Machen was möglich ist

Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich ist und gut tut. In ein gemeinsames Online-Dokument tragen wir jeden Tag ein, wer was gemacht hat und wer wie sich fühlt. Nach sieben Wochen werten wir aus und sehen wir ob es was gebracht hat.

Initiator der Aktion war eine Mobilitätsstudie, wo uns dort alle abgelehnt haben. Weil wir alle MSA-C sind, und Zielgruppe der Studie sind MSA-P-Patienten. Jetzt machen wir eben unsere eigene kleine Studie, mal sehen, ob die uns was bringt.

Was kann ich nach zwei Wochen sagen?

Erstmal, diese Gruppengefühl tut gut. Es ist manchmal so schwer, den inneren Schweinehund zu überwältigen. Wenn ich diese Gruppengefühl nicht hätte, würde ich mich hier und da auf der Couch verkriechen und nichts machen. Ich will mich aber vor meinen Mitstreiter nicht blamieren, steh ich also auf, und mache meinen Pensum.

Für mich waren die ersten Tage die Hölle, es war eher schlechter als besser. Es war auch erschreckend tatsächlich festzustellen, wie schlecht ich geworden bin. Wenn man nicht so viel macht, merkt man es garnicht, wie schnell man abbaut.

Also so langsam jetzt macht sich das ganze bemerkbar. Weniger Schmerzen, man ist geschmeidiger, Fatigue besser. Was bleibt, ist das schlechte Gleichgewicht. Und man hat weiterhin bessere und schlechtere Tage. Manchmal macht man das ganze mit viel Elan und viel Kraft, manchmal hat man das Gefühl, man ist ein Luftballon, der halbleer ist.

Das ganze führt mir auch vor Augen, was aus mir, aus meinem Leben geworden ist. Vor vier Jahren voll im Leben, 12 Kilometer in eine Stunde gelaufen, Yoga, Kitesurfen, EMS… und jetzt kaum ein paar Hundert Meter am Rollator laufen. Jede noch so kleine Schritt, wie auch von der Couch zum Kühlschrank, oder nachts vom Bett zum Klo – alles ist Sturzgefährdet, was einen Bruch oder Zerrung bedeuten kann, was den Verlauf meines Lebens beeinflussen kann. Das was ich jetzt mache und Sport nenne, war vor kurzem nicht mal beachtenswert, und wurde von mir belächelt.

Vor der Diagnose – 2017 aufm Weg zur EMS
Nach der Diagnose – 2019 beim Treppenlaufen – wo es noch ohne Hilfe ging

Neulich habe ich im Fernsehen eine Sendung gesehen, wo es um Krebs ging. Und Prominente die erfolgreich dagegen gekämpft haben. Krebs ist auch eine tückische Erkrankung, keine Frage. Was wäre ich froh, wenn ich eine Chance hätte zu kämpfen. Das blöde ist an diese Krankheit, dass der Ausgang ist unumgänglich. Und dass muss man einmal verdauen. Diese Entgültigkeit ist so hart hinzunehmen. Ich möchte so gerne kämpfen. Aber für was? Für zwei Tage Lebenszeit extra die ich unwürdig verleben darf? Ist das ein Sinn? Egal, ich tue und mache soviel ich kann, auch wenn ich nicht unbedingt weiss für was. Vielleicht bleibe ich so länger beweglich und autark.

Es ist schwer, sich jeden Tag aufs neue zu motivieren. Ich stehe morgens auf, und denke ich „Schon wieder?“. 

Ich hätte gerne mehr Präsenz. Wir, und unsere Krankheit, sind so unsichtbar. Dass jemand für uns spricht. Weil mittlerweile kann ich nicht mal für mich sprechen weil meine Sprache so doof ist. Schwer verständlich und Anstrengend.

Egal, so lange ich noch da bin, mache ich weiter. Und wenn mir die Krankheit die Möglichkeit nimmt selbständig zu agieren, gehe ich freiwillig. Wenn ich kann.

Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat mich aber das ganze aber nicht. Also jetzt ist aus der Traum, wäre ja zu schön gewesen um wahr zu sein. 

Was das überhaupt für mich heisst, muss ich noch verstehen. Ich bin vor allem in letzten paar Monaten definitiv schlechter geworden. Also der Plan mit Verdiperstat Zeit zu gewinnen, hat schon mal nicht funktioniert. Erstens, ich habe den Zustand von damals nicht eingefroren, und zweitens, in der Zwischenzeit wurde nichts erfunden der das Fortschreiten anhält.

Das aktuelle, neue Stoff, also die neue Studie, was es jetzt geben wird, wird das ganze auch verlangsamen. Wenn es gut läuft und nicht so ausgeht wie die Biohaven-Studie.

