Veröffentlicht am von Marta

MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, Fingernägel, gepflegte Füße, haben eine große Rolle gespielt. Allerdings nicht wegen den anderen, wegen mir selber. 

Und das macht sich jetzt bemerkbar. 

Ich bin zwar knapp über fünfzig, geschätzt wurde ich vor meine Diagnose auf vierzig und gefühlt habe ich mich wie dreissig. Vor meiner Diagnose. Ich bin also von der Status eitle Dame oder  Modepüppchen von heute auf morgen ziemlich tief in die Kategorie „graue Maus“ abgestürzt.

Ich weiss wie sehr mich das schaffte als ich meine Haare abgeschnitten habe. Die sind jetzt kurz und grau. Färben und frisieren ist etwas was ich alleine nicht mehr schaffen würde, und dafür bezahlen kann ich jetzt leider auch nicht mehr. Genau wie für Fingernägel und Fusspflege. Das war super wichtig, ich war alle zwei Wochen bei Nägel machen und ich hatte perfekte rote Nägel und perfekte Füße. Jetzt lass ich alles kurz schneiden, natürlich kann ich die auch nicht mehr lackieren.  Ich weiss wie ich mit langen roten Fingernägel, perfekt angezogen bei der ersten MDK-Besuch saß, und bekam null Punkte.

So habe ich die Idee in den Kopf gesetzt, ich muss endlich meine Beine rasieren. Könnte eigentlich auch egal sein, ausser mir sieht eh niemand, was unter meiner Hose ist. Trotzdem. Und das, wo ich ohne Hilfe keinen Schritt mehr machen kann.

Mich hatte das zum Nachdenken gebracht, wie es wäre wenn ich noch meinen Ex-Partner hätte oder verheiratet wäre. Und wie machen dass die ganzen verheirateten Frauen? Männer haben ja andere Probleme… Also auch wenn ich kaum Gehen kann, nichtmal mit Messer und Gabel essen kann, stört mich wenn meine Beine unrasiert sind, wenn meine Augenbrauen ungezupft und meine Füße ungepflegt sind. Da denken sicher so manche, meine Probleme wären nicht groß genug…

So habe ich im Bad alles schön vorbereitet, damit alles parat ist, Rutschgefahr eliminiert… und dann bin ich in der Dusche getorkelt, auf den Duschhocker gesessen und angefangen. Beine mit Rasierschaum eingeschmiert und dann abrasiert. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr froh bin über die Sicherheitsstandards von heute, denn eine Rasierklinge und meine feinmotorisch wackelige Hände sind eine sehr ungünstige Kombination. Mit Klingen die noch während meine Kindheit üblich waren, hätte ich mir sicher meine Beine abgeschnitten. Was nichtmal so verkehrt gewesen wäre – ein Problem weniger…

Auf alle Fälle, nachdem ich das Bad vollgeschmiert habe – und mich auch – habe ich glatte Beine. Nach einen halben Tag Arbeit. Zumindest an Stellen die ich sehen kann. Wo ich nicht sehen kann, wer weiss.

Moral der Geschichte: egal wie tief ich im Dreck stecke, ich will dabei möglichst gut aussehen.

Veröffentlicht am von Marta

Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertitel – Kostenfreie Vorführung nur im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von drei Kindern. Nach der Scheidung hat sie das Sorgerecht – wegen der Krankheit – für ihre Kinder verloren.  2005 wurde bei ihr Multisystematrophie diagnostiziert, eine degenerative Krankheit mit geringer Lebenserwartung. Angesichts einer ungewissen Zukunft befindet sich Susana in einem schwierigen Dilemma zwischen der Wiederaufnahme der zerrütteten Beziehung zu ihren Kindern und ihrer Mutter oder der Verfolgung einer einzigartigen Leistung im Sport. „A Day for Susana“ schildert die einsame Reise einer Frau, die sich inmitten eines Wettlaufs ums Überleben und den bitteren Kampf gegen MSA, auch noch zwischen ihrer individuellen Freiheit und Karriere und ihrer Familie entscheiden muss.
Der Trailer mit Englischen Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

Es ist nun alles Bereit für die Dokumentation! Ihr könnt Euch schon mal registrieren, ab 1. Mai geht es los (bis 31. Mai).

Die erste Seite ist leider nicht komplett auf Deutsch übersetzt (technisch war nicht möglich), wenn ihr fragen habt, fragt mich gerne!
log in to your account > meldet euch am einfachsten mit Facebook an. Ab 1. Mai geht los.
Veröffentlicht am von Marta

Nicht selbstverständlich

Ich lebe mein Alltagsleben, Tag ein, Tag aus. Die Highlights, die besondere Momente bestehen aus Banalitäten, also in Vergleich zur früher zumindest. Früher waren die besondere Momente wenn ich surfen gegangen bin, auf einen Party oder auf einem Konzert war, in den Urlaub geflogen oder in meine alte Heimat gefahren bin, zur meinem Vater… Mir fällt das ganze ein, weil Facebook mich an ein Beitrag erinnert, den ich vor 3 Jahren verfasst habe. Bilder aus meiner Heimatstadt. Ja, das war früher so, zu Ostern und Weihnachten war ich immer „zuhause“. Meinen alten Vater, meine Familie und meine Sandkastenfreunde besucht… Ich habe immer an den Markt eingekauft und für meinem Vater traditionell gekocht. Ich habe es geliebt, er auch.

Es war ganz früher so, dass ich zur Ostern und Weihnachten in den Urlaub geflogen bin, bevorzugt nach Brasilien, zum surfen. Nach dem Tod meiner Mutter habe ich entschieden das nicht mehr zu tun, statt dessen immer zur meinen Vater zu fahren. Er ist ja alt, und wer weiss wieviel Zeit wir haben. Ich wollte Zeit mit ihn verbringen, ein paar mal im Jahr ihn verwöhnen und glücklich zu machen. Vor ein paar Jahren habe ihn einen Rollator und einen zusammenfaltbaren Rollstuhl mitgebracht. Damit er sich leichter tut mit seinen chronischen Asthma und 85 Jahren. Jetzt bin ich an einen Rollator mehr angewiesen als er, der Rollstuhl rückt auch immer näher….

Mir hat das verdeutlicht zu schätzen, das, was wir Menschen für Selbstverständlich halten, solange unser Körper mitspielt.

Das hat mich auf die Idee gebracht meinen Alltag aufzuschreiben, und die Gedanken die ich dabei habe. Es erscheint das ganze oft traurig und mühselig, ich sehe das aber garnicht oder oft nicht so.  Ich bin froh dass ich meinen Alltag noch bewältige und fast auf keine fremde Hilfe angewiesen bin.

