Nützliche Links

European Multisystem Atrophy Study Group
http://www.emsa-sg.org

MSALeben (DE)
https://msaleben.de
Ratgeber und  viele nützliche Infos.

PSP Gesellschaft e.V. (DE)
Ein eintgetragenes Deutsches Verein, dass sich Interessen aller Atypischen Parkinsonerkranken vertritt.
www.psp-gesellschaft.de


Multiple System Atrophy Coalition (EN)
Die Multiple System Atrophy (MSA) Coalition ist eine gemeinnützige Organisation mit einer 30-jährigen Geschichte, die für die Verbesserung der Lebensqualität einsetzt und als Hoffnungsträger für Menschen, betroffen von MSA, fungiert, durch eine Vier-Säulen-Mission:
– Patienten und Pflegenden eine vertrauensvolle und mitfühlende emotionale Unterstützung bieten.
– Aufklärung von Patienten, Pflegepartnern und medizinischem Fachpersonal, mit glaubwürdigen, kritischen und relevanten Informationen unterstützen.
– Finanzierung patientenzentrierter kollaborativer Forschung zur Linderung von Symptomen, zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs und zur Forschung nach einer Heilung.
– Aufbau eines Gemeinschaftsgefühls durch Verbindung und Vereinigung der von MSA betroffenen Menschen.


Spenden: https://www.multiplesystematrophy.org/msa-donation/
Facebook: https://www.facebook.com/MultipleSystemAtrophyCoalition/
www.multiplesystematrophy.org

 

DefeatMSA
In den USA ansässige  Wohltätigkeitsorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Patienten und Angehörige zu unterstützen, die Ausbildung von medizinischen Fachkräften zu fördern,  die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Förderung vielversprechender Forschungsergebnissen. Defeat MSA besteht ausschließlich aus einer kleinen Gruppe von Freiwilligen und wird auch von Medizinern unterstützt.
Mit umfangreichen Informationen, auch auf deutsch (nicht perfekt) übersetzt. Weltweit profitiert man von den Aktivitäten von Defeat MSA.

Facebook: https://www.facebook.com/DefeatMSA/
https://defeatmsa.org

MSA UNITED
Internationales Konsortium von Wohltätigkeitsverbänden die sich gegen MSA kämpfen.
https://www.msaunited.org


Global Online Support Hub  (EN)
www.brainpatient.org

Deutsche Facebookgruppe für Patienten und Angehörige (DE)
www.facebook.com/groups/MSAGermany/

Facebookgruppe nur für Patienten (EN)
www.facebook.com/groups/MSAPatients/

Deutsprachige Facebookgruppe mit vielen nützlichen Tipps (DE)
https://www.facebook.com/groups/psp.bodensee/

Einer der bedeutendsten Bücher über MSAsehr medizinisch und auf englisch.
https://www.i-med.ac.at/mypoint/news/679637.html
Für den einfachen Patienten vielleicht zu Komplex. Von Professor Gregor K. Wenning aus Innsbruck (hat uns beide untersucht) und Prof. Alessandra Fianculli. Prof. Wenning ist einer der weltweit engagiertesten und bedeutenden Forscher und Kenner der Krankheit. Schenkt das Buch euren Hausarzt oder Neurologen wenn ihr es nicht selber lesen möchtet, ihr werdet davon profitieren! Seit 2013 ganze 9333 downloads.

  Zu den Buch

 

Waisen der Medizin, seltene Erkrankungen (DE)

„Waisen der Medizin“ richtet sich an alle Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind. 
waisen-der-medizin.de 

 

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Eine Antwort auf „Nützliche Links“

  1. Guten Abend ihr tapferen Kriegerinnen,
    ich würde gerne weiterhin euren Blog lesen um zu wissen wie es euch geht und wie es weitergeht!!!
    Ich drücke euch fest die Daumen, dass es eine Studie für MSA und euch geben wird, damit diese Krankheit eingedämmt wird.
    Ich denke an euch und freue mich von euch zu lesen.
    Liebe Grüsse
    Simona
    PS: Liebe Marion,
    es hat gut getan dich zu sehen!!!

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