Über Atmung

In der letzten Zeit stelle ich eine Veränderung – unter anderen – an mir fest. Abends, wenn ich auf der Couch liege, kommt es zu ungewohnten Atmung. Ich muss öfters tief einatmen, es ist wie ein Säufzen. Als hätte ich Mehrbedarf an Luft. Ich beobachte es seit paar Tagen, es kommt nicht jeden Tag vor. Allerdings bis jetzt immer nur im Liegen. Es kommt machmal auch zu seltsamen Herzklopfen, ich habe nie gedacht dass das eine mit dem anderen zu tun haben kann. Ist es aber wahrscheinlich so. Immer abends und immer im Liegen. Das hat mich dazu gebracht, dass ich mich mal schlau gemacht habe, was Atmen auf sich hat. So bin ich auf ein Artikel von Abraham Lieberman gestossen, die ich gerne mit euch teilen möchte.

Die untenstehende Infos und Feststellungen basieren auf Untersuchungen in Idiopatischen Parkinson und anderen Neurologischen Krankheiten, es kann allerdings leicht mit MSA verglichen werden.

Die Atmung ist eine grundlegende Lebensfunktion, die automatisch abläuft – in der Regel ohne bewusstes Erleben. Die Atmung wird durch das Atemzentrum im Hirnstamm gesteuert, das sich unterhalb der Basalganglien und oberhalb des Rückenmarks befindet. Wenn das Atemzentrum ein Signal sendet, ziehen sich die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell, die Muskeln, die die Lunge umgeben, zusammen. Dadurch vergrößert sich der Raum zwischen der Brustwand und der Lunge, wodurch der Druck in der Lunge (im Vergleich zum Außendruck) sinkt, und die Lunge atmet ein, um den Innendruck mit dem Außendruck auszugleichen. Während sich die Lunge ausdehnt, um den Raum in der Brustwand zu füllen, wird ein zweites Signal zur Entspannung der Muskeln gesendet. Wenn sich die Muskeln entspannen, verengt sich der Raum um die Lunge, der Druck in der Lunge steigt, die Lunge atmet aus und die Luft wird nach außen gedrückt. Der Hirnstamm trifft seine Entscheidungen über die Geschwindigkeit und Tiefe der Atmung auf der Grundlage von Informationen, die er vom Körper erhält. Zu diesen Informationen gehören der Sauerstoffgehalt der Luft, der Sauerstoffgehalt des Blutes, der Gehalt an ausgeatmeten Gasen, der Kohlendioxidgehalt des Blutes und der Säure- oder Alkaligehalt des Blutes. Der Kohlendioxidgehalt ist der wichtigste Faktor für die Steuerung der Atemfrequenz und -tiefe. 

Kurzatmigkeit bei Herzkrankheiten

Kurzatmigkeit, Atembeschwerden, eine bewusste Wahrnehmung der Atmung, können aufgrund einer Erkrankung einer oder mehrerer Herzklappen auftreten. Wenn die Klappen vernarbt oder undicht sind, sammelt sich in der Lunge Flüssigkeit an, die nicht in den Kreislauf gepumpt wird: Dies wird als Ödem bezeichnet. Kurzatmigkeit kann aufgrund einer Herzmuskelschwäche auftreten. Dies wird als Kardiomyopathie bezeichnet. Das Herz ist ein Muskel, eine Pumpe, die Flüssigkeit durch den Körper zirkulieren lässt. Wenn der Herzmuskel durch wiederholte Herzinfarkte, Entzündungen oder Drogen wie Alkohol geschädigt ist, versagt die Pumpe, und in der Lunge sammelt sich Flüssigkeit (Ödeme) an.

Kurzatmigkeit kann aufgrund einer Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel (Perikard) auftreten, der das Herz umgibt. Dies wird als Perikarditis bezeichnet. Diese Flüssigkeit schränkt die Ausdehnung und Kontraktion des Herzens ein, was zu einer Herzinsuffizienz führt – mit Rückstau von Flüssigkeit in die Lungen. Kurzatmigkeit kann aufgrund eines gestörten Herzrhythmus auftreten. Dies wird als Arrhythmie bezeichnet. Bei einer Arrhythmie schlägt das Herz so schnell, dass es keine Zeit hat, sich richtig zu füllen. Diese unzureichende Füllung führt zu einer verminderten Kontraktionskraft, und es sammelt sich Flüssigkeit in der Lunge an.

Kurzatmigkeit bei Lungenkrankheiten

Kurzatmigkeit tritt auf, wenn der Luftstrom durch die Nase, die Luftröhre oder die Bronchien behindert wird. Die Störung kann durch eine Entzündung, Infektion oder Obstruktion der Nase oder der Atemwege verursacht werden. Häufige Ursachen sind Entzündungen, Infektionen oder Allergien, die zu einer „verstopften Nase“, Bronchitis, Lungenentzündung oder Asthma führen.

Kurzatmigkeit tritt auf, weil der Austausch von Sauerstoff aus der Luft in die Lunge gestört ist. Dieser Austausch findet in Millionen von kleinen Bläschen, den Alveolen, statt, die die Enden der kleinsten Bronchien wie winzige Ballons umschließen. Durch die Beeinträchtigung des Luftstroms in die Lunge oder des Sauerstoffaustauschs wird der Patient gezwungen, sich beim Atmen mehr anzustrengen, wodurch die mit jedem Atemzug aufgenommene Sauerstoffmenge sinkt.

Kurzatmigkeit tritt auch bei Krankheiten auf, die die Bewegung der Lunge einschränken, z. B. bei Krankheiten, die eine Vernarbung (Fibrose) der Bronchien und Alveolen verursachen. Dazu gehören:
(1) Wiederholte Infektionen mit Bakterien, Pilzen und Tuberkulose.(2) Wiederholte Reizungen und Entzündungen durch Chemikalien wie Asbest, Kohlenstaub, Rauch und bestimmte Medikamente.
(3) Kollagenerkrankungen (oder Erkrankungen des Stützgewebes) wie Lupus.

