Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt

Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus den Fugen, aber weher wir lassen Betrübtheit durchblicken! Wir sind Kämpfer und über jeden Pups dankbar. Dass die Sonne aufgeht und weil die Vögel zwitschern. Uns steht das Wasser bis zum Hals, unsere Prognose ist zum heulen, von uns wird aber erwartet dass wir optimistisch sind bis zum Realitätsverlust, dass wir hoffen, kämpfen und jede auch nochmal so sinnlose Möglichkeit ergreifen, weil wir ja nichts unversucht lassen möchten. Wir geben unmengen Geld, ja, unser letztes Hemd aus, für Zauberärzte und -mittel, wir schlucken schaufelweise Nahrungsergenzungsmittel, ohne zu wissen ob es hilft oder nicht. In unserem Fall ist es natürlich auch schwer zu sagen ob etwas hilft. Wir wissen nicht wie es ohne wäre. Und alle empfehlen etwas, die Nachbarn, Familienmitglieder, Freunde. Die meinen es ja gut, die wollen helfen.

Dabei schimpfen und sauer sein ist so befriedigend. Also für mich. Es ist wissenschaftlich bewiesen dass Schmerzen und Qualen leichter zu ertragen sind, wenn man laut schimpft. Werdende Mütter im Kreißsaal sind aus dem Grund so laut. Die Schmerzen werden durch Schreie und Geschimpfe gelindert. Sogar seelische Schmerzen sind ertragbarer durch wüste Worte.

Wir sind aber auf Dauer ein Sonnenschein, zeigen immer die beste Version von uns. Niemals würden wir zugeben dass wir die Nase voll haben. Wir möchten unsere Angehörige nicht enttäuschen oder verärgern. Immerhin opfern sie sich ganz schön auf für uns. Auch niemanden wollen wir verängstigen. Denn schlecht drauf sein, wäre ein Zeichen dafür dass es uns schlecht geht, und das wäre natürlich ein Grund für Sorge.

Natürlich sind wir schlecht drauf! Was wenn nicht so ein Krankheit wäre kein Grund dafür!

Allerdings alles um uns rum drängt uns, dauernd positiv zu sein. Medien, Werbung, Produkte, Trainer. Gedanke versetzt Berge! Du kannst alles erreichen wenn du daran glaubst und hart kämpfst! Sogar aus Scheitern und Verzweifeln soll man was positives ziehen und lernen. Ich habe vermutlich was falsch gemacht wenn der Erfolg ausbleibt. Das nächste Mal versuche ich es härter. „Raus aus der Negativspirale – 5 Tipps für ein gesundes Mindset und positive Gedanken“. Und die Gedanke wird uns natürlich auch nicht erspart: Ist diese Erkrankung eventuell das Ergebnis negativer Gedanken?

Alles sprüht von positiven Botschaften, Duschgels, Salatsaucen, Tees, Waschmittel heissen schon so. „Sonnige Blumenwiese“-Weichspüler „Innere-Stärke“-Smoothie oder „Glücklichmacher“-Pralinés. Ein soziales Umfeld dass uns aus alle Richtungen anschreit „Sei glücklich, fit, schön und reich“. Ein alternatives Lebensstil gibt es gar nicht. Und wir tun es uns schwer in diesem Milieu unser Platz zu finden. Unser Körper baut ab, nicht mal Beine rasieren oder Haare färben ist drin, unser Existenz verschlechtert sich dauernd, wir müssen jetzt mit einer mickrigen Rente auskommen statt Gehalt. Unsere Psyche wird auf Probe gestellt, statt schicker Zweisitzer, fahren wir jetzt einen Rollstuhl und statt Spitzenwäsche Inkontinenzeinlagen oder einen Katheter.

Die Sozialen Netzwerke sind voll von diesem Terror. Bilder von den Traumurlaub, von dem Gourmet-Essen, der neue-Schrei-Frisur, Designer-Outfit, strahlende Menschen bei Erlernen neuer Hobbys, das erfolgreich bestandene Prüfung, das neue Rennrad, Surfbrett oder Auto. All diese Errungenschaften, die uns nun verwehrt sind, suggerieren uns, wie Richtig Leben gehört.

Viele Therapeuten und Coaches wollen uns beibringen dass unser Leben sich nunmal verändert hat, und wir müssen jetzt das ganze aus einem anderen Winkel betrachten. Um neue Wege und Möglichkeiten zu entdecken. Vielen Dank auch, ich kann Bauchweh nunmal drehen und wenden,  es tut einfach weh, egal wie und woher betrachtet.

So. Ich bin es mir leid. Ich bin es mir leid, und es ist mir zu dämlich, diese ewig lächelnde Maske aufzusetzen. Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt. Etwas zu hassen oder ungerecht zu empfinden heisst ausserdem noch lange nicht, ich würde negativ denken. Ob das Glas nun halbleer oder halbvoll ist, ist egal, für mich fehlt einfach die Hälfte. Egal aus welchen Blickwinkel es man betrachtet. Und wenn ich lauthals schimpfe und traurig bin, heisst auch nicht, ich habe das kämpfen aufgehört. Ich bin einfach nicht dazu geboren, bei dem Wetter in meinen Zimmer eingeschlossen zu werden, sondern um mit dem Fahrrad den See umzurunden. Anderen zu zuschauen erfüllt mich mit Bitterkeit, Traurigkeit, ja mit Neid. Und nein, das ist nicht schön. Oder edel oder eloquent. Ist aber nunmal so. Es heisst ja nicht, ich würde jemanden dies oder das nicht gönnen. Ich gönne es jedem – aber mir auch!

Es ist  nicht einfach für diverse Personen das passende Gemüt zu finden. Am liebsten sind mir die, für die ich es garnicht tun muss. So sind meine Freunde. Die habe ich ja auch selber ausgesucht. Har-har. Für alle anderen gilt der bekannte Spruch „Bevor du dir selber eine Depression diagnostizierst, stelle sicher dass du nicht von Arschlöchern umgeben bist.“

Okay, das war zynischer als ich gedacht habe, ihr wisst aber schon, was ich meine. So, ich verziehe mich jetzt mit hängenden Mundwinkeln. Und ich erwarte nichts von meinen Mitmenschen, keinen „Es wird schon“ (Nein, wird es nicht), ein „Fuck, was für ein scheiss Tag“ reicht vollkommen.

Wie gehts?

Aktuell beschäftige ich mich viel mit Schmerz. Primär aus eigener Bedürfnis und Not. Fast täglich fragen mich Menschen wie es mir geht, und ich habe damit mehrere Probleme. Oft beantworte ich die Frage mit einem allgemeinen „Wie immer“. Dabei ist die Frage oft garnicht oberflächlich gemeint (was auch oft genug vorkommt) und eine genaue Antwort wichtig wäre.

Es sind oft Therapeuten die wissen wollen wie es einem geht um das geplante Programm passend schnitzen zu können. Weil ich oft eine schwammige, ungenaue Antwort gebe, fallen die Stunden oft ineffektiv aus, ich werde nun oft nicht genau verstanden und vorsichtshalber wird weniger und sanfter gearbeitet.

Mein Problem sind mehrere Dinge. Weil meine Sprache abnimmt, fällt eine ausführliche Beschreibung schwer. Ich mag auch nicht täglich lang lamentieren, eine kurze Antwort ist ja nicht möglich. Oft mache ich mir selber nicht genug Gedanken. Akkurat zu beschreiben wo und was ich habe erfordert Zeit und ich muss mich aktiv damit auseinandersetzen wie genau es mir geht.

