Alles wird langsamer

Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen Beitrag zu verfassen dauert ewig. Ich mache beim schreiben viel mehr Fehler, die  ich dann nachträglich mühsam korrigieren muss. Ich bin viel langsamer auf der Tastatur. Übersetzen ins Englisch dauert viel langsamer. Ich habe zwar Mühe mit der Konzentration, immerhin bin ich nicht trüb im Kopf. Ich bin überhaupt viel langsamer. In allen meinen Bewegungen. Im Kopf verfasse ich Beiträge, Briefe und Nachrichten schneller. Oft liege ich im Bett, morgens oder abends, und schreibe im Kopf. Sich hinsetzen und machen ist aber aufwändig. Langsam schulde ich einen Haufen Menschen die Antwort. Die denken wahrscheinlich etwas, mir fällt schwer zu erklären warum sich hinsetzen und tippen auf der Tastatur schwer fällt. Vor nicht all zu langer Zeit, hätte ich es selbst nicht vorstellen können. Was ist daran schwer sich hinsetzen und schreiben?

Ich habe schon dazu Gedanken gemacht, was wenn wir das alles nicht mehr stemmen können? Den Blog, die Facebook-Gruppe, Stammtisch und WhatzApp-Gruppe. Wir müssten es an jemanden der fitter ist übergeben bevor es zu spät ist.

So langsam wird alles wie in Slow Motion und es fällt alles schwer. Als wäre mein Körper überall mit tonnenschweren Betonklötzen behangen. Ich vergleiche, wie ich war, als wir angefangen haben diesen Blog zu schreiben, es ist ein riesiger Downgrade. Damals bin ich jeden Tag mit Nordic Walking Stöcken für eine Stunde in den Wald gegangen. Auto gefahren. Und Rasen gemäht. Zwar damals schon mühsam. Aber mein Bett zu machen ist jetzt  so mühselig. Ich habe damals mit dem Zug von München nach Konstanz in die Reha gefahren und bin nach Kanada geflogen. Ich habe zwar damals schon auf allen vieren in den Zug gekrabbelt und der Flug nach Kanada war eine riesen Herausforderung. Das war zwei-drei Jahre her. Jetzt überlege ich gut ob ich von Wohnzimmer in die Küche gehe.

Das Gehen und Gleichgewicht ist enorm schwierig. Ich profitiere hier von der kleinen Wohnung. Hier kann man fast nicht umfallen. Dafür gehe ich immer seltener raus.

Alles in allem, in kurzer Zeit ist alles ziemlich schwierig geworden. Dabei gehöre ich angeblich nicht mal zu einem aggressiven Verlauf. Das kann ich kaum vorstellen, ich empfinde meinen Verlauf schon rasant.

Wie es in ein paar Monaten, in ein paar Jahren wird, kann ich gar nicht vorstellen.

Ich weiss allerdings was bedeutet aktiv zu bleiben. Manchmal habe ich tagelang keinen Lust, und liege nur rum und glotze dumm vor mich hin. Das rächt sich schnell und ich kann kaum von der Couch aufstehen.

Ich quäle mich manchmal – ein Glück dass mich niemand sieht – beim Stabsaugen, Wäsche waschen, oder einfach beim Müll vor der Tür stellen. Und dieses Schreiben hält mich im Kopf fit.

Das Leben im Schneckentempo.

MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt

Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich den Fehler gemacht und einen sonnigen Sonntag ausgesucht, wo die halbe Welt rausgeht. Ich sehe auf meinem E-Scooter sicher aus, wie jemand, der garnicht da drauf gehört. 

Auf meinem Weg habe ich unzählige Jogger und Radfahrer getroffen. Was mir mit der Zeit die Laune verdorben hat. Eine Menge Freizeitsportler – ohne mich. Ich hatte zwei Schubladen voll mit Sportsklamotten, meine Edel-Laufschuhe sind samt Dreck aus besseren Zeiten, im Schuhregal. Irgendwie will ich die nicht wegschmeissen. Wie den Vorgänger. Habe ich nicht übers Herz gebracht. Auf alle Fälle, jetzt geh ich raus und treffe einen Haufen unsportliche Menschen beim Radfahren und  Laufen, und mich überkommt eine neue, unerwartete und unbekannte Aggressivität, Neid und Intoleranz, was ich von mir so garnicht kenne, und am liebsten würde ich diese unsportliche und unförmige Menschen von ihren Fahrrädern reissen und ich finde es so unsagbar ungerecht, die ganze Welt kann es, nur ich nicht. Und ich will nicht mit Alternativen und Kompromissen getröstet werden…

Ich frage mich, warum sowas sein muss, warum muss diese elendige Lage noch schlimmer gemacht werden. Salz in die Wunde streuen nennt sich das.

Des Weiteren organisiere ich jetzt meine Beerdigung, ich will das erledigen und bezahlen. Das ist natürlich so schon scheisse. Blumenschmuck und Musikwunsch… ist mir so egal… jetzt darf ich eine Urne für meine Asche aussuchen. Ich kenne Schuhe aussuchen, oder Parfüm. Das ist so surreal. Der Mensch vom Beerdigungsfirma, der mich nett beraten und besucht hat, sagte bei erfassen meiner Daten: „Ach, ich bin ja selber Jahrgang wie sie“. Warum mich diese Aussage fertig gemacht hat, darf jede:r raten.

Ich habe die Tage außerdem meine alte Heimat besucht. Ich habe mich drauf gefreut und habe keinesfalls erwartet dass das meine Nerven auf Probe stellt. 

Erstmal habe ich festgestellt dass in dem Ort viel passiert is, seit dem ich „nicht mehr da bin“. Ich war mit zwei Freundinnen unterwegs die sich liebevoll um mich  gekümmert haben. Wir haben Kaffe geholt bei dem Bäckerei wo ich früher eingekauft habe. Auf „meinem“ Parkplatz steht jetzt ein fremdes Auto. 

Für den Rückweg habe ich eine P+R Parkplatz ausgesucht als Treffpunkt unweit von meiner alten Wohnung. So viele Möglichkeiten in Autobahnnähe kenne ich auch nicht. Meine alte Laufstrecke. Ich kenne dort sozusagen jeden Schlagloch. So viele Erinnerungen. Was blöd war, wir haben wegen Stau auf der Autobahn auf diesem Parkplatz mehr Zeit verbracht als ich dachte. Wir saßen in der Spätsommersonne auf einem Bank, meine zwei Freundinnen unterhielten sich über Belanglosigkeiten. Ich habe in dem Moment realisiert dass diese Belanglosigkeiten jetzt keine Rolle mehr in meinem Leben spielen. Autsch. Dazu bin ich zu leise und zu langsam um an einem lebhaften Gespräch zu dritt teilzunehmen. Zumindest ohne den Gespächsfluss kaputt zu machen.