Zu den Risikofaktoren für Lungenkrankheiten gehören:
(1) Zigarettenrauchen (ein Hauptrisiko). Dazu gehört auch das Rauchen von Marihuana.
(2) Berufe, in denen Chemikalien oder Stäube chronisch eingeatmet werden, wie z. B. bei Asbestarbeitern, Bergleuten oder Feuerwehrleuten.
(3) Chronische Infektionen wie z. B. Tuberkulose.

Kurzatmigkeit kann nach einer leichten Belastung oder Übung auftreten, einer Belastung oder Übung, die zuvor nicht zu Kurzatmigkeit geführt hat. Oder die Kurzatmigkeit kann nach dem Liegen auftreten. Die Umstände, unter denen die Kurzatmigkeit auftritt, können einen Hinweis darauf geben, ob die Kurzatmigkeit auf eine Herz- oder Lungenerkrankung zurückzuführen ist. So deutet Kurzatmigkeit nach dem Liegen eher auf einen Flüssigkeitsstau durch ein versagendes Herz als durch eine versagende Lunge hin. Kurzatmigkeit aufgrund eines Lungenversagens, eines Emphysems, tritt hingegen eher bei Anstrengung oder Sport auf. Husten und Keuchen können die Kurzatmigkeit sowohl bei Lungen- als auch bei Herzerkrankungen begleiten.

Kurzatmigkeit bei Erkrankungen des Nervensystems

Kurzatmigkeit tritt bei Krankheiten auf, die die Muskeln der Brustwand und des Zwerchfells schwächen. Das sind die Muskeln, die die Lungen umgeben und wie ein Blasebalg wirken. Beim Einatmen ziehen sie sich zusammen, wodurch der Druck um die Lunge herum sinkt und sich die Lunge ausdehnt, wodurch Luft aus der Atmosphäre in die Lungenbläschen gepresst wird. Beim Ausatmen entspannen sich die Brustwandmuskeln, wodurch sich der Raum um die Lunge verengt und die Luft ausgestoßen wird. Zu den Krankheiten, die eine Schwäche der Brustwand- und Zwerchfellmuskulatur verursachen, gehören Muskeldystrophie und Myasthenia gravis. Die daraus resultierende Lähmung ähnelt der absichtlichen Lähmung durch Curare-ähnliche Mittel, die in der Anästhesie verwendet werden.

Kurzatmigkeit tritt bei Krankheiten auf, die die Nerven entzünden, die die Muskeln steuern. Diese Erkrankungen werden als Neuropathie bezeichnet und umfassen das Guillain-Barre-Syndrom.

Kurzatmigkeit tritt bei Erkrankungen des Rückenmarks auf. Das Rückenmark steuert die Muskeln, darunter auch die Atemmuskeln. Zu den Rückenmarkskrankheiten gehören die Lou-Gehrig-Krankheit und Polio. Kurzatmigkeit tritt bei Schlaganfällen oder Verletzungen des Rückenmarks auf, wie z. B. bei der Verletzung, die Christopher Reeves („Superman“) lähmte, so dass er mit einem Beatmungsgerät atmen musste.

Kurzatmigkeit bei Parkinson kann auf mehrere Arten auftreten:
(1) Die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell können steif werden. Bei der Einatmung dehnen sie sich nicht vollständig aus. Und bei der Ausatmung entspannen sie sich nicht mehr vollständig. Dadurch wird die Balgfunktion der Lunge beeinträchtigt. 

In Ruhe beträgt die normale Atemfrequenz 12 bis 18 Atemzüge pro Minute. Bei einigen Patienten mit fortgeschrittener Parkinson liegt die Atemfrequenz bei über 18 Atemzügen pro Minute. Die Patienten verbrauchen mehr Energie beim Atmen, ermüden leichter und werden kurzatmig. Wenn sie außerdem an einer Herz- oder Lungenerkrankung leiden oder in der Vergangenheit geraucht haben, wird die Kurzatmigkeit durch diese Umstände noch verstärkt.

(2) Eine schwere Verformung der Wirbelsäule kann die Bewegung der Lunge einschränken und zu Kurzatmigkeit führen. Während einige Parkinson-Patienten eine leichte Verformung aufweisen, ist eine so starke Verformung, dass es zu Atemnot kommt, eher selten. Für diese Patienten ist es angenehmer, zu sitzen oder zu stehen als zu liegen.

(3) Dyskinesien oder unwillkürliche Bewegungen können auftreten. Einige Patienten, die fluktuieren, die nicht konstant Levodopa einnehmen, können über Kurzatmigkeit klagen. Die Kurzatmigkeit kann auftreten, wenn sie „off“ sind, also vor der Levodopa-Einnahme oder ohne, wenn die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell steif sind. Die Kurzatmigkeit kann aber auch während der Einnahme von Levodopa auftreten, wenn die Dyskinesie dazu führt, dass sich die Brustwandmuskeln und das Zwerchfell weniger effizient zusammenziehen.

Parkinson-Patienten mit starren Brustwänden oder schweren Wirbelsäulendeformitäten können bei Anstrengung oder Sport über Kurzatmigkeit klagen. Oder sie klagen über Kurzatmigkeit im Liegen. Wenn wir sitzen oder stehen, unterstützt die Schwerkraft normalerweise die Abwärtsbewegung des Zwerchfells. Wenn wir uns hinlegen, verlieren wir die Hilfe der Schwerkraft. Einige Parkinson-Patienten sind nicht in der Lage, diesen Verlust auszugleichen, und klagen über Kurzatmigkeit. Bei manchen Patienten ist die Kurzatmigkeit so lästig, dass sie aufgefordert werden, im Sitzen auf einem Stuhl zu schlafen.

(4) Ängste. Parkinson-Patienten können wie jeder andere Mensch auch ängstlich sein, und das kann zu Kurzatmigkeit führen. 

