Unser Alltag mit Multisystematrophie
Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller Inbrunst gesungen habe. 2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste Erinnerung ,
Sprechen gelernt habe mich ich in Kuwait. Meine ersten Worte waren bilingual. „Yallah“ … >>>>>>>
Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass Dinge die früher so nebenbei und unbewusst liefen, nun zur Kraftaufwendung und bewussten Handlung werden. So ist das Gehen zum Beispiel, und nichtmal ein bedeutungsloser Umdrehen im Bett bleibt unspektakulär. So ist es nun mit dem Schlucken auch geworden. Ich merke das so … >>>>>>>
Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird.
Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es … >>>>>>>
Ich wünsche allen einen schönen 1. Advent ???⭐️??
Was gibt es neues?
Neulich bei PhysioTim. 😉 Zu ihm gehe ich seit 6 Jahren, er ist der einzige, der nicht ausgetauscht wurde im letzten Sommer. Nachdem er ein Update über die letzten 3 Monate bekommen hat, besprechen wir kurz was mir gut tun würde. Es sind die Rückenschmerzen zusammen mit der Hitze, die … >>>>>>>
Das seltsame an dieser Krankheit ist, das es alles auslösen kann. Wenn man was hat, schiebt es automatisch der Krankheit zu. Oder? Trockene Kopfhaut oder eingewachsene Zehennägel? Alles MSA.
So einfach ist es für mich nicht, oft können es auch Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen diverser Medikamente sein. Wir befinden uns auch … >>>>>>>
Ich muss ehrlich sagen, Logopädie landete bei mir bis jetzt immer an der letzten Stelle. Bis jetzt habe ich auch meine Sprachprobleme gut verstecken können, kaum einer hat es bemerkt. Wir haben so schon eine Menge was wir den ganzen Tag tun sollen, jetzt auch noch alberne und lästige Übungen … >>>>>>>