MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, Fingernägel, gepflegte Füße, haben eine große Rolle gespielt. Allerdings nicht wegen den anderen, wegen mir selber. 

Und das macht sich jetzt bemerkbar. 

Ich bin zwar knapp über fünfzig, geschätzt wurde ich vor meine Diagnose auf vierzig und gefühlt habe ich mich wie dreissig. Vor meiner Diagnose. Ich bin also von der Status eitle Dame oder  Modepüppchen von heute auf morgen ziemlich tief in die Kategorie „graue Maus“ abgestürzt.

Ich weiss wie sehr mich das schaffte als ich meine Haare abgeschnitten habe. Die sind jetzt kurz und grau. Färben und frisieren ist etwas was ich alleine nicht mehr schaffen würde, und dafür bezahlen kann ich jetzt leider auch nicht mehr. Genau wie für Fingernägel und Fusspflege. Das war super wichtig, ich war alle zwei Wochen bei Nägel machen und ich hatte perfekte rote Nägel und perfekte Füße. Jetzt lass ich alles kurz schneiden, natürlich kann ich die auch nicht mehr lackieren.  Ich weiss wie ich mit langen roten Fingernägel, perfekt angezogen bei der ersten MDK-Besuch saß, und bekam null Punkte.

So habe ich die Idee in den Kopf gesetzt, ich muss endlich meine Beine rasieren. Könnte eigentlich auch egal sein, ausser mir sieht eh niemand, was unter meiner Hose ist. Trotzdem. Und das, wo ich ohne Hilfe keinen Schritt mehr machen kann.

Mich hatte das zum Nachdenken gebracht, wie es wäre wenn ich noch meinen Ex-Partner hätte oder verheiratet wäre. Und wie machen dass die ganzen verheirateten Frauen? Männer haben ja andere Probleme… Also auch wenn ich kaum Gehen kann, nichtmal mit Messer und Gabel essen kann, stört mich wenn meine Beine unrasiert sind, wenn meine Augenbrauen ungezupft und meine Füße ungepflegt sind. Da denken sicher so manche, meine Probleme wären nicht groß genug…

So habe ich im Bad alles schön vorbereitet, damit alles parat ist, Rutschgefahr eliminiert… und dann bin ich in der Dusche getorkelt, auf den Duschhocker gesessen und angefangen. Beine mit Rasierschaum eingeschmiert und dann abrasiert. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr froh bin über die Sicherheitsstandards von heute, denn eine Rasierklinge und meine feinmotorisch wackelige Hände sind eine sehr ungünstige Kombination. Mit Klingen die noch während meine Kindheit üblich waren, hätte ich mir sicher meine Beine abgeschnitten. Was nichtmal so verkehrt gewesen wäre – ein Problem weniger…

Auf alle Fälle, nachdem ich das Bad vollgeschmiert habe – und mich auch – habe ich glatte Beine. Nach einen halben Tag Arbeit. Zumindest an Stellen die ich sehen kann. Wo ich nicht sehen kann, wer weiss.

Moral der Geschichte: egal wie tief ich im Dreck stecke, ich will dabei möglichst gut aussehen.

Notaufnahme

Vorgestern war es soweit. Das erste Mal auf der Notaufnahme. Harnverhalt. Es war wohl ein Zufall, dass ich etwa vor zwei Wochen bei den Urologen war und wir Selbstkatheterisierung ausgemacht haben um Restharn und darauffolgende Entzündungen zu vermeiden. Der Urologe meint, es ist  ein guter Weg, ein Dauerkatheter hinausschieben, denn er sagt, nach etwa zwei Jahren Katheter, geht es los mit den Entzündungen.
Nur klappen muss das ganze jetzt.
Er kannte sogar Multisystematrophie! Und der andere Arzt, den ich nach der Notaufnahme aufgesucht habe, hat sogar zugegeben nie was davon gehört zu haben und Fragen gestellt – was ihn schon mal sympathisch macht.

Die Vertreterin/Krankenschwester war auch bei mir zuhause, sie hat mir die Prozedere gezeigt – wenn ich das gewusst hätte, dass das der Schicksal meiner Sexualorgan ist… – und hat ein Haufen Proben mitgebracht. Ich kann aussuchen was mir am besten taugt.

Bei den ersten Versuchen habe ich wohl was falsch gemacht, ich war ungeduldig und das Ding wohl zu schnell entnommen, mit null Erfolg (also ich bin kein Milliliter losgeworden). Und ich habe wohl dass Ding etwas zu rabiat in mich reingerammt, es war immer ein wenig Blut, bei entnehmen der Katheter zu sehen.