Ja, frustrierend ist das schon oft, denn alles was ich tue, ist im Schatten von „Wie komme ich von A nach B?“ Klingt banal, gell? Einfach aufstehen und irgendwas ausm Schrank nehmen? Nicht für mich. Erstens ist es ein Kraftauftakt, und  zweitens ist das ganze eine Gefahrenquelle. Hindernisse erst prüfen, Gegenstände berechnen an was ich mich abstützen kann. Dabei nicht vergessen dass ich an unmöglichsten Dingen stolpern kann. Dabei sich darauf vorbereiten dass mein Blickfeld dabei sehr kein ist, und es sich auf einen kleinen Umkreis um meine Füße auf den Boden einschränkt. Nicht aufblicken zum Fernseher, oder nicht aus dem Fenster schauen, das würde alles dazu führen dass ich das Gleichgewicht verliere. Also Geräusche und Geschehnisse  aus der Umgebung, wie ein Hupen, Kindergeschrei, ein überholender Radfahrer, sind für mich erschreckende Störfaktoren, denn ich nicht weiss was das ist, was das für mich heisst und all diese Einflüsse bringen mich oft zum Sturz.

Dabei fällt mir alles permanent aus der Hand, ich stosse Sachen um, verursache kleine und größere Unfälle, bin ständig an Bücken um aufzuheben was ich fallen gelassen oder umgestossen habe, bin ununterbrochen an Fluchen denn ich habe mit mir selbst kein Geduld und verdrehe innerlich oft die Augen „Wie kann man dermassen Tollpatschig sein“ – als MSA-C betroffene bin halt besonders von Ataxie geplagt, was dieses „rumhampeln“ begünstigt.

Also alles was ich tue, ist im Schatten von diesen Bewegungsstörungen.

Also von A nach B gehen ist NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH.

So sieht ein Tag in meinem Leben aus:

00:00 Uhr – ich versuche nicht vor Mitternacht zu schlafen, um dann durchschlafen zu können. Alles aus dem Weg zur Bad räumen um Nachts nicht zu stolpern. Alles um das Bett wegzuräumen, falls ich im Traum unruhig bin oder ausm Bett falle, mich möglichst nicht zu verletzen.

Wenn es gut läuft, dann muss ich gegen 4:00 Uhr einmal aufstehen zum pinkeln. Wenn es schlecht läuft, kann ich erst garnicht einschlafen (bis 3:00-4:00 Uhr), oder ich wache gegen 3:00 Uhr auf, und kann danach nicht mehr einschlafen. Oder ich wache gegen 6:00 Uhr auf und muss alle halbe Stunde aufm Klo, wobei meine Blase mit mir einen Streich spielt, denn ich muss garnicht. Aber kaum bin ich im Bett, bekomme ich erneut das Gefühl, ich muss. Das führt dazu, dass ich oft um 5:00 oder 6:00 Uhr auf bin, hellwach dazu auch noch und wenn ich dann doch um 7:00 oder 8:00 Uhr einschlafe, dann wer weiss wann ich aufwache. Denn meinen 8-10 Stunden brauche ich, um zu funktionieren.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: einfach schlafen, sich ins Bett legen und am nächsten Tag wie ein normaler Mensch erholt aufzustehen.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: meine Blase im Griff zu halten, auf die Signale meines Körpers zu hören und darauf zu vertrauen. Denn meine Blase sagt oft „ich muss“ und dann muss ich garnicht, oder wenn ich doch muss dann “muss ich sofort“.

10:00 Uhr – Irgendwann bin ich wach, der DHL-Mann klingelt, oder mein Telefon, oder ich habe eine Therapiestunde, muss irgendwelche Telefonate erledigen. Ich könnte natürlich früher aufstehen, aber wozu? Oft liege ich wach im Bett und tauche in mein Vergangenheit ein, in meine Erinnerungen. Ich höre wie draussen die Straße lebhafter wird. Menschen sind unterwegs in die Arbeit.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Teil dieser Gesellschaft zu sein. Viele in ihren Autos, auf dem Weg in das verhasste Arbeit, würden auf dem ersten Blick mit mir im Bett liegend tauschen – aber nur auf dem ersten Blick. Ich würde mit jedem gerne tauschen. Egal wie doof der Chef ist, egal wie komisch die Kollegen.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Nach dem aufstehen einfach joggen gehen…

bis 12:00 Uhr – Ich stehe auf, putze die Zähne, wasche das Gesicht, dusche ich, ich zieh mich an. Mache mir einen Kaffe. Wie lange das alles dauert, hängt von meinem Tagesform ab. Bei allem muss ich mich sichern um nicht umzufallen. Gesicht waschen geht zB. nur indem ich mich gegen die Wand lehne und jeweils immer nur die eine Gesichtshälfte wasche, um zu vermeiden beide Augen zu schliessen, denn das würde mich sofort aus dem Gleichgewicht und so zur Fall bringen. Duschen ist auch eine zeitintensive Angelegenheit, jede Bewegung muss vorher berechnet werden. Anziehen im Sitzen, die Zeiten sind vorbei wo ich eine Hose im stehen anziehen konnte. BH rückwärts schliessen kann ich auch nicht, Feinmotorik ist dazu zu schlecht. Und die Kraft geht aus wenn ich länger rummache.
Früher habe ich für eine Firma gearbeitet die unter anderem Wäsche verkauft hat. Ich habe mich oft gefragt, wer diese Liebestöter von Bustiers kauft. Jetzt weiss ich es.

Immerhin bin ich froh, dass ich das alles noch ohne Pflegedienst kann.

Wenn ich fertig bin, mache mir einen Kaffe – versuche dabe keine Unfälle zu bauen – und checke meine Stimme. In dieser Zeit nehme ich auch meine Medikamente ein, was eigentlich aus meinem Studienmedikament und Nahrungsergänzungsmittel besteht, ich stehe nicht so auf Tabletten und schlucke ungern welche, vor allem aus Angst von Nebenwirkungen, und aus Angst vom Verlust meiner Persönlichkeit, vor allen was Psychopharmaka betrifft. Wenn es blöd läuft, habe ich vor 12:00 Uhr gar keine Stimme, meine Stimmbänder atrophieren, was zu Räuspern und Husten führt, was erst mal gar keine Stimme verursacht, aber meine Stimme ist nachher da. Lax-Vox hilft!

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell ausm Bett hüpfen und innerhalb von Sekunden „normal“ sein.

13:00 Uhr – Frühstück. Ja, das ist normal für mich um diese Zeit. Das ich überhaupt frühstücke ist schon ein Fortschritt, denn allein die Gedanke ans Essen löst bei mir Würgereiz aus morgens. Die Wichtigkeit etwas im Bauch zu haben, und damit Energie zu haben, ist mir inzwischen bewusst. Ich wende dabei einen Trick an. Ich versuche den Geschmack vergangenen Brasilien-Urlaube ins Haus zu holen, und ich bereite mir etwas vor, was ich dort gefrühstückt habe: Obstsalat aus exotischen Früchten, Joghurt und Müsli oder Cornflakes. Schmeckt fast nach Urlaub, um das ganze zu perfektionieren bestelle ich sonnengereifte Obst aus Mexico oder Brasilien. Ökologisch ist es sicher nicht, aber sündigen muss man doch irgendwo. Das alles versuche ich zu zubereiten ohne größere Missgeschicke, mich selbst nicht zu verletzen und meine kleine Küche nicht in verschmierte Schlachtfeld zu verwandeln.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell was zu essen, denn sogar ein Brot zu schmieren ist kompliziert. Da schmiere ich die ganze Wohnung nicht nur das Brot.