Ich höre oft von anderen MSA-Patienten Aussagen wie „Mir tut alles weh“, „Ich habe so furchtbar schwere Beine“ oder „Ich kann mich von Rückenschmerzen kaum bewegen“. Ich selber habe Probleme damit, eine genaue Vorstellung zu machen, was genau das für Schmerzen sind. 

Wir alle nehmen Schmerzen individuell war. Es gibt Menschen die sehr empfindlich, wehleidig und ängstlich sind, wiederum andere halten viel aus. So ist es sicher auch nicht einfach den Schmerz zu kategorisieren und sachlich einzuordnen.

Es gibt auch Tage an denen man empfindlicher ist, ob das mit dem Wetter, den Mond oder mit der eigene Psyche zu tun hat, das weiss ich auch nicht.

Auf alle Fälle, die Wichtigkeit des ganzen ist mir jetzt klar. Wie können wichtige und nah stehende Menschen unser Befinden sich einstufen, wenn wir selber es kaum können. Und ein angemessenes Verhalten uns gegenüber ist nur möglich, wenn diese Menschen genau wissen wie es uns geht. Sind wir in Lage ein Spaziergang (ob am Stock, mit Rollator oder mit Rollstuhl) zu machen? Wie sieht es aus mit körperlicher Aktivitäten? Ganz oft mache ich die Erfahrung dass man aus Vorsicht, Mitleid oder irgendeinem anderen Grund, falsch behandelt wird, man wird unter- oder überschätzt.

Aus diesem Grund habe ich eine Tabelle gemacht, die ich einfach, nur mit Kreuzen ausfüllen kann, und Angehörige, Therapeuten und Pfleger können mühelos, jeden Tag aufs neue, mein Befinden ablesen. Positiver Nebeneffekt ist, dass ich regelmässig damit auseinander setzen muss wie es mir geht. Man neigt ja auch dazu dass Verbesserungen oder Verschlechterungen sich verwaschen, daher dass man mehr oder weniger immer etwas hat.

> Schmerzen kategorisieren
Vers 2.0 (20. 04. 2022)

Ich werde diese Datei ausdrucken und jeden Tag ausfüllen. Ich hoffe dadurch erübrigt sich das tägliche „wie geht es dir“-Frage. Und ich werde vielleicht besser und genauer verstanden. Es wird mir sicher im Gebrauch noch etwas einfallen, daher das ist sicher nicht die letzte Version. Vielleicht profitiert noch jemand von diesen Gedanken, darum stelle ich das hier online. Wer eine Verbesserung, Anpassung oder eine gute Idee hat kann mir sehr gerne schreiben!

Über Atmung

In der letzten Zeit stelle ich eine Veränderung – unter anderen – an mir fest. Abends, wenn ich auf der Couch liege, kommt es zu ungewohnten Atmung. Ich muss öfters tief einatmen, es ist wie ein Säufzen. Als hätte ich Mehrbedarf an Luft. Ich beobachte es seit paar Tagen, es kommt nicht jeden Tag vor. Allerdings bis jetzt immer nur im Liegen. Es kommt machmal auch zu seltsamen Herzklopfen, ich habe nie gedacht dass das eine mit dem anderen zu tun haben kann. Ist es aber wahrscheinlich so. Immer abends und immer im Liegen. Das hat mich dazu gebracht, dass ich mich mal schlau gemacht habe, was Atmen auf sich hat. So bin ich auf ein Artikel von Abraham Lieberman gestossen, die ich gerne mit euch teilen möchte.

Die untenstehende Infos und Feststellungen basieren auf Untersuchungen in Idiopatischen Parkinson und anderen Neurologischen Krankheiten, es kann allerdings leicht mit MSA verglichen werden.

Die Atmung ist eine grundlegende Lebensfunktion, die automatisch abläuft – in der Regel ohne bewusstes Erleben. Die Atmung wird durch das Atemzentrum im Hirnstamm gesteuert, das sich unterhalb der Basalganglien und oberhalb des Rückenmarks befindet. Wenn das Atemzentrum ein Signal sendet, ziehen sich die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell, die Muskeln, die die Lunge umgeben, zusammen. Dadurch vergrößert sich der Raum zwischen der Brustwand und der Lunge, wodurch der Druck in der Lunge (im Vergleich zum Außendruck) sinkt, und die Lunge atmet ein, um den Innendruck mit dem Außendruck auszugleichen. Während sich die Lunge ausdehnt, um den Raum in der Brustwand zu füllen, wird ein zweites Signal zur Entspannung der Muskeln gesendet. Wenn sich die Muskeln entspannen, verengt sich der Raum um die Lunge, der Druck in der Lunge steigt, die Lunge atmet aus und die Luft wird nach außen gedrückt. Der Hirnstamm trifft seine Entscheidungen über die Geschwindigkeit und Tiefe der Atmung auf der Grundlage von Informationen, die er vom Körper erhält. Zu diesen Informationen gehören der Sauerstoffgehalt der Luft, der Sauerstoffgehalt des Blutes, der Gehalt an ausgeatmeten Gasen, der Kohlendioxidgehalt des Blutes und der Säure- oder Alkaligehalt des Blutes. Der Kohlendioxidgehalt ist der wichtigste Faktor für die Steuerung der Atemfrequenz und -tiefe. 

Kurzatmigkeit bei Herzkrankheiten

Kurzatmigkeit, Atembeschwerden, eine bewusste Wahrnehmung der Atmung, können aufgrund einer Erkrankung einer oder mehrerer Herzklappen auftreten. Wenn die Klappen vernarbt oder undicht sind, sammelt sich in der Lunge Flüssigkeit an, die nicht in den Kreislauf gepumpt wird: Dies wird als Ödem bezeichnet. Kurzatmigkeit kann aufgrund einer Herzmuskelschwäche auftreten. Dies wird als Kardiomyopathie bezeichnet. Das Herz ist ein Muskel, eine Pumpe, die Flüssigkeit durch den Körper zirkulieren lässt. Wenn der Herzmuskel durch wiederholte Herzinfarkte, Entzündungen oder Drogen wie Alkohol geschädigt ist, versagt die Pumpe, und in der Lunge sammelt sich Flüssigkeit (Ödeme) an.

Kurzatmigkeit kann aufgrund einer Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel (Perikard) auftreten, der das Herz umgibt. Dies wird als Perikarditis bezeichnet. Diese Flüssigkeit schränkt die Ausdehnung und Kontraktion des Herzens ein, was zu einer Herzinsuffizienz führt – mit Rückstau von Flüssigkeit in die Lungen. Kurzatmigkeit kann aufgrund eines gestörten Herzrhythmus auftreten. Dies wird als Arrhythmie bezeichnet. Bei einer Arrhythmie schlägt das Herz so schnell, dass es keine Zeit hat, sich richtig zu füllen. Diese unzureichende Füllung führt zu einer verminderten Kontraktionskraft, und es sammelt sich Flüssigkeit in der Lunge an.

Kurzatmigkeit bei Lungenkrankheiten

Kurzatmigkeit tritt auf, wenn der Luftstrom durch die Nase, die Luftröhre oder die Bronchien behindert wird. Die Störung kann durch eine Entzündung, Infektion oder Obstruktion der Nase oder der Atemwege verursacht werden. Häufige Ursachen sind Entzündungen, Infektionen oder Allergien, die zu einer „verstopften Nase“, Bronchitis, Lungenentzündung oder Asthma führen.

Kurzatmigkeit tritt auf, weil der Austausch von Sauerstoff aus der Luft in die Lunge gestört ist. Dieser Austausch findet in Millionen von kleinen Bläschen, den Alveolen, statt, die die Enden der kleinsten Bronchien wie winzige Ballons umschließen. Durch die Beeinträchtigung des Luftstroms in die Lunge oder des Sauerstoffaustauschs wird der Patient gezwungen, sich beim Atmen mehr anzustrengen, wodurch die mit jedem Atemzug aufgenommene Sauerstoffmenge sinkt.

