Was bedeutet MSA für (pflegende) Angehörige?

2017 hatte mein Mann die ersten Symptome – leichte Gleichgewichtsprobleme und die Sprache war manchmal ein wenig undeutlich. Damals war er noch sehr sportlich unterwegs, Bergwanderungen, Fahrradtouren mit Freunden und Motorradfahren waren seine Hobbies. Dann kam der erste Sturz vom Motorrad – Gott sei Dank im Stehen – er konnte es einfach nicht mehr halten und ist gestürzt. In den Bergen wurde er zunehmend unsicherer. 2019 der erste Besuch bei einem Neurologen – diverse Tests wurden gemacht, ein MRT vom Kopf. Die Bilder wurden jedoch gar nicht angeschaut, sondern nur der Befund vom Radiologen gelesen: alles altersentsprechend (was hat die Ehefrau bloß?). In den nächsten Monaten wurde die Gleichgewichtsprobleme schlimmer (Nachbarn dachten er sei betrunken), die Sprache verwaschener, das Schriftbild veränderte sich stark und wurde immer unleserlicher. Irgendwie hatte ich ein ganz ungutes Gefühl und beschloss meinen Laden aufzugeben. 

Auf Empfehlung unseres Hausarztes neuer Termin im März ´21 in einer anderen neurologischen Praxis – dieses Mal war ich mit dabei. An diesem Tag hatte mein Mann einen extrem schlechten Tag – was für ein Glück dachte ich mir, das es endlich jemand sieht und hört. Diverse Tests und ein neues MRT legten den Verdacht nahe, dass es sich um eine Erkrankung des Kleinhirns handelt. Zur weiteren Abklärung folgte die Einweisung in die LMU München im Juni ´21. Wegen Corona durfte ich ihn nicht besuchen. Nach wenigen Tagen kam der Anruf vom Prof auf der Station, der mich völlig umgehauen hat. Von MSA und Hot Cross Bun Zeichen nie vorher etwas gehört. Mir wurde erklärt was diese Krankheit bedeutet, dass es keine Therapie gibt, mein Mann schon ganz viele Nervenzellen verloren hat und das der Grund ist für die vorzeitige Alterung. Ich war einfach nur geschockt und konnte nichts mehr sagen. Eine junge Ärztin erklärte ihm, er müsse sich darauf einstellen evtl. umzuziehen, bzw. behindertengerechte Umbauten notwendig würden. Gibt es eine Patientenverfügung? Sind Dinge notariell zu regeln? Es hat uns einfach so überrannt und von einem Tag auf den nächsten war nichts mehr so wie vorher. Mein geliebter Mann in absehbarer Zeit ein Pflegefall? Wo wir es uns doch jetzt gemütlich machen wollten und unser Enkelkind genießen……Ein einziger Albtraum. 

Ich habe mich sofort mit der Pflegekasse in Verbindung gesetzt, Pflegegrad und GdB beantragt und irgendwie funktioniert. Wochenlang waren wir nur im Schock, kein Tag ohne Tränen. Am schlimmsten war für mich, es der ganzen  Familie und Freunden immer wieder zu erklären. Jedes Mal habe ich wieder Rotz und Wasser geheult, bis heute zieht mich das immer wieder runter. 

Selbstverständlich habe ich sofort geschaut was es im Internet an Infos über MSA gibt – und was ich da gefunden habe war einfach nur grauenvoll. Bis ich auf diese Seite gestoßen bin – meinen allerhöchsten Respekt an Marta und Marion, die als Betroffene diesen Blog auf die Beine gestellt haben! Danke dafür! Und danke für Deinen wunderbaren Schreibstil mit Deinem speziellen Humor und einem Schuss Sarkasmus, liebe Marta!

In diesem letzten Jahr ist Klaus 15 Jahre gealtert. Die Gehstrecke ist sehr begrenzt, seit Oktober hat er einen Blasenkatheter, im Dezember hatte er eine Urosepsis, was seinen Zustand leider verschlechtert hat. Mittlerweile bin ich zuständig für Alles – ich bin Krankenschwester, Taxi, Haushälterin, regele Bankgeschäfte, habe den Einbau eines behindertengerechten Badezimmers und des Treppenlifters organisiert. Ein 24 Std/7 Tage die Woche Job.

Jede Woche ist durchgeplant mit Therapie- und Arzt-Terminen oder ganz einfachen Dingen wie einem Friseurbesuch. Ein Job den ich selbstverständlich – in guten und in schlechten Tagen – gerne mache, der mich aber auch gelegentlich an meine Grenzen bringt. Und ich gebe zu – manchmal ist es auch nervig – wenn alles wieder 3x so lange dauert wie früher. 

Jetzt müssen wir beide mal raus hier, im April sind wir ein paar Tage in den Bergen. Ich habe uns eine barrierefreie Ferienwohnung gemietet.

Manchmal denke ich es wäre schön sich mit anderen Angehörigen auszutauschen,

jemand der diese Krankheit nicht kennt weiß nicht wovon ich rede. Sie ist einfach immer präsent und es zerreißt mir das Herz zuschauen zu müssen wie der geliebte Mensch, mit dem ich seit 43 Jahren lebe immer mehr abbaut. 

53 Antworten auf „Was bedeutet MSA für (pflegende) Angehörige?“

  1. Hallo Silvia,
    du beschreibst genau unser Leben . Mein Mann hat auch MSA!!
    2015 haben wir noch geglaubt das er Parkinson hat, 12 Monate später war klar, dass es MSA ist. Mittlerweile hat er schon seit fast zwei Jahre einen Bauchblasenkatheter, geht am Rollator und seine Fein-und Grobmotorik versteift immer mehr. Ich bin auch für fast alles zuständig . Es kann keiner nachvollziehen, was man als Partner für eine Geduld aufbringen muss. Trotzdem erträgt mein Mann die Erkranung mit einen sagenhaften Fassung, die unglaublich ist.
    Ich hätte auch gerne einen Austausch mit Angehörige , die in der gleichen Situation leben!!!
    LG Astrid

    1. Ich heiße Fritz und bin aus Österreich und habe seit 2016 msa
      Liebe Astrid Ich habe die gleichen Symptome wie dein Mann nur bin Ich seit 2 Monaten in einem Pflegeheim und es geht mit schnellen Schritten abwärts.
      Ich bedanke mich für diesem Block bei Marta usw.ich habe lange gesucht Menschen zu finden die den mut haben offen darüber zu reden.lg Fritz

