Unser Alltag mit Multisystematrophie
Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…
Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat … >>>>>>>
Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller Inbrunst gesungen habe. 2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste Erinnerung ,
Sprechen gelernt habe mich ich in Kuwait. Meine ersten Worte waren bilingual. „Yallah“ … >>>>>>>
Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen mitunter, etwas läppsch miteinander, was vieles einfacher macht.
Kaum ausgesprochen, da liefen sie alle vor meinem geistigen Auge auf und … >>>>>>>
Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit zu akzeptieren, um abzuschliessen, um weiterleben zu können. Man nimmt auch Hilfe von Psychologen, Sozialarbeitern oder anderen geschulten Experten in … >>>>>>>
Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, an das Geruch von Moos und Laub, an die Rehe die ich manchmal begegnet bin, die dann scheu die Weite … >>>>>>>
…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000 Euro!
So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu … >>>>>>>
Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, … >>>>>>>