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Leben mit MSA / Ein Blog

Unser Alltag mit Multisystematrophie

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Schlagwort: Alltag

Veröffentlicht am 11. Oktober 202218. Oktober 2022 von Silvia

Zwischen Hoffnung, Wut und Verzweiflung

Mein Mann wurde im Juni 21 diagnostiziert. Die Diagnose MSA C hat uns völlig schockiert. Bald darauf haben wir etwas von einer erfolgsversprechenden neuen Substanz erfahren, die schon bald in … >>>>>>>

Veröffentlicht am 20. Januar 202220. Januar 2022 von Marta

Alles wird langsamer

Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen … >>>>>>>

Veröffentlicht am 31. August 20212. September 2021 von Marta

MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, … >>>>>>>

Veröffentlicht am 23. August 202124. August 2021 von Marion

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen … >>>>>>>

Veröffentlicht am 12. Juli 202112. Juli 2021 von Marion

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und
… >>>>>>>
Veröffentlicht am 19. April 202120. April 2021 von Marion

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. … >>>>>>>

Veröffentlicht am 23. Dezember 202023. Dezember 2020 von Marion

Tipps und Tricks aus der Basalen Stimulation

Sie  liegt nur noch apathisch im Bett, schrieb mir letztens die Freundin einer MSA Erkrankten.

Das ist schon ungünstig, weil es die Situation nicht unbedingt verbessert. Man verliert dann das … >>>>>>>

Veröffentlicht am 9. Dezember 2020 von Marion

Sie haben eine Erinnerung geteilt

Gestern vor 3 Jahren waren meine Schwester und ich in Belgrad beim wahrscheinlich vorerst letzten Auftritt unseres Effzeh in Europa.
Und morgen ist es zwei Jahre her, dass mein neuer … >>>>>>>

Veröffentlicht am 3. Dezember 20203. Dezember 2020 von Marion

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun … >>>>>>>

Veröffentlicht am 1. November 20201. November 2020 von Marion

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht
… >>>>>>>

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Kenneichen aG im Schwerbehindertenausweis für Atypische Parkinsonsyndrome

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