    2. Hallo zusammen, ich bin eigentlich kein Freund von Blogs, aber als ich dies hier gestern Abend zufällig fand, bekam ich eine Gänsehaut. Bei meiner Mama war es ganz genauso, bei ihr brach die Krankheit 2017 im Alter von 78 Jahren, aus, sie war bis dahin eine lebenslustige, tolle, aktive Frau, die mitten im Leben stand und den Haushalt mit 4 Personen managte. Da sie unter starker Arthrose litt, wurde es erst darauf geschoben. Die Symptome nahmen schlagartig im Jahr 2018 zu und Ende des Jahres konnte sie nicht mehr Treppensteigen und gehen. Neben psychischen Symptomen, hat es sie sehr getroffen, nicht mehr schreiben zu können. Dann wurde die Diagnose Parkinson gestellt, obwohl sie keinen Tremor hatte. Es ging sogar eine Zeit lang etwas besser im Jahr 2019 und sie war Rollator stabil. Mit der Coronakrise wurde es dann schubweise immer schlimmer und die Kontrakturen nahmen immer weiter zu. Mein Vater und ich, pflegen sie dann fast 2 Jahre alleine mit Unterstützung eines Pflegedienstes. Es hat und körperlich und vorallem psychisch sehr mitgenommen, die fortschreitende Verschlimmerung des Zustandes eines so geliebten Menschen zu beobachten. Vom Rest der Familie (ich habe 3 ältere Geschwister) kam auch keine unterstützende Unterstützung. Meine Schwester wollte meine Mutter immer in ein Pflegeheim stecken und hat das auch vor ihr kommuniziert! Erstmals in der Uni Klinik Bonn wurde dann im September 2022 über MSA gesprochen. Eigentlich hatte ich mir eine Verbesserung der Parkinsonsymptome versprochen und dann diese niederschmetternde Diagnose. Im November 2021 bekam mein Vater einen Herzinfarkt, war ca 100 Tage im Krankenhaus und ein 3/4 Jahr dislysepflichtig. Allerdings konnten die beiden noch dieses 3/4 Jahr zusammen verbringen, was total schön und herzlich war. Er starb im Januar 2023 an einem Darminfarkt. Seither war ich mit unserer 24 Stundenkraft alleine mit dieser furchtbaren Krankheit, die mir am 11.11.23 auch meine Mama nahm. Sie hatte einen Harnwegsinfekt und Corona. Die Ärzte wissen so gut wie nichts über MSA und lassen eine vollkommen im Stich. Dies führt auch zu falschem Umgang mit den Patienten. Zum Glück habe ich alles mit mögliche versucht, 4 mal die Woche Physiotherapie, Bewegungstrainer, Geheagen, Heilpraktiker, behindertengerechter Haus- und Autoumbau, Urlaube, etc. Trotzdem mache ich mir Vorwürfe irgendetwas verpasst zu haben und vermisse meine Eltern total. Meine Mutter habe ich Stück für Stück verloren, trotzdem hatte sie immer den gleichen hohen Wert für mich, am Schluss indem, dass sie einfach da war.
      Endlich erfahre ich hier mal etwas über ähnliche Schicksale, danke.

      Viele Grüße
      Mail

      1. Hallo Maik,
        das ist unser Schicksal – wir können nur zuschauen wie es unseren Lieben immer schlechter geht, und für sie da sein. Jeder reagiert anders, wenn ein geliebter Mensch an einer unheilbaren Krankheit leidet. Viele ziehen sich zurück, und leider ist es oft so, dass selbst Familienmitglieder nichts damit zu tun haben wollen. Es gibt in der Gruppe aber auch sehr viele andere Beispiele. Betroffene werden hingebungsvoll gepflegt, es wird oft übermenschliches geleistet.
        Leider gibt es keine kausale Therapie und selbst viele Fachärzte haben nie etwas von MSA gehört. Dennoch – es wird intensiv geforscht, und ich kenne mittlerweile einige, sehr engagierte Ärzte, denen das Schicksal der Patienten und Angehörigen nicht egal ist. Forschung braucht viel Zeit. Es werden Daten gebraucht von möglichst vielen Patienten, deshalb meine Bitte an alle MSA Patienten: stellt Euch zur Verfügung für „Describe“ Studien, in denen der Verlauf der Krankheit dokumentiert wird. Das kostet Zeit, und manchmal auch Nerven, aber nur so kommt die Forschung voran. Mein Mann stellt sich auch zur Verfügung beim Studentenunterricht dabei zu sein. Einen betroffenen Patienten gesehen zu haben mit all seinen Problemen, sich zu bewegen, zu sprechen usw. bleibt besser im Gedächtnis als nur in der Vorlesung davon gehört zu haben. Mein Traum ist, irgendwann sagen zu können – wisst ihr noch damals, als es noch keine Therapie gab für MSA Erkrankte?
        Ich wünsche Dir alles Gute, und die Kraft das Erlebte zu verarbeiten!
        Liebe Grüße, Silvia

        1. Hallo Silvia,

          danke für Deine Antwort. Das Schlimmste, keiner versteht, dass derjenige alles mitbekommt. Es muss grausam für die Erkrankten sein. Oft wird es als Demenz abgetan? Meine Mama hatte mit 16 einen Unfall, bei dem sie auch einen Schädelbasisbruch und ein Schädel-Hirn Trauma erlitt, ich vermute, dass die Erkrankung hiermit in Zusammenhang steht.

          Viele Grüße
          Maik

  2. Hallo liebe pflegende Angehörige,
    Silvia, du hast die passenden Worte gefunden und sprichst mir aus dem Herzen. Bei meinem Ehemann ist 2016 MSA Typ P diagnostiziert worden. Er hat sehr schnell abgebaut und ist innerhalb von 4 Jahren im Rollstuhl gelandet. Ich verfolge diesen Blog auch schon sehr lange und bin dankbar, dass es ihn gibt. Herzlichen Dank Marta und Marion dafür, vor allem, dass ihr den Mut habt, die Auswirkungen dieser Krankheit in allen Facetten mit uns zu teilen.
    Ich wäre an einem Angehörigenaustausch sehr interessiert. Wie kann ich dich Silvia oder Astrid kontaktieren ?
    Herzliche Grüße an alle,
    Sandra

  3. Hallo Sandra

    Ich habe deinen Kommentar gelesen, habe auch ein Interesse dich kennenzulernen. Vielleicht kommen wir über diesen Weg zueinander.