Muss allerdings dazu sagen dass an dem Abend davor alles gut gelaufen ist. Ich habe den Abend ohne Malheur überstanden. Wir haben zu dritt einen Biergarten besucht, ich bin an den Holzbank stabil gesessen, mit dem Bierglas habe ich meine Zähne nicht ausgeschlagen und ein Schnitzel verspeist ohne meine Tischnachbarn und mich selbst mit Schnitzel und Pommes zu bewerfen. Mein Schnitzel landete auch nicht auf dem Boden, also unter dem Tisch. 

Diese Durchfahrt durch meine alte Heimat war allerdings blöder als ich dachte. Wie ein Besuch in meinem alten Leben nur ohne mich. So viele Erinnerungen. Zu viele. Ich war froh als das vorbei war, ich mache das auch nie wieder. Diese Ausflug machte aus mir eine Undankbare Person, ich denke meine Freundinnen habe sich wohl gefragt „was hat sie jetzt?“. In dem Moment hat man es mir nicht recht machen können. Mir wird es klar, dass ich nicht mehr dieselbe von früher bin, tolerant, entspannt, gesellig und geduldig sondern viel dünnhäutiger und empfindlicher. Ich war froh als ich wieder in meinen vier Wänden war, die Tür hinter mir zumachen könnte und meinen Leiden freien lauf lassen könnte. Ich bin von früher gewohnt alles mit mir selber auszumachen.

Was lerne ich davon? MSA macht aus mir keine einfachere Person, keine bessere. Ich glaube für die Menschen in meine Nähe bin ich keine Bereicherung. Eher eine Herausforderung. 

MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, Fingernägel, gepflegte Füße, haben eine große Rolle gespielt. Allerdings nicht wegen den anderen, wegen mir selber. 

Und das macht sich jetzt bemerkbar. 

Ich bin zwar knapp über fünfzig, geschätzt wurde ich vor meine Diagnose auf vierzig und gefühlt habe ich mich wie dreissig. Vor meiner Diagnose. Ich bin also von der Status eitle Dame oder  Modepüppchen von heute auf morgen ziemlich tief in die Kategorie „graue Maus“ abgestürzt.

Ich weiss wie sehr mich das schaffte als ich meine Haare abgeschnitten habe. Die sind jetzt kurz und grau. Färben und frisieren ist etwas was ich alleine nicht mehr schaffen würde, und dafür bezahlen kann ich jetzt leider auch nicht mehr. Genau wie für Fingernägel und Fusspflege. Das war super wichtig, ich war alle zwei Wochen bei Nägel machen und ich hatte perfekte rote Nägel und perfekte Füße. Jetzt lass ich alles kurz schneiden, natürlich kann ich die auch nicht mehr lackieren.  Ich weiss wie ich mit langen roten Fingernägel, perfekt angezogen bei der ersten MDK-Besuch saß, und bekam null Punkte.

So habe ich die Idee in den Kopf gesetzt, ich muss endlich meine Beine rasieren. Könnte eigentlich auch egal sein, ausser mir sieht eh niemand, was unter meiner Hose ist. Trotzdem. Und das, wo ich ohne Hilfe keinen Schritt mehr machen kann.

Mich hatte das zum Nachdenken gebracht, wie es wäre wenn ich noch meinen Ex-Partner hätte oder verheiratet wäre. Und wie machen dass die ganzen verheirateten Frauen? Männer haben ja andere Probleme… Also auch wenn ich kaum Gehen kann, nichtmal mit Messer und Gabel essen kann, stört mich wenn meine Beine unrasiert sind, wenn meine Augenbrauen ungezupft und meine Füße ungepflegt sind. Da denken sicher so manche, meine Probleme wären nicht groß genug…

So habe ich im Bad alles schön vorbereitet, damit alles parat ist, Rutschgefahr eliminiert… und dann bin ich in der Dusche getorkelt, auf den Duschhocker gesessen und angefangen. Beine mit Rasierschaum eingeschmiert und dann abrasiert. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr froh bin über die Sicherheitsstandards von heute, denn eine Rasierklinge und meine feinmotorisch wackelige Hände sind eine sehr ungünstige Kombination. Mit Klingen die noch während meine Kindheit üblich waren, hätte ich mir sicher meine Beine abgeschnitten. Was nichtmal so verkehrt gewesen wäre – ein Problem weniger…

Auf alle Fälle, nachdem ich das Bad vollgeschmiert habe – und mich auch – habe ich glatte Beine. Nach einen halben Tag Arbeit. Zumindest an Stellen die ich sehen kann. Wo ich nicht sehen kann, wer weiss.

Moral der Geschichte: egal wie tief ich im Dreck stecke, ich will dabei möglichst gut aussehen.

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen mitunter, etwas läppsch miteinander, was vieles einfacher macht.
Kaum ausgesprochen, da liefen sie alle vor meinem geistigen Auge auf und ab, die Damen und Herren, bei denen schon mal etwas länger brauchte  bis alles so lag wie es sollte.
Ich wollte nie so werden – Pech gehabt. Ich konnte sie ja verstehen, besagte  Damen und  Herren, so von wegen , das Einzige was  Ich noch kontrollieren kann und so. Nun gut aber ein bisschen peinlich war es schon.
Je nach Tagesform,  benötige ich beim zu Bett gehen, mal mehr  oder mal weniger Hilfe. Aber es ist definitiv immer ein Abendteuer. Es gibt was zu klettern, was zu rollen, was zu rutschen, was zu halten und was zu schieben. Wenn es gut läuft, dauert es 10 min, mitunter auch schon mal 20/25 min.
Wenn sich das auch locker-flockig liest, so habe ich mir das doch eher anders vorgestellt. Und ich denke meine Schwester auch.  Falsch gedacht.
Ich mache keinen Unsinn. Ich bin ja nicht dement.
Nein, dement bin ich nicht und auch ich möchte solange wie möglich die Kontrolle über mich und mein Leben haben. Und da liegt der Hase im Pfeffer.
Man möchte ja nicht mehr Arbeit machen als notwendig.
Ich weiß, ich habe öfters meine Krankheiten vergessen, war unvorsichtig, habe gearbeitet bis es wirklich nicht mehr ging, habe alleine gewohnt bis die Stürze mit einem Besuch in der Notaufnahme endeten.

