Die Leichtigkeit des seins (oder die Schwierigkeit des seins?)

Wie es ist in einem MSA-Körper zu stecken? Ich wünsche es oft meinen Mitmenschen, nur für 5 Minuten. Ich weiss auch nicht, wie ein anderer MSA-Kranke sich fühlt. Wir sind zu verschieden.

Auf alle Fälle fühle ich mich primär, wie jemand, der sehr-sehr betrunken ist. Seit fast drei Jahren warte ich nun drauf, dass diese Rausch mal vorbeigeht und ich eines Tages „nüchtern“ aufwache. Leider passiert das nicht, ich werde dafür immer mehr „betrunkener“. 

Ich erinnere mich, am Anfang meiner Krankheit, noch undiagnostiziert, traf mich meinen Hotel-Vermieter (ich war damals mal in einem Hotel), aufm Weg zur Frühstück und meinte, ich hätte die Nacht durchgemacht und habe  noch eine ordentliche Menge Restalkohol im Blut. „Na, wie war die durchzechte Nacht? In welche Kneipe warst du denn?“ – grinste er mich an in der frühen Morgenstunde. Dabei war ich absolut unschuldig und brav, in meinem Bett geschlafen. Oder wie ich todesbeleidigt war, als mein Ex mir im Streit unterstellte, ich hätte ein Alkoholproblem. Ich war vollkommen empört. Heute weiss ich, er kannte mich gut und wahrscheinlich er hat etwas gesehen.

Auf alle Fälle, fällt es mir schwer zu beschreiben wie es mir geht, vor allem mit einer Sprachfehler. Die meisten trauen mir wesentlich heftigere Sachen zu, als ich es mir selber zutrae. Ich tue mich auch schwer zu erklären, dass, wenn ich mal falle, dann hilft mir kein Abstützen, kein Rollator und auch kein Begleitperson. Und fallen kann ich wegen einer ungünstigen Beinstellung, ich muss nicht mal stolpern. Und wenn ich zum Sturz ansetze, bin ich wie ein nasser Sack. Schwer und unaufhaltbar.

Da kann ich aufpassen wie ich will, das blöde ist, dass meine Beine (mein ganzer Körper) manchmal Dinge machen, oder nicht machen, die ich gar nicht will. Ja, wenn man kein Vertrauen zur eigenen Körper hat, die Erfahrung muss man auch mal erleben!

Inwieweit ich mit chronischem Müdigkeit, in Fachkreisen Fatigue genannt, zu tun habe, ist fraglich. Ich könnte auf alle Fälle den ganzen Tag im Bett liegen und mich nicht bewegen.

Für viele Außenstehende sieht es nach Gleichgewichtsproblemen aus. Das ist jedoch nur ein Bruchteil der Sache. Bei jedem Schritt habe ich Angst, der Bein könnte zusammenklappen. Es ist ein wenig so, wie laufen auf meterhohen Watte. Schmerzen kommen noch hinzu, in der Wade, die Knie drohen zu durchbrechen, Schmerzen in den Oberschenkeln, in der Hüfte…. wobei diese Schmerzen sind mein kleineres Problem. Das ganze fühlt sich an, wie ein sehr betrunkener Pirat mit zwei Holzbeinen bei heftigem Seegang.

Es wäre fast lustig, wenn nicht noch ein paar andere Sachen hinzukämen.

Draussen droht die Sonne. Wenn es schief läuft, fangen meine Augen an zu brennen und zu tränen und ich sehe nichts mehr. Blindheit, Gangstörungen und Gleichgewichtsprobleme sind eine sehr ungünstige Kombination.

Zudem, aufsteigende Rückenschmerzen, Kraftausfall drohen. Ein Arzt sagte mir mal, diese aufsteigende Rückenschmerzen sind ein Zeichen vom fallenden Blutdruck, also möglichst schnell hinsetzen. (Gangstörungen und schnell sein, sind auch wieder eine sehr herausfordernde Kombi). Ich habe diese Schmerzen im hinten im Hals (Vorreiter vom Antecollis (übermäßig nach vorne geneigte Hals)?), Schulterschmerzen sogenannte „Kleiderbügelschmerzen“, Coat Hanger Pain, und Schmerzen in der Nierengegend. In dem Fall handelt es sich um Schmerzen, die einen garantiert zwingen, hinzusetzen oder hinzulegen. Und ich vertrage, dulde Schmerzen eigentlich noch gut. Aber diese Art von Schmerzen kann ich garnicht beschreiben, und wenn die auftreten, habe ich keine Zeit und Kraft diese zu erklären. Man hat das Gefühl auseinander zu brechen, der eigene Körper wird zu schwer zum tragen und man muss augenblicklich aufgeben. Auf den Boden legen ist keine Option weil ich nicht in der Lage bin mich abzusenken. Und wenn man einmal unten ist, ohne Hilfe kommt man auch nicht mehr hoch.

Die Gefahr von Orthostatischen Hypotonie kommt auch noch dazu. Ich bin noch nie ohnmächtig geworden, stelle ich es mir auch ungut vor, inkl. Verletzungen, was dann ein Sturz mit sich bringt. Mir ist „nur“ schwarz geworden vor den Augen, und ich hatte bisher immer das Glück, mich schnell hinsetzen zu können (gegen etwas lehnen half auch). Auf alle Fälle, wenn das kommt (immer schön unerwartet), hat man auch nicht die Zeit zu erklären.

