Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt

Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus den Fugen, aber weher wir lassen Betrübtheit durchblicken! Wir sind Kämpfer und über jeden Pups dankbar. Dass die Sonne aufgeht und weil die Vögel zwitschern. Uns steht das Wasser bis zum Hals, unsere Prognose ist zum heulen, von uns wird aber erwartet dass wir optimistisch sind bis zum Realitätsverlust, dass wir hoffen, kämpfen und jede auch nochmal so sinnlose Möglichkeit ergreifen, weil wir ja nichts unversucht lassen möchten. Wir geben unmengen Geld, ja, unser letztes Hemd aus, für Zauberärzte und -mittel, wir schlucken schaufelweise Nahrungsergenzungsmittel, ohne zu wissen ob es hilft oder nicht. In unserem Fall ist es natürlich auch schwer zu sagen ob etwas hilft. Wir wissen nicht wie es ohne wäre. Und alle empfehlen etwas, die Nachbarn, Familienmitglieder, Freunde. Die meinen es ja gut, die wollen helfen.

Dabei schimpfen und sauer sein ist so befriedigend. Also für mich. Es ist wissenschaftlich bewiesen dass Schmerzen und Qualen leichter zu ertragen sind, wenn man laut schimpft. Werdende Mütter im Kreißsaal sind aus dem Grund so laut. Die Schmerzen werden durch Schreie und Geschimpfe gelindert. Sogar seelische Schmerzen sind ertragbarer durch wüste Worte.

Wir sind aber auf Dauer ein Sonnenschein, zeigen immer die beste Version von uns. Niemals würden wir zugeben dass wir die Nase voll haben. Wir möchten unsere Angehörige nicht enttäuschen oder verärgern. Immerhin opfern sie sich ganz schön auf für uns. Auch niemanden wollen wir verängstigen. Denn schlecht drauf sein, wäre ein Zeichen dafür dass es uns schlecht geht, und das wäre natürlich ein Grund für Sorge.

Natürlich sind wir schlecht drauf! Was wenn nicht so ein Krankheit wäre kein Grund dafür!

Allerdings alles um uns rum drängt uns, dauernd positiv zu sein. Medien, Werbung, Produkte, Trainer. Gedanke versetzt Berge! Du kannst alles erreichen wenn du daran glaubst und hart kämpfst! Sogar aus Scheitern und Verzweifeln soll man was positives ziehen und lernen. Ich habe vermutlich was falsch gemacht wenn der Erfolg ausbleibt. Das nächste Mal versuche ich es härter. „Raus aus der Negativspirale – 5 Tipps für ein gesundes Mindset und positive Gedanken“. Und die Gedanke wird uns natürlich auch nicht erspart: Ist diese Erkrankung eventuell das Ergebnis negativer Gedanken?

Alles sprüht von positiven Botschaften, Duschgels, Salatsaucen, Tees, Waschmittel heissen schon so. „Sonnige Blumenwiese“-Weichspüler „Innere-Stärke“-Smoothie oder „Glücklichmacher“-Pralinés. Ein soziales Umfeld dass uns aus alle Richtungen anschreit „Sei glücklich, fit, schön und reich“. Ein alternatives Lebensstil gibt es gar nicht. Und wir tun es uns schwer in diesem Milieu unser Platz zu finden. Unser Körper baut ab, nicht mal Beine rasieren oder Haare färben ist drin, unser Existenz verschlechtert sich dauernd, wir müssen jetzt mit einer mickrigen Rente auskommen statt Gehalt. Unsere Psyche wird auf Probe gestellt, statt schicker Zweisitzer, fahren wir jetzt einen Rollstuhl und statt Spitzenwäsche Inkontinenzeinlagen oder einen Katheter.

Die Sozialen Netzwerke sind voll von diesem Terror. Bilder von den Traumurlaub, von dem Gourmet-Essen, der neue-Schrei-Frisur, Designer-Outfit, strahlende Menschen bei Erlernen neuer Hobbys, das erfolgreich bestandene Prüfung, das neue Rennrad, Surfbrett oder Auto. All diese Errungenschaften, die uns nun verwehrt sind, suggerieren uns, wie Richtig Leben gehört.