Kurzatmigkeit tritt auch bei Krankheiten auf, die die Bewegung der Lunge einschränken, z. B. bei Krankheiten, die eine Vernarbung (Fibrose) der Bronchien und Alveolen verursachen. Dazu gehören:
(1) Wiederholte Infektionen mit Bakterien, Pilzen und Tuberkulose.(2) Wiederholte Reizungen und Entzündungen durch Chemikalien wie Asbest, Kohlenstaub, Rauch und bestimmte Medikamente.
(3) Kollagenerkrankungen (oder Erkrankungen des Stützgewebes) wie Lupus.

Zu den Risikofaktoren für Lungenkrankheiten gehören:
(1) Zigarettenrauchen (ein Hauptrisiko). Dazu gehört auch das Rauchen von Marihuana.
(2) Berufe, in denen Chemikalien oder Stäube chronisch eingeatmet werden, wie z. B. bei Asbestarbeitern, Bergleuten oder Feuerwehrleuten.
(3) Chronische Infektionen wie z. B. Tuberkulose.

Kurzatmigkeit kann nach einer leichten Belastung oder Übung auftreten, einer Belastung oder Übung, die zuvor nicht zu Kurzatmigkeit geführt hat. Oder die Kurzatmigkeit kann nach dem Liegen auftreten. Die Umstände, unter denen die Kurzatmigkeit auftritt, können einen Hinweis darauf geben, ob die Kurzatmigkeit auf eine Herz- oder Lungenerkrankung zurückzuführen ist. So deutet Kurzatmigkeit nach dem Liegen eher auf einen Flüssigkeitsstau durch ein versagendes Herz als durch eine versagende Lunge hin. Kurzatmigkeit aufgrund eines Lungenversagens, eines Emphysems, tritt hingegen eher bei Anstrengung oder Sport auf. Husten und Keuchen können die Kurzatmigkeit sowohl bei Lungen- als auch bei Herzerkrankungen begleiten.

Kurzatmigkeit bei Erkrankungen des Nervensystems

Kurzatmigkeit tritt bei Krankheiten auf, die die Muskeln der Brustwand und des Zwerchfells schwächen. Das sind die Muskeln, die die Lungen umgeben und wie ein Blasebalg wirken. Beim Einatmen ziehen sie sich zusammen, wodurch der Druck um die Lunge herum sinkt und sich die Lunge ausdehnt, wodurch Luft aus der Atmosphäre in die Lungenbläschen gepresst wird. Beim Ausatmen entspannen sich die Brustwandmuskeln, wodurch sich der Raum um die Lunge verengt und die Luft ausgestoßen wird. Zu den Krankheiten, die eine Schwäche der Brustwand- und Zwerchfellmuskulatur verursachen, gehören Muskeldystrophie und Myasthenia gravis. Die daraus resultierende Lähmung ähnelt der absichtlichen Lähmung durch Curare-ähnliche Mittel, die in der Anästhesie verwendet werden.

Kurzatmigkeit tritt bei Krankheiten auf, die die Nerven entzünden, die die Muskeln steuern. Diese Erkrankungen werden als Neuropathie bezeichnet und umfassen das Guillain-Barre-Syndrom.

Kurzatmigkeit tritt bei Erkrankungen des Rückenmarks auf. Das Rückenmark steuert die Muskeln, darunter auch die Atemmuskeln. Zu den Rückenmarkskrankheiten gehören die Lou-Gehrig-Krankheit und Polio. Kurzatmigkeit tritt bei Schlaganfällen oder Verletzungen des Rückenmarks auf, wie z. B. bei der Verletzung, die Christopher Reeves („Superman“) lähmte, so dass er mit einem Beatmungsgerät atmen musste.

Kurzatmigkeit bei Parkinson kann auf mehrere Arten auftreten:
(1) Die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell können steif werden. Bei der Einatmung dehnen sie sich nicht vollständig aus. Und bei der Ausatmung entspannen sie sich nicht mehr vollständig. Dadurch wird die Balgfunktion der Lunge beeinträchtigt. 

In Ruhe beträgt die normale Atemfrequenz 12 bis 18 Atemzüge pro Minute. Bei einigen Patienten mit fortgeschrittener Parkinson liegt die Atemfrequenz bei über 18 Atemzügen pro Minute. Die Patienten verbrauchen mehr Energie beim Atmen, ermüden leichter und werden kurzatmig. Wenn sie außerdem an einer Herz- oder Lungenerkrankung leiden oder in der Vergangenheit geraucht haben, wird die Kurzatmigkeit durch diese Umstände noch verstärkt.

(2) Eine schwere Verformung der Wirbelsäule kann die Bewegung der Lunge einschränken und zu Kurzatmigkeit führen. Während einige Parkinson-Patienten eine leichte Verformung aufweisen, ist eine so starke Verformung, dass es zu Atemnot kommt, eher selten. Für diese Patienten ist es angenehmer, zu sitzen oder zu stehen als zu liegen.

(3) Dyskinesien oder unwillkürliche Bewegungen können auftreten. Einige Patienten, die fluktuieren, die nicht konstant Levodopa einnehmen, können über Kurzatmigkeit klagen. Die Kurzatmigkeit kann auftreten, wenn sie „off“ sind, also vor der Levodopa-Einnahme oder ohne, wenn die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell steif sind. Die Kurzatmigkeit kann aber auch während der Einnahme von Levodopa auftreten, wenn die Dyskinesie dazu führt, dass sich die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell weniger effizient zusammenziehen.

Parkinson-Patienten mit starren Brustwänden oder schweren Wirbelsäulendeformitäten können bei Anstrengung oder Sport über Kurzatmigkeit klagen. Oder sie klagen über Kurzatmigkeit im Liegen. Wenn wir sitzen oder stehen, unterstützt die Schwerkraft normalerweise die Abwärtsbewegung des Zwerchfells. Wenn wir uns hinlegen, verlieren wir die Hilfe der Schwerkraft. Einige Parkinson-Patienten sind nicht in der Lage, diesen Verlust auszugleichen, und klagen über Kurzatmigkeit. Bei manchen Patienten ist die Kurzatmigkeit so lästig, dass sie aufgefordert werden, im Sitzen auf einem Stuhl zu schlafen.

(4) Ängste. Parkinson-Patienten können wie jeder andere Mensch auch ängstlich sein, und das kann zu Kurzatmigkeit führen. 

Behandlung der Kurzatmigkeit bei Parkinson

Wenn ein Parkinson-Patient über Kurzatmigkeit klagt, entweder bei Anstrengung oder im Liegen, muss dies untersucht werden. Die richtige Diagnose kann von einem Internisten, einem Kardiologen und einem Lungenspezialisten gestellt werden. Wenn die Kurzatmigkeit nicht mit einer Herz- oder Lungenerkrankung zusammenhängt oder wenn deren Anteil an der Kurzatmigkeit gering ist, dann ist es wahrscheinlich, dass die Kurzatmigkeit mit der Parkinson-Krankheit zusammenhängt.

Wenn die Kurzatmigkeit mit einer Steifheit der Brustwandmuskeln und des Zwerchfells zusammenhängt, können zusätzliche Anti-Parkinson-Medikamente, insbesondere ein lang wirkender Dopaminagonist helfen. Wenn die Kurzatmigkeit mit einer Dyskinesie zusammenhängt, sollte Levodopa reduziert werden. Als Ausgleich für das reduzierte Levodopa kann ein langwirksamer Agonist eingesetzt werden.

