Unser Alltag mit Multisystematrophie
Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen … >>>>>>>
Es gibt Forschungsstudien, die darauf hindeuten, dass Stress einen negativen Einfluss auf neurologische Krankheiten hat. Stress verstärkt die Schädigung der Dopaminzellen, was wiederum zu schwereren Symptomen führt. Akuter Stress verschlechtert höchstwahrscheinlich die motorischen Symptome, zu denen auch Ataxien, Bradykinesie, Freezing und Zittern gehören.
Was ist Stress? Es ist emotionale, körperliche … >>>>>>>
Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird.
Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, … >>>>>>>
Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht, vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.
Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas … >>>>>>>
Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.
Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>
Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt … >>>>>>>
Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>