    LG Astrid

  4. Hallo, Silvia, Astrid, Sandra,
    ich kann gar nicht alles schreiben was ich dazu mitteilen möchte. Mein Mann hat MSA-C und ist ehrlich gesagt in der Endphase. Die ganzen Erfahrungen, Hindernisse, Steine und auch Absagen von Behandlungen die ich erfahren habe würde ich gerne mit Euch teilen und austauschen. Ich habe sehr viel kämpfen müssen und auch fast alles erreicht. Ich habe/hatte einen Vorteil… ich kenne mich mit dem Sozial-, Behinderten- und Pflegerecht recht gut aus und ich hatte/habe Zugang zu medizinischen Fachinformationen, da mein Mann selbst Arzt ist (war). Schön zu wissen, dass noch mehr Menschen damit offen umgehen. Vielleicht ist es möglich über eine geschlossene regelmäßige Whats-app/Skype/Signal Gruppe immer wieder mal in direkten Kontakt und Treffen zu kommen, um auch zu diskutieren, Treffen abzuhalten, auszutauschen, oder einfach nur um zu reden.

    1. Hallo Claudia,

      Meine Mama hat MSA und da sie keinen Mann hat bzw. unser Vater schon verstorben ist, sind wir ihre drei Kinder die einzigen die sich um
      sie kümmern.
      Wir sind restlos überfordert.
      Könnte ich mal mit dir oder euch in Kontakt treten?

      Ich hab so viele Fragen und fühle mich sehr alleine mir all dem.

      Liebe Grüße

      Georgina

      1. Liebe Georgina,
        Claudia ist schon länger nicht mehr in der Gruppe. Mittlerweile bist Du in der Whatsapp Gruppe, Du kannst dort wirklich alles fragen!
        Wenn Du magst, können wir auch gerne telefonieren.
        Liebe Grüße, Silvia

        1. Ich bin selber betroffen von MSA parkinson , es ist eine schnelle voranschreitet Krankheit. Der Partner ist total hilflos mit Krankheit. Für uns betroffen ist es nicht einfach und es wird nicht besser.jetzt kommt noch hinzu das der Rücken untere lendenwirbeln Schmerzen verursacht. Man darf nicht aufgeben .Aber es nicht leicht jeder Tag ist anders ……

  5. Hallo Claudia,
    bisher war ich nur Stille Mitleser in dieses tollen Forums. Auch mein großer Dank und Bewunderung an Marta und Marion für ihr bewundernswertes Engagement für die Mitpatienten und pflegenden Angehörigen.
    Claudia, dein Angebot, von dir hilfreiche Tipps für den Umgang mit Ämtern und Behörden zu bekommen, interessiert mich sehr. Aktuell läuft unser Antrag auf Pflegegrad für meinen Mann, bei dem im Sommer 2020 MSA-C diagnostiziert wurde. Die Symptome hat er jedoch schon länger gezeigt, aber die Ärzte verwiesen ihn mehrere Jahre von einem Fachgebiet zum anderen, ohne wirklich die Ursache zu finden.
    Mein Mann war immer ein engagierter Sportler, wollte bisher auch (noch) nicht seinen Beruf aufgeben, weil er ihn in Bewegung halt. Doch nun wird alles immer beschwerlicher und auch riskant, so dass wir die nächsten Schritte einleiten wollen (Pflegegrad und vorzeitige Rente). Ein GdB von 50 ist vorhanden.
    Nun erwarten wir die Beurteilung des Pflegeaufwandes durch den MDK. Wir haben die Befürchtung, dass der/die Gutachter/in die Krankheit überhaupt nicht kennt und die Hilfsbedürftigkeit meines Mannes vollkommen bagatellisiert.
    Vielleicht hast du, liebe Claudia, da wertvolle Tipps für uns.
    Ich würde mich freuen, wenn wir uns vielleicht auch per WhatsApp austauschen könnten.
    Für Marta: Könnte man nicht eine Plattform für Tipps zum Umgang und Argumentieren mit Behörden, Ämtern, KK etc. einrichten. Ich denke wir sind nicht die einzigen, die diesbezüglich viel Hilfe gebrauchen könnten.
    Ich danke für eure Antworten und wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche.

  6. Hallo zusammen,
    Mein Mann hat Anfang 2018 die Diagnose parkinson bekommenim alter von 49 jahren. Da er auf seine Medikamente (levodopa usw.) nicht richtig ansprach hatten sie schon eine Vermutung auf MSA P welche sich auch bestätigt hat. Er hat einen schnellen Verlauf geht schon am Rollator und bekommt hoffentlich jetzt bald seinen E rollstuhl. Pflegegrad 3 hat er seid einem Jahr. Es ist so erschreckend zusehen was diese sch..Krankheit mit einem geliebten Menschen macht. Er war immer so voller Elan und voller arbeitsdrang. Bis letztes Jahr April ging es auch ganz gut doch dann bekam er corona und das hat ihn völlig von den Socken gehauen. 12 Tage lang hohes Fieber und als er das endlich überstanden hat ,ja da brach Msa richtig aus . Auto abgegeben , Rollator bekommen und volle Erwerbsminderungsrente. Ich pflege ihn zuhause noch ohne zusätzliche Hilfe und hoffe das ich das noch lange so weitermachen kann obwohl ich auch schon das ein oder andere Mal an meine Grenzen stoße da ich auch noch berufstätig bin. Aber nützt ja nix man muss sich irgendwie mit dieser Krankheit arrangieren. Musste das mal einfach loswerden und hoffe auf einen Austausch gerne mit anderen pflegenden Angehörigen. Danke fürs Lesen .
    Lieben Gruß
    Nina

    1. Liebe Nina,
      herzlich willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein Schöner ist. Wir alle wissen was es heißt diese Diagnose zu bekommen – für den Betroffenen und die Angehörigen. Du findest hier sehr viel Information über die Krankheit, Möglichkeiten und Grenzen von Therapien usw. Selbstverständlich kannst Du auch Fragen an uns stellen. Zum Thema pflegende Angehörige kannst Du mich gerne direkt anschreiben unter koenigschoepf@gmx.de.
      Ganz liebe Grüße, Silvia

  7. Hallo, liebe Angehörigen von MSA Patienten, ich muss leider euere ganzen Erfahrungen bestätigen. Mein Mann leidet auch an dieser furchtbaren Krankheit. Viele Jahre, sei 2012, wurden die Symptome nicht erkannt. Erst 2019 kam die Diagnose und jetzt ist er mit pflegegrad 5 nur noch ans Bett gefesselt. Er hat ganz schlimme Spastiken, die nur noch mit satifax etwas gemindert werden. Er befindet sich jetzt in der letzten Phase dieses Leidensweges. Nur mit Hilfe des Pflegedienstes und der Palliativversorgung ist die Pflege zu Hause möglich. Ich wünsche allen pflegenden Angehörigen weiter viel Kraft und bleibt gesund.

