Wie gehts?

Aktuell beschäftige ich mich viel mit Schmerz. Primär aus eigener Bedürfnis und Not. Fast täglich fragen mich Menschen wie es mir geht, und ich habe damit mehrere Probleme. Oft beantworte ich die Frage mit einem allgemeinen „Wie immer“. Dabei ist die Frage oft garnicht oberflächlich gemeint (was auch oft genug vorkommt) und eine genaue Antwort wichtig wäre.

Es sind oft Therapeuten die wissen wollen wie es einem geht um das geplante Programm passend schnitzen zu können. Weil ich oft eine schwammige, ungenaue Antwort gebe, fallen die Stunden oft ineffektiv aus, ich werde nun oft nicht genau verstanden und vorsichtshalber wird weniger und sanfter gearbeitet.

Mein Problem sind mehrere Dinge. Weil meine Sprache abnimmt, fällt eine ausführliche Beschreibung schwer. Ich mag auch nicht täglich lang lamentieren, eine kurze Antwort ist ja nicht möglich. Oft mache ich mir selber nicht genug Gedanken. Akkurat zu beschreiben wo und was ich habe erfordert Zeit und ich muss mich aktiv damit auseinandersetzen wie genau es mir geht.

Ich höre oft von anderen MSA-Patienten Aussagen wie „Mir tut alles weh“, „Ich habe so furchtbar schwere Beine“ oder „Ich kann mich von Rückenschmerzen kaum bewegen“. Ich selber habe Probleme damit, eine genaue Vorstellung zu machen, was genau das für Schmerzen sind. 

Wir alle nehmen Schmerzen individuell war. Es gibt Menschen die sehr empfindlich, wehleidig und ängstlich sind, wiederum andere halten viel aus. So ist es sicher auch nicht einfach den Schmerz zu kategorisieren und sachlich einzuordnen.

Es gibt auch Tage an denen man empfindlicher ist, ob das mit dem Wetter, den Mond oder mit der eigene Psyche zu tun hat, das weiss ich auch nicht.

Auf alle Fälle, die Wichtigkeit des ganzen ist mir jetzt klar. Wie können wichtige und nah stehende Menschen unser Befinden sich einstufen, wenn wir selber es kaum können. Und ein angemessenes Verhalten uns gegenüber ist nur möglich, wenn diese Menschen genau wissen wie es uns geht. Sind wir in Lage ein Spaziergang (ob am Stock, mit Rollator oder mit Rollstuhl) zu machen? Wie sieht es aus mit körperlicher Aktivitäten? Ganz oft mache ich die Erfahrung dass man aus Vorsicht, Mitleid oder irgendeinem anderen Grund, falsch behandelt wird, man wird unter- oder überschätzt.

Aus diesem Grund habe ich eine Tabelle gemacht, die ich einfach, nur mit Kreuzen ausfüllen kann, und Angehörige, Therapeuten und Pfleger können mühelos, jeden Tag aufs neue, mein Befinden ablesen. Positiver Nebeneffekt ist, dass ich regelmässig damit auseinander setzen muss wie es mir geht. Man neigt ja auch dazu dass Verbesserungen oder Verschlechterungen sich verwaschen, daher dass man mehr oder weniger immer etwas hat.

> Schmerzen kategorisieren
Vers 2.0 (20. 04. 2022)

Ich werde diese Datei ausdrucken und jeden Tag ausfüllen. Ich hoffe dadurch erübrigt sich das tägliche „wie geht es dir“-Frage. Und ich werde vielleicht besser und genauer verstanden. Es wird mir sicher im Gebrauch noch etwas einfallen, daher das ist sicher nicht die letzte Version. Vielleicht profitiert noch jemand von diesen Gedanken, darum stelle ich das hier online. Wer eine Verbesserung, Anpassung oder eine gute Idee hat kann mir sehr gerne schreiben!

Annehmen was ist

Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem Gleichgewicht und Sprache. Jetzt habe ich mir einen neuen Rollator gekauft, die üblichen sind mir zu leicht und zu labil. Damit  ich hier problemlos rauskomme. Das Ding heisst Veloped Sport, Wiesen, Kopfsteinpflaster und Gelände sind kein Problem. Nach ein paar Wochen kann ich mehr dazu sagen.

Die letzten Tage haben mir auch klar gemacht, dass ich „wirklich ernsthaft“ krank bin. Ganz oft sagt mein Kopf „kein Problem“ und dann macht mein Körper durch mein Vorhaben einen Strich. Immer wieder mache ich die Erfahrung dass das Körperliche eine Sache zu bewältigen ist, aber das ganze psychisch zu verkraften, ist ein richtig heftige Aufgabe, und es ist entscheidend für die allgemeine Verfassung. Es reicht nicht nur  „die Krankheit   zu realisieren“ als  Aufgabe, aber es anzunehmen, verstehen dass es nicht weggeht und diese Ungewissheit, was die Zukunft bringt, ist schlimm.

Wenn ich nicht bereits gelähmt gewesen wäre, als ich im Dezember 2018 die Diagnose erhielt, hätte mich das zweifellos umgehauen. Stattdessen ließ das Gesagte mich atemlos zurück – erstickend unter der Last der Ungewissheit über meine Zukunft. Werde ich laufen vergessen, sprechen vergessen, meine Letzten Tage unfähig zur Bewegen in Windeln verbringen? Würde ich für immer an einen Katheter gekettet sein? Würden mich Schmerzen plagen? Außerdem die Frage „was wäre, wenn“ bedrängte mich und machte es mir unmöglich, einen Weg nach vorne zu sehen.

