Machen was möglich ist

Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich ist und gut tut. In ein gemeinsames Online-Dokument tragen wir jeden Tag ein, wer was gemacht hat und wer wie sich fühlt. Nach sieben Wochen werten wir aus und sehen wir ob es was gebracht hat.

Initiator der Aktion war eine Mobilitätsstudie, wo uns dort alle abgelehnt haben. Weil wir alle MSA-C sind, und Zielgruppe der Studie sind MSA-P-Patienten. Jetzt machen wir eben unsere eigene kleine Studie, mal sehen, ob die uns was bringt.

Was kann ich nach zwei Wochen sagen?

Erstmal, diese Gruppengefühl tut gut. Es ist manchmal so schwer, den inneren Schweinehund zu überwältigen. Wenn ich diese Gruppengefühl nicht hätte, würde ich mich hier und da auf der Couch verkriechen und nichts machen. Ich will mich aber vor meinen Mitstreiter nicht blamieren, steh ich also auf, und mache meinen Pensum.

Für mich waren die ersten Tage die Hölle, es war eher schlechter als besser. Es war auch erschreckend tatsächlich festzustellen, wie schlecht ich geworden bin. Wenn man nicht so viel macht, merkt man es garnicht, wie schnell man abbaut.

Also so langsam jetzt macht sich das ganze bemerkbar. Weniger Schmerzen, man ist geschmeidiger, Fatigue besser. Was bleibt, ist das schlechte Gleichgewicht. Und man hat weiterhin bessere und schlechtere Tage. Manchmal macht man das ganze mit viel Elan und viel Kraft, manchmal hat man das Gefühl, man ist ein Luftballon, der halbleer ist.

Das ganze führt mir auch vor Augen, was aus mir, aus meinem Leben geworden ist. Vor vier Jahren voll im Leben, 12 Kilometer in eine Stunde gelaufen, Yoga, Kitesurfen, EMS… und jetzt kaum ein paar Hundert Meter am Rollator laufen. Jede noch so kleine Schritt, wie auch von der Couch zum Kühlschrank, oder nachts vom Bett zum Klo – alles ist Sturzgefährdet, was einen Bruch oder Zerrung bedeuten kann, was den Verlauf meines Lebens beeinflussen kann. Das was ich jetzt mache und Sport nenne, war vor kurzem nicht mal beachtenswert, und wurde von mir belächelt.

Vor der Diagnose – 2017 aufm Weg zur EMS
Nach der Diagnose – 2019 beim Treppenlaufen – wo es noch ohne Hilfe ging

Neulich habe ich im Fernsehen eine Sendung gesehen, wo es um Krebs ging. Und Prominente die erfolgreich dagegen gekämpft haben. Krebs ist auch eine tückische Erkrankung, keine Frage. Was wäre ich froh, wenn ich eine Chance hätte zu kämpfen. Das blöde ist an diese Krankheit, dass der Ausgang ist unumgänglich. Und dass muss man einmal verdauen. Diese Entgültigkeit ist so hart hinzunehmen. Ich möchte so gerne kämpfen. Aber für was? Für zwei Tage Lebenszeit extra die ich unwürdig verleben darf? Ist das ein Sinn? Egal, ich tue und mache soviel ich kann, auch wenn ich nicht unbedingt weiss für was. Vielleicht bleibe ich so länger beweglich und autark.

Es ist schwer, sich jeden Tag aufs neue zu motivieren. Ich stehe morgens auf, und denke ich „Schon wieder?“. 

Ich hätte gerne mehr Präsenz. Wir, und unsere Krankheit, sind so unsichtbar. Dass jemand für uns spricht. Weil mittlerweile kann ich nicht mal für mich sprechen weil meine Sprache so doof ist. Schwer verständlich und Anstrengend.

Egal, so lange ich noch da bin, mache ich weiter. Und wenn mir die Krankheit die Möglichkeit nimmt selbständig zu agieren, gehe ich freiwillig. Wenn ich kann.

Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertitel – Kostenfreie Vorführung nur im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von drei Kindern. Nach der Scheidung hat sie das Sorgerecht – wegen der Krankheit – für ihre Kinder verloren.  2005 wurde bei ihr Multisystematrophie diagnostiziert, eine degenerative Krankheit mit geringer Lebenserwartung. Angesichts einer ungewissen Zukunft befindet sich Susana in einem schwierigen Dilemma zwischen der Wiederaufnahme der zerrütteten Beziehung zu ihren Kindern und ihrer Mutter oder der Verfolgung einer einzigartigen Leistung im Sport. „A Day for Susana“ schildert die einsame Reise einer Frau, die sich inmitten eines Wettlaufs ums Überleben und den bitteren Kampf gegen MSA, auch noch zwischen ihrer individuellen Freiheit und Karriere und ihrer Familie entscheiden muss.
Der Trailer mit Englischen Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

Es ist nun alles Bereit für die Dokumentation! Ihr könnt Euch schon mal registrieren, ab 1. Mai geht es los (bis 31. Mai).