Während der ganzen Tour schaut man stoisch auf seine Füße. Aufzublicken, oder zur Seite sehen macht den Karusseleffekt größer, und ein Verlust des Gleichgewichts ist garantiert. Daher vom „sightseeing“ hat man nichts, es ist egal wie schön die Gegend ist.

Zum Niesen, Husten oder Nase putzen muss man stehen bleiben sonst verliert man wieder den Gleichgewicht. Und Stehen an einem Fleck provoziert wiederum Blutdruckabfall. Ein Dilemma.

Reden und gehen gleichzeitig, ist auch eher nicht. Man kann sich nur auf eine Sache konzentrieren. Die Zeiten von Multitasking sind vorbei.

Was das ganze aufrundet, ist die unberechenbare Blasen und Darm-Aktion. Ich hatte damit bis jetzt Glück, herausfordern möchte ich es jedoch nicht. Nur soviel dazu, wenn man „muss“, geht es um Sekunden und nicht Minuten. Dann anzufangen, eine öffentliche Toilette zu suchen, ist definitiv zu spät. Darum habe ich wohl den Spleen, immer wissen zu wollen, wo die nächste Toilette ist. Und diese muss auch möglichst sauber sein, denn zu desinfizieren hat man in der Regel keine Zeit. Man muss auch dazu sagen, dass Frauen sich oft schwerer tun als Männer, denn als Frau kann nicht irgendwo stehen bleiben, sich umzudrehen und pinkeln.

Also so in etwa fühlt es sich an, wenn ein MSA-Kranke „gemütlich“ einen Spaziergang macht.

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten in, genau der Reihenfolge:
1) neurologische Fachklinik  2) welche Therapien sind im Angebot 3) Zimmer 4) Umgebung.
Eigentlich hatte ich auch mit allem Glück, wenn man vom Essen und von der Pflege absieht.
Allerdings war der Start eher wenig prickelnd. Die erste Nacht nicht geschlafen, nicht wissend wie der Ablauf ist grob gesagt wir waren etwas überfordert, die Station und ich.
Keine viertel Stunde später fand ich mich auf der Pflegestation in einem Einzelzimmer mit einer traumhaften Aussicht wieder, wo ich die nächsten 6 Tage allein, 5 davon in Isolation, verbringen sollte, meist auf dem Boden  liegend. Ich war dermaßen instabil was meine Standhaftigkeit anbelangte. Es waren schmerzhafte Tage. Wenn  ich am Tag nur einmal hinflog,  war es  ein guter  Tag. Meine Sturzneigung brachte mir auch keine Pluspunkte, bei der Pflege.

Ab dem 8. Tag wurde es besser und ich bekam ein Einzelzimmer auf einer Station,  wo man autark war. Ja, autark war  man in der Tat.  U.a. habe ich 4 Std gebraucht um 2 Koffer auszupacken.
Und auch sonst benötigte ich ein vollkommen neues Zeitmanagement.
Morgens musste Mirella meist 3 mal kommen, bis ich startklar war für den Tag.
Was für mich bedeutete: 6.00 aufstehen. Wer mich kennt, der weiß, dass 6.00 Uhr wahrlich nicht meine Zeit ist.
Die Tage waren recht ausgefüllt, dank meiner sehr motivierten z.T.  auch  übermotivierten Therapeuten.  Wenn ich 2 x am Physio hatte,  hieß das für mich 23 Treppen rauf und runter 70 m ohne Rollator laufen (also an Tobis Schulter eingehackt) und Bodenübungen. Manchmal begann die letzte Therapie auch erst um 17.00 Uhr, was zur Folge hatte, dass ich anschließend direkt eingeschlafen bin.
Wenn es nicht kochen oder werkeln war, gab es Stabilisierungsübungen in der Ergotherapie.
Dazu kam die Sprech -und Stimmtherapie. Man soll ja nicht glauben das Sprechen so anstrengend ist.  Ein wenig Entspannungstherapie und Psychologische Unterstüzung. Während der ersten Anwendungen hatte ich zum zweiten Mal seit meinem Krankenhausaufenthalt ein richtiges Krankheitsgefühl, was ich mehr  meiner ramponierten Psyche zuschreibe als meinem mit blauen Flecken dekorierten Körper.
Jedesmal war ich fix und fertig, nach dieser Stunde. Bis ich bei Visite nach einer Erhöhung von Venlafaxin bat.
Zusammen mit der Therapeutin machten wir uns auf die Suche nach den Good-feel-Moments, die ich dann bewusster wahrnehmen und genießen sollte. 3 Tage später fing das erhöhte Venlafaxin an zu arbeiten, es begann besser zu gehen. Die Sturzfrequenz nahm ab, wenn es auch nicht ganz aufhörte. Sogar die Pfunde  purzelten, schließlich hat man mich radikal auf Diät gesetzt. Kein halbes Nutellabrötchen , kein kleines Glas Saft dafür viel Rattatouille, fast täglich.
Auch wenn die letzten Tage fast galaktisch waren, freute ich mich auf die Alex, die mich nach Hause begleiten würde. Sie übernahm den Staffelstab von Doro, die mich nach Loipl gebracht hatte. Danke Mädels , ihr wart so  großartig
Nach der allerletzten Anwendung war ich so erledigt, ich wollte nur für ne halbe Stunde die Füße hochlegen, bis Alex da war und bin prompt eingeschlafen.
Nachdem ich aufgewacht bin, brauche ich 3  Versuche um…
… ja letztlich um mit Schwung raus zu rollen und am Nachtschränkchen runter zu rutschen. Schon als ich dass Bett verließ, wusste ich,  gleich würde es richtig weh tun. Und so kam es dann auch.
Es tat gut Alex anrufen zu können, um mich vom Boden aufzusammeln bzw. mir  zu helfen.
Abendessen, Koffer packen, schlafen gehen, aufstehen, duschen,  frühstücken, verabschieden, Taxi rufen und ab nach Freilassing.
Dort angekommen hat man uns gesagt dass der Hydraulische Lift nicht funktioniert und ich reingetragen werden sollte. Nä, nicht mit mir….
Mit etwas Hilfe konnte ich alleine reinklettern.
Um 10,5 Std.  später in Köln auszusteigen . Köln am Abend: es gibt nix schöneres.