Ausserdem ist die Prozedere nicht weiter schlimm. Gewöhnungsbedürftig ja. Würde ich aber mit dem Zähneputzen mit 50 anfangen, wäre es auch gewöhnungsbedürftig. Etwas in sich hineinschieben ist erstmal komisch. Ungewohnt. Und diese ganze hygienische Aufwand am Anfang ist lästig. Das ganze muss eben Gewohnheit und Routine werden. Immerhin tut das ganze nicht weh. Ich mach zwar was falsch und verletze jedesmal die Harnröhre, aber nicht mal das tut weh. Ich habe nur Angst gehabt vor eine Entzündung, und weil ich zu schnell erfolglos aufgegeben hatte, habe ich das ganze mal gelassen. Und das war der Fehler…

An den besagten Tag ging es damit los, dass ich kaum was losgeworden bin. Aber diese kraftlose und tröpfchenweise kennen wir ja schon. Getrunken habe ich wie immer, es ist ja wichtig, und meine Blase ist wohl mit der Zeit gewachsen und gewachsen. Am spät Nachmittag ging es mit den Schmerzen los, ich konnte mich nur unter Schmerzen hinsetzen. Ich fand das Ganze dann nicht mehr lustig. Außerdem, ich dachte auch, ich hätte eine Entzündung, und vor einer Sepsis habe ich höllischen Angst. Man hört zu oft, dass Patienten an Sepsis versterben, dass als Harnweginfekt oder Lungenentzündung anfängt.

Irgendwann wurde es unerträglich und meine AWO-Betreuerin (der ich sehr Dankbar bin) hat mich ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt dort konnte Multisystematrophie nicht mal schreiben.  Erst wollten sie mich behalten dann doch nicht. Also Zugänge angelegt, sprich an mir umsonst  rumgestochert und alles dann wieder weggemacht.

Aber das gelegte Harnröhrenkatheter hat dann die Erlösung gebracht, spontan bin ich 1200 ml losgeworden, später dann mehr.

Am nächsten Tag dann wieder zum Urologen. Wenn ich nicht auf Selbstkatheterisierung bestanden hätte, hätte er mir einen Bauchkatheter gelegt. Lieber schiebe ich das hinaus. Aber was sicher ist, wenn ich das jetzt nicht machen würde, wäre ich wieder auf der Notaufnahme, denn das eigentliche Problem, also Harnverhalt ist noch immer da. Jetzt bin ich etwas geduldiger, ich habe auch nicht diesen ewigen Drang und verbringe meine Tage nicht auf die Toilette.

Was ich aus den ganzen gelernt habe? Wenn man im Not ist, dann ist man ganz schön erschrocken und es wird klar, wie sehr man von anderen abhängt. Dass das Personal auf der Notaufnahme keine Ahnung hat und ist auch schwer belehrbar. Die haben zB. mein Blutruck im Liegen gemessen, was eigentlich nichts aussagt. Da tut man sich mit Sprachschwäche schwer, meine Betreuerin hat aber laut und deutlich protestiert, aber auch das kam nicht an. Ich habe in meinem Geldbeutel eine Beschreibung der Krankheit für den Notfall, aber leider kann  man das ganze nicht in einer Satz zusammenfassen. Und lesen müsste man es, was man dann nicht tut.

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine Bestellung (Sanitätshaus,  Apotheke ) und das wo ich gerade nicht so verständlich spreche. Zu schnell, zu hohe Stimmlage, zu muschelig.
Und die Coronakrise gibt das ihrige dazu.  Sie macht was mit einem, also zumindest mit mir, was in meiner Situation nicht gerade förderlich ist. Und ich rede hier nicht von Haribo Sauer Brenner oder Storck Schokoriesen / Schokotoffe
.Beim Anamnesebogen gab es die Frage nach den Zielen für die Reha. Ja, was schreibt man da?
Ganz nüchtern: Aufrechterhaltung  und ggf Verbesserung des Status
Oder ausführlicher und exakt, also  noch mal Auto fahren, die Mark4 längere Zeit halten können  oder einfach nur besser und schmerzarmer laufen.
Ich hoffe das der Motivationsmotor wieder anspringt und geschmeidig läuft. Ich habe etwas Sand im Getriebe.Was wird mich da erwarten?
Da ich wieder mal schlecht schlafe (habe ich schon vor der Terminbekanntgabe) spreche ich nicht nur undeutlich sondern Laufe auch miserabel . Nervös bin ich auch schon ein wenig im Hinblick auf die. 3 Wochen +X.
In meinem jetzigen Zustand benötige ich schon den ein oder anderen Handgriff mehr an Hilfe. Und damit tue ich mich  weiterhin verdammt schwer .
Nicht das ich Zweifel oder keinen Bock habe, ich habe mir ja auch die Klinik ausgesucht weil die spannende Therapien anbieten. Ich weiß nicht ob  ich die Klinik oder mich unter Druck setze. Zudem kann ich mich  nicht einfach in mein Auto setzen  und losfahren so wie vor 2 Jahren in Hilchenbach. Das macht die Sache nicht leichter.
Da es 730 km sind darf dieses Mal die Deutsche Bahn ihr Können unter Beweis stellen.
Ich teste die Deutsche Bahn nicht allein, die liebe Doro  bringt mich nach der Bischofswiesen, wofür ich ihr sehr dankbar bin. Wenn alles klappt gibt es auch eine Reisebegleitung  für die Rückfahrt.  Ich könnte jetzt schreiben wenn alles gut geht brauche ich auf dem Rückweg die kostenlose Ein-/Aus-und Umsteigehilfe der DB, die ich für die Hinfahrt gebucht habe, nicht mehr. Aber das wäre wohl zu viel verlangt.
Die Klinik hat nur einen Nachteil , die Kooperation mit den Ponies (Borussia Mönchengladbach) na ja Nobody is perfect und schließlich fahre ich als Derbysieger dahin, was die Laune ungemein hebt. Sorry Iris Kerpen!