In meiner Vorstellung, über den Verlauf von MSA, habe ich diese Zeit des Übergangs übersprungen, diese Zeit wo die  Menschen in meiner Nähe vorwiegend in gebückter Haltung anzufinden sind. Mal ohne aber meist mit Lappen.
Diese Übergangszeit wo man durch zunehmende Unselbstständigkeit immer abhängiger wird von seinem Umfeld.
Zu Anfang konnte ich noch helfen.  Habe  niedere Küchenarbeiten verrichtet, so nennen wir das Kartoffel und Gemüse schälen, habe Unkraut gezupft konnte noch alleine einkaufen fahren,
was auch nicht immer schön war, weil deine Mitmenschen nur das sehen was sie sehen möchten. Und das ist eine torkelnde Endvierzigerin, die viel zu langsam an der Kasse ist.

Mittlerweile muss meine Schwester sozusagen meine Füße ersetzen, weil ich nicht mehr so gut laufen kann. Sie bringt meine Tabletten, Getränke, Mahlzeiten und selbst meine Bastelsachen kann ich nicht mehr alleine holen. Das hat gedauert bzw. dauert noch an bis ich das verinnerliche und das macht es nicht einfach. Ich bekomme auch die Krise, wenn Leute sie als meine Privatschwester bezeichnen, Sie ist meine Schwester! Und MSA ist nicht gerade Vergnügenssteuerpflichtig.
Hinzukommt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr so lange Treppen klettern kann.
Das ist doch alles k…da auch die Sache mit der Treppensteighilfe (scalacombi) aus bautechnischen Gründen nicht funktioniert, ebenso kein Lifta ins Treppenhaus passt.
Ich komme mir vor wie Rapunzel nur ohne Prinz!

Wie ein Baby nur nicht so süß

Beim Bewegen erinnere ich mich selbst an ein Baby. Ich gehe, wanke, wie ein Kleinkind, das grade das Gehen gelernt hat. Bei Bewegungen mit der Hand bin ich ungenau, ich hampele rum. Ganz oft schiesse ich übers Ziel, wenn ich also die Nase kratzen will, kann sein dass ich mir selbst einen heftigen Schlag ins Gesicht verpasse. Ein Brot schmieren endet mit Butter überall nur nicht auf dem Brot, nach einem simplen Abwaschen muss man fast die Küche renovieren und ich muss mich komplett umziehen. 

Die Kontrolle der Körperfunktionen ist auch wie bei Babys, am besten gehe ich drauf gar nicht ein ins Detail.

Babys entwickeln motorische Fähigkeiten erst in den ersten Monaten und Jahren, neugeborene Babys können erst ohne Hilfe nichtmal ihre Körperlage ändern, bald aber können die sitzen und gehen. Bei uns entwickelt sich alles rückwärts. 

Auch Sprache und Schlucken werden einen Kleinkind immer ähnlicher. Aus Reden wird brabbeln. Und mit der Zeit können wir nur püriertes schlucken.

Von der Geschwindigkeit erinnert mich das ganze auch an die Entwicklung eines Kindes. Die Zufälligkeit was wann passiert ist auch so unvorhersagbar. Manche schaffen manches schneller als andere.

Was ich mich frage, ob manches mal anhält?! Ich habe das Gefühl die ersten zwei Jahre waren relativ stabil und dann die letzten Monate sehr intensiv. In den letzten Monaten geht es mit dem Gleichgewicht schnell Berg ab. Ich habe die Fähigkeit verloren, frei zu gehen. Mit Stock oder auch mit Nordic Walking Stöcken. Draussen geht gar nichts mehr. Ich mach schlürfende Babyschritte. Manchmal denke ich, das kann wohl nicht so schwer sein, ich habe das ja gelernt. Aber stelle mal ein einjähriges Kind auf die Beine und sag ihn er soll mal laufen.

Über CoQ10

Es entflammt immer wieder die Frage über CoQ10. Ärzte empfehlen es immer wieder, aufm Markt gibt es Unmengen unterschiedliche Angebote, es ist sehr schwer eine Entscheidung und die richtige Dosierung zu treffen.

Es laufen zur Zeit Untersuchungen zur CoQ10 und es wird den Mittel vieles Gutes zugeschrieben. Für vieles soll es Hilfreich sein, auch bei Neurodgenerativen Krankheiten. Was ist CoQ10 überhaupt, was ist der Unterscheid zwischen Ubichinon und Ubichinol und warum dosiert man die unterschiedlich?

Coenzym Q10 (CoQ10) ist ein Antioxidans, das der Körper natürlich produziert. Zellen verwenden CoQ10 für Wachstum und Wartung. Der CoQ10-Spiegel in dem Körper nimmt mit zunehmendem Alter ab. Es wurde auch festgestellt, dass der CoQ10-Spiegel bei Menschen mit bestimmten Erkrankungen, wie z. B. MSA auch niedriger ist.

CoQ10 ist in Fleisch, Fisch und Nüssen enthalten. Die Menge an CoQ10, die in diesen Nahrungsquellen enthalten ist, reicht jedoch nicht aus, um den CoQ10-Spiegel in dem Körper signifikant zu erhöhen. CoQ10-Nahrungsergänzungsmittel sind in Form von Kapseln, Kautabletten, flüssigem Sirup und per Infusion erhältlich.

Coenzym Q10 (auch Ubichinon genannt) ist eine inaktive Form und wird in unserem Körper in eine aktive Form Ubichinol umgewandelt. Ubichinol ist die biologisch aktive Form von Q10 (Ubichinon). Das fettlösliche Coenzym Q10 ist in jeder Körperzelle vorhanden. Q10 ist unentbehrlich für die Versorgung unserer Zellen mit Energie. Q10 besitzt eine wichtige Funktion, nämlich die eines Radikalfängers und schützt dadurch die Fettsäuren vor freien Radikalen.

Oral eingenommenes Ubichinol wird besser vom Körper aufgenommen und hat auch eine bessere biologische Verfügbarkeit als Ubichinon. Bei der Einnahme von Ubichinol ist dieser Umwandlungsprozess, der aus verschiedenen Gründen (z. B. durch höheres Alter) erschwert sein kann, nicht notwendig. In vielen Situationen ist darum eine Supplementierung mit Ubichinol besser als mit dem regulären Q10 (Ubichinon).

Schlechte Ernährungsgewohnheiten führen schell zu einem Q10-Mangel. Zudem ist die Menge an Q10, die wir über unsere tägliche Nahrung zu uns nehmen, ist in der Regel nicht ausreichend, vor allem nicht für Erkrankte.