Nachmittag: ist mein produktivste Zeit. Meine Stimme beruhigt sich, meine Sehkraft normalisiert sich. Ich muss nur mit diesem frischen Obst zur Frühstück aufpassen, denn das kann mein sowieso empfindliche Verdauung ungünstig beeinflussen, also mich an die Toilette nageln. Wie wir das wissen ich bin schlecht im Rennen und schlechte Darmmanagement ist bekanntlich eine frühe  Symptom von MSA, verbringe ich gerne prophylaktisch eine längere Zeit nach dem Frühstück auf der Toilette, einfach zur vermeiden dass was unangenehmes passiert.

In dieser Zeit finden auch meine Therapien statt, wenn nicht, mache ich in Eigenregie Übungen. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie. Wenn ich früher so gewissenhaft gewesen wäre, hätte ich sicherlich die Figur eines Models. Andererseits die Sachen die ich jetzt mache, sind die Übungen die ich früher belächelt habe. Ich habe früher Nordic Walking belächelt, jetzt wäre ich froh mit Stöcken laufen zu können.
Die Übungen sind lästig und anstrengend, Gleichgewicht, Kraft, Zungenübungen usw. Danach bin ich bisschen wie Pudding. Ich weiss nicht ob das ganze was bringt, die ständige Abbau ist spürbar, aber ich bilde mir ein dass es mir danach besser geht. Blutdruck auf alle Fälle. Und wie es ohne wäre, das weiss ich nicht.

Diese Zeit nutze ich auch für lästige Papierkram, Ämter, Krankenkasse und so. 

In dieser Zeit kommt auch Besuch. Meine Betreuerin zB. auch, dann „lästern wir mal eine Runde“, also Kaffe und Kuchen. und sie hilft mir in den Haushalt, sprich sie macht eigentlich meine Arbeit und beseitigt sie die Spuren meiner Missgeschicke. Sie kauft für mich ein oder holt meine Bestellung aus dem Supermarkt ab, fährt für mich zur Apotheke. Wir besuchen Ämter oder Ärzte. Sie ist also „meine Arme“, „meine Beine“ und auch „meine Stimme“.

Ich wasche meine Wäsche – mit dem Aufzug in den Keller, Wäsche runter, in die Waschmaschine und aufhängen… Das ist schon eine Highlight und ist mit Kraftaufwendung verbunden, ich bin aber stolz wie Bolle dass ich das noch selber kann…

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: rauszugehen, einen Spaziergang machen, geschweige Joggen oder Radfahren. Ich bin draussen mit dem Rollator auch labil und ohne Begleitung würde ich stürzen. Ich gehe also nur raus wenn ich Begleitung habe. Oft beobachte ich neidisch rüstige Rentner/innen die mit ihren Rollatoren durch die Gegend flitzen. Was die Sache erschwert, ist meine Lichtempfindlichkeit, wenn es blöd läuft tränen meine Augen und ich sehe garnix. Und was noch blöd ist, wenn ich draussen bin, bin ich dermaßen mit Strassenbeschaffenheit und Gleichgewicht beschäftigt, dass ich vom Gegend kaum was mitkriege weil ich mir nur auf die Füße gucke. Die unbekümmerte Zeiten vom Parkbesuchen, Bummel in dem Botanischem Garten, Laufen im Wald, einfach ziellos Rumlaufen oder Shoppen in der Stadt ist vorbei…

18:00 Uhr – Eine warme Mahlzeit zubereiten.
Gehört auch bisschen zu den Highlights. Früher war es eher lästig, jetzt bin ich froh dass ich das noch kann. Es ist oft so, dass ich Sachen in Kopf als einfach ausmale. Dann ist es doch nicht einfach.
Ich habe neulich ausgemalt einen Zitronenkuchen zu backen und ich habe neulich Schnitzel paniert – danach hat man fast die Küche renovieren müssen. Meine Küche ist winzig klein, was gut ist, da ich nicht so leicht umfallen kann, dafür muss alles Schritt für Schritt geplant werden, ich möchte mich natürlich nicht verbrennen oder schneiden. Ein Kartoffelbrei artet sich zur aufwendigen Unternehmung aus, und verwandelt meine kleine Küche zum Schlachtfeld.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell zu Supermarkt fahren falls mir etwas fehlt. Ich muss gut mein Wocheneinkauf überlegen. Ich bin zwar eher unkompliziert, wenn mir was fehlt, allerdings hatte ich noch nie einen so gut gefüllten Kühlschrank wie jetzt.
Was einem auch so selbstverständlich erscheint: den eigenen Müll aufzuräumen. Das macht oft die schlechte Energie und die miserable Feinmotorik zur Herausforderung. Abzuspülen und die Küche nach mir aufzuräumen zieht sich in Länge, dass ich kein Publikum habe, finde ich erleichternd, denn das ganze sieht sicher nach Quälerei aus.

20:00 Uhr – Abendessen. Gemütlich zum Fernsehen. Oder Netflixen dabei.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: was sicher gemütlich aussieht, ist oft nicht so. Es bleibt mir nichts anders übrig, kein Kino, kein Restaurantbesuch, auch wenn es kein Corona-bedingte Lockdown wäre, wäre ich in Lockdown. Das bin jetzt, für immer und ewig.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: essen mit Messer und Gabel so, dass die Hälfte nicht daneben geht, oder dass die ganze Unternehmung nicht peinlich wird. Ein Glas Wein vermisse ich auch, aber Alkohol vertrage ich nicht mehr.

21:00 Uhr – Feierabend. Bettfertig bzw. Couchfertig machen. Das beste von den ganzen Tag. Einfach nix machen, Gehirn ausschalten und etwas blödes im Fernsehen anschauen. Kurz vor dem einschlafen kommen dann die Erinnerungen aus einem früheren Leben wieder, damit kommen vielleicht nasse Augen auch, und die sich immer wiederholende Frage was nie beantwortet wird: „Warum ich?“. Um dies zu verhindern, versuche ich so lange etwas anzuschauen, bis ich in Schlaf falle.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Ich darf nicht zu lang auf der Couch verweilen, sonst komme ich nicht mehr hoch. 

Was inzwischen selbstverständlich geworden ist, mit ein paar Ausnahmen, ist die Ruhe, die meisten melden sich sicher nicht und es ist ganz schön still.

So sieht ein Tag aus meinem Leben aus, ganz schön unspektakulär. Ich wäre aber sehr froh, wenn das eine Weile so bleiben würde. Dafür kämpfe ich, man weiß nicht mit welchen Aussichten.

Veröffentlicht am von Marta

Annehmen was ist

Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem Gleichgewicht und Sprache. Jetzt habe ich mir einen neuen Rollator gekauft, die üblichen sind mir zu leicht und zu labil. Damit  ich hier problemlos rauskomme. Das Ding heisst Veloped Sport, Wiesen, Kopfsteinpflaster und Gelände sind kein Problem. Nach ein paar Wochen kann ich mehr dazu sagen.

