Alles wird langsamer

Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen Beitrag zu verfassen dauert ewig. Ich mache beim schreiben viel mehr Fehler, die  ich dann nachträglich mühsam korrigieren muss. Ich bin viel langsamer auf der Tastatur. Übersetzen ins Englisch dauert viel langsamer. Ich habe zwar Mühe mit der Konzentration, immerhin bin ich nicht trüb im Kopf. Ich bin überhaupt viel langsamer. In allen meinen Bewegungen. Im Kopf verfasse ich Beiträge, Briefe und Nachrichten schneller. Oft liege ich im Bett, morgens oder abends, und schreibe im Kopf. Sich hinsetzen und machen ist aber aufwändig. Langsam schulde ich einen Haufen Menschen die Antwort. Die denken wahrscheinlich etwas, mir fällt schwer zu erklären warum sich hinsetzen und tippen auf der Tastatur schwer fällt. Vor nicht all zu langer Zeit, hätte ich es selbst nicht vorstellen können. Was ist daran schwer sich hinsetzen und schreiben?

Ich habe schon dazu Gedanken gemacht, was wenn wir das alles nicht mehr stemmen können? Den Blog, die Facebook-Gruppe, Stammtisch und WhatzApp-Gruppe. Wir müssten es an jemanden der fitter ist übergeben bevor es zu spät ist.

So langsam wird alles wie in Slow Motion und es fällt alles schwer. Als wäre mein Körper überall mit tonnenschweren Betonklötzen behangen. Ich vergleiche, wie ich war, als wir angefangen haben diesen Blog zu schreiben, es ist ein riesiger Downgrade. Damals bin ich jeden Tag mit Nordic Walking Stöcken für eine Stunde in den Wald gegangen. Auto gefahren. Und Rasen gemäht. Zwar damals schon mühsam. Aber mein Bett zu machen ist jetzt  so mühselig. Ich habe damals mit dem Zug von München nach Konstanz in die Reha gefahren und bin nach Kanada geflogen. Ich habe zwar damals schon auf allen vieren in den Zug gekrabbelt und der Flug nach Kanada war eine riesen Herausforderung. Das war zwei-drei Jahre her. Jetzt überlege ich gut ob ich von Wohnzimmer in die Küche gehe.

Das Gehen und Gleichgewicht ist enorm schwierig. Ich profitiere hier von der kleinen Wohnung. Hier kann man fast nicht umfallen. Dafür gehe ich immer seltener raus.

Alles in allem, in kurzer Zeit ist alles ziemlich schwierig geworden. Dabei gehöre ich angeblich nicht mal zu einem aggressiven Verlauf. Das kann ich kaum vorstellen, ich empfinde meinen Verlauf schon rasant.

Wie es in ein paar Monaten, in ein paar Jahren wird, kann ich gar nicht vorstellen.

Ich weiss allerdings was bedeutet aktiv zu bleiben. Manchmal habe ich tagelang keinen Lust, und liege nur rum und glotze dumm vor mich hin. Das rächt sich schnell und ich kann kaum von der Couch aufstehen.

Ich quäle mich manchmal – ein Glück dass mich niemand sieht – beim Stabsaugen, Wäsche waschen, oder einfach beim Müll vor der Tür stellen. Und dieses Schreiben hält mich im Kopf fit.

Das Leben im Schneckentempo.

MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, Fingernägel, gepflegte Füße, haben eine große Rolle gespielt. Allerdings nicht wegen den anderen, wegen mir selber. 

Und das macht sich jetzt bemerkbar. 

Ich bin zwar knapp über fünfzig, geschätzt wurde ich vor meine Diagnose auf vierzig und gefühlt habe ich mich wie dreissig. Vor meiner Diagnose. Ich bin also von der Status eitle Dame oder  Modepüppchen von heute auf morgen ziemlich tief in die Kategorie „graue Maus“ abgestürzt.

Ich weiss wie sehr mich das schaffte als ich meine Haare abgeschnitten habe. Die sind jetzt kurz und grau. Färben und frisieren ist etwas was ich alleine nicht mehr schaffen würde, und dafür bezahlen kann ich jetzt leider auch nicht mehr. Genau wie für Fingernägel und Fusspflege. Das war super wichtig, ich war alle zwei Wochen bei Nägel machen und ich hatte perfekte rote Nägel und perfekte Füße. Jetzt lass ich alles kurz schneiden, natürlich kann ich die auch nicht mehr lackieren.  Ich weiss wie ich mit langen roten Fingernägel, perfekt angezogen bei der ersten MDK-Besuch saß, und bekam null Punkte.