Die Aussage ist trotzdem wie ein Schlag in die Magengrube. Das war ein Hoffnungsschimmer, Zeit zu gewinnen. Es gibt zwar andere Mittel und neue Studien – die Forschung geht weiter zum Glück. Für mich ist aber jetzt schon zu spät.

Ich hab neulich darüber sinniert, wie es wäre wenn ich durch Zauberhand wieder gesund wäre. Alles auf Null. Aus meine Sachen ist kaum was übrig. Ich habe alles verschenkt, gespendet, verkauft, weggeschmissen. Ich habe nichtmal ein Auto und kaum Schuhe oder Klamotten. Keine Küchenutensilien, kein Grill, keine Hängematte und keinen Rasenmäher. Kein Job und meine Wohnung ist auch eine die ich als gesunde nicht wollen würde. Ich hab nichtmal Haare. Auf alle Fälle wäre das ein komplett anderes Leben. Vielleicht würde ich ins Kloster gehen? Oder einen Buch schreiben? Auf alle Fälle ich müsste von null starten. Gar nicht so schlecht.

Jetzt sehe ich, dass die meisten Menschen sich für unwichtige Sachen verausgaben, ihr Geld für Quatsch ausgeben, ihre Zeit verschwenden. 

Ich sehe wie mein eigenes Leben jetzt aus kleinen Highlights besteht. Geschehnisse, die ich früher gar nicht bemerkt hätte. Kuchen und Kaffe (wie alte Frauen das mögen), ein Besuch, ein Termin… Was ist das wichtige im Leben?

Ich glaube, Menschen müssten verstehen, dass die nicht unbegrenzt Zeit haben. Das man Fehler und Unzufriedenheiten sofort korrigieren muss, nicht morgen. Dass man diese überhaupt korrigieren muss, und nicht etwas hinnehmen, was einem nicht gut tut. Das man sich was trauen soll, die Komfortzone verlassen, verfolgen was man wirklich begehrt. Wir haben diese eine einzige Chance. Ich habe ein paar mal schon gedacht, wenn ich nochmal leben könnte, wäre ich viel egoistischer. An sich denken zuerst, und dann an andere. Wer diese anderen sind ist erstmal egal. Wir Frauen vor allem, neigen dazu, das eigene Leben nach Hinten zu stellen, für andere. Das hat sogar was Heldenhaftes; man hat sich für jemanden aufgeopfert. Man muss lernen dass Egoismus ist nichts böses ist, auch wenn das Wort selber negativ behaftet ist. Ich denke da müsste man ein neues Wort hier erfinden. Die eigene Interessen und Weiterentwicklung verfolgen.

Denn irgendwann ist die Zeit aus und mir bleiben nur meine Erfahrungen, meine Erlebnisse, meine Geschichte. 

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen mitunter, etwas läppsch miteinander, was vieles einfacher macht.
Kaum ausgesprochen, da liefen sie alle vor meinem geistigen Auge auf und ab, die Damen und Herren, bei denen schon mal etwas länger brauchte  bis alles so lag wie es sollte.
Ich wollte nie so werden – Pech gehabt. Ich konnte sie ja verstehen, besagte  Damen und  Herren, so von wegen , das Einzige was  Ich noch kontrollieren kann und so. Nun gut aber ein bisschen peinlich war es schon.
Je nach Tagesform,  benötige ich beim zu Bett gehen, mal mehr  oder mal weniger Hilfe. Aber es ist definitiv immer ein Abendteuer. Es gibt was zu klettern, was zu rollen, was zu rutschen, was zu halten und was zu schieben. Wenn es gut läuft, dauert es 10 min, mitunter auch schon mal 20/25 min.
Wenn sich das auch locker-flockig liest, so habe ich mir das doch eher anders vorgestellt. Und ich denke meine Schwester auch.  Falsch gedacht.
Ich mache keinen Unsinn. Ich bin ja nicht dement.
Nein, dement bin ich nicht und auch ich möchte solange wie möglich die Kontrolle über mich und mein Leben haben. Und da liegt der Hase im Pfeffer.
Man möchte ja nicht mehr Arbeit machen als notwendig.
Ich weiß, ich habe öfters meine Krankheiten vergessen, war unvorsichtig, habe gearbeitet bis es wirklich nicht mehr ging, habe alleine gewohnt bis die Stürze mit einem Besuch in der Notaufnahme endeten.