Die letzten Tage haben mir auch klar gemacht, dass ich „wirklich ernsthaft“ krank bin. Ganz oft sagt mein Kopf „kein Problem“ und dann macht mein Körper durch mein Vorhaben einen Strich. Immer wieder mache ich die Erfahrung dass das Körperliche eine Sache zu bewältigen ist, aber das ganze psychisch zu verkraften, ist ein richtig heftige Aufgabe, und es ist entscheidend für die allgemeine Verfassung. Es reicht nicht nur  „die Krankheit   zu realisieren“ als  Aufgabe, aber es anzunehmen, verstehen dass es nicht weggeht und diese Ungewissheit, was die Zukunft bringt, ist schlimm.

Wenn ich nicht bereits gelähmt gewesen wäre, als ich im Dezember 2018 die Diagnose erhielt, hätte mich das zweifellos umgehauen. Stattdessen ließ das Gesagte mich atemlos zurück – erstickend unter der Last der Ungewissheit über meine Zukunft. Werde ich laufen vergessen, sprechen vergessen, meine Letzten Tage unfähig zur Bewegen in Windeln verbringen? Würde ich für immer an einen Katheter gekettet sein? Würden mich Schmerzen plagen? Außerdem die Frage „was wäre, wenn“ bedrängte mich und machte es mir unmöglich, einen Weg nach vorne zu sehen.

Es war schmerzhaft, sowohl emotional als auch körperlich. Emotional kämpfte ich damit (und tue ich immer noch), dass ich nicht mehr in der Lage war, all das zu tun, was ich früher mit Leichtigkeit getan hatte. Was mir Spaß machte, was mich erfüllte, was mich ausmachte. Körperlich fühlte ich mich kaputt und krank, als ich versuchte, das Leben zu leben, das ich vorher hatte. Es funktionierte nicht: mein Körper hat mich verraten, er spielt nicht mit.

Wie konnte ich in meinem Entschlossenheit, ein glückliches Leben zu führen, „erfolgreich“ zu sein, mit den Einschränkungen von jetzt in Einklang bringen, die mir nun aufgezwungen worden waren? Ich habe das neue „ich“ verabscheut, ich fühlte mich hässlich und peinlich. Das tue ich manchmal immer noch, da komme ich nicht drum rum.

Es hat lange gedauert, bis ich es realisiert habe. Ich kann nicht mehr alles tun, was ich vorher getan hatte, zumindest nicht, ohne dass es mich krank und traurig machte, dass ich die Messlatte, die ich mir selbst gesetzt hatte, niemals erreichen werde. Aber das brachte mich in eine noch größere Zwickmühle: Ich wollte nicht aufgeben. Ich meine, mir wurde gesagt, ich solle „dagegen ankämpfen“, sowohl von mir selbst als auch von anderen.

Meine Sturheit und meine verbissene Entschlossenheit, so zu leben, wie ich es früher getan hatte, war ein Kampf gegen meine Krankheit. Und es war einer, den ich jeden Tag verlor. Indem ich hinter mich blickte, mein Blick auf den Weg fixiert, den ich zuvor gegangen war.

Und doch kämpfte ich weiter, obwohl ich wusste, dass es nicht nur aussichtslos, sondern auch schädlich war. Er schadete meinem Körper, meinem Geist. Trotzdem machte ich weiter. Ich tat es, weil ich das Gefühl hatte, dass das Akzeptieren meiner Situation ein Aufgeben wäre. Dass ich, indem ich mein Leben an meine Krankheit anpasste, würde ihr den Sieg schenken. Es war eine ständige, vergebliche Kampf, der mich immer wieder verlieren ließ.

Also ändere ich nun meine Denkweise: Anstatt für mein altes Leben zu kämpfen, begann ich, für mein „bestes Leben“ zu kämpfen. Und das kann ich nur tun, indem ich akzeptiere, wie die Dinge um mich sind, indem ich die Ressourcen ergreife die mir in diesem Moment zur Verfügung stehen, indem ich akzeptiere, dass sich die Dinge verändert hatten. Indem ich akzeptierte, dass ich mich verändert hatte.

Erst als ich aufhörte zu kämpfen, mich in einen Jeans zu zwängen, der nicht mehr passte – erst als ich akzeptierte, dass ich mein „bestes Leben“ anders leben musste, um es überhaupt zu leben -, begann sich ein Weg nach vorne zu zeigen. Akzeptanz ist nicht Nachgeben. Akzeptanz bedeutet, mein Leben so anzupassen, dass ich das Beste daraus machen kann, um mir die Freiheit zu geben, der Mensch zu sein, der ich so verzweifelt sein will.

Trotzdem ist, mein altes Leben ist etwas wertvolles für mich, dass ich verloren habe. Daran wird sich nie was ändern. Aber ich habe jetzt nun diese Voraussetzungen, und alles andere als das beste daraus machen, wäre nicht ich. 

Veröffentlicht am von Marta

MSA-Patienten sind stur(?)

Ich habe  neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.

In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er viel auf dem Weg zur Bad. Das ist ein hohes Risiko und kein guter Weg, definitiv. Ich frage mich wie alt der betroffener Vater sei, aber ich vermute reife Erwachsenenalter. Da frage ich mich nun, ist das der Schicksal eines erwachsenen Mannes, in eine Flasche zu pinkeln? Ist das unverständlich wenn er das nicht tun will?

Nun, es ist nicht leicht für alle Beteiligten. Das Kind macht sich Sorgen wegen den Vater, die nächtliche Dringlichkeit ist doof und mir auch bekannt. Ich denke die schlafen alle nicht gut. Also ich kann den Patienten verstehen, ich würde auch eher auf alle Vieren zur Bad kriechen bevor ich in irgendwas pinkele. Was tut man in so einer Situation? Ich denke da muss man kreativ sein und gemeinsam mit den Patienten an ein Lösungsweg arbeiten, was für alle gut ist. Der Patient muss verstehen, dass seine Angehörige sich Sorgen machen, er darf aber nicht zur irgendein Lösungsweg einfach verdonnert werden.

Ich habe diese Situation nicht. Kann aber den Leid und Bürde der Angehörigen verstehen. Für Sturheit gibt es viele Gründe. Warum ist das so?

Ich gehe von mir aus. Diese Krankheit hat mir schon eine Menge genommen, ich kann schon so vieles nicht – und was bleibt, wird immer weniger. Ich will, so lange ich kann, mein Kaffe selber kochen, meine Haare selber waschen, mein Bett selber beziehen. Dass ich dabei stürzen und mich verletzen kann, ist mir bewusst. Darum passe ich höllisch auf, ich bin ja auch sonst sehr langsam.