So habe ich die Idee in den Kopf gesetzt, ich muss endlich meine Beine rasieren. Könnte eigentlich auch egal sein, ausser mir sieht eh niemand, was unter meiner Hose ist. Trotzdem. Und das, wo ich ohne Hilfe keinen Schritt mehr machen kann.

Mich hatte das zum Nachdenken gebracht, wie es wäre wenn ich noch meinen Ex-Partner hätte oder verheiratet wäre. Und wie machen dass die ganzen verheirateten Frauen? Männer haben ja andere Probleme… Also auch wenn ich kaum Gehen kann, nichtmal mit Messer und Gabel essen kann, stört mich wenn meine Beine unrasiert sind, wenn meine Augenbrauen ungezupft und meine Füße ungepflegt sind. Da denken sicher so manche, meine Probleme wären nicht groß genug…

So habe ich im Bad alles schön vorbereitet, damit alles parat ist, Rutschgefahr eliminiert… und dann bin ich in der Dusche getorkelt, auf den Duschhocker gesessen und angefangen. Beine mit Rasierschaum eingeschmiert und dann abrasiert. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr froh bin über die Sicherheitsstandards von heute, denn eine Rasierklinge und meine feinmotorisch wackelige Hände sind eine sehr ungünstige Kombination. Mit Klingen die noch während meine Kindheit üblich waren, hätte ich mir sicher meine Beine abgeschnitten. Was nichtmal so verkehrt gewesen wäre – ein Problem weniger…

Auf alle Fälle, nachdem ich das Bad vollgeschmiert habe – und mich auch – habe ich glatte Beine. Nach einen halben Tag Arbeit. Zumindest an Stellen die ich sehen kann. Wo ich nicht sehen kann, wer weiss.

Moral der Geschichte: egal wie tief ich im Dreck stecke, ich will dabei möglichst gut aussehen.

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen mitunter, etwas läppsch miteinander, was vieles einfacher macht.
Kaum ausgesprochen, da liefen sie alle vor meinem geistigen Auge auf und ab, die Damen und Herren, bei denen schon mal etwas länger brauchte  bis alles so lag wie es sollte.
Ich wollte nie so werden – Pech gehabt. Ich konnte sie ja verstehen, besagte  Damen und  Herren, so von wegen , das Einzige was  Ich noch kontrollieren kann und so. Nun gut aber ein bisschen peinlich war es schon.
Je nach Tagesform,  benötige ich beim zu Bett gehen, mal mehr  oder mal weniger Hilfe. Aber es ist definitiv immer ein Abendteuer. Es gibt was zu klettern, was zu rollen, was zu rutschen, was zu halten und was zu schieben. Wenn es gut läuft, dauert es 10 min, mitunter auch schon mal 20/25 min.
Wenn sich das auch locker-flockig liest, so habe ich mir das doch eher anders vorgestellt. Und ich denke meine Schwester auch.  Falsch gedacht.
Ich mache keinen Unsinn. Ich bin ja nicht dement.
Nein, dement bin ich nicht und auch ich möchte solange wie möglich die Kontrolle über mich und mein Leben haben. Und da liegt der Hase im Pfeffer.
Man möchte ja nicht mehr Arbeit machen als notwendig.
Ich weiß, ich habe öfters meine Krankheiten vergessen, war unvorsichtig, habe gearbeitet bis es wirklich nicht mehr ging, habe alleine gewohnt bis die Stürze mit einem Besuch in der Notaufnahme endeten.

In meiner Vorstellung, über den Verlauf von MSA, habe ich diese Zeit des Übergangs übersprungen, diese Zeit wo die  Menschen in meiner Nähe vorwiegend in gebückter Haltung anzufinden sind. Mal ohne aber meist mit Lappen.
Diese Übergangszeit wo man durch zunehmende Unselbstständigkeit immer abhängiger wird von seinem Umfeld.
Zu Anfang konnte ich noch helfen.  Habe  niedere Küchenarbeiten verrichtet, so nennen wir das Kartoffel und Gemüse schälen, habe Unkraut gezupft konnte noch alleine einkaufen fahren,
was auch nicht immer schön war, weil deine Mitmenschen nur das sehen was sie sehen möchten. Und das ist eine torkelnde Endvierzigerin, die viel zu langsam an der Kasse ist.

