Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma die Diagnose zu verdauen und dazu kamen existenzielle Herausforderungen. Wir standen noch mitten im Berufsleben und ein Tag auf den nächsten zu realisieren dass jetzt alles anders ist, ist hart, so zu sagen alles was wir bis jetzt kannten, ist jetzt vorbei ist. Begriffe die wir bisher nicht kannten tauchten auf und auf einmal rückte die Rente erschreckend nah, wobei wir „normal“ noch gut 15 Jahre Berufsleben vor uns hatten. Gehabt hätten.
Ich glaubte noch zu heiraten, ich habe das Thema „Familie gründen“ noch vor mich geschoben, ich dachte noch, ich habe noch ewig Zeit. Daher war das Entsetzen groß, das dass Leben jetzt vorbei ist, bevor ich fertig mit meinem Vorhaben war. Angst und Entsetzen haben mich ab sofort beherrscht und zur diesem Zustand kamen viele Aufgaben die mich überfordert haben, für die ich auch keinen Kopf hatte. Man hat nichtmal die Gelegenheit, seinen Schicksal zu beweinen, weil so viele existenzielle Fragen drängen. Wer zahlt jetzt meine Rechnungen? Was passiert mit meinem Job? Mit meiner Wohnung, mit meinem Auto? Auf wen kann ich mich und stützen, an wen wenden?

Ich habe damals eine Institution gewünscht, der mir jetzt an die Hand nehmt und sagt was zu tun ist. So ein Institution gibt es leider nicht. So habe ich jemanden gesucht der den selben Schicksalschlag hat als Unterstützung und so habe ich Marion gefunden, die durch ihre medizinische Ausbildung perfekt war, vom Schicksal gleich gebeutelt und sie wusste vieles. Zur zweit den selben Schicksal zu tragen, macht immerhin leichter.

Ich möchte hier zusammenschreiben was man nach der Diagnose zu tun hat – adminstratorisch, was man wissen muss. Diese Informationen sind zwar alle hier im Blog irgendwo versteckt, aber nicht auf einem Haufen. Alles beruht auf meine Erfahrungen, stand 2018, gilt nur für Deutschland, möglich das seit dem etwas sich verändert hat, also keine Garantie auf Richtigkeit und Vollständigkeit.

Hilfe holen
Es ist Empfehlenswert erstmal einen Sozialverband beizutreten der dann viele Anträge für einen abwickeln kann. Wie VdK zum Beispiel. Jahresbeitrag um 60 Euro. Niederlassungen gibt es fast in jeden Stadt. Traurige Nachricht: Widerspruch einlegen wird euer Hauptbeschäftigung sein.
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Pflegegrad beantragen
Dazu wendet man sich an seine Krankenkasse. Ein Pflegegrad ist die Voraussetzung für vieles. Man wird von der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) begutachtet, das heisst ein Gutachter/in kommt zu einem nach Hause (wenn es grade kein Pandemie ist). Diese Gutachter/in beurteilt die Pflegesituation und das eigene Zustand. Achtung, wie die meisten, kennen die auch kein MSA und interessiert die nicht sonderlich was morgen kommen kann, sondern nur das was man heute kann, und wer einen heute pflegt und hilft, und wieviel. Den Zustand zu verschönigen lohnt es sich nicht, dann bekommt man eventuell bei der ersten Begutachtung null Punkte, wie ich. Sich vorzubereiten ist obligatorisch. Der Betreuer sollte ggf. auch anwesend sein.

Wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, soll man Widerspruch einlegen, da hilft der VdK oder eine andere Sozialverband.

Bei Änderung der Zustand, etwa Verschlechterung, beantragt man bei der Krankenkasse eine neue Begutachtung.

Ein Pflegedienst (es gibt unzählige) hilft in den meisten Fällen auch.

Pflegegrade gibt es eins bis fünf. Für eine Pflegestufe gibt es Geld, womit man seine Pflege finanzieren kann. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Geld. Es gibt viele Kombinationen und Möglichkeiten, es lohnt sich damit zu beschäftigen.

Geld gibt es dann rückwirkend zu dem Zeitpunkt, wo man den Antrag gestellt hat.

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Schwerbehindertenausweis beantragen
Das ist online oder telefonisch möglich bei den Versorgungsämtern, beziehungsweise der nach Landesrecht zuständigen Behörde. Einfach einen Formular anfordern und ausfüllen. Die jeweilige Adresse kann beim Bürgeramt deiner Stadt erfragt werden. Hier gilt es wieder, wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, kann man Widerspruch einlegen. Voraussetzung ist ein vorhandener Pflegegrad.
Diese Ausweis bringt Vergünstigungen, Erleichterungen und ermöglicht vieles. In der Regel wird der Behandelnde Arzt, Neurologe, Hausarzt, derjeniger der die Diagnose ausgestellt hat, kontaktiert, daher ist es Sinnvoll wenn er etwas sensibilisiert wird.

Der Grad der Behinderung ist maximal 100, alles unter 50 ist eher ungut. Der Ausweis besteht aus einem Zahl die den Grad der Behinderung aussagt und unterschiedlichen Buchstaben. An den Merkzeichen aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sind in der Regel alle interessiert, damit bekommt man die begehrte Plakette und nur in Verbindung mit diesem Kennzeichen, mit der man dann auf Schwerbehindertenparkplätzen parken darf. Es ist aber leider so, dass man diese Kennzeichen nicht so leicht bekommt, in der Regel wenn man es bekommt, dann fährt man selber garnicht mehr. Mehr zu dem Thema weiter unten.

Eine ausführliche Information gibt es hier:
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Wohnungsumbau oder Umzug
Die Diagnose erreicht uns in den unterschiedlichsten Lebensabschnitten. Allerdings ein Umzug in eine Pflegeeinrichtung, in eine behindertengerechte Wohnung oder ein Umbau der Wohnung ist leider unvermeidbar. 

Die Pflegekasse beteiligt sich bis zur 4000 Euro in so einem Vorhaben. Antragsformular bei der Kasse erfragen.

Krankengeld
Irgendwann ist man im Krankenstatus und man wird krank geschrieben. Nach 6 Wochen Lohnfortzahlung bekommt Krankengeld, was ein Prozentsatz vom Gehalt ist. Allerdings wird diese Krankengeld nur 1,5 Jahre bezahlt und dann bleibt man ohne. In dieser Zeit muss man sich zB. um die Rente kümmern. Alles etwas Schwierig, denn in der Regel ist Krankengeld höher als die Rente, und diese möchte man auch ausschöpfen. Ein finanzieller Abstieg ist eher vorprogrammiert. Wenn man zB. aus dem Krankengeld ausläuft, in schlimmsten Fall muss man beim Jobcenter Arbeitslosengeld IV beantragen.

Rente
Früher oder später läuft auf Rente aus, das muss einem klar werden. Rente beantragen gehört zu langwierigsten, aufwändigsten und lästigsten Sachen das man erledigen muss. Langwierig heisst dass es über zehn Monate dauern kann, aufwändig weil man dafür Unmengen Belege zusammentragen muss. Rente beantragen hat viele Wege, ich kann lediglich den Weg beschreiben den ich gegangen bin.
Auf alle Fälle hier kann wiederum ein Sozialverband helfen, wie die VdK. 

Zur jeden Gemeinde kommt einmal im Monat ein/e Rentenbeauftragte/r, und in der Regel ist diese/r etwas persönlicher und nimmt etwas mehr Zeit und  Mühe.
Erstmal lernt man was Reha und Rente miteinander zu tun haben. Was man nicht weiss, das mann rückwirkend zu dem Zeitpunkt berentet werden kann, wo man Reha beantragt hat.

In einer Reha geht es ganz nüchtern darum dass die einen wieder Arbeitsfähig machen wollen. Oder feststellen, was und wieviel man noch kann. In der Reha gibt es sowas wie „Arbeitstherapie“. Dieser wird, wenn kein Reha beantragt wird, mit einem Gutachter/in ersetzt. Natürlich haben die beim Rentenbund von MSA in der Regel noch nie gehört und wissen nicht dass alles morgen schon schlechter aussehen kann.

Bei so einer Untersuchung ist also ein „Sich anstrengen“ ist eher kontraproduktiv. Die Ärzte dort sprechen dann eine „Empfehlung“ an den Bund aus.

Schwerbehindertenparkplatz
Man kann mit einer Blauen Plakette, herausgegeben von der Stadtverwaltung oder Gemeinde hoffen. Der Ausweis allein reicht nicht. Ausgestellt wird die Plakette jedoch nur mit der Kennzeichen aG und ab 80% GdB. Und aG bekommen in der Regel nur Menschen deren beide Beine amputiert sind oder wenn man Blind ist. Und MSA kennt hier wieder mal niemand, stellt euch also auf eine längere und nervige Angelegenheit ein.