🔴🐐⚪️Come on Effzeh 🔴🐐⚪️

PS Ich habe die Vision von einem MSA Stammtisch, wo man sich sich gegenseitig austauschen und helfen kann ! Vielleicht finden man ja auch Fachleute die über das ein oder andere Thema referieren. Überlegt mal ob das was für euch wäre.

MSA-Patienten sind stur(?)

Ich habe  neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.

In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er viel auf dem Weg zur Bad. Das ist ein hohes Risiko und kein guter Weg, definitiv. Ich frage mich wie alt der betroffener Vater sei, aber ich vermute reife Erwachsenenalter. Da frage ich mich nun, ist das der Schicksal eines erwachsenen Mannes, in eine Flasche zu pinkeln? Ist das unverständlich wenn er das nicht tun will?

Nun, es ist nicht leicht für alle Beteiligten. Das Kind macht sich Sorgen wegen den Vater, die nächtliche Dringlichkeit ist doof und mir auch bekannt. Ich denke die schlafen alle nicht gut. Also ich kann den Patienten verstehen, ich würde auch eher auf alle Vieren zur Bad kriechen bevor ich in irgendwas pinkele. Was tut man in so einer Situation? Ich denke da muss man kreativ sein und gemeinsam mit den Patienten an ein Lösungsweg arbeiten, was für alle gut ist. Der Patient muss verstehen, dass seine Angehörige sich Sorgen machen, er darf aber nicht zur irgendein Lösungsweg einfach verdonnert werden.

Ich habe diese Situation nicht. Kann aber den Leid und Bürde der Angehörigen verstehen. Für Sturheit gibt es viele Gründe. Warum ist das so?

Ich gehe von mir aus. Diese Krankheit hat mir schon eine Menge genommen, ich kann schon so vieles nicht – und was bleibt, wird immer weniger. Ich will, so lange ich kann, mein Kaffe selber kochen, meine Haare selber waschen, mein Bett selber beziehen. Dass ich dabei stürzen und mich verletzen kann, ist mir bewusst. Darum passe ich höllisch auf, ich bin ja auch sonst sehr langsam.

Eben weil mir bewusst ist, dass meine Zeit limitiert ist, habe ich kein Toleranz für Dinge die mir nicht gut tun. Keine Themen bitte die mich nicht interessieren, die ich ablehne, ich kann schlecht überzeugt werden etwas zu akzeptieren was ich früher schon abgelehnt habe. Es gibt Menschen die ich einfach nicht mag – dass mich manche nicht mögen ist ja auch OK. Ich möchte nicht wegen meiner Krankheit gemocht werden „weil die arme kranke Frau“. Ich mag auch keine Kinder weil die Kinder sind, ich mag manche weil ich die einfach mag und den Rest empfinde ich nervig. Ich mag Dinge probieren bevor ich jemanden um Hilfe bitte, auch wenn das nach Quälerei aussieht. Einen Flaschenverschluss festzuschrauben ist mit Rumhampeln und Fallenlassen verbunden. Trotzdem will ich es selber machen und nicht jemanden für mich machen lassen.

Ich hatte mal eine Lumbalpunktion und danach hatte ich höllische Kopfschmerzen. Ich habe danach mehrere Tage im Bett verbracht. Jede Gang zur Toilette war eine Qual, denn den Kopf zu bewegen war unterirdisch. Jedes Mal wenn mein Gehirn den Schädel berührt hatte, dachte ich, ich muss Ohnmächtig werden. Da hat jemand – sicherlich gut meinend – vorgeschlagen einen Toilettenstuhl neben den Bett zu schieben. Ich habe dankend abgelehnt, und ich hoffe es ist mir gelungen höflich zu sein, denn im Gedanken habe ich den Menschen samt Toilettenstuhl an den Mond schiessen können. Ich? Ganz sicher nicht.

Ist das Sturheit? Wenn ja, dann bin ich sehr stur. Macht dass, das Leben meiner Mitmenschen schwer? Ich hoffe nicht. Man möchte kein Ballast sein.