Auch wenn ich vom letzten Sturz immer noch was merke, von der Pflege maßlos enttäuscht und 3 Tage nach Ankunft immer noch zwischen 19.00 und 20.00 Uhr ins Bett musste, da nich immer Abends im Sessel eingeschlafen bin.
Ich werde auch nächstes Jahr wieder eine REHA  bzw. eine  Konzepttherapie beantragen, da ich der Meinung bin, dass jede Reha einem auf irgendeine Art und Weise doch hilft.

PS :  Danke an alle Päckchensender, ihr habt mir manchen Tag gerettet

Tipps und Tricks aus der Basalen Stimulation

Sie  liegt nur noch apathisch im Bett, schrieb mir letztens die Freundin einer MSA Erkrankten.

Das ist schon ungünstig, weil es die Situation nicht unbedingt verbessert. Man verliert dann das Körpergefühl noch schneller
Das könnt ihr selbst mal ausprobieren, indem ihr euch 10 min . Auf eure Hände setzt,  Augen zumacht und nach ner Minute versucht zu erspüren wie die Umgebung eurer Hand  sich anfühlt, ohne die Hand zu bewegen . Nach 10 min zieht ihr sie unter dem Bein hervor  und malt ein Bild von ihr – wie sie sich anfühlt.

Vielleicht kommt ihr dann auch zu dem Schluss , dass man sich so schlecht bewegen kann, abgesehen von der MSA.
Ich möchte jetzt nicht klingen wie einer dieser schlechten Homeshoping Verkäufer aber was hilfreich sein könnte,  ist Basale Stimulation! Ein Pflegekonzept , das ursprüngliche  aus der Heilpädagogik kommt und später für die Krankenpflege/Intensivpflege weiterentwickelt wurde.
Somatische Wahrnehmungsförderung

Unser Körper mit der Haut, als unsere Grenze zur Umwelt, ist mit vielfältigen Empfindungseindrücken von unserer frühesten Entwicklungsphase an vertraut. Hier bieten sich vielfältige Möglichkeiten wie Te ilmassagen (Hand, Fuß, Nacken, Bauch…) Streichungen, eine Geste der Berührung zur Begrüßung, passiven Bewegungen u. v. m. an um den Patienten ihren Körper wieder bewusst zumachen.

Angebote an den Patienten
Initialberührung zB Schulter, Ober-/Unterarm oder Hand
• Für alle Patienten, die ihr Umfeld nicht kontrollieren können und dadurch gestresst wirken, bieten man ein Begrüßungsritual an, dass Vertrauen und Sicherheit vermitteln soll.

• 1. Zur Kontaktaufnahme zuerst den Patienten deutlich mit Namen ansprechen, dann sie / ihn in dem oben genannten Bereich deutlich berühren.

• 2. Über die Aktivität informieren

• 3. Aktivitäten umsetzen

• 4. Zum Abschluss der Aktivität den Patienten am selben  Bereich berühren  und sie/ihn über den Abschluss

Körperformulierende Ganzwaschung

Bei dieser Waschung wird der Körper immer mit 2 Händen gewaschen.

Mit langsameren Bewegungen werden beide Gesichtshälften symmetrisch gewaschen wobei

man immer am gleichen Ausgangspunkt beginnt .

Beim Oberkörper /-bauch und Rückenbereich sollte  ‚der Patient imme ein Gefühl von  Gesamtheit gewinnen. Beispiel

Vom Sternum ausgehend in die Peripherie

Von der Brust ausgehend der Haarwuchsrichtung folgend

Kreuzweise von der linken Schulter zum rechten Oberbauch und entgegengesetzt

Arme, Hände, Beine und Füße werden mit den Händen fest umschlossen und mit einer fließenden Bewegung gewaschen. An den Gelenken erfolgt eine leichte Druckerhöhung. Die Bewegung endet immer an den Zehen bzw Fingern. Auch hier sollte jedes einzelne Glied nachmodelliert werden.

Der Patient erhält die Information: Mein Arm ist lang, rund und endet an. Den Fingern bzw mein Bein ist lang, rund und endet an den Zehen.

