Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden Schritt nachzudenken und es zu planen. Einfach ins Auto steigen und spontan an den See fahren wie einst, ist jetzt nicht mehr möglich.

Das höchste ist jetzt, in den Wald zu fahren, und meine Runde zu drehen an den frischen Luft, mit Nordic Walking Stöcken, was jetzt auch immer schwieriger wird. Erstens, durch diese blöde Virus ist  jetzt die halbe Stadt dort, wo früher niemand war, gehen Menschen mit ihren Hunden und Kinder spazieren. Könnte mir egal sein, allerdings die werden denken „Wie kann man an einem Dienstag Mittag so betrunken sein“.
Vor kurzem lief das Laufen an den Stöcken noch ziemlich unkompliziert, das ist nicht mehr so. Gradeaus gehen und zur Seite schauen, geht überhaupt nicht mehr. Ich bemühe mich geradeaus zu schauen und nicht auf die Füße, um die typische MSA-Nacken zu vermeiden.

Und da haben wir es schon – fahren. Im Februar war ich in der Krankenhaus, in dem Ambulanz für Bewegungsstörungen, und seit dem habe ich das in meiner Akte. Mir wird ärztlich von Fahren abgeraten. 

Das muss erst geschluckt werden.

Und das ich, die drei-vier mal im Jahr 1000 km gefahren ist – meine Familie besuchen in Ungarn – wobei mich niemand auf der Autobahn überholt hat. Ich habe wegen Schnellfahren so einige Strafzettel eingehandelt. Ich bin täglich 100 km in die Arbeit gefahren. Und jetzt?
Deprimierend ist das. Erstmal von meinem BMW auf ein Smart downgraden und dann das.

Natürlich kann ich weiter fahren, allerdings wenn jetzt was passieren würde, die Versicherung würde einen Strick daraus drehen.

Ich habe vor einem Jahr schon aufgehört Autobahn und längere Strecken zu fahren, weil ich gemerkt habe dass ich Schwierigkeiten habe. Ich habe keine Probleme mit den Augen, nicht mit den Reflexen. Ich habe Probleme mit Abbiegen (vor allem abbiegen nach rechts). Ich fahre 90% mit der linken Hand, da ich mich damit sicherer fühle. Und ich habe Probleme bei hohen Geschwindigkeiten die Abstände seitlich abzuschätzen – darum fahre ich nicht schneller als 100 kmh. Schwache Feinmotorik.
Diese Dinge basieren auf mein eigenes Empfinden allein. Ich möchte mich selbst, und vor allem andere, nicht gefährden, und darum lass ich das. Und nun soll ich im Ort nichtmal mehr zur Logopädie, zum Wald oder zum Supermarkt – wenn ich überhaupt rausdarf und wenn ich überhaupt gehen kann.

Natürlich stellt sich für mich die Frage, macht das Sinn? Diese Krankheit ist leider nicht so, dass man das pauschal sagen kann, ab wann ist es gefährlich zu fahren. Ich kenne viele  MSA-P-Patienten, die damit überhaupt keine Probleme haben. Ich kenne andere MSA-C-Patienten auch (wie ich es bin) die nach Jahren souverän fahren. Bei mir war es  einer meiner ersten Symptomen, ich bin auch eher Ataxia-Betroffen. Es ist jedoch so, dass ich mich bei Autofahren immer noch sicherer fühle, als beim Bus oder Ubahn-Fahren.
Ich sehe zwar die Einschränkung ein, ich bin aber der Meinung, bei MSA-Patienten kann man es nicht einfach so sagen, damit der Arzt aus dem Schneider ist. Ich verzichte prophylaktisch auf 10cm Abstände zu anderen oder Rückwärtseinparken (worin ich früher sehr gut war) – nicht weil ich denke, ich könne es nicht – ich will es nicht herausfordern.
Ich finde das ist eine schwere Einbruch in die sowieso schon bröckelige Selbstständigkeit.
Mir wurde zB. veranschaulicht was das bedeuten würde Gaspedal und Bremse zu verwechseln  (wegen Ataxia in den Beinen). Erstens, ich merke in den Beinen überhaupt keine Einschränkung – wenn ich Einschränkungen merke, dann in den Händen, aber darüber wurde nicht geredet – und zweitens, ich habe extra deswegen einen Automatikgetriebe angeschafft. 

