Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man … >>>>>>>

Du fehlst

Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe gegründet. Wir haben uns ausgeheult, beschwert, wir haben geträumt und gehofft, unsere Gedanken geteilt, wie wir diese unsägliche Situation meistern, … >>>>>>>

Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal … >>>>>>>

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe auch nicht, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen kennengelernt. Und einige seltsame … >>>>>>>

Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertitel – Kostenfreie Vorführung nur im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von
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Gehirnspende: Ein Geschenk für die Zukunft oder wohin mit meinem Gehirn wenn ich ihn nicht mehr brauche

Das ist hierzulande und bei vielen eine Thema, die man gerne „umschifft“. Meiner Meinung  nach ist die Sache  allerdings wichtig. Wenn frühere Generationen noch bewusster gedacht hätten, würde ich vielleicht jetzt in eine besseren Situation sein als ich es bin. Gedanken wie „was habe ich davon“ sind in dem Fall … >>>>>>>

Am Meer

Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – … >>>>>>>

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>

Tag 7 in Isolation

Die momentane Lage ist fordernd. Ich kann mich glücklich schätzen, dass ich das Weggepserrtsein relativ gut vertrage. Ich lebe seit eine Woche in kompletter Isolation. Wie ist das wohl mit denen, die darunter leiden, ihre Angehörige nicht sehen zu können.
Seit eine Woche gehe ich nicht mehr raus, Physio, Ergo … >>>>>>>

Das ist nicht das Ende der Welt

Jetzt haben wir einen großen Schock, wir alle. Jetzt wieder tief einatmen, wir müssen diese Situation irgendwie meistern, durchhalten, aushalten, und mehr als abwarten, und uns vernünftig verhalten, können wir nunmal nicht. Da kann man von uns, MSA-Kranken lernen, wir haben diese Schicksal schon länger und sind einer höheren Macht … >>>>>>>