Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma … >>>>>>>
Papierkram
Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie
Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal … >>>>>>>
Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1
Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun … >>>>>>>
Brokatkissen und andere Hilfsmittel
Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz … >>>>>>>
Zauber – die Studie ist da!
Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. … >>>>>>>
Auf einem Insel
Ich bin nun vierte Woche in der Abgeschiedenheit! Was mich an diesem Umstand nervt, dass ich in Chaos lebe – wartend auf den Umzug. Ich habe gestern mit viel Mühe … >>>>>>>
Fahren oder nicht fahren
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus … >>>>>>>
Der Fluch einer seltenen Krankheit
Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine … >>>>>>>
Aussichten
Nach 5 Wochen Reha wieder Zuhause. Ein Berg Post und die SIPPA-Trinkbecher – ein Becher für alle mit Schuckstörungen, neu entwickelt von einem Start Up – warten auf mich. Ich … >>>>>>>
Wenn eine Tür zu geht, geht eine andere auf (ob man will oder nicht)
Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“.
Ich schreibe … >>>>>>>