Was bedeutet MSA für (pflegende) Angehörige?

2017 hatte mein Mann die ersten Symptome – leichte Gleichgewichtsprobleme und die Sprache war manchmal ein wenig undeutlich. Damals war er noch sehr sportlich unterwegs, Bergwanderungen, Fahrradtouren mit Freunden und Motorradfahren waren seine Hobbies. Dann kam der erste Sturz vom Motorrad – Gott sei Dank im Stehen – er konnte es einfach nicht mehr halten und ist gestürzt. In den Bergen wurde er zunehmend unsicherer. 2019 der erste Besuch bei einem Neurologen – diverse Tests wurden gemacht, ein MRT vom Kopf. Die Bilder wurden jedoch gar nicht angeschaut, sondern nur der Befund vom Radiologen gelesen: alles altersentsprechend (was hat die Ehefrau bloß?). In den nächsten Monaten wurde die Gleichgewichtsprobleme schlimmer (Nachbarn dachten er sei betrunken), die Sprache verwaschener, das Schriftbild veränderte sich stark und wurde immer unleserlicher. Irgendwie hatte ich ein ganz ungutes Gefühl und beschloss meinen Laden aufzugeben. 

Auf Empfehlung unseres Hausarztes neuer Termin im März ´21 in einer anderen neurologischen Praxis – dieses Mal war ich mit dabei. An diesem Tag hatte mein Mann einen extrem schlechten Tag – was für ein Glück dachte ich mir, das es endlich jemand sieht und hört. Diverse Tests und ein neues MRT legten den Verdacht nahe, dass es sich um eine Erkrankung des Kleinhirns handelt. Zur weiteren Abklärung folgte die Einweisung in die LMU München im Juni ´21. Wegen Corona durfte ich ihn nicht besuchen. Nach wenigen Tagen kam der Anruf vom Prof auf der Station, der mich völlig umgehauen hat. Von MSA und Hot Cross Bun Zeichen nie vorher etwas gehört. Mir wurde erklärt was diese Krankheit bedeutet, dass es keine Therapie gibt, mein Mann schon ganz viele Nervenzellen verloren hat und das der Grund ist für die vorzeitige Alterung. Ich war einfach nur geschockt und konnte nichts mehr sagen. Eine junge Ärztin erklärte ihm, er müsse sich darauf einstellen evtl. umzuziehen, bzw. behindertengerechte Umbauten notwendig würden. Gibt es eine Patientenverfügung? Sind Dinge notariell zu regeln? Es hat uns einfach so überrannt und von einem Tag auf den nächsten war nichts mehr so wie vorher. Mein geliebter Mann in absehbarer Zeit ein Pflegefall? Wo wir es uns doch jetzt gemütlich machen wollten und unser Enkelkind genießen……Ein einziger Albtraum. 

Ich habe mich sofort mit der Pflegekasse in Verbindung gesetzt, Pflegegrad und GdB beantragt und irgendwie funktioniert. Wochenlang waren wir nur im Schock, kein Tag ohne Tränen. Am schlimmsten war für mich, es der ganzen  Familie und Freunden immer wieder zu erklären. Jedes Mal habe ich wieder Rotz und Wasser geheult, bis heute zieht mich das immer wieder runter. 

Selbstverständlich habe ich sofort geschaut was es im Internet an Infos über MSA gibt – und was ich da gefunden habe war einfach nur grauenvoll. Bis ich auf diese Seite gestoßen bin – meinen allerhöchsten Respekt an Marta und Marion, die als Betroffene diesen Blog auf die Beine gestellt haben! Danke dafür! Und danke für Deinen wunderbaren Schreibstil mit Deinem speziellen Humor und einem Schuss Sarkasmus, liebe Marta!

In diesem letzten Jahr ist Klaus 15 Jahre gealtert. Die Gehstrecke ist sehr begrenzt, seit Oktober hat er einen Blasenkatheter, im Dezember hatte er eine Urosepsis, was seinen Zustand leider verschlechtert hat. Mittlerweile bin ich zuständig für Alles – ich bin Krankenschwester, Taxi, Haushälterin, regele Bankgeschäfte, habe den Einbau eines behindertengerechten Badezimmers und des Treppenlifters organisiert. Ein 24 Std/7 Tage die Woche Job.

Jede Woche ist durchgeplant mit Therapie- und Arzt-Terminen oder ganz einfachen Dingen wie einem Friseurbesuch. Ein Job den ich selbstverständlich – in guten und in schlechten Tagen – gerne mache, der mich aber auch gelegentlich an meine Grenzen bringt. Und ich gebe zu – manchmal ist es auch nervig – wenn alles wieder 3x so lange dauert wie früher. 

Jetzt müssen wir beide mal raus hier, im April sind wir ein paar Tage in den Bergen. Ich habe uns eine barrierefreie Ferienwohnung gemietet.

Manchmal denke ich es wäre schön sich mit anderen Angehörigen auszutauschen,

jemand der diese Krankheit nicht kennt weiß nicht wovon ich rede. Sie ist einfach immer präsent und es zerreißt mir das Herz zuschauen zu müssen wie der geliebte Mensch, mit dem ich seit 43 Jahren lebe immer mehr abbaut. 