Es war schmerzhaft, sowohl emotional als auch körperlich. Emotional kämpfte ich damit (und tue ich immer noch), dass ich nicht mehr in der Lage war, all das zu tun, was ich früher mit Leichtigkeit getan hatte. Was mir Spaß machte, was mich erfüllte, was mich ausmachte. Körperlich fühlte ich mich kaputt und krank, als ich versuchte, das Leben zu leben, das ich vorher hatte. Es funktionierte nicht: mein Körper hat mich verraten, er spielt nicht mit.

Wie konnte ich in meinem Entschlossenheit, ein glückliches Leben zu führen, „erfolgreich“ zu sein, mit den Einschränkungen von jetzt in Einklang bringen, die mir nun aufgezwungen worden waren? Ich habe das neue „ich“ verabscheut, ich fühlte mich hässlich und peinlich. Das tue ich manchmal immer noch, da komme ich nicht drum rum.

Es hat lange gedauert, bis ich es realisiert habe. Ich kann nicht mehr alles tun, was ich vorher getan hatte, zumindest nicht, ohne dass es mich krank und traurig machte, dass ich die Messlatte, die ich mir selbst gesetzt hatte, niemals erreichen werde. Aber das brachte mich in eine noch größere Zwickmühle: Ich wollte nicht aufgeben. Ich meine, mir wurde gesagt, ich solle „dagegen ankämpfen“, sowohl von mir selbst als auch von anderen.

Meine Sturheit und meine verbissene Entschlossenheit, so zu leben, wie ich es früher getan hatte, war ein Kampf gegen meine Krankheit. Und es war einer, den ich jeden Tag verlor. Indem ich hinter mich blickte, mein Blick auf den Weg fixiert, den ich zuvor gegangen war.

Und doch kämpfte ich weiter, obwohl ich wusste, dass es nicht nur aussichtslos, sondern auch schädlich war. Er schadete meinem Körper, meinem Geist. Trotzdem machte ich weiter. Ich tat es, weil ich das Gefühl hatte, dass das Akzeptieren meiner Situation ein Aufgeben wäre. Dass ich, indem ich mein Leben an meine Krankheit anpasste, würde ihr den Sieg schenken. Es war eine ständige, vergebliche Kampf, der mich immer wieder verlieren ließ.

Also ändere ich nun meine Denkweise: Anstatt für mein altes Leben zu kämpfen, begann ich, für mein „bestes Leben“ zu kämpfen. Und das kann ich nur tun, indem ich akzeptiere, wie die Dinge um mich sind, indem ich die Ressourcen ergreife die mir in diesem Moment zur Verfügung stehen, indem ich akzeptiere, dass sich die Dinge verändert hatten. Indem ich akzeptierte, dass ich mich verändert hatte.

Erst als ich aufhörte zu kämpfen, mich in einen Jeans zu zwängen, der nicht mehr passte – erst als ich akzeptierte, dass ich mein „bestes Leben“ anders leben musste, um es überhaupt zu leben -, begann sich ein Weg nach vorne zu zeigen. Akzeptanz ist nicht Nachgeben. Akzeptanz bedeutet, mein Leben so anzupassen, dass ich das Beste daraus machen kann, um mir die Freiheit zu geben, der Mensch zu sein, der ich so verzweifelt sein will.

Trotzdem ist, mein altes Leben ist etwas wertvolles für mich, dass ich verloren habe. Daran wird sich nie was ändern. Aber ich habe jetzt nun diese Voraussetzungen, und alles andere als das beste daraus machen, wäre nicht ich. 

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun bin ich kein Privatpatienrt der Allianzversicherung (die jemanden zur Seite gestellt bekommen) sondern nur Kassenpatient der Barmer. Dann hörst du hier und da etwas und googelst dich durch die große weite Welt des WWW!.
Das ist nun mein bescheidener Versuch mal zusammen zufassen welche Rechte und Pflichten man hat mit der Diagnose MSA. Das sind meine persönlichen Erfahrungen . Über Ergänzungen würde ich mich freuen!
– was am schnellsten bei mir ging war die Sache mit dem Pflegegrad. Ein Anruf bei der Krankenkasse, Antrag zugeschickt bekommen, ausgefüllt zurück geschickt und nach 10 Tagen war die Dame zum Gespräch da.
Seit authentisch, wenn ihr Stützstrümpfe verschrieben bekommen habt, habe n die natürlich an diesem Tag erst recht an euren Beinen zu sein. Natürlich gehört der Rollator, falls verordnet, ebenso an eure Seite, wie eure Betreuung.
Nach weitern 4 Tagen war der Bescheid da und das Geld auf dem Konto, rückwirkend vom Tag der Antragstellung.
Neben euren monatlichen Pflegegeld werden 125 Euro im Monat angespart wo ihr eine persönliche Assistenz oder eine Reinigungkraft ect von finanzierenMit dem Pflegegrad erhaltet ihr Anrecht auf 

– einen kostenlosen Hausnotruf
– den in ganz Europa gültigen Toilettenschlüssel für 25€
– ein Pflegeset im Wert von 40€ ( je nach Bed. Handschuhe, Fingerlinge,              Schürzen,
Einmalbetteinlagen, Haut-und Flächdesinfektionsmittel.
– 4000€ zur Wohnraumanpassung. Umbau des Bad, der Türen ect. Auch des Umzug in ein Heim wird mit dem Geld subventioniert .
( unter gewissen Umständen wird der Betrag erneut bewilligt, nach Pfegegraderhöhung)

Etwas aufwendiger wird die Sache beim Schwerbehindertenausweis.
Ich bin nicht gerade der Held in Sachen Anträge stellen o.ä. da , ich Angst habe etwas falsch anzukreuzen.Sozialverbände wie der VDK helfen einem dabei. Man muss dann Mitglied werden und zahlt beim ersten Mal 60 € ,weil man ja noch nicht so lange Mitglied ist. Und Befunde, beim Landrat lieben sie Befunde. Ich glaube in meinem ersten Jahr nach Diagnose habe ich einen halben Baum kopiert.
Allerdings habe ich nicht drauf geachtet was sie ankreuzte und raus kam GdB 70% mit der Merkzeichen B und G.
Neben den steuerlichen Vorteilen und das man quer durch Deutschland umsonst mit der Regionalbahn fahren kann ( die Wertmarke kostet 80€). Alternative ist 50% Einsparung bei der KFZ Steuer!