Behandlung der Kurzatmigkeit bei Parkinson

Wenn ein Parkinson-Patient über Kurzatmigkeit klagt, entweder bei Anstrengung oder im Liegen, muss dies untersucht werden. Die richtige Diagnose kann von einem Internisten, einem Kardiologen und einem Lungenspezialisten gestellt werden. Wenn die Kurzatmigkeit nicht mit einer Herz- oder Lungenerkrankung zusammenhängt oder wenn deren Anteil an der Kurzatmigkeit gering ist, dann ist es wahrscheinlich, dass die Kurzatmigkeit mit der Parkinson-Krankheit zusammenhängt.

Wenn die Kurzatmigkeit mit einer Steifheit der Brustwandmuskeln und des Zwerchfells zusammenhängt, können zusätzliche Anti-Parkinson-Medikamente, insbesondere ein lang wirkender Dopaminagonist helfen. Wenn die Kurzatmigkeit mit einer Dyskinesie zusammenhängt, sollte Levodopa reduziert werden. Als Ausgleich für das reduzierte Levodopa kann ein langwirksamer Agonist eingesetzt werden.

Alles wird langsamer

Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen Beitrag zu verfassen dauert ewig. Ich mache beim schreiben viel mehr Fehler, die  ich dann nachträglich mühsam korrigieren muss. Ich bin viel langsamer auf der Tastatur. Übersetzen ins Englisch dauert viel langsamer. Ich habe zwar Mühe mit der Konzentration, immerhin bin ich nicht trüb im Kopf. Ich bin überhaupt viel langsamer. In allen meinen Bewegungen. Im Kopf verfasse ich Beiträge, Briefe und Nachrichten schneller. Oft liege ich im Bett, morgens oder abends, und schreibe im Kopf. Sich hinsetzen und machen ist aber aufwändig. Langsam schulde ich einen Haufen Menschen die Antwort. Die denken wahrscheinlich etwas, mir fällt schwer zu erklären warum sich hinsetzen und tippen auf der Tastatur schwer fällt. Vor nicht all zu langer Zeit, hätte ich es selbst nicht vorstellen können. Was ist daran schwer sich hinsetzen und schreiben?

Ich habe schon dazu Gedanken gemacht, was wenn wir das alles nicht mehr stemmen können? Den Blog, die Facebook-Gruppe, Stammtisch und WhatzApp-Gruppe. Wir müssten es an jemanden der fitter ist übergeben bevor es zu spät ist.

So langsam wird alles wie in Slow Motion und es fällt alles schwer. Als wäre mein Körper überall mit tonnenschweren Betonklötzen behangen. Ich vergleiche, wie ich war, als wir angefangen haben diesen Blog zu schreiben, es ist ein riesiger Downgrade. Damals bin ich jeden Tag mit Nordic Walking Stöcken für eine Stunde in den Wald gegangen. Auto gefahren. Und Rasen gemäht. Zwar damals schon mühsam. Aber mein Bett zu machen ist jetzt  so mühselig. Ich habe damals mit dem Zug von München nach Konstanz in die Reha gefahren und bin nach Kanada geflogen. Ich habe zwar damals schon auf allen vieren in den Zug gekrabbelt und der Flug nach Kanada war eine riesen Herausforderung. Das war zwei-drei Jahre her. Jetzt überlege ich gut ob ich von Wohnzimmer in die Küche gehe.

Das Gehen und Gleichgewicht ist enorm schwierig. Ich profitiere hier von der kleinen Wohnung. Hier kann man fast nicht umfallen. Dafür gehe ich immer seltener raus.

Alles in allem, in kurzer Zeit ist alles ziemlich schwierig geworden. Dabei gehöre ich angeblich nicht mal zu einem aggressiven Verlauf. Das kann ich kaum vorstellen, ich empfinde meinen Verlauf schon rasant.

Wie es in ein paar Monaten, in ein paar Jahren wird, kann ich gar nicht vorstellen.

Ich weiss allerdings was bedeutet aktiv zu bleiben. Manchmal habe ich tagelang keinen Lust, und liege nur rum und glotze dumm vor mich hin. Das rächt sich schnell und ich kann kaum von der Couch aufstehen.

Ich quäle mich manchmal – ein Glück dass mich niemand sieht – beim Stabsaugen, Wäsche waschen, oder einfach beim Müll vor der Tür stellen. Und dieses Schreiben hält mich im Kopf fit.

Das Leben im Schneckentempo.

Die Leichtigkeit des seins (oder die Schwierigkeit des seins?)

Wie es ist in einem MSA-Körper zu stecken? Ich wünsche es oft meinen Mitmenschen, nur für 5 Minuten. Ich weiss auch nicht, wie ein anderer MSA-Kranke sich fühlt. Wir sind zu verschieden.

Auf alle Fälle fühle ich mich primär, wie jemand, der sehr-sehr betrunken ist. Seit fast drei Jahren warte ich nun drauf, dass diese Rausch mal vorbeigeht und ich eines Tages „nüchtern“ aufwache. Leider passiert das nicht, ich werde dafür immer mehr „betrunkener“. 

Ich erinnere mich, am Anfang meiner Krankheit, noch undiagnostiziert, traf mich meinen Hotel-Vermieter (ich war damals mal in einem Hotel), aufm Weg zur Frühstück und meinte, ich hätte die Nacht durchgemacht und habe  noch eine ordentliche Menge Restalkohol im Blut. „Na, wie war die durchzechte Nacht? In welche Kneipe warst du denn?“ – grinste er mich an in der frühen Morgenstunde. Dabei war ich absolut unschuldig und brav, in meinem Bett geschlafen. Oder wie ich todesbeleidigt war, als mein Ex mir im Streit unterstellte, ich hätte ein Alkoholproblem. Ich war vollkommen empört. Heute weiss ich, er kannte mich gut und wahrscheinlich er hat etwas gesehen.