Die Frage ist, wo Sturheit aufhört und Leichtsinnigkeit anfängt. Denn Leichtsinnig sollte man keinesfalls sein. Stürzen, sich zusammenschlagen oder etwas brechen, ist sicherlich das dümmste, was man tun kann. Dann wird man erst richtig zur Ballast, und eine Erholung von der Verletzung ist fraglich. Ich kam bis jetzt wenige Male in die Situation, Angst um eigene Unversehrtheit zu haben. Wenn es Hart auf Hart kommt, ich denke ich würde um Hilfe bitten, denn vom Verletzung habe ich schon Angst.

Seid nicht zu Stolz, um Hilfe zu fragen, wenn nötig, und behandelt eure Patienten nicht, als wären die schon immer so gebrechlich gewesen, und wählt nicht den einfachsten Lösungsweg, nur weil es praktisch ist. Seid kreativ. Es ist nicht einfach, zu akzeptieren dass das eigene Körper, auf einmal nicht das macht, was man möchte. Seid geduldig und nachsichtig miteinander. Der Lösungsweg muss immer für beide Parteien akzeptabel sein.

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun bin ich kein Privatpatienrt der Allianzversicherung (die jemanden zur Seite gestellt bekommen) sondern nur Kassenpatient der Barmer. Dann hörst du hier und da etwas und googelst dich durch die große weite Welt des WWW!.
Das ist nun mein bescheidener Versuch mal zusammen zufassen welche Rechte und Pflichten man hat mit der Diagnose MSA. Das sind meine persönlichen Erfahrungen . Über Ergänzungen würde ich mich freuen!
– was am schnellsten bei mir ging war die Sache mit dem Pflegegrad. Ein Anruf bei der Krankenkasse, Antrag zugeschickt bekommen, ausgefüllt zurück geschickt und nach 10 Tagen war die Dame zum Gespräch da.
Seit authentisch, wenn ihr Stützstrümpfe verschrieben bekommen habt, habe n die natürlich an diesem Tag erst recht an euren Beinen zu sein. Natürlich gehört der Rollator, falls verordnet, ebenso an eure Seite, wie eure Betreuung.
Nach weitern 4 Tagen war der Bescheid da und das Geld auf dem Konto, rückwirkend vom Tag der Antragstellung.
Neben euren monatlichen Pflegegeld werden 125 Euro im Monat angespart wo ihr eine persönliche Assistenz oder eine Reinigungkraft ect von finanzierenMit dem Pflegegrad erhaltet ihr Anrecht auf 

– einen kostenlosen Hausnotruf
– den in ganz Europa gültigen Toilettenschlüssel für 25€
– ein Pflegeset im Wert von 40€ ( je nach Bed. Handschuhe, Fingerlinge,              Schürzen,
Einmalbetteinlagen, Haut-und Flächdesinfektionsmittel.
– 4000€ zur Wohnraumanpassung. Umbau des Bad, der Türen ect. Auch des Umzug in ein Heim wird mit dem Geld subventioniert .
( unter gewissen Umständen wird der Betrag erneut bewilligt, nach Pfegegraderhöhung)

Etwas aufwendiger wird die Sache beim Schwerbehindertenausweis.
Ich bin nicht gerade der Held in Sachen Anträge stellen o.ä. da , ich Angst habe etwas falsch anzukreuzen.Sozialverbände wie der VDK helfen einem dabei. Man muss dann Mitglied werden und zahlt beim ersten Mal 60 € ,weil man ja noch nicht so lange Mitglied ist. Und Befunde, beim Landrat lieben sie Befunde. Ich glaube in meinem ersten Jahr nach Diagnose habe ich einen halben Baum kopiert.
Allerdings habe ich nicht drauf geachtet was sie ankreuzte und raus kam GdB 70% mit der Merkzeichen B und G.
Neben den steuerlichen Vorteilen und das man quer durch Deutschland umsonst mit der Regionalbahn fahren kann ( die Wertmarke kostet 80€). Alternative ist 50% Einsparung bei der KFZ Steuer!

Sonstige Vergünstigungen vom Zoobesuch über Ein- Um-und Aussteighilfe bei der Bahn. bis hin zum Autokauf ( beim Hersteller ) findet man auf der jeweiligen Homepage. Lobend erwähnen möchte ich hier noch meinen Verein bei dem ich noch 50% auf die Mitgliedschaft und 120:€ weniger für meine Dauerkarte zahlen muss. #parkplatz #medieneingang.
Doch eigentlich wollte ich den blauen Parkschein haben, da ich zu diesem Zeitpunkt noch Autofahren konnte auch wenn das laufen eher ein suboptimal ging,. Was heißt, dass ich 80% und die Merkzeichen B und aG benötige..
Ich bekam den Tipp mir einen Rollstuhl verschreiben zu lassen. Gesagt- Getan! Kopie vom Rezept und ein Schreiben vom Hausarzt/Neurologen zum Verschlimmerungsantrag, durch den VDK, beigefügt und während des 1 . Lockdown an einem Dienstag kam er an der Bescheid über den blauen Parkschein.💪🏼Yes! Hat nur 14 Monate gedauert.Grandios war allerdings der Tuppes vom Amt, der behauptete 80% sowie B und aG! würde nicht reichen. Ich kam mir vor wie beim Quartett §229 SGB. IX schlägt die Straßenverkehrsordnung,.💪🏼Strike

