Unser Alltag mit Multisystematrophie
Heute ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele
Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest und wart mit dem Christkind ? zufrieden!
Ich habe mit Überraschung festgestellt, das mein letzter Beitrag „düsterer“ klingt als ich es meinte. Nun, das war nicht meine Absicht. Freunde und Bekannten haben mich daraufhin kontaktiert „ob alles OK wäre bei mir“ – ja, es ist alles gut. Es wird eben die eigene Misere alltäglich und somit die … >>>>>>>
Heute werde ich irgendwie nicht richtig wach, ich bin müde ohne Ende, kann aber nicht ausreichend schlafen. Letzte Nach waren es dann 5 Stunden. In der Summe waren es dann, die letzten 3 Nächte, 13 Stunden, was etwas knapp ist für mich. Und das obwohl ich drei Mega spannende Tage … >>>>>>>
Wenn man sich schon eine chron. Erkrankung an Land gezogen hat, sollte man zumindest davon ausgehen, dass man von der Krankenkasse vom Bund oder von sonst einem informiert wird über die Erkrankung, wo man Hilfe bekommt, was einem zusteht ect.
Aber manchmal hat man den Eindruck als müssten die Sachbearbeiter … >>>>>>>
Gestern hatten ich einen Großkücheneinsatz und kam mir vor wie beim perfekten Dinner! Frei nach dem Motto:“Wie, du machst deine Sesampaste nicht selber“? Während ich versuchte Sesamsamen zu rösten und meditativ zu pürieren, dachte ich mal wieder darüber nach, welche Ernährung/Lebensmittel für uns MSA ler hilfreich ist. Eiweißhaltige Lebensmittel sind … >>>>>>>
Neulich bei PhysioTim. 😉 Zu ihm gehe ich seit 6 Jahren, er ist der einzige, der nicht ausgetauscht wurde im letzten Sommer. Nachdem er ein Update über die letzten 3 Monate bekommen hat, besprechen wir kurz was mir gut tun würde. Es sind die Rückenschmerzen zusammen mit der Hitze, die … >>>>>>>
Mit Ergotherapie verband ich bis dato immer Gurken schälen, Tiere streicheln, Gesicht rasieren oder Enten füttern in geführten Bewegungen. Dies tat ich oft mit Wachkomapatienten, die ich in der ambulanten Intensivpflege betreut habe (450 Euro basis). Und jetzt? Als es hieß ich sollte Ergotherapie machen sah ich vor meinem geistigen … >>>>>>>
Neulich habe ich einen Post gelesen, in dem stand:“den Rollstuhl haben wir so lange wie möglich hinausgezögert“!!!
OK, eins vorweg: jeder muss seinen eigenen Weg finden und ich kritisiere hier keinen für seine Entscheidung.
Ja, auch für mich war es eine Kapitulation vor dieser Erkrankung als die Chefin mich in … >>>>>>>