Die erste Seite ist leider nicht komplett auf Deutsch übersetzt (technisch war nicht möglich), wenn ihr fragen habt, fragt mich gerne!
log in to your account > meldet euch am einfachsten mit Facebook an. Ab 1. Mai geht los.

Vorbereitungen

Ich lebe seit eine geraumer Zeit schon in der Abgeschiedenheit, aber muss ich ganz ehrlich sagen, dass mich das nicht wirklich tangiert. Ich gehe jetzt 10% weniger aus dem Haus wie früher. Über diese Virus und Quarantäne haben wir schon genug gesprochen, es geht jetzt „in Gewohnheit“ rüber.
Menschen können auch nicht länger als vier Wochen auf das gesellschaftliche verzichten, sie wollen raus, Eis essen, ins Restaurant zu gehen, in die Sonne liegen. 

Ich habe andere Probleme. Ich habe das Problem dass ich jetzt merke wie schnell diese Krankheit – bei mir zumindest – voranschreitet. Blöd ist nur, dass die Veränderung bei jedem von uns anders ist, und es ist wirklich schwer jemanden zu finden der  mir „ähnlich“ ist. Ich befinde mich akut mitten in Umzug und stelle fest, dass es egal ist, was ich vornehme, ich schaffe nur ein Bruchteil davon. Ich habe Deutschlandweit, weltweit, über die Kontinente hinaus Kontakte, Freundschaften, mit anderen MSA-Patienten – keiner ist wie ich. Ähnlich, ja. Und ich mach auch einiges gegen das Fortschritt, ich bin keines Falls passiv, viel Sport, aktiv und so. Was wäre erst ohne?

Zum Beispiel, habe ich Anfang der Woche den Rasen in den Garten gemäht. Da war ich letztes Jahr schon stolz drauf, und jetzt erst. Es hat zwei Tage gedauert. Als Dankeschön habe ich einen Hexeschuss bekommen, die übelste Art. Mir ist keine Fehlbewegung bewusst, kein Initialmoment… danach war ich für zwei Tage bewegungslos. Also behindert hoch zwei. Ich habe nur Sorgen gemacht, was wenn das so bleibt? Müll rausbringen, Wäsche aufhängen, Abspülen… nichts ging. Die bittere Erfahrung, die ich dabei machen müsste, dass übliche Schmerzmittel (auch verschreibungspflichtige) nicht wirken. Die meisten MSA-Patienten nehmen Opiate. Ich tue mich damit schwer, ich tue mich mit Medikamenten allgemein schwer… aber jetzt hatte ich einen Vorgeschmack von dem, was kommt. Einfach rumliegen. Es ist aber besser geworden… immerhin mal ein Ding das besser wird.

Ich glaub ich muss mich bald überwinden und den Rollator nehmen… Dazu bin ich aber zu stur. Mein Gleichgewicht ist aber so schlecht, ich drohe jetzt im Stehen schon zu umfallen. 

Ich habe einen Spruch gehört gestern und so ist es mit dieser Krankheit, diesem neuen Leben: es ist wie einem Verkehrsunfall in Zeitlupe zuschauen – du weisst vom ersten Moment an, dass es mit einen Totalschaden endet. Nur die Beulen können anderswo sein.

Apropos Vollschaden, jetzt muss ich einen neuen Handy auch kaufen, denn mein jetziger ist mir zum tausendsten Mal runtergefallen und jetzt ist das Display kaputt.

Ich packe lieber jetzt einen Karton und versuche nicht rein zu denken. Diese Situation ist sowieso schlimm, so war das nicht geplant. Gestern war ich in der Innenstadt und München „Tschüß“ (besser gesagt „Pfiati“) gesagt. Ich habe hier gute Zeiten gehabt und ich war gerne hier.

 

Fotos: Pixabay, Unsplash, Photocase und Marta B.

 

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie „Krankheit in Krankheit“. Denn POTS ist eine eigenständige Krankheit, was aber in MSA-Patientenen auftreten kann.
Die Kipptischtest ermöglicht eine Differenzialdiagnose der orthostatischen Regulationsstörung. Obwohl diese Syndrom ist bei Frauen eine häufige Variante der Kreislaufdysregulation darstellt, wird es in Deutschland noch zu selten diagnostiziert, und auch in Männer kommt es vor. POTS ist gekennzeichnet durch einen übermäßigen Pulsanstieg im Stehen bei kaum verändertem mittleren Blutdruck. Es treten Symptome der orthostatischen Intoleranz auf, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen.