Es gibt eine Orange Plakette, auch eine Parkerleichterung. Damit darf man zwar nicht auf Schwerbehindertenparkplätzen parken, man darf aber einiges mehr. Diese jedoch gibt es in Bayern nicht. Es gibt im Internet falsche Informationen.

Landespflegegeld
Es wird im Jahr 1000 Euro gezahlt. Aber nur in Bayern. Voraussetzung ist ein Pflegegrad.

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Hilfsmittel
Die meisten Hilfsmittel bekommt man auf Rezept. In der Regel darf man nicht aussuchen, und wenn man was anderes möchte als das Kassenmodell, muss man zuzahlen. Spricht bitte mit euren Kasse.

Euroschlüssel
Mit diesem Schlüssel kann man die Schwerbehindertentoiletten (und einiges mehr) Europaweit aufsperren. Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. Kostet 23 Euro. Dafür gehört der Schlüssel für immer Euch.

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Worüber ihr noch Gedanken machen sollt – ist aber nicht Superwichtig – ist eine Gehirnspende für Wissenschaftliche Zwecke, Patientenverfügung, Testament. Das sind zwar alles doofe Themen, ist aber ein gutes Gefühl wenn vom Tisch ist!

Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie

Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal von diesen drei verhängnisvollen Buchstaben gehört habe. Nichtsahnend bin ich den Krankenhaus, am Nikolaustag vor zwei Jahren, da war  ich vorher zur Untersuchung stationär. Ich habe noch gearbeitet, Auto gefahren, Urlaub gemacht, einen Mann an meiner Seite gehabt, ich hatte ein Leben. Ich habe vermutet das was mit mir nicht in Ordnung ist, darum ging ich ja erst zum Arzt, Orthopäde, HNO, Neurologe, Psychologe… 

Treppen habe ich gemieden – ich dachte ich habe ne Phobie und allgemein hatte ich einfach zur nichts Lust gehabt.

Dann diese drei Buchstaben, es wurde mir gesagt, man könne nichts dagegen tun, höchstens verlangsamen. Dass ab jetzt rasant Berg ab geht. Herr Google gefragt und dann war ich für Tage in Schock.

Das war Anfang Dezember, zu Weihnachten konnte ich nicht mehr nach Ungarn zur meiner Familie fahren und habe meine Nichte von halben Strecke angerufen dass sie mich bitte holen soll.

Dann ging der Wahnsinn los. Was mache ich jetzt. Was muss ich eigentlich tun? Wie gehts weiter. Ich war primär von dieser Krankheit entsetzt und ich hatte Existenzängste. Mir ging  auch so, wie Marion auch, ich wünschte es wäre jemand da, der mich an die Hand nimmt und mir sagt was ist jetzt zu tun.

Durch meine Internetforschungen habe ich ziemlich bald Marion kennengelernt und wir haben uns die Ohren am Telefon vollgeheult. Das war die Geburtsstunde dieses Blogs, wir wollten einfach was normales, lebbares im Internet anbieten, für Frischdiagnostizierte vor allem, weil das Internet ist voller dramatischer Beschreibungen.

Dann ging meine Reise an der Rutsche nach unten los. Ich hatte davor ein echt zufriedenes Leben, dass ich den Halt verliere, kam megaplötzlich.

Alle meine Infos stammen ausm Internet oder von Marion. Ich habe dann realisiert, ich muss Vollerwerbsminderungsrente beantragen. Womit das verbunden ist, habe ich nicht gewusst. Ich habe einen Termin bei der Rentenbund ausgemacht. Tagelang warten, dann dort angekommen, Millonen von Menschen, wie aufm Flughafen. Ich ging an einen Schalter, sag dass ich einen Termin habe. Zum Rente beantragen – und breche in Tränen zusammen. Die Sachbearbeiterin war, glaub ich, auch überfordert, ich glaube die sind so einen Ausbruch nicht gewohnt. Ich war es auch nicht. Ich habe davor eigentlich nie geheult, vor allem nicht in der Öffentlichkeit.Da holten die jemanden der meine Hand gestreichelt hat, ich habe den Termin platzen lassen und bin nach Hause.

Meine Krankenkasse angerufen, unter Tränen nach Pflegegrad gefragt. Ich hatte davor nie von MDK gehört. Schwerbeindertenausweiss bestellt (online), ich habe natürlich blauäugig auf ein Behindertenparkplatz gehofft, auf Steuervergünstigung und überhaupt auf ein paar Vergünstigungen. Ich habe Reha bestellt.

Dann habe ich das MDK im Haus gehabt. Pflegestufe. Habe die Fragen Wahrheitsgemäss beantwortet. Meine Befunde alle ausgebreitet, und habe sage und schreibe NULL Punkte bekommen. Widerspruch, drei mal, bei zweiten mal habe ich gleich Stufe zwei bekommen und die MDK Frau (die erste war total empathiebefreit) hat direkt gesagt, dass das Problem ist, dass ich allein lebe, weil wenn ich zB. einen Mann hätte, dann könnte man alles den Mann machen lassen, wenn man allein ist, ist man gezwungen selber Sachen machen. Also merke, es geht nicht darum, wie schlecht es einem geht, wie ich mich abmühe, ist egal, es geht darum, wieviel Zeit einen anderen Menschen man in Anspruch nimmt.

Dann der hin-und-her mit dem Schwerbehindertenausweiss. Erstmal habe ich 40% und keine Buchstabe bekommen. Dann habe ich entdeckt dass es VdK gibt. Ich habe gedacht, dass das der Verband ist, der mich mal an die Hand nimmt und überhaupt sagt, was ich tun muss, aber nein, du musst schon wissen was du willst, die tun sich für den einen einsetzen, das schon, Wunder darf man halt nicht erwarten. Eine Mitgliedschaft kostet ein paar Euros, also nicht viel. Nur wenn man am Anfang was von denen will, muss man zuzahlen. Versteh ich auch. Zurück zu Schwerbehindertenausweiss. Ganz wichtig einen Arzt, Neurologen etc. zu nennen, weil die ihn kontaktieren werden. Der muss einen dann kennen und die Verfassung entsprechend schildern. Das Wort STURZGEFÄHRDET ist sowas wie ein Zauberwort und das überall. Beim zweiten mal 80% und B und G. Ja, mit diesen zauberhaften Buchstaben habe ich jemanden in eine begehrte und ausverkaufte Konzert für 0,- Euro mit reingenommen.

Dann wollte ich eine Parkplakette um auf Behindertenparkplätzen zu parken. Dann habe ich es erfahren dass die Bayern (da war ich noch in München) keine Orangene Ausweis haben. Dafür gibt es Landespflegegeld in Bayern und nur dort, 1000 Euro im Jahr. Ein Parkausweiss dort gibt es nur ab 80% und aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sprich, da müssen beide Beine amputiert sein. Im Rollstuhl sitzen. Oder Blind sein (weil Blinde Auto fahren). Also aG wurde mir zweimal abgelehnt, mittlerweile fahr ich nicht mehr, also auch egal. Ich habe keine Lust mehr. Ich hätte es gerne jemanden erklärt, dass bei uns Atypischen Parkinsonkranken  so ein Parkerleichterung JETZT her muss, nicht nächstes Jahr, wo man vielleicht garnicht fahren kann. Ein Widerspruchsverfahren dauert auch mehrere Monate, alles verlorene Zeit. Also bis man den hat, ist es oft zu spät. Gut, etwas bringen tut es auch danach auch, wenn man später mit Begleitung irgendwo hinfährt… man kann eine lange Strecke nicht mehr laufen, muss man also nah parken,  Rollator oder Rollstuhl muss aus dem Auto gehievt werden, zum aussteigen braucht man mehr Platz – Sinn macht es also schon. Aber jetzt weiss ich, warum diese Parkplätze immer leer sind; weil bis man die Erlaubnis kriegt, steht man nicht mehr ausm Bett auf.