Das ist also der Grund, warum CoQ10 in so vielen unterschiedlichen Preisklassen vorhanden ist – Krankassen bezahlen den Mittel natürlich nicht. Das Ubichinol der bessere Wahl ist, ist unumstritten. Ich nehme die von mse Pharma, Dr Enzmann, das Coenzym in flüssiger Form. Man kann auch dort zur Dosierung telefonisch beraten werden. Natürlich ist es nicht so billig, wie irgendwelche andere Tabletten, irgendwo im Netz. Über den Geschmack lässt sich auch streiten, manche finden es lecker, manche das Gegenteil. Manche behaupten eine Änderung zu spüren. Motorische Fähigkeiten sollen besser sein. Ich tue mich da schwer, ich habe aber auch einen moderaten Verlauf, und ob es ohne CoQ10 anders wäre, das weiss ich nicht, abzusetzen traue ich mich aber nicht. 

Akzeptieren?

Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit zu akzeptieren, um abzuschliessen, um weiterleben zu können. Man nimmt auch Hilfe von Psychologen, Sozialarbeitern oder anderen geschulten Experten in Anspruch. Ich hatte auch am Anfang der Erkrankung einen Psychologen, ich muss aber sagen, dass das ganze mir nicht wirklich was gebracht hat, mich hat das ganze nur aufgewühlt, oft war danach der ganze Tag im Eimer…

Jetzt bin ich etwa zweiundeinhalb Jahre nach der Diagnose, ich kann aber keinesfalls sagen dass ich den Zustand akzeptiert habe. Mich erfüllt die Gedanke wie am ersten Tag noch mit Wut, ich vermisse mein altes Leben immer noch, ich bin anderen Menschen einfach nur neidisch, die Alltags-Beschäftigungen ganz selbstverständlich nachgehen. Arbeiten, Tanzen, hohe Schuhe tragen, Biken, Auto fahren, Urlaub machen, Shoppen, einfach nur eine Tüte zu tragen oder von A nach B gehen, alles was ich gerne hätte.

Der Grad des Leidens ist natürlich auch von dem auch abhängig wie alt man ist und in welchem Zustand. Was kann man noch machen und was nicht.

Man „nimmt“ diesen Zustand an, weil man es muss, es bleibt einem keine Wahl. Aber akzeptieren? Ich weiss nicht ob ich das je werde.

Träume sind ganz fies. Ich träume wie ich einen Hof überquere. Ist doch einfach. Nach dem ich aufwache, denke ich, ich muss das können. Ich habe das als Kind gelernt und ein Leben lang getan. Wo ist also das Problem? Das Gehen so schwierig sein kann, leuchtet mir gar nicht ein – rational gesehen.

Akzeptiert man wirklich? Oder tut und sagt man das seiner Familie und Angehörigen zu liebe? Ich erinnere mich, als ich meine Familie in Ungarn besucht habe, habe ich auch immer „die beste Version“ von mir gezeigt, war bemüht Dinge auf die Reihe zu kriegen und ich tat so aufgeklärt und unerschrocken die „eben mal das beste“ aus der Situation macht. Ich wollte meine Angehörige schonen und nicht erschrecken. Natürlich mache ich das Beste aus der Situation, das heisst aber lange nicht dass ich es akzeptiert habe, ich hasse diese Realität, wie am ersten Tag.

Manchmal ist das ein Segen allein zu sein, manchmal macht es mir Angst. Aber wenn ich allen bin, kann ich nämlich leiden und mich abmühen oder hinfallen wie ich es will, ohne dass meine Lieben mich mit mitleidigen Blicken aus der misslichen Lage befreien. 

Ich telefoniere immer Sonntags mit meinem Papa, ich bemühe mich immer möglichst gut zu klingen. Gerade sitzen, etwas zum Trinken bereit halten… Ich weiss nicht ob Menschen „akzeptieren“ um andere zu beruhigen. Weil wenn man nicht akzeptiert, wie ich, dann ist man wütend, traurig, neidisch, trotzig, man fühlt sich einfach ungerecht behandelt vom Leben. Oder soll man den Haupt senken und demütig akzeptieren? Ist dann vielleicht leichter? Ich weiss nicht was das leichter machen kann, Psychotherapie hilft mir auf alle fälle nicht. Ich lese manchmal in Foren dass Patienten sich erfreuen über gutes Wetter oder weil die Vögel zwitschern. Verdammt nein, ich kann nicht froh sein nur weil die Sonne aufgeht. Wäre ich auf einem Berg, dann vielleicht…

Diesen Demut habe ich einfach nicht.

Ich glaube die Frage kommt jetzt auf, weil ich mit Enttäuschung feststelle, dass es nach 2,5 Jahren kein bisschen leichter wird, im Gegenteil… Mit mehr Defiziten, Einschrenkungen wird es mir klar, was das für ein schlimmer Schicksal ist.

Wütend und Zornig sein, bedeutet aber nicht, ich würde nicht kämpfen. Aufgeben wäre einfach, aber dieser Weg ist Indiskutabel für mich. Ich glaube ich habe das schon mal erwähnt, ich will das Maximum aus meinen Möglichkeiten machen.

Nicht selbstverständlich

Ich lebe mein Alltagsleben, Tag ein, Tag aus. Die Highlights, die besondere Momente bestehen aus Banalitäten, also in Vergleich zur früher zumindest. Früher waren die besondere Momente wenn ich surfen gegangen bin, auf einen Party oder auf einem Konzert war, in den Urlaub geflogen oder in meine alte Heimat gefahren bin, zur meinem Vater… Mir fällt das ganze ein, weil Facebook mich an ein Beitrag erinnert, den ich vor 3 Jahren verfasst habe. Bilder aus meiner Heimatstadt. Ja, das war früher so, zu Ostern und Weihnachten war ich immer „zuhause“. Meinen alten Vater, meine Familie und meine Sandkastenfreunde besucht… Ich habe immer an den Markt eingekauft und für meinem Vater traditionell gekocht. Ich habe es geliebt, er auch.

Es war ganz früher so, dass ich zur Ostern und Weihnachten in den Urlaub geflogen bin, bevorzugt nach Brasilien, zum surfen. Nach dem Tod meiner Mutter habe ich entschieden das nicht mehr zu tun, statt dessen immer zur meinen Vater zu fahren. Er ist ja alt, und wer weiss wieviel Zeit wir haben. Ich wollte Zeit mit ihn verbringen, ein paar mal im Jahr ihn verwöhnen und glücklich zu machen. Vor ein paar Jahren habe ihn einen Rollator und einen zusammenfaltbaren Rollstuhl mitgebracht. Damit er sich leichter tut mit seinen chronischen Asthma und 85 Jahren. Jetzt bin ich an einen Rollator mehr angewiesen als er, der Rollstuhl rückt auch immer näher….

Mir hat das verdeutlicht zu schätzen, das, was wir Menschen für Selbstverständlich halten, solange unser Körper mitspielt.

