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Leben mit MSA / Ein Blog

Unser Alltag mit Multisystematrophie

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Kategorie: Bürokratie & Papierkram

Veröffentlicht am 14. November 202123. November 2021 von Marta

Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma … >>>>>>>

Veröffentlicht am 5. Dezember 20205. Dezember 2020 von Marta

Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie

Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal … >>>>>>>

Veröffentlicht am 3. Dezember 20203. Dezember 2020 von Marion

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun … >>>>>>>

Veröffentlicht am 27. September 20202. Oktober 2020 von Marion

Brokatkissen und andere Hilfsmittel

Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz … >>>>>>>

Veröffentlicht am 13. Juli 202029. November 2020 von Marta

Zauber – die Studie ist da!

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. … >>>>>>>

Veröffentlicht am 14. April 202014. April 2020 von Marta

Auf einem Insel

Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe … >>>>>>>

Veröffentlicht am 8. April 20208. April 2020 von Marta

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus … >>>>>>>

Veröffentlicht am 26. Januar 20207. Februar 2020 von Marta

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine … >>>>>>>

Veröffentlicht am 6. November 20196. November 2019 von Marta

Aussichten

Nach 5 Wochen Reha wieder Zuhause. Ein Berg Post und die SIPPA-Trinkbecher – ein Becher für alle mit Schuckstörungen, neu entwickelt von einem Start Up – warten auf mich. Ich … >>>>>>>

Veröffentlicht am 18. Oktober 201919. Oktober 2019 von Marta

Wenn eine Tür zu geht, geht eine andere auf (ob man will oder nicht)

Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“. 

Ich schreibe … >>>>>>>

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