Der Horror-Symptom

Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.

Als Antecollis bezeichnet man eine übermäßige Vorwärtsflexion des Halses (mehr als 45°). Er zählt zu den Dystonien und geht oft mit Nackenschmerzen und Schluckstörungen einher.

Antecollis spricht häufig nicht auf medizinische Therapien an, ist auch oft widerspenstig gegenüber einer medikamentösen Therapie und gegen die Therapie mit Botulinumtoxin (Botox). Erfolgversprechend sein soll Apomorphin, aber was ist das eigentlich?

Apomorphin, ein wirksamer Dopamin-Agonist, der auf zwei Dopaminrezeptore einwirkt (D1 als auch auf D2), wurde mit einigem Erfolg bei der Parkinson-Krankheit eingesetzt, insbesondere bei Patienten mit schweren Langzeit-Nebenwirkungen von Levodopa. Wegen des metabolisierung im Lebermuss er subkutan, sublingual oder intranasal verabreicht werden. Seine unerwünschten Wirkungen ähneln denen von Levodopa. Gähnen, Benommenheit, Übelkeit und Erbrechen können die Folge der Anwendung von Apomorphin sein.

Zu den lokalen Reaktionen auf die subkutane Infusion von Apomorphin im Nasen- und Rachenraum gehören Schwellungen der Nase und der Lippen, Entzündung der Mundschleimhaut und Schädigungen der Wangenschleimhaut. Hautveränderungen verursachen bei etwa 10% der Patienten nach 3 oder mehr Jahren größere Probleme. Eine Lösung sein kann die intravenöse Verabreichung des Medikaments über eine Verweilkanüle. In einer Studie wurden sechs Patienten, die gut auf subkutanes Apomorphin angesprochen hatten, bevor sich Knötchen entwickelten, solche Kanülen eingesetzt. Die intravenöse Therapie reduzierte die Dosierung der oralen Antiparkinsonmittel um 59% und führte zu einer deutlichen Verringerung der Dyskinesien und zu einer verbesserten Lebensqualität. Allerdings gab es auch große Probleme. Zwei Patienten, die hohe Dosen von Apomorphin erhielten, entwickelten thromboembolische Komplikationen. Beide erforderten einen chirurgischen Eingriff. Beide erholten sich vollständig, aber was klar ist, dieser therapeutische Ansatz muss weiter entwickelt werden. 

Apomorphin wird schon seit langem unter Umgehung des Verdauungsweges zur Behandlung der schweren Parkinson eingesetzt.In einer Studie in den USA, die an mehreren Standorten stattfand wurde die Wirksamkeit und Sicherheit von Apomorphin bei 62 Patienten untersucht, von denen die Hälfte auf Placebo und die andere Hälfte auf das aktive Medikament randomisiert wurde. Alle hatten mindestens 3 Monate lang Apomorphin eingenommen, mindestens zweimal täglich. Es zeigte sich eine signifikante Verbesserung der motorischen Funktion. Apomorphin reduzierte auch die Herzfrequenz und den Blutdruck. Orthostase trat bei manchen Patienten auf. Dopamin-Ersatztherapie kann selbst eine posturale Hypotonie hervorrufen, also Vorsicht!

Meinen Recherchen nach bezieht sich das alles auf idiopatischen Parkinson. Jetzt muss ich nur rausfinden ob es bei uns MSAlern anders ist. Oder jemanden finden der das schon erprobt hat. Immerhin weiss ich jetzt dass es tückisch ist und es ist nicht einfach dagegen anzugehen. Diese Apomorhin scheint auch kein alltags-Pille zu sein.

Auf einmal wurde Schlucken zur wichtigen Thema

Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass Dinge die früher so nebenbei und unbewusst liefen, nun zur Kraftaufwendung und bewussten Handlung werden. So ist das Gehen zum Beispiel, und nichtmal ein bedeutungsloser Umdrehen im Bett bleibt unspektakulär. So ist es nun mit dem Schlucken auch geworden. Ich merke das so manches nicht so funktioniert wie früher, Ärzte und Therapeuten fragen auch nach eventuellen Störungen beim Schlucken. Schluckstörungen gehören auch zum Krankheitsbild und hören auf den exotischen Namen Dysphagie.

