Zauber

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt … >>>>>>>

Auf einem Insel

Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.

Was zu meinem Glück in … >>>>>>>

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist,  und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen … >>>>>>>

Aussichten

Nach 5 Wochen Reha wieder Zuhause. Ein Berg Post und die SIPPA-Trinkbecher – ein Becher für alle mit Schuckstörungen, neu entwickelt von einem Start Up – warten auf mich. Ich finde das Becher unterstützenswert und auch beeindruckend, dass junge Leute sich darüber Gedanken machen das es jemanden mit Schluckstörungen gibt. … >>>>>>>

Gehört auch dazu

Wir reden alle nicht gern darüber, aber sterben werden wir alle. Alle. Und gesund sterben ist dumm, mit Krankheit zu sterben wie MSA ist auch doof. Ein Meteorit aufm Kopf im betagten Alter (was ist betagter Alter?) wäre dafür prima.

Sich mit der Thema zu beschäftigen, der eigene Weg bis … >>>>>>>

Vorbereitung auf die Reha, Resümee Kanadareise, neue Symptome, über die BIOHAVEN-Studie

Der Alltag hat mich wieder, ich bin wieder zuhause und beschäftigt mit den gewohnten Sachen wie Physiotherapie, Ergo, Logopädie, Psychologe… Erstmal versuche ich aus dem Jetlag rauszukommen, letzte Nacht habe ich etwa zwei Stunden geschlafen, und kriege Hunger um Mitternacht, aber dafür habe ich tagsüber keinen Appetit. Dementsprechend fühle ich … >>>>>>>

Wie die Zeit vergeht

Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für  meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte und konnte ich doch nicht. So habe ich fleissig Marions Beiträge gelesen und mich der Alltag gewidmet. Wurde allerdings erinnert … >>>>>>>