Veröffentlicht am von Marion

Gehen Sie zurück auf Anfang….

…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000  Euro!

So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marion

Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an
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Veröffentlicht am von Marta

Zauber – die Studie ist da!

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Alltag

Ich habe keine Ahnung ob mein Befindlichkeit von der Umzug/Umstellung kommt, von meiner Laune, oder von MSA? Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.

Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche wegen der … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marion

Ich nenne es MSA Atmen

Und während ich das hie tippe und der Effzeh im  Stadtduell gegen die Glitzerstadt spielt, passiert es schon wieder, nix dramatisches aber es bringt einen schon mal in peinliche Situationen.
Der inspiratorischer Seufzer.
Er gehört zu den Charakteristika die für eine MSA sprechen.  Meistens seufzen wir nur, wenn wir von
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Veröffentlicht am von Marta

Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Vorbereitungen

Ich lebe seit eine geraumer Zeit schon in der Abgeschiedenheit, aber muss ich ganz ehrlich sagen, dass mich das nicht wirklich tangiert. Ich gehe jetzt 10% weniger aus dem Haus wie früher. Über diese Virus und Quarantäne haben wir schon genug gesprochen, es geht jetzt „in Gewohnheit“ rüber.
Menschen können … >>>>>>>

Veröffentlicht am von Marta

Auf einem Insel

Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.

Was zu meinem Glück in … >>>>>>>