Eben weil mir bewusst ist, dass meine Zeit limitiert ist, habe ich kein Toleranz für Dinge die mir nicht gut tun. Keine Themen bitte die mich nicht interessieren, die ich ablehne, ich kann schlecht überzeugt werden etwas zu akzeptieren was ich früher schon abgelehnt habe. Es gibt Menschen die ich einfach nicht mag – dass mich manche nicht mögen ist ja auch OK. Ich möchte nicht wegen meiner Krankheit gemocht werden „weil die arme kranke Frau“. Ich mag auch keine Kinder weil die Kinder sind, ich mag manche weil ich die einfach mag und den Rest empfinde ich nervig. Ich mag Dinge probieren bevor ich jemanden um Hilfe bitte, auch wenn das nach Quälerei aussieht. Einen Flaschenverschluss festzuschrauben ist mit Rumhampeln und Fallenlassen verbunden. Trotzdem will ich es selber machen und nicht jemanden für mich machen lassen.

Ich hatte mal eine Lumbalpunktion und danach hatte ich höllische Kopfschmerzen. Ich habe danach mehrere Tage im Bett verbracht. Jede Gang zur Toilette war eine Qual, denn den Kopf zu bewegen war unterirdisch. Jedes Mal wenn mein Gehirn den Schädel berührt hatte, dachte ich, ich muss Ohnmächtig werden. Da hat jemand – sicherlich gut meinend – vorgeschlagen einen Toilettenstuhl neben den Bett zu schieben. Ich habe dankend abgelehnt, und ich hoffe es ist mir gelungen höflich zu sein, denn im Gedanken habe ich den Menschen samt Toilettenstuhl an den Mond schiessen können. Ich? Ganz sicher nicht.

Ist das Sturheit? Wenn ja, dann bin ich sehr stur. Macht dass, das Leben meiner Mitmenschen schwer? Ich hoffe nicht. Man möchte kein Ballast sein.

Die Frage ist, wo Sturheit aufhört und Leichtsinnigkeit anfängt. Denn Leichtsinnig sollte man keinesfalls sein. Stürzen, sich zusammenschlagen oder etwas brechen, ist sicherlich das dümmste, was man tun kann. Dann wird man erst richtig zur Ballast, und eine Erholung von der Verletzung ist fraglich. Ich kam bis jetzt wenige Male in die Situation, Angst um eigene Unversehrtheit zu haben. Wenn es Hart auf Hart kommt, ich denke ich würde um Hilfe bitten, denn vom Verletzung habe ich schon Angst.

Seid nicht zu Stolz, um Hilfe zu fragen, wenn nötig, und behandelt eure Patienten nicht, als wären die schon immer so gebrechlich gewesen, und wählt nicht den einfachsten Lösungsweg, nur weil es praktisch ist. Seid kreativ. Es ist nicht einfach, zu akzeptieren dass das eigene Körper, auf einmal nicht das macht, was man möchte. Seid geduldig und nachsichtig miteinander. Der Lösungsweg muss immer für beide Parteien akzeptabel sein.

Veröffentlicht am von Marion

Wie ich mich bewege …

….hängt mittlerweile von vielen Faktoren ab. Wie habe ich geschlafen, vom Wetter, habe ich genug getrunken (und ich meine nicht den Alkohol), wie stark sind meine Rückenschmerzen, waren die vergangenen Tage körperlich anstrengend, bin ich jot drupp ?

In einem anderen Leben bin ich immer gerne gegangen, ich war nie ein Läufer eher ein Walker. Aber dies tat ich ausgiebig. DenKamerarucksack auf dem Rücken und go. Vom Stüttgenhof durch Lindenthal bis an den Rhein. Diesen entlang bis zur Südbrücke, über den Rhein und auf der anderen Seite bis zur Hohenzollernbrücke /Dom.  Kerzen anzünden im Dom für die Großeltern und den effzeh. Um mich dann noch zum Rudolfplatz zu schleppen,  bei Foto Gregor ins Schaufenster zu schauen. Und schließlich mit der Linie 7 nach Hause fahren.

Und heute bin ich froh wenn ich 800m mit dem Rollator gehe oder freihändig durchs Badezimmer komme ohne vom Kater niedergestreckt zu werden.

Meine Schwester ist der Meinung, dass man es mir schon morgens um 6.00 (erste Tabletteneinnahme) ansehen würde, spätestens aber wenn ich die Treppe runtergehe um nach draußen zu kommen, wie der Tag wird.
Sie hört auch am Rollator fahren ( ungleiches Rollen durch Schlenker ) ob ich müde bin.

Nicht nur das ich unendlich langsam bin (bei mir ist die Normalgeschwindigkeit schon Slow Motion) Und auch mein komplettes Körpergefühl/~ wahrnehmung ist verschoben. Besonders merke ich das, wenn ich im Türrahmen stehe und  versuche meinen Rücken komplett an den Rahmen zu bringen. Ich habe dann das Gefühl viel weiter zurückgehen zu müssen als wie mein empfinden ist.
Mittlerweile strecke ich mich bei jedem aufsteheń, egal ob ich aus den Bett klettere oder vom Stuhl aufstehe. Morgens vorm aufstehen strecke ich die Hüftbeuger, indem ich jeweils ein Bein aus dem Bett hängen lasse. Mehrmals täglich stütze ich mich an der Wand oder Fensterbank ab und versuche die Hüfte nach vorne zu bewegen, ohne, dass sich, die Ferse vom jeweils nach hinten gestreckten Bein, vom Boden abhebt. Je nach Tagesform, schaffe ich dann auch mal 3 Schritte aufrecht zu gehen bevor es mich wieder mit dem Oberkörper nach unten zieht.
Versuche ich dann, durch Anspannen der Bauchmuskulatur, mich dagegen aufzulehnen,  kommt mir alles, was ich vorher getrunken habe, wieder hoch.

Bei wir bei der NeuroPhysio seit kurzem immer mal wieder machen, ist eine Art Zirkeltraining für alle Extremitäten und das von allen Seiten. Rechte Seite – Bauch – linke Seite – Bauch – 4 Füßlerstand – Fersensitz – auf die Knie- und zum Schluss über das rechte Bein aufstehen.
Wenn ich mich in jeder Position gestreckt habe oder wurde, fällt mir laufen  deutlich leichter. Auch mein orthopädischer Physiotherapeut gibt mir Tipps und Trainingsstrategien für ein besseres Gangbild.

Ich versuche auch viel über Gewichtsverlagerung zu machen, was, wenn versuche freihändig zu gehen, aussieht wie ein Tanzbär auf Wanderschaft. Und wenn ich versuche aus dem Bett zu steigen, komm ich mir vor wie eine kleine Robbe auf Wanderschaft.
Will ich mich freihändig in Bewegung zu setzen, muss ich mich vorher austarieren um dann mutig zuerst den linken Fuß nach vorne zu bewegen . Einmal in Fahrt gekommen ist alles ok solange kein Gefälle auf mich zu kommt.

In geschlossenen Räumen bin ich mitunter etwas kompliziert. Ich gehöre schon immer zu den denjenigen die eher alles fallen lassen als 3 mal zu laufen. Es ist sozusagen tief verankert, dass wenn ich aufstehe meinst etwas in der Hand habe. Dementsprechend ist das Aufstehen meist etwas schwierig. In diesen Situationen benötigte ich manchmal nur den kleinen Finger um Halt /Gleichgewicht zu bekommen. Oder andersrum bedarf es nur einen Hauch um mich aus dem Gleichgewicht zu bringen.

