mir nicht gefällt, dann muss ich mich an die Büffet stellen, in die Schlange, wie die meisten anderen auch. Was ich auch mal zum Abendessen tue, und hole mir Salat.

Ich weiss wann freie Stunden stattfinden an Geräten, Laufband und Schwimmbad, zum Nordic Walking kann ich es mir aussuchen, wenn ich frei bin. Ich gehe jeden Tag zum Gerätetraining und zum Laufband. Der Besucherzahl hält sich im Grenzen, und ich muss meistens nicht warten. Mit stolz kann ich berichten, dass ich 30 Minuten laufen kann, ohne mich fest zu halten. (Ich hätte früher nie gedacht, dass ich das mal als Erfolg verbuchen werde – wow, ich habe einen Erfolg! -, denn für einen gesunden Mensch ist das Pipifax). Okay, ich gerate mal ins wanken und muss mich auffangen, aber immerhin lasse ich die Haltegriffe los, schwinge bewusst die Arme, entspanne den Schulter, schaue gerade aus und schleife die Füße nicht. Nach 30 Minuten bin ich auch ziemlich fertig. Also ich übe jeden Tag, denn nur die Harten kommen in den Garten.

Gesellschaftlich gesehen, passiert hier nicht viel. Ich bin weiterhin Aussenseiter, mir macht das nichts aus, aber ich kann mir aber vorstellen, das dass einer Person viel ausmachen kann, der Schwierigkeiten hat mit dem Alleinsein. Die Raucher bilden ihre Grüppchen, die MS-Kranke auch. Ich tue mich da schwer, denn für die geht es darum, wie die sich mit der Krankheit arrangieren im Alltag, was sicher nicht einfach ist. Für mich geht  es aber um etwas ganz anderes – wie lebe ich damit. dass der Tod, wie ein Damoklesschwert, immer über meinem Kopf hängt. Wie lebe ich damit, dass ich jeden morgen mit der Frage aufwache, ob sich etwas verändert hat, und das ist nie eine positive Veränderung. Wie lebt man damit, dass man extrem viel macht, und nie einen Erfolg verbucht? Der Erfolg soll sein, dass es langsamer schlechter wird, was man unmöglich messen kann – wie scheisse ist das denn? Diese Fragen muss man mit sich ausmachen, leider. Da gibt es keine Wahl, dass hat man als Realität. Helfen würde hier jemand, mit meiner Krankheit. mit der ich mich austauschen und mit der wir uns trösten könnten, jemand der VERSTEHT.

Ich hatte letzte Woche eine Beratung zu Inkontinenz. Ich weiss, scheiss Thema, wortwörtlich, wir reden alle nicht gerne drüber. Also, Blase: man soll sich einen Neurourologen suchen, unter anderem, eine Untersuchung Namens „Urodynamik“ machen lassen, es kann unterschiedliche Stellen in der Blase geben, die betroffen sein können. Da kann auch einiges gemacht werden, und es wird festgestellt, inwiefern die Blase „nervös“ ist. Harnweginfektionen sollen vermieden werden, denn das ist für uns ganz schlecht. Untersuchungen jedoch, wie Restharnuntersuchung, kann fast jede Krankenhaus.
Des weiteren wurde der Darm zum Thema gemacht, denn das damit verbundene Problem ist bei uns auch verbreitet, und kann extrem das Lebensqualität (wie ich das Wort schon doof finde) verschlechtern. Es geht darum, dass man den Enddarm jeden Tag entleeren soll, womit es nicht zu Stau und damit nicht zum Drang kommt. Man soll entsprechend mit Ernährung was dafür tun (Flohsamenschalen z.B.) aber weil das bei den meisten bei uns nicht genug ist, holt man aus der Apotheke eine bestimmte Elektrolyte (ich hab den Namen schon, ich will hier nur keine Werbung machen für das Präparat, bei Interesse schreibt mich an), das ist kein Medikament was erstmal gut ist. Dieses Zeug macht den Stuhl „voluminöser“, also man wird ihn leichter los.
Der Gehirn gibt jeden Tag einen Impuls an den Darm „Platz zu machen“, in der Regel nach dem Frühstück. Dieses Zeitraum soll man ausnutzen, und sich auf die Toilette setzen, ob man muss oder nicht.  Füße auf ein Hocker stellen, das hilft der Darmbewegung und ist auch gut für den Blutdruck. So soll man den Körper beibringen „Platz zu machen“, den Enddarm leer zu halten und somit ein Tag Zeit zu gewinnen. Wenn das alles nicht hilft, es gibt eine mechanische Art, eine Art Einlauf, was hilft und einem Zeit gibt.