POTS beeinträchtigt den Blutfluss durch den Körper und dadurch verursacht Schwindel im Stehen. Rein Rechnerisch ist jemand von betroffen, wenn seine Herzfrequenz innerhalb von 10 Minuten, nach dem Aufstehen um 30 Schläge pro Minute ansteigt, oder seine Herzfrequenz mehr als 120 Schläge pro Minute beträgt.
Wenn wir zum Beispiel stehen, muss der Körper eine ganze Menge Prozesse erledigen. Beim Aufstehen fällt automatisch eine beträchtliche Menge Blut in den Unterkörper. Autonome Reflexe sorgen in dem Fall dafür, dass dann das Blut in den Oberkörper verteilt wird.
Es gibt eine Reihe von Krankheiten, die das autonome Nervensystem betreffen, die als Dysautonomie bezeichnet werden. POTS ist eine davon.
Müdigkeit (Fatigue) und einer Vielzahl anderer Symptome machen POTS aus. Die Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass selbst „übliche“ Alltagsaktivitäten wie Duschen oder Gehen stark eingeschränkt sein können.
Es gibt ein breites Spektrum an POTS-ähnlichen Störungen, die unter den Begriff der Dysautonomie fallen, von denen einige nicht die Erhöhung der Herzfrequenz aufweisen.

Symptome können sein (bei mir sind es 5, 6, 11, 14)

  1. Übelkeit
  2. Kopfschmerzen und Schmerzen in dem Bauch oder in der Brust
  3. Chronische Schmerzen (allgemein)
  4. Herzklopfen
  5. Müdigkeit (Fatigue)
  6. Kurzatmigkeit und Schwäche
  7. Schlaflosigkeit
  8. Benebeltes Gehirn (Brain fog)
  9. Anomalien beim Schwitzen
  10. Blasenfunktionsstörung, Blaseninkontinenz
  11. Zittern der Hände (Tremor)
  12. Verstärkte Symptome im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus bei Frauen
  13. Rötungen oder Blaufärbung der Beine im Stehen
  14. Kalte Hände, kalte Füße

Laut einer Umfrage ist Müdigkeit (Fatigue) (95,2%) das häufigste Symptom, Schwindel beim Stehen ist das zweithäufigste (95,2%), gefolgt von Benebeltem Gehirn (Brain fog) (93,1%) und Herzklopfen (92,0%).

POTS ist dafür bekannt, dass es beim Stehen Schwindelgefühle verursacht. In einigen Fällen werden die Patienten beim Versuch zu stehen tatsächlich ohnmächtig, was bei mir zum Glück (noch?) nicht der Fall ist.
So, das passiert in etwa in mir, meistens. „Der Lack ist ab.“

Leider gibt es das „Allheilmittel“ gegen POTS nicht, die Ärzte sind meistens überfordert, es wird versucht die Symptome einzeln zu mildern.

  1. Trinke viel, auf alle Fälle ausreichend, mindestens 2 Liter am Tag
  2. Salzaufnahme erhöhen, mind. 2-4 g Täglich, wenn nötig in Tablettenform
  3. Niedrigere Kohlenhydrate (Brot, Nudel, etc.) und kleinere Mahlzeiten
  4. Bei einigen Patienten kann Koffein hilfreich sein – aber dies ist in keiner Studie bewiesen
  5. Einschränkung oder Vermeidung von Alkoholkonsum, was bei uns ohnehin schon der Fall ist
  6. Vermeiden von Energydrinks
  7. Eine Glutenfreie Ernährung nach einem Verträglichkets-Test kann empfohlen werden
  8. Wenn Patienten auf Lactose allergisch reagieren, Vermeidung von Produkten die Lactose enthalten (Durchfall kann hier ein ausgeprägter Symptom sein)
  9. Sportliche Betätigung, Aktivität, üben – eine positive Auswirkung von Bewegung ist wissenschaftlich bewiesen – starte mit Übungen im sitzen wenn nötig und steigere langsam. 3x 30 Minuten wöchentlich erzielen schon einen positiven Effekt!
  10. Stütz-/Kompressionsstrümpfe und/oder Bauchbinde vermeiden das schlagartige  „Runtersacken“ von den Blutmengen in den Adern
  11. Medikamente, mit denen nOH in MSA behandelt wird

Es ist Ratsam einen Arzt zu finden, der POTS kennt!