Sonstige Vergünstigungen vom Zoobesuch über Ein- Um-und Aussteighilfe bei der Bahn. bis hin zum Autokauf ( beim Hersteller ) findet man auf der jeweiligen Homepage. Lobend erwähnen möchte ich hier noch meinen Verein bei dem ich noch 50% auf die Mitgliedschaft und 120:€ weniger für meine Dauerkarte zahlen muss. #parkplatz #medieneingang.
Doch eigentlich wollte ich den blauen Parkschein haben, da ich zu diesem Zeitpunkt noch Autofahren konnte auch wenn das laufen eher ein suboptimal ging,. Was heißt, dass ich 80% und die Merkzeichen B und aG benötige..
Ich bekam den Tipp mir einen Rollstuhl verschreiben zu lassen. Gesagt- Getan! Kopie vom Rezept und ein Schreiben vom Hausarzt/Neurologen zum Verschlimmerungsantrag, durch den VDK, beigefügt und während des 1 . Lockdown an einem Dienstag kam er an der Bescheid über den blauen Parkschein.💪🏼Yes! Hat nur 14 Monate gedauert.Grandios war allerdings der Tuppes vom Amt, der behauptete 80% sowie B und aG! würde nicht reichen. Ich kam mir vor wie beim Quartett §229 SGB. IX schlägt die Straßenverkehrsordnung,.💪🏼Strike

Einen Terratrainer
…bekommt man von der Krankenkasse, man muss sich keinen Hometrainer kaufen. Verordnung vom Neurologen oder Hausarzt holen.schön wäre es, wenn auf der Verordnung so was steht zur Aufrechterhaltung der jetzigen Mobilitätssatatus.
Beim Sanitätshaus deines Vertrauen abgeben.
Bei mir war es so das ich ein Teil erstmal zur Probe bekommen habe . Nach der Probeaufstellung hat die Physioabteilung, der Neurologen sowie der Hausarzt einen kleinen 4 Zeiler dazu geschrieben und zur Kasse geschickt . Da ich das ganze über den Jahreswechsel letztes Jahr beantragt hat es etwas gedauert.

Ähnlich funktioniert es mit einem IPPB gerät zur Atemtherapie.
Ich bekam meinen verordnet vom Krankenhaus .Also die Dame vom Sozialdienst hat das angeleiert. Und wer jetzt glaubt dass das nun alles Problemloser oder schneller geht.
Pustekuchen .
Da das Löwensteingerät der Kasse zu teuer war musste erst noch nach einer günstigeren Variante gesucht werden. Der Mitarbeiter der das Gerät aufstellte und die Einweihung machen sollte , war weit entfernt vom Titel Ersteinweiser.

Im Freistaat Bayern könnt ihr zwar keine orangene Parkhilfe bekommen aber dafür ist es das einzige Bundesland , welches Landespflege Geld bezahlt auch wenn Mann nicht erblindet oder gehörlos ist.

Noch ein kleinen Tipp aus der urologischen Abteilung.
Werde öfters mit Blasenentzündungen zu Kämpfen hat , sollte seinen Urologen mal nach einer Impfung fragen
Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze („StroVac“) oder Kapseln („Uro-Vaxom“).
Bei immer wiederkehrenden Blasenentzündungen zahlt die Krankenkasse.

Empfehlenswert ist auch eine LSVT Big Therapie
LSVT BIG Therapie kann von Neurologen, Internisten, Orthopäden oder auch von Hausärzten verordnet werden
Wer mehr über LSVT erfahren möchte guckt hier:

http://www.lsvt.de/lsvt-big/wie-wird-lsvt-big-verordnet/oder hier::

So mehr fällt mir erstmal nicht ein .Fragenden Menschen wird hier ( marion@leben-mit-msa.de) geholfen und um Ergänzungen wird gebeten.
Fortsetzung folgt…
Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünsche ich euch.

Die Einfachheit des Gehens

Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen sich schwach und kraftlos an. Anders gesagt, meine Beine gehorchen mir nicht. Die machen Bewegungen, total willkürlich, was dazu führt, dass ich das Gleichgewicht verliere. Ich muss also sehr aufpassen, auf meinen Beinen zu laufen ist wie ein Spaziergang auf Minenfeld.

Nachts und morgens gleich nach dem Aufstehen ist es besonders schlimm. Da laufe ich los mit einer Schwung, da bin ich froh dass die Wand da ist um mich zum stoppen. Das kannte ich bis jetzt nur von hügeligen Wegen, abfälligen Pfaden,  wenn ich in eine Richtung lospresche und kann nicht stoppen.

Das ganze regt mich natürlich auf. Eigentlich sehe ich eh schon aus wie eine angeschossene Pinguin. Ich erinnere mich auf Zeiten, wo ich auf hohen Absätzen arschwackelnd daherstolziert bin – das ist nun endgültig vorbei. Es drehen sich keine Männer nach mir um, höchstens aus Mitleid.

Dann denke ich auch, dass sogar kleine Babies gehen lernen, wo ist das Problem? Jetzt drohe ich im Stehen umzufallen, Augen ja nicht schließen. 

