Veröffentlicht am von Marta

Komplextherapie

Viele Grüße aus Biskirchen aus der Gertrudisklinik! Ich bin seit Montag hier und bleibe insgesamt drei Wochen. Also über die Feiertage, aber daher dass ich nicht unbedingt der Weihnachtsmensch bin, ist das OK – ausserdem ist es hier reich und aufwändig weihnachtlich dekoriert Dafür wird es über die Feiertage schön ruhig, viele reisen jetzt schon ab, und vom Personal gehen viele in Urlaub.

Dass ich grade jetzt hier bin, war eigentlich nicht beabsichtigt. Ich konnte bis jetzt wegen meine Studie nicht her, weil man während der Studie die Medikation nicht verändern darf, und das würde hier so kein Sinn machen. Meine Studie war leider Ergebnislos daher habe ich die etwas frühzeitig beendet und dafür bin ich dann jetzt hier.

Also hier ist es schön ländlich, gäbe es Schnee, wär es sicher ein Winterwunderland. Die Ärzte und das Personal sind sehr zuvorkommend, aufmerksam, hilfsbereit und kompetent. Ich bin hier momentan die einzige MSA Patient und wahrscheinlich auch die jüngste Patientin, der Rest sind Parkinson-Patienten hier, Altersdurchschnitt eher über siebzig, viele in Begleitung von Partner. Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel!), die Zimmer sind groß und geräumig.

Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist. Einen gesunden Menschen würde das garnicht auffallen. Es wurde mir angeboten, ein Helfer kann mich gerne von A nach B schieben in Rollstuhl, ich verzichte aber lieber drauf. Ich könnte meine Mahlzeiten auch Zimmer einnehmen, ich quäle mich lieber ins Restaurant, dort muss ich mich auch mehr anstrengen, mich adäquat zu ´benehmen, nichts kaputt machen, nicht kleckern und mein Wasser in das Glas schütten und nicht daneben. Ich hoffe das Leiden bringt was, sich gehen lassen ist sicher nicht vorteilhaft. Vor zwei Jahren durfte ich ohne Aufsicht an den Geräten trainieren und das Schwimmbad benutzen, jetzt geht das alles nicht mehr. Auf den Weg überholen mich eloquent Menschen die 20 Jahre älter sind als ich. Wenn wir von Grupppengymnastik rausschlürfen, sieht es aus wie der Zombie-Apokalypse…

Aber es geht darum dass es mir nach drei Wochen hier besser geht als vorher. Mein Ziel ist möglich lange beweglich und etwas besser belastbar zu bleiben. Es werden jetzt auch Medikamente probiert. Ich habe bis jetzt eigentlich abgelehnt was zu schlucken, aber mein Leidensdruck ist inzwischen zu groß. Levodopa-Test wurde vor drei Jahren gemacht, damals ohne Ergebnis, damals waren allerdings meine Symptome noch ganz mild. Vielleicht machte es sich nicht bemerkbar? Jetzt wird ein Versuch nochmal gemacht, es wird grade hochdosiert, merken tue ich noch nichts. Bleibt zu hoffen das es was bringt. Andere Patienten hier sind alle zufrieden und bei jeden hat es was gebracht.

Die Bewegung hier sind schonmal was Wert.

Euch allen schöne Weihnachten ein gutes Neues Jahr.

Veröffentlicht am von Marta

Notaufnahme

Vorgestern war es soweit. Das erste Mal auf der Notaufnahme. Harnverhalt. Es war wohl ein Zufall, dass ich etwa vor zwei Wochen bei den Urologen war und wir Selbstkatheterisierung ausgemacht haben um Restharn und darauffolgende Entzündungen zu vermeiden. Der Urologe meint, es ist  ein guter Weg, ein Dauerkatheter hinausschieben, denn er sagt, nach etwa zwei Jahren Katheter, geht es los mit den Entzündungen.
Nur klappen muss das ganze jetzt.
Er kannte sogar Multisystematrophie! Und der andere Arzt, den ich nach der Notaufnahme aufgesucht habe, hat sogar zugegeben nie was davon gehört zu haben und Fragen gestellt – was ihn schon mal sympathisch macht.

Die Vertreterin/Krankenschwester war auch bei mir zuhause, sie hat mir die Prozedere gezeigt – wenn ich das gewusst hätte, dass das der Schicksal meiner Sexualorgan ist… – und hat ein Haufen Proben mitgebracht. Ich kann aussuchen was mir am besten taugt.

