Es war Anfang Dezember vier Jahre dass der Nikolaus mir die Diagnose in die Schuhe geschoben hat. Ich muss ja furchtbar unartig gewesen sein. Ich werde diesen Schock von damals … >>>>>>>
Tabula Rasa
Reise, Reise
Jetzt habe ich eine ganze lange Zeit nichts mehr geschrieben. Das hat mehrere Gründe: erstens, strengt mich das schreiben sehr an. Ich bin sehr langsam geworden. Und statt ehemals Zehnfingertippen … >>>>>>>
Zwischen Hoffnung, Wut und Verzweiflung
Mein Mann wurde im Juni 21 diagnostiziert. Die Diagnose MSA C hat uns völlig schockiert. Bald darauf haben wir etwas von einer erfolgsversprechenden neuen Substanz erfahren, die schon bald in … >>>>>>>
Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt
Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus … >>>>>>>
Machen was möglich ist
Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich … >>>>>>>
Alles wird langsamer
Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen … >>>>>>>
Ein Mann geht wenn er gehen will
Unsere Wege kreuzten sich aus einem traurigen Grund. Und wir haben zu wenig Zeit miteinander verbracht.
Du hattest immer für uns alle ein liebes Wort. Dafür bin ich jetzt ein … >>>>>>>
Das Endergebnis
Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…
Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe … >>>>>>>
Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion
Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller Inbrunst gesungen habe. 2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das … >>>>>>>
MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt
Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer … >>>>>>>