Auf alle Fälle, fällt es mir schwer zu beschreiben wie es mir geht, vor allem mit einer Sprachfehler. Die meisten trauen mir wesentlich heftigere Sachen zu, als ich es mir selber zutrae. Ich tue mich auch schwer zu erklären, dass, wenn ich mal falle, dann hilft mir kein Abstützen, kein Rollator und auch kein Begleitperson. Und fallen kann ich wegen einer ungünstigen Beinstellung, ich muss nicht mal stolpern. Und wenn ich zum Sturz ansetze, bin ich wie ein nasser Sack. Schwer und unaufhaltbar.

Da kann ich aufpassen wie ich will, das blöde ist, dass meine Beine (mein ganzer Körper) manchmal Dinge machen, oder nicht machen, die ich gar nicht will. Ja, wenn man kein Vertrauen zur eigenen Körper hat, die Erfahrung muss man auch mal erleben!

Inwieweit ich mit chronischem Müdigkeit, in Fachkreisen Fatigue genannt, zu tun habe, ist fraglich. Ich könnte auf alle Fälle den ganzen Tag im Bett liegen und mich nicht bewegen.

Für viele Außenstehende sieht es nach Gleichgewichtsproblemen aus. Das ist jedoch nur ein Bruchteil der Sache. Bei jedem Schritt habe ich Angst, der Bein könnte zusammenklappen. Es ist ein wenig so, wie laufen auf meterhohen Watte. Schmerzen kommen noch hinzu, in der Wade, die Knie drohen zu durchbrechen, Schmerzen in den Oberschenkeln, in der Hüfte…. wobei diese Schmerzen sind mein kleineres Problem. Das ganze fühlt sich an, wie ein sehr betrunkener Pirat mit zwei Holzbeinen bei heftigem Seegang.

Es wäre fast lustig, wenn nicht noch ein paar andere Sachen hinzukämen.

Draussen droht die Sonne. Wenn es schief läuft, fangen meine Augen an zu brennen und zu tränen und ich sehe nichts mehr. Blindheit, Gangstörungen und Gleichgewichtsprobleme sind eine sehr ungünstige Kombination.

Zudem, aufsteigende Rückenschmerzen, Kraftausfall drohen. Ein Arzt sagte mir mal, diese aufsteigende Rückenschmerzen sind ein Zeichen vom fallenden Blutdruck, also möglichst schnell hinsetzen. (Gangstörungen und schnell sein, sind auch wieder eine sehr herausfordernde Kombi). Ich habe diese Schmerzen im hinten im Hals (Vorreiter vom Antecollis (übermäßig nach vorne geneigte Hals)?), Schulterschmerzen sogenannte „Kleiderbügelschmerzen“, Coat Hanger Pain, und Schmerzen in der Nierengegend. In dem Fall handelt es sich um Schmerzen, die einen garantiert zwingen, hinzusetzen oder hinzulegen. Und ich vertrage, dulde Schmerzen eigentlich noch gut. Aber diese Art von Schmerzen kann ich garnicht beschreiben, und wenn die auftreten, habe ich keine Zeit und Kraft diese zu erklären. Man hat das Gefühl auseinander zu brechen, der eigene Körper wird zu schwer zum tragen und man muss augenblicklich aufgeben. Auf den Boden legen ist keine Option weil ich nicht in der Lage bin mich abzusenken. Und wenn man einmal unten ist, ohne Hilfe kommt man auch nicht mehr hoch.

Die Gefahr von Orthostatischen Hypotonie kommt auch noch dazu. Ich bin noch nie ohnmächtig geworden, stelle ich es mir auch ungut vor, inkl. Verletzungen, was dann ein Sturz mit sich bringt. Mir ist „nur“ schwarz geworden vor den Augen, und ich hatte bisher immer das Glück, mich schnell hinsetzen zu können (gegen etwas lehnen half auch). Auf alle Fälle, wenn das kommt (immer schön unerwartet), hat man auch nicht die Zeit zu erklären.

Während der ganzen Tour schaut man stoisch auf seine Füße. Aufzublicken, oder zur Seite sehen macht den Karusseleffekt größer, und ein Verlust des Gleichgewichts ist garantiert. Daher vom „sightseeing“ hat man nichts, es ist egal wie schön die Gegend ist.

Zum Niesen, Husten oder Nase putzen muss man stehen bleiben sonst verliert man wieder den Gleichgewicht. Und Stehen an einem Fleck provoziert wiederum Blutdruckabfall. Ein Dilemma.

Reden und gehen gleichzeitig, ist auch eher nicht. Man kann sich nur auf eine Sache konzentrieren. Die Zeiten von Multitasking sind vorbei.

Was das ganze aufrundet, ist die unberechenbare Blasen und Darm-Aktion. Ich hatte damit bis jetzt Glück, herausfordern möchte ich es jedoch nicht. Nur soviel dazu, wenn man „muss“, geht es um Sekunden und nicht Minuten. Dann anzufangen, eine öffentliche Toilette zu suchen, ist definitiv zu spät. Darum habe ich wohl den Spleen, immer wissen zu wollen, wo die nächste Toilette ist. Und diese muss auch möglichst sauber sein, denn zu desinfizieren hat man in der Regel keine Zeit. Man muss auch dazu sagen, dass Frauen sich oft schwerer tun als Männer, denn als Frau kann nicht irgendwo stehen bleiben, sich umzudrehen und pinkeln.

Also so in etwa fühlt es sich an, wenn ein MSA-Kranke „gemütlich“ einen Spaziergang macht.

MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt

Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich den Fehler gemacht und einen sonnigen Sonntag ausgesucht, wo die halbe Welt rausgeht. Ich sehe auf meinem E-Scooter sicher aus, wie jemand, der garnicht da drauf gehört. 