Meistens reisse ich mich besonders zusammen, mit Konzentration gelingt alles besser. Aber dann denke, laufen war früher keine besondere Herausforderung, jetzt muss ich alles andere ausschalten damit es für einige wenige Schritte klappt. Nichtmal Reden und Laufen gleichzeitig geht gut aus. Entweder das eine oder das andere.

Natürlich meine nächste Gedanke führt zum Studienmedikament. Bedeutet das, dass ich auf Placebo bin? Sprich, bekomme ich statt Wirkstoff Bonbons? Sieht so aus, wer weiss. Zugegebenerweise tue ich zurzeit auch wenig, rausgehen ist problematisch, laufen auf dem Laufband ist gefährlicher geworden wegen Gleichgewicht und mache ich nicht mehr jeden Tag wie früher.

Mich belastet schon das ganze. Immerhin kann ich noch autark zum Klo und zurück, alles andere erfordert Planung. Will ich vor der Tür, auf die Terrasse, oder weiter weg, einkaufen vielleicht, zur Post oder zum Friseur – nichts geht so ohne Planung, Begleitung, spontan. Vor ein paar Jahren noch kein Thema, natürlich ist das für mich unabhängiger Menschenen, besonders schlimm. Dazu bin ich noch auch stur und beleidigt, und will öfters aus trotz dann gar nichts mehr, keinen Kompromiss. Statt Waldspaziergang und über den feuchten Waldboden und Laub zu laufen, nichtmal auf die Terrasse, und ein wenig frische Luft schnuppern.

Natürlich bleibt noch die Hoffnung dass es sich noch umdrehen lässt, dass mit mehr Übung und mehr Entspannung sich die Lage verbessert. Momentan mach ich mir Gedanken über Rollstühle, aber Auto fahren will ich dann auch noch. Ich hoffe mal, das es besser wird, ich werde berichten. Denn wer aufgibt, hat schon bekanntlich verloren.

Noch kurz zu Biohaven-Studie (BHV 3241). In Usergruppen breitet sich die Nachricht aus, dass man sich das Medikament verschreiben lassen kann. Ich habe Biohaven direkt angeschrieben, wollte wissen wie das in Europa gehandhabt wird. Garnicht. Das Medikament ist nur in den USA verfügbar, es wird generell nicht über die Grenze verschifft. Das heisst also, man muss nach Amerika reisen und dort einen verschreibungswilligen Arzt finden, das Zeug auch selber bezahlen (was es kostet, habe ich leider nicht erfahren),  und ich vermute dass man auch öfters hin müsste oder man kitzelt ein Jahrespackung aus… Ob das Zeug hilft, ist die andere Frage. Ich persönlich spüre nichts, habe allerdings ein paar verhalten-positive Stimmen gehört. Allerdings keine Berichte über ein Wunder. Natürlich halten sich Patienten mit positiven Erfahrungen bedeckt – vor allem hier im Lande bei uns ist es so. Warum auch immer. Auf alle Fälle, Fakt ist: immer noch kein Medikament.

Meine Laufkünste betreffend zähle ich auf ein Wunder. Das wichtigste ist, nicht böse zu stürzen und mobil bleiben, um jeden Preis. Man drückt sich natürlich um einen Stock oder Rollator. Ich werde nie vergessen wie ich das erste mal mit einem Stock Ubahn gefahren bin. Ich hatte das Gefühl, alle starren mich an. Mittlerweile ist es auch egal. Ohne sehe ich eh aus wie ein betrunkener, ist also die Frage was ist besser. Mit Hilfsmittel helfen mir die Menschen vielleicht auf, ohne bestimmt nicht.

Warum ich keine gute Rollatorfaherin bin.

Wir haben Sonntag Abend, der Schiri hat gerade die letzte Partie abgepfiffen!
Mein Verein hat den ersten Punkt geholt und ist in der 2 Halbzeit gut in die Partie gekommen. Es ist noch nicht alles verloren.🐐🐐🐐
Das erste Weihnachtsgeschenk habe ich auch schon.
Wenn da nicht dieser verdammte Muskelkater wäre.
Gestern waren  wir unterwegs in Köln-Weiden Meine Schwester, der Cityrollator und ich.
Seit dem ich einen benutze , kämpfe ich mit der richten Haltung  in dem Ding.
Meinen ersten Rollator habe ich im Sanitätshaus gekauft. Heute, mit etwas mehr Erfahrung würde ich sagen, die Beratung war ausbaufähig.
Er ist ein guter, zweifelsohne  ( von Diez) . Grosse   Schwalbereifen, stabil und mit allem ausgestattet was mein Rollator haben muss. Das hat halt alles leider sein Gewicht , was mit fortschreitender Erkrankung die Sache nicht einfacher macht.
Inzwischen hatte ich auch einen Indoorrollator, den ich in gute Hände gegeben habe. Um mir einen Leichtlaufteil mit einem Gewicht von 5,2 Kilo (bei Vollausstattung) zu kaufen, ebenfalls von Diez!  Und mit ihm wurde es richtig kompliziert.
Durch meinen Hang nach vorne zu kippen  ( Kamptocormie) schiebe ich ihn eher vor mich her und nehme so Fahrt auf. Dann fang ich an zu tippeln und musst guckten das ich mich auf der einen Seite gebremst bekomme auf der anderen Seite schauen, dass ich nicht hinfalle. Meine Handknöchel werden  ganz weiß  vor lauter Krampferei. Und wenn ich dann über eine längere Strecke laufe , sind meine  Arme nach 30 min erschöpft, das die Sturzgefahr mit jedem Schritt zunimmt, da ich mit den Händen immer vom Griff abrutsche. Abgesehen davon, dass ich hier und da anecke und meine Schwester Kopfkino  hat, wenn jetzt noch wie früher die Konserven auf dem Boden aufgereiht wären.