In meiner Vorstellung, über den Verlauf von MSA, habe ich diese Zeit des Übergangs übersprungen, diese Zeit wo die  Menschen in meiner Nähe vorwiegend in gebückter Haltung anzufinden sind. Mal ohne aber meist mit Lappen.
Diese Übergangszeit wo man durch zunehmende Unselbstständigkeit immer abhängiger wird von seinem Umfeld.
Zu Anfang konnte ich noch helfen.  Habe  niedere Küchenarbeiten verrichtet, so nennen wir das Kartoffel und Gemüse schälen, habe Unkraut gezupft konnte noch alleine einkaufen fahren,
was auch nicht immer schön war, weil deine Mitmenschen nur das sehen was sie sehen möchten. Und das ist eine torkelnde Endvierzigerin, die viel zu langsam an der Kasse ist.

Mittlerweile muss meine Schwester sozusagen meine Füße ersetzen, weil ich nicht mehr so gut laufen kann. Sie bringt meine Tabletten, Getränke, Mahlzeiten und selbst meine Bastelsachen kann ich nicht mehr alleine holen. Das hat gedauert bzw. dauert noch an bis ich das verinnerliche und das macht es nicht einfach. Ich bekomme auch die Krise, wenn Leute sie als meine Privatschwester bezeichnen, Sie ist meine Schwester! Und MSA ist nicht gerade Vergnügenssteuerpflichtig.
Hinzukommt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr so lange Treppen klettern kann.
Das ist doch alles k…da auch die Sache mit der Treppensteighilfe (scalacombi) aus bautechnischen Gründen nicht funktioniert, ebenso kein Lifta ins Treppenhaus passt.
Ich komme mir vor wie Rapunzel nur ohne Prinz!

Akzeptieren?

Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit zu akzeptieren, um abzuschliessen, um weiterleben zu können. Man nimmt auch Hilfe von Psychologen, Sozialarbeitern oder anderen geschulten Experten in Anspruch. Ich hatte auch am Anfang der Erkrankung einen Psychologen, ich muss aber sagen, dass das ganze mir nicht wirklich was gebracht hat, mich hat das ganze nur aufgewühlt, oft war danach der ganze Tag im Eimer…

Jetzt bin ich etwa zweiundeinhalb Jahre nach der Diagnose, ich kann aber keinesfalls sagen dass ich den Zustand akzeptiert habe. Mich erfüllt die Gedanke wie am ersten Tag noch mit Wut, ich vermisse mein altes Leben immer noch, ich bin anderen Menschen einfach nur neidisch, die Alltags-Beschäftigungen ganz selbstverständlich nachgehen. Arbeiten, Tanzen, hohe Schuhe tragen, Biken, Auto fahren, Urlaub machen, Shoppen, einfach nur eine Tüte zu tragen oder von A nach B gehen, alles was ich gerne hätte.

Der Grad des Leidens ist natürlich auch von dem auch abhängig wie alt man ist und in welchem Zustand. Was kann man noch machen und was nicht.

Man „nimmt“ diesen Zustand an, weil man es muss, es bleibt einem keine Wahl. Aber akzeptieren? Ich weiss nicht ob ich das je werde.

Träume sind ganz fies. Ich träume wie ich einen Hof überquere. Ist doch einfach. Nach dem ich aufwache, denke ich, ich muss das können. Ich habe das als Kind gelernt und ein Leben lang getan. Wo ist also das Problem? Das Gehen so schwierig sein kann, leuchtet mir gar nicht ein – rational gesehen.

Akzeptiert man wirklich? Oder tut und sagt man das seiner Familie und Angehörigen zu liebe? Ich erinnere mich, als ich meine Familie in Ungarn besucht habe, habe ich auch immer „die beste Version“ von mir gezeigt, war bemüht Dinge auf die Reihe zu kriegen und ich tat so aufgeklärt und unerschrocken die „eben mal das beste“ aus der Situation macht. Ich wollte meine Angehörige schonen und nicht erschrecken. Natürlich mache ich das Beste aus der Situation, das heisst aber lange nicht dass ich es akzeptiert habe, ich hasse diese Realität, wie am ersten Tag.

Manchmal ist das ein Segen allein zu sein, manchmal macht es mir Angst. Aber wenn ich allen bin, kann ich nämlich leiden und mich abmühen oder hinfallen wie ich es will, ohne dass meine Lieben mich mit mitleidigen Blicken aus der misslichen Lage befreien. 

Ich telefoniere immer Sonntags mit meinem Papa, ich bemühe mich immer möglichst gut zu klingen. Gerade sitzen, etwas zum Trinken bereit halten… Ich weiss nicht ob Menschen „akzeptieren“ um andere zu beruhigen. Weil wenn man nicht akzeptiert, wie ich, dann ist man wütend, traurig, neidisch, trotzig, man fühlt sich einfach ungerecht behandelt vom Leben. Oder soll man den Haupt senken und demütig akzeptieren? Ist dann vielleicht leichter? Ich weiss nicht was das leichter machen kann, Psychotherapie hilft mir auf alle fälle nicht. Ich lese manchmal in Foren dass Patienten sich erfreuen über gutes Wetter oder weil die Vögel zwitschern. Verdammt nein, ich kann nicht froh sein nur weil die Sonne aufgeht. Wäre ich auf einem Berg, dann vielleicht…

Diesen Demut habe ich einfach nicht.