Bei der Zugabe von Aromen ist auf Vorlieben und Allergien zu achten. Ebenso ist auf die Wassertemperatur  zu achten (warm =beruhigend, kühl = anregend).

Was man beim waschen macht, ist natürlich auch beim eincremen möglich. Oder vor dem mobilisieren auf der Kleidung.

Hier noch eine Übung zur Selbsterfahrung im Zweierteam. Einer sitzt auf dem Stuhl der andere fährt mit beiden Händen das Bein entlang bis zu den Zehen, wobei an den Gelenken der Druck erhöht wird. Wiederholt das ca 10/15 mal ohne den Körperkontakt zu verlieren. Direkt danach steht der Sitzende auf. Der stehende bleibt neben ihm stehen? Bitte nicht mit einem Patienten machen.

Lasst euch überraschen, wie es sich anfühlt.

Ebenso kann man Körpergrenzen bewusst machen durch Positionierungen.

Das Nest gibt Sicherheit. Vor der Auflösung sollte man einen neuen Reiz setzen, da die Decken sehr schnell zu Körpergrenzen werden (Tastsinn habituiert am schnellsten). Am einfachsten ist, ihr streicht mit einer eindeutigen Berührung über die Decke.  Ihr könnt euch vielleicht noch dran erinnern, wenn man früher als Kind oder Jugendlicher die Bettdecke weggezogen bekam. Ein furchtbares Gefühl, nicht nur weil es kalt wurde.

Das Nest ist auch in seitlicher Position möglich.

Es gibt natürlich noch andere somatische Angebote (über die Haut).

Und zum Konzept der Basalen Stimulation gehören die verstibuläre (Gleichgewicht) und vibratorische Stimulation.

Aber das sind Themen für einen anderen Beitrag.

Wer noch wissen möchte, dem wird hier geholfen: marion@leben-mit-msa.de

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun bin ich kein Privatpatienrt der Allianzversicherung (die jemanden zur Seite gestellt bekommen) sondern nur Kassenpatient der Barmer. Dann hörst du hier und da etwas und googelst dich durch die große weite Welt des WWW!.
Das ist nun mein bescheidener Versuch mal zusammen zufassen welche Rechte und Pflichten man hat mit der Diagnose MSA. Das sind meine persönlichen Erfahrungen . Über Ergänzungen würde ich mich freuen!
– was am schnellsten bei mir ging war die Sache mit dem Pflegegrad. Ein Anruf bei der Krankenkasse, Antrag zugeschickt bekommen, ausgefüllt zurück geschickt und nach 10 Tagen war die Dame zum Gespräch da.
Seit authentisch, wenn ihr Stützstrümpfe verschrieben bekommen habt, habe n die natürlich an diesem Tag erst recht an euren Beinen zu sein. Natürlich gehört der Rollator, falls verordnet, ebenso an eure Seite, wie eure Betreuung.
Nach weitern 4 Tagen war der Bescheid da und das Geld auf dem Konto, rückwirkend vom Tag der Antragstellung.
Neben euren monatlichen Pflegegeld werden 125 Euro im Monat angespart wo ihr eine persönliche Assistenz oder eine Reinigungkraft ect von finanzierenMit dem Pflegegrad erhaltet ihr Anrecht auf 

– einen kostenlosen Hausnotruf
– den in ganz Europa gültigen Toilettenschlüssel für 25€
– ein Pflegeset im Wert von 40€ ( je nach Bed. Handschuhe, Fingerlinge,              Schürzen,
Einmalbetteinlagen, Haut-und Flächdesinfektionsmittel.
– 4000€ zur Wohnraumanpassung. Umbau des Bad, der Türen ect. Auch des Umzug in ein Heim wird mit dem Geld subventioniert .
( unter gewissen Umständen wird der Betrag erneut bewilligt, nach Pfegegraderhöhung)

Etwas aufwendiger wird die Sache beim Schwerbehindertenausweis.
Ich bin nicht gerade der Held in Sachen Anträge stellen o.ä. da , ich Angst habe etwas falsch anzukreuzen.Sozialverbände wie der VDK helfen einem dabei. Man muss dann Mitglied werden und zahlt beim ersten Mal 60 € ,weil man ja noch nicht so lange Mitglied ist. Und Befunde, beim Landrat lieben sie Befunde. Ich glaube in meinem ersten Jahr nach Diagnose habe ich einen halben Baum kopiert.
Allerdings habe ich nicht drauf geachtet was sie ankreuzte und raus kam GdB 70% mit der Merkzeichen B und G.
Neben den steuerlichen Vorteilen und das man quer durch Deutschland umsonst mit der Regionalbahn fahren kann ( die Wertmarke kostet 80€). Alternative ist 50% Einsparung bei der KFZ Steuer!