Mittlerweile muss meine Schwester sozusagen meine Füße ersetzen, weil ich nicht mehr so gut laufen kann. Sie bringt meine Tabletten, Getränke, Mahlzeiten und selbst meine Bastelsachen kann ich nicht mehr alleine holen. Das hat gedauert bzw. dauert noch an bis ich das verinnerliche und das macht es nicht einfach. Ich bekomme auch die Krise, wenn Leute sie als meine Privatschwester bezeichnen, Sie ist meine Schwester! Und MSA ist nicht gerade Vergnügenssteuerpflichtig.
Hinzukommt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr so lange Treppen klettern kann.
Das ist doch alles k…da auch die Sache mit der Treppensteighilfe (scalacombi) aus bautechnischen Gründen nicht funktioniert, ebenso kein Lifta ins Treppenhaus passt.
Ich komme mir vor wie Rapunzel nur ohne Prinz!

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten in, genau der Reihenfolge:
1) neurologische Fachklinik  2) welche Therapien sind im Angebot 3) Zimmer 4) Umgebung.
Eigentlich hatte ich auch mit allem Glück, wenn man vom Essen und von der Pflege absieht.
Allerdings war der Start eher wenig prickelnd. Die erste Nacht nicht geschlafen, nicht wissend wie der Ablauf ist grob gesagt wir waren etwas überfordert, die Station und ich.
Keine viertel Stunde später fand ich mich auf der Pflegestation in einem Einzelzimmer mit einer traumhaften Aussicht wieder, wo ich die nächsten 6 Tage allein, 5 davon in Isolation, verbringen sollte, meist auf dem Boden  liegend. Ich war dermaßen instabil was meine Standhaftigkeit anbelangte. Es waren schmerzhafte Tage. Wenn  ich am Tag nur einmal hinflog,  war es  ein guter  Tag. Meine Sturzneigung brachte mir auch keine Pluspunkte, bei der Pflege.

Ab dem 8. Tag wurde es besser und ich bekam ein Einzelzimmer auf einer Station,  wo man autark war. Ja, autark war  man in der Tat.  U.a. habe ich 4 Std gebraucht um 2 Koffer auszupacken.
Und auch sonst benötigte ich ein vollkommen neues Zeitmanagement.
Morgens musste Mirella meist 3 mal kommen, bis ich startklar war für den Tag.
Was für mich bedeutete: 6.00 aufstehen. Wer mich kennt, der weiß, dass 6.00 Uhr wahrlich nicht meine Zeit ist.
Die Tage waren recht ausgefüllt, dank meiner sehr motivierten z.T.  auch  übermotivierten Therapeuten.  Wenn ich 2 x am Physio hatte,  hieß das für mich 23 Treppen rauf und runter 70 m ohne Rollator laufen (also an Tobis Schulter eingehackt) und Bodenübungen. Manchmal begann die letzte Therapie auch erst um 17.00 Uhr, was zur Folge hatte, dass ich anschließend direkt eingeschlafen bin.
Wenn es nicht kochen oder werkeln war, gab es Stabilisierungsübungen in der Ergotherapie.
Dazu kam die Sprech -und Stimmtherapie. Man soll ja nicht glauben das Sprechen so anstrengend ist.  Ein wenig Entspannungstherapie und Psychologische Unterstüzung. Während der ersten Anwendungen hatte ich zum zweiten Mal seit meinem Krankenhausaufenthalt ein richtiges Krankheitsgefühl, was ich mehr  meiner ramponierten Psyche zuschreibe als meinem mit blauen Flecken dekorierten Körper.
Jedesmal war ich fix und fertig, nach dieser Stunde. Bis ich bei Visite nach einer Erhöhung von Venlafaxin bat.
Zusammen mit der Therapeutin machten wir uns auf die Suche nach den Good-feel-Moments, die ich dann bewusster wahrnehmen und genießen sollte. 3 Tage später fing das erhöhte Venlafaxin an zu arbeiten, es begann besser zu gehen. Die Sturzfrequenz nahm ab, wenn es auch nicht ganz aufhörte. Sogar die Pfunde  purzelten, schließlich hat man mich radikal auf Diät gesetzt. Kein halbes Nutellabrötchen , kein kleines Glas Saft dafür viel Rattatouille, fast täglich.
Auch wenn die letzten Tage fast galaktisch waren, freute ich mich auf die Alex, die mich nach Hause begleiten würde. Sie übernahm den Staffelstab von Doro, die mich nach Loipl gebracht hatte. Danke Mädels , ihr wart so  großartig
Nach der allerletzten Anwendung war ich so erledigt, ich wollte nur für ne halbe Stunde die Füße hochlegen, bis Alex da war und bin prompt eingeschlafen.
Nachdem ich aufgewacht bin, brauche ich 3  Versuche um…
… ja letztlich um mit Schwung raus zu rollen und am Nachtschränkchen runter zu rutschen. Schon als ich dass Bett verließ, wusste ich,  gleich würde es richtig weh tun. Und so kam es dann auch.
Es tat gut Alex anrufen zu können, um mich vom Boden aufzusammeln bzw. mir  zu helfen.
Abendessen, Koffer packen, schlafen gehen, aufstehen, duschen,  frühstücken, verabschieden, Taxi rufen und ab nach Freilassing.
Dort angekommen hat man uns gesagt dass der Hydraulische Lift nicht funktioniert und ich reingetragen werden sollte. Nä, nicht mit mir….
Mit etwas Hilfe konnte ich alleine reinklettern.
Um 10,5 Std.  später in Köln auszusteigen . Köln am Abend: es gibt nix schöneres.