Ich glaube die Frage kommt jetzt auf, weil ich mit Enttäuschung feststelle, dass es nach 2,5 Jahren kein bisschen leichter wird, im Gegenteil… Mit mehr Defiziten, Einschrenkungen wird es mir klar, was das für ein schlimmer Schicksal ist.

Wütend und Zornig sein, bedeutet aber nicht, ich würde nicht kämpfen. Aufgeben wäre einfach, aber dieser Weg ist Indiskutabel für mich. Ich glaube ich habe das schon mal erwähnt, ich will das Maximum aus meinen Möglichkeiten machen.

Resümé nach zwei Jahren

Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite gesucht haben. An die Äste, denen ich ausgewichen bin, die Spaziergänger mit Hunden die ich manchmal begegnet bin, manchmal hatte ich meinen Patenhund Paula dabei, der beste Hund den es je gegeben hat. Sie ist in den Monat verstorben wo ich meine Diagnose bekommen habe. 

Ich sehe jetzt aus dem Fenster, sehe Jogger die am Fluss entlang laufen, und ich beneide die. Ich gehe jetzt nicht mehr laufen, nicht die 12 Kilometer in einer Stunde, wie einst machen mich stolz, sondern dass ich in den Keller schaffe zu der Waschmaschine, und in der Lage bin meine eigene Wäsche zu waschen…

Meine Diagnose ist jetzt zwei Jahre und zwei Monate alt. Viel ist in dieser Zeit passiert. Ist es leichter geworden?

Ich bin jetzt 500 Kilometer weit weg von meinem ehemaligen Zuhause und von meinen Freunden. Ob ich meine Geburtsort und meinen alten Vater je wieder sehe, ist fraglich. Corona macht das zusätzlich schwieriger.

Erst war die Diagnose da, Schock ohne Ende. Dann die Verschlechterung, und dass ich eins nach dem anderen alles verloren habe, was mich ausgemacht hat. Erst der Mann auf meiner Seite war weg, dann Job weg, Auto weg, Fahrrad weg, Wohnung weg, Highheels weg, Surfequipment weg, viele Freunde und Familienmitglieder weg, meine Haare weg… Mein Schlüsselbund wurde immer kleiner, der Kreis der Menschen um mich auch. Jeder Verlust hat mich geschafft, statt Job und Karriere kam die Rente. Ich habe den Fehler gemacht in eine Wohngruppe zu ziehen, die überhaupt nicht das war was mir gut getan hat, wofür ich meine Wohnung, meine Heimat und meine Freunde verlassen habe. Inzwischen habe ich eine andere Wohnung und eine Menge neue wunderbare Menschen, die inzwischen auch Freunde geworden sind und mir wahnsinnig toll helfen, und unterstützen. Ich habe viel Zeit verloren, meine womöglich letzte einigermassen mobile Monate. Aber wichtig ist es, weiter zu machen – und auch wenn ich jetzt nicht laufen gehe, freue mich drüber, meine Wäsche selber waschen zu können.

Wenn ich aus dem Fenster sehe, die Jogger, Radfahrer und die ersten Cabriofahrer, die die ersten Sonnenstrahlen nutzen, wird mir wehmütig ums Herz. Ohne dich. Denke ich nur.

Viele Dinge sind schlechter geworden. Gleichgewicht. Und Gang. Vor zwei Jahren (auch vor einem) konnte ich mich noch ins Supermarkt schmuggeln und mit Einkaufswagen hat man mir fast nicht angesehen, das ich was habe. Jetzt kann ich mich draussen nur mit Hilfe bewegen, mit einem Stock und nur wenn ich jemanden zum einhaken habe, oder mit dem Rollator (der für mich der Sinnbild vom Untergang ist). Ich weiss garnicht wie weit ich überhaupt noch gehen kann, ein paar hundert Meter? Blutdruckschwankungen machen vieles unmöglich, die Angst umzukippen ist immer dabei. Die schlechte Energie, morgens nach Zähneputzen, Duschen und Anziehen bin ich schon voll erschöpft. Immerhin bin ich froh, dass ich das alles noch selber schaffe und kein Pflegedienst brauche. Sprache ist viel schlechter, ich bin leiser, langsamer, lalle und stottere. Jede Telefonat macht mir Angst. Immer öfters fragen Menschen nach „wie bitte?“ – was mir immer noch lieber ist, als wenn die mich für Banane oder für betrunken halten. Die schlechte Feinmotorik schafft mich, alles fällt mir aus der Hand, nichts treffe ich, essen mit Messer und Gabel ist eine Herausforderung. Ich trage schon lange statt Kontaktlinsen eine Brille. um meine eigene Augen nicht auszustechen und damit ich kein Vermögen an Kontaktlinsen zerreiße. Ich kleckere, beschmiere alles und verschleisse Unmengen an Klamotten. Ich renne immer gleich auf die Toilette um zu vermeiden dass eine peinliche Unfall passiert. Vor allem das nächtliche und morgendliche Aufsteherei schafft mich. Irgendwo hingehen macht mir Angst, denn ich weiss oft nicht wo die nächste Toilette ist, und in welchem Zustand er ist. 

