Veröffentlicht am von Marion

Brokatkissen und andere Hilfsmittel

Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz riskieren, bei dem ich mir wer weiß was brechen kann? Ich kann verstehen, dass man Angst hat vor der Urosepsis … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Was macht MSA mit meinem Verstand?

Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird. 

Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Nachdenken pro und contra

Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht,  vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.

Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Veränderungen

Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.

Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marion

Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an
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Veröffentlicht am von Marta

Was wäre wenn…

Ich vermute mal, alle kennen den unrealistischen Traum „was würde ich mit 100 Millionen machen wenn ich im Lotto gewinnen würde“. Das hat sich wahrscheinlich schon jede/r ausgemalt. 10 Millionen für Wohltätigkeit, 10 für Umweltschutz, Häuser mit Pool für die Familie, und so weiter. Dieser Traum hat sich etwas verändert. … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Zauber

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt … >>>>>>>