Auch wenn ich vom letzten Sturz immer noch was merke, von der Pflege maßlos enttäuscht und 3 Tage nach Ankunft immer noch zwischen 19.00 und 20.00 Uhr ins Bett musste, da nich immer Abends im Sessel eingeschlafen bin.
Ich werde auch nächstes Jahr wieder eine REHA  bzw. eine  Konzepttherapie beantragen, da ich der Meinung bin, dass jede Reha einem auf irgendeine Art und Weise doch hilft.

PS :  Danke an alle Päckchensender, ihr habt mir manchen Tag gerettet

Tipps und Tricks aus der Basalen Stimulation

Sie  liegt nur noch apathisch im Bett, schrieb mir letztens die Freundin einer MSA Erkrankten.

Das ist schon ungünstig, weil es die Situation nicht unbedingt verbessert. Man verliert dann das Körpergefühl noch schneller
Das könnt ihr selbst mal ausprobieren, indem ihr euch 10 min . Auf eure Hände setzt,  Augen zumacht und nach ner Minute versucht zu erspüren wie die Umgebung eurer Hand  sich anfühlt, ohne die Hand zu bewegen . Nach 10 min zieht ihr sie unter dem Bein hervor  und malt ein Bild von ihr – wie sie sich anfühlt.

Vielleicht kommt ihr dann auch zu dem Schluss , dass man sich so schlecht bewegen kann, abgesehen von der MSA.
Ich möchte jetzt nicht klingen wie einer dieser schlechten Homeshoping Verkäufer aber was hilfreich sein könnte,  ist Basale Stimulation! Ein Pflegekonzept , das ursprüngliche  aus der Heilpädagogik kommt und später für die Krankenpflege/Intensivpflege weiterentwickelt wurde.
Somatische Wahrnehmungsförderung

Unser Körper mit der Haut, als unsere Grenze zur Umwelt, ist mit vielfältigen Empfindungseindrücken von unserer frühesten Entwicklungsphase an vertraut. Hier bieten sich vielfältige Möglichkeiten wie Te ilmassagen (Hand, Fuß, Nacken, Bauch…) Streichungen, eine Geste der Berührung zur Begrüßung, passiven Bewegungen u. v. m. an um den Patienten ihren Körper wieder bewusst zumachen.

Angebote an den Patienten
Initialberührung zB Schulter, Ober-/Unterarm oder Hand
• Für alle Patienten, die ihr Umfeld nicht kontrollieren können und dadurch gestresst wirken, bieten man ein Begrüßungsritual an, dass Vertrauen und Sicherheit vermitteln soll.

• 1. Zur Kontaktaufnahme zuerst den Patienten deutlich mit Namen ansprechen, dann sie / ihn in dem oben genannten Bereich deutlich berühren.

• 2. Über die Aktivität informieren

• 3. Aktivitäten umsetzen

• 4. Zum Abschluss der Aktivität den Patienten am selben  Bereich berühren  und sie/ihn über den Abschluss

Körperformulierende Ganzwaschung

Bei dieser Waschung wird der Körper immer mit 2 Händen gewaschen.

Mit langsameren Bewegungen werden beide Gesichtshälften symmetrisch gewaschen wobei

man immer am gleichen Ausgangspunkt beginnt .

Beim Oberkörper /-bauch und Rückenbereich sollte  ‚der Patient imme ein Gefühl von  Gesamtheit gewinnen. Beispiel

Vom Sternum ausgehend in die Peripherie

Von der Brust ausgehend der Haarwuchsrichtung folgend

Kreuzweise von der linken Schulter zum rechten Oberbauch und entgegengesetzt

Arme, Hände, Beine und Füße werden mit den Händen fest umschlossen und mit einer fließenden Bewegung gewaschen. An den Gelenken erfolgt eine leichte Druckerhöhung. Die Bewegung endet immer an den Zehen bzw Fingern. Auch hier sollte jedes einzelne Glied nachmodelliert werden.

Der Patient erhält die Information: Mein Arm ist lang, rund und endet an. Den Fingern bzw mein Bein ist lang, rund und endet an den Zehen.