Einen Terratrainer
…bekommt man von der Krankenkasse, man muss sich keinen Hometrainer kaufen. Verordnung vom Neurologen oder Hausarzt holen.schön wäre es, wenn auf der Verordnung so was steht zur Aufrechterhaltung der jetzigen Mobilitätssatatus.
Beim Sanitätshaus deines Vertrauen abgeben.
Bei mir war es so das ich ein Teil erstmal zur Probe bekommen habe . Nach der Probeaufstellung hat die Physioabteilung, der Neurologen sowie der Hausarzt einen kleinen 4 Zeiler dazu geschrieben und zur Kasse geschickt . Da ich das ganze über den Jahreswechsel letztes Jahr beantragt hat es etwas gedauert.

Ähnlich funktioniert es mit einem IPPB gerät zur Atemtherapie.
Ich bekam meinen verordnet vom Krankenhaus .Also die Dame vom Sozialdienst hat das angeleiert. Und wer jetzt glaubt dass das nun alles Problemloser oder schneller geht.
Pustekuchen .
Da das Löwensteingerät der Kasse zu teuer war musste erst noch nach einer günstigeren Variante gesucht werden. Der Mitarbeiter der das Gerät aufstellte und die Einweihung machen sollte , war weit entfernt vom Titel Ersteinweiser.

Im Freistaat Bayern könnt ihr zwar keine orangene Parkhilfe bekommen aber dafür ist es das einzige Bundesland , welches Landespflege Geld bezahlt auch wenn Mann nicht erblindet oder gehörlos ist.

Noch ein kleinen Tipp aus der urologischen Abteilung.
Werde öfters mit Blasenentzündungen zu Kämpfen hat , sollte seinen Urologen mal nach einer Impfung fragen
Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze („StroVac“) oder Kapseln („Uro-Vaxom“).
Bei immer wiederkehrenden Blasenentzündungen zahlt die Krankenkasse.

Empfehlenswert ist auch eine LSVT Big Therapie
LSVT BIG Therapie kann von Neurologen, Internisten, Orthopäden oder auch von Hausärzten verordnet werden
Wer mehr über LSVT erfahren möchte guckt hier:

http://www.lsvt.de/lsvt-big/wie-wird-lsvt-big-verordnet/oder hier::

So mehr fällt mir erstmal nicht ein .Fragenden Menschen wird hier ( marion@leben-mit-msa.de) geholfen und um Ergänzungen wird gebeten.
Fortsetzung folgt…
Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünsche ich euch.

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht so ihr Ding.
Dir Erleuchtung kam an einem Montag um 17.30 Uhr . Ein Besuch des Hamburger Tierpark Hagenbeck!
Erst mal der Tante ne WhatsApp der Tante geschrieben ob sie mitkommt, zügige Antwort: Ja! In einem Telefonat am anderen Tag empfahl sie mir vorher jedoch Marga zu informieren. Also,  ich hätte Sie auflaufen lassen?Am Abend  mal die Lage bezüglich der Unterkunft gecheckt. Die Superbude im St. Georgsviertel, wo man häufiger schon bei Auswärtsspielen des Effzehs in Hamburg übernachtet hat , kam leider nicht in Frage. #Rollator #nichtbehindertengerecht #auseinemanderenleben!

Es gibt aber ein Hotel direkt am Zoo. Und es gab günstige Sparangebote (sorry Marga) . Reservierung abgeschlossen. Nun zu den Bahntickets. Ich besitze keine BahnCard aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B / G / aG bei 80%.  Ohne Wertmarke!
Das heißt: eine Begleitperson darf umsonst mitfahren, die Platzreservierung ist für umsonst, der Rollator/Rollstuhl fährt auch umsonst und man kann eine Ein-/ Ausstiegshilfe buchen.  Sogar eine Begleitung für die Reise bekommt man. Ein Anruf bei der Bahn genügt.  Auch dafür muss man nix bezahlen. Allerdings kann man Sparangebote/Supersparangebote nicht stornieren, das ist halt doof.
Mit der BahnCard gibt es die dementsprechende Vergünstigung bzw mit Wertmarke darf man in der Regionalbahn überall hin umsonst fahren.
Alles war gebucht und bestätigt , so konnte man die Schwester informieren. Große Freude!Im Zoo selbst kann man mit besagtem Ausweis und Merkzeichen B eine Begleitung ebenfalls für lau mitnehmen. Ich hatte noch eine Geburtstagsführung inklusive hinter den Kulissen der Orang Utans und Elefanten  gebucht.