Auf meinem Weg habe ich unzählige Jogger und Radfahrer getroffen. Was mir mit der Zeit die Laune verdorben hat. Eine Menge Freizeitsportler – ohne mich. Ich hatte zwei Schubladen voll mit Sportsklamotten, meine Edel-Laufschuhe sind samt Dreck aus besseren Zeiten, im Schuhregal. Irgendwie will ich die nicht wegschmeissen. Wie den Vorgänger. Habe ich nicht übers Herz gebracht. Auf alle Fälle, jetzt geh ich raus und treffe einen Haufen unsportliche Menschen beim Radfahren und  Laufen, und mich überkommt eine neue, unerwartete und unbekannte Aggressivität, Neid und Intoleranz, was ich von mir so garnicht kenne, und am liebsten würde ich diese unsportliche und unförmige Menschen von ihren Fahrrädern reissen und ich finde es so unsagbar ungerecht, die ganze Welt kann es, nur ich nicht. Und ich will nicht mit Alternativen und Kompromissen getröstet werden…

Ich frage mich, warum sowas sein muss, warum muss diese elendige Lage noch schlimmer gemacht werden. Salz in die Wunde streuen nennt sich das.

Des Weiteren organisiere ich jetzt meine Beerdigung, ich will das erledigen und bezahlen. Das ist natürlich so schon scheisse. Blumenschmuck und Musikwunsch… ist mir so egal… jetzt darf ich eine Urne für meine Asche aussuchen. Ich kenne Schuhe aussuchen, oder Parfüm. Das ist so surreal. Der Mensch vom Beerdigungsfirma, der mich nett beraten und besucht hat, sagte bei erfassen meiner Daten: „Ach, ich bin ja selber Jahrgang wie sie“. Warum mich diese Aussage fertig gemacht hat, darf jede:r raten.

Ich habe die Tage außerdem meine alte Heimat besucht. Ich habe mich drauf gefreut und habe keinesfalls erwartet dass das meine Nerven auf Probe stellt. 

Erstmal habe ich festgestellt dass in dem Ort viel passiert is, seit dem ich „nicht mehr da bin“. Ich war mit zwei Freundinnen unterwegs die sich liebevoll um mich  gekümmert haben. Wir haben Kaffe geholt bei dem Bäckerei wo ich früher eingekauft habe. Auf „meinem“ Parkplatz steht jetzt ein fremdes Auto. 

Für den Rückweg habe ich eine P+R Parkplatz ausgesucht als Treffpunkt unweit von meiner alten Wohnung. So viele Möglichkeiten in Autobahnnähe kenne ich auch nicht. Meine alte Laufstrecke. Ich kenne dort sozusagen jeden Schlagloch. So viele Erinnerungen. Was blöd war, wir haben wegen Stau auf der Autobahn auf diesem Parkplatz mehr Zeit verbracht als ich dachte. Wir saßen in der Spätsommersonne auf einem Bank, meine zwei Freundinnen unterhielten sich über Belanglosigkeiten. Ich habe in dem Moment realisiert dass diese Belanglosigkeiten jetzt keine Rolle mehr in meinem Leben spielen. Autsch. Dazu bin ich zu leise und zu langsam um an einem lebhaften Gespräch zu dritt teilzunehmen. Zumindest ohne den Gespächsfluss kaputt zu machen.

Muss allerdings dazu sagen dass an dem Abend davor alles gut gelaufen ist. Ich habe den Abend ohne Malheur überstanden. Wir haben zu dritt einen Biergarten besucht, ich bin an den Holzbank stabil gesessen, mit dem Bierglas habe ich meine Zähne nicht ausgeschlagen und ein Schnitzel verspeist ohne meine Tischnachbarn und mich selbst mit Schnitzel und Pommes zu bewerfen. Mein Schnitzel landete auch nicht auf dem Boden, also unter dem Tisch. 

Diese Durchfahrt durch meine alte Heimat war allerdings blöder als ich dachte. Wie ein Besuch in meinem alten Leben nur ohne mich. So viele Erinnerungen. Zu viele. Ich war froh als das vorbei war, ich mache das auch nie wieder. Diese Ausflug machte aus mir eine Undankbare Person, ich denke meine Freundinnen habe sich wohl gefragt „was hat sie jetzt?“. In dem Moment hat man es mir nicht recht machen können. Mir wird es klar, dass ich nicht mehr dieselbe von früher bin, tolerant, entspannt, gesellig und geduldig sondern viel dünnhäutiger und empfindlicher. Ich war froh als ich wieder in meinen vier Wänden war, die Tür hinter mir zumachen könnte und meinen Leiden freien lauf lassen könnte. Ich bin von früher gewohnt alles mit mir selber auszumachen.

Was lerne ich davon? MSA macht aus mir keine einfachere Person, keine bessere. Ich glaube für die Menschen in meine Nähe bin ich keine Bereicherung. Eher eine Herausforderung. 

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet

Wie ein Baby nur nicht so süß

Beim Bewegen erinnere ich mich selbst an ein Baby. Ich gehe, wanke, wie ein Kleinkind, das grade das Gehen gelernt hat. Bei Bewegungen mit der Hand bin ich ungenau, ich hampele rum. Ganz oft schiesse ich übers Ziel, wenn ich also die Nase kratzen will, kann sein dass ich mir selbst einen heftigen Schlag ins Gesicht verpasse. Ein Brot schmieren endet mit Butter überall nur nicht auf dem Brot, nach einem simplen Abwaschen muss man fast die Küche renovieren und ich muss mich komplett umziehen. 

Die Kontrolle der Körperfunktionen ist auch wie bei Babys, am besten gehe ich drauf gar nicht ein ins Detail.

Babys entwickeln motorische Fähigkeiten erst in den ersten Monaten und Jahren, neugeborene Babys können erst ohne Hilfe nichtmal ihre Körperlage ändern, bald aber können die sitzen und gehen. Bei uns entwickelt sich alles rückwärts. 

Auch Sprache und Schlucken werden einen Kleinkind immer ähnlicher. Aus Reden wird brabbeln. Und mit der Zeit können wir nur püriertes schlucken.