Viele Therapeuten und Coaches wollen uns beibringen dass unser Leben sich nunmal verändert hat, und wir müssen jetzt das ganze aus einem anderen Winkel betrachten. Um neue Wege und Möglichkeiten zu entdecken. Vielen Dank auch, ich kann Bauchweh nunmal drehen und wenden,  es tut einfach weh, egal wie und woher betrachtet.

So. Ich bin es mir leid. Ich bin es mir leid, und es ist mir zu dämlich, diese ewig lächelnde Maske aufzusetzen. Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt. Etwas zu hassen oder ungerecht zu empfinden heisst ausserdem noch lange nicht, ich würde negativ denken. Ob das Glas nun halbleer oder halbvoll ist, ist egal, für mich fehlt einfach die Hälfte. Egal aus welchen Blickwinkel es man betrachtet. Und wenn ich lauthals schimpfe und traurig bin, heisst auch nicht, ich habe das kämpfen aufgehört. Ich bin einfach nicht dazu geboren, bei dem Wetter in meinen Zimmer eingeschlossen zu werden, sondern um mit dem Fahrrad den See umzurunden. Anderen zu zuschauen erfüllt mich mit Bitterkeit, Traurigkeit, ja mit Neid. Und nein, das ist nicht schön. Oder edel oder eloquent. Ist aber nunmal so. Es heisst ja nicht, ich würde jemanden dies oder das nicht gönnen. Ich gönne es jedem – aber mir auch!

Es ist  nicht einfach für diverse Personen das passende Gemüt zu finden. Am liebsten sind mir die, für die ich es garnicht tun muss. So sind meine Freunde. Die habe ich ja auch selber ausgesucht. Har-har. Für alle anderen gilt der bekannte Spruch „Bevor du dir selber eine Depression diagnostizierst, stelle sicher dass du nicht von Arschlöchern umgeben bist.“

Okay, das war zynischer als ich gedacht habe, ihr wisst aber schon, was ich meine. So, ich verziehe mich jetzt mit hängenden Mundwinkeln. Und ich erwarte nichts von meinen Mitmenschen, keinen „Es wird schon“ (Nein, wird es nicht), ein „Fuck, was für ein scheiss Tag“ reicht vollkommen.

Machen was möglich ist

Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich ist und gut tut. In ein gemeinsames Online-Dokument tragen wir jeden Tag ein, wer was gemacht hat und wer wie sich fühlt. Nach sieben Wochen werten wir aus und sehen wir ob es was gebracht hat.

Initiator der Aktion war eine Mobilitätsstudie, wo uns dort alle abgelehnt haben. Weil wir alle MSA-C sind, und Zielgruppe der Studie sind MSA-P-Patienten. Jetzt machen wir eben unsere eigene kleine Studie, mal sehen, ob die uns was bringt.

Was kann ich nach zwei Wochen sagen?

Erstmal, diese Gruppengefühl tut gut. Es ist manchmal so schwer, den inneren Schweinehund zu überwältigen. Wenn ich diese Gruppengefühl nicht hätte, würde ich mich hier und da auf der Couch verkriechen und nichts machen. Ich will mich aber vor meinen Mitstreiter nicht blamieren, steh ich also auf, und mache meinen Pensum.

Für mich waren die ersten Tage die Hölle, es war eher schlechter als besser. Es war auch erschreckend tatsächlich festzustellen, wie schlecht ich geworden bin. Wenn man nicht so viel macht, merkt man es garnicht, wie schnell man abbaut.

Also so langsam jetzt macht sich das ganze bemerkbar. Weniger Schmerzen, man ist geschmeidiger, Fatigue besser. Was bleibt, ist das schlechte Gleichgewicht. Und man hat weiterhin bessere und schlechtere Tage. Manchmal macht man das ganze mit viel Elan und viel Kraft, manchmal hat man das Gefühl, man ist ein Luftballon, der halbleer ist.

Das ganze führt mir auch vor Augen, was aus mir, aus meinem Leben geworden ist. Vor vier Jahren voll im Leben, 12 Kilometer in eine Stunde gelaufen, Yoga, Kitesurfen, EMS… und jetzt kaum ein paar Hundert Meter am Rollator laufen. Jede noch so kleine Schritt, wie auch von der Couch zum Kühlschrank, oder nachts vom Bett zum Klo – alles ist Sturzgefährdet, was einen Bruch oder Zerrung bedeuten kann, was den Verlauf meines Lebens beeinflussen kann. Das was ich jetzt mache und Sport nenne, war vor kurzem nicht mal beachtenswert, und wurde von mir belächelt.