An einem Tag wie gestern ist es mit den Bewegen mal so richtig suboptimal. Es war recht warm und drückend. Die erste Runde Physiotherapie klappte noch ganz gut. Beim tanken wurde ich schon langsamer. Auf dem Weg zur 2. Runde hatte ich schon das Gefühl, dass sich die Hitze in mir staute und war froh keine aktive Übungen machen zu müssen.
Am liebsten möchte ich dann nur einfach irgendwo sitzen und kalte Getränke in mich reinkippen.

Man betreibt viel Aufwand für ein bisschen leben!

 

Veröffentlicht am von Marion

Corona macht stumpf oder there is no glory in Prevention

Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!

Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf hin. Meine Sprache wird schlechter, weil ich weniger rede. Worüber soll man auch immer reden, es passiert ja nix.
Ich zeige Mut zum Ansatz und bändige meine Haare mit rosa Klämmerchen, weil ich sonst nichts sehe, geschweige denn essen kann.
Ich versuche zu lesen aber manche Seiten muss ich mehrfach lesen.
Ich habe sogar MNS genäht, auf einer Höllennähnmaschiene. Meine Schwester hat sie dann in der Mikrowelle versucht zu sterilisieren. Ja, ich sag mal auf denen wächst in unserem Haushalt nix mehr. Meine Schwester meinte beiläufig ob ich noch Stoff hätte, wir bräuchten neue MNS. Gott sei Dank gibt es in der Küche keinen Rauchmelder.

3 mal war ich insgesamt draußen zum Einkaufen. Der Renner war eine wilde Tour durch Köln. Nach einem Besuch der Venloerstrasse ging es zum Melatengürtel 22. Dort im Hinterhof befindet sich ein Asiasupermarkt. So wie man sich den in einem üseligen Kölner Hinterhof vorstellt. Klein, verstaubt, unsortiert, Chaos pur. Positiv die Gänge sind so eng , ich hätte niemals umkippen können. Eigentlich wollten wir nur Nudeln, Soßen und Pasten kaufen. Am Ende war unser „Einkaufswagen“, ja man konnte den wirklich schieben und ziehen, voll bis zum Rand. Den Abschluss bildeten 2 Flaschen Chang Bier. Und wer denkt, spätestens jetzt, nicht an Abende auf Ko Tao, nach großartigen Tauchgängen wenn man auf der Terrasse / vor der Hütte gemütlich beisammen sitzt und die Fische mit jedem Chang Bier immer größer werden.
Nicht zu vergessen die bunten Fantadosen neben den Kokusnüssen. Der Thailandurlaub war schon toll, auch wenn ich mich in Mittel-/Südamerika und auch in SüdAfrika wohler gefühlt habe.
Noch schnell eine kleine Aufmerksamkeit am Krankenhaus abgegeben.

Und dann war er auch schon wieder vorbei, der Ausflug! Beschwingt von den Eindrücken hatten wir zwei einen kleinen Anfall von Impulskontrollverlust- wir bestellten ein großes Fleischpaket bei kaufdirnekuh.de ( das Fleckvieh ist so Bio wie es nur geht) und bei lieblingsbaecker-Shop.de. Schokoladenkuchen und ein kleines Probierpaket Brot zum fertig backen.
Hier und da klickte Marga nochmals auf diesen Jetzt-kostenpflichtig-bestellen-Button. Dieses Wochenende war nicht kostengünstig.

Im Fernseher läuft zur Zeit in irgendeinem dritten Programm eine Dokumentationserie über die Star Clipper , eine Segelschiffsflotte. Sie segeln durch die 7 Weltmeere, wenn du möchtest darfst du mit anpacken.
Scheint auch etwas teurer zu sein. Und da Google ja alles weiß, habe ich mal geschaut, wer den alles so barrierefrei ausgestattet auf den Meeren fährt. Und das sind gar nicht mal so wenige, man kann sogar die Welt umschiffen. Und tauchen kann man auch mit Handicap. In einem anderen Leben wollte ich ja selber mal Divemaster for Handicapted People werden. Ich fand Wassertherapie schon immer spannend.
Und da allein reisen nicht mehr klappen würde, machte ich mir so meine Gedanken wie man das planen könnte… ich muss viel an meine Urlaube denken! Sobald ich was mit Reisen sehe vermisse ich das Meer. Anfang des Jahres versuchte ich noch raus zu finden wo ich denn nochmal hin möchte.
Und jetzt? Wie wird reisen nach Corona sein und vor allen Dingen wann ist nach Corona? Und kann ich dann noch fahren?
Bin ich dann bei diesen Fragen angekommen, die mir natürlich keiner beantworten kann, verfalle Ich in einen Funktion-Modus und bewege mich wie ein Walross auf Wanderschaft. Bis ich stoppen muss und nochmal von vorne anfange und plötzlich wissen die Beine wohin sie müssen und die Hand weiß wo sie Druck aufbauen muss.
Ich schnall das einfach nicht wie schnell das alles den Bach runter geht. Zum einen krankheitsbedingt zum anderen was sich auf der Welt gerade abspielt.
Klar rein theoretisch ist mir das klar jedoch staune ich immer wieder, wenn ich bemerke, dass ich schon wieder langsamer geworden bin und was das für ein Leben ist: MSA in den Zeiten von Corona! Was für eine geile Kombination. Die Laune geht mal rauf mal runter hat aber eine relativ kurze Zündschnur. Ich bin so durch, spätestens seid dem Tag, als meine Schwester mit Amy (Katze) vom Tierarzt gekommen ist! Solange sie noch frisst, trinkt und ihre Streicheleinheiten einfordert, soll Sie noch ein paar schöne Tage /Woche(n) ? haben.
Mir ist nach weinen und in der nächsten Minute triefe ich vor Sarkasmus .
Entschuldigt, ich weiß es gibt Menschen, die zur Zeit in einem größeren Dilemma stecken.
Man kann es zur Zeit nicht richtig machen!

Etwas positives zum Schluss. Ich habe doch Verwandte ,Freunde und Kollegen gebeten mir etwas aufs Band zu sprechen, eine Geschichte/Märchen , etwas was wir zusammen erlebt haben, Podcast, Musik ect, womit ich den ein oder anderen bestimmt überfordert habe (Entschuldigung ). Jetzt hat ein guter Freund angefangen mir aus einem Kölnbuch vorzulesen. Worüber ich mich sehr freue. In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen bekomme ich immer ein Kapitel zugesendet.
Jetzt kann ich anfangen die Folgen auf Tonies zu spielen.

Im nächsten Leben, werde ich eine Raupe.
Fressen, fressen, fressen, schlafen, schlafen, schlafen.

Aufstehen. Zack, Schönheit!

Veröffentlicht am von Marta

Auf einem Insel

Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.

