European Multisystem Atrophy Study Group
www.emsa-sg.org
MSALeben (DE)
msaleben.de
Ratgeber und viele nützliche Infos
YAMSA (DE)
YOUNG ALLIANCE AGAINST MULTIPLE SYSTEM ATROPHY
Ein gemeinnützig anerkannter, deutsche, eingetragener Verein.
„In der MSA-Forschung sehen wir großes Potential: es handelt sich um eine in der Forschung und öffentlichen Wahrnehmung weniger beachtete Modellerkrankung für andere alpha-Synucleinopathien.“
yamsa.de
Multiple System Atrophy Coalition (EN)
Die Multiple System Atrophy (MSA) Coalition ist eine gemeinnützige Organisation mit einer 30-jährigen Geschichte, die für die Verbesserung der Lebensqualität einsetzt und als Hoffnungsträger für Menschen, betroffen von MSA, fungiert, durch eine Vier-Säulen-Mission:
– Patienten und Pflegenden eine vertrauensvolle und mitfühlende emotionale Unterstützung bieten.
– Aufklärung von Patienten, Pflegepartnern und medizinischem Fachpersonal, mit glaubwürdigen, kritischen und relevanten Informationen unterstützen.
– Finanzierung patientenzentrierter kollaborativer Forschung zur Linderung von Symptomen, zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs und zur Forschung nach einer Heilung.
– Aufbau eines Gemeinschaftsgefühls durch Verbindung und Vereinigung der von MSA betroffenen Menschen.
Spenden: > hier
Facebook: > zu der Usergruppe
www.multiplesystematrophy.org
DefeatMSA
In den USA ansässige Wohltätigkeitsorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Patienten und Angehörige zu unterstützen, die Ausbildung von medizinischen Fachkräften zu fördern, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Förderung vielversprechender Forschungsergebnissen. Defeat MSA besteht ausschließlich aus einer kleinen Gruppe von Freiwilligen und wird auch von Medizinern unterstützt.
Mit umfangreichen Informationen, auch auf deutsch (nicht perfekt) übersetzt. Weltweit profitiert man von den Aktivitäten von Defeat MSA.
Facebook: > zu der Usergruppe
defeatmsa.org
MSA UNITED
Internationales Konsortium von Wohltätigkeitsverbänden die gegen MSA kämpfen.
https://www.msaunited.org
Global Online Support Hub (EN)
www.brainpatient.org
Deutsche Facebookgruppe für Patienten und Angehörige (DE)
MSA Deutsch
Facebookgruppe nur für Patienten (EN)
www.facebook.com/groups/MSAPatients/
Deutsprachige Facebookgruppe mit vielen nützlichen Tipps (DE)
https://www.facebook.com/groups/psp.bodensee/
Einer der bedeutendsten Bücher über MSA – sehr medizinisch und auf englisch.
> zu dem Buch
Für den einfachen Patienten vielleicht zu Komplex. Von Professor Gregor K. Wenning aus Innsbruck (hat uns beide untersucht) und Prof. Alessandra Fianculli. Prof. Wenning ist einer der weltweit engagiertesten und bedeutenden Forscher und Kenner der Krankheit. Schenkt das Buch euren Hausarzt oder Neurologen wenn ihr es nicht selber lesen möchtet, ihr werdet davon profitieren! Seit 2013 ganze 9333 downloads.
Waisen der Medizin, seltene Erkrankungen
„Waisen der Medizin“ richtet sich an alle Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind.
waisen-der-medizin.de
Kontinenzmanagement (DE)
Coloplast befasst sich mit allen verfügbaren Produkten, aus denen Du die für Sie passenden Lösungen auswählen kannst. Ob Blase oder Darm.
www.coloplast.de
Dr. Enzmann (DE)
Nahrungsergänzungsmittel, hochwertige Vitamine und das gefragte CoQ10-Mittel mit hoher Qualität.
Guten Abend ihr tapferen Kriegerinnen,
ich würde gerne weiterhin euren Blog lesen um zu wissen wie es euch geht und wie es weitergeht!!!
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es eine Studie für MSA und euch geben wird, damit diese Krankheit eingedämmt wird.
Ich denke an euch und freue mich von euch zu lesen.
Liebe Grüsse
Simona
PS: Liebe Marion,
es hat gut getan dich zu sehen!!!
Hallo Marta, hallo Marion,
ich bin auch an MSA Type C erkrankt und würde gerne am nächsten virt. Stammtisch teilnehmen. Wann findet dieser statt? LG von Carsten aus München
Hallo carsten, wir sind auch neu hier…… Sind desöfteren in München….. Evtl mal Treffen? Meine Schwester ist 50 und seit 2017 erkrankt an MSA _C