Vor der Diagnose – 2017 aufm Weg zur EMS
Nach der Diagnose – 2019 beim Treppenlaufen – wo es noch ohne Hilfe ging

Neulich habe ich im Fernsehen eine Sendung gesehen, wo es um Krebs ging. Und Prominente die erfolgreich dagegen gekämpft haben. Krebs ist auch eine tückische Erkrankung, keine Frage. Was wäre ich froh, wenn ich eine Chance hätte zu kämpfen. Das blöde ist an diese Krankheit, dass der Ausgang ist unumgänglich. Und dass muss man einmal verdauen. Diese Entgültigkeit ist so hart hinzunehmen. Ich möchte so gerne kämpfen. Aber für was? Für zwei Tage Lebenszeit extra die ich unwürdig verleben darf? Ist das ein Sinn? Egal, ich tue und mache soviel ich kann, auch wenn ich nicht unbedingt weiss für was. Vielleicht bleibe ich so länger beweglich und autark.

Es ist schwer, sich jeden Tag aufs neue zu motivieren. Ich stehe morgens auf, und denke ich „Schon wieder?“. 

Ich hätte gerne mehr Präsenz. Wir, und unsere Krankheit, sind so unsichtbar. Dass jemand für uns spricht. Weil mittlerweile kann ich nicht mal für mich sprechen weil meine Sprache so doof ist. Schwer verständlich und Anstrengend.

Egal, so lange ich noch da bin, mache ich weiter. Und wenn mir die Krankheit die Möglichkeit nimmt selbständig zu agieren, gehe ich freiwillig. Wenn ich kann.

Alles wird langsamer

Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen Beitrag zu verfassen dauert ewig. Ich mache beim schreiben viel mehr Fehler, die  ich dann nachträglich mühsam korrigieren muss. Ich bin viel langsamer auf der Tastatur. Übersetzen ins Englisch dauert viel langsamer. Ich habe zwar Mühe mit der Konzentration, immerhin bin ich nicht trüb im Kopf. Ich bin überhaupt viel langsamer. In allen meinen Bewegungen. Im Kopf verfasse ich Beiträge, Briefe und Nachrichten schneller. Oft liege ich im Bett, morgens oder abends, und schreibe im Kopf. Sich hinsetzen und machen ist aber aufwändig. Langsam schulde ich einen Haufen Menschen die Antwort. Die denken wahrscheinlich etwas, mir fällt schwer zu erklären warum sich hinsetzen und tippen auf der Tastatur schwer fällt. Vor nicht all zu langer Zeit, hätte ich es selbst nicht vorstellen können. Was ist daran schwer sich hinsetzen und schreiben?

Ich habe schon dazu Gedanken gemacht, was wenn wir das alles nicht mehr stemmen können? Den Blog, die Facebook-Gruppe, Stammtisch und WhatzApp-Gruppe. Wir müssten es an jemanden der fitter ist übergeben bevor es zu spät ist.

So langsam wird alles wie in Slow Motion und es fällt alles schwer. Als wäre mein Körper überall mit tonnenschweren Betonklötzen behangen. Ich vergleiche, wie ich war, als wir angefangen haben diesen Blog zu schreiben, es ist ein riesiger Downgrade. Damals bin ich jeden Tag mit Nordic Walking Stöcken für eine Stunde in den Wald gegangen. Auto gefahren. Und Rasen gemäht. Zwar damals schon mühsam. Aber mein Bett zu machen ist jetzt  so mühselig. Ich habe damals mit dem Zug von München nach Konstanz in die Reha gefahren und bin nach Kanada geflogen. Ich habe zwar damals schon auf allen vieren in den Zug gekrabbelt und der Flug nach Kanada war eine riesen Herausforderung. Das war zwei-drei Jahre her. Jetzt überlege ich gut ob ich von Wohnzimmer in die Küche gehe.

Das Gehen und Gleichgewicht ist enorm schwierig. Ich profitiere hier von der kleinen Wohnung. Hier kann man fast nicht umfallen. Dafür gehe ich immer seltener raus.

Alles in allem, in kurzer Zeit ist alles ziemlich schwierig geworden. Dabei gehöre ich angeblich nicht mal zu einem aggressiven Verlauf. Das kann ich kaum vorstellen, ich empfinde meinen Verlauf schon rasant.