Rentenantrag. Überhaupt das aufwändigste. Also, keine Rente ohne Reha. Die Ärzte in der Reha prognostizieren überhaupt ob man Aussichten auf Arbeitsleben hat. Mit MSA sieht da schlecht aus. Es gibt dort sowas wie Arbeitstherapie, wo man einige Tests macht, wie gut, in welcher Zeit man Dinge schafft. Nur mal als Tipp, sich anstrengen lohnt sich nicht. Natürlich kann ich was auf der Tastatur tippen – siehe diesen Blogeintrag – aber wie lange es dauert, was für Rückenschmerzen ich dabei bekomme und wieviele Pausen ich brauche, ist eine andere Sache. Also man muss erstmal die Reha, viele finden es nervig, ich finde man muss sich drauf einlassen und das beste rausholen. Also Eigeninitiative zeigen, sich bemühen. Der eigene Körper dankt! Dann die ominöse Rentenantrag. Ich habe irgendwo rausgekriegt dass einmal im Monat zur jeder Stadt oder Gemeinde ein Rentenbeauftragter kommt, bei den kann man einen Termin machen. Das wird bei dem länger dauern, er nehmt sich aber die Zeit, und hat auch etwas mehr, wie die anderen auf den Amt. Bei ersten mal sagt er, was man alles zusammentragen muss. Und das ist viel. Praktisch eine lückenlose Lebenslauf mit Belegen. Die schlechte Nachricht, diese Arbeit muss man selber machen, ob man zu VdK geht oder egal wo. Eine Gute Nachricht gibt es nicht. Ahso, die zweite schlechte Nachricht ist, dass man rückwirkend berentet wird, zu der Zeitpunkt wo man Reha beantragt hat. Zurückzahlen muss man aber nichts, das macht der Rentenbund mit der Krankenkasse aus. Das also bedenken beim Antrag. Auch bedenken dass Krankengeld eineinhalb Jahre gibt, man kann nahtlos in die Rente gehen, die fällt aber in der Regel kleiner aus als das Krankengeld. Aus der Frist will  man nicht fallen, aber noch weniger Geld? Wenn man nicht aufpasst, dann bleibt man ohne alles da. Man muss dann, auch rechtzeitig, Arbeitslosengeld 1 oder Harz 4 beantragen bei Arbeitsamt, und wer will das schon.

Diese Euroschlüßel, was Marion gemeint hat, ist sinnvoll.

Während all diesen Kram nicht vergessen dass man einen besch…  Krankheit hat. Also Langeweile wenn man MSA-Krank ist, kommt nicht auf. Nebenbei Therapien organisieren, Physio- (Bobath), Ergo-, und Psychotherapie, Logopädie ist in der Regel zu machen. All diese Therapeuten müssen gefunden werden und die müssen zu einem passen. Routine soll also einkehren.

Ich habe mich nebenbei mit meiner Berufsrente rumgeschlagen. Weil ich jünger bin als  die reguläre Regelrentenalter, wollen die nicht bezahlen. In 12 Jahren dann – wenn ich solange lebe.

Leasingfahrzeug zurückgegeben und ein kleineres Auto mit Automatikgetriebe gekauft. TÜV, Anmelden, versichern inklusive. Ahja, Versicherungen. Die Hälfte kann man eh kündigen weil es unnütz wird, Unfallversicherung vor allem. Obwohl meine MSA-Diagnose Jahre später kam, jetzt wenn etwas passieren würde, würden die das immer auf die Erkrankung schieben. Das wurde mir von meiner Vesicherungsdame geflüstert. Ich dachte, jetzt macht sich die Unfallversicherung bezahlt – im Gegensatz. Also Versicherungen prüfen, was überhaupt jetzt Sinn macht.

Ahso, inzwischen irgendwann wurde von der Krankenkasse ein Atemtrainer abgelehnt, ein Rollator geliefert, den ich gehasst habe. Also – bei mir zumindest – genehmigt die Krankenkasse das gusseiserne Modell „Oma“, und wenn man Carbon oder was anderes will, muss man draufzahlen. Und es gibt auch nicht irgendein Modell, sondern die, die von den Kooperationspartner vertrieben wird. Es wurde auch ein E-Scooter bewilligt, wenn man ein paar Hundert draufzahlt, gehört das Ding einem. Ich habe den aus komplizierten Gründen kaum gefahren, aber bei hügeligen Gegend macht es Sinn.

Auch Sachen kündigen die das eigene Geldbeutel belasten, Wohltätigkeit, Patenschaften, Mitgliedschaft in Alpenverein oder Golfclub macht nun wenig Sinn.

Es steht noch ein Bewegungstrainer aus, ein Motomed, zB. und auch das unsägliche aG.

Komplextherapie möchte ich auch nächstes Jahr wieder machen. Steht uns zwei mal im Jahr zu, 2-3 Wochen. Den Neurologen oder das Wunschkrankenhaus fragen. Das ist wie eine kleine Reha. Ärztlich wird man durchgecheckt, Medikamente geprüft und alle Therapien gibt es und noch mehr wie sonst. Manche Krankenhäuser bieten zB. Wassertherapie an, Entspannungstherapie, etc.

Patientenverfügung, Testament und Gehirn spenden nicht vergessen. Alles doofe Themen, wenn die aber vom Tisch sind fühlt man sich besser.

Die Arbeit ist also nicht zu Ende. Der Schock von damals ist vielleicht weg, man hat vielleicht weniger Papierkram aber immer noch genug. Man gewöhnt sich an diesen Zustand nicht, es wird nicht leichter. Ich bin aber froh, dass diese erste zeit vorbei ist. Ich bin nicht mehr so panisch und entsetzt vielleicht, ich weine jetzt ohne Tränen. Ich weiss wie es sich anfüllt, 5 Säcke Klamotten und 3 Säcke Highheels, zu verschenken, Keller ausmisten, ohne Mann da zu sein, sich die Haare und Fingernägel abzuschneiden. MSA zu haben ist ein Fulltimejob und auch nicht billig. Sucht euch lieber also was anderes aus.

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun bin ich kein Privatpatienrt der Allianzversicherung (die jemanden zur Seite gestellt bekommen) sondern nur Kassenpatient der Barmer. Dann hörst du hier und da etwas und googelst dich durch die große weite Welt des WWW!.
Das ist nun mein bescheidener Versuch mal zusammen zufassen welche Rechte und Pflichten man hat mit der Diagnose MSA. Das sind meine persönlichen Erfahrungen . Über Ergänzungen würde ich mich freuen!
– was am schnellsten bei mir ging war die Sache mit dem Pflegegrad. Ein Anruf bei der Krankenkasse, Antrag zugeschickt bekommen, ausgefüllt zurück geschickt und nach 10 Tagen war die Dame zum Gespräch da.
Seit authentisch, wenn ihr Stützstrümpfe verschrieben bekommen habt, habe n die natürlich an diesem Tag erst recht an euren Beinen zu sein. Natürlich gehört der Rollator, falls verordnet, ebenso an eure Seite, wie eure Betreuung.
Nach weitern 4 Tagen war der Bescheid da und das Geld auf dem Konto, rückwirkend vom Tag der Antragstellung.
Neben euren monatlichen Pflegegeld werden 125 Euro im Monat angespart wo ihr eine persönliche Assistenz oder eine Reinigungkraft ect von finanzierenMit dem Pflegegrad erhaltet ihr Anrecht auf 

– einen kostenlosen Hausnotruf
– den in ganz Europa gültigen Toilettenschlüssel für 25€
– ein Pflegeset im Wert von 40€ ( je nach Bed. Handschuhe, Fingerlinge,              Schürzen,
Einmalbetteinlagen, Haut-und Flächdesinfektionsmittel.
– 4000€ zur Wohnraumanpassung. Umbau des Bad, der Türen ect. Auch des Umzug in ein Heim wird mit dem Geld subventioniert .
( unter gewissen Umständen wird der Betrag erneut bewilligt, nach Pfegegraderhöhung)

Etwas aufwendiger wird die Sache beim Schwerbehindertenausweis.
Ich bin nicht gerade der Held in Sachen Anträge stellen o.ä. da , ich Angst habe etwas falsch anzukreuzen.Sozialverbände wie der VDK helfen einem dabei. Man muss dann Mitglied werden und zahlt beim ersten Mal 60 € ,weil man ja noch nicht so lange Mitglied ist. Und Befunde, beim Landrat lieben sie Befunde. Ich glaube in meinem ersten Jahr nach Diagnose habe ich einen halben Baum kopiert.
Allerdings habe ich nicht drauf geachtet was sie ankreuzte und raus kam GdB 70% mit der Merkzeichen B und G.
Neben den steuerlichen Vorteilen und das man quer durch Deutschland umsonst mit der Regionalbahn fahren kann ( die Wertmarke kostet 80€). Alternative ist 50% Einsparung bei der KFZ Steuer!

