Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.
Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Ich bin seit einigen Tagen in meiner neuen Heimat. Ich bin sehr froh dass ich den Umzug und das Aussortieren gut überstanden habe und dass jetzt vorbei ist. Ich bin meiner Freundin und Vermieterin sehr dankbar, dass ich solange es mir gepasst hat in meiner Wohnung wohnen durfte, und ich … >>>>>>>
Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es … >>>>>>>
Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.
Was zu meinem Glück in … >>>>>>>
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus zu tun, hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>
Heute ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele
Ereignisreiche Tage liegen hinter mir und fast hätte ich es geschafft mal 7 Tage nicht zu fallen. Hat leider nicht geklappt. Aber im Gegensatz zum vorletzten Sturz blutet nix und mit etwas Glück gibt es auch keine blauen Flecken.
Was man dazuˋwissen muss, ich war in der Schmerzambulanz und bekam … >>>>>>>
Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>
…so komme ich mir gerade vor. Besonders heute Morgen als ich mein Frühstücksei löffelte und es ewig dauerte bis sich der Löffel durch das EI gearbeitet und es aufgeladen hatte. Mitunter geht es mir genauso beim aussteigen aus dem Auto!