Aber die Symptome sind eine Sache, Veränderungen verbucht man, und man hofft dass es doch noch besser wird, oder man lernt damit umzugehen. Das andere ist das psychische. Ja, nach zwei Jahren heule ich nicht mehr jeden Tag und vieles nehme ich stoisch und pragmatisch, ich lerne Hilfe anzunehmen und nach Hilfe zu fragen. Leichter ist es trotzdem nicht geworden. Gewöhnen tut man sich an das ganze trotzdem nicht. Ja, ich heule nicht jeden Tag, ich könnte aber immer. Es ist eher ein stilles, innerliches Weinen, ohne Tränen, was daraus geworden ist. Inzwischen weiss ich dass man vor dem Heulen nur Kopfweh bekommt, versuche es also zu vermeiden. Aber die Gedanken an vieles aus meiner Vergangenheit könnten mich sekundenschnell zum heulen bringen.

Was ich bemerkenswert finde, sind die Erinnerungen. Ich erinnere mich an Details, das glaubt man gar nicht. Vor allem vor dem Einschlafen und nach dem Aufwachen ist dieses „Schwelgen in Erinnerungen“ sehr intensiv. Manchmal so sehr, dass der Rückkehr in die Realität, zur einer richtig schmerzhafte Landung wird. Trotzdem liebe ich diese „Ausflüge“, und ich erinnere mich sehr lebhaft an unbedeutende Einzelheiten. wie jetzt zB. auf an ein Joggen im Wald. Es ist mein Kino geworden.

Was ich für wichtig halte, und was mich funktionieren lässt, ist dass ich mir dieses Schwelgen erlaube, dann bin ich wehmütig und heule manchmal aber dann ist es es Schluss und ich lebe dann meinen Tag. Dann versuche ich nicht zu tief in die Realität einzutauchen, funktioniere pragmatisch und mache eins nach dem anderen. Meine Erfolgserlebnisse sind jetzt anders, ein Stabsaugen, Abspülen oder Wasche waschen ist ein Riesen Erfolg. Ich kümmere mich um Sachen, die mein Zukunft betreffen und vernachlässige ich Sachen die ich nicht beeinflussen kann.

Viele Momente sind frustrierend, man darf dann diese Momente nicht zu sehr an sich heranlassen. Und morgen wieder probieren. Die Liste der Dinge die ich nicht mehr kann ist lang, ich lege mich nur nicht da rein oder nur kurz. Einmal sich reinlegen, kurz und intensiv leiden und dann aufstehen, Krone richten und weitergehen.

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine Bestellung (Sanitätshaus,  Apotheke ) und das wo ich gerade nicht so verständlich spreche. Zu schnell, zu hohe Stimmlage, zu muschelig.
Und die Coronakrise gibt das ihrige dazu.  Sie macht was mit einem, also zumindest mit mir, was in meiner Situation nicht gerade förderlich ist. Und ich rede hier nicht von Haribo Sauer Brenner oder Storck Schokoriesen / Schokotoffe
.Beim Anamnesebogen gab es die Frage nach den Zielen für die Reha. Ja, was schreibt man da?
Ganz nüchtern: Aufrechterhaltung  und ggf Verbesserung des Status
Oder ausführlicher und exakt, also  noch mal Auto fahren, die Mark4 längere Zeit halten können  oder einfach nur besser und schmerzarmer laufen.
Ich hoffe das der Motivationsmotor wieder anspringt und geschmeidig läuft. Ich habe etwas Sand im Getriebe.Was wird mich da erwarten?
Da ich wieder mal schlecht schlafe (habe ich schon vor der Terminbekanntgabe) spreche ich nicht nur undeutlich sondern Laufe auch miserabel . Nervös bin ich auch schon ein wenig im Hinblick auf die. 3 Wochen +X.
In meinem jetzigen Zustand benötige ich schon den ein oder anderen Handgriff mehr an Hilfe. Und damit tue ich mich  weiterhin verdammt schwer .
Nicht das ich Zweifel oder keinen Bock habe, ich habe mir ja auch die Klinik ausgesucht weil die spannende Therapien anbieten. Ich weiß nicht ob  ich die Klinik oder mich unter Druck setze. Zudem kann ich mich  nicht einfach in mein Auto setzen  und losfahren so wie vor 2 Jahren in Hilchenbach. Das macht die Sache nicht leichter.
Da es 730 km sind darf dieses Mal die Deutsche Bahn ihr Können unter Beweis stellen.
Ich teste die Deutsche Bahn nicht allein, die liebe Doro  bringt mich nach der Bischofswiesen, wofür ich ihr sehr dankbar bin. Wenn alles klappt gibt es auch eine Reisebegleitung  für die Rückfahrt.  Ich könnte jetzt schreiben wenn alles gut geht brauche ich auf dem Rückweg die kostenlose Ein-/Aus-und Umsteigehilfe der DB, die ich für die Hinfahrt gebucht habe, nicht mehr. Aber das wäre wohl zu viel verlangt.
Die Klinik hat nur einen Nachteil , die Kooperation mit den Ponies (Borussia Mönchengladbach) na ja Nobody is perfect und schließlich fahre ich als Derbysieger dahin, was die Laune ungemein hebt. Sorry Iris Kerpen!