Sonstige Vergünstigungen vom Zoobesuch über Ein- Um-und Aussteighilfe bei der Bahn. bis hin zum Autokauf ( beim Hersteller ) findet man auf der jeweiligen Homepage. Lobend erwähnen möchte ich hier noch meinen Verein bei dem ich noch 50% auf die Mitgliedschaft und 120:€ weniger für meine Dauerkarte zahlen muss. #parkplatz #medieneingang.
Doch eigentlich wollte ich den blauen Parkschein haben, da ich zu diesem Zeitpunkt noch Autofahren konnte auch wenn das laufen eher ein suboptimal ging,. Was heißt, dass ich 80% und die Merkzeichen B und aG benötige..
Ich bekam den Tipp mir einen Rollstuhl verschreiben zu lassen. Gesagt- Getan! Kopie vom Rezept und ein Schreiben vom Hausarzt/Neurologen zum Verschlimmerungsantrag, durch den VDK, beigefügt und während des 1 . Lockdown an einem Dienstag kam er an der Bescheid über den blauen Parkschein.💪🏼Yes! Hat nur 14 Monate gedauert.Grandios war allerdings der Tuppes vom Amt, der behauptete 80% sowie B und aG! würde nicht reichen. Ich kam mir vor wie beim Quartett §229 SGB. IX schlägt die Straßenverkehrsordnung,.💪🏼Strike

Einen Terratrainer
…bekommt man von der Krankenkasse, man muss sich keinen Hometrainer kaufen. Verordnung vom Neurologen oder Hausarzt holen.schön wäre es, wenn auf der Verordnung so was steht zur Aufrechterhaltung der jetzigen Mobilitätssatatus.
Beim Sanitätshaus deines Vertrauen abgeben.
Bei mir war es so das ich ein Teil erstmal zur Probe bekommen habe . Nach der Probeaufstellung hat die Physioabteilung, der Neurologen sowie der Hausarzt einen kleinen 4 Zeiler dazu geschrieben und zur Kasse geschickt . Da ich das ganze über den Jahreswechsel letztes Jahr beantragt hat es etwas gedauert.

Ähnlich funktioniert es mit einem IPPB gerät zur Atemtherapie.
Ich bekam meinen verordnet vom Krankenhaus .Also die Dame vom Sozialdienst hat das angeleiert. Und wer jetzt glaubt dass das nun alles Problemloser oder schneller geht.
Pustekuchen .
Da das Löwensteingerät der Kasse zu teuer war musste erst noch nach einer günstigeren Variante gesucht werden. Der Mitarbeiter der das Gerät aufstellte und die Einweihung machen sollte , war weit entfernt vom Titel Ersteinweiser.

Im Freistaat Bayern könnt ihr zwar keine orangene Parkhilfe bekommen aber dafür ist es das einzige Bundesland , welches Landespflege Geld bezahlt auch wenn Mann nicht erblindet oder gehörlos ist.

Noch ein kleinen Tipp aus der urologischen Abteilung.
Werde öfters mit Blasenentzündungen zu Kämpfen hat , sollte seinen Urologen mal nach einer Impfung fragen
Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze („StroVac“) oder Kapseln („Uro-Vaxom“).
Bei immer wiederkehrenden Blasenentzündungen zahlt die Krankenkasse.

Empfehlenswert ist auch eine LSVT Big Therapie
LSVT BIG Therapie kann von Neurologen, Internisten, Orthopäden oder auch von Hausärzten verordnet werden
Wer mehr über LSVT erfahren möchte guckt hier:

http://www.lsvt.de/lsvt-big/wie-wird-lsvt-big-verordnet/oder hier::

So mehr fällt mir erstmal nicht ein .Fragenden Menschen wird hier ( marion@leben-mit-msa.de) geholfen und um Ergänzungen wird gebeten.
Fortsetzung folgt…
Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünsche ich euch.

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht so ihr Ding.
Dir Erleuchtung kam an einem Montag um 17.30 Uhr . Ein Besuch des Hamburger Tierpark Hagenbeck!
Erst mal der Tante ne WhatsApp der Tante geschrieben ob sie mitkommt, zügige Antwort: Ja! In einem Telefonat am anderen Tag empfahl sie mir vorher jedoch Marga zu informieren. Also,  ich hätte Sie auflaufen lassen?Am Abend  mal die Lage bezüglich der Unterkunft gecheckt. Die Superbude im St. Georgsviertel, wo man häufiger schon bei Auswärtsspielen des Effzehs in Hamburg übernachtet hat , kam leider nicht in Frage. #Rollator #nichtbehindertengerecht #auseinemanderenleben!

Es gibt aber ein Hotel direkt am Zoo. Und es gab günstige Sparangebote (sorry Marga) . Reservierung abgeschlossen. Nun zu den Bahntickets. Ich besitze keine BahnCard aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B / G / aG bei 80%.  Ohne Wertmarke!
Das heißt: eine Begleitperson darf umsonst mitfahren, die Platzreservierung ist für umsonst, der Rollator/Rollstuhl fährt auch umsonst und man kann eine Ein-/ Ausstiegshilfe buchen.  Sogar eine Begleitung für die Reise bekommt man. Ein Anruf bei der Bahn genügt.  Auch dafür muss man nix bezahlen. Allerdings kann man Sparangebote/Supersparangebote nicht stornieren, das ist halt doof.
Mit der BahnCard gibt es die dementsprechende Vergünstigung bzw mit Wertmarke darf man in der Regionalbahn überall hin umsonst fahren.
Alles war gebucht und bestätigt , so konnte man die Schwester informieren. Große Freude!Im Zoo selbst kann man mit besagtem Ausweis und Merkzeichen B eine Begleitung ebenfalls für lau mitnehmen. Ich hatte noch eine Geburtstagsführung inklusive hinter den Kulissen der Orang Utans und Elefanten  gebucht.

