Was bedeutet MSA für (pflegende) Angehörige?

2017 hatte mein Mann die ersten Symptome – leichte Gleichgewichtsprobleme und die Sprache war manchmal ein wenig undeutlich. Damals war er noch sehr sportlich unterwegs, Bergwanderungen, Fahrradtouren mit Freunden und Motorradfahren waren seine Hobbies. Dann kam der erste Sturz vom Motorrad – Gott sei Dank im Stehen – er konnte es einfach nicht mehr halten und ist gestürzt. In den Bergen wurde er zunehmend unsicherer. 2019 der erste Besuch bei einem Neurologen – diverse Tests wurden gemacht, ein MRT vom Kopf. Die Bilder wurden jedoch gar nicht angeschaut, sondern nur der Befund vom Radiologen gelesen: alles altersentsprechend (was hat die Ehefrau bloß?). In den nächsten Monaten wurde die Gleichgewichtsprobleme schlimmer (Nachbarn dachten er sei betrunken), die Sprache verwaschener, das Schriftbild veränderte sich stark und wurde immer unleserlicher. Irgendwie hatte ich ein ganz ungutes Gefühl und beschloss meinen Laden aufzugeben. 

Auf Empfehlung unseres Hausarztes neuer Termin im März ´21 in einer anderen neurologischen Praxis – dieses Mal war ich mit dabei. An diesem Tag hatte mein Mann einen extrem schlechten Tag – was für ein Glück dachte ich mir, das es endlich jemand sieht und hört. Diverse Tests und ein neues MRT legten den Verdacht nahe, dass es sich um eine Erkrankung des Kleinhirns handelt. Zur weiteren Abklärung folgte die Einweisung in die LMU München im Juni ´21. Wegen Corona durfte ich ihn nicht besuchen. Nach wenigen Tagen kam der Anruf vom Prof auf der Station, der mich völlig umgehauen hat. Von MSA und Hot Cross Bun Zeichen nie vorher etwas gehört. Mir wurde erklärt was diese Krankheit bedeutet, dass es keine Therapie gibt, mein Mann schon ganz viele Nervenzellen verloren hat und das der Grund ist für die vorzeitige Alterung. Ich war einfach nur geschockt und konnte nichts mehr sagen. Eine junge Ärztin erklärte ihm, er müsse sich darauf einstellen evtl. umzuziehen, bzw. behindertengerechte Umbauten notwendig würden. Gibt es eine Patientenverfügung? Sind Dinge notariell zu regeln? Es hat uns einfach so überrannt und von einem Tag auf den nächsten war nichts mehr so wie vorher. Mein geliebter Mann in absehbarer Zeit ein Pflegefall? Wo wir es uns doch jetzt gemütlich machen wollten und unser Enkelkind genießen……Ein einziger Albtraum. 

Ich habe mich sofort mit der Pflegekasse in Verbindung gesetzt, Pflegegrad und GdB beantragt und irgendwie funktioniert. Wochenlang waren wir nur im Schock, kein Tag ohne Tränen. Am schlimmsten war für mich, es der ganzen  Familie und Freunden immer wieder zu erklären. Jedes Mal habe ich wieder Rotz und Wasser geheult, bis heute zieht mich das immer wieder runter. 

Selbstverständlich habe ich sofort geschaut was es im Internet an Infos über MSA gibt – und was ich da gefunden habe war einfach nur grauenvoll. Bis ich auf diese Seite gestoßen bin – meinen allerhöchsten Respekt an Marta und Marion, die als Betroffene diesen Blog auf die Beine gestellt haben! Danke dafür! Und danke für Deinen wunderbaren Schreibstil mit Deinem speziellen Humor und einem Schuss Sarkasmus, liebe Marta!

In diesem letzten Jahr ist Klaus 15 Jahre gealtert. Die Gehstrecke ist sehr begrenzt, seit Oktober hat er einen Blasenkatheter, im Dezember hatte er eine Urosepsis, was seinen Zustand leider verschlechtert hat. Mittlerweile bin ich zuständig für Alles – ich bin Krankenschwester, Taxi, Haushälterin, regele Bankgeschäfte, habe den Einbau eines behindertengerechten Badezimmers und des Treppenlifters organisiert. Ein 24 Std/7 Tage die Woche Job.