Sonstige Vergünstigungen vom Zoobesuch über Ein- Um-und Aussteighilfe bei der Bahn. bis hin zum Autokauf ( beim Hersteller ) findet man auf der jeweiligen Homepage. Lobend erwähnen möchte ich hier noch meinen Verein bei dem ich noch 50% auf die Mitgliedschaft und 120:€ weniger für meine Dauerkarte zahlen muss. #parkplatz #medieneingang.
Doch eigentlich wollte ich den blauen Parkschein haben, da ich zu diesem Zeitpunkt noch Autofahren konnte auch wenn das laufen eher ein suboptimal ging,. Was heißt, dass ich 80% und die Merkzeichen B und aG benötige..
Ich bekam den Tipp mir einen Rollstuhl verschreiben zu lassen. Gesagt- Getan! Kopie vom Rezept und ein Schreiben vom Hausarzt/Neurologen zum Verschlimmerungsantrag, durch den VDK, beigefügt und während des 1 . Lockdown an einem Dienstag kam er an der Bescheid über den blauen Parkschein.💪🏼Yes! Hat nur 14 Monate gedauert.Grandios war allerdings der Tuppes vom Amt, der behauptete 80% sowie B und aG! würde nicht reichen. Ich kam mir vor wie beim Quartett §229 SGB. IX schlägt die Straßenverkehrsordnung,.💪🏼Strike

Einen Terratrainer
…bekommt man von der Krankenkasse, man muss sich keinen Hometrainer kaufen. Verordnung vom Neurologen oder Hausarzt holen.schön wäre es, wenn auf der Verordnung so was steht zur Aufrechterhaltung der jetzigen Mobilitätssatatus.
Beim Sanitätshaus deines Vertrauen abgeben.
Bei mir war es so das ich ein Teil erstmal zur Probe bekommen habe . Nach der Probeaufstellung hat die Physioabteilung, der Neurologen sowie der Hausarzt einen kleinen 4 Zeiler dazu geschrieben und zur Kasse geschickt . Da ich das ganze über den Jahreswechsel letztes Jahr beantragt hat es etwas gedauert.

Ähnlich funktioniert es mit einem IPPB gerät zur Atemtherapie.
Ich bekam meinen verordnet vom Krankenhaus .Also die Dame vom Sozialdienst hat das angeleiert. Und wer jetzt glaubt dass das nun alles Problemloser oder schneller geht.
Pustekuchen .
Da das Löwensteingerät der Kasse zu teuer war musste erst noch nach einer günstigeren Variante gesucht werden. Der Mitarbeiter der das Gerät aufstellte und die Einweihung machen sollte , war weit entfernt vom Titel Ersteinweiser.

Im Freistaat Bayern könnt ihr zwar keine orangene Parkhilfe bekommen aber dafür ist es das einzige Bundesland , welches Landespflege Geld bezahlt auch wenn Mann nicht erblindet oder gehörlos ist.

Noch ein kleinen Tipp aus der urologischen Abteilung.
Werde öfters mit Blasenentzündungen zu Kämpfen hat , sollte seinen Urologen mal nach einer Impfung fragen
Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze („StroVac“) oder Kapseln („Uro-Vaxom“).
Bei immer wiederkehrenden Blasenentzündungen zahlt die Krankenkasse.

Empfehlenswert ist auch eine LSVT Big Therapie
LSVT BIG Therapie kann von Neurologen, Internisten, Orthopäden oder auch von Hausärzten verordnet werden
Wer mehr über LSVT erfahren möchte guckt hier:

http://www.lsvt.de/lsvt-big/wie-wird-lsvt-big-verordnet/oder hier::

So mehr fällt mir erstmal nicht ein .Fragenden Menschen wird hier ( marion@leben-mit-msa.de) geholfen und um Ergänzungen wird gebeten.
Fortsetzung folgt…
Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünsche ich euch.

Brokatkissen und andere Hilfsmittel

Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz riskieren, bei dem ich mir wer weiß was brechen kann? Ich kann verstehen, dass man Angst hat vor der Urosepsis und ihren Folgen bei einem liegenden Katheter . Wobei das Infektionsrisiko bei einem Bauchkatheter (SPK deutlich geringer ist als bei einem herkömmlichen Dauerkatheter.
Ich verstehe auch das man wenig angetan davon ist und das soll hier auch kein Vorwurf oder so was sein.
Was mich wundert ist, dass man anscheinend über alternative Transfer – und Umsetzhilfen nicht informiert wird.
Zum Beispiel über den Raser von ETAC , womit man den Betroffenen zur Toilette bringen kann und gleichzeitig das Aufstehen üben kann. So ein Teil gibt es auch von anderen Firmen wie Petermann usw.
Oder Haltegurte Gleitmatten mit denen ich Patienten kraftsparend (gerade für Angehörige) mobilisieren oder im Bett positionieren kann.
Gerade bei Gleitmatten kann man natürlich die Billigvariante Mülltüte (reißfest) nehmen oder als Antirutschmatte zum Hochbewegen (Richtung Kopfende) im Bett so ein antirutsch welches man unter einen Teppich legt. Ich weiß, nachhaltig ist etwas anderes aber für den Übergang …
Auch für aktivierende Positionen gibt Dinge die hilfreich sein können. Angefangen von Keilkissen für die Bettkante/ Stuhl bis hin zu einer Lagerungsschlange die multifunktional einsetzbar ist.
Auf der Seite von Petermann gibt es auch hilfreiche Videos.
Und bis auf die Antirutschmatte gibt es für alles eine Hilfsmittelnummer. Klar, die Krankenkasse nervt bestimmt aber das ist es mir wert , da ich später nicht mit den Brokatkissen von der Couch positioniert werden möchte . Ok, haben wir nicht aber ihr wisst was ich meine.

Bei Wissenshunger einfach melden.

 

Zauber – die Studie ist da!

Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt er es. Das dauert alles auch ewig, wenn ich dran denke dass Marion und ich diese Studie schon im Dezember 2018 gefunden haben…

Wir hoffen…

Ich starre manchmal die Dose an und denke „Das ist also die Magie für die ich so viel gekämpft habe, die Quelle meiner Hoffnungen“.

Mein letzter Termin hat es mir verdeutlicht, hierfür, für eine Portion Hoffnung, macht man einiges mit. Erstens, ich bin meine Begleiterin sehr dankbar, sie macht all diese Tortur mit mir mit, ohne sie wäre es für mich  nicht machbar. 

Dann mein vorerst letzte Untersuchung… die hatte es in sich. Sechs Stunden Krankenhausaufenthalt. Die haben mir zweimal reichlich Blut abgenommen, vor und nach der Einnahme der Zaubermittel (was eigentlich auch Placebo sein kann, aber an sowas wollen wir garnicht denken). Dann die berüchtigte und gefürchtete Lumbalpunktion (was man aber auch ablehnen kann). Davor hatte ich primär keinen Angst, ich hatte das schonmal gehabt, bei meiner Diagnose vor zwei Jahren, und ich fand das nicht so schlimm, eigentlich garnicht, ich hatte auch keine Nebenwirkungen. 

Aber diesmal! Diesmal hatte ich die Kopfschmerzen meines Lebens davon, und das hielt an von Montag bis Samstag. Ich habe es nur im Liegen ausgehalten, kein Niesen oder Husten, Bücken, Augen nicht aufmachen oder sich überhaupt nicht bewegen. Ich bin froh dass ich aufm Rückweg vom Krankenhaus mich im Auto nicht übergeben habe…

Diese eine Woche rumliegen hat natürlich auch mit mir was gemacht, mein Kreislauf war im Keller – ich kann mich jetzt wieder mühevoll hochpäppeln. Ein ständiges Auf und Ab mit dieser Krankheit. Ziemlich viel Arbeit und Mühe für dieses wenig Leben…

Aber was kann man sonst machen. Ich habe die Hoffnung immer noch nicht aufgegeben, dass „etwas“ um die Ecke kommen kann. Grade heute habe ich erfahren dass Alterity mit PBT-343 auch was in der EU vorhat. Aber was? Wie? Und vor allem wann?

Wie schlimm diese Möglichkeiten mit der eigenen Psyche rummachen, das kann man kaum  sagen. Eigentlich ist für sowas wie eine Studie ist jetzt schon wie zu spät, andererseits wird das alles noch viel schlimmer werden. Ich verdränge das meiste, denn ich denke da ran, das dass, was anderen Patienten passiert, muss mir auch nicht passieren. Ich möchte auf aller Fälle „in guter Form sein“, wenn ein Medikament da ist. Dazu gibt es die alltägliche Sorgen und Ängste, die natürlich auch nicht förderlich für diese Krankheit sind. Bei der Diagnose sagte die Ärztin damals „Geniessen und machen sie alles so viel und so lange sie nur können“ – dann kam das ewige Papierkrieg, Krankenkasse, Rentenversicherung, Versorgungsamt, alles wird abgelehnt, Existenzängste, dann kam COVID-19, noch mehr Ängste, Umzug, wieder Ängste und Sorgen und so weiter. Ich möchte mal fragen, wann bitte das mit dem Geniessen anfangen wird? Wenn ich so schlecht dran bin dass ich meine Nase nicht mehr selber abputzen kann? Natürlich könnte es viel schlimmer sein (ich könnte in Timbuktu leben, wo man noch weniger von diesem Krankheit weiss). Und natürlich gibt es auch helle und schöne Momente, die halten leider nicht lang, weil die von der Realität meistens überschattet werden.