Je näher es auf den 24.10 zuging, desto höher kletterten die Inzidenzzahlen. Die Abstände der Telefonate zwischen Berrendorf und Brauweiler wurden kürzer und Intensiver.
Dann war eine Woche vor dem 24. klar, wir brauchen einen negativen Corona Test.
Es gibt eine Teststation in Kerpen und eine in Pulheim . Für 75 Euro kannst du dir da ein Wattestäbchen in den Hals stecken lassen.
Also fuhr unsere kleine Reisegruppe am Donnerstag gemeinsam nach Pulheim. Erster Glücksmoment: es kaum  was los.
Zweiter Glücksmoment: 75 Euro konnten wir wieder einstecken. Indem wir die Buchungsbestätigung vorlegen konnten, ging das ganze über die Krankenkasse. Ein Hoch auf das IPhone. Test und wie komme ich an den Befund wurde uns noch erklärt.
Fröhlich ging es nach Hause, war  alles ganz entspannt.
Ab Freitagnachmittag wurden dann die die Barcodes gescannt. Die Nervosität bei Tante und Schwester begann, die Telefonfrequenz nahm zu.
Samstagmorgen ein letztes Telefonat und los gehts. So dachten wir.
Das Auto war gepackt und Marga war im Begriff den Zündschlüssel zu drehen als sich die App bemerkbar machte . Sie haben  2 neue Befunde ! Zwei wieso zwei , wo ist der Dritte?
1.Scan Marga ist negativ
2. Scan die Tante ist negativ
3. Scan Marion — der Test konnte nicht durchgeführt werden ,mangels Material. Man bittet um eine neue Probe!
Der Rest ist Geschichte.
                                                 Danke Corona für N I C H T S !!!
PS: Das Bild ist aus dem Kölner Zoo und zeigt Et leev Ma Rie

Warum ich keine gute Rollatorfaherin bin.

Wir haben Sonntag Abend, der Schiri hat gerade die letzte Partie abgepfiffen!
Mein Verein hat den ersten Punkt geholt und ist in der 2 Halbzeit gut in die Partie gekommen. Es ist noch nicht alles verloren.🐐🐐🐐
Das erste Weihnachtsgeschenk habe ich auch schon.
Wenn da nicht dieser verdammte Muskelkater wäre.
Gestern waren  wir unterwegs in Köln-Weiden Meine Schwester, der Cityrollator und ich.
Seit dem ich einen benutze , kämpfe ich mit der richten Haltung  in dem Ding.
Meinen ersten Rollator habe ich im Sanitätshaus gekauft. Heute, mit etwas mehr Erfahrung würde ich sagen, die Beratung war ausbaufähig.
Er ist ein guter, zweifelsohne  ( von Diez) . Grosse   Schwalbereifen, stabil und mit allem ausgestattet was mein Rollator haben muss. Das hat halt alles leider sein Gewicht , was mit fortschreitender Erkrankung die Sache nicht einfacher macht.
Inzwischen hatte ich auch einen Indoorrollator, den ich in gute Hände gegeben habe. Um mir einen Leichtlaufteil mit einem Gewicht von 5,2 Kilo (bei Vollausstattung) zu kaufen, ebenfalls von Diez!  Und mit ihm wurde es richtig kompliziert.
Durch meinen Hang nach vorne zu kippen  ( Kamptocormie) schiebe ich ihn eher vor mich her und nehme so Fahrt auf. Dann fang ich an zu tippeln und musst guckten das ich mich auf der einen Seite gebremst bekomme auf der anderen Seite schauen, dass ich nicht hinfalle. Meine Handknöchel werden  ganz weiß  vor lauter Krampferei. Und wenn ich dann über eine längere Strecke laufe , sind meine  Arme nach 30 min erschöpft, das die Sturzgefahr mit jedem Schritt zunimmt, da ich mit den Händen immer vom Griff abrutsche. Abgesehen davon, dass ich hier und da anecke und meine Schwester Kopfkino  hat, wenn jetzt noch wie früher die Konserven auf dem Boden aufgereiht wären.

Wir haben die. Dinger auf jede mögliche Höhe gestellt. Half nix.
Naja in der Zwischenzeit habe ich den 4, Rollator. Den kann man ja noch zu einem Rollstuhl umbauen.Wahrscheinlich bräuchte ich einen Unterarmrollator  https://www.seeger24.de/Gehen-und-Fahren/Gehhilfen-Rollatoren/Rollatoren:::103_15_71/Outdoor-Arthritis-Rollator-Navigator-Air-fuer-den-Aussenbereich-8-Jahre-Garantie::1857.html?pk_campaign=google_shopping 

und für drinnen so einen indoorteil  von Sajol z B: den hier https://www.saljol.de/de/indoor-rollator/
Manche kaufen Schuhe oder Handtaschen 😎

F*ck MSA , man ist so selten dieser Krankheit ein Stück voraus!

