Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.
Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche … >>>>>>>
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Ich bin seit einigen Tagen in meiner neuen Heimat. Ich bin sehr froh dass ich den Umzug und das Aussortieren gut überstanden habe und dass jetzt vorbei ist. Ich bin meiner Freundin und Vermieterin sehr dankbar, dass ich solange es mir gepasst hat in meiner Wohnung wohnen durfte, und ich … >>>>>>>
Ich lebe seit eine geraumer Zeit schon in der Abgeschiedenheit, aber muss ich ganz ehrlich sagen, dass mich das nicht wirklich tangiert. Ich gehe jetzt 10% weniger aus dem Haus wie früher. Über diese Virus und Quarantäne haben wir schon genug gesprochen, es geht jetzt „in Gewohnheit“ rüber.
Menschen können … >>>>>>>
Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.
Was zu meinem Glück in … >>>>>>>
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus zu tun, hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>
Heute ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele
Wir alle machen besondere Zeiten durch. Wir sind alle besorgt. Der Unterschied ist, dass diese Situation gestaltet unsere Situation mit MSA, noch schwerer. Für einen Menschen ist die Wahrscheinlichkeit an Corona-Virus zu sterben beträgt 4%, die Wahrscheinlichkeit an MSA zu sterben ist 100%.
Alle Krankenhäuser stellen jetzt alles nach hinten, … >>>>>>>
Oft war ich schon in der Situation, meinen Mitmenschen erklären zu versucht – und auch selbst zu verstehen versucht – was MSA für eine Krankheit überhaupt ist? Warum ist es unheilbar, woher kommt es und warum ist der Auslöser unbekannt? Der Mensch landet auf den Mond, der menschliche Genom ist … >>>>>>>
Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>