Alles in allem man macht einiges, man kämpft gegen die Zeit, und man macht nur sehr vorsichtig Zukunftspläne. Nicht „man“ – ich.

Auf einem Insel

Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe die schon gepackten Kartons durchgewühlt weil ich Druckerpapier gebraucht habe, was allerdings schon eingepackt war.

Was zu meinem Glück in Unglück gehört, dass ein nettes junges Pärchen für mich einkauft. Was sicherlich sehr gut ist, aber was es mit sich bringt, ich war seit einem Monat nicht im Supermarkt. Ich bin nicht gefangen in meiner Wohnung, ich bin gefangen in meinem Körper. Was „Einkaufen lassen“ für mich schwer macht, das ich gezielt überlegen muss, was ich etwa eine Woche lang brauche, und dann eine Einkaufsliste zu schreiben. Früher bin ich zu Supermarkt, weil zB. Milch aus war und rausgekommen bin mit einem vollen Einkaufswagen.

Was noch zu meinem Glück  gehört, dass ich noch alleine zu recht komme – sehr Freestyle allerdings, ich komme also ohne Pflege aus – das eventuell mir Viren ins Haus schleppen würde. Es dauert zwar alles um ein vielfaches und ich bin auch mittlerweile sehr erfinderisch. Ich habe schon zigmal Tüteninhalte zerstreut, Flüssigkeiten ausgeschüttet, Topfinhalt daneben geschüttet, alles mögliche fallen gelassen… Dies alles macht natürlich nicht einfacher, meine Bude sauber zu halten. 

Wann ich mich dusche, überlege mir auch sehr gut, um Unfälle zu vermeiden, verzichte ich lieber auf tägliches Duschen. Bin auch sehr froh, dass ich meine Haare abgeschnitten zu habe, das macht eigentlich vieles leichter.

Aber ich kann mich noch anziehen, Körperpflege betreiben, mir was zum Essen machen. Ich habe einen Laufband, eine Vibrationsplatte und viele anderen Sport-Utensilien, so kann ich mich beschäftigen. Eigentlich bevorzuge ich, in die Wald zu gehen und dort meine Runde zu drehen, mit Nordic Walking Stöcken, und die dortige Autobahntreppe rauf und runter zu gehen. Aber jetzt ist die Wald voller Menschen, und das mag ich nicht.
Dazu muss ich zwar ein kurzes Stück fahren, was ich nicht dürfte, also niemanden verraten.

Was noch nervt, das alle meine Nachbarn auch zuhause sind, mit all ihren Kindern, und das hört man. Auch wenn die nichts dafür können, dass ich so ein zurückgezogenes Leben lebe. Das lauteste Geräusch bei mir ist, wenn ich was fallen lasse…

Mich macht es ausserdem sehr nachdenklich, wie ein Pflegeheim nach dem anderen eine kritische Virusausbruch erleiden muss. Ich finde das sehr bedauerlich. Auf die Pflege angewiesene Menschen tragen die Rechnung zum Schluß. Ich hätte gerne mehr Informationen über diese Fälle. Hygienemassnahmen der jeweiligen Einrichtungen, die Altersdurchschnitt des Pflegepersonals und der Patienten. Die Schwere der Verläufe in den Häusern. Es ist allerdings kein deutsches Phänomen, ich höre das gleiche aus anderen Länder auch.

Was mich etwas beunruhigt, ist mein Gesundheitszustand, dass mein Gleichgewicht zunehmend schlimmer wird. Mein Zustand allgemein ist schlechter geworden. Blutdruck ist bemerkbar schlechter geworden, mir wird von trinken einer Glas Wasser schwarz vor Augen, oder zum Niesen muss ich mich am besten hinsetzen sonst falle ich um. Umdrehen im Bett wird immer schwerer, ich verschlucke mich immer öfters, meine Sprache wurde schlechter und ich habe einen seltsamen Schmerz in den Beinen (Waden und auch Oberschenkel), es ist bisschen wie Muskelkater. Neuropathie? 

Was allerdings heute eine sehr angenehme Überraschung für mich war, dass eine Freundin, fast aus Kinderzeiten, sich bei mir nach langer Zeit gemeldet hatte. Und es war eine sehr angenehme Unterhaltung. Wie sie es gesagt hat, sie hat Zeit gebraucht, und erstmal hat sie ein bisschen Angst gehabt, mich zu kontaktieren. Für viele ist dass das erste Mal, mit ihren eigenen Endlichkeit konfrontiert zu werden, das muss man verstehen. Erfreuliche Weise hatten wir eine sehr normale Begegnung, sie hat ihre Fragen gestellt und ich auch.
Ich finde übrigens bemerkenswert dass Hilfe und Interesse viel mehr von Personen kommt, von denen man es gar nicht erwartet. Dafür bleiben oft Familienmitglieder und enge Freunde oft auf Abstand. 

Und zum Schluss, ich bin jetzt offiziell Rentnerin – „welch Freude“ – der Verfahren hat schlappe 6 Monaten gedauert, ich bekomme jetzt ein drittel meines Gehalts und man wird Rückwirkend berentet, zu der Zeitpunkt wo man den Reha-Antrag gestellt hat. Da ergibt sich eine gute Summe als Differenz, das verrechnet aber der Rentenbund mit der Krankenkasse. In meinem Fall ist es noch nicht ausgestanden, ich hoffe ich muss nichts nachbezahlen.

Was ich noch rausbekommen habe:

Alle die in Bayern leben: https://www.landespflegegeld.bayern.de/antrag.asp 

Und, die Pflegekasse übernimmt deinen Umzug bis zu 4000 Euro, in manchen Ländern rechnen Umzugsunternehmen direkt mit der Pflegekasse ab. Ich habe erst einen Antrag stellen müssen (wie für alles) und warte erstmal ab. Auf jeden Fall zeitig bei der Pflegekasse anrufen.

So, soll ich jetzt sagen wie es heutzutage üblich ist „Bleibt gesund“? Wäre in unserem Fall etwas schräg. Ich sage lieber „Passt auf Euch auf“.

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden Schritt nachzudenken und es zu planen. Einfach ins Auto steigen und spontan an den See fahren wie einst, ist jetzt nicht mehr möglich.

Das höchste ist jetzt, in den Wald zu fahren, und meine Runde zu drehen an den frischen Luft, mit Nordic Walking Stöcken, was jetzt auch immer schwieriger wird. Erstens, durch diese blöde Virus ist  jetzt die halbe Stadt dort, wo früher niemand war, gehen Menschen mit ihren Hunden und Kinder spazieren. Könnte mir egal sein, allerdings die werden denken „Wie kann man an einem Dienstag Mittag so betrunken sein“.
Vor kurzem lief das Laufen an den Stöcken noch ziemlich unkompliziert, das ist nicht mehr so. Gradeaus gehen und zur Seite schauen, geht überhaupt nicht mehr. Ich bemühe mich geradeaus zu schauen und nicht auf die Füße, um die typische MSA-Nacken zu vermeiden.

Und da haben wir es schon – fahren. Im Februar war ich in der Krankenhaus, in dem Ambulanz für Bewegungsstörungen, und seit dem habe ich das in meiner Akte. Mir wird ärztlich von Fahren abgeraten. 

Das muss erst geschluckt werden.

Und das ich, die drei-vier mal im Jahr 1000 km gefahren ist – meine Familie besuchen in Ungarn – wobei mich niemand auf der Autobahn überholt hat. Ich habe wegen Schnellfahren so einige Strafzettel eingehandelt. Ich bin täglich 100 km in die Arbeit gefahren. Und jetzt?
Deprimierend ist das. Erstmal von meinem BMW auf ein Smart downgraden und dann das.

Natürlich kann ich weiter fahren, allerdings wenn jetzt was passieren würde, die Versicherung würde einen Strick daraus drehen.

Ich habe vor einem Jahr schon aufgehört Autobahn und längere Strecken zu fahren, weil ich gemerkt habe dass ich Schwierigkeiten habe. Ich habe keine Probleme mit den Augen, nicht mit den Reflexen. Ich habe Probleme mit Abbiegen (vor allem abbiegen nach rechts). Ich fahre 90% mit der linken Hand, da ich mich damit sicherer fühle. Und ich habe Probleme bei hohen Geschwindigkeiten die Abstände seitlich abzuschätzen – darum fahre ich nicht schneller als 100 kmh. Schwache Feinmotorik.
Diese Dinge basieren auf mein eigenes Empfinden allein. Ich möchte mich selbst, und vor allem andere, nicht gefährden, und darum lass ich das. Und nun soll ich im Ort nichtmal mehr zur Logopädie, zum Wald oder zum Supermarkt – wenn ich überhaupt rausdarf und wenn ich überhaupt gehen kann.

