Unser Alltag mit Multisystematrophie
Manchmal frage ich mich was mit mir bloss los ist. Öfters habe ich irgendwas und ich verstehe nicht was. Ich weiss auch oft nicht, ob das ganze mit meiner Grunderkrankung, also MSA, zu tun hat. Was ich weiss dass das eine Erkrankung des Gehirns ist, und alles kann betroffen sein … >>>>>>>
Es gibt Forschungsstudien, die darauf hindeuten, dass Stress einen negativen Einfluss auf neurologische Krankheiten hat. Stress verstärkt die Schädigung der Dopaminzellen, was wiederum zu schwereren Symptomen führt. Akuter Stress verschlechtert höchstwahrscheinlich die motorischen Symptome, zu denen auch Ataxien, Bradykinesie, Freezing und Zittern gehören.
Was ist Stress? Es ist emotionale, körperliche … >>>>>>>
Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz riskieren, bei dem ich mir wer weiß was brechen kann? Ich kann verstehen, dass man Angst hat vor der Urosepsis … >>>>>>>
Das ist ein Thema für uns alle – wir reden nur ungerne drüber (und über noch ein paar andere Themen) – Probleme mit dem Pinkeln.
Das ganze endet für uns mit einem Katheter was in uns allen Unwohlsein auslöst. In mir zumindest, denn einfache Körperfunktionen nicht im Griff und nicht … >>>>>>>
Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht, vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.
Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas … >>>>>>>
…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000 Euro!
So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu … >>>>>>>
Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.
Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>
Es fing an dass ich ständig Augenentzündungen bekommen habe, noch vor meine Diagnose. Ich habe Unmengen an Kontaktlinsen verschlissen. Ich hatte verschmutzte Wimperntusche oder ähnliches in Verdacht gehabt. So litt ich 2-3 Jahre lang vor der Diagnose, ich dachte das kommt weil ich „schnell-schnell“ die Kontaktlinsen rein-raus getan habe und … >>>>>>>
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.
Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>