Wir haben die. Dinger auf jede mögliche Höhe gestellt. Half nix.
Naja in der Zwischenzeit habe ich den 4, Rollator. Den kann man ja noch zu einem Rollstuhl umbauen.Wahrscheinlich bräuchte ich einen Unterarmrollator  https://www.seeger24.de/Gehen-und-Fahren/Gehhilfen-Rollatoren/Rollatoren:::103_15_71/Outdoor-Arthritis-Rollator-Navigator-Air-fuer-den-Aussenbereich-8-Jahre-Garantie::1857.html?pk_campaign=google_shopping 

und für drinnen so einen indoorteil  von Sajol z B: den hier https://www.saljol.de/de/indoor-rollator/
Manche kaufen Schuhe oder Handtaschen 😎

F*ck MSA , man ist so selten dieser Krankheit ein Stück voraus!

Brokatkissen und andere Hilfsmittel

Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz riskieren, bei dem ich mir wer weiß was brechen kann? Ich kann verstehen, dass man Angst hat vor der Urosepsis und ihren Folgen bei einem liegenden Katheter . Wobei das Infektionsrisiko bei einem Bauchkatheter (SPK deutlich geringer ist als bei einem herkömmlichen Dauerkatheter.
Ich verstehe auch das man wenig angetan davon ist und das soll hier auch kein Vorwurf oder so was sein.
Was mich wundert ist, dass man anscheinend über alternative Transfer – und Umsetzhilfen nicht informiert wird.
Zum Beispiel über den Raser von ETAC , womit man den Betroffenen zur Toilette bringen kann und gleichzeitig das Aufstehen üben kann. So ein Teil gibt es auch von anderen Firmen wie Petermann usw.
Oder Haltegurte Gleitmatten mit denen ich Patienten kraftsparend (gerade für Angehörige) mobilisieren oder im Bett positionieren kann.
Gerade bei Gleitmatten kann man natürlich die Billigvariante Mülltüte (reißfest) nehmen oder als Antirutschmatte zum Hochbewegen (Richtung Kopfende) im Bett so ein antirutsch welches man unter einen Teppich legt. Ich weiß, nachhaltig ist etwas anderes aber für den Übergang …
Auch für aktivierende Positionen gibt Dinge die hilfreich sein können. Angefangen von Keilkissen für die Bettkante/ Stuhl bis hin zu einer Lagerungsschlange die multifunktional einsetzbar ist.
Auf der Seite von Petermann gibt es auch hilfreiche Videos.
Und bis auf die Antirutschmatte gibt es für alles eine Hilfsmittelnummer. Klar, die Krankenkasse nervt bestimmt aber das ist es mir wert , da ich später nicht mit den Brokatkissen von der Couch positioniert werden möchte . Ok, haben wir nicht aber ihr wisst was ich meine.

Bei Wissenshunger einfach melden.

 

Camptokormie und was mich noch beschäftigt

Heute  ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele !

Wie komme ich darauf. Ich habe Bilder vom iPhone auf die Festplatte kopiert . Und fand ich 2 von irgendeiner Tour zur Rehacare mit der Chefin und ihrer Behinderten Qui Gong Gruppe. 5 oder 6 Jahre durfte ich sie begleiten und auch, wenn dieser Tag immer stressig war, es war immer schön und etwas besonderes. Also ziehe ich die Socken heute für Konstantin an. Der einzige Junge mit Downsyndrom in ihrer Gruppe.
So vieles tritt während dieser Tage in den Hintergrund. Verständlich, keine Frage.
Meine orthopädische Physiotherapie Praxis hat bis Ostern zu. Wahrscheinlich wird meine Logopädie bald folgen und die neurologische Physiopraxis wird sich dann spätestens mit der Ausgangssperre erledigt haben.
Erledigt hat sich somit auch erstmal meine Komplextherapie auf Helgoland.
Der Start der Biohaven Studie wird verschoben, wahrscheinlich bis zum Ende der der Coronapandemie. Wann auch immer das ist.
Freunde von mir stecken in Brasilien fest, ich hoffe das es heute mit der Ausreise klappt.
Abgesagt wurde auch die Miljötour durch Veedel, Roncalli Besuch, Zoobesuche, die Photokina und natürlich die Fußballbundesliga. Also fast das gesamte Freizeitprogramm. Das wäre u.a. Umständen nicht dramatisch jedoch, tickt bei MSA Patienten die Uhr anders.
Als die Diagnose stand sagten alle zu mir:“Mach nur noch das, was dir Spaß macht“
Nur wie? Im ersten Jahr, war ich nur mit den Behörden beschäftigt. Im zweiten Jahr beschäftigt mich also Corona. Blöd nur, dass man nicht besser wird.

Zur Zeit plagt mich die  zunehmende Camptokormie. Es ist ein, eher selten beschriebenes Symptom. Bei der sogenannten Camptokormie beugt sich der Rumpf wie von einem Gummiband gezogen oft um mehr als 45° nach vorne, nur mit äußerster Willens-und Kraftanstrengung kann man sich kurzfristig aufrichten. Nur wenige  entwickeln diese Fehlhaltung, die es einem fast unmöglich macht länger gerade zu sitzen, zu stehen oder zu laufen. Man ist im Gehen und Stehen der unwillkürlichen Beugung hilflos ausgeliefert. Während sich die Symptome im Liegen auflösen und die Wirbelsäule in ihre neutrale Position zurück kehrt. Das beeinträchtigt die Lebensqualität und schränkt die Selbstständigkeit und die Motorik zusätzlich ein. Die Sturzgefahr nimmt zudem zu.