Natürlich stellt sich für mich die Frage, macht das Sinn? Diese Krankheit ist leider nicht so, dass man das pauschal sagen kann, ab wann ist es gefährlich zu fahren. Ich kenne viele  MSA-P-Patienten, die damit überhaupt keine Probleme haben. Ich kenne andere MSA-C-Patienten auch (wie ich es bin) die nach Jahren souverän fahren. Bei mir war es  einer meiner ersten Symptomen, ich bin auch eher Ataxia-Betroffen. Es ist jedoch so, dass ich mich bei Autofahren immer noch sicherer fühle, als beim Bus oder Ubahn-Fahren.
Ich sehe zwar die Einschränkung ein, ich bin aber der Meinung, bei MSA-Patienten kann man es nicht einfach so sagen, damit der Arzt aus dem Schneider ist. Ich verzichte prophylaktisch auf 10cm Abstände zu anderen oder Rückwärtseinparken (worin ich früher sehr gut war) – nicht weil ich denke, ich könne es nicht – ich will es nicht herausfordern.
Ich finde das ist eine schwere Einbruch in die sowieso schon bröckelige Selbstständigkeit.
Mir wurde zB. veranschaulicht was das bedeuten würde Gaspedal und Bremse zu verwechseln  (wegen Ataxia in den Beinen). Erstens, ich merke in den Beinen überhaupt keine Einschränkung – wenn ich Einschränkungen merke, dann in den Händen, aber darüber wurde nicht geredet – und zweitens, ich habe extra deswegen einen Automatikgetriebe angeschafft. 

Ich merke, wenn ich es nicht praktiziere, werde ich es bald verlernen – nach dem Prinzip „use it or loose it“. 

Wie ihr damit umgeht, bleibt jedem selbst überlassen. Gefährdet aber nicht euch selbst oder andere. Ich werde bei ADAC oder TÜV eine Eignungsprüfung machen, so ist man auf alle Fälle Versicherungstechnisch auf der sicheren Seite. Was allerdings Fakt ist, dass diese erbärmliche Krankheit eins nach dem anderen alles wegnimmt.

Und jetzt kommt es, der Merkzeichen aG in dem Schwerbehindertenausweiss wurde wiederholt abgelehnt. Nur mit diesem Kennzeichen habe ich Chance auf einen Behindertenparkplatz, was für mich relevant ist – wenn ich fahren kann sowieso, wenn nicht dann aber auch, weil ich nicht unendlich durch die Gegend spazieren kann. Also was? Zum Fahren bin ich zu krank aber für eine Parkerleichterung zu gesund?

Neben all diese „Kleinigkeiten“ warte ich weiter auf meinem Umzug und lebe aus Kartons. Meinen Alltag balanciere ich um diesen Virus. Meide  rauszugehen, das einzige was mir bleibt, allein in den Wald zu gehen. Mein Gleichgewicht ist merklich schlechter geworden, aber ich meine ein wenig Verbesserung zu merken. Placebo?

Diese Virus macht alles komplizierter und schwieriger. Da tritt meine Krankheit in den Hintergrund – was mal nicht schlecht ist, da dreht sich sonst alles darum…
Da ich Bekannte habe in Ungarn, Serbien, Kroatien, Spanien, USA, Brasilien… kriege ich die Hiobsbotschaften mit. Viele verlieren ihre Existenz, Geschäfte gehen kaputt, Jobs werden gekündigt, Miete wird nicht bezahlt. Ich hatte meine Freundin aus Serbien hier, um mir zu helfen bei der Umzug – wir haben sie in der alle letzten Sekunde aus der Land geschafft, jetzt sitzt sie in Ungarn fest und kommt nicht über die Grenze. Und eine Wohnung dort kostet jetzt Unsummen Geld. Weder vorwärts noch rückwärts. Ihr geht das Geld aus, essen sollte man aber trotzdem irgendwie…
Neben all diese beängstigende Tatsachen, bleibt gesund – es wird auch ein „danach“ geben. Für mich ist das alles einfach zu sagen, ich weiss, aber ich kaue an solchen existentiellen Themen schon seit eine Weile… 

Und dabei möchte ich auch die Chance ergreifen allen zu danken, die das Leben am laufen halten. Krankenschwester, Ärzte, KassierInnen, Logistiker, Fahrer, Müllmänner, die uns Internet geben… Durchhalten!

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist,  und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen eine neue und sie ist zum Glück auch toll. Der Rest ist in Arbeit…

Was ich eigentlich sagen will, dass ich überall vom Neuen anfangen darf zu erklären, was ich habe. Und das Medizinern, angefangen von Sprechstunden-Hilfen bis zu den Ärzten, medizinischem Personal. Und das ist mit der Zeit, einfach nur Nervenaufreibend. Natürlich, erstmal halten mich alle für einen am Parkinson erkrankten. In meiner Akte steht ja „Atypische Parkinson“ und ich wünschte der Sammelbegriff würde anders heissen, denn alle schauen mich an und sagen, da steht doch, Parkinson. Und da muss ich klugscheissen, leider da steht „Atypisch“ auch, und das hat eine Bedeutung. Kein Mediziner lässt sich gerne belehren, die haben ja Jahrelang studiert, ich höre oft raus aus deren Text dass die nicht wissen, womit sie zu tun haben. Ich frage immer höflich, ob die die Krankheit kennen, was dann „selbstverständlich“ der Fall ist. Dabei würde ich alles verwetten, dass die das erste Mal einen MSA-Patienten sehen, und höre schon aus dem gesagten raus, dass die nicht wissen, womit sie zu tun haben. Ich kann aber nicht einfach anfangen die zu belehren – ich habe über diese Krankheit Monatelang gelesen und inzwischen weiss vieles besser, als die meisten Ärzte – aber da würde ich mich sofort unbeliebt machen.

Ein Arzt wollte mich vor kurzem trösten, da im Befund „wahrscheinlicher“-MSA steht, dass heisst aus seiner Sicht, dass da die  wahrscheinlichkeit besteht, dass diese Diagnose falsch sein kann. Ich habe versucht ihn zu erklären was „wahrscheinlich“ und „möglich“ bedeutet, da  hat er abgewunken, „sie können das ja nicht verstehen, sie haben keine Medizinische Ausbildung“. Ich dachte, ich muss Feuer speien.

Ich wäre sehr froh an Parkinson erkrankt zu sein, und die Diagnose „wahrscheinlich“ kann sich von mir aus auch noch ändern, dann habe ich eben nicht die Pest, sondern die Cholera. Macht es das ganze besser?

Diese ständige Belehren ist sehr ermüdend. Ich verstehe es vollkommen, dass man MSA nicht kennt, ich habe auch nie davon gehört. Mediziner haben es in ihrer Ausbildung vielleicht mal neben bei erwähnt. Sogar Neurologen haben noch nie einen MSA-Kranken gesehen und sind überfordert. Aber dass Mediziner zu Stolz sind nachzulesen und es zuzugeben, dass sie es nicht kennen, ist echt zermürbend.

Das Ämter die Krankheit nicht kennen, davon könnt ihr alle wahrscheinlich einen Lied singen. Alles wird erstmal abgelehnt, von Versorgungsamt bis zu der Krankenkasse, und alle verstecken sich hinter ihre Schreibtische und machen Dienst nach Vorschrift. Und uns läuft die Zeit davon.

Es wird überall in Medien von Parkinson und Multiple Sklerose geredet, ohne zu erwähnen dass da eine seltene „Geschwister“ dieser Krankheiten, namens Multisystematrophie vorhanden ist. Von „Parkinson Plus-Syndromen“ gibt es noch auch andere, zBs. PSP und CBD . Eine seltene Krankheit ist eine, die 3 bis 4 pro 100.000 Menschen betrifft. Dazu gehört MSA auch.

Dass ist der Grund, warum ich schon manchmal wünsche, hätte bloss diese Krankheit einen prominenten Opfer, damit es Aufmerksamkeit und Interesse auf sich zieht – und somit zur Aufklärung beisteuert. Eine berühmte Persönlichkeit, für wen die Allgemeinheit sich interessieret. So ein Wunsch ist fast zu böse, eigentlich wünsche ich diese Krankheit niemanden.