Bei der Zugabe von Aromen ist auf Vorlieben und Allergien zu achten. Ebenso ist auf die Wassertemperatur  zu achten (warm =beruhigend, kühl = anregend).

Was man beim waschen macht, ist natürlich auch beim eincremen möglich. Oder vor dem mobilisieren auf der Kleidung.

Hier noch eine Übung zur Selbsterfahrung im Zweierteam. Einer sitzt auf dem Stuhl der andere fährt mit beiden Händen das Bein entlang bis zu den Zehen, wobei an den Gelenken der Druck erhöht wird. Wiederholt das ca 10/15 mal ohne den Körperkontakt zu verlieren. Direkt danach steht der Sitzende auf. Der stehende bleibt neben ihm stehen? Bitte nicht mit einem Patienten machen.

Lasst euch überraschen, wie es sich anfühlt.

Ebenso kann man Körpergrenzen bewusst machen durch Positionierungen.

Das Nest gibt Sicherheit. Vor der Auflösung sollte man einen neuen Reiz setzen, da die Decken sehr schnell zu Körpergrenzen werden (Tastsinn habituiert am schnellsten). Am einfachsten ist, ihr streicht mit einer eindeutigen Berührung über die Decke.  Ihr könnt euch vielleicht noch dran erinnern, wenn man früher als Kind oder Jugendlicher die Bettdecke weggezogen bekam. Ein furchtbares Gefühl, nicht nur weil es kalt wurde.

Das Nest ist auch in seitlicher Position möglich.

Es gibt natürlich noch andere somatische Angebote (über die Haut).

Und zum Konzept der Basalen Stimulation gehören die verstibuläre (Gleichgewicht) und vibratorische Stimulation.

Aber das sind Themen für einen anderen Beitrag.

Wer noch wissen möchte, dem wird hier geholfen: marion@leben-mit-msa.de

Sie haben eine Erinnerung geteilt

Gestern vor 3 Jahren waren meine Schwester und ich in Belgrad beim wahrscheinlich vorerst letzten Auftritt unseres Effzeh in Europa.
Und morgen ist es zwei Jahre her, dass mein neuer Neurologe die „magischen“ 3 Wörter sprach:“Sie haben MSA“!!! Dazwischen liegt 1 Jahr.
Aber zurück zur Auswärtstour. Damals hatte ich meist fürchterliche Rückenschmerzen und irgendwie , ging es mir  einfach nicht gut. Im ganzen. Meine Kondition ließ zu wünschen übrig, ich brauche wohl für alles doppelt  so lange, ich lief nur noch höchst ungern auf Notfälle und Fahrrad fahren klappte auch nicht mehr so gut. Was macht man dann, man gönnt sich was., das war  dann die Silbertour mit dem Effzeh nach Belgrad.
Morgens um 04.00 Uhr habe ich Marga abgeholt und es ging zum Flughafen Köln/ Bonn. Ich fand es immer klasse , wenn dutzende Autos mit K-FC Kennzeichen auf der Autobahn die gleiche Richtung  haben. Wenn man sich auf den Raststätten gegenseitig Mut zuspricht, weil man schon wieder gegen den Abstieg spielt.
Man frotzelt mit den Fans anderer Vereine. Oh man, wie ich diese Zeiten vermisse.
Ich erinnere mich gerne an die 1. Auswärtsfahrt  nach Leverkusen wo wir 4:1 gewonnen ( 2x Poldi, 1x Nova, 1x Jajalo) haben. Oder an den 1:0 Sieg auf dem Betzenberg. Den Statiosausflug nach Hammburg ans Milerntor, wo wir im Block von ST. Pauli standen in der 3. min durch Clemens in Führung gingen. Ich glaub man hat mich durch den ganzen Block gehört.  Wir hatten so viel Spaß mit den ganzen Seebären um uns rum.
Oder auch, das man für eins der langweiligsten 0 :  0  der Zeitgeschichte mit dem Bus nach Berlin gefahren ist.

Belgrad war dann auch meine letzte Auswärtsfahrt. Abgesehen vom Poldis Abschiedsspiel aus der Nationalmannschaft ( was für ein Tor)  welches in Dortmund ausgetragen wurde..