Nach intensivem googeln fand ich einen Camptokormierucksack. Hierfür brauche ich eine Verordnung um dann die Erprobungsphase zu starten. Anschließend muss der Doktor ein Statement schreiben und dann wird die Krankenkasse das prüfen. Ansonsten kostet er ca 450 Euro!
Natürlich gibt es noch die Physiotherapie, das Korsett und einen Unterarmrollator.
Gefunden habe ich zudem die Tiefenhirnstimulation gefunden, die ja normalerweise nicht für uns MSAler ist. Ich werde mich weiter schlau machen bzgl der THS.
bleibt gesund
PS: Eure Haustiere übertragen kein Corona, also bitte nicht aussetzen!

Abwasch 2019

Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest  und wart mit dem Christkind ? zufrieden! 

Ich habe zwar keinen Weihnachtsmarkt gesehen und mein Rücken bzw. die wöchentlichen Stürze kosteten mich zudem ein Heimspiel, mehrere Treffen, das Stadionsingen, Plätzchen für alle fiel aus ebenso das Weihnachtssingen von dre90 und zu guter letzt gab das iPad nach 7,5 Jahren den Geist auf.  2019 hörte ebenso beschissen auf, wie es angefangen hat. Nichtsdestotrotz hatte ich selten mehr Freude beim verschenken. Heute gehen zB. meine Schwester und das Nichtenkind auf ein Konzert genauso wie vor 25 Jahren. Inkl. Kuscheltier zum Schmeißen (armer Olaf).
Den Jahrestag der Diagnosenstellung hab ich erstaunlich souverän überstanden. Es war der 10.12., obwohl zudem Zeitpunkt war das FTG pet noch austestend, ich für mich fand die Symptome jedoch eindeutig.
Er ist wohl das Jahr der Anpassung gewesen. Ich musste alles neu anpassen, angefangen vom Zeitmanagement, der Wohnsituation, der Freizeitgestaltung uvm. Wobei ich mich dabei mal mehr oder weniger geschickt anstelle!
Für ein besseres Gangbild trainiere ich mit einem Kybun Schuh. Ich muss mein Tempo anpassen.
Damit ich ne warme Mahlzeit habe, gibt es kleinere Portionen, da ich auch hier eher langsam geworden bin. Haben wir früher in unserer Plätzchen für alle Gruppe 3 Teige pro Mitglied fröhlich abgebacken, war ich diesmal nach 7 Blechen schachmatt und konnte mich 2 Tage nicht bewegen. BTW hat wer Lust mit mir die Zutaten zu verbacken ;-)?
Beim Einkaufen muss ich wohl demnächst kleinere Mengen einkaufen, damit ich mir nicht mehr anhören muss, das man in meinem Zustand keinen Alkohol trinken sollte (es sollte Eierlikörkuchen geben).
Neulich gab es sogar eine neuen Rekord. Duschen und Haare waschen in unter 47 min. Yeah.
Deshalb ist es auch günstiger das wir 2 Bäder haben in Hannover. Denn da fahren wir nämlich hin im April. Zu einem MSA / PSP Kongress mit all den ganzen Koryphäen. Prof Wenning, Prof.Lorenzel und wie sie alle heißen.

Hätten wir 1 Bad und vier MSA Patientinnen- könnten wir bestimmt gleich zum Mittagessen gehen!

Ich muss mein Sprechtempo anpassen und ich muss mich konzentrieren, sonst passiert es mir wie neulich am Stadion. Der Mund öffnet sich aber entweder kommt gar nix raus oder alles!
Und so ist es mit allen Dingen, ständig muss etwas neu justiert werden. Ob ich daran Spaß habe ist eine andere Sache.
Ich beneide jeden MSA Patienten, der noch alleine lebt. Allein wg meinem Hang auf dem Boden zu kriechen würde es nicht mehr passen.
Vielen Dank an alle für eure Unterstützung, eure Hilfe und euer dasein.
Kommt gut rüber ins neue Jahr für welches ich euch nur das Beste wünsche! ???☘️???
Es ist wie es ist!
Macht was draus

Nach dem Regen kommt immer Sonnenschein

Ich habe mit Überraschung festgestellt, das mein letzter Beitrag „düsterer“ klingt als ich es meinte. Nun, das war nicht meine Absicht. Freunde und Bekannten haben mich daraufhin kontaktiert „ob alles OK wäre bei mir“ – ja, es ist alles gut. Es wird eben die eigene Misere alltäglich und somit die Normalität. Alles wird kompliziert und umständlich. Und somit deprimierend. Und damit lebt man. Das klingt oft nach verzweifelt, und das ist es aber nicht immer so. Ich kann mich über manches auch freuen, Dinge, die mir früher gar nicht aufgefallen wären.

Ich weiss wie es war, das erste Mal mit einem Gehstock in die Öffentlichkeit zu gehen – ich dachte ich versinke, und glaubte alle starren mich an, mit mitleidigen Blicken, was sicher nicht der Fall war. Dazu muss ich sagen dass ich 50 Jahre alt bin, im Herzen eigentlich weniger als das, also für einen Stock im Geiste noch nicht bereit. Vor kurzem habe ich noch auf hohen Schuhen ein erfülltes Leben einer Frau gelebt, die gerne Frau war, sich gerne schick gemacht hat, mit langen roten Nägeln, die mit Fleiss und Ausdauer einen Managerposten belegt hat, ich bin ein gutes Auto gefahren, immer auf der Überholspur. Auf der Autobahn und im Leben. Es ist also manchmal schwierig zu verkraften, das dass alles mit einem Stock ausgetauscht wird. 

