Resümé nach zwei Jahren

Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite … >>>>>>>

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine Bestellung (Sanitätshaus,  Apotheke ) und das wo ich gerade nicht so verständlich spreche. Zu schnell, zu hohe Stimmlage, zu muschelig.
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Gehen Sie zurück auf Anfang….

…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000  Euro!

So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu … >>>>>>>

Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an
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Zauber – die Studie ist da!

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, … >>>>>>>

Alltag

Ich habe keine Ahnung ob mein Befindlichkeit von der Umzug/Umstellung kommt, von meiner Laune, oder von MSA? Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.

Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche wegen der … >>>>>>>

Ich nenne es MSA Atmen

Und während ich das hie tippe und der Effzeh im  Stadtduell gegen die Glitzerstadt spielt, passiert es schon wieder, nix dramatisches aber es bringt einen schon mal in peinliche Situationen.
Der inspiratorischer Seufzer.
Er gehört zu den Charakteristika die für eine MSA sprechen.  Meistens seufzen wir nur, wenn wir von
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Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>