Wie es in ein paar Monaten, in ein paar Jahren wird, kann ich gar nicht vorstellen.

Ich weiss allerdings was bedeutet aktiv zu bleiben. Manchmal habe ich tagelang keinen Lust, und liege nur rum und glotze dumm vor mich hin. Das rächt sich schnell und ich kann kaum von der Couch aufstehen.

Ich quäle mich manchmal – ein Glück dass mich niemand sieht – beim Stabsaugen, Wäsche waschen, oder einfach beim Müll vor der Tür stellen. Und dieses Schreiben hält mich im Kopf fit.

Das Leben im Schneckentempo.

Ein Mann geht wenn er gehen will

Unsere Wege kreuzten sich aus einem traurigen Grund. Und wir haben zu wenig Zeit miteinander verbracht.

Du hattest  immer für uns alle ein liebes Wort. Dafür bin ich jetzt ein wenig Wortlos.

Durch Dich haben wir erfahren wie ist das gehen wenn man gehen mag.

Du hast das Eis gebrochen über ein Thema, über die wir nie redeten, aber Thema für uns alle ist.

Ich zitterte mit dir innerlich seit dem ich gewusst habe dass du gehen willst. Wie das sein mag – habe ich versucht nachzuempfinden. Denn ich folge dir langsam aber sicher. Wie es sein mag, wenn man zwei Wochen hat, wenn man zehn Tage, eine Woche hat.

Einerseits sind wir alle traurig und etwas entsetzt, aber beneiden dich für dein Mut. Wir beneiden dich weil du die Qualen los bist.

Vermissen tun wir dich aber alle. Gute Reise Martin!

Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat mich aber das ganze aber nicht. Also jetzt ist aus der Traum, wäre ja zu schön gewesen um wahr zu sein. 

Was das überhaupt für mich heisst, muss ich noch verstehen. Ich bin vor allem in letzten paar Monaten definitiv schlechter geworden. Also der Plan mit Verdiperstat Zeit zu gewinnen, hat schon mal nicht funktioniert. Erstens, ich habe den Zustand von damals nicht eingefroren, und zweitens, in der Zwischenzeit wurde nichts erfunden der das Fortschreiten anhält.

Das aktuelle, neue Stoff, also die neue Studie, was es jetzt geben wird, wird das ganze auch verlangsamen. Wenn es gut läuft und nicht so ausgeht wie die Biohaven-Studie.

Die Aussage ist trotzdem wie ein Schlag in die Magengrube. Das war ein Hoffnungsschimmer, Zeit zu gewinnen. Es gibt zwar andere Mittel und neue Studien – die Forschung geht weiter zum Glück. Für mich ist aber jetzt schon zu spät.

Ich hab neulich darüber sinniert, wie es wäre wenn ich durch Zauberhand wieder gesund wäre. Alles auf Null. Aus meine Sachen ist kaum was übrig. Ich habe alles verschenkt, gespendet, verkauft, weggeschmissen. Ich habe nichtmal ein Auto und kaum Schuhe oder Klamotten. Keine Küchenutensilien, kein Grill, keine Hängematte und keinen Rasenmäher. Kein Job und meine Wohnung ist auch eine die ich als gesunde nicht wollen würde. Ich hab nichtmal Haare. Auf alle Fälle wäre das ein komplett anderes Leben. Vielleicht würde ich ins Kloster gehen? Oder einen Buch schreiben? Auf alle Fälle ich müsste von null starten. Gar nicht so schlecht.

Jetzt sehe ich, dass die meisten Menschen sich für unwichtige Sachen verausgaben, ihr Geld für Quatsch ausgeben, ihre Zeit verschwenden. 

Ich sehe wie mein eigenes Leben jetzt aus kleinen Highlights besteht. Geschehnisse, die ich früher gar nicht bemerkt hätte. Kuchen und Kaffe (wie alte Frauen das mögen), ein Besuch, ein Termin… Was ist das wichtige im Leben?