    1. Liebe Ulrike,
      willkommen bei uns! Leider dauert es häufig lange bis die Diagnose feststeht. Aber wenn wir es früher wüßten – wäre uns dann wirklich geholfen? Mit dem „Verdacht“ oder „wahrscheinlichen MSA“ zieht es den Betroffenen und den Familien den Boden unter den Füßen weg, weil es so gar keine Hoffnung auf Stillstand oder gar Heilung gibt.
      Ich wünsche Euch viel Kraft! Liebe Grüße Silvia

      1. Ich bin durch Zufall auf den Blog gestoßen! Sehr schön, dass es ihn gibt!!! Bei meinem lieben Mann wurde erst im Februar 2018 – nach vielen fehlerhaften verletzten Diagnosen wie z.B. Vorliegen einer psychosomatische Erkrankung – und einer mehrmonatigen Wartezeit bis zur klinischen Untersuchung – die von einem befreundeten Neurologen vermutete Diagnose MSA bestätigt. Was das bedeutete sagte uns niemand. Wir suchten uns Informationen im Internet zusammen – und nichts war mehr wie vorher. Genau 1,5 Jahre später starb mein Mann nach nur einer Nacht im Krankenhaus wegen einer vermuteten leichten Lungenentzündung. Was sich genau ereignet hat, habe ich trotz umfangreichen Bemühens nicht erfahren. Die Krankheit, von der wir beide vorher noch nie etwas gehört hatten – und die Hausärztin, die Urologin, der niedergelassene Neurologe scheinbar auch nicht – war nur grausam. Wir haben damals versucht, Selbsthilfegruppen bzw. – Foren zu finden, leider ohne Erfolg. Daher ist es sehr schön zu wissen, dass sich das geändert hat und so die Möglichkeit besteht zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe im medizinischen, pflegerischen und Hilfsmitteldschungel! Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft bei der Pflege Euer Angehörigen!!!!

        1. Liebe Susanne,
          das ist eine tragische Geschichte, es tut mir sehr leid, das Eure Ärzte allesamt keine Ahnung hatten. Solche und ähnliche Erfahrungen machen leider immer noch viele Patienten. Der Blog und unsere Gruppe ist unglaublich wertvoll. Wer nicht selber betroffen ist, ob als Patient oder pflegender Angehöriger, weiß nicht wovon wir reden. Für alle ist es unfassbar schwer, für die Betroffenen, die immer mehr in die völlige Abhängigkeit geraten, und für die Familien und Freunde, die nur zuschauen können. Ich hoffe es wird bald eine Substanz gefunden, die diese grausame Krankheit stoppen kann.
          Dir alles Liebe!

        2. Genauso ist es uns ergangen.
          Mein Mann bekam die Diagnose msa c im Februar 2021 und als wir uns erkundigten, wollten wir es nicht glauben. Mein Mann war ein Leben lang sportlich und so machte er alles um die Krankheit aufzuhalten. Gymnastik, physiotherapie, ergotherapie,logopädie. Nichts half und der Verfall war schlimm anzusehen, da er geistig völlig klar war.
          Er starb im September 2022.
          Im Nachhinein kann ich nur empfehlen, kein Kampf, sich das Leben so schön zu machen wie es die Situation hergibt.
          Ausflüge mit rollstuhl, Massagen, sich etwas gutes tun und das Leben so weit es geht noch genießen.
          Viel Kraft wünsche ich euch allen

  8. Ob ich nicht, am Anfang oder wo auch immer im Verlauf einer MSA stecke, weiß ich noch nicht definitiv.
    Als mein Neurologe vor wenigen Monaten in seinem Satz Worte wie „Multisystematrophie“, „keine“, „Therapie“, „schnell“ und „fortschreitend“ ohne Betonung versteckte, nickte ich nur ohne Sorgen über etwaige Besonderheiten. Schließlich bedeutet jede Diagnose, dass man etwas tun kann. Das reicht, das reichte bei mir immer: Ich habe darin einige Erfahrung.
    Natürlich habe ich zuhause recherchiert, wie das „kleine Problem“ endlich zu lösen ist. Seit einigen Jahren schon hatte ich gespürt, dass etwas nicht stimmte. Mir wurde permanent schwindelig, Sehstörungen kamen hinzu, Gleichgewichtsprobleme, ich musste von einem normalen Rad auf ein Dreirad umsteigen, weil ich die Balance nicht mehr sicher halten konnte. Natürlich ein heißes Renngefährt: Im Umgang mit körperlichen Einschränkungen hatte ich schließlich schon viel Lockerheit erworben.
    Vor einem Jahr musste ich einen Motor nachrüsten, vor Monaten meinen Heimtrainer gegen ein aufgebocktes Liegerad tauschen, weil mein Blutdruck sitzendes Radeln nicht mehr goutierte, Nordic-Walking-Stöcke und einen Rollator besorgen. Binnen fünf Monaten reduzierte sich meine sportliche Leistungsfähigkeit um rund 90%: Aber ich verfüge über eine große Kreativität im Umgang mit kleinen Unpässlichkeiten.
    Die gefundenen Fachartikel haben mir dagegen leider nur wenige, fühlbare Hinweise gegeben, was MSA für die Lebensumstände der Patienten bedeutet. Vor allem aber klammern sie die Angehörigen aus, als gäbe es nur Ärzte und Patienten, als sei der psychische und physische Aufwand häuslicher Pflege eine vernachlässigbare Nebenwirkung: Nach vielen Todesfällen in der Familie, die allesamt mit teils lange dauernden Pflegezeiten verbunden waren, erlebte ich leider auch aktiv, was Angehörige weit über ihre Kräfte hinaus leisten.
    Wie ich jetzt und in Zukunft helfen kann, diese Belastung möglichst klein zu halten, weiß ich noch nicht. Aber ich bin froh, dass ich „leben-mit-msa.de“ entdeckt habe, in dem mir eine geniale Marta sprachlich wie inhaltlich perfekt schildert, mit was ich mich wohl noch auseinandersetzen werden muss, in denen mir aber auch viele Kommentare von begleitenden Zeugen einen wichtigen Tritt ins Gedankenchassis verpasst haben: Um meine Frau habe ich echte Angst – ihr muss meine Sorge gelten, sollte mein Neurologe mit seiner Diagnose Recht behalten.
    Danke für den Blick in die Facetten und Tiefen dieser Erkrankung und die dringend notwendige Korrektur meiner egozentrischen Blickrichtung!