Recherchiert und zum Teil zitiert von/auf folgende Seiten:
myheart.net
aerzteblatt.de
wikipedia,de
youtube.de

Schmerzen oder keine Schmerzen

Ich habe das schon sehr oft gelesen: in MSA ist kein Schmerz. Na immerhin, dachte ich mir. Ich bin schon früher an Schmerzen gelitten, die sehr stark waren und ich war erleichtert das zu lesen.

Inzwischen weiss ich es aus unzähligen Forumseinträgen, aus bekannten MSA-Patienten-Berichten und aus eigener Erfahrung, dass die Schmerzfreien zu der Minderheit gehören. Kein Forumseintrag wird größeren Resonanz haben als einer über Schmerzen.

Viele Patienten habe ich über Schmerzen „im ganzen Körper“ klagen gehört, zum Glück ist das mir (noch) unbekannt. Welche Art von Schmerzen das sein mögen, ist mir gänzlich unergründlich.

Dann habe ich viele über Kreuzschmerzen klagen gehört. Welcher Art diese bei den anderen sind, ist mir auch unbekannt. Ist es Lendenwirbel, Brustwirbel, Halswirbel oder Schultern? Ich habe eine Art „Hexenschuss“ ab und an mal in der Lendenwirbelsäule, schon seit jungen Jahren, die bekomme ich ein-zwei mal im Jahr, und meiner Meinung nach, haben diese Schmerzen nichts mit MSA zu tun. Mit MSA werden die Beschwerden eben schwieriger, ich werde dann gänzlich Bewegungsbehindert.
Dann gibt es die andere Art vom Schmerz, die bekomme ich im Nierengegend, seitlich. Das ist kein permanenter Schmerz, es meldet sich nur, wenn ich mich „überstrapaziere“, wobei ich dafür nicht viel brauche. Also beim Abspülen oder Staubsaugen schon. Wenn ich daran denke, dass ich früher immer an einem Bein – wie ein Storch – abgespült habe…. nun sind es zwei zu wenig. Dieser Schmerz ist eher dumpf, fühlt sich an, als würde mein Rücken in zwei Stücken brechen drohen.

Manchmal bekomme Schmerzen im Schulterbereich. Dann habe ich den Wunsch, die Schulterblätter zu entfernen, denn der Schmerz ist darunter. Das ist eher ein stechender Schmerz.
Die beiden letzen machen sich eher beim strapazieren bemerkbar, und sind nur dadurch zu lindern, wenn ich mich hinsetze. Eine Ärztin sagte mal, aufsteigende Schmerzen in Schulter, können Zeichen von Blutdruckabfall sein, also möglichst schnell hinsetzen.

Ich hatte mal beim Einkaufen, Einkaufswagen-Schieben, – eine Alternative zum Rollator – dieses Schulterstechen bekommen, und realisiert, dass ich keine Möglichkeit habe, mich hinzusetzen. Ich habe den Einkaufstour abrupt beendet, so schell zur Kasse gegangen, wie es nur möglich, und schnell zum Auto, und hinsetzen. Das gehört zu weniger freudigen Erlebnissen.

Mit zunehmender Alter, ist natürlich nicht jeder Schmerz MSA-bedingt. Viele von uns leiden an Arthritis, an Verschleisserscheinungen, was die Beschwerden zwar erschwert, aber der Grund ist wo anders.

Jetzt zu den Schmerzen ich den Beinen. Von meinem Physiotherapeuten in der Reha, habe ich etwas gelernt: wir haben keine Fehlhaltung, wir haben eine Fehlbelastung. Schmerzen in der äußeren Hüfte und im Gesäß, kommen meistens davon, da diese Muskeln besonders belastet werden – wir „watcheln“ ja mit Ataxia. Dehnübungen helfen hier – was sich bei mir auch bewährt hat. 

Schmerzen in den Oberschenkeln, das ist ein Schmerz wie Muskelkater – ich glaube, da hat Magnesium geholfen.

Viele leiden an sekundäre Neuropathien, ich selber, glaube noch nicht, sicher bin ich mir aber nicht. Viele berichten über Gefühlsstörungen wie Kribbeln, Ameisenlaufen, Brennen. Kalt-Warm-Unterscheidungs-Störung ist auch verbreitet.

Das was mich zurzeit, und am schlimmsten plagt, sind die Schmerzen in der Hüfte. Komisch ist nur, wenn ich liege, habe ich gar keine Beschwerden, aber wenn ich mich regelmäßig betätige, wird es dann doch besser. Vor allem beim Aufstehen, und die ersten zwei-drei Schritte sind schwierig, durch den Schmerz ist das Gleichgewicht auch labiler. Von meiner niedrigen Couch, komme ich gar nicht mehr hoch, nur mit Mühe. Und sehr unelegant.