🔴🐐⚪️Come on Effzeh 🔴🐐⚪️

PS Ich habe die Vision von einem MSA Stammtisch, wo man sich sich gegenseitig austauschen und helfen kann ! Vielleicht finden man ja auch Fachleute die über das ein oder andere Thema referieren. Überlegt mal ob das was für euch wäre.

Warum ich keine gute Rollatorfaherin bin.

Wir haben Sonntag Abend, der Schiri hat gerade die letzte Partie abgepfiffen!
Mein Verein hat den ersten Punkt geholt und ist in der 2 Halbzeit gut in die Partie gekommen. Es ist noch nicht alles verloren.🐐🐐🐐
Das erste Weihnachtsgeschenk habe ich auch schon.
Wenn da nicht dieser verdammte Muskelkater wäre.
Gestern waren  wir unterwegs in Köln-Weiden Meine Schwester, der Cityrollator und ich.
Seit dem ich einen benutze , kämpfe ich mit der richten Haltung  in dem Ding.
Meinen ersten Rollator habe ich im Sanitätshaus gekauft. Heute, mit etwas mehr Erfahrung würde ich sagen, die Beratung war ausbaufähig.
Er ist ein guter, zweifelsohne  ( von Diez) . Grosse   Schwalbereifen, stabil und mit allem ausgestattet was mein Rollator haben muss. Das hat halt alles leider sein Gewicht , was mit fortschreitender Erkrankung die Sache nicht einfacher macht.
Inzwischen hatte ich auch einen Indoorrollator, den ich in gute Hände gegeben habe. Um mir einen Leichtlaufteil mit einem Gewicht von 5,2 Kilo (bei Vollausstattung) zu kaufen, ebenfalls von Diez!  Und mit ihm wurde es richtig kompliziert.
Durch meinen Hang nach vorne zu kippen  ( Kamptocormie) schiebe ich ihn eher vor mich her und nehme so Fahrt auf. Dann fang ich an zu tippeln und musst guckten das ich mich auf der einen Seite gebremst bekomme auf der anderen Seite schauen, dass ich nicht hinfalle. Meine Handknöchel werden  ganz weiß  vor lauter Krampferei. Und wenn ich dann über eine längere Strecke laufe , sind meine  Arme nach 30 min erschöpft, das die Sturzgefahr mit jedem Schritt zunimmt, da ich mit den Händen immer vom Griff abrutsche. Abgesehen davon, dass ich hier und da anecke und meine Schwester Kopfkino  hat, wenn jetzt noch wie früher die Konserven auf dem Boden aufgereiht wären.

Wir haben die. Dinger auf jede mögliche Höhe gestellt. Half nix.
Naja in der Zwischenzeit habe ich den 4, Rollator. Den kann man ja noch zu einem Rollstuhl umbauen.Wahrscheinlich bräuchte ich einen Unterarmrollator  https://www.seeger24.de/Gehen-und-Fahren/Gehhilfen-Rollatoren/Rollatoren:::103_15_71/Outdoor-Arthritis-Rollator-Navigator-Air-fuer-den-Aussenbereich-8-Jahre-Garantie::1857.html?pk_campaign=google_shopping 

und für drinnen so einen indoorteil  von Sajol z B: den hier https://www.saljol.de/de/indoor-rollator/
Manche kaufen Schuhe oder Handtaschen 😎

F*ck MSA , man ist so selten dieser Krankheit ein Stück voraus!