Alles in allem stelle ich fest, das dass alles sehr oft psychisch schwieriger zu vertragen ist, als körperlich. Man realisiert, das diese Stand für immer ist, es sogar schlechter werden soll. Ich glaube, am schlimmsten ist es für uns, dass die Zukunft so unberechenbar ist. Da ist jede/r Patient anders, und wir haben keinen „Ablauf“. Ich weiss nicht was schlimmer ist, wenn man vom kleinem auf nichts anderes kennt, oder wenn eine Sekunde auf der anderen alles von einem weggenommen wird, was das Leben bisher ausgemacht hat. Ja, es gibt Momente wo man verzweifelt, das alles ungerecht findet, und nach den „warum“ fragt. Aber – so einfach geben wir nicht auf, es gibt Hoffnung, und es gibt viele lebenswerte Momente. Ich bin eigentlich noch froh, dass diese furchtbare Krankheit nicht in jungen Jahren kommt, so hatte ich auch ein Leben und somit viele schöne Erinnerungen.

Es passiert viel in der Forschung, also es gibt wofür zu hoffen. Vor einen par Jahren gab es gar nichts, null, nada… 

Diese Inhalte sind meistens auf Englisch, nützt bitte deepL.com zu übersetzen,  falls notwendig. Text einfach dort zum übersetzen reinkopieren.

  • Die Biohaven Studie (ehemals Astra Zeneca) mit dem Mittel Verdiperstat, was in den USA schon läuft und bei uns jederzeit losgehen kann. Studie Phase 3.
    > Mehr über die Studie
  • Alterity geht mit PBT434 (ehemals Prana Bio Therapeutics), eine vielversprechende Droge auf den Markt. Geoffrey Kempler, CEO und Chairman von Alterity Therapeutics Ltd., erläutert das Vorhaben des Unternehmens und spricht über den Medikamentenkandidaten PBT434, die für die Behandlung von MSA designt ist.
    Video und schriftliche Version des Interviews. Studie Phase 2 in Planung und in den Startlöchern.
    > Mehr über die Studie
  • MODAG – ein Deutsches Unternehmen – entwickelt die Behandlung mit dem Wirkstoff anle138b, die in Maus-Versuchen vieles verspricht – für Parkinson-Syndrome, einschließlich Multisystem Atrophie. Phase I gestartet in Dezember 2019, in gesunden Probanden.
    > Mehr über die Studie
  • Eine in New York stattfindende Phase-II-Studie zur Erforschung, ob der Wirkstoff Sirolimus (ein schon zugelassenes Medikament für andere Zwecke) Potenzial für Verlangsamung der Fortschreiten der Erkrankung bei MSA hat.
    > Mehr über die Studie
  • Der MSA Trust eröffnet eine neue klinische Studie mit einem Medikament aus dem Gift einer Eidechse – Exanatide, um zu untersuchen, ob es die Progressionsrate bei MSA möglicherweise verlangsamen könnte. Eine Studie in den Startlöchern.
    > Mehr über die Studie

Ein Balancieren mit diesen Studien und eine Teilnahme, bzw. eine Anmeldung für eine Studie, bleibt jedem überlassen. Man kann mit diesen Studien auf Zeitgewinnung hoffen. Im besten Fall, das offizielle erscheinen dieser Medikamente, passiert erst nach eine Weile, was für uns ggf. zu spät sein kann. Nicht zu vergessen dabei, das eine Studie ist eine Studie, auch mit seinen Risiken, und kein Medikament. Also nicht zu viel erhoffen, kann Hilfreich sein.

Es fällt nunmal schwer, die Balance zu halten zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Wenn man Realistisch bleiben möchte. Also für mich jedenfalls. Dazu gehört nunmal dass man oft verzweifelt, und das passiert grade in diesem Jahreszeit besonders leicht.

Ich, auf alle Fälle, versuche mit diesen laufenden und geplanten Studien zu arbeiten und versuche bis dahin das Voranschreiten der Krankheit so langsam  zu halten, wie es nur geht, – so gut ich es beeinflussen kann. Also reisse ich mich zusammen und mache meine Übungen.
Übrigens, wird euch von Gleichgewichtsübungen auch so  übel?

Und ein Beweis dafür das es sich lohnt, weiter zu machen: am Wochenende habe ich mit Hilfe von Freunden einen Auftritt die Band VNV Nation besucht in einem Münchener Club. Ja, es war nicht einfach, gerne hätte ich getanzt oder geschrien und meine Hände in die Luft gerissen. Und der Weg dahin und zurück nach Hause war auch anstrengend. Ich habe für diesen Event einen Rollator gekauft, damit ich mich setzen kann. Die Blicke sind mir auch egal gewesen. Und es war genial und es war es Wert, und daraus kann man eine Weile zehren!

Die drei Tage des Condor oder Marion op jück in Kölle

Heute werde ich irgendwie nicht richtig wach, ich bin müde ohne Ende, kann aber nicht ausreichend schlafen. Letzte Nach waren es dann 5 Stunden. In der Summe waren es dann, die letzten 3 Nächte,  13 Stunden, was etwas knapp ist für mich. Und das obwohl ich drei Mega spannende Tage hinter mir habe 😉
Donnerstag musste ich nach Sürth, um etwas zu erledigen. Zurück bin ich mit der KVB (Kölner Verkehrs Betriebe) gefahren. Dabei sehe ich vor meinem geistigen Auge, wie viele innerlich zusammen klappen und dabei den Kopf schütteln. Für die Nichtkenner, unserer schönen Stadt, dies ist unser ÖPNV (Öffentlicher Personennahverkehr) und der hat fast schon traditionell einen Mega schlechten Ruf.