Nun bin ich mit Wissen gewappnet, und werde zuhause einen Neurourologen suchen, und mal untersuchen lassen, wie „nervös“ ist meine Blase.

Was mir hier noch bewusst geworden ist, dass ich eine Art Vermeidungsmethode anwende. Ich mach den ganzen Tag Sport, was mich davon abhält, tiefer nachzudenken. Hier kommt man nicht drum rum, an Therapien wie Psychologe, Sozialberater oder Berufstherapie (?!  ja, die wollen gerne wissen, ob die mich noch arbeiten schicken können)
Ich habe gemerkt, wenn ich anfange tiefer zu graben, mich damit zu beschäftigen, was ich kann und was nicht, was nie wieder der Fall sein wird, und was mich erwartet, dass ich dieses Voranschreiten bestenfalls nur verlangsamen kann, das alles verdirbt meine Laune, für mehrere Tage. Es gibt auch Tage, wo ich das besser packe, und Tage wo ich das garnicht packe. Aber ich möchte mich damit nicht beschäftigen, es vor allem nicht aussprechen. Vieles schürt mir einfach die Kehle ab, und ich kann einfach nicht darüber reden. Denken oder schreiben ist anders. Aber es bleibt mir nichts übrig, da muss ich durch, und lernen damit umzugehen.

Apropos reden: intensiveres und öfteres Logopädie wäre Hilfreich. Ich glaube das werde ich ansprechen, Gruppenübungen sind nett, aber kommen nichtmal ein bisschen nah, an meine allererste Logopädin, die ich zum Anfang gehabt hatte, und die super war. Und meine Sprache wird leider schlechter, und die Sprache zu verlieren, gehört zu meinen Horror-Vorstellungen.

Übrigens: mein Schlaf- und Essgewohnheiten werden hier besser, bzw. regelmässiger. Ich schlafe hier meistens schon gegen 21:00 Uhr und letzte Woche habe ich ein Kilo zugenommen!

Veröffentlicht am von Marta

Higlights der Reha-Woche

Bin seit etwa 10 Tagen hier, langsam kenne mich in dem Haus aus und langsam kenne ich die Abläufe. Inzwischen habe ich erfahren dass die Mehrzahl der Klientel aus MS-Kranken besteht, gefolgt mit Schlaganfall-Patienten und die restlichen 20% füllen die mit Parkinson und Rest aus. Ich bin also „Rest“.

Inzwischen habe ich kapiert, dass es so funktioniert dass der Chef-Therapeut einen anschaut und nach Beschwerden und was Sinn ergibt, diverse Gruppentherapie zuordnet. Man hat in einer Woche mehrere Gruppentermine und eine Einzeltherapie. Es ist natürlich erlaubt den jeweiligen Therapeuten aufzusuchen wenn man Bedürfnis hat. Die Gruppentermine sind natürlich nicht auf den einzelnen geschnitten und oft entsprechen die Aufforderungen der Multiple Sklerose Patienten, die hier in Mehrzahl sind. Sinnlos sind die trotzdem nicht, behaupte ich. 