Das hat mich auf die Idee gebracht meinen Alltag aufzuschreiben, und die Gedanken die ich dabei habe. Es erscheint das ganze oft traurig und mühselig, ich sehe das aber garnicht oder oft nicht so.  Ich bin froh dass ich meinen Alltag noch bewältige und fast auf keine fremde Hilfe angewiesen bin.

Ja, frustrierend ist das schon oft, denn alles was ich tue, ist im Schatten von „Wie komme ich von A nach B?“ Klingt banal, gell? Einfach aufstehen und irgendwas ausm Schrank nehmen? Nicht für mich. Erstens ist es ein Kraftauftakt, und  zweitens ist das ganze eine Gefahrenquelle. Hindernisse erst prüfen, Gegenstände berechnen an was ich mich abstützen kann. Dabei nicht vergessen dass ich an unmöglichsten Dingen stolpern kann. Dabei sich darauf vorbereiten dass mein Blickfeld dabei sehr kein ist, und es sich auf einen kleinen Umkreis um meine Füße auf den Boden einschränkt. Nicht aufblicken zum Fernseher, oder nicht aus dem Fenster schauen, das würde alles dazu führen dass ich das Gleichgewicht verliere. Also Geräusche und Geschehnisse  aus der Umgebung, wie ein Hupen, Kindergeschrei, ein überholender Radfahrer, sind für mich erschreckende Störfaktoren, denn ich nicht weiss was das ist, was das für mich heisst und all diese Einflüsse bringen mich oft zum Sturz.

Dabei fällt mir alles permanent aus der Hand, ich stosse Sachen um, verursache kleine und größere Unfälle, bin ständig an Bücken um aufzuheben was ich fallen gelassen oder umgestossen habe, bin ununterbrochen an Fluchen denn ich habe mit mir selbst kein Geduld und verdrehe innerlich oft die Augen „Wie kann man dermassen Tollpatschig sein“ – als MSA-C betroffene bin halt besonders von Ataxie geplagt, was dieses „rumhampeln“ begünstigt.

Also alles was ich tue, ist im Schatten von diesen Bewegungsstörungen.

Also von A nach B gehen ist NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH.

So sieht ein Tag in meinem Leben aus:

00:00 Uhr – ich versuche nicht vor Mitternacht zu schlafen, um dann durchschlafen zu können. Alles aus dem Weg zur Bad räumen um Nachts nicht zu stolpern. Alles um das Bett wegzuräumen, falls ich im Traum unruhig bin oder ausm Bett falle, mich möglichst nicht zu verletzen.

Wenn es gut läuft, dann muss ich gegen 4:00 Uhr einmal aufstehen zum pinkeln. Wenn es schlecht läuft, kann ich erst garnicht einschlafen (bis 3:00-4:00 Uhr), oder ich wache gegen 3:00 Uhr auf, und kann danach nicht mehr einschlafen. Oder ich wache gegen 6:00 Uhr auf und muss alle halbe Stunde aufm Klo, wobei meine Blase mit mir einen Streich spielt, denn ich muss garnicht. Aber kaum bin ich im Bett, bekomme ich erneut das Gefühl, ich muss. Das führt dazu, dass ich oft um 5:00 oder 6:00 Uhr auf bin, hellwach dazu auch noch und wenn ich dann doch um 7:00 oder 8:00 Uhr einschlafe, dann wer weiss wann ich aufwache. Denn meinen 8-10 Stunden brauche ich, um zu funktionieren.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: einfach schlafen, sich ins Bett legen und am nächsten Tag wie ein normaler Mensch erholt aufzustehen.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: meine Blase im Griff zu halten, auf die Signale meines Körpers zu hören und darauf zu vertrauen. Denn meine Blase sagt oft „ich muss“ und dann muss ich garnicht, oder wenn ich doch muss dann “muss ich sofort“.

10:00 Uhr – Irgendwann bin ich wach, der DHL-Mann klingelt, oder mein Telefon, oder ich habe eine Therapiestunde, muss irgendwelche Telefonate erledigen. Ich könnte natürlich früher aufstehen, aber wozu? Oft liege ich wach im Bett und tauche in mein Vergangenheit ein, in meine Erinnerungen. Ich höre wie draussen die Straße lebhafter wird. Menschen sind unterwegs in die Arbeit.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Teil dieser Gesellschaft zu sein. Viele in ihren Autos, auf dem Weg in das verhasste Arbeit, würden auf dem ersten Blick mit mir im Bett liegend tauschen – aber nur auf dem ersten Blick. Ich würde mit jedem gerne tauschen. Egal wie doof der Chef ist, egal wie komisch die Kollegen.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Nach dem aufstehen einfach joggen gehen…

bis 12:00 Uhr – Ich stehe auf, putze die Zähne, wasche das Gesicht, dusche ich, ich zieh mich an. Mache mir einen Kaffe. Wie lange das alles dauert, hängt von meinem Tagesform ab. Bei allem muss ich mich sichern um nicht umzufallen. Gesicht waschen geht zB. nur indem ich mich gegen die Wand lehne und jeweils immer nur die eine Gesichtshälfte wasche, um zu vermeiden beide Augen zu schliessen, denn das würde mich sofort aus dem Gleichgewicht und so zur Fall bringen. Duschen ist auch eine zeitintensive Angelegenheit, jede Bewegung muss vorher berechnet werden. Anziehen im Sitzen, die Zeiten sind vorbei wo ich eine Hose im stehen anziehen konnte. BH rückwärts schliessen kann ich auch nicht, Feinmotorik ist dazu zu schlecht. Und die Kraft geht aus wenn ich länger rummache.
Früher habe ich für eine Firma gearbeitet die unter anderem Wäsche verkauft hat. Ich habe mich oft gefragt, wer diese Liebestöter von Bustiers kauft. Jetzt weiss ich es.

Immerhin bin ich froh, dass ich das alles noch ohne Pflegedienst kann.

Wenn ich fertig bin, mache mir einen Kaffe – versuche dabe keine Unfälle zu bauen – und checke meine Stimme. In dieser Zeit nehme ich auch meine Medikamente ein, was eigentlich aus meinem Studienmedikament und Nahrungsergänzungsmittel besteht, ich stehe nicht so auf Tabletten und schlucke ungern welche, vor allem aus Angst von Nebenwirkungen, und aus Angst vom Verlust meiner Persönlichkeit, vor allen was Psychopharmaka betrifft. Wenn es blöd läuft, habe ich vor 12:00 Uhr gar keine Stimme, meine Stimmbänder atrophieren, was zu Räuspern und Husten führt, was erst mal gar keine Stimme verursacht, aber meine Stimme ist nachher da. Lax-Vox hilft!

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell ausm Bett hüpfen und innerhalb von Sekunden „normal“ sein.