Was natürlich nicht passieren sollte, dass Störungen den Lust am Essen und Schlemmen, zunichte machen. Denn wir verzichten schon auf so einiges, also das Essen sollte uns eine Weile, und möglichst lange, erhalten bleiben. Der erster Ansprechpartner bei allen Fragen und Angelegenheiten, ist der Logopäde. Falls jemand noch keinen hat, sollte schleunigst einen Rezept für eine Logopädische Betreuung beim Hausarzt oder beim Neurologen aufschreiben lassen. Mit gezielten Übungen und Techniken kann man auftretende Komplikationen vermeiden.

Was mir bekannt war, dass man sich verschlucken und daran ersticken kann. Nun, es ist komplizierter als gedacht…

Erstens, man verschluckt sich auch an eigener Spucke auch, da muss es kein großer Bissen Braten sein. Große Bisse oder ein zu voller Mund ist natürlich ungünstig. Viel mehr geht es darum, dass man neben den Erstickungsgefahr, der Mundinhalt, oder Teile davon, statt in der Speiseröhre in der Luftröhre gelangen können. Somit in der Lunge, was dort eine Entzündung verursachen kann. Lungenentzündung ist die meistverbreitete Todesursache in MSA und anderen Neurologischen Krankheiten. Das verdeutlicht die Wichtigkeit.

Das versehentlich falsch gelandete Substanz (Essen, Trinken oder eventuell auch die eigene Spucke), wird von Körper instinktartig freigehustet – also so lange ich die Kraft habe zu Husten, ist gut. Die Probleme fangen an, wenn ich es nicht mehr kann. Dass ein Patient, im vorangeschrittenen Stadium dafür nicht die Kraft hat, ist bekannt und ein Verschlucken ist fast unvermeidlich. Bestimmte Kopfhaltung (Kinn nach unten, auf den Brustkorb, beim Schlucken), stärken der Muskulatur, ein entspannter Nacken, kleine Bisse, aufrechtes Sitzen und keine plötzliche Kopfbewegungen sind natürlich hilfreich und eine gute Vorkehrung.

Das wahre Problem beginnt bei sogenannten „stillen Aspiration“. Das heisst minimale Mengen der unerwünschten Substanzen gelangen unbemerkt in der Luftröhre, und der Betroffener hustet diese nicht ab.

Es kann auch aus Bedenken, Vorsicht und Angst zur Mangelernährung und Dehydrierung kommen. Im Fortgeschrittenen Stadien wird der Missstand meistens mit einer Magensonde behoben. Der Patient bekommt Essen und Trinken durch ein Zugang durch die Bauchdecke. Für mich ist das natürlich ein Horrorvorstellung. Was ich allerdings nicht gewusst habe, dass man neben diesen künstlichen Zugang weiterhin „üblich“ essen kann, und dass eigentlich jede/r nachträglich feststellt, dass es gar nicht so schlimm ist, wie man es sich vorstellt, und er/sie es viel früher hätte machen sollen. Patienten die viel Gewicht verloren haben, nehmen wieder zu und Dehydrierung kommt nicht mehr vor. Haben will ich das  trotzdem nicht…

Deswegen frühzeitig ist Vorsicht geboten. Klebrige und bröselige Lebensmittel vermeiden. Vorsicht bei trinken. Einfache Flüssigkeiten wie Wasser gelangen „zu schnell“ in den Rachen. Vorsichtig und in keinen Mengen schlucken, Trinkhalme oder die altbekannte „Schnabeltasse“ sind eher ungünstig und fördern ein Verschlucken statt diese zu vermeiden. Immer aus vollen Gläser trinken, empfehlenswert ist das sippa-Becher, den kann man aufs Rezept verschreiben lassen.

Mein Überraschungseffekt war, als ich mich das erste Mal an meine eigene Spucke verschluckt habe, denn damit habe ich nicht gerechnet. Ich bin C, also MSA-C, also mehr Ataxia-Geplagt, da ist Schlucken auch mehr betroffen. Es passierte im liegen. Es ist besser für Blutdruck und für Reflux auch, also lieber mit höher gelagertem Kopf/Oberkörper liegen. Im Flach liegen verschluckt man sich auch leichter. 

Immerhin kann ich noch in beliebigen Pose und auch unter Ablenkung pupsen…