Gehen Sie zurück auf Anfang….

…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000  Euro!

So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu kam? Gehen wir noch ein paar Tage zurück. Die große Hitze machte ja fast allen zu schaffen jedoch neurologisch Erkrankten noch ein bisschen mehr.
Soviel wie ich hätte trinken müssen habe ich einfach nicht geschafft. Zumal jeder Gang zur Toilette anstrengend war und von einer gewissen Kollapsneigung begleitet wurde, die ich mal mehr oder weniger auslebte. Da ist man schnell im negativen Bereich mit seiner Flüssigkeitsbilanz. Die Ventilatoren haben getan, was sie konnte aber es reichte nicht.Bis Dienstag war ich mit meiner Körpertemperatur bei 40,7°C und reichlich instabil bei allem was ich tat. Selbst die Alaska Boys (Wassereisstix)  brachten keine Abkühlung sondern nur noch Magenschmerzen. Ich habe mich nur noch von meinen Tabletten ernährt.

Die Frage aller Fragen schwebte über mir und Marga stellte sie dann Dienstagvormittag. Wie lange würde das noch gut gehen? Aufgrund der Studie wollte ich einen Krankenhausaufenthalt so lange wie möglich raus zögern. Die sehen das nicht gerne von Biohaven  und ich hatte Angst rausgeworfen zu werden. Da die Studie sowas wie Therapie ist für mich.

Mein Hausarzt nahm dann das Zepter in die  Hand und meldete mich in der Ambulanz an. Marga rief die Rettung und eine Stunde später lag ich in der Ambulanz mit nem LiterJono1/1 und 1gr Paracetamol . Es wurde Blut abgenommen. Blutkulturen, eine Blutgasanalyse gemacht, worauf es 3 l O2 gab. Und natürlich wurde ich abgestrichen Covid-19 und MRSA. Schön ist das nicht, man hat das Gefühl die wollen durch die Nase an dein Hirn.  Vitalwerte wurden auch gemessen.
Dankbar war ich für den Dauerkatherter. Dass ich das mal schreibe, hätte ich nie für möglich gehalten. Aber war so.
Dr.H. versuchte  mit viel Geduld eine Anamnese zu erstellen und raus zu bekommen, wie ich mich in diese Situation reinmanövriert hatte. Ich konnte keine 2 Wörter klar rausbringen. Mein Verstand arbeitete astrein, nur die Sache mit der Sprache wollte nicht klappen. Das was ein bisschen zum verzweifeln.
Das DZNE in Bonn hat sich großartig verhalten. Sie haben noch eine Liste via WhatsApp geschickt, mit den Medikamenten, die ich nach Möglichkeit nicht bekommen sollte.

Ich sollte noch geröntgt werden. Und ich kann nur sagen, dass es echt nicht schön ist , wenn Du Genesungswünsche , Aufmunterungen ect. bekommst und nicht antworten kannst.
Irgendwann lag ich aufm Zimmer hatte immer noch 39,5Temperatur, trank das „gute“ Renser ohne Ende und bekam schon Angst vorm schlafen. Wie andere MSA Patienten schlafe ich auch laut und prompt wurde ich auch von der Nachtwache geweckt, da die Mitpatientinnen Angst hatten ich würde zum Vampir oder Werwolf mutieren. Danach war an Schlaf nicht mehr zu denken.

Am Morgen war ich bei 38,7° und nicht in der Lage mich zu waschen oder etwas zu frühstücken. Ich war unendlich dankbar jedesmal wenn ich Alex und Jessi im Türrahmen stehen sah. Die zwei haben mir geholfen beim positionieren, mobilisieren Und reichten mir das Essen an. Im laufe des Tages und der kommenden Nacht arbeitete ich mich auf eine Temperatur von 36,5° Inrunter. Geschlafen habe ich nicht so viel wg der Gefahr der Mutation.

Am nächsten Morgen bekam ich auf die Intervention von den Mädels ein klimatisiertes Einzelzimmer auf StP. Traumhaft 22°C! Sr.U sprach dann noch die magischen Worte aus:“Ich kann dir auch beim Duschen helfen“ ! Appetit hatte ich noch nicht aber das war mir vollkommen egal. Ich konnte schon wieder alleine mit Messer und Gabel essen! Es hätte noch nicht für ein 5* Restaurant gereicht aber in ein Fastfoodrestaurant hätte ich mich schon getraut.
In den nächsten Tagen bekam ich täglich Physiotherapie und 2 pro Woche Logopädie. Und entschied mich für einen SPK, einen Dauerkatheter, der durch die Bauchdecke in die Harnblase gelegt wird. Der Eingriff wird in lokaler gemacht und geht recht flott. Irgendwie hatte ich während der Katheter gelegt wurde erstmals ein Krankheitsgefühl, ich kann es gar nicht sagen wie krank und ausgeliefert ich mir vorkam. Zumal ich auch noch Im Anschluss  hingefallen bin und die Chirurgische Ambulanz besucht habe – 2 Stiche mussten her.