13:00 Uhr – Frühstück. Ja, das ist normal für mich um diese Zeit. Das ich überhaupt frühstücke ist schon ein Fortschritt, denn allein die Gedanke ans Essen löst bei mir Würgereiz aus morgens. Die Wichtigkeit etwas im Bauch zu haben, und damit Energie zu haben, ist mir inzwischen bewusst. Ich wende dabei einen Trick an. Ich versuche den Geschmack vergangenen Brasilien-Urlaube ins Haus zu holen, und ich bereite mir etwas vor, was ich dort gefrühstückt habe: Obstsalat aus exotischen Früchten, Joghurt und Müsli oder Cornflakes. Schmeckt fast nach Urlaub, um das ganze zu perfektionieren bestelle ich sonnengereifte Obst aus Mexico oder Brasilien. Ökologisch ist es sicher nicht, aber sündigen muss man doch irgendwo. Das alles versuche ich zu zubereiten ohne größere Missgeschicke, mich selbst nicht zu verletzen und meine kleine Küche nicht in verschmierte Schlachtfeld zu verwandeln.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell was zu essen, denn sogar ein Brot zu schmieren ist kompliziert. Da schmiere ich die ganze Wohnung nicht nur das Brot.

Nachmittag: ist mein produktivste Zeit. Meine Stimme beruhigt sich, meine Sehkraft normalisiert sich. Ich muss nur mit diesem frischen Obst zur Frühstück aufpassen, denn das kann mein sowieso empfindliche Verdauung ungünstig beeinflussen, also mich an die Toilette nageln. Wie wir das wissen ich bin schlecht im Rennen und schlechte Darmmanagement ist bekanntlich eine frühe  Symptom von MSA, verbringe ich gerne prophylaktisch eine längere Zeit nach dem Frühstück auf der Toilette, einfach zur vermeiden dass was unangenehmes passiert.

In dieser Zeit finden auch meine Therapien statt, wenn nicht, mache ich in Eigenregie Übungen. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie. Wenn ich früher so gewissenhaft gewesen wäre, hätte ich sicherlich die Figur eines Models. Andererseits die Sachen die ich jetzt mache, sind die Übungen die ich früher belächelt habe. Ich habe früher Nordic Walking belächelt, jetzt wäre ich froh mit Stöcken laufen zu können.
Die Übungen sind lästig und anstrengend, Gleichgewicht, Kraft, Zungenübungen usw. Danach bin ich bisschen wie Pudding. Ich weiss nicht ob das ganze was bringt, die ständige Abbau ist spürbar, aber ich bilde mir ein dass es mir danach besser geht. Blutdruck auf alle Fälle. Und wie es ohne wäre, das weiss ich nicht.

Diese Zeit nutze ich auch für lästige Papierkram, Ämter, Krankenkasse und so. 

In dieser Zeit kommt auch Besuch. Meine Betreuerin zB. auch, dann „lästern wir mal eine Runde“, also Kaffe und Kuchen. und sie hilft mir in den Haushalt, sprich sie macht eigentlich meine Arbeit und beseitigt sie die Spuren meiner Missgeschicke. Sie kauft für mich ein oder holt meine Bestellung aus dem Supermarkt ab, fährt für mich zur Apotheke. Wir besuchen Ämter oder Ärzte. Sie ist also „meine Arme“, „meine Beine“ und auch „meine Stimme“.

Ich wasche meine Wäsche – mit dem Aufzug in den Keller, Wäsche runter, in die Waschmaschine und aufhängen… Das ist schon eine Highlight und ist mit Kraftaufwendung verbunden, ich bin aber stolz wie Bolle dass ich das noch selber kann…

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: rauszugehen, einen Spaziergang machen, geschweige Joggen oder Radfahren. Ich bin draussen mit dem Rollator auch labil und ohne Begleitung würde ich stürzen. Ich gehe also nur raus wenn ich Begleitung habe. Oft beobachte ich neidisch rüstige Rentner/innen die mit ihren Rollatoren durch die Gegend flitzen. Was die Sache erschwert, ist meine Lichtempfindlichkeit, wenn es blöd läuft tränen meine Augen und ich sehe garnix. Und was noch blöd ist, wenn ich draussen bin, bin ich dermaßen mit Strassenbeschaffenheit und Gleichgewicht beschäftigt, dass ich vom Gegend kaum was mitkriege weil ich mir nur auf die Füße gucke. Die unbekümmerte Zeiten vom Parkbesuchen, Bummel in dem Botanischem Garten, Laufen im Wald, einfach ziellos Rumlaufen oder Shoppen in der Stadt ist vorbei…

18:00 Uhr – Eine warme Mahlzeit zubereiten.
Gehört auch bisschen zu den Highlights. Früher war es eher lästig, jetzt bin ich froh dass ich das noch kann. Es ist oft so, dass ich Sachen in Kopf als einfach ausmale. Dann ist es doch nicht einfach.
Ich habe neulich ausgemalt einen Zitronenkuchen zu backen und ich habe neulich Schnitzel paniert – danach hat man fast die Küche renovieren müssen. Meine Küche ist winzig klein, was gut ist, da ich nicht so leicht umfallen kann, dafür muss alles Schritt für Schritt geplant werden, ich möchte mich natürlich nicht verbrennen oder schneiden. Ein Kartoffelbrei artet sich zur aufwendigen Unternehmung aus, und verwandelt meine kleine Küche zum Schlachtfeld.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell zu Supermarkt fahren falls mir etwas fehlt. Ich muss gut mein Wocheneinkauf überlegen. Ich bin zwar eher unkompliziert, wenn mir was fehlt, allerdings hatte ich noch nie einen so gut gefüllten Kühlschrank wie jetzt.
Was einem auch so selbstverständlich erscheint: den eigenen Müll aufzuräumen. Das macht oft die schlechte Energie und die miserable Feinmotorik zur Herausforderung. Abzuspülen und die Küche nach mir aufzuräumen zieht sich in Länge, dass ich kein Publikum habe, finde ich erleichternd, denn das ganze sieht sicher nach Quälerei aus.

20:00 Uhr – Abendessen. Gemütlich zum Fernsehen. Oder Netflixen dabei.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: was sicher gemütlich aussieht, ist oft nicht so. Es bleibt mir nichts anders übrig, kein Kino, kein Restaurantbesuch, auch wenn es kein Corona-bedingte Lockdown wäre, wäre ich in Lockdown. Das bin jetzt, für immer und ewig.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: essen mit Messer und Gabel so, dass die Hälfte nicht daneben geht, oder dass die ganze Unternehmung nicht peinlich wird. Ein Glas Wein vermisse ich auch, aber Alkohol vertrage ich nicht mehr.