    1. Hallo Martin, herzlich willkommen bei uns! Wer hat Dich denn diagnostiziert – ein niedergelassener Neurologe oder warst Du in einer Uni-Klinik?
      Unser Leben mit MSA hat nichts mehr mit unserem früheren Leben zu tun – vom Betroffenen selbst und auch von den pflegenden Angehörigen. Es ist sehr lieb von Dir, das Du Dich so um Deine Frau sorgst. Habt Ihr den ganzen „Papierkram“ schon in Angriff genommen (siehe gleichnamige Rubrik hier im Blog)? Wenn Ihr Fragen habt meldet Euch gerne!
      Alles Gute für Euch!
      Gruß, Silvia

      1. Danke Silvia für Deinen lieben Gruß.
        Die Diagnose kommt erst einmal vom örtlichen Neurologen, allerdings mit Gegenprüfung, ob koronare Gründe vorliegen können oder eine Nierenproblematik. Liquor wurde getestet und ergab zu niedrige Werte plus einem Quotienten, der mit 0,002 knapp neben einer eindeutigen Aussage liegt. Auch das Kopf-MRT ist grenzwertig. Im September geht es noch zur Abklärung in eine Uniklinik.
        Wie ich schon angedeutet habe, verlief mein orthopädisches Leben nicht sonderlich glatt, so dass ich schon seit 50 Jahren viel Übung mit elastischen Binden und Kühlpads habe, was vor ein paar Jahren zu einem GdB 80 mit Merkzeichen G führte – diesen neuen Mist hätte ich wahrlich nicht gebraucht: es war auch so schon spannend und anfordernd genug!
        „Ich bin bereit.“, dachte ich spontan……
        Einen lieben und dankbaren Gruß sendet Dir
        Martin

  9. Hallo, ich als Bruder und Pflegeperson schreibe über meine Schwester, gerade erst 50 Jahr geworden. Kommen aus Mittelfranken, 91555 Feuchtwangen. Erstsymptome mit Sprechen im Sommer 2017. Danach viele Untersuchungen und ziemlich gleich in die Uni Erlangen Kopfkliniken überwiesen. Über 30 Krankheiten wurden ausgeschlossen. MSA-C wurde dann Anfang 2022 diagnostiziert. Jährliche Verlaufskontrolle mit CT des Kleinhirns. 2019 erste weisse bzw abgestorbene Bereiche im Kleinhirn. ´20 und ´21 dann massiv schnell verlaufende, also mehr weisse Flecken im Kleinhirn. Sie bekommt L-Dopa mit 1000mg/Tag seit 2 Wochen, 150mg Venlafaxin, 50mg Betmiga für die Blase, 25mg Quentapin abends für das Schlafen. Probleme mit Verstopfung konnte noch nicht ganz verbessert werden…
    L-Dopa wird noch ca 2 Wochen beobachtet, wie es weiter wirkt. Leider bis jetzt nicht so bedeutende Besserung, aber sie hat etwas mehr Kontrolle und mehr Stabilität im Körper beim Laufen.
    Ich habe meiner Schwester seit März 22 eine eigenständige barrierefreie Wohnung in einem Pflegeheim angemietet. Pflegehilfe benötigt sie noch nicht. Seit 1.1.22 Pflegegrad 3, mit GdB 100%. Erwerbslosenrente seit Anfang ´21.
    Sie bekommt 2x/Woche Logopädie, 1xErgo, 1x Physio und ich gehe 1-2x/Woche mit ihr ins Fitnessstudio u.a. zur wöchentlichen neurologischen Rehasportgruppe. Im Sommer fährt sie noch mit ihrem Liegedreirad mit E-Motor (Hasebike Lepus) , bei schlechtem Wetter gehen wir dann ins Fitnessstudio, ich selbst bin Fitness, Physio, Kinetik und Ernährungscoach. Sie kann nur noch mit mir als Stütze am Rollator laufen, jeden Tag ca 500 bis 1000m sind es bestimmt. Es wird aber leider im schwergängiger. Sie bekommt nächste Woche eine Gehheberschiene für beide Füsse, sodass der schlurfende Gang vielleicht etwas besser wird. In ihrer Wohnung kann sie schon seit ca 4 Monaten nicht mehr alleine Gehen. Ich habe ihr einen Trippestuhl (von Devita, ca 1200 Euro) besorgt. Ist ein echt super Hifsmittel, ohne dass sie mehr alleine in der Wohnung laufen muss, sodass zumindest Stürze verhindert werden, wenn sie alleine ist. Der Stuhl ist wie ein Bürostuhl, nur mit einer Feststellbremse, und elektrische Sitzhöhenverstellung um an Hängeschränke zu kommen. Fortbewegung mit den Füssen (Trippeln, darum der Name Trippelstuhl). So, das waren nun viele Infos…..
    Evtl gibt es in unserer Nähe Betroffene, vielleicht wäre einmal ein Treffen möglich? Ansonsten werde ich beim Stammtisch dabei sein. Meine Schwester weiß von dieser Seite noch nichts, sie hat sich erst seit ca 2-3 Wochen mit dieser Krankheit und dem Verlauf beschäftigt. Sie wollte nicht so genau darüber wissen, und es nicht Wahrhaben. Sie dachte, durch Training und psych. Unterstützung (wegen anstehender Trennung vom Ehemann, 2 Kinder) kann sie alle körperlichen Defizite verbessern…..

    Würde mich über einen Austausch/Antwort sehr freuen

  10. Ups, ganz vergessen ein Kompliment für Eure Seite auszusprechen! Echt super, dass Ihr Betroffene und Angehörige zueinander bringt, um wertvolle Infos und das Verhalten der Krankheit gegenüber zu teilen.
    Eine meiner Fragen stellt sich mir zur Zeit:
    Wie offen sollte ich mit meiner Schwester über diese Krankheit und deren Verlauf reden? Ich mein, jeder ist anders und jeder will mehr oder weniger darüber informiert sein. Aber todschweigen kann man die Zukunft nicht, und sagen „das wird schon wieder…“ ist auch fehl am Platz. Was meint ihr darüber? Ich bin ja seit 1/22 ihre Pflegeperson und Vertrauter, und ich versuche so viel wie möglich mit ihr zu unternehmen, solange es so noch geht. Ihre 2. Mittelmeerkreuzfahrt machen wir Ende September, auf die sie sich sehr freut, ich hoffe bei ihr kommt nichts gesundheitliches dazwischen….

