Unser Alltag mit Multisystematrophie
Schmerzen bei Menschen mit Multisystematrophie (MSA) – eine web-basierte Umfrage
Sind Sie eine Person, die an MSA erkrankt ist, oder betreuen Sie eine Person mit MSA?
Menschen mit MSA leiden … >>>>>>>
Aktuell beschäftige ich mich viel mit Schmerz. Primär aus eigener Bedürfnis und Not. Fast täglich fragen mich Menschen wie es mir geht, und ich habe damit mehrere Probleme. Oft beantworte … >>>>>>>
In der letzten Zeit stelle ich eine Veränderung – unter anderen – an mir fest. Abends, wenn ich auf der Couch liege, kommt es zu ungewohnten Atmung. Ich muss öfters … >>>>>>>
Wie es ist in einem MSA-Körper zu stecken? Ich wünsche es oft meinen Mitmenschen, nur für 5 Minuten. Ich weiss auch nicht, wie ein anderer MSA-Kranke sich fühlt. Wir sind … >>>>>>>
Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer … >>>>>>>
Beim Bewegen erinnere ich mich selbst an ein Baby. Ich gehe, wanke, wie ein Kleinkind, das grade das Gehen gelernt hat. Bei Bewegungen mit der Hand bin ich ungenau, ich … >>>>>>>
Vorgestern war es soweit. Das erste Mal auf der Notaufnahme. Harnverhalt. Es war wohl ein Zufall, dass ich etwa vor zwei Wochen bei den Urologen war und wir Selbstkatheterisierung ausgemacht … >>>>>>>
Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. … >>>>>>>
Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, … >>>>>>>
Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil … >>>>>>>