7 Antworten auf „Was bedeutet MSA für (pflegende) Angehörige?“

  1. Hallo Silvia,
    du beschreibst genau unser Leben . Mein Mann hat auch MSA!!
    2015 haben wir noch geglaubt das er Parkinson hat, 12 Monate später war klar, dass es MSA ist. Mittlerweile hat er schon seit fast zwei Jahre einen Bauchblasenkatheter, geht am Rollator und seine Fein-und Grobmotorik versteift immer mehr. Ich bin auch für fast alles zuständig . Es kann keiner nachvollziehen, was man als Partner für eine Geduld aufbringen muss. Trotzdem erträgt mein Mann die Erkranung mit einen sagenhaften Fassung, die unglaublich ist.
    Ich hätte auch gerne einen Austausch mit Angehörige , die in der gleichen Situation leben!!!
    LG Astrid

    1. Ich heiße Fritz und bin aus Österreich und habe seit 2016 msa
      Liebe Astrid Ich habe die gleichen Symptome wie dein Mann nur bin Ich seit 2 Monaten in einem Pflegeheim und es geht mit schnellen Schritten abwärts.
      Ich bedanke mich für diesem Block bei Marta usw.ich habe lange gesucht Menschen zu finden die den mut haben offen darüber zu reden.lg Fritz

  2. Hallo liebe pflegende Angehörige,
    Silvia, du hast die passenden Worte gefunden und sprichst mir aus dem Herzen. Bei meinem Ehemann ist 2016 MSA Typ P diagnostiziert worden. Er hat sehr schnell abgebaut und ist innerhalb von 4 Jahren im Rollstuhl gelandet. Ich verfolge diesen Blog auch schon sehr lange und bin dankbar, dass es ihn gibt. Herzlichen Dank Marta und Marion dafür, vor allem, dass ihr den Mut habt, die Auswirkungen dieser Krankheit in allen Facetten mit uns zu teilen.
    Ich wäre an einem Angehörigenaustausch sehr interessiert. Wie kann ich dich Silvia oder Astrid kontaktieren ?
    Herzliche Grüße an alle,
    Sandra

  3. Hallo Sandra

    Ich habe deinen Kommentar gelesen, habe auch ein Interesse dich kennenzulernen. Vielleicht kommen wir über diesen Weg zueinander.

    LG Astrid

  4. Hallo, Silvia, Astrid, Sandra,
    ich kann gar nicht alles schreiben was ich dazu mitteilen möchte. Mein Mann hat MSA-C und ist ehrlich gesagt in der Endphase. Die ganzen Erfahrungen, Hindernisse, Steine und auch Absagen von Behandlungen die ich erfahren habe würde ich gerne mit Euch teilen und austauschen. Ich habe sehr viel kämpfen müssen und auch fast alles erreicht. Ich habe/hatte einen Vorteil… ich kenne mich mit dem Sozial-, Behinderten- und Pflegerecht recht gut aus und ich hatte/habe Zugang zu medizinischen Fachinformationen, da mein Mann selbst Arzt ist (war). Schön zu wissen, dass noch mehr Menschen damit offen umgehen. Vielleicht ist es möglich über eine geschlossene regelmäßige Whats-app/Skype/Signal Gruppe immer wieder mal in direkten Kontakt und Treffen zu kommen, um auch zu diskutieren, Treffen abzuhalten, auszutauschen, oder einfach nur um zu reden.

  5. Hallo Claudia,
    bisher war ich nur Stille Mitleser in dieses tollen Forums. Auch mein großer Dank und Bewunderung an Marta und Marion für ihr bewundernswertes Engagement für die Mitpatienten und pflegenden Angehörigen.
    Claudia, dein Angebot, von dir hilfreiche Tipps für den Umgang mit Ämtern und Behörden zu bekommen, interessiert mich sehr. Aktuell läuft unser Antrag auf Pflegegrad für meinen Mann, bei dem im Sommer 2020 MSA-C diagnostiziert wurde. Die Symptome hat er jedoch schon länger gezeigt, aber die Ärzte verwiesen ihn mehrere Jahre von einem Fachgebiet zum anderen, ohne wirklich die Ursache zu finden.
    Mein Mann war immer ein engagierter Sportler, wollte bisher auch (noch) nicht seinen Beruf aufgeben, weil er ihn in Bewegung halt. Doch nun wird alles immer beschwerlicher und auch riskant, so dass wir die nächsten Schritte einleiten wollen (Pflegegrad und vorzeitige Rente). Ein GdB von 50 ist vorhanden.
    Nun erwarten wir die Beurteilung des Pflegeaufwandes durch den MDK. Wir haben die Befürchtung, dass der/die Gutachter/in die Krankheit überhaupt nicht kennt und die Hilfsbedürftigkeit meines Mannes vollkommen bagatellisiert.
    Vielleicht hast du, liebe Claudia, da wertvolle Tipps für uns.
    Ich würde mich freuen, wenn wir uns vielleicht auch per WhatsApp austauschen könnten.
    Für Marta: Könnte man nicht eine Plattform für Tipps zum Umgang und Argumentieren mit Behörden, Ämtern, KK etc. einrichten. Ich denke wir sind nicht die einzigen, die diesbezüglich viel Hilfe gebrauchen könnten.
    Ich danke für eure Antworten und wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche.

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