Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich … >>>>>>>
Beim Bewegen erinnere ich mich selbst an ein Baby. Ich gehe, wanke, wie ein Kleinkind, das grade das Gehen gelernt hat. Bei Bewegungen mit der Hand bin ich ungenau, ich hampele rum. Ganz oft schiesse ich übers Ziel, wenn ich also die Nase kratzen will, kann sein dass ich mir … >>>>>>>
Vorgestern war es soweit. Das erste Mal auf der Notaufnahme. Harnverhalt. Es war wohl ein Zufall, dass ich etwa vor zwei Wochen bei den Urologen war und wir Selbstkatheterisierung ausgemacht haben um Restharn und darauffolgende Entzündungen zu vermeiden. Der Urologe meint, es ist ein guter Weg, ein Dauerkatheter hinausschieben, denn … >>>>>>>
Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe auch nicht, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen kennengelernt. Und einige seltsame … >>>>>>>
Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, was von der Krankheit kommt und was nicht. Ein wenig ist es aber so, als wäre unser Körper ein D-Zug … >>>>>>>
Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.
Als Antecollis … >>>>>>>
Es ist Winter und wir alle haben Angst von Vieren, Bazillen, Krankheiten allgemein, die sich bei uns komplizierter entwickeln können als sonst. Jede kleine Erkältung kann ausarten, und in eine Sepsis sich entwickeln. Heutzutage passen wir noch mehr auf, wir haben auch noch COVID-19, nicht destotrotz oder umso mehr haben … >>>>>>>
Ich habe neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.
In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>
Seit langen denke ich darüber nach, was mit mir los ist. Menschen generell, trauen mir viel mehr zu als ich leisten kann. Am Anfang meiner Erkrankung, noch vor meiner Diagnose, habe ich oft gedacht, ich wäre einfach lustlos und faul. Als hätte mein Hintern und mein Sofa ein eingebautes Magnet. … >>>>>>>
Ich lese ganz oft dass man in MSA Autonome, Kleihirnbedingte, Pyramidale und Extrapyramidale Symptome haben kann. Es ist Zeit dass ich mich mit diesen Pyramidalen Dingen befasse, die habe ich früher nicht gekannt und das Thema war mir immer zu wissenschaftlich. Aber ich stolpere immer wieder drüber um es zu … >>>>>>>