Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt

Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus den Fugen, aber weher wir lassen Betrübtheit durchblicken! Wir sind Kämpfer und über jeden Pups dankbar. Dass die Sonne aufgeht und weil die Vögel zwitschern. Uns steht das Wasser bis zum Hals, unsere Prognose ist zum heulen, von uns wird aber erwartet dass wir optimistisch sind bis zum Realitätsverlust, dass wir hoffen, kämpfen und jede auch nochmal so sinnlose Möglichkeit ergreifen, weil wir ja nichts unversucht lassen möchten. Wir geben unmengen Geld, ja, unser letztes Hemd aus, für Zauberärzte und -mittel, wir schlucken schaufelweise Nahrungsergenzungsmittel, ohne zu wissen ob es hilft oder nicht. In unserem Fall ist es natürlich auch schwer zu sagen ob etwas hilft. Wir wissen nicht wie es ohne wäre. Und alle empfehlen etwas, die Nachbarn, Familienmitglieder, Freunde. Die meinen es ja gut, die wollen helfen.

Dabei schimpfen und sauer sein ist so befriedigend. Also für mich. Es ist wissenschaftlich bewiesen dass Schmerzen und Qualen leichter zu ertragen sind, wenn man laut schimpft. Werdende Mütter im Kreißsaal sind aus dem Grund so laut. Die Schmerzen werden durch Schreie und Geschimpfe gelindert. Sogar seelische Schmerzen sind ertragbarer durch wüste Worte.

Wir sind aber auf Dauer ein Sonnenschein, zeigen immer die beste Version von uns. Niemals würden wir zugeben dass wir die Nase voll haben. Wir möchten unsere Angehörige nicht enttäuschen oder verärgern. Immerhin opfern sie sich ganz schön auf für uns. Auch niemanden wollen wir verängstigen. Denn schlecht drauf sein, wäre ein Zeichen dafür dass es uns schlecht geht, und das wäre natürlich ein Grund für Sorge.

Natürlich sind wir schlecht drauf! Was wenn nicht so ein Krankheit wäre kein Grund dafür!

Allerdings alles um uns rum drängt uns, dauernd positiv zu sein. Medien, Werbung, Produkte, Trainer. Gedanke versetzt Berge! Du kannst alles erreichen wenn du daran glaubst und hart kämpfst! Sogar aus Scheitern und Verzweifeln soll man was positives ziehen und lernen. Ich habe vermutlich was falsch gemacht wenn der Erfolg ausbleibt. Das nächste Mal versuche ich es härter. „Raus aus der Negativspirale – 5 Tipps für ein gesundes Mindset und positive Gedanken“. Und die Gedanke wird uns natürlich auch nicht erspart: Ist diese Erkrankung eventuell das Ergebnis negativer Gedanken?

Alles sprüht von positiven Botschaften, Duschgels, Salatsaucen, Tees, Waschmittel heissen schon so. „Sonnige Blumenwiese“-Weichspüler „Innere-Stärke“-Smoothie oder „Glücklichmacher“-Pralinés. Ein soziales Umfeld dass uns aus alle Richtungen anschreit „Sei glücklich, fit, schön und reich“. Ein alternatives Lebensstil gibt es gar nicht. Und wir tun es uns schwer in diesem Milieu unser Platz zu finden. Unser Körper baut ab, nicht mal Beine rasieren oder Haare färben ist drin, unser Existenz verschlechtert sich dauernd, wir müssen jetzt mit einer mickrigen Rente auskommen statt Gehalt. Unsere Psyche wird auf Probe gestellt, statt schicker Zweisitzer, fahren wir jetzt einen Rollstuhl und statt Spitzenwäsche Inkontinenzeinlagen oder einen Katheter.

Die Sozialen Netzwerke sind voll von diesem Terror. Bilder von den Traumurlaub, von dem Gourmet-Essen, der neue-Schrei-Frisur, Designer-Outfit, strahlende Menschen bei Erlernen neuer Hobbys, das erfolgreich bestandene Prüfung, das neue Rennrad, Surfbrett oder Auto. All diese Errungenschaften, die uns nun verwehrt sind, suggerieren uns, wie Richtig Leben gehört.

Viele Therapeuten und Coaches wollen uns beibringen dass unser Leben sich nunmal verändert hat, und wir müssen jetzt das ganze aus einem anderen Winkel betrachten. Um neue Wege und Möglichkeiten zu entdecken. Vielen Dank auch, ich kann Bauchweh nunmal drehen und wenden,  es tut einfach weh, egal wie und woher betrachtet.

