Schlechte Energie, Müdigkeit oder Fatigue?

Seit langen denke ich darüber nach, was mit mir los ist. Menschen generell, trauen mir viel mehr zu als ich leisten kann. Am Anfang meiner Erkrankung, noch vor meiner Diagnose, habe ich oft gedacht, ich wäre einfach lustlos und faul. Als hätte mein Hintern und mein Sofa ein eingebautes Magnet. Ich habe gerne Treffen abgesagt. Ich weiss, als meine Schwester mich besuchte und mit mir in der Stadt shoppen gehen wollte, meine erste Gedanke war „Wie halte das durch?“ Ich hatte fast schlechtes Gewissen weil ich nie zu etwas Lust hatte. Ich erinnere mich an mein letztes Silvester vor der Diagnose, ich war froh als alles vorbei war und ich nach Hause konnte.

Mit voranschreiten der Krankheit wird diese Energielosigkeit immer schlimmer, jede Art von Bewegung bringt mich zum Hinsetzen und außer Atem.

So habe ich mich mit diese Müdigkeit befasst, genannt auch FATIGUE, was zur MSA gehört.

Müdigkeit betrifft viele Menschen, die mit MSA leben, deshalb ist es wichtig, nach Wegen zu suchen, wie man damit umgehen kann. Ergotherapeuten können Fatigue beurteilen und bei Bedarf mit einem multidisziplinären Team zusammenzuarbeiten, um bei der Bewältigung der Probleme zu helfen.

Fatigue kann sich als ein überwältigendes Gefühl der Müdigkeit, ein Energiemangel und ein Erschöpfungsgefühl darstellen und unterscheidet sich von dem Gefühl der Müdigkeit bei Menschen ohne MSA. Fatigue kann einen erheblichen Einfluss auf die Fähigkeit einer Person haben, mit alltäglichen Aktivitäten fertig zu werden. Fatigue kann auch die kognitiven Fähigkeiten, die Sprache, das Wohlbefinden, die Stimmung einer Person beeinflussen.

Wenn man die Vermutung hat, unter Fatigue zu leiden, folgende Symptome können erscheinen:

  • Schwache Energie oder erhöhtes Ruhebedürfnis, das in keinem Verhältnis zu der aktuellen  Belastung steht
  • Allgemeiner Schwäche oder Schweregefühl der Gliedmaßen
  • Verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit
  • Verminderte Motivation oder Desinteresse
  • Schlaflosigkeit oder übermäßig viel Schlaf
  • Schlaf als nicht erholsam empfinden
  • Große Anstrengung, eine Aufgabe in Angriff zu nehmen 
  • Probleme mit der Kurzzeitgedächtnis
  • Langes Unwohlsein nach Anstrengung

    Es gibt zahlreiche Ursachen für Müdigkeit bei MSA. Fatigue wird oft als Symptom für die meisten Krankheiten aufgeführt. Wir wissen noch nicht, was sie bei MSA verursacht, aber es ist wahrscheinlich eine Reihe von Faktoren, die mit anderen Symptomen zusammenhängen.

MSA zu haben bedeutet, dass es größere Anstrengungen erfordert, um sich zu bewegen. Dies kann dazu führen, dass Muskeln durch Bewegungsmangel schnell erschöpfen und zu Ermüdung führen. Es ist wichtig, mit dem Physiotherapeuten darüber sprechen.

Viele Faktoren beeinflussen Ermüdung und das Wohlbefinden.