Von der Geschwindigkeit erinnert mich das ganze auch an die Entwicklung eines Kindes. Die Zufälligkeit was wann passiert ist auch so unvorhersagbar. Manche schaffen manches schneller als andere.

Was ich mich frage, ob manches mal anhält?! Ich habe das Gefühl die ersten zwei Jahre waren relativ stabil und dann die letzten Monate sehr intensiv. In den letzten Monaten geht es mit dem Gleichgewicht schnell Berg ab. Ich habe die Fähigkeit verloren, frei zu gehen. Mit Stock oder auch mit Nordic Walking Stöcken. Draussen geht gar nichts mehr. Ich mach schlürfende Babyschritte. Manchmal denke ich, das kann wohl nicht so schwer sein, ich habe das ja gelernt. Aber stelle mal ein einjähriges Kind auf die Beine und sag ihn er soll mal laufen.

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. Und einige seltsame leider auch, aber immerhin jetzt kann ich selber auswählen, wer um mich rum ist.

Ich freue mich sehr alte Freunde und alte Orte wieder sehen. Natürlich beschleicht mich auch die Frage „was wenn ich zufällig meinen Ex treffe?“ Dafür ist München zu groß und er würde mich eh nicht erkennen, also ich kann mich wieder beruhigen. Viel Herzrasen und bitteres heulen wären das Ende.

Wenn ich meine alte Wohnung sehen werde, bekannte Gegenden… wenn ich dran denke, könnte ich jetzt schon heulen. Das ist alles mit tausenden Erinnerungen verbunden…

Wird schon gut gehen. Ich mache mir Sorgen wie ich die Reise gesundheitlich überstehe? Meine Freunde kennen mich auch nicht so. Ich frage mich, wie eine Unterhaltung jetzt aussehen wird… Auf alle Fälle denke ich drüber nach, für meine Freunde einen „Beipackzettel“ zu schreiben, dann tun wir uns alle leichter, und wir müssen die ganze Zeit nicht über die Krankheit reden.

Der eigentliche Grund meines Besuches ist die Visite in Innsbruck, bei meinem alten Arzt den man „der Papst von MSA“ nennen kann. Früher war das aus München natürlich keine Entfernung, jetzt eine kleine Weltreise. Ich bin meine Betreuerin sehr dankbar dass sie mich hinfährt!

Was ich von dem Besuch bei ihn erwarte? Natürlich nicht viel, denn zaubern kann er auch nicht. Es ist eben gut mit jemanden zu reden der sich auskennt, für den ich nicht der Exot bin.

Was ich gerne wissen würde (unter anderen) obwohl ich weiss dass man das garnicht beantworten kann, ob diese rasante Verlauf mal anhält. Ich habe letztes Jahr ne Menge Nerven gefressen, mit meiner Entscheidung, in die falsche Wohngruppe einzuziehen, und dann der Umzug, was auch mit viel Stress verbunden war. Meinen Rückschritt damals, habe damit erklärt und ich hoffte, wenn ich das alles hinter mir habe, kann ich mich auf den alten Stand wieder hochtrainieren. Pustekuchen. Seit dem geht es kontinuierlich nach unten, und ich würde gerne wissen ob das mal anhält? Oder geht es in der Geschwindigkeit jetzt weiter?

Also seit dem ist mein Gang, mein Gleichgewicht, meine Sprache und meine Energie signifikant schlechter geworden.

Was ich noch klären möchte, ist die Sache mit Gehirnspende – kann ich überhaupt mein Gehirn ins Ausland spenden? Denn ich würde mein krankes Gehirn ihn schenken.

Desweiteren möchte ihn befragen was er von einem testen auf SCA 3 hält? Denn ich möchte das machen. In dem Fall, hätte man den Pest und nicht die Cholera, aber immerhin stirbt man davon nicht. Die Symptome von SCA 3 sind der MSA-C sehr ähnlich, und bei mir halten sich autonome Symptome ziemlich in Grenzen, dafür sind zerebelläre Symptome umso krasser.

Auserdem möchte ich fragen, was er von meinem Vorhaben hält, nämlich mit Biohaven aufzuhören für anle138b. (Ich hoffe auch das die Studie dann in meinem Studiencenter stattfindet). Ich habe nämlich die gleiche Dilemma wie Marion es neulich beschrieb. Ich nehme an die Biohaven Studie teil, kann ich allerdings über nichts positives berichten. Die Amerikaner sind schon seit letzten Herbst fertig mit der Studie und alle auf den echten Wirkstoff – niemand berichtet über Wundergeschichten. Natürlich ist es auch schwer zu beurteilen ob es hilft oder nicht, ob Placebo oder nicht, wer weiss wie es ohne wäre.

Wenn Euch noch eine gute Frage einfällt, schickt sie mir.

Während ich das hier schreibe, höre ich auf Spotify eine Meddle aus den 90ern, also aus meiner Jugend. Wenn ich so manche Titel höre… zu dem ich getanzt habe, zu dem ich in Fitnesscenter geschwitzt habe, auf den Konzert war… mit Musik verbinde ich Erinnerungen. Musikstücke die ich früher so oft gehört habe, wenn ich das gewusst hätte was kommt… Jetzt spielt „Children“ von Robert Miles, mit der ich meine allererste CD-ROM untermalt habe (ja, die waren mal auch neu und cool)…

Jetzt erstmal Daumen drücken dass meine Blase die Reise mitmacht und wir nicht hinter jeden Baum stehen bleiben müssen wegen 3 Tropfen.

Über Dysautonomia

Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, was von der Krankheit kommt und was nicht. Ein wenig ist es aber so, als wäre unser Körper ein D-Zug ohne Lokführer. Fassen wir mal zusammen, was Dysatonomia sein kann. Auf alle fälle nicht motorische Symptome wie Ataxia, die gibt es oben drauf.