21:00 Uhr – Feierabend. Bettfertig bzw. Couchfertig machen. Das beste von den ganzen Tag. Einfach nix machen, Gehirn ausschalten und etwas blödes im Fernsehen anschauen. Kurz vor dem einschlafen kommen dann die Erinnerungen aus einem früheren Leben wieder, damit kommen vielleicht nasse Augen auch, und die sich immer wiederholende Frage was nie beantwortet wird: „Warum ich?“. Um dies zu verhindern, versuche ich so lange etwas anzuschauen, bis ich in Schlaf falle.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Ich darf nicht zu lang auf der Couch verweilen, sonst komme ich nicht mehr hoch. 

Was inzwischen selbstverständlich geworden ist, mit ein paar Ausnahmen, ist die Ruhe, die meisten melden sich sicher nicht und es ist ganz schön still.

So sieht ein Tag aus meinem Leben aus, ganz schön unspektakulär. Ich wäre aber sehr froh, wenn das eine Weile so bleiben würde. Dafür kämpfe ich, man weiß nicht mit welchen Aussichten.

Annehmen was ist

Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem Gleichgewicht und Sprache. Jetzt habe ich mir einen neuen Rollator gekauft, die üblichen sind mir zu leicht und zu labil. Damit  ich hier problemlos rauskomme. Das Ding heisst Veloped Sport, Wiesen, Kopfsteinpflaster und Gelände sind kein Problem. Nach ein paar Wochen kann ich mehr dazu sagen.

Die letzten Tage haben mir auch klar gemacht, dass ich „wirklich ernsthaft“ krank bin. Ganz oft sagt mein Kopf „kein Problem“ und dann macht mein Körper durch mein Vorhaben einen Strich. Immer wieder mache ich die Erfahrung dass das Körperliche eine Sache zu bewältigen ist, aber das ganze psychisch zu verkraften, ist ein richtig heftige Aufgabe, und es ist entscheidend für die allgemeine Verfassung. Es reicht nicht nur  „die Krankheit   zu realisieren“ als  Aufgabe, aber es anzunehmen, verstehen dass es nicht weggeht und diese Ungewissheit, was die Zukunft bringt, ist schlimm.

Wenn ich nicht bereits gelähmt gewesen wäre, als ich im Dezember 2018 die Diagnose erhielt, hätte mich das zweifellos umgehauen. Stattdessen ließ das Gesagte mich atemlos zurück – erstickend unter der Last der Ungewissheit über meine Zukunft. Werde ich laufen vergessen, sprechen vergessen, meine Letzten Tage unfähig zur Bewegen in Windeln verbringen? Würde ich für immer an einen Katheter gekettet sein? Würden mich Schmerzen plagen? Außerdem die Frage „was wäre, wenn“ bedrängte mich und machte es mir unmöglich, einen Weg nach vorne zu sehen.

Es war schmerzhaft, sowohl emotional als auch körperlich. Emotional kämpfte ich damit (und tue ich immer noch), dass ich nicht mehr in der Lage war, all das zu tun, was ich früher mit Leichtigkeit getan hatte. Was mir Spaß machte, was mich erfüllte, was mich ausmachte. Körperlich fühlte ich mich kaputt und krank, als ich versuchte, das Leben zu leben, das ich vorher hatte. Es funktionierte nicht: mein Körper hat mich verraten, er spielt nicht mit.

Wie konnte ich in meinem Entschlossenheit, ein glückliches Leben zu führen, „erfolgreich“ zu sein, mit den Einschränkungen von jetzt in Einklang bringen, die mir nun aufgezwungen worden waren? Ich habe das neue „ich“ verabscheut, ich fühlte mich hässlich und peinlich. Das tue ich manchmal immer noch, da komme ich nicht drum rum.

Es hat lange gedauert, bis ich es realisiert habe. Ich kann nicht mehr alles tun, was ich vorher getan hatte, zumindest nicht, ohne dass es mich krank und traurig machte, dass ich die Messlatte, die ich mir selbst gesetzt hatte, niemals erreichen werde. Aber das brachte mich in eine noch größere Zwickmühle: Ich wollte nicht aufgeben. Ich meine, mir wurde gesagt, ich solle „dagegen ankämpfen“, sowohl von mir selbst als auch von anderen.

Meine Sturheit und meine verbissene Entschlossenheit, so zu leben, wie ich es früher getan hatte, war ein Kampf gegen meine Krankheit. Und es war einer, den ich jeden Tag verlor. Indem ich hinter mich blickte, mein Blick auf den Weg fixiert, den ich zuvor gegangen war.

Und doch kämpfte ich weiter, obwohl ich wusste, dass es nicht nur aussichtslos, sondern auch schädlich war. Er schadete meinem Körper, meinem Geist. Trotzdem machte ich weiter. Ich tat es, weil ich das Gefühl hatte, dass das Akzeptieren meiner Situation ein Aufgeben wäre. Dass ich, indem ich mein Leben an meine Krankheit anpasste, würde ihr den Sieg schenken. Es war eine ständige, vergebliche Kampf, der mich immer wieder verlieren ließ.

Also ändere ich nun meine Denkweise: Anstatt für mein altes Leben zu kämpfen, begann ich, für mein „bestes Leben“ zu kämpfen. Und das kann ich nur tun, indem ich akzeptiere, wie die Dinge um mich sind, indem ich die Ressourcen ergreife die mir in diesem Moment zur Verfügung stehen, indem ich akzeptiere, dass sich die Dinge verändert hatten. Indem ich akzeptierte, dass ich mich verändert hatte.

Erst als ich aufhörte zu kämpfen, mich in einen Jeans zu zwängen, der nicht mehr passte – erst als ich akzeptierte, dass ich mein „bestes Leben“ anders leben musste, um es überhaupt zu leben -, begann sich ein Weg nach vorne zu zeigen. Akzeptanz ist nicht Nachgeben. Akzeptanz bedeutet, mein Leben so anzupassen, dass ich das Beste daraus machen kann, um mir die Freiheit zu geben, der Mensch zu sein, der ich so verzweifelt sein will.

Trotzdem ist, mein altes Leben ist etwas wertvolles für mich, dass ich verloren habe. Daran wird sich nie was ändern. Aber ich habe jetzt nun diese Voraussetzungen, und alles andere als das beste daraus machen, wäre nicht ich. 

Resümé nach zwei Jahren

Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite gesucht haben. An die Äste, denen ich ausgewichen bin, die Spaziergänger mit Hunden die ich manchmal begegnet bin, manchmal hatte ich meinen Patenhund Paula dabei, der beste Hund den es je gegeben hat. Sie ist in den Monat verstorben wo ich meine Diagnose bekommen habe. 