Die Haltestelle, so sagte man mir, sei ca. 15 min entfernt! Also für mich dann ca. 30 min. Ich weiß, das hört sich nicht viel an aber es war sehr warm. Ich überlegte ob ich das Angebot der Dame annehmen sollte, mir ein Taxi zu rufen, lehnte es aber dankend ab. Wasser war ausreichend an Board. Und los! Ohne Schatten an der Straße entlang, während die Sonne brannte. Hört sich an wie ein Endzeitfilm, oder ein Western und so kam ich mir auch vor. Musste einige kleine Pausen machen, um einen Schluck zu trinken. Und der Anstieg, zur Bahnhaltestelle war mal richtig anstrengend. Zum Glück gab es, runter zum Gleis, einen Aufzug. Früher wäre der mir nicht aufgefallen ;-). Einsteigen in die Bahn mit Rollator, ist nicht ganz so einfach, aber mir wurde jedes Mal sofort geholfen, was an sich ja sehr nett ist und habe mich auch bedankt und freundlich gelächelt. Jedoch, kommt man sich dabei schon sehr krank vor. Am Neumarkt austeigen war kein Problem. Aufzug -1 Etage nach oben – Check! Einen Aufzug nach ganz oben zu finden, der nicht defekt war, gestaltete sich etwas schwieriger. Oben auf dem Neumarkt hieß es Linie 1 oder 7. Als ich gut saß, Schwester anrufen, sagen wann man in WeidenWest ist. Es war anstrengend aber ok. Ich war froh es alleine geschafft zu haben.

Freitags fängt der BuLi Spieltag an. Meist starte ich in den Tag, mit dem versenden von 10-15 Erinnerungs-SMS, damit alle Tipper um 19:30 Uhr ihre Tipps abgegeben haben. Dabei fällt mir die Spieltags Zusammenfassung ein, die ich noch schreiben wollte. Man kommt zu nix :-). Noch schnell zur Neurophysiotherapie und anschließend fertig machen. Kleiner Fotoapparat, Schal, Trikot an (diese Saison Nr. 22  Jorge Mere)  und ab nach Müngersdorf. 1. Heimspiel, da sind alle früher da, man muss sich ja erst mal begrüßen und diskutieren. Mein Verein hat mir einen Behindertenparkplatz gegeben, (wenn das Versorgungsamt auch mal so unkompliziert wäre), und ich darf durch den Medieneingang gehen. <3 effzeh <3 Den Rollator gebe ich beim Roten Kreuz ab und gehe dann langsam zu meinem Platz. 6. Reihe ist gut machbar (auch ohne Geländer). Durch den Parkplatz ist das alles entspannter.

Das Spiel war weniger entspannend. Wir hatten eine neue Viererkette, 2 Spieler gaben ihr BuLi Debüt. Die Voraussetzungen hätten besser sein können. Letztendlich benötigte der BVB aber die Einwechslung von Brand um zu gewinnen. Die wechseln Brand ein und wir Höger, wo ich immer Angst habe, dass er sich sofort eine rote Karte holt oder das Kreuzband reißt. Die verletzungsbedingte Auswechslung von Cordoba hat uns nicht gut getan. Er fällt zudem gegen Freiburg aus. Glückwunsch in den Schwarzwald. Einen Punkt hätten wir mindestens verdient. Nichtsdestotrotz war ich stolz und zufrieden mit den Jungs. 78 Min hatten wir sie am Rande der Niederlage und es wäre noch nicht mal unverdient gewesen.
Gegen 1:30 Uhr war ich im Bett! Das Aufstehen am nächsten Morgen sah nicht ganz so geschmeidig aus.

Samstag sollte es soweit sein, der schon mal verschobene Flug über Köln stand an. Bonn Hangelar, ein niedliches Dörfchen mit einem Flughafen für Motor- und Segelflieger. Natürlich waren wir etwas früher da und haben im Schatten des Towers noch ein Kaltgetränk zu uns genommen. Unserem Piloten Patrick hatte ich vorher die Wünsche bzgl. der Route genannt und gefragt ob ich aufgrund meiner Einschränkung überhaupt in die Cessna komme.
Als klar war welche „unsere“ Cessna ist, war ich beruhigt, es gab zumindest einen Tritt und der Einstieg ist nicht so hoch. Trotzdem brauchte ich Unterstützung beim Einsteigen. Nää, wat iset do wärm drin! Das sieht niedlich aus wenn der Pilot sich ein Ipad und eine Landkarte incl. Checkliste um die Oberschenkel schnürt um diesen Checkup zu machen.
Und dann ging es los. Den Rhein rauf nach Köln über den Dom. Es ist wirklich die schönste Bahnhofskapelle der Welt.

Die Aachenerstraße entlang zum schönsten Stadion in der schönsten Stadt Deutschlands. Wenn du dann die Nordkurve siehst und deinen Platz… <3

An Brauweiler vorbei bis nach Berrendorf zum Braunkohletagebau. Es sieht aus als sei die Erde doch eine Scheibe und hört hier einfach auf.

Über den Flughafen Nörvenich, Godeshöhe (Venusberg Uniklinik) ging es zurück nach Hangelar. Ich kam alleine gut aus der Maschine, kletterte über das Rad. Und dann: ich sach noch ich stehe gut! Da kullerte ich auch schon über die Wiese. Als ich aufgehört hab zu lachen, war auch Patrick schon da. Marion – Vierfüsslerstand ect. , nein das war nix für den Patrick und ehe ich mich versah stand ich auf meinen Füßen! Und ich bin wahrlich keine Elfe zurzeit. Nur das ich nicht stabil stand und fast wie ein Brett nach hinten kippte. Letztlich war alles gut und mit dem Stock und Pausen kam ich unversehrt am Auto an. Aber es dauerte eine Weile bis meine Beine wieder richtig mir gehörten und auch mein Gleichgewichtssinn halbwegs unter Kontrolle war.

Aber es war ein tolles Erlebnis und ich muss das nochmal machen wegen den Bildern. 😉 und meine Schwester war so beflügelt das sie sogar Autobahn gefahren ist! 🙂