Je näher es auf den 24.10 zuging, desto höher kletterten die Inzidenzzahlen. Die Abstände der Telefonate zwischen Berrendorf und Brauweiler wurden kürzer und Intensiver.
Dann war eine Woche vor dem 24. klar, wir brauchen einen negativen Corona Test.
Es gibt eine Teststation in Kerpen und eine in Pulheim . Für 75 Euro kannst du dir da ein Wattestäbchen in den Hals stecken lassen.
Also fuhr unsere kleine Reisegruppe am Donnerstag gemeinsam nach Pulheim. Erster Glücksmoment: es kaum  was los.
Zweiter Glücksmoment: 75 Euro konnten wir wieder einstecken. Indem wir die Buchungsbestätigung vorlegen konnten, ging das ganze über die Krankenkasse. Ein Hoch auf das IPhone. Test und wie komme ich an den Befund wurde uns noch erklärt.
Fröhlich ging es nach Hause, war  alles ganz entspannt.
Ab Freitagnachmittag wurden dann die die Barcodes gescannt. Die Nervosität bei Tante und Schwester begann, die Telefonfrequenz nahm zu.
Samstagmorgen ein letztes Telefonat und los gehts. So dachten wir.
Das Auto war gepackt und Marga war im Begriff den Zündschlüssel zu drehen als sich die App bemerkbar machte . Sie haben  2 neue Befunde ! Zwei wieso zwei , wo ist der Dritte?
1.Scan Marga ist negativ
2. Scan die Tante ist negativ
3. Scan Marion — der Test konnte nicht durchgeführt werden ,mangels Material. Man bittet um eine neue Probe!
Der Rest ist Geschichte.
                                                 Danke Corona für N I C H T S !!!
PS: Das Bild ist aus dem Kölner Zoo und zeigt Et leev Ma Rie

Ein neues Kapitel

Anscheinend ist es an der Zeit ein bis zwei weitere Kapital meines MSA dasein aufzuschlagen.
 
Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause,  im Zoo.  Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten 500m gefahren, weil nix mehr  ging.  Also war es  dieses Mal so weit : ich rief beim Zoo und reservierte einen Rollstuhl. Das klappt im Kölner Zoo problemlos und kostet nichts aber sollte jetzt wirklich der Zeitpunkt gekommen sein, wo ich Platz nehmen muß im Rollstuhl? Das will ich nicht !  Andererseits heißt es ansonsten zu Hause bleiben zu müssen -nein, das möchte ich auch nicht! Was also tun?
Den Rollstuhl habe ich ca 1/3 durch den Zoo geschoben, was nicht wirklich einfach ist . So von wegen Höhe, Aktionsradius und so. Kurz vor den Löwen nahm ich dann Platz im Rollstuhl, weil es nicht mehr ging. Es  fühlte sich nicht gut an!  Man kann sich nicht bequem zurück lehnen, also ich nicht! Die erste Etappe schiebt meine Schwester und für uns beide
ist es komisch und für sie natürlich auch noch anstrengend dazu, da ich immer noch keine Elfe bin. Und in diesem Teil des Zoo  geht’s immer bergauf. Für meine Schwester war  es das erste Mal, dass sie einen Rollstuhl geschoben hat und sie hatte, so etwas ähnliches wie Respekt vor dem Ding. So von wegen Bremsen , Bürgersteig rauf und runter.
Oben am Elefantenhaus angekommen wurden der Rollstuhl und ich meinem Neffen übergeben. Von da an fuhr ich praktisch wie von selbst…
…  den Berg runter!

Sitzt man einmal da drin, erkennt man erstmal wie abhängig man plötzlich ist und das man Vertrauen haben muss  in die Fähigkeiten seines „Schiebers“! Und wie wenig man an Rollstuhlfahrer gedacht hat,  in Sachen freie Sicht. Dann stehst du nämlich vor den Elefantenbullengehege und alles was du siehst,  sind Blumen.

Es war ein toller Tag, auch wenn wir das Patentier meiner Schwester, die Kurzkrallenotter, nicht besuchen konnten. Das Tropenhaus sowie das Menschenaffenhaus  sind noch geschlossen.
Ich war ziemlich müde am Ende des Tages aber ich musste ja noch ins Parkhaus zum Auto kommen, was sich als schwieriges und anstrengendes Restteilstück herausstellen sollte.
Den nächsten Zoobesuch muss ich anders planen. Öfters mal ne Pause machen usw. kurz gesagt die ‚Kräfte besser einteilen.