Jede Woche ist durchgeplant mit Therapie- und Arzt-Terminen oder ganz einfachen Dingen wie einem Friseurbesuch. Ein Job den ich selbstverständlich – in guten und in schlechten Tagen – gerne mache, der mich aber auch gelegentlich an meine Grenzen bringt. Und ich gebe zu – manchmal ist es auch nervig – wenn alles wieder 3x so lange dauert wie früher. 

Jetzt müssen wir beide mal raus hier, im April sind wir ein paar Tage in den Bergen. Ich habe uns eine barrierefreie Ferienwohnung gemietet.

Manchmal denke ich es wäre schön sich mit anderen Angehörigen auszutauschen,

jemand der diese Krankheit nicht kennt weiß nicht wovon ich rede. Sie ist einfach immer präsent und es zerreißt mir das Herz zuschauen zu müssen wie der geliebte Mensch, mit dem ich seit 43 Jahren lebe immer mehr abbaut. 

Reisetipps von Joshua aus Australien

Das sind Reisetipps von Joshua Lee Calvert. Danke dafür und die Erlaubnis das hier zu veröffentlichen. Das sind alle nützliche Tipps, und es motiviert auch dazu, mit MSA möglichst viel zu unternehmen. Fehlt euch noch was nützliches ein? Schreibt in die Kommentare!
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Auf einer Reise nach Großbritannien, Dubrovnik, Barcelona, Edinburgh, Glasgow, Wick.

MSA kommt mit dir, es tut mir leid, aber es ist ein Schnorrer. Verdammter Bastard!!!! Ich wünschte, es wäre nicht so, aber rate mal, er ist immer bei dir, zu Hause auch.

So, wenn Du eine Reise planst, kannst Du es tun, aber Du musst planen und vorbereitet sein, jederzeit abzubrechen, wenn es zu unpässlich ist, darum Versicherung ist so wichtig. Ich habe die ganze Reise selbst gebucht, wie ich es immer schon getan habe, da es viel billiger ist.

Du solltest den Segen von deinem Arzt bekommen, einschließlich eines Briefes, der bescheinigt, dass du reisefähig bist. Der Arzt muss auch einen Brief über alle Medikamente schreiben, die Du nimmst.

Du musst genügend Medikamente für den gesamten Aufenthalt organisieren. Es ist definitiv schwierig, aber es kann getan werden.

Du musst deine Versicherung überprüfen/abschließen, bevor Du eine Reise buchst.
*** Der Versicherung musst Du angeben, dass Du MSA hast.
**** Beantworte alle Fragen ehrlich, denn sonst wird es ungültig, wenn du es nicht tust. Für mich ist es gemacht, mit dem Ankreuzen der Kästen, die besagen, dass ich Schluckprobleme habe, Rollstuhl benutze, etc. Es kostete ca. 250 AUD für 5 Wochen.

*** Tipp – Buche alle Flüge und buche Hilfe an allen Flughäfen! Was bedeutet, dass sie dich durch alle Tore mit dem Rollstuhl schieben, Einwanderung usw. Und Deine Familienmitglieder kommen auch mit Dir mit.
Vorteile – Du kommst schneller durch und steigst zuerst ins Flugzeug.
Nachteile – du steigst zuletzt aus dem Flugzeug, weil dort ein Rollstuhl auf dich wartet.

Buche eine Unterkunft auf Airbnb, booking.com, mit Hilfe von Filtern, um barrierefreie Funktionen auszuwählen, die Deinen Bedürfnissen entsprechen.

Buche einen Platz mit Blick auf den Garten etc. denn wenn Du krank wirst oder die ganze Zeit zu Hause verbringe müsst, kannst dies bequem tun. Dies ist in der Regel günstiger als Hotels. Es ist besser, in den Wohnungen der Häuser zu bleiben, weil Du Küche benutzen kannst, unbegrenztes WiFi, Netflix, usw. verwenden kannst und vor allem kannst Du innen bleiben, wenn Dir unwohl ist.