Bei den ersten Versuchen habe ich wohl was falsch gemacht, ich war ungeduldig und das Ding wohl zu schnell entnommen, mit null Erfolg (also ich bin kein Milliliter losgeworden). Und ich habe wohl dass Ding etwas zu rabiat in mich reingerammt, es war immer ein wenig Blut, bei entnehmen der Katheter zu sehen.

Ausserdem ist die Prozedere nicht weiter schlimm. Gewöhnungsbedürftig ja. Würde ich aber mit dem Zähneputzen mit 50 anfangen, wäre es auch gewöhnungsbedürftig. Etwas in sich hineinschieben ist erstmal komisch. Ungewohnt. Und diese ganze hygienische Aufwand am Anfang ist lästig. Das ganze muss eben Gewohnheit und Routine werden. Immerhin tut das ganze nicht weh. Ich mach zwar was falsch und verletze jedesmal die Harnröhre, aber nicht mal das tut weh. Ich habe nur Angst gehabt vor eine Entzündung, und weil ich zu schnell erfolglos aufgegeben hatte, habe ich das ganze mal gelassen. Und das war der Fehler…

An den besagten Tag ging es damit los, dass ich kaum was losgeworden bin. Aber diese kraftlose und tröpfchenweise kennen wir ja schon. Getrunken habe ich wie immer, es ist ja wichtig, und meine Blase ist wohl mit der Zeit gewachsen und gewachsen. Am spät Nachmittag ging es mit den Schmerzen los, ich konnte mich nur unter Schmerzen hinsetzen. Ich fand das Ganze dann nicht mehr lustig. Außerdem, ich dachte auch, ich hätte eine Entzündung, und vor einer Sepsis habe ich höllischen Angst. Man hört zu oft, dass Patienten an Sepsis versterben, dass als Harnweginfekt oder Lungenentzündung anfängt.

Irgendwann wurde es unerträglich und meine AWO-Betreuerin (der ich sehr Dankbar bin) hat mich ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt dort konnte Multisystematrophie nicht mal schreiben.  Erst wollten sie mich behalten dann doch nicht. Also Zugänge angelegt, sprich an mir umsonst  rumgestochert und alles dann wieder weggemacht.

Aber das gelegte Harnröhrenkatheter hat dann die Erlösung gebracht, spontan bin ich 1200 ml losgeworden, später dann mehr.

Am nächsten Tag dann wieder zum Urologen. Wenn ich nicht auf Selbstkatheterisierung bestanden hätte, hätte er mir einen Bauchkatheter gelegt. Lieber schiebe ich das hinaus. Aber was sicher ist, wenn ich das jetzt nicht machen würde, wäre ich wieder auf der Notaufnahme, denn das eigentliche Problem, also Harnverhalt ist noch immer da. Jetzt bin ich etwas geduldiger, ich habe auch nicht diesen ewigen Drang und verbringe meine Tage nicht auf die Toilette.

Was ich aus den ganzen gelernt habe? Wenn man im Not ist, dann ist man ganz schön erschrocken und es wird klar, wie sehr man von anderen abhängt. Dass das Personal auf der Notaufnahme keine Ahnung hat und ist auch schwer belehrbar. Die haben zB. mein Blutruck im Liegen gemessen, was eigentlich nichts aussagt. Da tut man sich mit Sprachschwäche schwer, meine Betreuerin hat aber laut und deutlich protestiert, aber auch das kam nicht an. Ich habe in meinem Geldbeutel eine Beschreibung der Krankheit für den Notfall, aber leider kann  man das ganze nicht in einer Satz zusammenfassen. Und lesen müsste man es, was man dann nicht tut.

Veröffentlicht am von Marta

Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal entlang gefahren. Wie idyllisch ist, ist mir damals gar nicht aufgefallen.

Ausserdem, auch wenn es anstrengend und voller Aufregung war, kann ich jedem empfehlen sowas zu machen. Es tut mal einfach gut aus dem gewohnten Trott raus zu sein und einfach etwas mal trauen und nicht nur bedenken haben. Zugegeben, ich habe es mir oft gewünscht, in meinen vier Wänden und in meinem Bett zu sein, aber im Nachhinein war ich froh. 