Machen was möglich ist

Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich ist und gut tut. In ein gemeinsames Online-Dokument tragen wir jeden Tag ein, wer was gemacht hat und wer wie sich fühlt. Nach sieben Wochen werten wir aus und sehen wir ob es was gebracht hat.

Initiator der Aktion war eine Mobilitätsstudie, wo uns dort alle abgelehnt haben. Weil wir alle MSA-C sind, und Zielgruppe der Studie sind MSA-P-Patienten. Jetzt machen wir eben unsere eigene kleine Studie, mal sehen, ob die uns was bringt.

Was kann ich nach zwei Wochen sagen?

Erstmal, diese Gruppengefühl tut gut. Es ist manchmal so schwer, den inneren Schweinehund zu überwältigen. Wenn ich diese Gruppengefühl nicht hätte, würde ich mich hier und da auf der Couch verkriechen und nichts machen. Ich will mich aber vor meinen Mitstreiter nicht blamieren, steh ich also auf, und mache meinen Pensum.

Für mich waren die ersten Tage die Hölle, es war eher schlechter als besser. Es war auch erschreckend tatsächlich festzustellen, wie schlecht ich geworden bin. Wenn man nicht so viel macht, merkt man es garnicht, wie schnell man abbaut.

Also so langsam jetzt macht sich das ganze bemerkbar. Weniger Schmerzen, man ist geschmeidiger, Fatigue besser. Was bleibt, ist das schlechte Gleichgewicht. Und man hat weiterhin bessere und schlechtere Tage. Manchmal macht man das ganze mit viel Elan und viel Kraft, manchmal hat man das Gefühl, man ist ein Luftballon, der halbleer ist.

Das ganze führt mir auch vor Augen, was aus mir, aus meinem Leben geworden ist. Vor vier Jahren voll im Leben, 12 Kilometer in eine Stunde gelaufen, Yoga, Kitesurfen, EMS… und jetzt kaum ein paar Hundert Meter am Rollator laufen. Jede noch so kleine Schritt, wie auch von der Couch zum Kühlschrank, oder nachts vom Bett zum Klo – alles ist Sturzgefährdet, was einen Bruch oder Zerrung bedeuten kann, was den Verlauf meines Lebens beeinflussen kann. Das was ich jetzt mache und Sport nenne, war vor kurzem nicht mal beachtenswert, und wurde von mir belächelt.

Vor der Diagnose – 2017 aufm Weg zur EMS
Nach der Diagnose – 2019 beim Treppenlaufen – wo es noch ohne Hilfe ging

Neulich habe ich im Fernsehen eine Sendung gesehen, wo es um Krebs ging. Und Prominente die erfolgreich dagegen gekämpft haben. Krebs ist auch eine tückische Erkrankung, keine Frage. Was wäre ich froh, wenn ich eine Chance hätte zu kämpfen. Das blöde ist an diese Krankheit, dass der Ausgang ist unumgänglich. Und dass muss man einmal verdauen. Diese Entgültigkeit ist so hart hinzunehmen. Ich möchte so gerne kämpfen. Aber für was? Für zwei Tage Lebenszeit extra die ich unwürdig verleben darf? Ist das ein Sinn? Egal, ich tue und mache soviel ich kann, auch wenn ich nicht unbedingt weiss für was. Vielleicht bleibe ich so länger beweglich und autark.

Es ist schwer, sich jeden Tag aufs neue zu motivieren. Ich stehe morgens auf, und denke ich „Schon wieder?“. 

Ich hätte gerne mehr Präsenz. Wir, und unsere Krankheit, sind so unsichtbar. Dass jemand für uns spricht. Weil mittlerweile kann ich nicht mal für mich sprechen weil meine Sprache so doof ist. Schwer verständlich und Anstrengend.

Egal, so lange ich noch da bin, mache ich weiter. Und wenn mir die Krankheit die Möglichkeit nimmt selbständig zu agieren, gehe ich freiwillig. Wenn ich kann.

Zahnarztbesuch

Ich hatte neulich einen Besuch bei dem Zahnarzt. Eine Freude ist das nie und mit dem Voranschreiten der Krankheit wird es auch immer Schwieriger.

Mein Zahnarzt hatte MSA in der Familie, so er weiss auf was man achten soll.

Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind für jeden von uns wichtig. Für Menschen mit Multisystematrophie ist die Zahnpflege besonders wichtig, da die Gesundheit von Mund, Zähnen und Kiefer durch die Krankheit beeinträchtigt werden und die Zahnpflege erschweren kann. Eine schlechte Zahnpflege kann die Ernährung beeinflussen und das Risiko für einen Schlaganfall, kognitive Beeinträchtigungen und Gewichtsverlust erhöhen. Menschen jeden Alters mit Multisystematrophie stehen vor ähnlichen Herausforderungen, aber bei älteren Menschen können die Probleme besonders gravierend sein.  

Aufgrund der körperlichen Auswirkungen der Multisystematrophie, wie Steifheit und Tremor, hat fast die Hälfte aller MSA-Patienten Schwierigkeiten bei der täglichen Mundhygiene. Diese Symptome machen auch den Gang zum Zahnarzt schwieriger und unangenehmer. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Verschlucken während der Behandlung erhöhen. Außerdem können Menschen mit MSA, die seit mehreren Jahren Medikamente wie Levodopa einnehmen, anfangen, Dyskinesien (unwillkürliche Bewegungen) zu entwickeln, die sich auf den Kiefer auswirken Zähneknirschen verursachen können. Dies kann bei zahnärztlichen Untersuchungen und zu Hause zu Problemen führen. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Aspiration (Verschlucken) während der Behandlung erhöhen.

Schwierigkeiten beim Schlucken von Speichel können zu einer Pilzinfektion in den Mundwinkeln führen, die sich leicht behandeln lässt. Andererseits können Menschen mit MSA unter Mundtrockenheit leiden, was das Risiko von Karies erhöht und zu Schwierigkeiten beim Kauen und Zahnersatz führen kann. Tatsächlich reinigen MSA-Patienten ihre Zahnprothesen seltener als andere Menschen ihrer Altersgruppe. 

Nicht-motorische Symptome wie Apathie, Depression und Vergesslichkeit können dazu führen, dass Menschen mit MSA weniger auf ihre tägliche Zahnpflege achten. Andere Verhaltensänderungen können sich auf die Ernährung auswirken. Menschen mit MSA benötigen eine höhere Kalorienzufuhr als Menschen ohne, aber manche Menschen haben wiederum weniger Appetit. In Verbindung mit schlechter Zahnpflege führt dies oft zu eine Tendenz, nährstoffreiche Lebensmittel wie Gemüse zu verschlingen, ohne gekaut werden. Manche Menschen entwickeln auch eine Vorliebe für Süßes, wodurch sie einem höhern Kariesrisiko ausgesetzt sind. 

Menschen, die unter kognitiven Veränderungen leiden, versäumen auch häufiger Zahnarzttermine und melden Zahnschmerzen seltener ihren Pflegepartnern oder ihrem Zahnarzt, so dass die Probleme zu lange unbehandelt bleiben. 

Versuche, eine Zahnbürste mit einem großen Griff und weichen Borsten zu verwenden. Ein kleinere Bürstenkopf erreicht die Ecken besser. Um die Zahnbürste besser greifen zu können, empfehlenwert den Griff zB. in einen einen Tennisball zu stecken. 

Eine weitere empfehlenswerte Möglichkeit ist die Verwendung einer elektrischen Zahnbürste, die mit feinen, sich wiederholenden Bewegungen die Zähne am besten schützt. 