Ich merke, wenn ich es nicht praktiziere, werde ich es bald verlernen – nach dem Prinzip „use it or loose it“. 

Wie ihr damit umgeht, bleibt jedem selbst überlassen. Gefährdet aber nicht euch selbst oder andere. Ich werde bei ADAC oder TÜV eine Eignungsprüfung machen, so ist man auf alle Fälle Versicherungstechnisch auf der sicheren Seite. Was allerdings Fakt ist, dass diese erbärmliche Krankheit eins nach dem anderen alles wegnimmt.

Und jetzt kommt es, der Merkzeichen aG in dem Schwerbehindertenausweiss wurde wiederholt abgelehnt. Nur mit diesem Kennzeichen habe ich Chance auf einen Behindertenparkplatz, was für mich relevant ist – wenn ich fahren kann sowieso, wenn nicht dann aber auch, weil ich nicht unendlich durch die Gegend spazieren kann. Also was? Zum Fahren bin ich zu krank aber für eine Parkerleichterung zu gesund?

Neben all diese „Kleinigkeiten“ warte ich weiter auf meinem Umzug und lebe aus Kartons. Meinen Alltag balanciere ich um diesen Virus. Meide  rauszugehen, das einzige was mir bleibt, allein in den Wald zu gehen. Mein Gleichgewicht ist merklich schlechter geworden, aber ich meine ein wenig Verbesserung zu merken. Placebo?

Diese Virus macht alles komplizierter und schwieriger. Da tritt meine Krankheit in den Hintergrund – was mal nicht schlecht ist, da dreht sich sonst alles darum…
Da ich Bekannte habe in Ungarn, Serbien, Kroatien, Spanien, USA, Brasilien… kriege ich die Hiobsbotschaften mit. Viele verlieren ihre Existenz, Geschäfte gehen kaputt, Jobs werden gekündigt, Miete wird nicht bezahlt. Ich hatte meine Freundin aus Serbien hier, um mir zu helfen bei der Umzug – wir haben sie in der alle letzten Sekunde aus der Land geschafft, jetzt sitzt sie in Ungarn fest und kommt nicht über die Grenze. Und eine Wohnung dort kostet jetzt Unsummen Geld. Weder vorwärts noch rückwärts. Ihr geht das Geld aus, essen sollte man aber trotzdem irgendwie…
Neben all diese beängstigende Tatsachen, bleibt gesund – es wird auch ein „danach“ geben. Für mich ist das alles einfach zu sagen, ich weiss, aber ich kaue an solchen existentiellen Themen schon seit eine Weile… 

Und dabei möchte ich auch die Chance ergreifen allen zu danken, die das Leben am laufen halten. Krankenschwester, Ärzte, KassierInnen, Logistiker, Fahrer, Müllmänner, die uns Internet geben… Durchhalten!

Gehört auch dazu

Wir reden alle nicht gern darüber, aber sterben werden wir alle. Alle. Und gesund sterben ist dumm, mit Krankheit zu sterben wie MSA ist auch doof. Ein Meteorit aufm Kopf im betagten Alter (was ist betagter Alter?) wäre dafür prima.

Sich mit der Thema zu beschäftigen, der eigene Weg bis zum Tod, ist eine unschöne Thema. Bei manchen löst es sofortige Weinattacken aus, schürt die Kehle ab. „Sowas passiert ja noch nicht, es ist noch kein Thema, nicht mir, es ist total früh darüber zu reden.“ Wie meine Schwester, der sich auch weigert, mit mir über (meine eigene) Tod zu sprechen. Dabei er wird uns alle ereilen, ist doch nur sinnvoll, damit sich auseinander zu setzen. Wenn man nicht von Staat vorschreiben lassen will, was mit einem nach dem Ableben passieren soll und wenn man den Hinterbliebenen nicht jede Menge Schwierigkeiten bereiten möchte..