Die Reise habe ich gut vertragen, ich hatte zuerst Angst dass wir alle paar Meter stehen bleiben müssen, wegen überaktiver Blase, war aber nicht so, weder hin noch zurück. Okay, ich gebe zu, was trinken betrifft, habe mich eher zurückgehalten. Was allerdings in dem Fall nützlich sein kann ist ein Euro-Schlüssel, mit dem man jede Behindertentoilette aufsperren kann, für 23 Euro ist der Schlüssel zu haben, Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/

Wir haben kurz vor der Grenze in Bayern übernachtet, in einem Hotel, die auf Fotos besser aussieht, als live (lustig, ich kenne das von wo anders…), aber das Bett was sauber und wir haben Frühstück bekommen.

Die Reise nach Innsbruck war ein wenig aufregend. Wir waren etwas zu spät, Verkehr war sehr viel, aber der Weg war schön. In Innsbruck war alles ein wenig anders, Corona-bedingt wurde ein wenig umgebaut und so war die Gelände etwas schwerer zugänglich. Parken war etwas abenteuerlich was allerdings meine Begleitung auslöffeln dürfte.

Also erstmal war ich etwas enttäuscht, weil der Professor selber garnicht da war. Dafür war ich offensichtlich zu oft da. Als Ersatz war  eine andere namhafte Ärztin aus seinem Team dabei – und 3 junge Ärzte, davon einer konnte garnicht deutsch….- Die Ärztin war vor 2 Jahren dabei, wo ich das erste Mal da war und könnte sich an mich – oder an meine Akte – erinnern ! Alles in allem ist sie mit mir mehr zufrieden als ich es bin, ich frage mich allerdings ob sie das jedem sagt?

Es wurden eine Menge Fragen gestellt und eine Menge Untersuchungen gemacht. Für mich war das ein wenig overkill, in kurzer Zeit wird man mit eine Menge Sachen konfrontiert, die mann nicht kann.

Ich bin auf alle Fälle nicht schlauer geworden, meine Fragen wurden diplomatisch beantwortet, was ich auch verstehe. Niemand kann in die Zukunft schauen oder für mich Entscheidungen abnehmen. Ja, der Verlauf kann in die Geschwindigkeit zunehmen oder sich verlangsamen oder auch stoppen. Es bleibt also für mich jeder neuer Tag ein Überraschung.

Dass ich auf Biohaven wegen Modag verzichten will kann sie verstehen, die Entscheidung kann sie mir allerdings nicht abnehmen.

Dass ich mich für SCA 3 testen will, versteht sie auch. Sie empfiehlt in dem Zug dann auch für SCA 17 testen zu lassen. Obwohl meine Symptome für sie schon nach MSA aussehen.

Innsbruck, München, Walchensee, Chiemsee, Ammersee

Wie gesagt, ich bin jetzt nicht schlauer, es tut allerdings gut, mit Ärzten zu sprechen, für die ich kein „Terra Incognita“ bin. Wie für meine Krankenkasse, die soeben die Dauerverordnung abgelehnt hat, mein Leiden ist nicht auf ihre Liste, das heisst meine Krankheit ist für die nicht so schlimm…

Abgesehen von der Arztbesuch war es schön alte Freunde und bekannte Gegenden zu sehen. Jegliche Sentimentalität verdränge ich jetzt. Menschen und Orte zu sehen aus einer Zeit wo ich noch ein Leben hatte, treffen einen schon.

 

Veröffentlicht am von Marion

Gehen Sie zurück auf Anfang….

…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000  Euro!

So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu kam? Gehen wir noch ein paar Tage zurück. Die große Hitze machte ja fast allen zu schaffen jedoch neurologisch Erkrankten noch ein bisschen mehr.
Soviel wie ich hätte trinken müssen habe ich einfach nicht geschafft. Zumal jeder Gang zur Toilette anstrengend war und von einer gewissen Kollapsneigung begleitet wurde, die ich mal mehr oder weniger auslebte. Da ist man schnell im negativen Bereich mit seiner Flüssigkeitsbilanz. Die Ventilatoren haben getan, was sie konnte aber es reichte nicht.Bis Dienstag war ich mit meiner Körpertemperatur bei 40,7°C und reichlich instabil bei allem was ich tat. Selbst die Alaska Boys (Wassereisstix)  brachten keine Abkühlung sondern nur noch Magenschmerzen. Ich habe mich nur noch von meinen Tabletten ernährt.

Die Frage aller Fragen schwebte über mir und Marga stellte sie dann Dienstagvormittag. Wie lange würde das noch gut gehen? Aufgrund der Studie wollte ich einen Krankenhausaufenthalt so lange wie möglich raus zögern. Die sehen das nicht gerne von Biohaven  und ich hatte Angst rausgeworfen zu werden. Da die Studie sowas wie Therapie ist für mich.