Zudem fand ich im Internet einen 2in1 Rollator/Rollstuhl! Und nach zweimal drüber schlafen, darf ich so ein Teil mein eigen nennen!
Gestern ist er angekommen und hält alles was er verspricht. Mit 2  Handgriffen macht man aus einem Rollator einen Rollstuhl.
Auf die Farbe hatte ich nur wenig  Einfluss, aber immerhin ist er nicht grün 😎
Und nein, die Kasse gibt nix dazu. Aber niemand hat behauptet, dass chronisch krank sein günstig ist!

Am Meer

Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – und das habe ich gewusst. Niemand kann auch was dafür, dass Kitesurfer aufm Wasser zu sehen mir eher schlechte Laune macht, denn es erinnert mich an das, was ich nicht mehr kann. 

Ich gehöre – und gehörte nie – zu der geselligen Menschen, Ratsch, Menschen-Ansammlugen und zur Schlager schunkeln waren noch nie mein bevorzugte Tätigkeit, sprich ich habe es nie den Rudel gesucht, ich war schon immer der, die Mannschaftssporten vermieden hat. Dementsprechend mache ich es mir vermutlich hier etwas schwer.

Ich vermute dass meine Diagnose nicht lang genug her ist oder ich diese Krankheit nicht lang genug habe um entspannt geniessen zu können. Ich bin hier in einem Urlaub, wo Atypische Parkinson-Erkrankte, ihre Angehörige/Pfleger und freiwillige Pfleger – eben um die Angehörige zu entlasten – dabei sind. Ich tue mich schwer dabei zu zu sehen, wie andere Patienten „vor sich welken“, wie ihre Angehörige sich anstrengen und sich bemühen…  Ich bin hier womöglich die jüngste Patientin, eine die fitteren auf alle Fälle, mich macht nun mal oft nachdenklich, denn auch wenn wir alle unterschiedlich sind, mir blüht auch die selbe Schicksal. Pflegerisch gesehen, geht es mir garnicht darum ob ich satt und sauber bin, ich finde es nunmal bedrohend aus einem Rollstuhl nicht aufstehen zu können und nicht sagen zu können, was ich will. Andererseits bin ewig dankbar dass es Menschen gibt, die sich das überhaupt antun, andererseits schmerzt es mir zu sehen dass Patienten vollkommen von anderen abhängen, zum Teil garnicht Veto einlegen können oder wollen, denn die wollen wahrscheinlich so wenig Ballast sein wie möglich, ihre Angehörige auch mal leben und geniessen lassen möchten und wollen den Pfleger das Leben auch nicht schwer machen.

Erste Ausflüge mit dem Theraperad

Also von Meer ist hier nicht so viel zu sehen, zumindest bis jetzt nicht aber Möwen habe ich einige gesehen! Vielleicht will ich das große Wasser gar nicht sehen. Oder wahrscheinlich doch…

P.S. wie man sieht habe ich das große Wasser doch gesehen…

Morgen ist Heides Geburtstag. Wir denken an Dich Heide!

Vorbereitungen

Ich lebe seit eine geraumer Zeit schon in der Abgeschiedenheit, aber muss ich ganz ehrlich sagen, dass mich das nicht wirklich tangiert. Ich gehe jetzt 10% weniger aus dem Haus wie früher. Über diese Virus und Quarantäne haben wir schon genug gesprochen, es geht jetzt „in Gewohnheit“ rüber.
Menschen können auch nicht länger als vier Wochen auf das gesellschaftliche verzichten, sie wollen raus, Eis essen, ins Restaurant zu gehen, in die Sonne liegen. 

Ich habe andere Probleme. Ich habe das Problem dass ich jetzt merke wie schnell diese Krankheit – bei mir zumindest – voranschreitet. Blöd ist nur, dass die Veränderung bei jedem von uns anders ist, und es ist wirklich schwer jemanden zu finden der  mir „ähnlich“ ist. Ich befinde mich akut mitten in Umzug und stelle fest, dass es egal ist, was ich vornehme, ich schaffe nur ein Bruchteil davon. Ich habe Deutschlandweit, weltweit, über die Kontinente hinaus Kontakte, Freundschaften, mit anderen MSA-Patienten – keiner ist wie ich. Ähnlich, ja. Und ich mach auch einiges gegen das Fortschritt, ich bin keines Falls passiv, viel Sport, aktiv und so. Was wäre erst ohne?

Zum Beispiel, habe ich Anfang der Woche den Rasen in den Garten gemäht. Da war ich letztes Jahr schon stolz drauf, und jetzt erst. Es hat zwei Tage gedauert. Als Dankeschön habe ich einen Hexeschuss bekommen, die übelste Art. Mir ist keine Fehlbewegung bewusst, kein Initialmoment… danach war ich für zwei Tage bewegungslos. Also behindert hoch zwei. Ich habe nur Sorgen gemacht, was wenn das so bleibt? Müll rausbringen, Wäsche aufhängen, Abspülen… nichts ging. Die bittere Erfahrung, die ich dabei machen müsste, dass übliche Schmerzmittel (auch verschreibungspflichtige) nicht wirken. Die meisten MSA-Patienten nehmen Opiate. Ich tue mich damit schwer, ich tue mich mit Medikamenten allgemein schwer… aber jetzt hatte ich einen Vorgeschmack von dem, was kommt. Einfach rumliegen. Es ist aber besser geworden… immerhin mal ein Ding das besser wird.