    1. Hallo Hannes(?), herzlich willkommen bei uns! Toll was Du alles tust für Deine Schwester – sie kann sich glücklich schätzen Dich zu haben. Jeder Mensch geht anders mit der Krankheit um, ich kann Dir nicht raten was Du ihr über den Verlauf dieser Pest sagen kannst und sollst. Hinzu kommt das der Verlauf bei jedem Patienten anders ist. Mein Mann und ich wurden, schon als er noch in der LMU war, schonungslos aufgeklärt was auf uns zukommt. Das war sehr hart, aber realistisch. Für uns war das im nachhinein betrachtet besser als in Ungewissheit zu leben. Wir konnten uns darauf einstellen und haben sofort vieles geregelt. Eines kann ich unterschreiben – macht alles, was noch möglich ist!
      Alles Gute für Euch und herzliche Grüße, Silvia

      1. Vielen Dank für Deine Rückmeldung, Silvia. Ja,! Ich, wir versuchen so viel es geht zu unternehmen. Solange es meine Schwester nicht überfordert. Ich selbst bin nicht mehr berufstätig seit 2014. Hatte selbst nen Schicksalsschlag durch Krankheit… Daraufhin konnte ich als Schornsteinfeger nicht mehr arbeiten.
        Es wurden 2 Herzklappen bei mir ausgetauscht im Alter von 36 Jahren…. Und weitere Diagnosen innerhalb 3 Jahre….. Ich bin also Hausmann und kann mich voll auf meine Schwester konzentrieren. Jedn Tag werden Unternehmungen gemacht und sie macht tapfer mit! Radfahren auf ihrem 3rad, Schiffsausflüge auf Seen, Urlaube, Essen gehn, Städte ansehn, und ein nächster Höhepunkt ist ihre 1. Kreuzfahrt und 1. Flug im September von Barcelona aus 8 Tage Mittelmeer in einer behindertengerechten Kabine. Ich selbst bin begeisterter Kreuzfahrer und die maximal beste barrierefreiste Urlaubsmöglichkeit ist auf einem Kreuzfahrschiff! Es sind immer viele mit Rollstuhl bzw Rollatoren an Bord. Man ist jedn Tag woanders und es gibt unmenge viel zu Sehen und erleben an Bord. Ich hoffe, dass nichts bei meiner Schwester dazwischenkommt. Unser 1. gemeinsamer Urlaub war dieses Jahr in einem Ferienhaus auf der ital. Insel Elba., zusammen mit unseren Eltern. Es hat ihr so gut gefallen.

  11. Hallo,
    ich möchte als stille Mitleserin eurer Kommentare einen Link und da lassen jnd eine Empfehlung aussprechen.
    https://www.augusta-kliniken.de/fachgebiete/hattingen/neurologie/komplementaermedizin.html

    Dort wurde meiner Mama sehr gut geholfen! Ihre Muskelkrämpfe wurden durch die aryuvedische Ölmassage abgemildert, sie spricht wieder flüssiger nach ausreichender Diagnostik der Schluckstörung, ihr Mineralienhaushalt wurde getestet, ein Vitamin Status wurde erhoben. Ärzte und Pflegepersonal sind sehr nahe am Patienten. Meine Mama kann dank der aryuvedischen Kräuter (die durch einen indischen Aryuvedischen Arzt auf jeden Patienten zugeschnitten, zusammengestellt werden, wieder jeden Tag auf die Toilette. Ihr Blutdruck ist wieder eingestellt und das viele fast schon komatöse schlafen ist auch weniger geworden. Was sie genau an Medikamente nimmt weiß ich nicht.

    Meine Mama hatte die ersten Symptome vor 5 Jahren und bekam dort in der Klinik die Diagnose MSA P! Das war genau vor 2 Monaten.
    Ich bin damit völlig überfordert und hoffe hier ein paar Fragen beantwortet zu bekommen.
    Alles gute euch und danke für eure Offenheit.

  12. Willkommen bei uns Jacky! Die Diagnose ist immer ein Schock, für den Betroffenen, die Familie und Freunde.
    Schön das Ayurveda Deiner Mama geholfen hat, ich verstehe aber nicht ganz die Reihenfolge. Ist sie erst mit ayurvedischen Kräutern behandelt worden und danach wurde die Diagnose gestellt, oder umgekehrt?
    Du findest uns auch bei Facebook und Whatsapp. Gerne beantworten wir alle Deine Fragen, bitte mail an info@leben-mit-msa.de. Unser Online Stammtisch findet alle 2 Wochen statt, wenn Du Dich anmeldest bekommst Du automatisch den Link.

    1. Ihr Neurologe überwies sie mit V.a. MSA-P ins Krankenhaus.
      Dort wurde während der Diagnostik bereits ayuvedisch behandelt, um die Symptome zu mildern.
      Ich kann die Behandlungsart aus Schul-und Komplementärmedizin wirklich ans Herz legen. Ein Versuch ist es wert.

      Danke dir Silvia für die unterschiedlichen Angebote mich hier bei euch ausreichend informieren zu können, um etwas sicherer im Umgang mit der Krankheit zu werden. ?

  13. Moin zusammen!
    Wir sind seit 2010 mit der Diagnose Parkinson „dabei“. Nach „eindringlichen“ Untersuchungen wurde 2018 ein Tiefenhirnstimulator eingesetzt. Sein Zustand verschlechterte sich drastisch . 2020 sagte uns die Uniklinik dass man nichts mehr tun könne. Keine Rede von MSA! Ein Wechsel der Uniklinik bestätigte sodann MSA. Zudem war der Strom zu hoch eingestellt gewesen, dadurch von heute auf morgen vom Rollator in den Rollstuhl . Stand heute :
    – Sprachverlust, -totale Inkontinenz , – Bettlägerigkeit da er sich nicht mehr bewegen kann! Der ganz natürliche Verlauf der Multiple System Atrophie!
    Er ist auf dem Stand eines Säuglings und hat dabei einen klaren Verstand .
    Was gibt es schlimmeres ?
    Mein Glück ist, dass ich in den Ruhestand hab gehen können ! Der Pflegedienst sagte uns , dass man es zu 2 (ZWEI PFLEGER) nicht schaffen könne ! Und zwei Pfleger können man nicht schicken : Kapazitäten fehlen !
    Unseren lieben Gesundheitsminister lade ich gern mal zu einem Tag mit Pflege , Buchführung (privat versichert) und weiterer Versorgung des Kranken bei mir zuhause ein !
    Ach was rede ich … der Tag ist viel zu kurz !
    Ich habe leider meine Bedürfnisse vergessen …

    Seid tapfer … es wird noch schlimmer !

    Nette Grüsse

  14. Hallo zusammen, mein Name ist Katrin, gestern haben wir das erste Mal,erfahren, das man Mann MSA hat,wir glaubten jahrelang das es parkinson ist, ich stehe noch vollkommen unter Schock, würde aber gerne mehr mit euch kommunizieren.

