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Leben mit MSA

Unser Alltag mit Multisystematrophie

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Schlagwort: Abbau

Veröffentlicht am 15 August, 2025 von Johanna

Erster Ausflug mit dem Rollstuhl oder „ Wie man wieder zum Kleinkind wird“

Ich muss jetzt grad mal ein bissel jammern…

Ich war heute mit meiner Familie im Europapark… das erste Mal mit einem vom Park geliehenen Rolli und habe sehr interessante Erfahrungen … >>>>>>>

Veröffentlicht am 5 Februar, 20251 März, 2025 von Ute

Anfangen mit Aufhören?

Wir stehen im Büro meines Bruders vor dem großen, vollgestopften Schrank, in dem seit Jahren Dinge lagern und verstauben. Da gibt es Aktenordner, die noch von unserem 1991 verstorbenen Vater … >>>>>>>

Veröffentlicht am 16 Dezember, 202230 Dezember, 2022 von Marta

Tabula Rasa

Es war Anfang Dezember vier Jahre dass der Nikolaus mir die Diagnose in die Schuhe geschoben hat. Ich muss ja furchtbar unartig gewesen sein. Ich werde diesen Schock von damals … >>>>>>>

Veröffentlicht am 24 Februar, 202224 Februar, 2022 von Marta

Machen was möglich ist

Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich … >>>>>>>

Veröffentlicht am 17 Oktober, 202118 Oktober, 2021 von Marta

Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe … >>>>>>>

Veröffentlicht am 25 September, 20217 September, 2024 von Marion

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das … >>>>>>>

Veröffentlicht am 23 August, 20217 September, 2024 von Marion

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen … >>>>>>>

Veröffentlicht am 24 April, 202124 April, 2021 von Marta

Akzeptieren?

Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit … >>>>>>>

Veröffentlicht am 21 Februar, 202122 Februar, 2021 von Marta

Resümé nach zwei Jahren

Heute ist ein Tag, an den ich unter normalen Umständen Laufen gegangen wäre. Ich erinnere mich an die Wege im Wald, wo ich über Baumstämme, Pfützen und Nacktschnecken gesprungen bin, … >>>>>>>

Veröffentlicht am 7 Februar, 20217 September, 2024 von Marion

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine
… >>>>>>>

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Ich kämpf, weil ich bin....
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