Blutdruck – dies kann durchaus zu Ermüdung führen und sollte nach Möglichkeit kontrolliert und behandelt werden.
Schlafstörungen – Schlafprobleme sind bei MSA weit verbreitet, und die Behandlung dieser Probleme kann helfen, den Schlaf zu verbessern, was wiederum dazu beitragen kann, die Müdigkeit zu verringern.
Zusätzliche Anstrengung – Erhöhte Energieaufwand aufgrund der zusätzlichen Anstrengung, durch die Erledigung üblicher Tätigkeiten, eine Dusche zB.
Depression– Schlechte Stimmung kann dazu führen, dass die Motivation, aktiv zu sein, abnimmt, was wiederum zu Müdigkeit führen kann. Depression sollte allgemein und auch aus vielen anderen Gründen behandelt werden.
Beleuchtung – schlechte Lichtverhältnisse verursachen eine erhöhte visuelle Anstrengung, die zu Ermüdung führen kann.
Temperatur – Extreme Temperaturen, z.B. eine Hitzewelle oder zu kalte Temperaturen im Winter, können Müdigkeit verursachen. Darauf achten, dass MSA-Patienten niedrigere Körpertemperatur haben und auch abweichend empfinden, je nach dem wie und ob die Temperaturausgleich im Körper funktioniert.
Lärm – zu viel auditorische Stimulation kann zu Müdigkeit führen
Medikamente – es ist wichtig, zu überwachen, ob Veränderungen in der Medikation die Müdigkeit verschlimmern. Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten können auch Fatigue verursachen oder verschlimmern. Ärztlicher Rat kann helfen.
Infektion – jede Infektion kann MSA-Symptome verschlimmern. Daher ist es wichtig, sich des Infektionsrisikos bewusst zu sein und Infektionen umgehend zu behandeln. Es ist sehr wichtig, sich bewusst zu sein, dass das Fehlen von Fieber eine Infektion nicht ausschließt.

Eine gute, ausgewogene Ernährung und so viel Bewegung wie möglich können dazu beitragen, Müdigkeit zu mindern. Es ist Empfehlenswert mit einem Ernährungsberater über ausgewogene Ernährung und mit einem Physiotherapeuten über sichere, wohltuende Übungen zu sprechen. Außerdem viel Wasser zu trinken ist wichtig. Ausreichende Flüßigkeitszufuhr ist für viele Aspekte von MSA wichtig und bekanntermaßen hilft auch gegen Fatiuge.

Eine gute Nachtruhe ist sehr wichtig, was aber auch schwierig sein kann. Die Chancen auf eine gute Nachtruhe kann man erhöhen, in dem man gute Schlafgewohnheiten aneignet und Probleme wie Angst, Schmerzen und das Problem häufiges nächtliche Wasserlassens angeht.

Es ist wichtig, das eigene Tempo zu kennen und sich viel Zeit für Ruhe und Erholung zu nehmen. Scheue also nicht, Hilfe anzunehmen oder Dinge an andere zu delegieren, sei es an die Familie, an Freunde oder an externe Stellen. Es ist schwierig, um Unterstützung zu bitten, und die Menschen um einen herum werden gerne helfen. Die Planung eines wöchentlichen Terminkalenders, Aktivitäten koordinieren und ruhige Tage einführen wird helfen. Es ist wichtig das eigene Aktivitätsniveau zu kennen, so kann man einen realistischen Wochenplan entwickeln und Aktivitäten priorisieren.

Versuche, Stress zu vermeiden,  Stress zu eliminieren, ist elementar. Fatigue kann bekanntlicht durch schlechte Stimmung und Reize verursacht werden. Eine Therapie kann auch in betracht gezogen werden. Angenehme Bedingungen schaffen, so hat man die besten Chancen, die Müdigkeit zu bekämpfen.

Wie man es bemerkt hat, kann vieles negativ auswirken. Probieren durch studieren ist die Devise. Das richtige Maß für einen zu finden, ist wichtig. Und kein schlechtes Gewissen, zu akzeptieren dass Dinge sich geändert haben, gehört auch dazu. Akzeptieren dass ein einfaches Bettwäsche wechseln oder eine Mahlzeit kochen nun richtig viel Kraft kosten kann.

Es ist aber auch wichtig in Betracht zu ziehen dass eine andauernde Müdigkeit andere Ursachen haben kann, wie zB. Eisengehalt im Blut. MSA ist meistens der Wurzel allen Übels, aber dann doch nicht immer.

Die Einfachheit des Gehens

Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen sich schwach und kraftlos an. Anders gesagt, meine Beine gehorchen mir nicht. Die machen Bewegungen, total willkürlich, was dazu führt, dass ich das Gleichgewicht verliere. Ich muss also sehr aufpassen, auf meinen Beinen zu laufen ist wie ein Spaziergang auf Minenfeld.

Nachts und morgens gleich nach dem Aufstehen ist es besonders schlimm. Da laufe ich los mit einer Schwung, da bin ich froh dass die Wand da ist um mich zum stoppen. Das kannte ich bis jetzt nur von hügeligen Wegen, abfälligen Pfaden,  wenn ich in eine Richtung lospresche und kann nicht stoppen.