Nach einem Jahr wo es meist nur bergab ging, wird also morgen der Tag mit besagten magischen 3 Worten sein.  Als  Dr. F dann noch fragte ob ich mich nochmal arbeiten sehen würde, antworte ich, ich würde gerne wüsste aber nicht wie. Von seiner Seite kam ein
„Ich auch nicht, brauchen  Sie aktuell eine Krankmeldung?“

PURE ERLEICHTERNG
Seitdem habe ich immer mal wieder gedacht , und auch Gespräche mit meiner PDL gehabt, ich könnte irgendwas mit Beratung so machen. Naja, wie schon häufiger gesagt/geschrieben/gelesen Das erste Jahr nimmt dir die Bürokratie, das 2. Jahr

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun bin ich kein Privatpatienrt der Allianzversicherung (die jemanden zur Seite gestellt bekommen) sondern nur Kassenpatient der Barmer. Dann hörst du hier und da etwas und googelst dich durch die große weite Welt des WWW!.
Das ist nun mein bescheidener Versuch mal zusammen zufassen welche Rechte und Pflichten man hat mit der Diagnose MSA. Das sind meine persönlichen Erfahrungen . Über Ergänzungen würde ich mich freuen!
– was am schnellsten bei mir ging war die Sache mit dem Pflegegrad. Ein Anruf bei der Krankenkasse, Antrag zugeschickt bekommen, ausgefüllt zurück geschickt und nach 10 Tagen war die Dame zum Gespräch da.
Seit authentisch, wenn ihr Stützstrümpfe verschrieben bekommen habt, habe n die natürlich an diesem Tag erst recht an euren Beinen zu sein. Natürlich gehört der Rollator, falls verordnet, ebenso an eure Seite, wie eure Betreuung.
Nach weitern 4 Tagen war der Bescheid da und das Geld auf dem Konto, rückwirkend vom Tag der Antragstellung.
Neben euren monatlichen Pflegegeld werden 125 Euro im Monat angespart wo ihr eine persönliche Assistenz oder eine Reinigungkraft ect von finanzierenMit dem Pflegegrad erhaltet ihr Anrecht auf 

– einen kostenlosen Hausnotruf
– den in ganz Europa gültigen Toilettenschlüssel für 25€
– ein Pflegeset im Wert von 40€ ( je nach Bed. Handschuhe, Fingerlinge,              Schürzen,
Einmalbetteinlagen, Haut-und Flächdesinfektionsmittel.
– 4000€ zur Wohnraumanpassung. Umbau des Bad, der Türen ect. Auch des Umzug in ein Heim wird mit dem Geld subventioniert .
( unter gewissen Umständen wird der Betrag erneut bewilligt, nach Pfegegraderhöhung)

Etwas aufwendiger wird die Sache beim Schwerbehindertenausweis.
Ich bin nicht gerade der Held in Sachen Anträge stellen o.ä. da , ich Angst habe etwas falsch anzukreuzen.Sozialverbände wie der VDK helfen einem dabei. Man muss dann Mitglied werden und zahlt beim ersten Mal 60 € ,weil man ja noch nicht so lange Mitglied ist. Und Befunde, beim Landrat lieben sie Befunde. Ich glaube in meinem ersten Jahr nach Diagnose habe ich einen halben Baum kopiert.
Allerdings habe ich nicht drauf geachtet was sie ankreuzte und raus kam GdB 70% mit der Merkzeichen B und G.
Neben den steuerlichen Vorteilen und das man quer durch Deutschland umsonst mit der Regionalbahn fahren kann ( die Wertmarke kostet 80€). Alternative ist 50% Einsparung bei der KFZ Steuer!

Sonstige Vergünstigungen vom Zoobesuch über Ein- Um-und Aussteighilfe bei der Bahn. bis hin zum Autokauf ( beim Hersteller ) findet man auf der jeweiligen Homepage. Lobend erwähnen möchte ich hier noch meinen Verein bei dem ich noch 50% auf die Mitgliedschaft und 120:€ weniger für meine Dauerkarte zahlen muss. #parkplatz #medieneingang.
Doch eigentlich wollte ich den blauen Parkschein haben, da ich zu diesem Zeitpunkt noch Autofahren konnte auch wenn das laufen eher ein suboptimal ging,. Was heißt, dass ich 80% und die Merkzeichen B und aG benötige..
Ich bekam den Tipp mir einen Rollstuhl verschreiben zu lassen. Gesagt- Getan! Kopie vom Rezept und ein Schreiben vom Hausarzt/Neurologen zum Verschlimmerungsantrag, durch den VDK, beigefügt und während des 1 . Lockdown an einem Dienstag kam er an der Bescheid über den blauen Parkschein.💪🏼Yes! Hat nur 14 Monate gedauert.Grandios war allerdings der Tuppes vom Amt, der behauptete 80% sowie B und aG! würde nicht reichen. Ich kam mir vor wie beim Quartett §229 SGB. IX schlägt die Straßenverkehrsordnung,.💪🏼Strike

Einen Terratrainer
…bekommt man von der Krankenkasse, man muss sich keinen Hometrainer kaufen. Verordnung vom Neurologen oder Hausarzt holen.schön wäre es, wenn auf der Verordnung so was steht zur Aufrechterhaltung der jetzigen Mobilitätssatatus.
Beim Sanitätshaus deines Vertrauen abgeben.
Bei mir war es so das ich ein Teil erstmal zur Probe bekommen habe . Nach der Probeaufstellung hat die Physioabteilung, der Neurologen sowie der Hausarzt einen kleinen 4 Zeiler dazu geschrieben und zur Kasse geschickt . Da ich das ganze über den Jahreswechsel letztes Jahr beantragt hat es etwas gedauert.