Es ist auch zu beobachten wie MS-Patienten ihre Gruppen bilden und sich austauschen, was für mich eher nicht zutrifft. Für die anderen ist es sicher interessant, anzuhören dass es Krankheiten gibt, die sie zum Glück nicht haben. Für mich fällt eher schwer diese Rolle zu spielen und bleibe lieber alleine. Schlimm ist es nicht, aber es wäre schon ganz gut, wenn ich hier einen anderen MSA Patienten treffen würde, ähnlich wie ich, mit dem ich mich austauschen könnte.

Aber die Rolle des Außenseiters kenne ich schon und tröste mit dem Spruch: „Nur starke Menschen bekommen schwere Wege.“

Was interessant ist und was jetzt auf mich zukommt, ein Tag lang fest zu halten, wieviel ich trinke und ausscheide, um wieviel Uhr, mit welchen Beschwerden, wann Stuhlgang erfolgt, etc. Wozu das alles gut ist, werde ich nächste Woche wissen.

Heute war ich in dem neuen Anbau, was viel Moderner ist und von der Dachterasse (5. OG) ist es ein wahnsinn Ausblick. Da möchte ich wohnen! 

Was ich hier noch rausbekommen habe, wann was wann frei zugänglich ist, wie Laufband, Schwimmbad, Zirkelübung an Geräten.

Was noch erwähnenswert ist, am Donnerstag (3. Oktober, Feiertag) habe ich Besuch bekommen von Klaus Dürrhammer, der Administrator der Gruppe psp.bodesee, der seine Frau lange gepflegt  und leider an PSP verloren hatte. 

Es war eine sehr schöne und interessante Begegnung. Auch wenn hier um zwei unterschiedliche Krankheiten geht, haben wir viele Parallelen, und beide Krankheiten gehören zu Atypischen Parkinson-Krankheiten. Wir haben oft die selben Ärzte oder die selben Medikamente und ähnliche Symptome. 

Es war ein schöner sonniger Herbsttag. Was mir allerdings aufgefallen ist, dass ich in der Stadt viel schlechter bin als zuhause. Was mich alles stresst, die Sonne, der Strassenbelag, Hänge und Rillen, Abbiegen, Stehen bleiben uns wieder losgehen, Menschenansammlung, vor allem Menschen in dem Rücken. Da habe ich bemerkt, ich kann gleichzeitig nicht gehen, mich unterhalten und mich umschauen. Zur Seite sehen ist sowieso schlecht, für längere Wege wäre nun ein Rollator auch praktischer als der Stock. Wir haben trotzdem einen netten Kaffe gefunden mit leckerem Kuchen! Danke für die Einladung!

Veröffentlicht am von Marta

Reha am See

Ich bin jetzt 5 Tage hier, ich mache Reha in Konstanz, am Bodensee in dem Klinik Schmieder.

Ich war schon mal in Konstanz, vor 7-8 Jahren, auf einer Party auf einem Schiff, in Highheels, geschminkt, schick und in der Begleitung meiner damaligen Partner. Wenn mir damals das jemand gesagt hätte, dass ich in Jahren in ein Reha-Klinik an dem Stock, mit einer neurologischen Krankheit, wiederkommen werde, hätte ich mich schier entsetzt und vom Bord gesprungen.

Nun bin ich hier und sammle meinen ersten Eindrücke.

Ich bin mir ziemlich sicher dass ich die einzige MSA-Patient hier bin. Der Standort ist sehr schön, der See ist kaum einhundert Meter weit weg, und das Wetter meint es gut mit mir. Tägliche Spaziergänge mit Nordic Walking Stöcken sind auf meinem Plan. Der Klinik ist nunmal wie ein Klinik. Ich schätze, vor 15 Jahren war die Einrichtung sicher modern, heute würde ich sagen, es ist eher rustikal. Das ist mir soweit auch egal, wenn alles sauber ist und ich ein Einzelzimmer habe. Nun ja, in der Tat roch es hier in den ersten Tagen ungut, was sich  jetzt ändert. Entweder meine Lüftungsattacken und das exzessives sprühen mit dem Deo zeigen Wirkung, oder ich nehme es nicht mehr wahr. Die Zimmer werden täglich von der Reinigungspersonal aufgesucht, die geben sich viel Mühe (was das in einer Zeugnis heisst das  wissen wir).