Putze nach jeder Mahlzeit zwei Minuten lang, und bürste auch die Zunge. Um gründlich zu sein, solltest Du beim Putzen konsequent vorgehen. Beginne auf einer Fläche und gehe von rechts nach links oder umgekehrt. Wenn es nicht möglich ist, nach einer Mahlzeit zu putzen, hilft es, den Mund mit Wasser auszuspülen. Die Verwendung von Zahnseide ist wichtig, kann aber die Hilfe eines Pflegepartners erfordern. 

Von Mundspülungen wird bei MSA wegen der Erstickungsgefahr und Verschlucken abgeraten. Es kann auch eine fluoridierte Zahnpasta oder Spülung verwendet werden. Fluorid trägt dazu bei, die Widerstandsfähigkeit der Zähne gegen die schädlichen Auswirkungen von Bakterien zu erhöhen.

Wenn Du eine Zahnprothese trägst, nehme sie nach jeder Mahlzeit heraus und putze und spüle sie dann ab. 

Es gibt mehrere Möglichkeiten, die Zahnarztbesuche zu optimieren, angefangen bei der strategischen Zeitplanung. Plane Besuche, wenn die Wartezeiten kürzer sind. Nehme 60 bis 90 Minuten vor dem Zahnarztbesuch Levodopa ein, um die beste Wohlbefinden zu haben die es möglich ist. 

Vorsicht bei Chirurgie/Anestäsie! Wenn bei einem MSA-Patienten zahnärztliche/chirurgische Eingriffe geplant sind, sollte nach Möglichkeit eine örtliche Betäubung bevorzugt werden. Einige Lokalanästhetika enthalten jedoch Adrenalin, das sich nachteilig auf den Blutdruck auswirken kann. Stelle sicher, dass der Zahnarzt oder Chirurg und der Anästhesist wissen, dass MSA das autonome Nervensystem beeinträchtigt. Der MSA-Patient muss vor und während der Operation über eine Infusion gut hydriert werden, um einen sicheren Blutdruck aufrechtzuerhalten. Auch der Aufwachprozess sollte begleitet weden.

Es ist hilfreich, die Praxis über MSA und Ihre Symptome zu informieren, wenn Du einen Termin vereinbarst. Für Zahnärzte, die mit Bohrern und anderen scharfen Instrumenten arbeiten, ist es schwierig und gefährlich, Eingriffe an einem sich bewegenden Ziel vorzunehmen, das durch unkontrolliertes Zittern verursacht werden kann.

Es ist auch eine Herausforderung für den Zahnarzt, wenn Menschen Schwierigkeiten haben, auf einem Zahnarztstuhl zu sitzen oder ihren Mund über längere Zeit offen zu halten, oder wenn bei Schluckstörungen die Gefahr des Erstickens oder Verschluckens besteht.

In der Praxis sollte es jemanden geben, der bei der Ankunft die Vitalwerte erfasst. Informiere den Zahnarzt, wenn Du einen MA0-Hemmer einnihmst, da es zu Wechselwirkungen mit Anästhetika kommen kann. 

Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Zeitspanne, in der eine Person optimal auf Medikamente anspricht, immer kürzer. Aus diesem Grund kann es hilfreich sein, eine Reihe kurzere Besuche in der Praxis zu planen, anstatt eines einzigen längeren Besuchs. Auch der Austausch von alten Füllungen, Kronen und Brücken sowie schlecht sitzendem Zahnersatz sollte in den frühen Stadien der Krankheit eingeplant werden. Insbesondere wenn invasive Eingriffe wie eine Zahnsanierung erforderlich sind, sollte so früh wie möglich im Verlauf der Krankheit durchgeführt werden, um das Risiko zu minimieren. Und wenn Du dir nicht sicher bist, ob bei einem bestimmten Eingriff die Risiken den Nutzen überwiegen, kann Dir dein Neurologe vielleicht weiterhelfen.

TIPPS 

  • Verwende eine elektrische Zahnbürste.
  • Versuche Strategien, die es ermöglichen, die stärkere Seite Deines Körpers zu benutzen.
  • Probiere alkoholfreie Mundspülungen mit Chlorhexidin oder Backpulver aus.
  • Plane Zahnarzttermine, ca. 60-90 Minuten nach einer Levodopa-Dosis.
  • Bitte darum, den Zahnarztstuhl aufrechter zu stellen, um das Schlucken zu erleichtern.
  • Plane mehrere, kürzere Zahnarztbesuche ein, statt weniger, längerer Besuche.
  • Gehe alle 3-6 Monate zu Kontrolluntersuchungen.
  • Wenn Du Zahnersatz trägst, solltest der Zahnarzt bitten, im Rahmen des Routinebesuchs auf Mundkrebs zu untersuchen und den Sitz des Zahnersatzes zu beurteilen.

Alles wird langsamer

Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen Beitrag zu verfassen dauert ewig. Ich mache beim schreiben viel mehr Fehler, die  ich dann nachträglich mühsam korrigieren muss. Ich bin viel langsamer auf der Tastatur. Übersetzen ins Englisch dauert viel langsamer. Ich habe zwar Mühe mit der Konzentration, immerhin bin ich nicht trüb im Kopf. Ich bin überhaupt viel langsamer. In allen meinen Bewegungen. Im Kopf verfasse ich Beiträge, Briefe und Nachrichten schneller. Oft liege ich im Bett, morgens oder abends, und schreibe im Kopf. Sich hinsetzen und machen ist aber aufwändig. Langsam schulde ich einen Haufen Menschen die Antwort. Die denken wahrscheinlich etwas, mir fällt schwer zu erklären warum sich hinsetzen und tippen auf der Tastatur schwer fällt. Vor nicht all zu langer Zeit, hätte ich es selbst nicht vorstellen können. Was ist daran schwer sich hinsetzen und schreiben?

Ich habe schon dazu Gedanken gemacht, was wenn wir das alles nicht mehr stemmen können? Den Blog, die Facebook-Gruppe, Stammtisch und WhatzApp-Gruppe. Wir müssten es an jemanden der fitter ist übergeben bevor es zu spät ist.

So langsam wird alles wie in Slow Motion und es fällt alles schwer. Als wäre mein Körper überall mit tonnenschweren Betonklötzen behangen. Ich vergleiche, wie ich war, als wir angefangen haben diesen Blog zu schreiben, es ist ein riesiger Downgrade. Damals bin ich jeden Tag mit Nordic Walking Stöcken für eine Stunde in den Wald gegangen. Auto gefahren. Und Rasen gemäht. Zwar damals schon mühsam. Aber mein Bett zu machen ist jetzt  so mühselig. Ich habe damals mit dem Zug von München nach Konstanz in die Reha gefahren und bin nach Kanada geflogen. Ich habe zwar damals schon auf allen vieren in den Zug gekrabbelt und der Flug nach Kanada war eine riesen Herausforderung. Das war zwei-drei Jahre her. Jetzt überlege ich gut ob ich von Wohnzimmer in die Küche gehe.

Das Gehen und Gleichgewicht ist enorm schwierig. Ich profitiere hier von der kleinen Wohnung. Hier kann man fast nicht umfallen. Dafür gehe ich immer seltener raus.

Alles in allem, in kurzer Zeit ist alles ziemlich schwierig geworden. Dabei gehöre ich angeblich nicht mal zu einem aggressiven Verlauf. Das kann ich kaum vorstellen, ich empfinde meinen Verlauf schon rasant.

Wie es in ein paar Monaten, in ein paar Jahren wird, kann ich gar nicht vorstellen.

Ich weiss allerdings was bedeutet aktiv zu bleiben. Manchmal habe ich tagelang keinen Lust, und liege nur rum und glotze dumm vor mich hin. Das rächt sich schnell und ich kann kaum von der Couch aufstehen.