Ich sehe jetzt aus dem Fenster, sehe Jogger die am Fluss entlang laufen, und ich beneide die. Ich gehe jetzt nicht mehr laufen, nicht die 12 Kilometer in einer Stunde, wie einst machen mich stolz, sondern dass ich in den Keller schaffe zu der Waschmaschine, und in der Lage bin meine eigene Wäsche zu waschen…

Meine Diagnose ist jetzt zwei Jahre und zwei Monate alt. Viel ist in dieser Zeit passiert. Ist es leichter geworden?

Ich bin jetzt 500 Kilometer weit weg von meinem ehemaligen Zuhause und von meinen Freunden. Ob ich meine Geburtsort und meinen alten Vater je wieder sehe, ist fraglich. Corona macht das zusätzlich schwieriger.

Erst war die Diagnose da, Schock ohne Ende. Dann die Verschlechterung, und dass ich eins nach dem anderen alles verloren habe, was mich ausgemacht hat. Erst der Mann auf meiner Seite war weg, dann Job weg, Auto weg, Fahrrad weg, Wohnung weg, Highheels weg, Surfequipment weg, viele Freunde und Familienmitglieder weg, meine Haare weg… Mein Schlüsselbund wurde immer kleiner, der Kreis der Menschen um mich auch. Jeder Verlust hat mich geschafft, statt Job und Karriere kam die Rente. Ich habe den Fehler gemacht in eine Wohngruppe zu ziehen, die überhaupt nicht das war was mir gut getan hat, wofür ich meine Wohnung, meine Heimat und meine Freunde verlassen habe. Inzwischen habe ich eine andere Wohnung und eine Menge neue wunderbare Menschen, die inzwischen auch Freunde geworden sind und mir wahnsinnig toll helfen, und unterstützen. Ich habe viel Zeit verloren, meine womöglich letzte einigermassen mobile Monate. Aber wichtig ist es, weiter zu machen – und auch wenn ich jetzt nicht laufen gehe, freue mich drüber, meine Wäsche selber waschen zu können.

Wenn ich aus dem Fenster sehe, die Jogger, Radfahrer und die ersten Cabriofahrer, die die ersten Sonnenstrahlen nutzen, wird mir wehmütig ums Herz. Ohne dich. Denke ich nur.

Viele Dinge sind schlechter geworden. Gleichgewicht. Und Gang. Vor zwei Jahren (auch vor einem) konnte ich mich noch ins Supermarkt schmuggeln und mit Einkaufswagen hat man mir fast nicht angesehen, das ich was habe. Jetzt kann ich mich draussen nur mit Hilfe bewegen, mit einem Stock und nur wenn ich jemanden zum einhaken habe, oder mit dem Rollator (der für mich der Sinnbild vom Untergang ist). Ich weiss garnicht wie weit ich überhaupt noch gehen kann, ein paar hundert Meter? Blutdruckschwankungen machen vieles unmöglich, die Angst umzukippen ist immer dabei. Die schlechte Energie, morgens nach Zähneputzen, Duschen und Anziehen bin ich schon voll erschöpft. Immerhin bin ich froh, dass ich das alles noch selber schaffe und kein Pflegedienst brauche. Sprache ist viel schlechter, ich bin leiser, langsamer, lalle und stottere. Jede Telefonat macht mir Angst. Immer öfters fragen Menschen nach „wie bitte?“ – was mir immer noch lieber ist, als wenn die mich für Banane oder für betrunken halten. Die schlechte Feinmotorik schafft mich, alles fällt mir aus der Hand, nichts treffe ich, essen mit Messer und Gabel ist eine Herausforderung. Ich trage schon lange statt Kontaktlinsen eine Brille. um meine eigene Augen nicht auszustechen und damit ich kein Vermögen an Kontaktlinsen zerreiße. Ich kleckere, beschmiere alles und verschleisse Unmengen an Klamotten. Ich renne immer gleich auf die Toilette um zu vermeiden dass eine peinliche Unfall passiert. Vor allem das nächtliche und morgendliche Aufsteherei schafft mich. Irgendwo hingehen macht mir Angst, denn ich weiss oft nicht wo die nächste Toilette ist, und in welchem Zustand er ist. 

Aber die Symptome sind eine Sache, Veränderungen verbucht man, und man hofft dass es doch noch besser wird, oder man lernt damit umzugehen. Das andere ist das psychische. Ja, nach zwei Jahren heule ich nicht mehr jeden Tag und vieles nehme ich stoisch und pragmatisch, ich lerne Hilfe anzunehmen und nach Hilfe zu fragen. Leichter ist es trotzdem nicht geworden. Gewöhnen tut man sich an das ganze trotzdem nicht. Ja, ich heule nicht jeden Tag, ich könnte aber immer. Es ist eher ein stilles, innerliches Weinen, ohne Tränen, was daraus geworden ist. Inzwischen weiss ich dass man vor dem Heulen nur Kopfweh bekommt, versuche es also zu vermeiden. Aber die Gedanken an vieles aus meiner Vergangenheit könnten mich sekundenschnell zum heulen bringen.

Was ich bemerkenswert finde, sind die Erinnerungen. Ich erinnere mich an Details, das glaubt man gar nicht. Vor allem vor dem Einschlafen und nach dem Aufwachen ist dieses „Schwelgen in Erinnerungen“ sehr intensiv. Manchmal so sehr, dass der Rückkehr in die Realität, zur einer richtig schmerzhafte Landung wird. Trotzdem liebe ich diese „Ausflüge“, und ich erinnere mich sehr lebhaft an unbedeutende Einzelheiten. wie jetzt zB. auf an ein Joggen im Wald. Es ist mein Kino geworden.

Was ich für wichtig halte, und was mich funktionieren lässt, ist dass ich mir dieses Schwelgen erlaube, dann bin ich wehmütig und heule manchmal aber dann ist es es Schluss und ich lebe dann meinen Tag. Dann versuche ich nicht zu tief in die Realität einzutauchen, funktioniere pragmatisch und mache eins nach dem anderen. Meine Erfolgserlebnisse sind jetzt anders, ein Stabsaugen, Abspülen oder Wasche waschen ist ein Riesen Erfolg. Ich kümmere mich um Sachen, die mein Zukunft betreffen und vernachlässige ich Sachen die ich nicht beeinflussen kann.

Viele Momente sind frustrierend, man darf dann diese Momente nicht zu sehr an sich heranlassen. Und morgen wieder probieren. Die Liste der Dinge die ich nicht mehr kann ist lang, ich lege mich nur nicht da rein oder nur kurz. Einmal sich reinlegen, kurz und intensiv leiden und dann aufstehen, Krone richten und weitergehen.