Ähnlich funktioniert es mit einem IPPB gerät zur Atemtherapie.
Ich bekam meinen verordnet vom Krankenhaus .Also die Dame vom Sozialdienst hat das angeleiert. Und wer jetzt glaubt dass das nun alles Problemloser oder schneller geht.
Pustekuchen .
Da das Löwensteingerät der Kasse zu teuer war musste erst noch nach einer günstigeren Variante gesucht werden. Der Mitarbeiter der das Gerät aufstellte und die Einweihung machen sollte , war weit entfernt vom Titel Ersteinweiser.

Im Freistaat Bayern könnt ihr zwar keine orangene Parkhilfe bekommen aber dafür ist es das einzige Bundesland , welches Landespflege Geld bezahlt auch wenn Mann nicht erblindet oder gehörlos ist.

Noch ein kleinen Tipp aus der urologischen Abteilung.
Werde öfters mit Blasenentzündungen zu Kämpfen hat , sollte seinen Urologen mal nach einer Impfung fragen
Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze („StroVac“) oder Kapseln („Uro-Vaxom“).
Bei immer wiederkehrenden Blasenentzündungen zahlt die Krankenkasse.

Empfehlenswert ist auch eine LSVT Big Therapie
LSVT BIG Therapie kann von Neurologen, Internisten, Orthopäden oder auch von Hausärzten verordnet werden
Wer mehr über LSVT erfahren möchte guckt hier:

http://www.lsvt.de/lsvt-big/wie-wird-lsvt-big-verordnet/oder hier::

So mehr fällt mir erstmal nicht ein .Fragenden Menschen wird hier ( marion@leben-mit-msa.de) geholfen und um Ergänzungen wird gebeten.
Fortsetzung folgt…
Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünsche ich euch.

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht so ihr Ding.
Dir Erleuchtung kam an einem Montag um 17.30 Uhr . Ein Besuch des Hamburger Tierpark Hagenbeck!
Erst mal der Tante ne WhatsApp der Tante geschrieben ob sie mitkommt, zügige Antwort: Ja! In einem Telefonat am anderen Tag empfahl sie mir vorher jedoch Marga zu informieren. Also,  ich hätte Sie auflaufen lassen?Am Abend  mal die Lage bezüglich der Unterkunft gecheckt. Die Superbude im St. Georgsviertel, wo man häufiger schon bei Auswärtsspielen des Effzehs in Hamburg übernachtet hat , kam leider nicht in Frage. #Rollator #nichtbehindertengerecht #auseinemanderenleben!

Es gibt aber ein Hotel direkt am Zoo. Und es gab günstige Sparangebote (sorry Marga) . Reservierung abgeschlossen. Nun zu den Bahntickets. Ich besitze keine BahnCard aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B / G / aG bei 80%.  Ohne Wertmarke!
Das heißt: eine Begleitperson darf umsonst mitfahren, die Platzreservierung ist für umsonst, der Rollator/Rollstuhl fährt auch umsonst und man kann eine Ein-/ Ausstiegshilfe buchen.  Sogar eine Begleitung für die Reise bekommt man. Ein Anruf bei der Bahn genügt.  Auch dafür muss man nix bezahlen. Allerdings kann man Sparangebote/Supersparangebote nicht stornieren, das ist halt doof.
Mit der BahnCard gibt es die dementsprechende Vergünstigung bzw mit Wertmarke darf man in der Regionalbahn überall hin umsonst fahren.
Alles war gebucht und bestätigt , so konnte man die Schwester informieren. Große Freude!Im Zoo selbst kann man mit besagtem Ausweis und Merkzeichen B eine Begleitung ebenfalls für lau mitnehmen. Ich hatte noch eine Geburtstagsführung inklusive hinter den Kulissen der Orang Utans und Elefanten  gebucht.