Es gibt Gesellschaften, die unermüdlich die Interessen der Erkrankten vertreten, die für uns sprechen, das ist sicherlich eine undankbare und mühselige Arbeit. Für ein Handvoll Menschen etwas tun, wird sich nicht wirklich bemerkbar machen. Damit wird niemand berühmt. Darum bin ich Menschen und Ärzten so dankbar, die dies zur Aufgabe gemacht haben, es wird dafür keine Lorbeeren geben, das muss Berufung sein. 

Aber manchmal wünsche ich mir einen prominenten Mit-Patienten. Böse, stimmt?

Aussichten

Nach 5 Wochen Reha wieder Zuhause. Ein Berg Post und die SIPPA-Trinkbecher – ein Becher für alle mit Schuckstörungen, neu entwickelt von einem Start Up – warten auf mich. Ich finde das Becher unterstützenswert und auch beeindruckend, dass junge Leute sich darüber Gedanken machen das es jemanden mit Schluckstörungen gibt. In dem Alter habe ich über ganz andere Dinge nachgedacht.

Es ist schön wieder Zuhause zu sein, in seinem eigenen Bett schlafen, sein eigenes Kaffe trinken und das eigene Essen essen. Es ist auf alle Fälle beeindruckend wie schnell 5 Wochen vergehen. Für mich war das schönste, die Entfernung zu dem eigenen Briefkasten zu haben.

In der Reha war es alles in allem schön, man widmet sich gänzlich seinem Körper. Mir war es auch lieber viel zu tun, aus einer Therapie ins andere zu „rennen“, als  mich zu langweilen. Das ist eine Art Ablenkung für mich. Natürlich ist es niederschmetternd den Verfall des eigenen Körpers  zu beobachten, aber das Psychische Aspekt ist schlimmer, also für mich persönlich jedenfalls.  Ich habe das im Reha bemerkt das ich Krankengymnasik, oder alles mit körperlicher Betätigung viel lieber ist als Psychologie, Sozialarbeiter oder Berufstherapie. Das kann man zuhause gut vermeiden aber nicht in der Reha. Solche Stunden sind für mich wie Finger in eine Wunde drücken und darin wühlen. 

Es ging für mich um die Berentung, und eine Reha ist dafür die ideale Ort. Man muss sich damit abfinden, dass es sein muss, und gemacht werden muss. Es wird allerdings einem vor den Augen geführt, was man nicht mehr so gut kann, und welche Themen für den einen schwer sind. Mir war schon klar dass ich in manchen Dingen schlechter geworden bin, aber die Menge der Fehler, die ich in kognitiven Übungen mache, finde ich doch erschreckend. Dass ich nichtmal an zwei Dinge gleichzeitig konzentrieren kann. Das ist für mich, ehemalige Abteilungsleiter und Manager schon grauenhaft. Ich bin also für die Rente „geeignet“, sagt meine Ärztin dort. Das war schon auch mein Ziel, denn allein körperlich würde ich kaum eine Stunde aushalten in einem Büro zu sitzen. Man will es und man will es doch nicht, denn Rente mit 50 ist schon scheisse. Vor allem wenn man sich wie 40 fühlt. Die Rente habe ich heute beantragt… kotzen könnte ich.

Vor allem, vor einem Jahr war ich noch im Beruf, und mein Leben lief. Jetzt habe ich das Gefühl, dass jemand auf ein imaginäres Pause-Knopf gedrückt hat, und wahrscheinlich niemand und niemals wird je wieder auf Start drücken. Ich habe jetzt diese ein paar Jahre Ungewissheit vor mir und ich habe keine Ahnung womit ich es füllen soll.

Wieder Zuhause geht es wieder los, Termine ausmachen, Ärzte und Papierkram – ich sage aber nichts, da ich weiss dass nichts tun viel schwerer mich bekommt, und ich dann anfange nachzudenken, was mir schlechte Laune macht.

Nächste Woche habe ich meinen Termin wegen der BIOHAVEN Studie. Endlich. Obwohl wenn auch alles OPTIMALST läuft, wird die Krankheit nur hinaus gezögert, so wie es mal war, wird es nie.

Wenn eine Tür zu geht, geht eine andere auf (ob man will oder nicht)

Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“. 

Ich schreibe dies jetzt, um neudiagnostizierten Patienten etwas näher zu sein, etwas Beistand zu leisten und auf zu zeigen, dass die Erde doch weiterdreht. Ich habe damals gewünscht, es gäbe eine Stelle, wo es einem Schritt für Schritt gesagt wird, was in dem Fall zu tun ist.

Die Diagnose hat, wie ein D-Zug über mich gerollt,  mein bisheriges Existenz auf den Kopf gestellt und zerpflückt. Dies kann natürlich für jeden unterschiedlich erlebt werden, ich lebe alleine, meine Familie 1000 km weit weg, ich habe (gewollt) keine Kinder und keinen Mann (ich dachte ich habe noch Zeit). Ich mache Sachen mit mir allein aus, so die Diagnose auch.

Ich habe zwar längere Zeit schon gespürt, dass mit mir etwas nicht stimmt, ich habe aber alles auf Stress geschoben, ich habe ja Unmengen Überstunden geschoben. Mit einigen Tricks habe ich mich aber durch das Leben gemogelt und ich dachte, eines Tages kommt eine Zauberpille die alles lösen wird.

Ich war beim Neurologen, aber hauptsächlich wegen Gleichgewichtsproblemen, meine anderen Symptome habe ich da nicht mit eingebracht, da ich dachte, die sind anderer Ursprungs. Mich hat das unendlich gestört dass ich auf meine Highheels  Probleme hatte. Vor allem, früher machte mir das nichts aus, ich habe mit 18 cm Auto gefahren und eine Beachparty in Sand (!) problemlos überstanden. Im Büro oder im Freundeskreis, war ich für meine hohen Schuhe bekannt, und ich habe sehr viele paare noch zuhause.
Nach einem Jahr Antidepressiva und Psychologe (der meinte, dass mir nichts fehlt) wurde ich in den Krankenhaus eingewiesen und da wurden eine Reihe Untersuchungen gemacht – und da haben die es entdeckt, auf MRT-Aufnahmen.

Ich erinnere mich noch wie die Ärztin mir mitgeteilt hat, dass die leider doch was gefunden haben. Dass die was gefunden haben ist ok, ich habe nie davor von MSA gehört. Was machen wir nun dagegen? Da sagte mir die Ärztin, das wir dagegen leider nichts machen können, höchstens die Entwicklung kann ich mit viel Sport und Aktivität verlangsamen. Sie hat dann grob die Erkrankung erklärt, wobei sie hat vieles dabei ausgelassen (was für ein scheiss Aufgabe, ich möchte niemanden sowas mitteilen müssen). Ich habe sofort meine Schwester angerufen und geheult. Meinen Arbeitskollegen (ich bin noch danach ins Büro gegangen) einen SMS geschickt, dass die am besten mich gar nicht ansprechen sollen, wenn das geht, denn mich hat schon ein Blick zum heulen gebracht.

Ich habe dann zwei Tage und zwei Nächte durchgeheult, nichts gegessen und nicht geschlafen. Ich habe natürlich dieses Ding gegoogelt, und dann ist es mir erst schlecht geworden. Ich habe allerdings versucht, mich auf seriösen Seiten zu informieren, um Horrornachrichten zu vermeiden, die waren aber so oder so Horrornachrichten. Man findet Aussagen, wie „Lebenserwartung 6 bis 10 Jahre“, schlimme Symptome die man so gut wie nicht lindern kann, Rollstuhl oder künstliche Ernährung. 

Mit meinem Freund habe ich ein Tag nach der Diagnose Schluss gemacht – was mein Herz fast zerrissen hatte – wir hatten allerdings nicht die Art von zukunftsplanenden Beziehung, wo ich mich als Pflegefall ihn aufdrängen würde. Er hat auch lange an diese Trennung genagt, und oft nach warum gefragt. So „ein bisschen Rollstuhl“  kann man irgendwie einbauen. Da ist leider MSA keine Krankheit, wo es damit erledigt wäre. Ich dachte, wenn er das genau wissen will, dann googelt er selber, ich habe nicht groß erklärt warum ich so entschieden habe, ich habe einfach gesagt, dass ich nicht mehr die Person bin, in der sich er verliebt hatte. Natürlich wäre es noch ein Zeit lang gegangen, aber wo macht man elegant und schmerzfrei Schluss? Abwarten bis er sagt „Ich möchte aber deine Nase nicht abputzen“ würde nur unnötig weh tun.
Ich denke, es spielt sicherlich eine grosse Rolle, dass man sich, seinen Körper nicht mehr mag und den eigenen Körper nicht mehr vertraut, man sieht ein, dass man gewisse Sachen nicht mehr kann, und es wird auch nicht mehr besser werden. Mein Ex hat Monate lang noch um ein Treffen gebeten, und mich oft gefragt, wie es mir geht, was mich dann nur zum heulen brachte, bis ich ihn dann blockiert habe an meinem Handy. Er weiss zwar, wo ich wohne aber er würde nie ohne Ankündigung aufkreuzen.

