YAMSA (DE)
YOUNG ALLIANCE AGAINST MULTIPLE SYSTEM ATROPHY
yamsa.de
Die Young Alliance Against Multiple System Atrophy, kurz YAMSA, wurde von 12 Studierenden auf einer Sommerakademie der Studienstiftung des deutschen Volkes 2016 gegründet. Unsere Gruppe arbeitet interdisziplinär – wir vereinen verschiedene Studienfächer: mehrheitlich Medizin, aber auch Psychologie, Biomedizin, Chemie und Bioentrepreneurship.
Multiple System Atrophy Coalition (EN)
Die Multiple System Atrophy (MSA) Coalition ist eine gemeinnützige Organisation mit einer 30-jährigen Geschichte, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität einsetzt für Menschen mit MSA, mit einer Vier-Säulen-Mission:
– Patienten und Pflegenden eine vertrauensvolle und mitfühlende emotionale Unterstützung bieten.
– Aufklärung von Patienten, Pflegepartnern und medizinischem Fachpersonal, mit glaubwürdigen, kritischen und relevanten Informationen unterstützen.
– Finanzierung patientenzentrierter kollaborativer Forschung zur Linderung von Symptomen, zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs und zur Forschung.
– Aufbau eines Gemeinschaftsgefühls durch Verbindung und Vereinigung der von MSA betroffenen Menschen.
Spenden: > hier
Facebook: > zu der Usergruppe
www.multiplesystematrophy.org
DefeatMSA
In den USA ansässige Wohltätigkeitsorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Patienten und Angehörige zu unterstützen, die Ausbildung von medizinischen Fachkräften zu fördern, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Förderung vielversprechender Forschungsergebnissen. Defeat MSA besteht ausschließlich aus einer kleinen Gruppe von Freiwilligen und wird auch von Medizinern unterstützt.
Mit umfangreichen Informationen, auch auf deutsch (nicht perfekt) übersetzt. Weltweit profitiert man von den Aktivitäten von Defeat MSA.
Facebook: > zu der Usergruppe
defeatmsa.org
MSA UNITED
Internationales Konsortium von Wohltätigkeitsverbänden die gegen MSA kämpfen.
https://www.msaunited.org
Global Online Support Hub (EN)
www.brainpatient.org
Facebookgruppe nur für Patienten (EN)
www.facebook.com/groups/MSAPatients/
Deutschprachige Facebookgruppe mit vielen nützlichen Tipps (DE)
https://www.facebook.com/groups/psp.bodensee/
Eines der bedeutendsten Bücher über MSA – sehr medizinisch und englisch.
> zu dem Buch
Für den einfachen Patienten vielleicht zu komplex. Von Prof. Dr. Gregor K. Wenning aus Innsbruck (hat uns beide untersucht) und Prof. Alessandra Fianculli. Prof. Wenning war einer der weltweit engagiertesten und bedeutenden Forscher und Kenner der Krankheit. Er ist am 11. Februar 2024 verstorben. Schenkt das Buch Eurem Hausarzt oder Neurologen wenn Ihr es nicht selber lesen möchtet, Ihr werdet davon profitieren! Seit 2013 ganze 9333 downloads.
> zu dem BuchWaisen der Medizin, seltene Erkrankungen
„Waisen der Medizin“ richtet sich an alle Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind.
waisen-der-medizin.de
Kontinenzmanagement (DE)
Coloplast befasst sich mit allen verfügbaren Produkten, aus denen Du die für Dich passenden Lösungen auswählen kannst. Ob Blase oder Darm.
www.coloplast.de
Guten Abend ihr tapferen Kriegerinnen,
ich würde gerne weiterhin euren Blog lesen um zu wissen wie es euch geht und wie es weitergeht!!!
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es eine Studie für MSA und euch geben wird, damit diese Krankheit eingedämmt wird.
Ich denke an euch und freue mich von euch zu lesen.
Liebe Grüsse
Simona
PS: Liebe Marion,
es hat gut getan dich zu sehen!!!
Hallo Marta, hallo Marion,
ich bin auch an MSA Type C erkrankt und würde gerne am nächsten virt. Stammtisch teilnehmen. Wann findet dieser statt? LG von Carsten aus München
Hallo carsten, wir sind auch neu hier…… Sind desöfteren in München….. Evtl mal Treffen? Meine Schwester ist 50 und seit 2017 erkrankt an MSA _C
Hallo Zusammen,
da sitze ich nun…Mein kranker Mann liegt heute das erste Mal den ganzen Tag im Bett. Er hat keine Kraft, aufzustehen. Aber wenigstens hat er gegessen. Ich wollte bisher nicht wirklich MSA nochmal googlen (1 x nach der Diagnose habe ich es gemacht, da die Ärzte gar nichts weiter erklärten). Aber nun doch…und habe endlich diesen Blog gefunden und Beiträge von Betroffenen/Angehörigen gelesen. Die letzten Jahre dachte ich immer: wo sind nur all die anderen Betroffenen ?!
Mein Mann ist 66 und hält sich eigentlich tapfer. Aber natürlich ist bei genauem Rückblick die massive Einschränkung im Leben, auch in meinem, nicht zu leugnen. Und der schlimme Teil kommt ja auch erst….ich gehe in 2 Jahren vorzeitig in Rente. Ob er dann überhaupt noch lebt ?
Wir wohnen in Berlin.
Gibt es denn hier noch weitwre Angehörige aus Berlin ?
Vielleicht kann man sich mal austauschen und sich gegenseitig unterstützen ?
Liebe Britta,
das alles haben wir hinter uns. Mein Mann ist im November 2023 verstorben, nachdem er 2016 erstmal die Diagnose Morbus Parkinson erhalten hatte. Zwei Jahre später stand, aufgrund des schnellen Verlaufs, die Diagnose MSA P fest.
Ich habe auch oft im Internet geschaut, ob in der Nähe (Berlin) jemand mit ähnlichen Problemen lebt, später war wegen der aufwendigen Pflege keine Zeit mehr dafür. Ich vermisse meinen Mann jeden Tag, auch wenn wir aufgrund der Krankheit schwere Zeiten hatten.
Vielleicht treffen wir uns mal zum Austausch, würde mich sehr freuen.