Dysautonomie oder autonome Dysfunktion ist ein Zustand, bei dem das autonome Nervensystem (ANS) nicht richtig funktioniert. Dies kann die Funktion des Herzens, der Blase, des Darms, der Schweißdrüsen, der Pupillen und der Blutgefäße beeinträchtigen. Dysautonomie hat viele Ursachen, von denen nicht alle als neuropathisch eingestuft werden können. Eine Reihe von Erkrankungen kann Dysautonomie aufweisen, wie z. B. Multisystematrophie.

Die Diagnose wird durch Funktionstests des ANS gestellt. Untersuchungen können durchgeführt werden, um zugrundeliegende Krankheitsprozesse zu identifizieren, die zur Entwicklung der Symptome oder der autonomen Neuropathie geführt haben könnten. Für viele mit Dysautonomie assoziierte Symptome gibt es eine symptomatische Behandlung, wiederum andere Krankheitsprozesse können direkt behandelt werden.

Die Symptome der Dysautonomie, können zahlreich sein und individuell stark variieren. Zu den primären Symptomen bei Personen mit Dysautonomie gehören:

  • Anhydrosis (fehlende Schweißsekretion, fehlende oder fehlerhafte Temperaturregulierung des Körpers)
  • Angstzustände (Krankhaft übersteigerte oder nicht rational begründbare Angst)
  • Verschwommenes oder doppeltes Sehen
  • Darm-Inkontinenz
  • Brain Fog (Bewusstseinstrübung, Hirnnebel)
  • Verstopfung
  • Schwindel
  • Schwierigkeiten beim Schlucken
  • Belastungsintoleranz
  • Schlaflosigkeit
  • Niedriger Blutdruck
  • Orthostatische Hypotension (bei der orthostatischen Dysregulation liegt eine Fehlfunktion der Orthostase-Reaktion vor. Diese Orthostase-Reaktion sorgt bei Gesunden dafür, dass das Herz-Kreislaufsystem auch in aufrechter Stellung einwandfrei arbeitet. Durch die Fehlfunktion treten in aufrechter Stellung Symptome wie Schwindel, Herzrasen, Störung der Sehfunktion, Übelkeit, Schwäche und Benommenheit auf, die zum Hinsetzen oder -legen zwingen, wodurch die Beschwerden rasch nachlassen.)
  • Synkope (Bewusstlosigkeit)
  • Tachykardie (Herzrasen)
  • Tunnelblick
  • Harninkontinenz oder Harnverhalt
  • Schwindel
  • Schwächegefühl

Die Behandlung der Dysautonomie kann schwierig sein, da sie sich aus vielen verschiedenen Symptomen zusammensetzt, es ist oft eine Kombination von medikamentösen Therapien erforderlich, um einzelne symptomatische Beschwerden zu behandeln. 

Injektion von Botulinumtoxin kann in einigen Fällen zur Behandlung eingesetzt werden.

Die Prognose für uns mit MSA ist sehr bescheiden.

Autonome Dysfunktionssymptome wie orthostatische Hypotonie, Gastroparese und gustatorisches Schwitzen werden häufiger bei Todesfällen festgestellt.

Übrigens, der Blumenstrauss der Symptome wird immer größer, das ist fast wie Briefmarken sammeln, nur ohne die Freude wenn man was Neues hat.

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten in, genau der Reihenfolge:
1) neurologische Fachklinik  2) welche Therapien sind im Angebot 3) Zimmer 4) Umgebung.
Eigentlich hatte ich auch mit allem Glück, wenn man vom Essen und von der Pflege absieht.
Allerdings war der Start eher wenig prickelnd. Die erste Nacht nicht geschlafen, nicht wissend wie der Ablauf ist grob gesagt wir waren etwas überfordert, die Station und ich.
Keine viertel Stunde später fand ich mich auf der Pflegestation in einem Einzelzimmer mit einer traumhaften Aussicht wieder, wo ich die nächsten 6 Tage allein, 5 davon in Isolation, verbringen sollte, meist auf dem Boden  liegend. Ich war dermaßen instabil was meine Standhaftigkeit anbelangte. Es waren schmerzhafte Tage. Wenn  ich am Tag nur einmal hinflog,  war es  ein guter  Tag. Meine Sturzneigung brachte mir auch keine Pluspunkte, bei der Pflege.

Ab dem 8. Tag wurde es besser und ich bekam ein Einzelzimmer auf einer Station,  wo man autark war. Ja, autark war  man in der Tat.  U.a. habe ich 4 Std gebraucht um 2 Koffer auszupacken.
Und auch sonst benötigte ich ein vollkommen neues Zeitmanagement.
Morgens musste Mirella meist 3 mal kommen, bis ich startklar war für den Tag.
Was für mich bedeutete: 6.00 aufstehen. Wer mich kennt, der weiß, dass 6.00 Uhr wahrlich nicht meine Zeit ist.
Die Tage waren recht ausgefüllt, dank meiner sehr motivierten z.T.  auch  übermotivierten Therapeuten.  Wenn ich 2 x am Physio hatte,  hieß das für mich 23 Treppen rauf und runter 70 m ohne Rollator laufen (also an Tobis Schulter eingehackt) und Bodenübungen. Manchmal begann die letzte Therapie auch erst um 17.00 Uhr, was zur Folge hatte, dass ich anschließend direkt eingeschlafen bin.
Wenn es nicht kochen oder werkeln war, gab es Stabilisierungsübungen in der Ergotherapie.
Dazu kam die Sprech -und Stimmtherapie. Man soll ja nicht glauben das Sprechen so anstrengend ist.  Ein wenig Entspannungstherapie und Psychologische Unterstüzung. Während der ersten Anwendungen hatte ich zum zweiten Mal seit meinem Krankenhausaufenthalt ein richtiges Krankheitsgefühl, was ich mehr  meiner ramponierten Psyche zuschreibe als meinem mit blauen Flecken dekorierten Körper.
Jedesmal war ich fix und fertig, nach dieser Stunde. Bis ich bei Visite nach einer Erhöhung von Venlafaxin bat.
Zusammen mit der Therapeutin machten wir uns auf die Suche nach den Good-feel-Moments, die ich dann bewusster wahrnehmen und genießen sollte. 3 Tage später fing das erhöhte Venlafaxin an zu arbeiten, es begann besser zu gehen. Die Sturzfrequenz nahm ab, wenn es auch nicht ganz aufhörte. Sogar die Pfunde  purzelten, schließlich hat man mich radikal auf Diät gesetzt. Kein halbes Nutellabrötchen , kein kleines Glas Saft dafür viel Rattatouille, fast täglich.
Auch wenn die letzten Tage fast galaktisch waren, freute ich mich auf die Alex, die mich nach Hause begleiten würde. Sie übernahm den Staffelstab von Doro, die mich nach Loipl gebracht hatte. Danke Mädels , ihr wart so  großartig
Nach der allerletzten Anwendung war ich so erledigt, ich wollte nur für ne halbe Stunde die Füße hochlegen, bis Alex da war und bin prompt eingeschlafen.
Nachdem ich aufgewacht bin, brauche ich 3  Versuche um…
… ja letztlich um mit Schwung raus zu rollen und am Nachtschränkchen runter zu rutschen. Schon als ich dass Bett verließ, wusste ich,  gleich würde es richtig weh tun. Und so kam es dann auch.
Es tat gut Alex anrufen zu können, um mich vom Boden aufzusammeln bzw. mir  zu helfen.
Abendessen, Koffer packen, schlafen gehen, aufstehen, duschen,  frühstücken, verabschieden, Taxi rufen und ab nach Freilassing.
Dort angekommen hat man uns gesagt dass der Hydraulische Lift nicht funktioniert und ich reingetragen werden sollte. Nä, nicht mit mir….
Mit etwas Hilfe konnte ich alleine reinklettern.
Um 10,5 Std.  später in Köln auszusteigen . Köln am Abend: es gibt nix schöneres.