Ich quäle mich manchmal – ein Glück dass mich niemand sieht – beim Stabsaugen, Wäsche waschen, oder einfach beim Müll vor der Tür stellen. Und dieses Schreiben hält mich im Kopf fit.

Das Leben im Schneckentempo.

Drei Wochen Therapie – ein Resümee

So, ich bin bald fertig hier. Alles in allem kann ich sagen dass das ganze mir nicht wirklich was gebracht hat. Wenn, dann so viel, dass ich hier mehr spreche, früher aufstehe und regelmässig esse. Wegen der Pandemie fielen manche Anwendungen aus, wie Schwimmen und Singen. Über Singen bin ich gar nicht böse, Schwimmen finde ich schade, den Schwimmbecken darf ich allein garnicht benutzen. Die sind hier alle freundlich und bemüht, es ist aber primär eine Parkinson-Klinik und alle gehen von Parkinson aus, Ärzte und Therapeuten. Aber eine reine MSA-Klinik gibt es nicht – zumindest nicht dass ich wüsste. Die MSA-Patienten, die auf Parkinson-Medikamente reagieren haben hier Glück. Unsere Krankheit kommt eben Idiopatischen Parkinson am nähesten, es heisst auch „Atypisches Parkinson“. Die Ärzte hier wissen zumindest von uns, und dass ist schonmal etwas, aber helfen können sie uns auch nicht. Was etwas nervig ist, allen zu erklären, Patienten wie Therapeuten dass ich kein Parkinson habe, und was Multisystem Atrophie eigentlich ist. Ich sag dann man stelle sich vor, Parinson und ALS haben ein Kind, oder es ist wie Parkinson nur viel schneller, mit mehr Symptomen und tödlich.  Die andere Patienten sind dann auch etwas verwirrt, für sie ist bis jetzt  Parkinson am schlimmsten, und jetzt sehen sie das es was schlimmeres gibt. Uns gegenüber können die sich auch schlecht klagen, denn wir würden gerne mit denen tauschen.

Es wurde bei mir Dopamin erneut versucht, bewirkt hat er immer noch nichts, also es wird wieder abgesetzt. Wegen dem niedrigen Blutdruck bekomme ich etwas, dass ich vor allem morgens nicht so wie Vogelkacke in der Luft bin. Und noch ein Medikament bekomme ich (will den Namen hier nicht nennen) wovon meine Neurologin eigentlich abgeraten hat. Ob das jetzt gut oder schlecht für mich ist, weiss ich nicht. Man lerne: Ärzte haben eigentlich auch keine Ahnung.

Ich wünschte hier eigentlich mehr Anwendungen, die Therapie ist allerdings hier mehr auf Medikamenten-Optimierung angelegt, nicht auf Bewegung und Aktivität. Die Einzel-Krankengymnastik-Stunden waren jedoch gut und nützlich und ich habe was dazu gelernt. Die waren nur zu kurz. Zuhause mache ich eigentlich mehr, und habe mit meine Therapeuten eine auf meine Bedürfnisse zugeschnittenes Programm. Ich mache in Eigenregie auch mehr, während ich hier eigentlich nur auf den nächsten Programmpunkt warte.

Für Kassenpatienten gibt es hier Doppelzimmer, Einzelzimmer gibt es wenn man draufzahlt. Doppelzimmer sind für MSA-Patienten nicht so optimal, sie können von dem Zimmernachbarn nachts gestört werden und wir wissen wie schlechter Schlaf am nächsten Tag auswirkt. Genau so kann man den Zimmernachbarn selbst stören, viele MSA-Patienten sind im Schlaf unruhig „randalieren“ und geben laute Geräusche von sich, was den anderen stören kann. Ich hatte das Glück, dass über die Feiertage die Klinik wenig frequentiert wurde, ich war die meiste Zeit allein im Zimmer. Ich finde solche ruhige Zeiträume auch besser, dadurch dass es wenige Patienten da sind, haben alle mehr Zeit und Aufmerksamkeit für einen. So wie ich erfahren habe, ist hier im Sommer voll belegt und sehr viel los.

Doppelzimmer für Patienten mit Begleitung sind praktisch. über die Feiertage waren auch viele Paare hier gewesen. Allgemein sind hier Begleitpersonen üblich. Patient auf Überweisungsschein, der Begleiter auf eigene Kosten. Besucher sind zur Pandemie-Zeiten nicht erlaubt, es gibt strenge Auflagen, Maskenpflicht und wöchentliche Tests, was ich gut finde. Post kann man jedoch hierher schicken, manche haben ihre Weihnachtsgeschenke hier per Post bekommen. Das Haus kann man verlassen, die Landschaft ist sehr schön, man kann Spaziergänge machen und Einkaufsmöglichkeit ist auch in der Nähe.

Apropos Patienten mit Begleitung. Ich habe hier oft beobachtet wie liebevoll Partner sich um ihre Gatten kümmern. Manchmal sind sie auch etwas entnervt „Herbert, mach doch mal dieses und jenes“ –  was man auch nachvollziehen kann. Ich war die ganze Zeit hin- und hergerissen und konnte mich nicht entscheiden was besser ist, allein zu sein oder in Begleitung. Denn manchmal wünsche ich mir auch, es wäre jemand da der runtergefallene Sachen aufhebt, mein Koffer packt, mein Bett macht oder mein Schnitzel in mundgerechte Stücke schneidet. Ich habe aber trotzdem ein Anliegen an Begleiter, Partner und Pflegende; auch wenn euer Schützling Euch nochmal Leid tut und vieles oft nach Quälerei aussieht, lasst ihn oder sie machen, lasst ihn oder sie runtergefallene Dinge hochheben, etwas holen oder ihr Essen schneiden – auch wenn die Sauerei vorprogrammiert ist, das ist alles Übung, Aktivität und Bewegung. Patienten machen Dinge oft falsch, führen Dinge fehlerhaft aus. Egal! Hauptsache die machen es. Ihr könnt sie liebevoll korrigieren und helfen auch wenn das manchmal nicht früchtet. Nicht den Geduld verlieren! Ich habe es leider oft gesehen dass der Patient den Mut und Ehrgeiz verliert, was auch verständlich ist, und lässt sich einfach bedienen frei nach dem Motto „das kann ich eh nicht“. So verliert man seine Fähigkeiten schneller.

Auf alle Fälle freu ich mich auf meine vier Wände jetzt, ich fange an zu packen,  das kann bei mir dauern.

Komplextherapie

Viele Grüße aus Biskirchen aus der Gertrudisklinik! Ich bin seit Montag hier und bleibe insgesamt drei Wochen. Also über die Feiertage, aber daher dass ich nicht unbedingt der Weihnachtsmensch bin, ist das OK – ausserdem ist es hier reich und aufwändig weihnachtlich dekoriert Dafür wird es über die Feiertage schön ruhig, viele reisen jetzt schon ab, und vom Personal gehen viele in Urlaub.

Dass ich grade jetzt hier bin, war eigentlich nicht beabsichtigt. Ich konnte bis jetzt wegen meine Studie nicht her, weil man während der Studie die Medikation nicht verändern darf, und das würde hier so kein Sinn machen. Meine Studie war leider Ergebnislos daher habe ich die etwas frühzeitig beendet und dafür bin ich dann jetzt hier.

Also hier ist es schön ländlich, gäbe es Schnee, wär es sicher ein Winterwunderland. Die Ärzte und das Personal sind sehr zuvorkommend, aufmerksam, hilfsbereit und kompetent. Ich bin hier momentan die einzige MSA Patient und wahrscheinlich auch die jüngste Patientin, der Rest sind Parkinson-Patienten hier, Altersdurchschnitt eher über siebzig, viele in Begleitung von Partner. Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel!), die Zimmer sind groß und geräumig.

Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist. Einen gesunden Menschen würde das garnicht auffallen. Es wurde mir angeboten, ein Helfer kann mich gerne von A nach B schieben in Rollstuhl, ich verzichte aber lieber drauf. Ich könnte meine Mahlzeiten auch Zimmer einnehmen, ich quäle mich lieber ins Restaurant, dort muss ich mich auch mehr anstrengen, mich adäquat zu ´benehmen, nichts kaputt machen, nicht kleckern und mein Wasser in das Glas schütten und nicht daneben. Ich hoffe das Leiden bringt was, sich gehen lassen ist sicher nicht vorteilhaft. Vor zwei Jahren durfte ich ohne Aufsicht an den Geräten trainieren und das Schwimmbad benutzen, jetzt geht das alles nicht mehr. Auf den Weg überholen mich eloquent Menschen die 20 Jahre älter sind als ich. Wenn wir von Grupppengymnastik rausschlürfen, sieht es aus wie der Zombie-Apokalypse…

Aber es geht darum dass es mir nach drei Wochen hier besser geht als vorher. Mein Ziel ist möglich lange beweglich und etwas besser belastbar zu bleiben. Es werden jetzt auch Medikamente probiert. Ich habe bis jetzt eigentlich abgelehnt was zu schlucken, aber mein Leidensdruck ist inzwischen zu groß. Levodopa-Test wurde vor drei Jahren gemacht, damals ohne Ergebnis, damals waren allerdings meine Symptome noch ganz mild. Vielleicht machte es sich nicht bemerkbar? Jetzt wird ein Versuch nochmal gemacht, es wird grade hochdosiert, merken tue ich noch nichts. Bleibt zu hoffen das es was bringt. Andere Patienten hier sind alle zufrieden und bei jeden hat es was gebracht.

Die Bewegung hier sind schonmal was Wert.

Euch allen schöne Weihnachten ein gutes Neues Jahr.

Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma die Diagnose zu verdauen und dazu kamen existenzielle Herausforderungen. Wir standen noch mitten im Berufsleben und ein Tag auf den nächsten zu realisieren dass jetzt alles anders ist, ist hart, so zu sagen alles was wir bis jetzt kannten, ist jetzt vorbei ist. Begriffe die wir bisher nicht kannten tauchten auf und auf einmal rückte die Rente erschreckend nah, wobei wir „normal“ noch gut 15 Jahre Berufsleben vor uns hatten. Gehabt hätten.
Ich glaubte noch zu heiraten, ich habe das Thema „Familie gründen“ noch vor mich geschoben, ich dachte noch, ich habe noch ewig Zeit. Daher war das Entsetzen groß, das dass Leben jetzt vorbei ist, bevor ich fertig mit meinem Vorhaben war. Angst und Entsetzen haben mich ab sofort beherrscht und zur diesem Zustand kamen viele Aufgaben die mich überfordert haben, für die ich auch keinen Kopf hatte. Man hat nichtmal die Gelegenheit, seinen Schicksal zu beweinen, weil so viele existenzielle Fragen drängen. Wer zahlt jetzt meine Rechnungen? Was passiert mit meinem Job? Mit meiner Wohnung, mit meinem Auto? Auf wen kann ich mich und stützen, an wen wenden?

Ich habe damals eine Institution gewünscht, der mir jetzt an die Hand nehmt und sagt was zu tun ist. So ein Institution gibt es leider nicht. So habe ich jemanden gesucht der den selben Schicksalschlag hat als Unterstützung und so habe ich Marion gefunden, die durch ihre medizinische Ausbildung perfekt war, vom Schicksal gleich gebeutelt und sie wusste vieles. Zur zweit den selben Schicksal zu tragen, macht immerhin leichter.

Ich möchte hier zusammenschreiben was man nach der Diagnose zu tun hat – adminstratorisch, was man wissen muss. Diese Informationen sind zwar alle hier im Blog irgendwo versteckt, aber nicht auf einem Haufen. Alles beruht auf meine Erfahrungen, stand 2018, gilt nur für Deutschland, möglich das seit dem etwas sich verändert hat, also keine Garantie auf Richtigkeit und Vollständigkeit.

Hilfe holen
Es ist Empfehlenswert erstmal einen Sozialverband beizutreten der dann viele Anträge für einen abwickeln kann. Wie VdK zum Beispiel. Jahresbeitrag um 60 Euro. Niederlassungen gibt es fast in jeden Stadt. Traurige Nachricht: Widerspruch einlegen wird euer Hauptbeschäftigung sein.
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Pflegegrad beantragen
Dazu wendet man sich an seine Krankenkasse. Ein Pflegegrad ist die Voraussetzung für vieles. Man wird von der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) begutachtet, das heisst ein Gutachter/in kommt zu einem nach Hause (wenn es grade kein Pandemie ist). Diese Gutachter/in beurteilt die Pflegesituation und das eigene Zustand. Achtung, wie die meisten, kennen die auch kein MSA und interessiert die nicht sonderlich was morgen kommen kann, sondern nur das was man heute kann, und wer einen heute pflegt und hilft, und wieviel. Den Zustand zu verschönigen lohnt es sich nicht, dann bekommt man eventuell bei der ersten Begutachtung null Punkte, wie ich. Sich vorzubereiten ist obligatorisch. Der Betreuer sollte ggf. auch anwesend sein.

Wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, soll man Widerspruch einlegen, da hilft der VdK oder eine andere Sozialverband.

Bei Änderung der Zustand, etwa Verschlechterung, beantragt man bei der Krankenkasse eine neue Begutachtung.

Ein Pflegedienst (es gibt unzählige) hilft in den meisten Fällen auch.

Pflegegrade gibt es eins bis fünf. Für eine Pflegestufe gibt es Geld, womit man seine Pflege finanzieren kann. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Geld. Es gibt viele Kombinationen und Möglichkeiten, es lohnt sich damit zu beschäftigen.

Geld gibt es dann rückwirkend zu dem Zeitpunkt, wo man den Antrag gestellt hat.

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Schwerbehindertenausweis beantragen
Das ist online oder telefonisch möglich bei den Versorgungsämtern, beziehungsweise der nach Landesrecht zuständigen Behörde. Einfach einen Formular anfordern und ausfüllen. Die jeweilige Adresse kann beim Bürgeramt deiner Stadt erfragt werden. Hier gilt es wieder, wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, kann man Widerspruch einlegen. Voraussetzung ist ein vorhandener Pflegegrad.
Diese Ausweis bringt Vergünstigungen, Erleichterungen und ermöglicht vieles. In der Regel wird der Behandelnde Arzt, Neurologe, Hausarzt, derjeniger der die Diagnose ausgestellt hat, kontaktiert, daher ist es Sinnvoll wenn er etwas sensibilisiert wird.

Der Grad der Behinderung ist maximal 100, alles unter 50 ist eher ungut. Der Ausweis besteht aus einem Zahl die den Grad der Behinderung aussagt und unterschiedlichen Buchstaben. An den Merkzeichen aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sind in der Regel alle interessiert, damit bekommt man die begehrte Plakette und nur in Verbindung mit diesem Kennzeichen, mit der man dann auf Schwerbehindertenparkplätzen parken darf. Es ist aber leider so, dass man diese Kennzeichen nicht so leicht bekommt, in der Regel wenn man es bekommt, dann fährt man selber garnicht mehr. Mehr zu dem Thema weiter unten.

Eine ausführliche Information gibt es hier:
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Wohnungsumbau oder Umzug
Die Diagnose erreicht uns in den unterschiedlichsten Lebensabschnitten. Allerdings ein Umzug in eine Pflegeeinrichtung, in eine behindertengerechte Wohnung oder ein Umbau der Wohnung ist leider unvermeidbar. 