Ich glaub ich muss mich bald überwinden und den Rollator nehmen… Dazu bin ich aber zu stur. Mein Gleichgewicht ist aber so schlecht, ich drohe jetzt im Stehen schon zu umfallen. 

Ich habe einen Spruch gehört gestern und so ist es mit dieser Krankheit, diesem neuen Leben: es ist wie einem Verkehrsunfall in Zeitlupe zuschauen – du weisst vom ersten Moment an, dass es mit einen Totalschaden endet. Nur die Beulen können anderswo sein.

Apropos Vollschaden, jetzt muss ich einen neuen Handy auch kaufen, denn mein jetziger ist mir zum tausendsten Mal runtergefallen und jetzt ist das Display kaputt.

Ich packe lieber jetzt einen Karton und versuche nicht rein zu denken. Diese Situation ist sowieso schlimm, so war das nicht geplant. Gestern war ich in der Innenstadt und München „Tschüß“ (besser gesagt „Pfiati“) gesagt. Ich habe hier gute Zeiten gehabt und ich war gerne hier.

 

Fotos: Pixabay, Unsplash, Photocase und Marta B.

 

Camptokormie und was mich noch beschäftigt

Heute  ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele !

Wie komme ich darauf. Ich habe Bilder vom iPhone auf die Festplatte kopiert . Und fand ich 2 von irgendeiner Tour zur Rehacare mit der Chefin und ihrer Behinderten Qui Gong Gruppe. 5 oder 6 Jahre durfte ich sie begleiten und auch, wenn dieser Tag immer stressig war, es war immer schön und etwas besonderes. Also ziehe ich die Socken heute für Konstantin an. Der einzige Junge mit Downsyndrom in ihrer Gruppe.
So vieles tritt während dieser Tage in den Hintergrund. Verständlich, keine Frage.
Meine orthopädische Physiotherapie Praxis hat bis Ostern zu. Wahrscheinlich wird meine Logopädie bald folgen und die neurologische Physiopraxis wird sich dann spätestens mit der Ausgangssperre erledigt haben.
Erledigt hat sich somit auch erstmal meine Komplextherapie auf Helgoland.
Der Start der Biohaven Studie wird verschoben, wahrscheinlich bis zum Ende der der Coronapandemie. Wann auch immer das ist.
Freunde von mir stecken in Brasilien fest, ich hoffe das es heute mit der Ausreise klappt.
Abgesagt wurde auch die Miljötour durch Veedel, Roncalli Besuch, Zoobesuche, die Photokina und natürlich die Fußballbundesliga. Also fast das gesamte Freizeitprogramm. Das wäre u.a. Umständen nicht dramatisch jedoch, tickt bei MSA Patienten die Uhr anders.
Als die Diagnose stand sagten alle zu mir:“Mach nur noch das, was dir Spaß macht“
Nur wie? Im ersten Jahr, war ich nur mit den Behörden beschäftigt. Im zweiten Jahr beschäftigt mich also Corona. Blöd nur, dass man nicht besser wird.

Zur Zeit plagt mich die  zunehmende Camptokormie. Es ist ein, eher selten beschriebenes Symptom. Bei der sogenannten Camptokormie beugt sich der Rumpf wie von einem Gummiband gezogen oft um mehr als 45° nach vorne, nur mit äußerster Willens-und Kraftanstrengung kann man sich kurzfristig aufrichten. Nur wenige  entwickeln diese Fehlhaltung, die es einem fast unmöglich macht länger gerade zu sitzen, zu stehen oder zu laufen. Man ist im Gehen und Stehen der unwillkürlichen Beugung hilflos ausgeliefert. Während sich die Symptome im Liegen auflösen und die Wirbelsäule in ihre neutrale Position zurück kehrt. Das beeinträchtigt die Lebensqualität und schränkt die Selbstständigkeit und die Motorik zusätzlich ein. Die Sturzgefahr nimmt zudem zu.

Nach intensivem googeln fand ich einen Camptokormierucksack. Hierfür brauche ich eine Verordnung um dann die Erprobungsphase zu starten. Anschließend muss der Doktor ein Statement schreiben und dann wird die Krankenkasse das prüfen. Ansonsten kostet er ca 450 Euro!
Natürlich gibt es noch die Physiotherapie, das Korsett und einen Unterarmrollator.
Gefunden habe ich zudem die Tiefenhirnstimulation gefunden, die ja normalerweise nicht für uns MSAler ist. Ich werde mich weiter schlau machen bzgl der THS.
bleibt gesund
PS: Eure Haustiere übertragen kein Corona, also bitte nicht aussetzen!