Als diese erste Überforderung vorbei war, wurde ich dazu gezwungen mein übriggebliebenes Leben in die Hände zu nehmen. Da hat man keine Zeit, um sich mit diese Diagnose auseinander setzen, da prasseln auf einen existenzielle Dinge ein.

Ich habe mich als erstes krank schreiben lassen. Ich habe kurz vor der Diagnose meine Arbeit verloren (im Nachhinein gesehen, kommt dass auch auf die Rechnung von MSA)  es hatte mir nicht sehr gestört, denn es war sehr stressig, und ich wollte mir eh etwas ruhigeres suchen. Was auch immer der Fall ist, sich krank schreiben sollte schon der Fall sein, denn all diese Belastung und  noch arbeiten gehen – das ist fast unmöglich.

Ich habe mich viel im Internet informiert, auch Rat und Anschluss gesucht, vor allem wollte ich einen Patienten finden der diese Krankheit besiegt hat, was aber leider nicht passierte. Aber ich habe viel anderes gefunden. Ich habe auf diesem Wege Marion kennen gelernt und ich habe mich endlich nicht allein gefühlt. Wir haben uns ausgiebig ausgetauscht und sie war mir auch ein großer Trost.

Ich hatte keine Ahnung gehabt, was zu tun ist. Meine Empfehlungen (ich habe Erfahrungen gesammelt):

  • Trete einem Sozialverband bei (etwa 5 Euro Mitgliedschaftsbeitrag im Monat). Die wird Dich vertreten und helfen wenn Du mit unterschiedlichen Organisationen zu tun haben wirst. Und das wirst du.
  • Beantrage sofort einen Schwerbehindertenausweiss. Ab dem Tag wo du es beantragst, wirst du die Vorteile nützen können. Die kann man auch online beantragen, man muss dazu etwas googeln. Im Bayern sind das die Versorgungsämter.
    Lass dich nicht mit etwas abspeisen, unter 50% schon mal gar nicht, lege Widerspruch ein (da wird ein Sozialverband nützlich). Die haben mir z.B. erst 40% bewilligt, was total an Realität vorbei ist.
    Falls du auf einen Schwerbehindertenparkplatz spekulierst, die bekommst nur mit dem Merkzeichen aG  im Schwerbehindertenausweis – was du so gut wie nicht kriegen wirst. Ich habe einen Attest von meiner Ärztin, es nützt nichts. So lange du gehen kannst, deinen Augenlicht und beide Beine hast, wirst du es nicht kriegen, egal wie oft du auf der Straße hinfällst und egal wie schwer du an Inkontinenz leidest.
  • Beantrage eine Pflegestufe bei deiner Krankenkasse, mach dich aber vorher Schlau.
    https://service.pflege.de/pflegegradrechner
    Da hilft auch ein Sozialverband.
    Dazu schickt die Krankenkasse den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) zu dir nach Hause. Ich glaube die verdienen an jedem abgelehnten Fall. Keine falsche Ehrgeiz oder Stolz, Pflegestufe 1 zu bekommen ist schon was. Ich habe z.B beim ersten Besuch Null Punkte bekommen, beim zweiten Versuch (Widerspruch) 4 oder 5 Punkte (für Pflegestufe 1 sind schonmal etwas über 10 notwendig). Ich hätte danach klagen können beim Sozialgericht, wozu mir schlicht die Energie gefehlt hat. Dass ich Stützstrümpfe ohne Hilfe nicht anziehen kann, Fenster nicht putzen kann, im Bad Schwierigkeiten habe, alles gehört da rein. Und, die interessiert nicht was morgen sein kann, die interessiert nur was jetzt im Moment ist.
    Eine Pflegestufe bedeutet finanzielle und/oder praktische Hilfe.
  • Für alle die allein leben: beantrage Hausnotruf. Bei den Johannitern oder Malteser oder ähnliches. Bei Sturzgefahr ist es ein gutes Gefühl „nicht allein zu sein“ und es fördert das Mobilität, da man sich mehr zutraut. Und, bei einer bewilligten Pflegestufe, übernimmt die Krankenkasse die Kosten.
  • Holt Euch einen Euroschlüssel für Behindertentoiletten (ein Schwerbehindertenausweis ist Voraussetzung). Mit dieser Schlüssel könnt ihr Deutschlandweit die Toiletten aufsperren. Es gibt auch ein App dazu, die alle Schwerbehindertentoiletten in der Nähe zeigt. Mit GPS, also Internet ist nicht notwendig.
    https://www.handicapx.com/handicapx-app-barrierefreier-lifestyle/
    Für alle mit Inkontinenzthemen wichtig! Kosten für die Schlüssel 23 Euro.
    https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/
  • Reha. Es wird auf Rente hinauslaufen. Das ist ein Broken zu schlucken, ist aber so. Es macht Sinn die Reha hinauszuzögern, Krankengeld gibt es eineinhalb Jahre, und es ist in der Regel mehr als die Rente. So lange ihr krankgeschrieben seids läuft auch euer Zeit in die Rentenkasse. Aber Obacht, der Bund kann/wird Euch rückwirkend berenten, also zu der Zeitpunkt wo ihr krankgeschrieben wurdet.
    Bevor ihr Rente beantragen könnt, musst ihr eine Reha machen (in meinem Fall sind es bewilligte 4 Wochen, plus hier in der Reha haben die Ärzte noch eine Woche  draufgeschlagen, Marion war 8 Wochen!).
    In der Reha gibt es sowas wie „Berufstherapie“, das ist hart, denn euch wird aufgezeigt was ihr nicht könnt. Es erfolgt dann auch ein Test, mit deren Hilfe die Ärzte begründen können warum ihr berentet werden solltet. Der Bund würde euch natürlich arbeiten schicken. Ich habe bei meiner Diagnose noch gearbeitet (vor etwa ca. einem Jahr), aber in einem Jahr habe ich soviel abgebaut, dass arbeiten gehen schier unmöglich ist.
    Was ich (noch) nicht weiss, wie oft man eine Reha machen darf. In meinem Fall ist es schwierig zu sagen was es bringt, da ich auch zuhause viel mache, aber es bringt schon etwas. Was ihr allerdings machen könnt/sollt ist eine Komplextherapie (in der Regel darf man 2x im Jahr machen),  was viele Krankenhäuser anbieten und es geht 2-3 Wochen (nennt man es „Kleine Reha“ auch), das Programm ist eher an Parkinson ausgelegt, aber man bekommt eine individuelle Betreuung.
    Das ganze Thema Reha ist ein Riesen Papierberg.
  • Beantragt, wenn notwendig psychologische Hilfe. Ich habe meinen Hausarzt um Hilfe gebeten. Da gibt es ein Dienst, die weiterhilft (er hat mir eine Telefonnummer gegeben, die man anrufen kann, und es werden dort einem 3 freie Psychologen vermittelt, man kann dann aussuchen, wer am besten zusagt). Es kann aber auch dauern. Wenn ihr akut Hilfe braucht – was niemanden wundern würde – wendet Euch auch an Euer Arzt.
  • Bereitet Euch vor, medizinisches Personal, zum Teil Ärzte, aufzuklären, aber auch Eure Angehörige, denn diese Krankheit ist sehr selten.

  • Kümmert Euch um euren Patientenverfügung und die Zukunft. Keine einfache Thema, Euer Hausarzt und die Person Eures Vertrauens werden euch helfen.
  • Macht viel Sport, Bewegung, redet viel. Bleibt aktiv und traut Euch was zu. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sind obligatorisch.

Wenn  Euch etwas nützliches einfällt, schreibt Ihr gerne  in das Kommentarfeld.
Jetzt, einige Monate später, sehe ich, dass das Leben trotz allem weitergeht, und ich kämpfe weiter – wobei ich mich in den ersten zwei Monaten gefragt habe, wozu? Damit das Elend länger dauert? Es passiert in der Forschung viel zurzeit, wer weiss, vielleicht erleben wir die helfende Medizin. Und dann wollen wir noch in guter Form sein, nicht wahr? Und erwartet nicht, was prognostiziert wird, die meisten Ärzte stochern auch nur rum. Ich habe milerweilen eine Menge Patienten kennengelernt die die 10 Jahre Überlebensprognose bei weitem überschritten haben und nicht im Rollstuhl sitzen oder künstlich ernährt werden.