Fahrten mit dem Bus in Großbritannien sind meist kostenlos, wegen Rollstuhl-Benutzung.

Wenn du Hilfe brauchst, kontaktiere mich auf Facebook!

TEIL II

Reisen kann zum besten Zeitpunkt stressig sein, geschweige denn mit einer MSA.

Tipp 1
Denke bei der Planung Deiner Reise an das Wetter.
Plane den Urlaub für die kühleren Monate, wenn dies Dein Präferenz ist, wenn Du die Wärme magst, plane es für die Wärme.

Tipp 2
Wenn Du für die kühleren Monate oder an der Hochsaison Mitte planst, dann wird die Reise billiger sein! Für die meisten von uns ist Wärme ein großer Faktor, also musst Du einen Ort haben, der eine Klimaanlage hat.
Wenn Du dich in der Hitze befindest, mache eine Pause in einem Restaurant, gehe an einen Ort, an dem es eine Klimaanlage hat, ruhe Dich aus und nehme Flüssigkeiten zu Dir und wenn es nicht besser wird, breche die Reise ab und gehe nach Hause.
Wir müssen auf unseren Körper hören.

Tipp 3
Erwartungen…..
Frage dich selbst, was sind deine Erwartungen sind an diese Reise? Ist diese Reise für dich geeignet? Oder machst du eine Reise für deine Familie?
**** So oder so ist das nicht anders, als vor der MSA. Denke jedoch daran, dass du die Erwartungen deines gesamten Lebens nicht ändern kannst und wir immer Kompromisse eingehen müssen.

Tipp 4
Die Prozentregel – ok, hier ist sie.
Dieses ist etwas, was für dich, besonders mit MSA, anzuwenden gilt.

Konzentriere dich nicht nur auf die schlechten 50%, 9% oder 1% des Lebens. Wenn man so durch die Linse schaut, wird es schrecklich. Unser Leben gehört uns.

Wie Nelson Mandela sagte:“Das Leben ist ein Kampf“. Das ist also für alle gleich, nicht nur für uns, mit MSA. Also versuche, die Geschichte von der positiven Seite der Dinge zu sehen und zu erzählen. Wenn du nicht für 2 Tage auf der Reise ausgehen kannst, konzentriere dich nicht nur darauf. Wenn die Leute fragen, wie die Reise war, musst du Dinge finden, die du genossen hast, die Menschen, die du getroffen hast, das Essen, das du gegessen hast, usw. Mit anderen Worten, gebe den guten Teil des Lebens/Urlaubs an. Überraschenderweise, wenn man anfängt, das Leben so zu betrachten, wird es besser auch. Ferien sind Privilegien, also nehme ich es auch so, wenn ich überall hingehen kann.
Ich kann nicht fahren und den Tag muss ich zu Hause verbringen, also genieße ich den Ort. Ich mache Urlaub.

Tipp 5
Mache keine Sorgen, um die bevorstehende Reise! Sorge ist Zeitverschwendung und eine negative Emotion. Mache gute Forschung und stelle Fragen zum bevorstehenden Ziel.
Ich benutze auch Street View, um mich in der Gegend umzuschauen, den Zugang zu den Straßen, usw. zu erforschen.
Sobald du gebucht hast, freue dich darauf, keine Sorge, sonst wird es zu einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung. Forsche und bereite dich vor und denke positiv.
Vorbereitung ist also der Schlüssel.

Tipp 6
Sei bereit, die Reise zu beenden, wenn du zu krank bist oder dich akut unwohl fühlst.
Deshalb ist eine Versicherung so notwendig,

Tipp 7
Transport und Suche nach am Zielort verfügbaren Transportoptionen.
Kannst du einen Elektroroller oder Roller mieten? Wie ist der öffentliche Verkehr? Wie kann man darauf zugreifen?

Für z.B. New York kann man eine App runterladen und Taxis buchen, auch wenn man unterwegs ist. Sie erhalten deinen GPS-Standort und das Taxi holt dich von dort ab.
In London bezahlen Rollstuhlfahrer nicht für öffentliche Verkehrsmittel wie z.B. Busse Mietwagen/Rollstuhlzugang.