Ich helfe mir mit gelegentlich mit Retard-Schmerzmitteln (die Aufschreibpflichtig sind), vor allem wenn ich irgendwo hingehen muss, aber viele greifen zu stärkeren Mitteln, Opiaten.

Laut meiner Informationen leiden vor allem die kleinen Muskeln, die als erstes atrophieren, mangels Impulse vom Gehirn. Und dann übernehmen die großen die Arbeit, die nicht dafür gemacht sind, und entsprechend protestieren. Erscheint mir nachvollziehbar….

Aber, was sicher ist, wenn ich nichts mache, geht das höchstens für zwei Tage gut, dann kommen die Schmerzen. Man muss zwar einen „inneren Schweinehund“ überwinden, aber Bewegung, Physiotherapie ist enorm wichtig, Schmerzen zu vermeiden. und die Abbau zu verlangsamen, denn: „Use it or loose it“.

Was gibt es neues?

Ich wünsche allen einen schönen 1. Advent ???⭐️??

Was gibt es neues?

In der Abteilung immer noch kein Bescheid verweilt die Stadt Bergheim bzgl. des  Behindertenparkplatzes und die KZVK bezgl der Betriebsrente!
Zudem habe ich die LSTV Therapie beendet! Endlich möchte ich fast sagen, da es wirklich anstrengend ist. Also für Menschen wie mich, die zudem erstmalig mitbekommen haben, wie wenig belastbar man doch geworden ist.
Also nach so einer Stunde LSVT , sollte man nicht noch eine Einheit Physiotherapie hinter sich bringen um dann beim Media Markt noch schnell 2 Filme für den Lomo Automat  und eine neue Maus besorgen! Kurz vor dem Auto kann es sein, dass ihr schlapp macht,   hinfallt um euch dann mal richtig weh zu tun. Für euch getestet! Nicht empfehlenswert!
Was ist aber LSVT?
In den 2000er Jahren wurde das Lee Silverman Voice Treatment zur Behandlung der parkinsontypischen Bewegungsstörung („Bradykinese“) weiter entwickelt. Diese physio- und ergotherapeutische Behandlungsmethode wird LSVT BIG genannt. Bei LSVT BIG liegt der Fokus auf dem Einüben großer Bewegungsamplituden.
Jetzt habe ich ja kein Parkinson, wollte es aber trotzdem probieren!
Beide Seiten müssen sich dessen bewusst sein. Es ist also auch eine Herausforderung an LSVT und ihre Therapeuten.Sich auf die individuellen Bedürfnisse der MSA ler einzulassen und Zusatzübungen für ihre Symptome zu finden ist ihre Aufgabe!
Kognitiv ist zwar alles ok aber die Balance zuhalten und dynamischer in den Bewegungen zu werden ist meine Herausforderung!
Die  Übungen sollten jeden Tag gemacht werden und für mich steht der sichere Stand immer noch an erster Stelle.
Meine Endgegnerübung !
Hat es mir was gebracht?
Auf jeden Fall auch, wenn es für manche die mich in den letzten Wochen Abends laufen gesehen haben, nicht den Eindruck machte! Und auch das ich mindestens einmal die Woche hingefallen bin, lässt nichts gutes vermuten  A B E R Ich bin in der letzten Woche erstmalig mit den Walking Stöcken , gute 800 Meter am Stück, gelaufen ( auch von der Koordination für mich eine Herausforderung), langsam aber stetig. Ich habe weniger Ibuprofen gegessen. Wenn ich Socken und Hose anziehe sieht das diskret geschmeidiger aus! Treppen bewältige ich besser.
Die Nummer braucht viel Selbstdisziplin und ich weiß natürlich nicht wieviel noch rauszuholen ist bei mir und ich hatte auch einen echt bescheidenen Tag letzte Woche aber was bleibt mir übrig.
Auf YouTube findet ihr auch Ausschnitte aus der Übungsabfolge!
Das LSVT Konzept gibt es auch für die Logopädie!  = LSVT loud
Nächste Woche kommt übrigens der THERA-Trainer Bein- und Oberkörpertrainer tigo 530 für 3 Wochen zur Probe! Es ähnelt dem Motomed, welches die Barmer jedoch nicht im Pool hat.
Ich bin gespannt!
Und überhaupt der effzeh hat nicht verloren gegen ein  nickelig spielendes Augsburg, bäh! Come on effzeh ??⚪️

MSA und Apps

Neulich bei PhysioTim. 😉 Zu  ihm gehe ich seit 6 Jahren, er ist der einzige, der nicht ausgetauscht wurde im letzten Sommer. Nachdem er ein Update über die letzten 3 Monate bekommen hat, besprechen wir kurz was mir gut tun würde. Es sind die Rückenschmerzen zusammen mit der Hitze, die mich fertigmachen.