Was zu meinem Glück in Unglück gehört, dass ein nettes junges Pärchen für mich einkauft. Was sicherlich sehr gut ist, aber was es mit sich bringt, ich war seit einem Monat nicht im Supermarkt. Ich bin nicht gefangen in meiner Wohnung, ich bin gefangen in meinem Körper. Was „Einkaufen lassen“ für mich schwer macht, das ich gezielt überlegen muss, was ich etwa eine Woche lang brauche, und dann eine Einkaufsliste zu schreiben. Früher bin ich zu Supermarkt, weil zB. Milch aus war und rausgekommen bin mit einem vollen Einkaufswagen.

Was noch zu meinem Glück  gehört, dass ich noch alleine zu recht komme – sehr Freestyle allerdings, ich komme also ohne Pflege aus – das eventuell mir Viren ins Haus schleppen würde. Es dauert zwar alles um ein vielfaches und ich bin auch mittlerweile sehr erfinderisch. Ich habe schon zigmal Tüteninhalte zerstreut, Flüssigkeiten ausgeschüttet, Topfinhalt daneben geschüttet, alles mögliche fallen gelassen… Dies alles macht natürlich nicht einfacher, meine Bude sauber zu halten. 

Wann ich mich dusche, überlege mir auch sehr gut, um Unfälle zu vermeiden, verzichte ich lieber auf tägliches Duschen. Bin auch sehr froh, dass ich meine Haare abgeschnitten zu habe, das macht eigentlich vieles leichter.

Aber ich kann mich noch anziehen, Körperpflege betreiben, mir was zum Essen machen. Ich habe einen Laufband, eine Vibrationsplatte und viele anderen Sport-Utensilien, so kann ich mich beschäftigen. Eigentlich bevorzuge ich, in die Wald zu gehen und dort meine Runde zu drehen, mit Nordic Walking Stöcken, und die dortige Autobahntreppe rauf und runter zu gehen. Aber jetzt ist die Wald voller Menschen, und das mag ich nicht.
Dazu muss ich zwar ein kurzes Stück fahren, was ich nicht dürfte, also niemanden verraten.

Was noch nervt, das alle meine Nachbarn auch zuhause sind, mit all ihren Kindern, und das hört man. Auch wenn die nichts dafür können, dass ich so ein zurückgezogenes Leben lebe. Das lauteste Geräusch bei mir ist, wenn ich was fallen lasse…

Mich macht es ausserdem sehr nachdenklich, wie ein Pflegeheim nach dem anderen eine kritische Virusausbruch erleiden muss. Ich finde das sehr bedauerlich. Auf die Pflege angewiesene Menschen tragen die Rechnung zum Schluß. Ich hätte gerne mehr Informationen über diese Fälle. Hygienemassnahmen der jeweiligen Einrichtungen, die Altersdurchschnitt des Pflegepersonals und der Patienten. Die Schwere der Verläufe in den Häusern. Es ist allerdings kein deutsches Phänomen, ich höre das gleiche aus anderen Länder auch.

Was mich etwas beunruhigt, ist mein Gesundheitszustand, dass mein Gleichgewicht zunehmend schlimmer wird. Mein Zustand allgemein ist schlechter geworden. Blutdruck ist bemerkbar schlechter geworden, mir wird von trinken einer Glas Wasser schwarz vor Augen, oder zum Niesen muss ich mich am besten hinsetzen sonst falle ich um. Umdrehen im Bett wird immer schwerer, ich verschlucke mich immer öfters, meine Sprache wurde schlechter und ich habe einen seltsamen Schmerz in den Beinen (Waden und auch Oberschenkel), es ist bisschen wie Muskelkater. Neuropathie? 

Was allerdings heute eine sehr angenehme Überraschung für mich war, dass eine Freundin, fast aus Kinderzeiten, sich bei mir nach langer Zeit gemeldet hatte. Und es war eine sehr angenehme Unterhaltung. Wie sie es gesagt hat, sie hat Zeit gebraucht, und erstmal hat sie ein bisschen Angst gehabt, mich zu kontaktieren. Für viele ist dass das erste Mal, mit ihren eigenen Endlichkeit konfrontiert zu werden, das muss man verstehen. Erfreuliche Weise hatten wir eine sehr normale Begegnung, sie hat ihre Fragen gestellt und ich auch.
Ich finde übrigens bemerkenswert dass Hilfe und Interesse viel mehr von Personen kommt, von denen man es gar nicht erwartet. Dafür bleiben oft Familienmitglieder und enge Freunde oft auf Abstand. 

Und zum Schluss, ich bin jetzt offiziell Rentnerin – „welch Freude“ – der Verfahren hat schlappe 6 Monaten gedauert, ich bekomme jetzt ein drittel meines Gehalts und man wird Rückwirkend berentet, zu der Zeitpunkt wo man den Reha-Antrag gestellt hat. Da ergibt sich eine gute Summe als Differenz, das verrechnet aber der Rentenbund mit der Krankenkasse. In meinem Fall ist es noch nicht ausgestanden, ich hoffe ich muss nichts nachbezahlen.

Was ich noch rausbekommen habe:

Alle die in Bayern leben: https://www.landespflegegeld.bayern.de/antrag.asp 

Und, die Pflegekasse übernimmt deinen Umzug bis zu 4000 Euro, in manchen Ländern rechnen Umzugsunternehmen direkt mit der Pflegekasse ab. Ich habe erst einen Antrag stellen müssen (wie für alles) und warte erstmal ab. Auf jeden Fall zeitig bei der Pflegekasse anrufen.

So, soll ich jetzt sagen wie es heutzutage üblich ist „Bleibt gesund“? Wäre in unserem Fall etwas schräg. Ich sage lieber „Passt auf Euch auf“.

Veröffentlicht am von Marion

Das war nicht meine Woche!

 

Ich hänge jetzt doch etwas durch! Donnerstag  Abend  habe ich eine oder zwei Sondersendungen zur Lage der Nation gesehen  . Und da musste ich doch ein , zwei Tränchen verdrücken. Als es hieß, es käme bei der  Bewältigung der Krise auf die Pflege an, Akademiker seien genug da! In einer anderen Einstellung zeigten sie, wie Kollegen von der Kardiologie Einweisungen in die Beatmungsgeräte bekamen. Sie taten mir echt leid.

Zumal wenn deine Freunde /Kollegen sich angesteckt haben und es ihnen z.T.  echt schlecht geht. Dann siehst du bei EBay eine FFP 3 Masken für 70 € Sofortkauf. Und der Verkäufer antwortet auf deine Mail folgendes:
Helfen Sie mit und spenden Sie. Für jede verkaufte Maske geht eine an unser Landratsamt, welche diese an die Einrichtungen verteilt, welche die Masken benötigen!

Mit freundlichen Grüßen

Da musste ich doch mal schlucken und habe anschließend gepetzt, sprich ich habe es gemeldet.   FFP Masken sind für den Einmalgebrauch gemacht worden und nicht um sie 8-10 Std. bei jedem Patienten zu tragen. Und unser medizinisches Personal benötigen die dringend!