Ich glaube, Menschen müssten verstehen, dass die nicht unbegrenzt Zeit haben. Das man Fehler und Unzufriedenheiten sofort korrigieren muss, nicht morgen. Dass man diese überhaupt korrigieren muss, und nicht etwas hinnehmen, was einem nicht gut tut. Das man sich was trauen soll, die Komfortzone verlassen, verfolgen was man wirklich begehrt. Wir haben diese eine einzige Chance. Ich habe ein paar mal schon gedacht, wenn ich nochmal leben könnte, wäre ich viel egoistischer. An sich denken zuerst, und dann an andere. Wer diese anderen sind ist erstmal egal. Wir Frauen vor allem, neigen dazu, das eigene Leben nach Hinten zu stellen, für andere. Das hat sogar was Heldenhaftes; man hat sich für jemanden aufgeopfert. Man muss lernen dass Egoismus ist nichts böses ist, auch wenn das Wort selber negativ behaftet ist. Ich denke da müsste man ein neues Wort hier erfinden. Die eigene Interessen und Weiterentwicklung verfolgen.

Denn irgendwann ist die Zeit aus und mir bleiben nur meine Erfahrungen, meine Erlebnisse, meine Geschichte. 

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt

Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich den Fehler gemacht und einen sonnigen Sonntag ausgesucht, wo die halbe Welt rausgeht. Ich sehe auf meinem E-Scooter sicher aus, wie jemand, der garnicht da drauf gehört. 

Auf meinem Weg habe ich unzählige Jogger und Radfahrer getroffen. Was mir mit der Zeit die Laune verdorben hat. Eine Menge Freizeitsportler – ohne mich. Ich hatte zwei Schubladen voll mit Sportsklamotten, meine Edel-Laufschuhe sind samt Dreck aus besseren Zeiten, im Schuhregal. Irgendwie will ich die nicht wegschmeissen. Wie den Vorgänger. Habe ich nicht übers Herz gebracht. Auf alle Fälle, jetzt geh ich raus und treffe einen Haufen unsportliche Menschen beim Radfahren und  Laufen, und mich überkommt eine neue, unerwartete und unbekannte Aggressivität, Neid und Intoleranz, was ich von mir so garnicht kenne, und am liebsten würde ich diese unsportliche und unförmige Menschen von ihren Fahrrädern reissen und ich finde es so unsagbar ungerecht, die ganze Welt kann es, nur ich nicht. Und ich will nicht mit Alternativen und Kompromissen getröstet werden…

Ich frage mich, warum sowas sein muss, warum muss diese elendige Lage noch schlimmer gemacht werden. Salz in die Wunde streuen nennt sich das.

Des Weiteren organisiere ich jetzt meine Beerdigung, ich will das erledigen und bezahlen. Das ist natürlich so schon scheisse. Blumenschmuck und Musikwunsch… ist mir so egal… jetzt darf ich eine Urne für meine Asche aussuchen. Ich kenne Schuhe aussuchen, oder Parfüm. Das ist so surreal. Der Mensch vom Beerdigungsfirma, der mich nett beraten und besucht hat, sagte bei erfassen meiner Daten: „Ach, ich bin ja selber Jahrgang wie sie“. Warum mich diese Aussage fertig gemacht hat, darf jede:r raten.

Ich habe die Tage außerdem meine alte Heimat besucht. Ich habe mich drauf gefreut und habe keinesfalls erwartet dass das meine Nerven auf Probe stellt. 

Erstmal habe ich festgestellt dass in dem Ort viel passiert is, seit dem ich „nicht mehr da bin“. Ich war mit zwei Freundinnen unterwegs die sich liebevoll um mich  gekümmert haben. Wir haben Kaffe geholt bei dem Bäckerei wo ich früher eingekauft habe. Auf „meinem“ Parkplatz steht jetzt ein fremdes Auto. 

Für den Rückweg habe ich eine P+R Parkplatz ausgesucht als Treffpunkt unweit von meiner alten Wohnung. So viele Möglichkeiten in Autobahnnähe kenne ich auch nicht. Meine alte Laufstrecke. Ich kenne dort sozusagen jeden Schlagloch. So viele Erinnerungen. Was blöd war, wir haben wegen Stau auf der Autobahn auf diesem Parkplatz mehr Zeit verbracht als ich dachte. Wir saßen in der Spätsommersonne auf einem Bank, meine zwei Freundinnen unterhielten sich über Belanglosigkeiten. Ich habe in dem Moment realisiert dass diese Belanglosigkeiten jetzt keine Rolle mehr in meinem Leben spielen. Autsch. Dazu bin ich zu leise und zu langsam um an einem lebhaften Gespräch zu dritt teilzunehmen. Zumindest ohne den Gespächsfluss kaputt zu machen.