Die Pflegekasse beteiligt sich bis zur 4000 Euro in so einem Vorhaben. Antragsformular bei der Kasse erfragen.

Krankengeld
Irgendwann ist man im Krankenstatus und man wird krank geschrieben. Nach 6 Wochen Lohnfortzahlung bekommt Krankengeld, was ein Prozentsatz vom Gehalt ist. Allerdings wird diese Krankengeld nur 1,5 Jahre bezahlt und dann bleibt man ohne. In dieser Zeit muss man sich zB. um die Rente kümmern. Alles etwas Schwierig, denn in der Regel ist Krankengeld höher als die Rente, und diese möchte man auch ausschöpfen. Ein finanzieller Abstieg ist eher vorprogrammiert. Wenn man zB. aus dem Krankengeld ausläuft, in schlimmsten Fall muss man beim Jobcenter Arbeitslosengeld IV beantragen.

Rente
Früher oder später läuft auf Rente aus, das muss einem klar werden. Rente beantragen gehört zu langwierigsten, aufwändigsten und lästigsten Sachen das man erledigen muss. Langwierig heisst dass es über zehn Monate dauern kann, aufwändig weil man dafür Unmengen Belege zusammentragen muss. Rente beantragen hat viele Wege, ich kann lediglich den Weg beschreiben den ich gegangen bin.
Auf alle Fälle hier kann wiederum ein Sozialverband helfen, wie die VdK. 

Zur jeden Gemeinde kommt einmal im Monat ein/e Rentenbeauftragte/r, und in der Regel ist diese/r etwas persönlicher und nimmt etwas mehr Zeit und  Mühe.
Erstmal lernt man was Reha und Rente miteinander zu tun haben. Was man nicht weiss, das mann rückwirkend zu dem Zeitpunkt berentet werden kann, wo man Reha beantragt hat.

In einer Reha geht es ganz nüchtern darum dass die einen wieder Arbeitsfähig machen wollen. Oder feststellen, was und wieviel man noch kann. In der Reha gibt es sowas wie „Arbeitstherapie“. Dieser wird, wenn kein Reha beantragt wird, mit einem Gutachter/in ersetzt. Natürlich haben die beim Rentenbund von MSA in der Regel noch nie gehört und wissen nicht dass alles morgen schon schlechter aussehen kann.

Bei so einer Untersuchung ist also ein „Sich anstrengen“ ist eher kontraproduktiv. Die Ärzte dort sprechen dann eine „Empfehlung“ an den Bund aus.

Schwerbehindertenparkplatz
Man kann mit einer Blauen Plakette, herausgegeben von der Stadtverwaltung oder Gemeinde hoffen. Der Ausweis allein reicht nicht. Ausgestellt wird die Plakette jedoch nur mit der Kennzeichen aG und ab 80% GdB. Und aG bekommen in der Regel nur Menschen deren beide Beine amputiert sind oder wenn man Blind ist. Und MSA kennt hier wieder mal niemand, stellt euch also auf eine längere und nervige Angelegenheit ein.

Es gibt eine Orange Plakette, auch eine Parkerleichterung. Damit darf man zwar nicht auf Schwerbehindertenparkplätzen parken, man darf aber einiges mehr. Diese jedoch gibt es in Bayern nicht. Es gibt im Internet falsche Informationen.

Landespflegegeld
Es wird im Jahr 1000 Euro gezahlt. Aber nur in Bayern. Voraussetzung ist ein Pflegegrad.

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Hilfsmittel
Die meisten Hilfsmittel bekommt man auf Rezept. In der Regel darf man nicht aussuchen, und wenn man was anderes möchte als das Kassenmodell, muss man zuzahlen. Spricht bitte mit euren Kasse.

Euroschlüssel
Mit diesem Schlüssel kann man die Schwerbehindertentoiletten (und einiges mehr) Europaweit aufsperren. Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. Kostet 23 Euro. Dafür gehört der Schlüssel für immer Euch.

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Worüber ihr noch Gedanken machen sollt – ist aber nicht Superwichtig – ist eine Gehirnspende für Wissenschaftliche Zwecke, Patientenverfügung, Testament. Das sind zwar alles doofe Themen, ist aber ein gutes Gefühl wenn vom Tisch ist!

Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat mich aber das ganze aber nicht. Also jetzt ist aus der Traum, wäre ja zu schön gewesen um wahr zu sein. 

Was das überhaupt für mich heisst, muss ich noch verstehen. Ich bin vor allem in letzten paar Monaten definitiv schlechter geworden. Also der Plan mit Verdiperstat Zeit zu gewinnen, hat schon mal nicht funktioniert. Erstens, ich habe den Zustand von damals nicht eingefroren, und zweitens, in der Zwischenzeit wurde nichts erfunden der das Fortschreiten anhält.

Das aktuelle, neue Stoff, also die neue Studie, was es jetzt geben wird, wird das ganze auch verlangsamen. Wenn es gut läuft und nicht so ausgeht wie die Biohaven-Studie.

Die Aussage ist trotzdem wie ein Schlag in die Magengrube. Das war ein Hoffnungsschimmer, Zeit zu gewinnen. Es gibt zwar andere Mittel und neue Studien – die Forschung geht weiter zum Glück. Für mich ist aber jetzt schon zu spät.

Ich hab neulich darüber sinniert, wie es wäre wenn ich durch Zauberhand wieder gesund wäre. Alles auf Null. Aus meine Sachen ist kaum was übrig. Ich habe alles verschenkt, gespendet, verkauft, weggeschmissen. Ich habe nichtmal ein Auto und kaum Schuhe oder Klamotten. Keine Küchenutensilien, kein Grill, keine Hängematte und keinen Rasenmäher. Kein Job und meine Wohnung ist auch eine die ich als gesunde nicht wollen würde. Ich hab nichtmal Haare. Auf alle Fälle wäre das ein komplett anderes Leben. Vielleicht würde ich ins Kloster gehen? Oder einen Buch schreiben? Auf alle Fälle ich müsste von null starten. Gar nicht so schlecht.

Jetzt sehe ich, dass die meisten Menschen sich für unwichtige Sachen verausgaben, ihr Geld für Quatsch ausgeben, ihre Zeit verschwenden. 

Ich sehe wie mein eigenes Leben jetzt aus kleinen Highlights besteht. Geschehnisse, die ich früher gar nicht bemerkt hätte. Kuchen und Kaffe (wie alte Frauen das mögen), ein Besuch, ein Termin… Was ist das wichtige im Leben?

Ich glaube, Menschen müssten verstehen, dass die nicht unbegrenzt Zeit haben. Das man Fehler und Unzufriedenheiten sofort korrigieren muss, nicht morgen. Dass man diese überhaupt korrigieren muss, und nicht etwas hinnehmen, was einem nicht gut tut. Das man sich was trauen soll, die Komfortzone verlassen, verfolgen was man wirklich begehrt. Wir haben diese eine einzige Chance. Ich habe ein paar mal schon gedacht, wenn ich nochmal leben könnte, wäre ich viel egoistischer. An sich denken zuerst, und dann an andere. Wer diese anderen sind ist erstmal egal. Wir Frauen vor allem, neigen dazu, das eigene Leben nach Hinten zu stellen, für andere. Das hat sogar was Heldenhaftes; man hat sich für jemanden aufgeopfert. Man muss lernen dass Egoismus ist nichts böses ist, auch wenn das Wort selber negativ behaftet ist. Ich denke da müsste man ein neues Wort hier erfinden. Die eigene Interessen und Weiterentwicklung verfolgen.

Denn irgendwann ist die Zeit aus und mir bleiben nur meine Erfahrungen, meine Erlebnisse, meine Geschichte.