Mein Hausarzt nahm dann das Zepter in die  Hand und meldete mich in der Ambulanz an. Marga rief die Rettung und eine Stunde später lag ich in der Ambulanz mit nem LiterJono1/1 und 1gr Paracetamol . Es wurde Blut abgenommen. Blutkulturen, eine Blutgasanalyse gemacht, worauf es 3 l O2 gab. Und natürlich wurde ich abgestrichen Covid-19 und MRSA. Schön ist das nicht, man hat das Gefühl die wollen durch die Nase an dein Hirn.  Vitalwerte wurden auch gemessen.
Dankbar war ich für den Dauerkatherter. Dass ich das mal schreibe, hätte ich nie für möglich gehalten. Aber war so.
Dr.H. versuchte  mit viel Geduld eine Anamnese zu erstellen und raus zu bekommen, wie ich mich in diese Situation reinmanövriert hatte. Ich konnte keine 2 Wörter klar rausbringen. Mein Verstand arbeitete astrein, nur die Sache mit der Sprache wollte nicht klappen. Das was ein bisschen zum verzweifeln.
Das DZNE in Bonn hat sich großartig verhalten. Sie haben noch eine Liste via WhatsApp geschickt, mit den Medikamenten, die ich nach Möglichkeit nicht bekommen sollte.

Ich sollte noch geröntgt werden. Und ich kann nur sagen, dass es echt nicht schön ist , wenn Du Genesungswünsche , Aufmunterungen ect. bekommst und nicht antworten kannst.
Irgendwann lag ich aufm Zimmer hatte immer noch 39,5Temperatur, trank das „gute“ Renser ohne Ende und bekam schon Angst vorm schlafen. Wie andere MSA Patienten schlafe ich auch laut und prompt wurde ich auch von der Nachtwache geweckt, da die Mitpatientinnen Angst hatten ich würde zum Vampir oder Werwolf mutieren. Danach war an Schlaf nicht mehr zu denken.

Am Morgen war ich bei 38,7° und nicht in der Lage mich zu waschen oder etwas zu frühstücken. Ich war unendlich dankbar jedesmal wenn ich Alex und Jessi im Türrahmen stehen sah. Die zwei haben mir geholfen beim positionieren, mobilisieren Und reichten mir das Essen an. Im laufe des Tages und der kommenden Nacht arbeitete ich mich auf eine Temperatur von 36,5° Inrunter. Geschlafen habe ich nicht so viel wg der Gefahr der Mutation.

Am nächsten Morgen bekam ich auf die Intervention von den Mädels ein klimatisiertes Einzelzimmer auf StP. Traumhaft 22°C! Sr.U sprach dann noch die magischen Worte aus:“Ich kann dir auch beim Duschen helfen“ ! Appetit hatte ich noch nicht aber das war mir vollkommen egal. Ich konnte schon wieder alleine mit Messer und Gabel essen! Es hätte noch nicht für ein 5* Restaurant gereicht aber in ein Fastfoodrestaurant hätte ich mich schon getraut.
In den nächsten Tagen bekam ich täglich Physiotherapie und 2 pro Woche Logopädie. Und entschied mich für einen SPK, einen Dauerkatheter, der durch die Bauchdecke in die Harnblase gelegt wird. Der Eingriff wird in lokaler gemacht und geht recht flott. Irgendwie hatte ich während der Katheter gelegt wurde erstmals ein Krankheitsgefühl, ich kann es gar nicht sagen wie krank und ausgeliefert ich mir vorkam. Zumal ich auch noch Im Anschluss  hingefallen bin und die Chirurgische Ambulanz besucht habe – 2 Stiche mussten her.

Den Rest der Zeit wurde ich gepäppelt. Vor 2 Jahren hätte ich mir nicht vorstellen können von Kollegen gepflegt zu werden. Ich hätte massive Probleme gehabt die Zuwendungen anzunehmen . Angefangen bei den ganzen Besuchen, Pommes mit Mayo, Getränke und Müsli bis hin zu Hilfestellungen beim Duschen. Oder den morgendlichen Brötchen Express (Mettbrötchen mit Croissant).  Die Kinder der Kolleginnen malten und bastelten Bilder. Ich bekam sehr viel Aufmerksamkeit und Unterstützung. Die STP und meine ehemalige Station waren einfach nur super und ich war dankbar, das ich dort sein durfte und für die großartige Unterstützung !