Muss allerdings dazu sagen dass an dem Abend davor alles gut gelaufen ist. Ich habe den Abend ohne Malheur überstanden. Wir haben zu dritt einen Biergarten besucht, ich bin an den Holzbank stabil gesessen, mit dem Bierglas habe ich meine Zähne nicht ausgeschlagen und ein Schnitzel verspeist ohne meine Tischnachbarn und mich selbst mit Schnitzel und Pommes zu bewerfen. Mein Schnitzel landete auch nicht auf dem Boden, also unter dem Tisch. 

Diese Durchfahrt durch meine alte Heimat war allerdings blöder als ich dachte. Wie ein Besuch in meinem alten Leben nur ohne mich. So viele Erinnerungen. Zu viele. Ich war froh als das vorbei war, ich mache das auch nie wieder. Diese Ausflug machte aus mir eine Undankbare Person, ich denke meine Freundinnen habe sich wohl gefragt „was hat sie jetzt?“. In dem Moment hat man es mir nicht recht machen können. Mir wird es klar, dass ich nicht mehr dieselbe von früher bin, tolerant, entspannt, gesellig und geduldig sondern viel dünnhäutiger und empfindlicher. Ich war froh als ich wieder in meinen vier Wänden war, die Tür hinter mir zumachen könnte und meinen Leiden freien lauf lassen könnte. Ich bin von früher gewohnt alles mit mir selber auszumachen.

Was lerne ich davon? MSA macht aus mir keine einfachere Person, keine bessere. Ich glaube für die Menschen in meine Nähe bin ich keine Bereicherung. Eher eine Herausforderung. 

Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man für die. Oder man hält fest an dem Glauben. Gut wenn man das alles hat, ich respektiere das auch. Ich möchte das alles nicht bewerten, wir leben ein unterschiedliches Leben. Ich habe das alles auf nicht, und ich sehe das alles auch anders. Ich bereue auch nicht, dass ich anders bin als die meisten. 

Ich denke darüber nach – ich denke über sonst noch vieles vieles nach – inwieweit wäre das ein „Aufgeben“. Ich möchte nur diese Möglichkeit haben, aussteigen zu können wenn ich es möchte, ich lege mich nicht hin und warte auf das Ende. Für mich ist es gut, diese Möglichkeit zu haben, und jetzt ist mein Kopf frei und ich kann mich darauf konzentrieren, gegen diese Krankheit anzukämpfen. Möglichst lange in guter körperlicher Verfassung zu sein, möglichst lang für mich sorgen zu können.

Als ich diese Möglichkeit nicht hatte, hat mich die Angst gelähmt, da mit dieser Krankheit weiss man nie was morgen kommen kann. Jetzt ist es etwas leichter weil ich aussteigen kann, könnte, ich weiss nur nicht ob ich das will und ob ich es kann.

Es gut, dass ich ein reiches Leben hatte, ich bin froh über die Welt, die ich gesehen habe, ich bin froh, dass ich de Anderssein der Menschheit kennengelernt habe. Ich bin froh, dass ich auch mal meine Komfortzone verlassen habe, dass ich was gewagt habe. Ich habe so manche Fehler begangen, aber ich bereue nur das, was ich nicht getan habe.

Ich lebe seit eine geraumer Zeit in der Vergangenheit. Ich zehre aus meinen Erinnerungen und im Nachhinein realisiere ich, wie toll mein Leben war.

Also für mich war dies eine gute Möglichkeit, um den Kopf frei zu kriegen. Das ist so eine elendige Thema, wie Patientenverfügung. So lange man das nicht macht, hängt das einem über den  Kopf wie ein Damokles Schwert.

Des weiteren bin ich dabei, meine Beerdigung zu regeln und zu bezahlen. Das ist auch ein wenig schräg. Gesunde Menschen beschäftigen sich mit sowas nicht, die denken auch dass sie massig Zeit haben. Sowas zu machen ist allerdings nicht nur kranken Menschen vorbehalten, denn sterben tun wir alle. Irgendwann. Ich will auf alle Fälle meinen Erben keine Kosten und Arbeit hinterlassen, und so weiss ich sicher, es wird so sein wie ich es möchte.

Zugegeben, bin ich froh wenn das alles erledigt ist. Ich kann dann durchatmen und mich den einzig wichtigen Aufgabe widmen: MSA zu bekämpfen!

Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal entlang gefahren. Wie idyllisch ist, ist mir damals gar nicht aufgefallen.

Ausserdem, auch wenn es anstrengend und voller Aufregung war, kann ich jedem empfehlen sowas zu machen. Es tut mal einfach gut aus dem gewohnten Trott raus zu sein und einfach etwas mal trauen und nicht nur bedenken haben. Zugegeben, ich habe es mir oft gewünscht, in meinen vier Wänden und in meinem Bett zu sein, aber im Nachhinein war ich froh. 

Die Reise habe ich gut vertragen, ich hatte zuerst Angst dass wir alle paar Meter stehen bleiben müssen, wegen überaktiver Blase, war aber nicht so, weder hin noch zurück. Okay, ich gebe zu, was trinken betrifft, habe mich eher zurückgehalten. Was allerdings in dem Fall nützlich sein kann ist ein Euro-Schlüssel, mit dem man jede Behindertentoilette aufsperren kann, für 23 Euro ist der Schlüssel zu haben, Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/

Wir haben kurz vor der Grenze in Bayern übernachtet, in einem Hotel, die auf Fotos besser aussieht, als live (lustig, ich kenne das von wo anders…), aber das Bett was sauber und wir haben Frühstück bekommen.

Die Reise nach Innsbruck war ein wenig aufregend. Wir waren etwas zu spät, Verkehr war sehr viel, aber der Weg war schön. In Innsbruck war alles ein wenig anders, Corona-bedingt wurde ein wenig umgebaut und so war die Gelände etwas schwerer zugänglich. Parken war etwas abenteuerlich was allerdings meine Begleitung auslöffeln dürfte.

Also erstmal war ich etwas enttäuscht, weil der Professor selber garnicht da war. Dafür war ich offensichtlich zu oft da. Als Ersatz war  eine andere namhafte Ärztin aus seinem Team dabei – und 3 junge Ärzte, davon einer konnte garnicht deutsch….- Die Ärztin war vor 2 Jahren dabei, wo ich das erste Mal da war und könnte sich an mich – oder an meine Akte – erinnern ! Alles in allem ist sie mit mir mehr zufrieden als ich es bin, ich frage mich allerdings ob sie das jedem sagt?

Es wurden eine Menge Fragen gestellt und eine Menge Untersuchungen gemacht. Für mich war das ein wenig overkill, in kurzer Zeit wird man mit eine Menge Sachen konfrontiert, die mann nicht kann.

Ich bin auf alle Fälle nicht schlauer geworden, meine Fragen wurden diplomatisch beantwortet, was ich auch verstehe. Niemand kann in die Zukunft schauen oder für mich Entscheidungen abnehmen. Ja, der Verlauf kann in die Geschwindigkeit zunehmen oder sich verlangsamen oder auch stoppen. Es bleibt also für mich jeder neuer Tag ein Überraschung.

Dass ich auf Biohaven wegen Modag verzichten will kann sie verstehen, die Entscheidung kann sie mir allerdings nicht abnehmen.

Dass ich mich für SCA 3 testen will, versteht sie auch. Sie empfiehlt in dem Zug dann auch für SCA 17 testen zu lassen. Obwohl meine Symptome für sie schon nach MSA aussehen.

Innsbruck, München, Walchensee, Chiemsee, Ammersee

Wie gesagt, ich bin jetzt nicht schlauer, es tut allerdings gut, mit Ärzten zu sprechen, für die ich kein „Terra Incognita“ bin. Wie für meine Krankenkasse, die soeben die Dauerverordnung abgelehnt hat, mein Leiden ist nicht auf ihre Liste, das heisst meine Krankheit ist für die nicht so schlimm…

Abgesehen von der Arztbesuch war es schön alte Freunde und bekannte Gegenden zu sehen. Jegliche Sentimentalität verdränge ich jetzt. Menschen und Orte zu sehen aus einer Zeit wo ich noch ein Leben hatte, treffen einen schon.

 

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. Und einige seltsame leider auch, aber immerhin jetzt kann ich selber auswählen, wer um mich rum ist.

Ich freue mich sehr alte Freunde und alte Orte wieder sehen. Natürlich beschleicht mich auch die Frage „was wenn ich zufällig meinen Ex treffe?“ Dafür ist München zu groß und er würde mich eh nicht erkennen, also ich kann mich wieder beruhigen. Viel Herzrasen und bitteres heulen wären das Ende.