Den Rest der Zeit wurde ich gepäppelt. Vor 2 Jahren hätte ich mir nicht vorstellen können von Kollegen gepflegt zu werden. Ich hätte massive Probleme gehabt die Zuwendungen anzunehmen . Angefangen bei den ganzen Besuchen, Pommes mit Mayo, Getränke und Müsli bis hin zu Hilfestellungen beim Duschen. Oder den morgendlichen Brötchen Express (Mettbrötchen mit Croissant).  Die Kinder der Kolleginnen malten und bastelten Bilder. Ich bekam sehr viel Aufmerksamkeit und Unterstützung. Die STP und meine ehemalige Station waren einfach nur super und ich war dankbar, das ich dort sein durfte und für die großartige Unterstützung !

Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an Corona lag zum anderen auch an Deutschland und seinen strengen Bestimmungen. Zudem gab Biohaven den teilnehmenden Forschungsinstituten im Endeffekt nur 2 Wochen Zeit zum rekrutieren.  Als ich das hörte war ich froh, dass letztlich noch reingerutscht bin.
Biohaven war die erste Studie, die Marta und ich gefunden hatten.

Gestern rief mich die Uni Düsseldorf an und lud mich ein zu einem kennenlernen und um zu gucken ob ich geeignet bin an einer ihrer Studien teilzunehmen. A) eine Verlaufsstudie und B)BIIB101 von Biogen. Es würde darin bestehen,  via Lumbalpunktion  Antisense-Alpha-Synuclein-Oligonukleotide synthetisierte RNA-Fragmente verabreicht zu bekommen. Man darf  jedoch nicht  an 2 Medikamentenstudien gleichzeitig teilnehmen.

8: 30 Uhr an einem Donnerstag,  irgendwo in Berrendorf/Wüllenrath wird ein kleines rotes Auto beladen, als würde es in den Urlaub gehen.Auch der neue Rollator kam mit, incl. dem Sitzteil.
Der Verkehr war ruhig, Marion auch!
Nach der Ankunft ging es direkt los, mit Blutentnahme, körperliche Untersuchung, EKG, Befragungen und Fragebögen war ich erstmal gut beschäftigt. Meine Schwester (Studienbegleitung) bekam auch 2 Fragebögen zum ausfüllen bevor sie mit meinem Neffen zu Haribo, Lindt und Poldis Dönnerladen ging.

Was mir gar nicht so bewußt war: der „Sponsor“ schreibt alles vor, von den EKG-Elektroden bis hin zur Reihenfolge in der die Blutproben abzunehmen sind. Die Mitarbeiter des DZNE müssen wer weiß wie viele Anwenderpässe haben da alle Geräte vom Sponsor gestellt werden. Abgesehen vom MRT! Damit gewährleistet ist , dass alle unter den gleichen Bedingungen die Studie absolvieren können.

 

Während die Zwei lokale „Spezialitäten“ verköstigten, stand bei mir Lumbalpunktion mit Dr.G-E und Frau E auf dem Plan. Alle Informationen, die ich bekam, kamen mir so bekannt vor, nur dass ich damals vor dem Bett stand und nicht auf dem Bett saß. Aber das war in einem anderen Leben.
Der Einstich war unschön bis übel, da würde ich doch eine lokale vorweg bevorzugen beim nächsten mal. Die Lumbalpunktion gehört zu einer optionalen Studie , wo es einerseits um die Konzentration der Medikamente im Liquor  zum anderen untersuchen sie auch die Eiweiße und warum sie sich ausgerechnet dort ablagern.
Nach erfolgreicher Punktion hieß es noch liegen bleiben und viel trinken.

Und dann kam der Moment, der Tabletteneinnahme! In Seitlicher Position wie morgens um 6.00 Uhr. Irgendwie hatte  ich es mir spektakulärer vorgestellt . Ich weiß auch nicht, nur das ich danach noch 4 Stunden da bleiben musste zur Beobachtung !

Es machten sich Informationen im Netz breit, dass man das Medikament im Anschluss an die Studie, für 48 Wochen, weiter erhalten würde.  Also das richtige nicht das Placebo.
Fr E. meinte das wäre von Land zu Land unterschiedlich aber die Möglichkeit besteht, dass der Sponsor 48 Wochen dranhängt und keiner mehr das Placebo, sondern alle das Medikament. Hängt aber wohl von den Ergebnissen ab und vom „Sponsor“!

Jetzt heißt es abwarten und beobachten!