Aber es fällt nicht einfach, ich verstehe es auch, ich versuche es pragmatisch zu sehen.

Je nach dem ob man Ehepartner und Kinder hat, kann es sich unterscheiden, manche Angehörige sind berechtigt etwas zu entscheiden. Jemand wie ich, unverheiratet und ohne Kinder, schreibt das lieber auf. Einen Patientenverfügung sollte ausserdem jede/r haben.

Diese ganze Thema sitzt mir seit langem im Nacken, und erfahrungsgemäss, wenn ich das mal alles erledigt habe, ist das Thema vom Tisch.

Ich habe mich von meinem Hausarzt beraten lassen, er muss das ganze ja auch unterschreiben, bestätigen dass ich bei Sinnen bin, und ein Exemplar wandert in meine Krankenakte. Sogar kann das ganze Jahr für Jahr neu geprüft und unterschrieben werden, ob ich evtl. hier und da, meine Meinung geändert habe. Er hat mir empfohlen die Vorlage von der „Bayerischen Staatsministerium“ herzunehmen, das scheint hier für üblich. Das ist ein sehr langes PDF, mein Hausarzt empfiehlt mir davon die „Patientenverfügung“ und die „Vollmacht“ zu verwenden.

Vorlage zum runterladen: Vorsorge, Patientenverfügung und vieles mehr

Natürlich ist es scheisse, mich damit zu beschäftigen, wer darf was über mein Leben entscheiden, wenn ich mich nicht mehr mitteilen kann. Wie gesagt, ich wäre über ein Meteorit aufm Kopf sehr dankbar, bevor es soweit ist.

Des weiteren, sollte man sich auch damit befassen, was mit dem eigenen Körper passieren soll, nach dem Tod. Will man seine Organe spenden (will jemand überhaupt eine MSA-Niere oder einen MSA-Leber haben?), will man seinen Gehirn zu Forschungszwecken der Wissenschaft vermachen (was ich empfehle, kommende Generationen werden Dankbar sein, und das eigene Karma-Konto dankt – falls man sowas nach dem Ableben hat) und was mit dem Rest passieren soll. Viele wollen eingeäschert werden, auf einer Wiese zerstreut werden, an ein Baumwurzel begraben werden oder manche wünschen eine Seebestattung. Mit Gästen oder ohne, mit einer religiösen Begleitung oder ohne.
Ich habe auch noch eine Liste an Kontakten mit Emailadressen der Personen, die benachrichtigt werden sollen, im Falle des Falles. Und meine Zugänge muss ich noch zusammentragen, Handyvertrag, Bankzugang, Versicherungen.

Alles in allem macht das  ganze einem keine gute Laune, mir kommt es oft vor, da geht es garnicht um mich. Aber so ist das Leben… erstmal leben und dann sterben. Und ich lebe erstmal.

Aber jetzt als nächses die Reha, bin sehr gespannt was dort passieren wird, und da hinkommen wird es erstmal eine Herausforderung sein, vor allem so verschnupft. Erstmal zur Bahnhof, dann Bahn fahren…
Manchmal weiss ich garnicht ob es gut ist, oder schlecht, dass ich soviel zu erledigen habe, da habe ich fast keine Zeit darüber nachdenken was mich erwartet, und was das für eine bösartige Krankheit ist. 

Was ich schlimm finde, wir MSA-Kranke haben nichtmehr die Wahl, manches muss eben erledigt werden.