Wenn ich meine alte Wohnung sehen werde, bekannte Gegenden… wenn ich dran denke, könnte ich jetzt schon heulen. Das ist alles mit tausenden Erinnerungen verbunden…

Wird schon gut gehen. Ich mache mir Sorgen wie ich die Reise gesundheitlich überstehe? Meine Freunde kennen mich auch nicht so. Ich frage mich, wie eine Unterhaltung jetzt aussehen wird… Auf alle Fälle denke ich drüber nach, für meine Freunde einen „Beipackzettel“ zu schreiben, dann tun wir uns alle leichter, und wir müssen die ganze Zeit nicht über die Krankheit reden.

Der eigentliche Grund meines Besuches ist die Visite in Innsbruck, bei meinem alten Arzt den man „der Papst von MSA“ nennen kann. Früher war das aus München natürlich keine Entfernung, jetzt eine kleine Weltreise. Ich bin meine Betreuerin sehr dankbar dass sie mich hinfährt!

Was ich von dem Besuch bei ihn erwarte? Natürlich nicht viel, denn zaubern kann er auch nicht. Es ist eben gut mit jemanden zu reden der sich auskennt, für den ich nicht der Exot bin.

Was ich gerne wissen würde (unter anderen) obwohl ich weiss dass man das garnicht beantworten kann, ob diese rasante Verlauf mal anhält. Ich habe letztes Jahr ne Menge Nerven gefressen, mit meiner Entscheidung, in die falsche Wohngruppe einzuziehen, und dann der Umzug, was auch mit viel Stress verbunden war. Meinen Rückschritt damals, habe damit erklärt und ich hoffte, wenn ich das alles hinter mir habe, kann ich mich auf den alten Stand wieder hochtrainieren. Pustekuchen. Seit dem geht es kontinuierlich nach unten, und ich würde gerne wissen ob das mal anhält? Oder geht es in der Geschwindigkeit jetzt weiter?

Also seit dem ist mein Gang, mein Gleichgewicht, meine Sprache und meine Energie signifikant schlechter geworden.

Was ich noch klären möchte, ist die Sache mit Gehirnspende – kann ich überhaupt mein Gehirn ins Ausland spenden? Denn ich würde mein krankes Gehirn ihn schenken.

Desweiteren möchte ihn befragen was er von einem testen auf SCA 3 hält? Denn ich möchte das machen. In dem Fall, hätte man den Pest und nicht die Cholera, aber immerhin stirbt man davon nicht. Die Symptome von SCA 3 sind der MSA-C sehr ähnlich, und bei mir halten sich autonome Symptome ziemlich in Grenzen, dafür sind zerebelläre Symptome umso krasser.

Auserdem möchte ich fragen, was er von meinem Vorhaben hält, nämlich mit Biohaven aufzuhören für anle138b. (Ich hoffe auch das die Studie dann in meinem Studiencenter stattfindet). Ich habe nämlich die gleiche Dilemma wie Marion es neulich beschrieb. Ich nehme an die Biohaven Studie teil, kann ich allerdings über nichts positives berichten. Die Amerikaner sind schon seit letzten Herbst fertig mit der Studie und alle auf den echten Wirkstoff – niemand berichtet über Wundergeschichten. Natürlich ist es auch schwer zu beurteilen ob es hilft oder nicht, ob Placebo oder nicht, wer weiss wie es ohne wäre.

Wenn Euch noch eine gute Frage einfällt, schickt sie mir.

Während ich das hier schreibe, höre ich auf Spotify eine Meddle aus den 90ern, also aus meiner Jugend. Wenn ich so manche Titel höre… zu dem ich getanzt habe, zu dem ich in Fitnesscenter geschwitzt habe, auf den Konzert war… mit Musik verbinde ich Erinnerungen. Musikstücke die ich früher so oft gehört habe, wenn ich das gewusst hätte was kommt… Jetzt spielt „Children“ von Robert Miles, mit der ich meine allererste CD-ROM untermalt habe (ja, die waren mal auch neu und cool)…

Jetzt erstmal Daumen drücken dass meine Blase die Reise mitmacht und wir nicht hinter jeden Baum stehen bleiben müssen wegen 3 Tropfen.