WiFi gibt es, aber sehr schlecht. Zum Glück, ist mein Zimmer ein Meter vom Router weg und ich muss nicht so viel leiden, wie die anderen. Dafür habe ich Ausblick an das Raucher-Häuschen, wo es immer sehr lebhaft hergeht. Erst wollte ich umziehen, weil die mich genervt hatten, aber ich denke jetzt drüber nach, was man nicht alles tut für WiFi.

 

Der Koch hier hat bessere und schlechtere Tage. Manchmal denke ich, der hat aber schlecht geschlafen und dann wächst er über sich hinaus. 

Gestern hatte ich einen Vortrag über Ernährung, was vielen sicher nützlich war, ich habe nichts neues gehört. Es wurde auch nicht auf das Qualität der Nahrungsmittel eingegangen, was ich sehr schade fand. Wir Deutsche sind Weltmeister darin das billigste Nahrungsmittel zu kaufen, die Dichte der Diskount-Einkafshäusern ist Europweit bei uns am größten. Urlaub, Auto, Klamotten, Möbel, alles ist wichtiger, als das was wir in unser Körper reinstopfen. Wobei es heisst „Du bist was Du isst“. Fleisch aus Massentierhaltung vollgepumpt mit Antibiotika (hat das mal jemand je gefragt, was mit den restlichen Hähnchen passiert, da bei uns hauptsächlich nur das Brustfleisch landet. Wo ist denn der Rest?), Fisch aus Aquakultur. degeneriert und künstlich ernährt voller Kunststoff und Mikroplastik, Obst und Gemüse scheinen ewig haltbar zu sein, dank Chemikalien, etc.

Auf alle Fälle, ich habe noch nie so viele Rollstuhlfahrer und Rollatoren, auf einem Haufen gesehen wie hier. Man fällt eigentlich auf, wenn man keine Gehhilfe benutzt.

Letzte Woche passierte wahrlich nicht viel, es gab überall „Kennenlern-Termine“. Und Vorstellung bei der Ärztin, die tatsächlich MSA kennt, sie war sehr zugewandt und freundlich. Ich hatte heute meine erste Visite, die haben mich sogar gefragt, ob ich mit meinem Wochenplan zufrieden bin! Abgesehen von bisherigen Seminaren zum Thema Ernährung, Belastbarkeitsminderung und Stress, ist alles Sinnvoll. Bei diesen Vorträgen werden Hauptsächlich MS-Kranke oder Schlaganfall-Patienten behandelt, die hier sicher im Mehrzahl sind. Für mich ist da leider nicht viel dabei, ich quäle mich eigentlich durch den Vortrag und meine Belastbarkeitslimit wird überschritten.

Die Therapeuten sind unterschiedlich, manche geben sich sehr viel Mühe und sind Kompetent und Hilfsbereit, manche haben keine Ahnung. Mein Physiotherapeut ist z.B. super, ich habe aber auch die Erfahrung das jeden Rollstuhlfahrer mehr Aufmerksamkeit gewidmet wird als mir, ich sehe ja im sitzen nicht krank aus, ich wanke nur ein wenig – so nehmen es andere wahr.

Es sind viele Gruppentherapien, wo der jeweilige Therapeut vom Krankheitsbild keine Ahnung hat. Das muss man akzeptieren, für sich sprechen wenn nötig – ich werde z.B. demnächst ansprechen dass ich mehr für das Gleichgewicht tun möchte – und bis dann das beste machen, aus dem Angebot. Treppen sind im Haus viele, man kann in seiner Freizeit üben, draussen Spazieren gehen mache ich auch im Eigenregie, es sind auch mehrere MOTOMeds die hier rumstehen, also wenn man es will, kann man die Zeit sinnvoll füllen. 