Das Privileg Schwerbehindert zu sein

Behindertenparkplatz

Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine unheilbare Krankheit, das Leben fühlt sich an wie ein einziger Karussellfahrt und dann das. Ich habe gehört, in Amerika werden MSA-Patienten mit ALS-Patienten gleichgesetzt und bekommen automatisch 100%. Man sagt ja auch dass MSA ist wie ALS auf Drogen – was sicher auch stimmt weil alles jederzeit passieren kann. Für mich ist, als würde jeden Tag der Schicksal eine Münze werfen: „so, was für Beschwerden wollen wir heute…“

Ich wurde damals vertröstet, bei einer Verschlechterung kann ich neuen Antrag stellen. Danke. Verschlechterung ist jeden Tag. Ich verstehe das, dass MSA eine seltene Krankheit ist und man sich nicht unbedingt sofort auskennt, das dass keiner breit bekannter Krankheit ist wie Diabetes oder Magengeschwür,  aber warum sitzen Personen an diesen wichtigen Positionen und entscheiden, wenn die keine Ahnung haben? Was sind das für Menschen, was haben die denn gelernt? Die sollten diese Krankheit kennen, das ist doch deren Job! Und wenn nicht, dann sollten sie sich informieren. Es sind Menschenleben von deren Tageslaune abhängig! Dann hätten die Landschaftsgärtner lernen sollen…  Ich habe sechs Monate diese Krankheit hinter mir (offiziell), natürlich habe ich eine Verschlechterung.

Neulich musste ich zum Arzt weil der Datum an meinem Ergotherapie-Rezept nicht stimmte. Was eigentlich eine kurze Ausflug werden sollte, da die Sprechstundenhilfe dies auch ändern kann und ich muss nicht damit zum Arzt. Üblicherweise, wenn ich zum Arzt fahre, parke ich (trotz zwei, immer leer stehenden Behindertenparkplätze) irgendwo am Arsch der Welt, Kilometer von der Praxis entfernt. Erstens, ich muss einen Parkplatz finden, zweitens das muss auch einer sein wo ich Platz zum aussteigen habe und weder mein Auto oder die der Nachbarn verkratze. Den Rollator schleppe ich schon garnicht mit, weil ich ihn wegen Platzmangel sowieso nicht aus dem Auto hieven könnte (trotz Karbon, was natürlich die Krankenkasse nicht deckt…) Also parke ich irgendwo und versuche mit dem Gehstock den Arzt zu erreichen, setze mich aufm Weg an Zäune zum durchatmen, keuche wie ein Rennpferd und bin froh nicht gestürzt zu haben.
So habe ich neulich „mal schnell“ auf einem dieser Behindertenparkplätze geparkt, ich muss nur rein und raus, dachte ich, da passiert schon nix, und ich mache es ja auch nicht aus Faulheit, es steht mir eigentlich zu.

So war das auch, nur beim Rückkehren stand ein Polizist neben mein Auto und verpasste mir fröhlich einen Strafzettel. Ich sage ihn natürlich dass mein Verfahren auf einen Schwerbehindertenausweiss läuft, dass ich eine neurologische Erkrankung habe und nur ganz kurz zum Arzt musste. Der Polizist mustert mich dann als ob er Ahnung hätte und fragt mich, was ich denn habe. Genau. Er will das wissen, wo mein Hausarzt nie was von MSA gehört hat. Innerlich rolle ich mit den Augen. Ich winke ab, es ist ja auch egal, er möge sein Auto bitte wegbewegen damit ich rausfahren kann. Ist ja alles sinnlos, was soll ich hier auf der Strasse meine Krankheit erklären und betteln? Dann bezahle ich die beschissene 35 Euro Strafzettel. In mir tief denke ich „Ich wünsche dir nur für einen Tag dass du dich so fühlst wie ich“. Polizei, dein Freund und Helfer…

Das Bild beschreibt perfekt, wie wir Betroffene uns manchmal fühlen

Ich habe heute gehört, das man sowieso keine Chance hat, auf die heiss begehrten Behindertenparkplätze, so lange man laufen kann. Das erklärt warum alle immer leer stehen. Weil diejenigen die „das Recht darauf haben“ eh nicht mehr aus dem Bett kommen und sowieso schon nicht mehr fahren.

Vielen Dank auch, mein Leben ist großartig jetzt! Nach dem Motto: alles was mich nicht umbringt, macht mich stärker. Und Schwerbehindertenausweiss krieg ich dann wenn ich tot bin, dann habe ich sicher alle Kriterien erfüllt, dann bin ich ziemlich Bewegungsunfähig….

Photo / suze / photocase.com und #All WheelChair Stuff