Und dann erzählt er, dass er vor kurzem einen Bericht gefunden hätte, der mein Problem des Schubs ggf. reduzieren könnte, indem ich einen festen Takt vorgegeben bekomme. Und dann habe ich mich noch ein wenig umgeschaut. Sie sind zwar eher für Parkinsonpatienten konzipiert worden aber man kann sich ja das rauszusuchen was für einen hilfreich ist.

MyTherapy: Erinnerung an die Tabletteneinnahme inklusive Nachkauf und Auswertung der Medikamente, Blutdruck, Gewicht ect. sozusagen ein komplettes Therapiemanagement

Gezielte Übungen, die die Beweglichkeit so lange wie möglich erhalten. Die „MoveApp“ zur Therapie­begleitung ist  auf Parkinson-Patienten zugeschnitten und unterstützt das Bewegungs­training durch spezielle Übungen sowie durch ein Bewegungs­protokoll. Auch  Infos zu Parkinson selbst und eine Medikamenten­übersicht mit Erinnerungsfunktion bietet die App. Weitere Apps, wie „iPhysio“ und „Therapio“ können ebenfalls zur Physiotherapie bei Parkinson genutzt werden. Entwickelt wurden beide Apps in erster Linie für Therapeuten, die auf Basis der App einen optimalen Trainingsplan für den Patienten ausarbeiten und ihren Trainierenden zur Verfügung stellen können. Machen Sie Ihre Praxis auf diese Möglichkeit aufmerksam oder nutzen Sie die Testversion einfach selbst für das Training zu Hause.

MoveApp                     iPhysio – train yourself                   Therapio

Die Stimme wird auch bei MSA Patienten mit der Zeit leiser und monotoner, die Aussprache verwaschener und das Sprachtempo höher. Mit der „Besser Sprechen“ App wird die Rhetorik  trainiert und bietet Patienten eine  gute Möglichkeit, um an einer deutlicheren  Aussprache zu arbeiten. Durch eine Aufnahme-Funktion kann das Gesagte angehört werden. Das macht auf konkrete Probleme aufmerksam. So hat man einen konkreten Anhaltspunkt und kann gezielt an der Verbesserung der Aussprache arbeiten. Insgesamt kann es enorm hilfreich sein das selbst Gesprochene aufzunehmen, um die Aussprache gezielt zu verbessern – das gilt nicht nur für professionelle Sprecher. Deshalb sind auch Aufnahme-Apps wie „Smart Recorder“ oder „Dictaphone“ für Patienten zu empfehlen.

Natürlich will auch der Kopf trainiert werden. Mit Hilfe der Unterstützung von Wissenschaftlern wurden die beiden Apps „Peak“ und „NeuroNation“ entwickelt, die auf spielerische Weise Gedächtnis, Konzentration und Logik fördern. Personalisierte Workouts ermöglichen ein gezieltes Training der geistigen Fitness. Auch die „Einstein Gehirntrainer“ App bietet individualisierbare Übungen und tägliche Tests, um den Fortschritt zu überprüfen. Die einfache und intuitive Handhabung der App und die große Bedienoberfläche ermutigen auch Menschen mit neurologischen Beeinträchtigungen, die App zu nutzen.

NeuroNation – Gehirnjogging  Peak – Gehirntraining  Einstein Gehirntrainer

In brenzligen Situationen sind Notruf-Apps wertvoll, die per Knopfdruck einen Alarm auslösen, Rettungspersonal verständigen und auch Angehörige informieren. Dabei sind keine komplizierten Tastenkombinationen notwendig. So können sich auch Menschen, die alleine leben, ein bisschen sicherer fühlen.

Notfall-ID  Mein Notruf

Diese App trägt zur Parkinson-Forschung bei

Einen Beitrag zur Parkinson-Forschung leisten Apps ebenso. Da Parkinson sich in der Regel schleichend entwickelt und lange unentdeckt bleiben kann, wollen die Macher von „iPrognosis“ dafür sorgen, dass die Krankheit frühzeitig diagnostiziert wird. Die Nutzer der App sind gesunde Menschen und solche, die sich in einem frühen Parkinson-Stadium befinden. Sie können dazu beitragen, die Therapie künftig zu verbessern. Als Grundlage dienen den Wissenschaftlern Interaktionsdaten des Smartphones zur Forschung an Früherkennungstests. Diese helfen Forschern, die Entwicklung, den Verlauf sowie die Entstehung von Parkinson besser zu verstehen und die Krankheit in Zukunft zielgerichtet therapieren zu können.

iPrognosis

8 Wochen Reha – Ein Resümee

Heute vor einer Woche hatte ich meine letzte Anwendung Einzeltherapie im Wasser – Wassertherapie war immer gut, egal ob mit Frau S. oder Frau Sch. Die  Wassertherapie werde ich versuchen weiter zu verfolgen, dazu habe ich u.a. Kontakt mit dem Stadtsportbund  Köln aufgenommen. Dort hat man versucht mir die  passenden, Kurse zu vermitteln.