Also fünf Tage hintereinander rausgehen, haben mir schon geholfen, mir geht es jetzt schon etwas besser, vor allem wegen der Kanada-Reise habe ich ausgesetzt und mich ein wenig vernachlässigt. Aber das hätte ich auch ohne Reha hingekriegt. 

Ich muss aber zugeben, dass beim Walken, die viele unangeleinten Hunde etwas nerven,  auch wenn ich von Hunden keine Angst habe. Allerdings, jetzt würde mich sogar ein freundlicher Pudel umschmeissen. Man muss auch die viele Händchen-haltende Paare aushalten, vor allem, wenn die eigene Beziehung die Krankheit auflöste. Aber, wie eine gute Freundin von mir sagte, man muss mit diesen Dingen umgehen, sonst darf man bald nicht vor der Türe gehen.

Was mir sicherlich gut tut, ist die Entfernung von dem eigenen Briefkasten und von dem ganzen Papierkram und die Nähe an das Wasser (ich habe am Sonntag einen Kitesurfer gesehen!)

Veröffentlicht am von Marion

Der ganz normale Rehawahnsinn Teil 2

Fernsehmarke

Helmut kommt auch heute Abend nicht mehr, was nicht gerade förderlich ist, für das Wohlbefinden der Patientin im Nachbarzimmer. Helmut ist  vor 3 Stunden nach Hause gegangen. Ich frage mich ob man hier Melperon kennt?  Und auch sonst war es  heute sehr unruhig. Herr W. rief  2 Std kontinuierlich um Hilfe, was ihm nicht gerade mehr Sympathie bei den Mitpatienten  einbrachte, obwohl er so gut gemeinsam- gleichzeitig über den Flur gelaufen ist (keine Ironie). Doris klagt über Heimweh.  Uschi hat die Faxen  dicke von Ihrer Mitpatientin.  Die Stimmung der Beiden kann durch eine Portion  (selbstgekochten) Möhrchenuntereinander massiv angehoben werden.

Ich bin heute mit Frau Sch. barfuß über den Flur gelaufen und war froh, dass Sr. Olga noch im Urlaub war, sie sieht es nicht gerne wenn man barfuß geht. Von den Std. mit  Frau Sch. profitiere ich enorm. Meist habe ich den Rest des Tages kaum Beschwerden und mein Gangbild fühlt sich besser an.

Mittlerweile bin ich in der 6.Woche hier und habe  eine  neue Routine incl. Zeitmanagement.  Ich trödel zwar immer noch ohne Ende aber ich setze mir  keine Termine mehr vor 09.00 Uhr. Routine ist wichtig für mich, sie tut mir gut. D.h. nicht, dass ich nicht mehr spontan irgendwas machen kann.  Aber morgens  komme ich so einfach besser in den Tag.

Wovon ich hier noch profitiere?

–  Schlingentherapie, den sog. Redcords

– Wassertherapie/Wassergymnastik

– Physiotherapie

– Ohrakkupunktur

– Kunsttherapie

– Logopädie

Irritierender weise auch von der Haustechnik 🙂  Der Fernseher im meinem Zimmer ging einfach aus und nicht mehr an, an einem Tag  wo die U 17 des Effzeh um die Deutsche Meisterschafft gegen den BVB spielte. Den Rest des Spiels musste ich auf  Borussen TV (oder wie das heißt) sehen.

Am nächsten Morgen kam der Haustechniker alleine (so etwas bin ich nicht gewohnt), nahm den Qualitätsfernseher der Marke Changchong (kein Scherz) mit und kam 15 min später mit einem HD Gerät der Marke CHiQ!

Wir dürfen 1 mal im Jahr eine Reha machen und 2 mal im Jahr eine M.Parkinson  Komplextherapie!