Was macht MSA mit meinem Verstand?

Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird. 

Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, … >>>>>>>

Nachdenken pro und contra

Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht,  vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.

Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas … >>>>>>>

Veränderungen

Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.

Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>

Zauber

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt … >>>>>>>

Am Meer

Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – … >>>>>>>

Ich nenne es MSA Atmen

Und während ich das hie tippe und der Effzeh im  Stadtduell gegen die Glitzerstadt spielt, passiert es schon wieder, nix dramatisches aber es bringt einen schon mal in peinliche Situationen.
Der inspiratorischer Seufzer.
Er gehört zu den Charakteristika die für eine MSA sprechen.  Meistens seufzen wir nur, wenn wir von
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Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>

Bye, bye Heide

Eigentlich wollte etwas über das Charakteristikum inspiratorischer Seufzer schreiben, ihr wisst schon, meist kommt es anders…

Wir sind/waren in unserer kleinen WhatsApp Gruppe 6 MSA Patientinnen. 3 MSA Clerinnen und 3 MSA Plerinnen.
Heide hatte mich über den Messenger angetickert. Bei unserem ersten Telefonat kam das rüber was vielleicht nur
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