Auch sonst versuche ich 30 Minuten am Tag die Übungen, die die Damen S. und Sch. mir gezeigt haben, anzuwenden. Bei den „Redccordübungen“ von Frau E. halte ich mich noch etwas zurück. Da will ich erst noch etwas üben unter professionellen Aufsicht.

Großartig, wenn auch streng war meine Logopädin. Ihre „Orofaszialen“ und Atemübungen eignen sich hervorragend zum Duschen und Auto fahren. Sch – ffft -sch – ffft /  tt  tt  tt  tt  / tuut  tuut, und immer drauf achten beim Abspannen, den Mund zu öffnen und innerlich ein Jaaa zu sagen, bevor das nächste  Wort gesprochen wird.

Zudem haben wir „Seasons in the sun“ gesungen und andere Gesangs-Übungen gemacht. Höhere Töne  klappen hier eindeutig besser als die tiefen Töne. Mir taten allerdings die Leute leid, die auf dem Flur warten mussten.

Ein weiteres Highlight war für mich die Kunsttherapie. Frau O. die es immer schaffe, dass es mir nach 30 Minuten besser ging.  Freundlicherweise hat Frau O. mir eine Psychologin genannt, die auch Kunsttherapie anbietet.

Nett war auch die Ergotherapie mit Herrn W. Seines Zeichens interessiert an der Fotographie. Nette Gespräche während wir „4 gewinnt oder Jenga“ gespielt haben. Ergotherapie habe ich noch nicht verschrieben bekommen (die Feinmotorik funktioniert noch gut), aber ich denke meine Bastelarbeiten kann man getrost als Ergotherapie ansehen.

Was weniger gut war: die akademische Seite! Hmm, du hast einen Sack voller Fragen und alles was du hörst ist, da muss ich erstmal selbst googeln oder fragen/besprechen sie das mit ihrem Neurologen vor Ort. Und das Wochen lang.

Das Essen! Ich frag mich immer, warum solche Gesundheitstempel so schlecht kochen? Alles sehr ursprünglich im Geschmack bzw. verwässert, und warum verwenden sie nicht mehr regionale Produkte? Benutzen Kräuter, wenn es schon keine Gewürze gibt!

Hilchenbach als Ort selbst, hat  eher wenig zu bieten. Der Ortskern ist sehr schön: viel Fachwerk  und Kopfsteinpflaster, zusammen jedoch nicht unbedingt für Rollatorfahrer geeignet! Er ist schon zur Inspektion gewesen – die Bremsen sind neu eingestellt worden!

Alles in allem waren die 8 Wochen anstrengend und sinnvoll! Ich würde auch jederzeit wieder nach Hilchenbach gehen,  die Therapeuten waren einfach klasse! Die Pflege auf meiner Station war freundlich, das Zimmer ok!

Wer in eine Reha geht und die Rentenversicherung als Kostenträger hat, sollte nicht vergessen Formular G0512 auszufüllen. Damit man auch Übergangsgeld erhält. Die meisten Rehaeinrichtungen  haben einen Fahrdienst, was nicht zu verachten ist. Die holen eine ab und bringen dich auch nach Hause.

Ein Schritt vorwärts, zwei rückwärts

Seit einem halben Jahr habe ich jetzt die Diagnose MSA-C und seit Februar tue ich bewusst etwas gegen den Verfall. Natürlich ist es schwer sich zu motivieren, denn es ist wie ein Kampf gegen Windmühlen.  Man muss superviel machen „nur damit es nicht wesentlich“ schlechter wird. Das ist natürlich frustrierend. Oft denke ich,  wenn ich so viel gemacht hätte als ich noch gesund war, hätte ich einen perfekt durchtrainierten Körper.  Und dazu kommen noch die Übungen von Logopäden und von Ergotherapie was wirklich Zeit kostet. Aber Zeit habe ich jetzt…

Ich nehme mir vor, jeden Tag meine Übungsprogramm zu machen, und jeden Tag etwas im Haushalt, wie Kleiderschrank aufräumen oder Kühlschrank reinigen – und damit ist der Tag dann auch gefüllt und vorbei. Man fragt mich, was ich den ganzen Tag tue, seit dem ich nicht mehr arbeite. Nun, meine geschlagene Gesundheit pflegen. Langweilig wird es nicht. Und da ich sehr schnell aus der Atem komme, alles mit Pausen und das dauert alles.