Tipp 8
Attraktionen, Konzerte etc.
Überprüfe, ob dich der Begleithund, die Frau, der Ehemann kostenlos begleiten können. Zum Beispiel auf dem London Eye, musste ich bezahlen, aber meine Frau stieg kostenlos ein, um sich um mich zu kümmern, also haben wir nur für 2 Personen bezahlt zu dritt.

Tipp 9
Schaue die Gesundheitseinrichtungen an, an dem Ort die du besuchst. Ich würde Ihnen nicht empfehlen, in Kriegsgebiete zu reisen oder eine Schiffsfahrt zu unternehmen, bei der es 10 Stunden dauern kann, bis sie dich zurück zum Hafen fahren.

Tipp 10
Nehme 2 Arten von Antibiotika mit. Bitte den Arzt, dir ein Breitbandantibiotikum zu verschreiben, das  alle andere Infektionen ausser Harnwegsinfektionen abdeckt. Dann besorge dir sich einen speziell für Harnwegsinfektionen.
Nehme Anti-Übelkeits-Medikamente und etwas zum Schlafen.

Tipp 11
Kontinenz
Nehme genügend Inkontinenzeinlagen, Katheter und Einläufe mit, Zäpfchen etc.

Tipp 12
Bleib ruhig. Denke daran, dass du auch zu Hause gute und schlechte Tage hast. Wenn du also im Urlaub eine hast, ist das normal. Nimm es locker, kommuniziere mit deine Familie oder Betreuern, etc. Sag ihnen, was du fühlst, schau, ob sie etwas vorschlagen können. Tu, was du normalerweise zu Hause tun würdest. Hoffentlich hat es sich bewährt, wie üblich, oder du musst deine Pläne anpassen.

Tipp13
**** Flugzeuge  – Buche immer Hilfe bei deiner Reise! ****
Auch wenn du normal gehen kannst, hole dir am Flughafen Hilfe im Rollstuhl, für alle Flüge, sowohl für Abflug als auch für Ankunft.
Stress, Müdigkeit, etc. bekommt uns schlecht und du willst deine Reise nicht ruinieren, bevor sie beginnt! Dies ist besonders wichtig, für die Einreisekontrollen der Gates, etc., da sie oft sehr weit weg sind und sehr zeitaufwendig sein können.
Für z.B. Los Angeles nach 23 Stunden im Flugzeug ist ein 30-40 min. Fußweg zum Gate, dann ein Bus etc. für Anschlussflüge, es ist unmöglich zu schaffen. Indem du Hilfe bekommst, werden sie dich zum Gate und zum Ziel schieben. Du wirst Sicherheits- und Grenzkontrollen als Priorität passieren, ebenso wie alle anderen, die dich begleiten. Du steigst zuerst in das Flugzeug, aber normalerweise kommst du zuletzt raus.
Du musst von der Fluggesellschaft dein Rollstuhl genehmigen lassen, bevor du fliegst. Rollstühle sind frei um zu transportieren, aber manchmal sind Gewichtseinschränkungen, die Fluggesellschaften sind alle unterschiedlich. Fliege Business Class, wenn du kannst!
Trage Kompressionsstrümpfe – diese helfen, eine tiefe Venenthrombose zu verhindern und wenn du Bein- und oder Bauchbinde trägst, wird dies gegen Orthostatische Hypotonie helfen. Mache Übungen im Sitz und stehe auf, regelmäßig, wenn du kannst.

Ich habe berechnet, ich habe 623 Stunden gemacht, plus Flüge in 2 Jahren plus 4 weitere 6 Stunden, plus Flüge und 43 Stunden Flüge.

Wenn du ankommst, wirst/kannst du mehr Schmerzen, geschwollene Beine usw. haben. Deshalb ist die Rollstuhlservice großartig und es ist eine Notwendigkeit, auch wenn man normalerweise gehen kann.
*** Verschwende keine Energie auf Flughäfen***.

Weitere Tipps gerne, wenn du mir deine Fragen schickst.