Der Horror-Symptom

Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.

Als Antecollis … >>>>>>>

Nicht selbstverständlich

Ich lebe mein Alltagsleben, Tag ein, Tag aus. Die Highlights, die besondere Momente bestehen aus Banalitäten, also in Vergleich zur früher zumindest. Früher waren die besondere Momente wenn ich surfen gegangen bin, auf einen Party oder auf einem Konzert war, in den Urlaub geflogen oder in meine alte Heimat gefahren … >>>>>>>

Gehirnspende: Ein Geschenk für die Zukunft oder wohin mit meinem Gehirn wenn ich ihn nicht mehr brauche

Das ist hierzulande und bei vielen eine Thema, die man gerne „umschifft“. Meiner Meinung  nach ist die Sache  allerdings wichtig. Wenn frühere Generationen noch bewusster gedacht hätten, würde ich vielleicht jetzt in eine besseren Situation sein als ich es bin. Gedanken wie „was habe ich davon“ sind in dem Fall … >>>>>>>

Annehmen was ist

Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem … >>>>>>>

Resümé nach zwei Jahren

Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite … >>>>>>>

Was weiss die Wissenschaft über Myoclonus?

Eigentlich haben wir alle damit unsere Probleme und Ängste. Um das alles etwas besser zu verstehen, habe ich mich umgeschaut. Meine Informationen basieren auf Amerikanische Quelen, das heisst womöglich sind sie nicht vollständig. Ergenzen / Korrigieren gerne. Die informationen basieren auf die Seiten von NIH (National Institute of Neurological Disorders … >>>>>>>

Wieder ein Umzug

Ich habe mich länger nicht gemeldet jetzt – ich war halt beschäftigt! Ich bin – unglaublich aber wahr – umgezogen. Es war anders geplant und doch kam es anders. Ich kann es euch allen empfehlen, es lenkt wunderbar von MSA ab. Okay, den Stress, die Arbeit, Nerven und Geld hätte … >>>>>>>

Wenn‘s brodelt -Das Sekretmanagement

Ich durfte neulich an einer Frage/Anwortrunde , mit einer Koryphäe auf dem Gebiet der atypischen Parkinsonssyndrome, teilnehmen.

Neben den medizinischen Fragen ging es auch um den Umgang mit Sekreten, in Fachkreisen gerne auch Sekretmanagemet genannt, was bedeutet, es ist mehr als nur absaugen.
Nebenbei bemerkt ist man selten zufrieden : … >>>>>>>

MSA-Patienten sind stur(?)

Ich habe  neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.

In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>