Natürlich gibt es Tage wo ich keine Lust habe, mich zu bewegen. Dann setze ich aus und starre blöd in das Fernsehen, dann brauche ich etwas was meinen Hirn ablenkt. Bin in ganzer Tag in Pyjama und futtere Eiscreme (das alles war bis jetzt ein Geheimnis). Ich denke dass muss auch mal sein. Aber am nächsten Tag habe ich trotzdem schlechtes Gewissen.

Ob das alles was nützt? Ehrlich gesagt, das weiss ich nicht. Meine Neurologin ist zufrieden mit mir. Sie sagt es könnte viel schlimmer sein. Ausserdem ich kenne andere Patienten, die ungefähr in meinem Alter und in meinem Stadium sind, und die sind erschreckend schlecht dabei. Ich kenne aber auch Patienten, die seit Jahren mit MSA kämpfen und ihre Übungen fleissig täglich machen und sind so drauf wie ich – oder kaum schlechter.

Natürlich muss die Entscheidung jede/r für sich selber treffen, ich bin der Meinung, diese Übungen tun mir gut, das tägliche spazieren gehen tut mir gut – auch psychisch. Ich habe vor kurzem 30 Minuten Home-Fahrrad gefahren, nun das werde ich lassen, weil ich Angst habe, dass ich runterfalle.

Mein eigenes Sportstudio im Wohnzimmer

Diese Sachen kann man alles für wenig Geld im Internet kaufen. Und man lässt sich von Physiotherapie inspirieren, kann auch seinen Trainer fragen, welche Übungen man Zuhause machen könnte. Yoga auf DVD ist auch gut (Einsteiger Modus). Viele Übungen kann man im Sitzen, sogar in Liegen auch machen.

Mein Blutdruck ist besser als es im Januar war und das heisse, schmerzende Gefühl aus dem Oderschenkel ist verschwunden. Ich schreibe es dem Training zu. Und ich weiss was passiert nach zwei Wochen Pause: Appetitlosigkeit, Schwäche, Verdauungsprobleme, Schlafprobleme, Trägheit.

Sicher wird später das Aufgeben ein Thema, man resigniert. Darüber will ich heute nich mal nachdenken. Auf alle Fälle gilt es für jetzt, was gestern ging, muss heute auch gehen.

Photo: schiffner / photocase.com

Letzte Woche in der Reha: Montag und ein wenig effzehkontent

Heute startete meine letzte Woche in der Reha.

Und prompt habe ich so getrödelt, dass ich  fast zu spät zur Wassergymnastik gekommen wäre. Zudem meldete sich Hennes um zu verkünden, dass die neuen Trikots da wären. Trikots sind immer ein heikles Thema bei Fußballfans. Und wie man weiß, ist der Internetempfang hier im SIEGERLAND Siegerland, Chefin ich bin im Siegerland) ganz furchtbar. Also weder, als ich den Flur mal wieder mit zu viel Schub entlang  stochte, noch im Aufzug, geschweige denn im Schwimmbad! Es baute sich kein Bild auf. Kommentare konnte ich lesen aber nix sehen.  Raus gehen, wo man immerhin 3G hat, ging auch nicht. Die Ergotherapie  fiel der Visite zum Opfer. Ich hoffe, dass Herr W den Ausfall der  „4 gewinnt“  Runde  verkraftet hat! So kam ich erst nach dem Mittagessen raus. Aha, denke ich, das sind also die Trikots des ehemals Ruhm- und Glorreichen 1.FC Köln. Nun denn!

– Heimtrikot: weiß, schlicht, klassisches Uhlsporttrikot

– Auswärtstrikot: verschiedene Rottöne, ganz nett

– Ausweichtrikot: blau mit Dom, irgendwie witzig aber nicht so witzig, dass ich es haben muss

Wahrscheinlich wird es das Rote, die Frage ist nur wer kommt drauf?

Ansonsten sehe ich der Saison mit etwas gemischten Gefühlen entgegen. Wenn wir nach 6 Spieltagen 3 Punkte haben verbuche ich das als Erfolg.

Die Redcords zum Schluss ist echt anstrengend aber  sehr wohltuend. Wie schon erwähnt, die Therapeuten sind super …;-)

Nach der letzten Therapie des Tages, trifft man sich meist auf ein Eis im Cafe  oder draußen. Ab Donnerstag wird die Mädchenrunde dann auch aufgelöst. Do darf Doris nach Hause, Fr darf Uschi nach Hause und Marion darf Samstag raus.