  15. Ich grüße euch und möchte mich bei euch als pflegende Ehefrau einreihen. Bei meinem Wolfgang wurde immer PNP diagnostiziert. Seit Mai 2023 besteht der Verdacht auf MSA – P.
    Die geschilderten Situationen passen sehr genau auf uns zu.
    Die Ämter scheinen die Krankheit zu unterschätzen.
    Die Zukunft bereitet mir Sorgen.
    Ich werde auf jeden Fall diese Seite weiterhin verfolgen und wünsche allen Betroffenen und Pflegern viel Kraft und alles Gute.

  16. Hallo zusammen,
    Ich lese gerade den Entlassungsbericht der Uni Köln, wo mein Mann auf Parkinson behandelt wurde.
    Als Diagnose steht:
    MSA-P mit Exazerbation
    einer schweren orthostatischen Hypotonie und ausgeprägter Gangstörung

    Ich habe gegoogelt und Euch gefunden…..Ich weine nur…. niemand hat mit uns gesprochen……meine Mann ist z.Zt. in Kurzzeitpflege, damit ich Hilfsmittel ect besorgen kann….da er vor 4 Wochen in sehr desolatem Zustand entlassen worden ist.
    Ich will ihn morgen besuchen… was mache ich mit der neuen Diagnose? Soll ich das dort mit ihm besprechen? Ich weiss es nicht und fühle mich so hilflos und überfordert.

    1. Liebe Judith,
      schön, das Du uns gefunden hast, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Wir wissen alle wie Du Dich fühlst, die Diagnose MSA ist immer ein Schock. Ich schicke Dir eine PN.
      Liebe Grüße, Silvia

  17. Guten Abend
    Ich freue mich so sehr diese Seite gefunden zu haben. Mein Mann Wolfgang hat MSA -P. Seine Erkrankung fing 2018 an und er war fast ein 3/4 Jahr in verschiedenen Krankenhäusern. Damals wurde bei ihm eine sehr seltene Form von Autoimmun Enzephalitis und Parkinson diagnostiziert. Die ganzen Jahre wurde die Autoimmun enzephalitis behandelt und der Parkinson mit den gängigen Medikamenten, sein Zustand verschlechterte sich mit jedem Jahr ,wir konnten uns es nicht erklären, da es nicht Parkinson mäßig verlief. Seit Dezember steht die Diagnose MSA-P und leider passt nun alles zusammen. Mein Mann hat mittlerweile Pflegestufe 5 ,sitzt im Rollstuhl und kann nicht mehr viel allein. Kaum jemand konnte uns viel zu der Erkrankung sagen und wir mussten viel nachlesen. Im Moment ist er häufiger im Krankenhaus, da wir viele Probleme mit dem Katheter haben und er immer wieder mit Harnwegsinfektionen kämpft. Seit Mai besucht mein Mann eine Tagespflege und ein Pflegedienst unterstützt mich.
    Ich bin sehr froh die Seite gefunden zu haben und freue mich auf Austausch.

  18. Hallo Ihr Lieben,

    erstmal von Herzen Danke dafür, dass es diesen Blog und Euch Kommentatoren gibt, die Ihr hier so offen mit dieser schlimmen Krankheit umgeht. Die Beiträge und Kommentare hier sind ungemein wertvoll und oft hilfreich.

    Heute schreibe ich hier zum ersten Mal. Eine liebe Freundin von mir hat im Mai 2023 die Diagnose MSA-P erhalten, nachdem sie in den Jahren zuvor auf Morbus Parkinson diagnostiziert und behandelt wurde.

    Ihr kennt das ja selbst alles zur Genüge – leider!

    Seit der Diagnose baut sie rasant ab. Das Schlimme daran ist, dass sie (noch) alleine lebt, keine Angehörigen hat, die die häusliche Pflege übernehmen könnten, sie von Leistungsträgern etc. nur hin und her geschubst wird usw.

    Es ist schlimm!

    Ich unterstütze sie im Rahmen meiner Möglichkeiten. Die sind leider nur begrenzt, zumal wir ein paar hundert Kilometer voneinander entfernt leben.
    Gerne würde auch ich mich bzw. wir uns mit Euch austauschen und an Eurem Stammtisch teilnehmen. Ich hoffe, meine Anmeldung hierzu hat funktioniert und dass wir schon beim nächsten Mal dabei sein können.

    Ganz liebe Grüße in die Runde und noch mehr Kraft, Kraft, Kraft an jeden Einzelnen von Euch.

    Tamara

  19. Hallo zusammen!
    Ich heiße Alina und bin aus Österreich. Die Krankheit ist bei meinem Mann Marcus im März 2020 im Alter von fast 49 Jahren ausgebrochen. Nach etlichen Fehldiagnosen in sämtlichen Spitälern, ersuchten wir einen Privatarzt und endlich wurde die Krankheit meines Mannes ernst genommen. Dann bekamen wir erst nach fast 2 Jahren im Dezember 2021 die schockierende Nachricht: Er hat MSA-C.
    An diesem Tag ist für uns eine Welt zusammengebrochen. Wir haben uns genau im Internet darüber informiert und festgestellt, dass er all die genannten Symptome schlimmer als beschrieben hat. Was uns beispielsweise Sorgen bereitet, ist, dass ein MSA-Erkrankter erst nach ungefähr 5 Jahren einen Rollstuhl benötigt, Marcus landete darin bereits nach einem halben Jahr.
    Im März sind es 4 Jahre seitdem sich die ersten Symptome bei ihm zeigten. Angefangen hat das Ganze mit Gleichgewichtsstörungen und Schwindel. Er beschreibt es bis heute noch wie ein wackelndes Schiff. Mittlerweile sitzt er deswegen im Rollstuhl, das Sprechen fällt ihm schwer und er nuschelt sehr, sein Körper zittert ständig und wackelt hin und her sobald er etwas tun muss, beim Essen verschluckt er sich jedes Mal, hin und wieder machte er in der Nacht auch ins Bett und aufgrund seiner Sehstörung kann er nicht mehr Lesen und Schreiben. Die kleinsten alltäglichen Aufgaben kann er nicht mehr ohne große Anstrengung ausführen. Ebenfalls auffallend sind seine ständigen Stimmungswechsel. Heute ist er positiv und hat uns so viel zu erzählen, am nächsten Tag redet er wiederum kein Wort mit uns und ist grundlos eingeschnappt. Bewundernswert ist jedoch, dass er neben all diesen Symptomen immer noch ALLES weiß und voll da ist. Marcus ist mittlerweile 100% behindert und hat Pflegestufe 5.
    Er war sehr sportlich, hat viel gearbeitet und war immer ein gesunder Mensch. Heute noch trainiert er fast täglich für ein Ziel, welches es eigentlich gar nicht gibt. Doch meine und vor allem Marcus seine Hoffnung ist noch nicht gestorben und wir warten immer noch auf ein Wunder. Er gibt sich nicht auf und deswegen bewundern wir ihn alle so sehr. Ich kenne keinen stärkeren Menschen und zuzusehen, wie sein Zustand sich von Tag zu Tag verschlechtert, obwohl er so dagegen ankämpft, zerreißt mir mein Herz. Wir fragen uns immer: Warum er? Warum hat das Schicksal genau bei ihm zugeschlagen? Womit hat er das verdient? Diese Fragen werden wir wohl nie klären können.
    Noch schafft er es in der Zeit wo ich arbeiten bin, allein zu Hause zu bleiben. Ich muss mich aber bald auf eine kürzere Arbeitszeit einstellen müssen, da wir in letzter Zeit ein deutliches Voranschreiten seiner Krankheit bemerkt haben.
    Danke Martha und Marion für diese Seite. Dank dem Blog und all den Kommentaren können wir uns besser auf das, was uns in Zukunft erwartet, vorbereiten. Ich hoffe, dass ich auch mit unserer Erfahrung anderen weiterhelfen kann.
    Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft.