Bei jeder dieser Anzeigen: Sie sind Fachpflegekraft:…, zuckt  automatisch deine Hand. Du weißt was sie meinen, wenn sie von Highflow,  invasiver   und nicht invasiver Beatmung erzählen. Du weißt, was wichtig ist beim Thema „Bauchlagerung“.   Du überlegst  was du machen kannst, kommst zu dem  Ergebnis: nichts von dem was du gelernt hast. Denn du bist ja selber Risikogruppe. Noch nicht mal FaceTime  zwischen Patienten und ihren Angehörigen könnte ich vermitteln.
Da saß ich nun, mit meinem Kamptokormie Rucksack, Muskelkater, Rollator und kam mir so nutzlos /überflüssig vor. Gefangen im eigenen Körper war mir noch nie so bewußt.
Mein Highlight in dieser Woche war Montag, als ich nach Steinfurt gefahren bin um meine Kamptokormie Rucksack zu holen. Gott sei Dank, bin ich noch mobil , so war die Abholung kein Problem. Die Anpassung war auch kein Problem und der freundliche Herr hat sogar noch meinen Rollator richtig eingestellt. Nach einer Stunde konnte ich wieder fahren. Ich soll ihn immer anlassen ausser zum Schlafen und beim Bodenturnen. Er ist mit 2 kg bestückt. Mittlerweile ist der Muskelkater fast weg. Und ich merke langsam den positiven Effekt. Übernächste Woche muss er wieder zurück, was aber per Post geht. Und dann wieder Antrag ausfüllen an die Kasse schicken und warten…
Das zweite Highlight kam Dienstag vom Versorgungsamt und beinhaltete meinen blauen Behinderteparkausweis ! Das dauerte nur smarte 14 Monate. Über was man sich so freut.
Morgen bin ich die vierte Woche drinnen (abgesehen vom Ausflug nach Steinfurt). Die Logo findet wie bei vielen via Zoom und FaceTime statt. Physiotherapie in Eigenregie. Ergomäßig (Ergo habe ich keine) stricke ich immer noch an der Mütze und bastel Bilderrahmen .
Wenn ich das lese, könnte man meinen, dass ich in meiner kleinen Welt lebe und von der anderen Welt draußen  nix mitbekomme oder nur an meine Krankheit /Studie denke.

Dem ist nicht so, das kann ich euch versichern. Es gibt soviele Menschen und Projekte, die es verdient  haben unterstützt zu werden . Und neben meinem Lieblingspodcast, den ich als funfriend unterstütze , werde ich auch keinen Gutschein (Waffeln ,Stadtführungen ect) oder Konzerttickets zurück geben. Ich hab einen Supporterteller von Royal Cupcakes gekauft. Geschweige denn, dass ich meine Dauerkarte ab- oder zurückgebe!
Vielleicht wird jetzt der ein oder andere sagen ohrrr  man, sie und ihr Fußball. Ja, ich vermisse ihn sehr und ich fiebere auch ein wenig Montagmorgen 6.00 entgegen, denn morgen ist effzeh Tag bei Sky.
 Fußball ist für mich die Normalität, die mir als einziges geblieben ist.

Come on #effzeh

Und bitte denkt daran , eure Haustiere übertragen kein Corona!
Veröffentlicht am von Marion

Sozialverträgliches Einkaufen

In meinem vorangegangenen Leben, bin ich sehr gerne einkaufen gegangen. Also nicht shoppen sondern einkaufen. Ich war über Neuerungen in der Süßwarenabteilung immer auf dem laufenden. Neue Supermärkte finde ich total spannend. Ich kann mich eine geraume Zeit in der internationalen Abteilung aufhalten und dort rumstöbern. Und in fremden Ländern erst Recht. SPA Märkte in Süd Afrika waren der absolute Knaller. Oder mitten im nichts eine Lagerhalle, wo du der Frau mit den Lockenwicklern deinen Zettel gegeben und hast einen Karton von Lebensmitteln zurück bekommen.

Und heute?  16 Jahre war der Rewe auf der Dürener mein Supermarkt. Egal ob Samstagmorgens um 7:15 nach dem Nachtdienst oder um 11:00 vor dem Spätdienst.
Zuerst wurde ich ja nur langsamer aber das bekommt man ja noch irgendwie kompensiert, indem du den ein oder anderen an der Kasse vorlässt UND Memo an mich: keine Großeinkäufe mehr.

Wenn du den Einkaufswagen dann als Rollatorersatz nimmst, u.a. ne Flasche Eierlikör kaufst um Kuchen zu backen und die Dame hinter dir in der Schlange meint :“In ihrem Zustand würde ich ja keinen Alkohol trinken“. Zuerst dachte ich  mich verhört zu haben,  jedoch bekam ich noch den wertvollen Tipp, das die Joghurts immer nach oben kommen.
Während der Kassierer mir half die Sachen in den Wagen einzuräumen.
Memo an mich: azyklisch einkaufen gehen,  den Onlinebestelldienst vom Rewe testen.
Das war vor Weihnachten und hatte Wirkung auf mich. Nach Möglichkeit bestelle ich Lebensmittel, wenn ich dran bin mit einkaufen. Diese brauchen dann nur abgeholt werden. Und wenn ich in einen Laden gehe, versuche ich nicht mehr als 6-7 Artikel einzukaufen. Weil diese Anzahl bekomme ich noch hin. Man will ja nicht den Betrieb aufhalten.
In den letzten Wochen war ich war ich zur Schmerzeinstellung in der Ambulanz. Warum ich das jetzt erzähle?
Ich hab so ziemlich alle Nebenwirkungen mitgenommenen. Palexia hebt meine Gangunsicherheit nochmal deutlicher hervor und somit weiß ich auch, wie es ist mit dem Gesicht über den Asphalt zu rutschen.
Amineurin dämpfte mich so dermaßen, dass ich um 14.00 Uhr schon völlig fertig im Sessel saß.
Arcoxia half gar nix
Jetzt klebe ich Buprenophinpflaster Und wir tasten uns an die Dosierung ran.
Durch die erwähnten Nebenwirkungen wurde ich ziemlich zurück geworfen. Und ich fange jetzt erst wieder an kurze (4-5 m) ohne Rollator zu gehen. Klappt aber aufgrund der zunehmenden Kamptokormie nur mäßig. Aber zurück zum Rewe .
Vor ca. 3 Wochen kam ich mit Rollator aus einem fast leeren Rewe. Ich habe die Tasche verstaut und fing an den Rollator zusammen zu falten. Irgendwo hupte einer um sein Leben, dachte aber nicht daran, dass ich gemeint war, man sieht ja, daß ich zugange war.
Anscheinend war ich aber nicht schnell genug. Den die Fensterscheibe wurde runter gedreht und eine sehr sympathische Stimme brüllte:“Mach voran“ und 10 Sekunden später:“Steig ein und mach dat de fott küss“!
Memo an mich: anderen Rewe suchen und beim nächsten mal die passende Antwort geben als sprachlos weg zu fahren.