Auch wenn ich vom letzten Sturz immer noch was merke, von der Pflege maßlos enttäuscht und 3 Tage nach Ankunft immer noch zwischen 19.00 und 20.00 Uhr ins Bett musste, da nich immer Abends im Sessel eingeschlafen bin.
Ich werde auch nächstes Jahr wieder eine REHA  bzw. eine  Konzepttherapie beantragen, da ich der Meinung bin, dass jede Reha einem auf irgendeine Art und Weise doch hilft.

PS :  Danke an alle Päckchensender, ihr habt mir manchen Tag gerettet

Der Horror-Symptom

Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.

Als Antecollis bezeichnet man eine übermäßige Vorwärtsflexion des Halses (mehr als 45°). Er zählt zu den Dystonien und geht oft mit Nackenschmerzen und Schluckstörungen einher.

Antecollis spricht häufig nicht auf medizinische Therapien an, ist auch oft widerspenstig gegenüber einer medikamentösen Therapie und gegen die Therapie mit Botulinumtoxin (Botox). Erfolgversprechend sein soll Apomorphin, aber was ist das eigentlich?

Apomorphin, ein wirksamer Dopamin-Agonist, der auf zwei Dopaminrezeptore einwirkt (D1 als auch auf D2), wurde mit einigem Erfolg bei der Parkinson-Krankheit eingesetzt, insbesondere bei Patienten mit schweren Langzeit-Nebenwirkungen von Levodopa. Wegen des metabolisierung im Lebermuss er subkutan, sublingual oder intranasal verabreicht werden. Seine unerwünschten Wirkungen ähneln denen von Levodopa. Gähnen, Benommenheit, Übelkeit und Erbrechen können die Folge der Anwendung von Apomorphin sein.

Zu den lokalen Reaktionen auf die subkutane Infusion von Apomorphin im Nasen- und Rachenraum gehören Schwellungen der Nase und der Lippen, Entzündung der Mundschleimhaut und Schädigungen der Wangenschleimhaut. Hautveränderungen verursachen bei etwa 10% der Patienten nach 3 oder mehr Jahren größere Probleme. Eine Lösung sein kann die intravenöse Verabreichung des Medikaments über eine Verweilkanüle. In einer Studie wurden sechs Patienten, die gut auf subkutanes Apomorphin angesprochen hatten, bevor sich Knötchen entwickelten, solche Kanülen eingesetzt. Die intravenöse Therapie reduzierte die Dosierung der oralen Antiparkinsonmittel um 59% und führte zu einer deutlichen Verringerung der Dyskinesien und zu einer verbesserten Lebensqualität. Allerdings gab es auch große Probleme. Zwei Patienten, die hohe Dosen von Apomorphin erhielten, entwickelten thromboembolische Komplikationen. Beide erforderten einen chirurgischen Eingriff. Beide erholten sich vollständig, aber was klar ist, dieser therapeutische Ansatz muss weiter entwickelt werden. 

Apomorphin wird schon seit langem unter Umgehung des Verdauungsweges zur Behandlung der schweren Parkinson eingesetzt.In einer Studie in den USA, die an mehreren Standorten stattfand wurde die Wirksamkeit und Sicherheit von Apomorphin bei 62 Patienten untersucht, von denen die Hälfte auf Placebo und die andere Hälfte auf das aktive Medikament randomisiert wurde. Alle hatten mindestens 3 Monate lang Apomorphin eingenommen, mindestens zweimal täglich. Es zeigte sich eine signifikante Verbesserung der motorischen Funktion. Apomorphin reduzierte auch die Herzfrequenz und den Blutdruck. Orthostase trat bei manchen Patienten auf. Dopamin-Ersatztherapie kann selbst eine posturale Hypotonie hervorrufen, also Vorsicht!

Meinen Recherchen nach bezieht sich das alles auf idiopatischen Parkinson. Jetzt muss ich nur rausfinden ob es bei uns MSAlern anders ist. Oder jemanden finden der das schon erprobt hat. Immerhin weiss ich jetzt dass es tückisch ist und es ist nicht einfach dagegen anzugehen. Diese Apomorhin scheint auch kein alltags-Pille zu sein.