    1. Hallo Alina,
      Ich kann dich sehr gut verstehen . Bei meinen Mann Dirk wurde die Diagnose Anfang 2019 gestellt, also erstmal hieß es Parkinson aber weil die Medikamente nich angeschlagen haben wurde dann nochmal untersucht und getestet und es wurde dann MSA–P diagnostiziert wir sind auch in einem Loch gefallen damit hatten wir so garnicht gerechnet. Dirk war immer ein Arbeitstier , körperlich gut fit . Zum Anfang der Diagnose ging es noch ganz gut er hatte weiter arbeiten können ,Auto fahren doch im Februar 2020 bekam er Corona und das war zuviel . Danach ganz schnelles Fortschreiten der Krankheit Arbeit aufgegeben , Rollator und nun seid 2 Jahren E Rollstuhl. Pflegegrad 4 hat er nun und kann auch fast nix mehr alleine. Es ist so sch….. mit anzusehen wie diese Krankheit einen kaputt macht . Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft .
      L.g. Nina

      1. Hallo Nina!
        Leider ist diese Krankheit unberechenbar und wir können nicht viel machen außer für unseren Mann da zu sein und ihn zu unterstützen wo es nur geht. Ich wünsche euch viel Kraft und danke für deine Antwort. Alles Gute an Dirk!
        Liebe Grüße
        Alina

        1. Genauso ist es Alina! Es bricht einem das Herz, einfach zuschauen zu müssen wie unsere Lieben immer mehr abbaun und eine völlige Abhängigkeit geraten.

      2. Hallo, meine Mutter hatte MSA, weiß vielleicht jemand den Zusammenhang zwischen Entzündung, wie Corona oder Hatnwegsinfekten und einem Schub der Verschlimmerung der Krankheit?
        Es tritt anscheinend auf Meer Schubweise auf, oder?
        Wie sieht es. Mit Stress oder seelischer Anspannung aus, hat das einen Einfluss?
        Was kann man gegen das zunehmende Problem der Schwierigkeiten beim Abhusten oder mit Nasenschleim machen?

        Vielen Dank und ne viele Grüße
        Maik

  20. Hallo mein Name ist Doris bin 57 Jahre jung.
    Mir wurde 2020 Parkinson diagnostiziert.
    Bis 2023 ging es mit Medikamenten eigentlich relativ gut. Seit Mitte des Jahres geht es mir immer schlechter..
    Jetzt ist mir mitgeteilt worden das es msa ist!! Ich habe solche Angst was noch auf mich zukommt und für meinen Mann .. Ich bin so verzweifelt..

  21. Hallo Zusammen, Ende 2018 hat meine Mama im Alter von 58 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten. Ihre Krankheit Schritt schnell voran, anfangs wars lediglich die Schrift und gelegentlicher tremor in den Händen. Es kam aber immer mehr und immer schneller neue Symptome dazu, Blasenschwäche, schluckprobleme, gleichgewichtsstörungen mit immer wieder Hinfallen, „umkippen“ beim Sitzen und gefühlt wird sie von Tag zu Tag leiser..vor knapp 6 Wochen kam die Diagnose MSA-P.
    Dr. Google war für die nächsten Tagen und Nächte mein bester Freund. Gefühlt habe ich alles durchsucht um auch nur irgendwo irgendwas zu finden, dass den Hoffnungsschimmer einer Heilung parat hielt. Aber nix. Überhaupt nix. Immer wieder wird auf die Lebenserwartung verwiesen von 6-9 Jahren im Mittel. Dies gilt ab dem ersten Symptom. Aber was war das erste Symptom??
    Ich versuche krampfhaft herauszufinden wieviel Zeit wir mit ihr noch verbringt dürfen, was auf uns zu kommt, wie ich es meinen noch jungen Kindern (5+8) erklären soll, dass ihre liebe Omi so krank ist, dass sie sterben wird.
    Es ist zum verrückt werden…und was mache ich meinem Papa wenn Mama nicht mehr da ist? Ich würde ihn zu uns holen, da wir aber nicht in seiner direkten Nähe wohnen (sind nur knapp 30km aber halt nicht in seiner gewohnten Umgebung), gehe ich davon aus, dass das für ihn keine Option ist.
    Wie geht ihr mit dieser permanenten Trauer als Angehörige um? Ich bin mitte 30 und bin nicht bereit meine Mama gehen zu lassen und habe große Angst nicht nur vor dem Tag sondern vorallem vor dem weg der vor uns liegt.

  22. Meine Schwester Andrea (58Jahre) erkrankte 2017 an MSA, wobei die ersten Vermutungen bei einem Krankenhausaufenthalt in Hamburg 2018 aufkamen. Seit 2 Jahren sitzt sie im Rollstuhl und im Moment ist die Krankheit stark progressiv. Vor allem der Tremor lässt sie auch nachts nicht zur Ruhe kommen. Kein Medikament hilft und sie kann eigenständig nichts mehr . Auch in der Nacht muss man an ihrem Bett sitzen. Bis jetzt pflegt ihr Lebensgefährte, der völlig am Ende ist, ich komme für einen Tag und demnächst für eine Nacht, um ihn zu entlasten weil er überhaupt keine Nachtruhe hat. Den Beitrag zu der ayurvedischen Klinik fand ich sehr interessant.

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