So. Ich bin es mir leid. Ich bin es mir leid, und es ist mir zu dämlich, diese ewig lächelnde Maske aufzusetzen. Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt. Etwas zu hassen oder ungerecht zu empfinden heisst ausserdem noch lange nicht, ich würde negativ denken. Ob das Glas nun halbleer oder halbvoll ist, ist egal, für mich fehlt einfach die Hälfte. Egal aus welchen Blickwinkel es man betrachtet. Und wenn ich lauthals schimpfe und traurig bin, heisst auch nicht, ich habe das kämpfen aufgehört. Ich bin einfach nicht dazu geboren, bei dem Wetter in meinen Zimmer eingeschlossen zu werden, sondern um mit dem Fahrrad den See umzurunden. Anderen zu zuschauen erfüllt mich mit Bitterkeit, Traurigkeit, ja mit Neid. Und nein, das ist nicht schön. Oder edel oder eloquent. Ist aber nunmal so. Es heisst ja nicht, ich würde jemanden dies oder das nicht gönnen. Ich gönne es jedem – aber mir auch!

Es ist  nicht einfach für diverse Personen das passende Gemüt zu finden. Am liebsten sind mir die, für die ich es garnicht tun muss. So sind meine Freunde. Die habe ich ja auch selber ausgesucht. Har-har. Für alle anderen gilt der bekannte Spruch „Bevor du dir selber eine Depression diagnostizierst, stelle sicher dass du nicht von Arschlöchern umgeben bist.“

Okay, das war zynischer als ich gedacht habe, ihr wisst aber schon, was ich meine. So, ich verziehe mich jetzt mit hängenden Mundwinkeln. Und ich erwarte nichts von meinen Mitmenschen, keinen „Es wird schon“ (Nein, wird es nicht), ein „Fuck, was für ein scheiss Tag“ reicht vollkommen.

Ein Mann geht wenn er gehen will

Unsere Wege kreuzten sich aus einem traurigen Grund. Und wir haben zu wenig Zeit miteinander verbracht.

Du hattest  immer für uns alle ein liebes Wort. Dafür bin ich jetzt ein wenig Wortlos.

Durch Dich haben wir erfahren wie ist das gehen wenn man gehen mag.

Du hast das Eis gebrochen über ein Thema, über die wir nie redeten, aber Thema für uns alle ist.

Ich zitterte mit dir innerlich seit dem ich gewusst habe dass du gehen willst. Wie das sein mag – habe ich versucht nachzuempfinden. Denn ich folge dir langsam aber sicher. Wie es sein mag, wenn man zwei Wochen hat, wenn man zehn Tage, eine Woche hat.

Einerseits sind wir alle traurig und etwas entsetzt, aber beneiden dich für dein Mut. Wir beneiden dich weil du die Qualen los bist.

Vermissen tun wir dich aber alle. Gute Reise Martin!

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet

Du fehlst

Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe gegründet. Wir haben uns ausgeheult, beschwert, wir haben geträumt und gehofft, unsere Gedanken geteilt, wie wir diese unsägliche Situation meistern, einander Tipps gegeben.

Sandra hat mich vor zwei Jahren noch von der Reha abgeholt. In Anschluß sind wir noch lecker essen gegangen. Und wir waren zusammen in Agatharied bei einem Patiententreffen. Ich habe damals schon keine lange Strecken mehr gefahren. Wir haben uns gut verstanden, uns gerne gegenseitig geneckt, sie war die notorische Optimistin und ich die – aus ihrer Sicht – die Pessimistin. Dabei, ich finde mich gar nicht so pessimistisch. Realistisch und zynisch eher… Wir haben uns gegenseitig damit aufgezogen. Oft dachte ich insgeheim „Hoffentlich bekommst du recht…“

Unsere WhatsApp-Gruppe ist seit dem gewachsen. Und auch anders geworden. Heide hat uns seit dem verlassen. Und du bist sehr still geworden. Ganz still. Deine spritzige Kommentare fehlen. Durch dich ist das Begriff „Amok schreiben“ geboren – denn, wenn du den Bedarf verspürt hast, etwas zu sagen, hast du wild in die Tasten gehauen.

Seit Monaten sagst du jetzt nichts mehr. Am Anfang hatte ich natürlich die heimliche Frage „Wer von uns baut als erste ab?“ und du warst nicht unter den Kandidaten. Du hast, seit deiner Diagnose, eigentlich die Zeit sehr gut gemeistert!

Du fehlst und ich wünschte sosehr dass man noch was machen könnte. Ich weiss, du bist stark. und diese Entwicklung macht mir Angst.

Alles Gute zu Geburtstag liebe Sandra, wir alle vermissen und denken an dich!

———————————————————–Nachtrag 14. Juni

Mich hat die traurige Nachricht erreicht dass Sandra heute von uns gegangen ist. Gute Reise liebe Sandra!

Abschied

Wir kannten uns nur kurz aber unsere Krankheit hat uns verbindet. Ich kam hier an, in meinem neuen Heim, du warst schon da. Du hast auch nicht die selbe Krankheit gehabt wie ich, aber dich hat deine Krankheit auch bestraft, wie meine mich auch straft.

Es vergigen einige Tage bis wir uns kennengelernt haben, bis du mich akzeptiert hast. Aber dann, wo wir uns besser verstanden haben, funktionierte es ganz gut. Du warst witzig, dich hat die Krankheit geduldig und sanft gemacht, du hast oft „ja“ gesagt auch wenn du „nein“ gemeint hast. Ich habe gelernt, wen von der Präsenzkräften lieber magst, wer dich besser versteht oder mit wen du mehr bockst, weil du dich missverstanden fühlst.