Je näher es auf den 24.10 zuging, desto höher kletterten die Inzidenzzahlen. Die Abstände der Telefonate zwischen Berrendorf und Brauweiler wurden kürzer und Intensiver.
Dann war eine Woche vor dem 24. klar, wir brauchen einen negativen Corona Test.
Es gibt eine Teststation in Kerpen und eine in Pulheim . Für 75 Euro kannst du dir da ein Wattestäbchen in den Hals stecken lassen.
Also fuhr unsere kleine Reisegruppe am Donnerstag gemeinsam nach Pulheim. Erster Glücksmoment: es kaum  was los.
Zweiter Glücksmoment: 75 Euro konnten wir wieder einstecken. Indem wir die Buchungsbestätigung vorlegen konnten, ging das ganze über die Krankenkasse. Ein Hoch auf das IPhone. Test und wie komme ich an den Befund wurde uns noch erklärt.
Fröhlich ging es nach Hause, war  alles ganz entspannt.
Ab Freitagnachmittag wurden dann die die Barcodes gescannt. Die Nervosität bei Tante und Schwester begann, die Telefonfrequenz nahm zu.
Samstagmorgen ein letztes Telefonat und los gehts. So dachten wir.
Das Auto war gepackt und Marga war im Begriff den Zündschlüssel zu drehen als sich die App bemerkbar machte . Sie haben  2 neue Befunde ! Zwei wieso zwei , wo ist der Dritte?
1.Scan Marga ist negativ
2. Scan die Tante ist negativ
3. Scan Marion — der Test konnte nicht durchgeführt werden ,mangels Material. Man bittet um eine neue Probe!
Der Rest ist Geschichte.
                                                 Danke Corona für N I C H T S !!!
PS: Das Bild ist aus dem Kölner Zoo und zeigt Et leev Ma Rie

Warum ich keine gute Rollatorfaherin bin.

Wir haben Sonntag Abend, der Schiri hat gerade die letzte Partie abgepfiffen!
Mein Verein hat den ersten Punkt geholt und ist in der 2 Halbzeit gut in die Partie gekommen. Es ist noch nicht alles verloren.🐐🐐🐐
Das erste Weihnachtsgeschenk habe ich auch schon.
Wenn da nicht dieser verdammte Muskelkater wäre.
Gestern waren  wir unterwegs in Köln-Weiden Meine Schwester, der Cityrollator und ich.
Seit dem ich einen benutze , kämpfe ich mit der richten Haltung  in dem Ding.
Meinen ersten Rollator habe ich im Sanitätshaus gekauft. Heute, mit etwas mehr Erfahrung würde ich sagen, die Beratung war ausbaufähig.
Er ist ein guter, zweifelsohne  ( von Diez) . Grosse   Schwalbereifen, stabil und mit allem ausgestattet was mein Rollator haben muss. Das hat halt alles leider sein Gewicht , was mit fortschreitender Erkrankung die Sache nicht einfacher macht.
Inzwischen hatte ich auch einen Indoorrollator, den ich in gute Hände gegeben habe. Um mir einen Leichtlaufteil mit einem Gewicht von 5,2 Kilo (bei Vollausstattung) zu kaufen, ebenfalls von Diez!  Und mit ihm wurde es richtig kompliziert.
Durch meinen Hang nach vorne zu kippen  ( Kamptocormie) schiebe ich ihn eher vor mich her und nehme so Fahrt auf. Dann fang ich an zu tippeln und musst guckten das ich mich auf der einen Seite gebremst bekomme auf der anderen Seite schauen, dass ich nicht hinfalle. Meine Handknöchel werden  ganz weiß  vor lauter Krampferei. Und wenn ich dann über eine längere Strecke laufe , sind meine  Arme nach 30 min erschöpft, das die Sturzgefahr mit jedem Schritt zunimmt, da ich mit den Händen immer vom Griff abrutsche. Abgesehen davon, dass ich hier und da anecke und meine Schwester Kopfkino  hat, wenn jetzt noch wie früher die Konserven auf dem Boden aufgereiht wären.

Wir haben die. Dinger auf jede mögliche Höhe gestellt. Half nix.
Naja in der Zwischenzeit habe ich den 4, Rollator. Den kann man ja noch zu einem Rollstuhl umbauen.Wahrscheinlich bräuchte ich einen Unterarmrollator  https://www.seeger24.de/Gehen-und-Fahren/Gehhilfen-Rollatoren/Rollatoren:::103_15_71/Outdoor-Arthritis-Rollator-Navigator-Air-fuer-den-Aussenbereich-8-Jahre-Garantie::1857.html?pk_campaign=google_shopping 

und für drinnen so einen indoorteil  von Sajol z B: den hier https://www.saljol.de/de/indoor-rollator/
Manche kaufen Schuhe oder Handtaschen 😎

F*ck MSA , man ist so selten dieser Krankheit ein Stück voraus!