Die Macher – die zweite Generation

Silvia König-Schöpf

„Ich bin Silvia, mein Mann ist von MSA C betroffen. Ich bin in einem kleinen Ort am schönen Rhein geboren. Dann zog es mich nach Mainz. Bis heute liebe ich diese Stadt und ihre Menschen. Dort habe ich meinen Mann kennengelernt und bin mit ihm 1981 nach München gegangen (großes Opfer!). Mittlerweile sind wir 39 Jahre verheiratet und haben zwei erwachsene Kinder.

Was macht der moderne Mensch um sich zu informieren? Er schaut was das Internet an Informationen bietet. Was ich da zunächst gefunden habe war sehr wissenschaftlich und einfach nur grauenvoll. Bis ich auf diesen Blog von Marta und Marion gestoßen bin. Respekt und großes Dankeschön an die Beiden, so etwas auf die Beine zu stellen, und damit Patienten, und mittlerweile auch Angehörige zusammen zu bringen. Der Austausch (auch im Stammtisch, Whatsapp, Facebook) ist unglaublich wertvoll! Es gibt viele hilfreiche Tipps zu Hilfsmitteln, Umgang mit Behörden, und ganz wichtig: man hat nicht mehr das Gefühl so ganz allein damit zu sein. Jeder weiß wovon man spricht. Was für mich persönlich am schlimmsten war, zu erklären was MSA für eine Krankheit ist und das es bis heute nichts gibt, was sie stoppen könnte. Wenn ich heute gefragt werde, sage ich – schau mal nach in leben-mit-msa.de

Dieser Blog muss einfach weitergehen. Es ist mir eine Herzensangelegenheit das in Martas und Marions Sinn zu tun.

Frank

„Frank. Jahrgang 1965. Seit 2 Jahren lebe ich in Nürnberg. 

Ich habe Physik (+Informatik und Mikrobiologie) studiert, in Biophysik promoviert, war als Unternehmensberater tätig und bin seit längerer Zeit bei einem globalen Autozulieferer.

Kurze Zeit später erkrankte meine Frau erst an Krebs und starb nach einem ¾ Jahr Kampf. Ich stand mit 2 minderjährigen Söhnen, 2 Wohnsitzen (Sauerland, NRW und während der Woche Bensheim, Hessen) und jeder Menge Schmerz da. Ich habe mich 2 Jahre lang um meine Söhne, Abschied nehmen von meiner Frau, Freunde, Reisen und um beruflich wieder auf die Beine zu kommen, gekümmert.

Seit Ende 2013 bin ich mit Kim zusammen, seit 2014 leben wir in Franken (wo sie schon länger lebte) und im Sommer haben wir geheiratet. Wir hatten jeder 2 Kinder, jetzt haben wir 4. Der Älteste (26 Jahre) und die Jüngste (17) wohnen noch bei uns.

Neben Familie und Freunden, Sport (Laufen), Fotographie, Reisen und Autos (Klassiker und jetzt Elektro) hatten sich meine Frau und ich bei einer NGO für Afrika engagiert und einen Escape Raum als GmbH betrieben. Mit der Krankheit und der Pandemie haben wir uns aus der aktiven Rolle bei der NGO zurückgezogen und die GmbH verkauft.

Während meiner Promotion hatte ich zum ersten mal Kontakt zu Forschung zu Membranproteinen und Prionen (die Ursachen von MSA), bin auch aktuell mit Forschungs-  und Entwicklungsprojekten in verschiedenen Bereichen beschäftigt.

MSA Symptome habe ich seit dem Herbst 2018 (unerklärliche Stürze, REM Schlafstörungen,..), einen ärztlichen Hinweis auf Probleme ausgehend vom Kleinhirn im Januar 2019. Nach umfangreichen Untersuchungen hieß es erst psychosomatisch, bis im November 2020 auf Initiative meines Vaters (ehemaliger Medizinprofessor in Berlin) eine MSA-C Diagnose erfolgte.

Ähnlich wie Marta, verändere ich mich stark. Meine rahmengenähten Schuhe, die Hemden mit  Manschettenknöpfe und meine (Leidenschaft für) Anzüge gingen an meine Söhne. Selber trage nur noch Sneaker und selten Anzüge, bin immer öfter unrasiert. Meine Sprache und Körperhaltung verschlechtern sich zunehmend.„