Ich habe gewusst, dass wenn du deine Augen schliesst, und in deinem Bett dich ausruhst, muss es nicht heissen, du bist zufrieden – du kannst dich schwer mitteilen. Ich habe oft mit dir gefühlt, um dich bedenken gehabt. Alles wozu du ein schönes Gesicht gemacht hast, muss nicht in deinem Sinne gewesen sein.

Wir haben oft gemeinsam gespielt, du warst oft gelassen auch wenn ich wusste, so war es nicht. „Du Schlitzohr“ – hast du oft gehört, und das warst du auch.

Wie schwer es sein muss, diesen Schicksal zu ertragen, wie schwer es sein muss, oft missverstanden zu werden – obwohl hier haben es alle mit dir gut gemeint.

Ich sehe deinen Fortgang mit gemischten Gefühlen. Traurig macht es mich trotzdem, auch wenn ich dir den Frieden wünsche, dass du der Mann bist der du früher schon gerne warst, und sein wolltest, dass dein Körper dir gehorcht, und dass du deine Wünsche einfach und klar äußern kannst, – wo auch immer du bist.

Lieber Peter, ich – wir alle hier – vermisse dich, auch wenn wir uns kaum gekannt haben, und auch von einer bestimmten Seite, die wir beide in unserem „echten“ Leben garnicht waren…

Ich wünsche dir gute Reise, machs gut!

Ich nenne es MSA Atmen

Und während ich das hie tippe und der Effzeh im  Stadtduell gegen die Glitzerstadt spielt, passiert es schon wieder, nix dramatisches aber es bringt einen schon mal in peinliche Situationen.
Der inspiratorischer Seufzer.
Er gehört zu den Charakteristika die für eine MSA sprechen.  Meistens seufzen wir nur, wenn wir von etwas genervt sind oder an ein älteres Drägerbeatmungsgerät  (wie der EV-A) angeschlossen sind (intermitierender Seufzer ). Wenn du jedoch eine Übung machst,  von der deine Therapeutin weiß, dass du sie nicht magst und dann kommt so ein Seufzer von dir was dein Gegenüber mit einer ebenfalls genervten Reaktion kontert. Spätestens dann ist der Zeitpunkt gekommen zu erklären, dass das Seufzen ein charakteristisches Merkmal der MSA ist und nicht ausdrückt, dass man evtl. max.  genervt ist von seinem Gegenüber! Ich erkläre dann immer, dass ich nix dafür kann-das wäre MSA Atmen.

Der Effzeh spielt übrigens ein klassisches Derby – demnach ist eine gewisse Genervtheit meinerseits  mit von der Partie.

Zurück zu den Charakteristika der MSA !
Der Seufzer ist jetzt eher ein zu vernachlässigendes Charakteristikum im Verhältnis zudem anderen die deutlich mehr negative Beeinträchtigung auf das Wohlbefinden und den Alltag eines MSA Patienten haben.     Wie zum Beispiel:
die Kamptokormie
die disproportionaler  Antercollis
Kontrakturen der Hände und Füße
Myoklonischer Halte- oder Aktionstremor
Pathologisches Lachen oder Weinen
und alle Störungen, die das Sprechen betreffen!

Die o.g. Charakteristika können Vorkommen wenn via FDG PET ein Hypometabolismus (niedriger Stoffwechsel) ist nachgewiesen wurde. Sprich man bekommt markierten Zucker gespritzt und eine Stunde später eine Art MRT des Kopfes. Macht sich  dann das Bild eines  Hypometabolismus sichtbar, kann man davon ausgehen das man an MSA erkrankt ist.

Diesen Blogbeitrag habe ich vor ca 14 Tagen begonnen.
Warum es solange gedauert hat? Ich weiß es nicht. Ich weiß, das er ist nicht fertig – vllt kommt das irgendwann. Aber ich möchte ihn gerne loswerden. Naja, ich hätte ihn einfach löschen können, was ich aber nicht wollte.
In diesen 15/16 Tagen sind viele zT sehr traurige Dinge passiert – Heides Tod, der mich genauso wie Marta auch, mächtig aus der Bahn geworfen hat. Mehr als ich mir eingestehen wollte. Menschen, in meinem Umfeld, die schwer erkranken.
Dann ist Amy, unsere  Zwergenprinzessin gestorben. Etwas was mich auch immer mitnimmt, wenn eine Fellnase geht. Das hat es schon immer.
So fing ich einfach an stumpf meinen Trainingsplan zu erweitern, wenn ich keine Therapie habe ist der Bewegungstrainer dran. Morgens nach dem 2. Wachwerden Übungen zum Aufrichten. Ect. Ect.pp  Was soll ich sagen:  im Moment stehe ich etwas aufrechter schaffe ca 800m langsam oder 500m etwas schneller zu gehen/kriechen.
Was mir fehlt ist lachen, einfaches unbeschwertes von mir aus auch ironisches oder sarkastisches Lachen.  Das fehlt mir schon länger , das kreide ich Corona an!