Brokatkissen und andere Hilfsmittel

Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz riskieren, bei dem ich mir wer weiß was brechen kann? Ich kann verstehen, dass man Angst hat vor der Urosepsis und ihren Folgen bei einem liegenden Katheter . Wobei das Infektionsrisiko bei einem Bauchkatheter (SPK deutlich geringer ist als bei einem herkömmlichen Dauerkatheter.
Ich verstehe auch das man wenig angetan davon ist und das soll hier auch kein Vorwurf oder so was sein.
Was mich wundert ist, dass man anscheinend über alternative Transfer – und Umsetzhilfen nicht informiert wird.
Zum Beispiel über den Raser von ETAC , womit man den Betroffenen zur Toilette bringen kann und gleichzeitig das Aufstehen üben kann. So ein Teil gibt es auch von anderen Firmen wie Petermann usw.
Oder Haltegurte Gleitmatten mit denen ich Patienten kraftsparend (gerade für Angehörige) mobilisieren oder im Bett positionieren kann.
Gerade bei Gleitmatten kann man natürlich die Billigvariante Mülltüte (reißfest) nehmen oder als Antirutschmatte zum Hochbewegen (Richtung Kopfende) im Bett so ein antirutsch welches man unter einen Teppich legt. Ich weiß, nachhaltig ist etwas anderes aber für den Übergang …
Auch für aktivierende Positionen gibt Dinge die hilfreich sein können. Angefangen von Keilkissen für die Bettkante/ Stuhl bis hin zu einer Lagerungsschlange die multifunktional einsetzbar ist.
Auf der Seite von Petermann gibt es auch hilfreiche Videos.
Und bis auf die Antirutschmatte gibt es für alles eine Hilfsmittelnummer. Klar, die Krankenkasse nervt bestimmt aber das ist es mir wert , da ich später nicht mit den Brokatkissen von der Couch positioniert werden möchte . Ok, haben wir nicht aber ihr wisst was ich meine.

Bei Wissenshunger einfach melden.

 

Gehen Sie zurück auf Anfang….

…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000  Euro!

So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu kam? Gehen wir noch ein paar Tage zurück. Die große Hitze machte ja fast allen zu schaffen jedoch neurologisch Erkrankten noch ein bisschen mehr.
Soviel wie ich hätte trinken müssen habe ich einfach nicht geschafft. Zumal jeder Gang zur Toilette anstrengend war und von einer gewissen Kollapsneigung begleitet wurde, die ich mal mehr oder weniger auslebte. Da ist man schnell im negativen Bereich mit seiner Flüssigkeitsbilanz. Die Ventilatoren haben getan, was sie konnte aber es reichte nicht.Bis Dienstag war ich mit meiner Körpertemperatur bei 40,7°C und reichlich instabil bei allem was ich tat. Selbst die Alaska Boys (Wassereisstix)  brachten keine Abkühlung sondern nur noch Magenschmerzen. Ich habe mich nur noch von meinen Tabletten ernährt.

Die Frage aller Fragen schwebte über mir und Marga stellte sie dann Dienstagvormittag. Wie lange würde das noch gut gehen? Aufgrund der Studie wollte ich einen Krankenhausaufenthalt so lange wie möglich raus zögern. Die sehen das nicht gerne von Biohaven  und ich hatte Angst rausgeworfen zu werden. Da die Studie sowas wie Therapie ist für mich.

Mein Hausarzt nahm dann das Zepter in die  Hand und meldete mich in der Ambulanz an. Marga rief die Rettung und eine Stunde später lag ich in der Ambulanz mit nem LiterJono1/1 und 1gr Paracetamol . Es wurde Blut abgenommen. Blutkulturen, eine Blutgasanalyse gemacht, worauf es 3 l O2 gab. Und natürlich wurde ich abgestrichen Covid-19 und MRSA. Schön ist das nicht, man hat das Gefühl die wollen durch die Nase an dein Hirn.  Vitalwerte wurden auch gemessen.
Dankbar war ich für den Dauerkatherter. Dass ich das mal schreibe, hätte ich nie für möglich gehalten. Aber war so.
Dr.H. versuchte  mit viel Geduld eine Anamnese zu erstellen und raus zu bekommen, wie ich mich in diese Situation reinmanövriert hatte. Ich konnte keine 2 Wörter klar rausbringen. Mein Verstand arbeitete astrein, nur die Sache mit der Sprache wollte nicht klappen. Das was ein bisschen zum verzweifeln.
Das DZNE in Bonn hat sich großartig verhalten. Sie haben noch eine Liste via WhatsApp geschickt, mit den Medikamenten, die ich nach Möglichkeit nicht bekommen sollte.

Ich sollte noch geröntgt werden. Und ich kann nur sagen, dass es echt nicht schön ist , wenn Du Genesungswünsche , Aufmunterungen ect. bekommst und nicht antworten kannst.
Irgendwann lag ich aufm Zimmer hatte immer noch 39,5Temperatur, trank das „gute“ Renser ohne Ende und bekam schon Angst vorm schlafen. Wie andere MSA Patienten schlafe ich auch laut und prompt wurde ich auch von der Nachtwache geweckt, da die Mitpatientinnen Angst hatten ich würde zum Vampir oder Werwolf mutieren. Danach war an Schlaf nicht mehr zu denken.

Am Morgen war ich bei 38,7° und nicht in der Lage mich zu waschen oder etwas zu frühstücken. Ich war unendlich dankbar jedesmal wenn ich Alex und Jessi im Türrahmen stehen sah. Die zwei haben mir geholfen beim positionieren, mobilisieren Und reichten mir das Essen an. Im laufe des Tages und der kommenden Nacht arbeitete ich mich auf eine Temperatur von 36,5° Inrunter. Geschlafen habe ich nicht so viel wg der Gefahr der Mutation.