Das ganze regt mich natürlich auf. Eigentlich sehe ich eh schon aus wie eine angeschossene Pinguin. Ich erinnere mich auf Zeiten, wo ich auf hohen Absätzen arschwackelnd daherstolziert bin – das ist nun endgültig vorbei. Es drehen sich keine Männer nach mir um, höchstens aus Mitleid.

Dann denke ich auch, dass sogar kleine Babies gehen lernen, wo ist das Problem? Jetzt drohe ich im Stehen umzufallen, Augen ja nicht schließen. 

Meistens reisse ich mich besonders zusammen, mit Konzentration gelingt alles besser. Aber dann denke, laufen war früher keine besondere Herausforderung, jetzt muss ich alles andere ausschalten damit es für einige wenige Schritte klappt. Nichtmal Reden und Laufen gleichzeitig geht gut aus. Entweder das eine oder das andere.

Natürlich meine nächste Gedanke führt zum Studienmedikament. Bedeutet das, dass ich auf Placebo bin? Sprich, bekomme ich statt Wirkstoff Bonbons? Sieht so aus, wer weiss. Zugegebenerweise tue ich zurzeit auch wenig, rausgehen ist problematisch, laufen auf dem Laufband ist gefährlicher geworden wegen Gleichgewicht und mache ich nicht mehr jeden Tag wie früher.

Mich belastet schon das ganze. Immerhin kann ich noch autark zum Klo und zurück, alles andere erfordert Planung. Will ich vor der Tür, auf die Terrasse, oder weiter weg, einkaufen vielleicht, zur Post oder zum Friseur – nichts geht so ohne Planung, Begleitung, spontan. Vor ein paar Jahren noch kein Thema, natürlich ist das für mich unabhängiger Menschenen, besonders schlimm. Dazu bin ich noch auch stur und beleidigt, und will öfters aus trotz dann gar nichts mehr, keinen Kompromiss. Statt Waldspaziergang und über den feuchten Waldboden und Laub zu laufen, nichtmal auf die Terrasse, und ein wenig frische Luft schnuppern.

Natürlich bleibt noch die Hoffnung dass es sich noch umdrehen lässt, dass mit mehr Übung und mehr Entspannung sich die Lage verbessert. Momentan mach ich mir Gedanken über Rollstühle, aber Auto fahren will ich dann auch noch. Ich hoffe mal, das es besser wird, ich werde berichten. Denn wer aufgibt, hat schon bekanntlich verloren.

Noch kurz zu Biohaven-Studie (BHV 3241). In Usergruppen breitet sich die Nachricht aus, dass man sich das Medikament verschreiben lassen kann. Ich habe Biohaven direkt angeschrieben, wollte wissen wie das in Europa gehandhabt wird. Garnicht. Das Medikament ist nur in den USA verfügbar, es wird generell nicht über die Grenze verschifft. Das heisst also, man muss nach Amerika reisen und dort einen verschreibungswilligen Arzt finden, das Zeug auch selber bezahlen (was es kostet, habe ich leider nicht erfahren),  und ich vermute dass man auch öfters hin müsste oder man kitzelt ein Jahrespackung aus… Ob das Zeug hilft, ist die andere Frage. Ich persönlich spüre nichts, habe allerdings ein paar verhalten-positive Stimmen gehört. Allerdings keine Berichte über ein Wunder. Natürlich halten sich Patienten mit positiven Erfahrungen bedeckt – vor allem hier im Lande bei uns ist es so. Warum auch immer. Auf alle Fälle, Fakt ist: immer noch kein Medikament.

Meine Laufkünste betreffend zähle ich auf ein Wunder. Das wichtigste ist, nicht böse zu stürzen und mobil bleiben, um jeden Preis. Man drückt sich natürlich um einen Stock oder Rollator. Ich werde nie vergessen wie ich das erste mal mit einem Stock Ubahn gefahren bin. Ich hatte das Gefühl, alle starren mich an. Mittlerweile ist es auch egal. Ohne sehe ich eh aus wie ein betrunkener, ist also die Frage was ist besser. Mit Hilfsmittel helfen mir die Menschen vielleicht auf, ohne bestimmt nicht.