Am nächsten Morgen bekam ich auf die Intervention von den Mädels ein klimatisiertes Einzelzimmer auf StP. Traumhaft 22°C! Sr.U sprach dann noch die magischen Worte aus:“Ich kann dir auch beim Duschen helfen“ ! Appetit hatte ich noch nicht aber das war mir vollkommen egal. Ich konnte schon wieder alleine mit Messer und Gabel essen! Es hätte noch nicht für ein 5* Restaurant gereicht aber in ein Fastfoodrestaurant hätte ich mich schon getraut.
In den nächsten Tagen bekam ich täglich Physiotherapie und 2 pro Woche Logopädie. Und entschied mich für einen SPK, einen Dauerkatheter, der durch die Bauchdecke in die Harnblase gelegt wird. Der Eingriff wird in lokaler gemacht und geht recht flott. Irgendwie hatte ich während der Katheter gelegt wurde erstmals ein Krankheitsgefühl, ich kann es gar nicht sagen wie krank und ausgeliefert ich mir vorkam. Zumal ich auch noch Im Anschluss  hingefallen bin und die Chirurgische Ambulanz besucht habe – 2 Stiche mussten her.

Den Rest der Zeit wurde ich gepäppelt. Vor 2 Jahren hätte ich mir nicht vorstellen können von Kollegen gepflegt zu werden. Ich hätte massive Probleme gehabt die Zuwendungen anzunehmen . Angefangen bei den ganzen Besuchen, Pommes mit Mayo, Getränke und Müsli bis hin zu Hilfestellungen beim Duschen. Oder den morgendlichen Brötchen Express (Mettbrötchen mit Croissant).  Die Kinder der Kolleginnen malten und bastelten Bilder. Ich bekam sehr viel Aufmerksamkeit und Unterstützung. Die STP und meine ehemalige Station waren einfach nur super und ich war dankbar, das ich dort sein durfte und für die großartige Unterstützung !

Ein neues Kapitel

Anscheinend ist es an der Zeit ein bis zwei weitere Kapital meines MSA dasein aufzuschlagen.
 
Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause,  im Zoo.  Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten 500m gefahren, weil nix mehr  ging.  Also war es  dieses Mal so weit : ich rief beim Zoo und reservierte einen Rollstuhl. Das klappt im Kölner Zoo problemlos und kostet nichts aber sollte jetzt wirklich der Zeitpunkt gekommen sein, wo ich Platz nehmen muß im Rollstuhl? Das will ich nicht !  Andererseits heißt es ansonsten zu Hause bleiben zu müssen -nein, das möchte ich auch nicht! Was also tun?
Den Rollstuhl habe ich ca 1/3 durch den Zoo geschoben, was nicht wirklich einfach ist . So von wegen Höhe, Aktionsradius und so. Kurz vor den Löwen nahm ich dann Platz im Rollstuhl, weil es nicht mehr ging. Es  fühlte sich nicht gut an!  Man kann sich nicht bequem zurück lehnen, also ich nicht! Die erste Etappe schiebt meine Schwester und für uns beide
ist es komisch und für sie natürlich auch noch anstrengend dazu, da ich immer noch keine Elfe bin. Und in diesem Teil des Zoo  geht’s immer bergauf. Für meine Schwester war  es das erste Mal, dass sie einen Rollstuhl geschoben hat und sie hatte, so etwas ähnliches wie Respekt vor dem Ding. So von wegen Bremsen , Bürgersteig rauf und runter.
Oben am Elefantenhaus angekommen wurden der Rollstuhl und ich meinem Neffen übergeben. Von da an fuhr ich praktisch wie von selbst…
…  den Berg runter!

Sitzt man einmal da drin, erkennt man erstmal wie abhängig man plötzlich ist und das man Vertrauen haben muss  in die Fähigkeiten seines „Schiebers“! Und wie wenig man an Rollstuhlfahrer gedacht hat,  in Sachen freie Sicht. Dann stehst du nämlich vor den Elefantenbullengehege und alles was du siehst,  sind Blumen.

Es war ein toller Tag, auch wenn wir das Patentier meiner Schwester, die Kurzkrallenotter, nicht besuchen konnten. Das Tropenhaus sowie das Menschenaffenhaus  sind noch geschlossen.
Ich war ziemlich müde am Ende des Tages aber ich musste ja noch ins Parkhaus zum Auto kommen, was sich als schwieriges und anstrengendes Restteilstück herausstellen sollte.
Den nächsten Zoobesuch muss ich anders planen. Öfters mal ne Pause machen usw. kurz gesagt die ‚Kräfte besser einteilen.

Zudem fand ich im Internet einen 2in1 Rollator/Rollstuhl! Und nach zweimal drüber schlafen, darf ich so ein Teil mein eigen nennen!
Gestern ist er angekommen und hält alles was er verspricht. Mit 2  Handgriffen macht man aus einem Rollator einen Rollstuhl.
Auf die Farbe hatte ich nur wenig  Einfluss, aber immerhin ist er nicht grün 😎
Und nein, die Kasse gibt nix dazu. Aber niemand hat behauptet, dass chronisch krank sein günstig ist!