Drei Wochen Therapie – ein Resümee

So, ich bin bald fertig hier. Alles in allem kann ich sagen dass das ganze mir nicht wirklich was gebracht hat. Wenn, dann so viel, dass ich hier mehr spreche, früher aufstehe und regelmässig esse. Wegen der Pandemie fielen manche Anwendungen aus, wie Schwimmen und Singen. Über Singen bin ich gar nicht böse, Schwimmen finde ich schade, den Schwimmbecken darf ich allein garnicht benutzen. Die sind hier alle freundlich und bemüht, es ist aber primär eine Parkinson-Klinik und alle gehen von Parkinson aus, Ärzte und Therapeuten. Aber eine reine MSA-Klinik gibt es nicht – zumindest nicht dass ich wüsste. Die MSA-Patienten, die auf Parkinson-Medikamente reagieren haben hier Glück. Unsere Krankheit kommt eben Idiopatischen Parkinson am nähesten, es heisst auch „Atypisches Parkinson“. Die Ärzte hier wissen zumindest von uns, und dass ist schonmal etwas, aber helfen können sie uns auch nicht. Was etwas nervig ist, allen zu erklären, Patienten wie Therapeuten dass ich kein Parkinson habe, und was Multisystem Atrophie eigentlich ist. Ich sag dann man stelle sich vor, Parinson und ALS haben ein Kind, oder es ist wie Parkinson nur viel schneller, mit mehr Symptomen und tödlich.  Die andere Patienten sind dann auch etwas verwirrt, für sie ist bis jetzt  Parkinson am schlimmsten, und jetzt sehen sie das es was schlimmeres gibt. Uns gegenüber können die sich auch schlecht klagen, denn wir würden gerne mit denen tauschen.

Es wurde bei mir Dopamin erneut versucht, bewirkt hat er immer noch nichts, also es wird wieder abgesetzt. Wegen dem niedrigen Blutdruck bekomme ich etwas, dass ich vor allem morgens nicht so wie Vogelkacke in der Luft bin. Und noch ein Medikament bekomme ich (will den Namen hier nicht nennen) wovon meine Neurologin eigentlich abgeraten hat. Ob das jetzt gut oder schlecht für mich ist, weiss ich nicht. Man lerne: Ärzte haben eigentlich auch keine Ahnung.

Ich wünschte hier eigentlich mehr Anwendungen, die Therapie ist allerdings hier mehr auf Medikamenten-Optimierung angelegt, nicht auf Bewegung und Aktivität. Die Einzel-Krankengymnastik-Stunden waren jedoch gut und nützlich und ich habe was dazu gelernt. Die waren nur zu kurz. Zuhause mache ich eigentlich mehr, und habe mit meine Therapeuten eine auf meine Bedürfnisse zugeschnittenes Programm. Ich mache in Eigenregie auch mehr, während ich hier eigentlich nur auf den nächsten Programmpunkt warte.

Für Kassenpatienten gibt es hier Doppelzimmer, Einzelzimmer gibt es wenn man draufzahlt. Doppelzimmer sind für MSA-Patienten nicht so optimal, sie können von dem Zimmernachbarn nachts gestört werden und wir wissen wie schlechter Schlaf am nächsten Tag auswirkt. Genau so kann man den Zimmernachbarn selbst stören, viele MSA-Patienten sind im Schlaf unruhig „randalieren“ und geben laute Geräusche von sich, was den anderen stören kann. Ich hatte das Glück, dass über die Feiertage die Klinik wenig frequentiert wurde, ich war die meiste Zeit allein im Zimmer. Ich finde solche ruhige Zeiträume auch besser, dadurch dass es wenige Patienten da sind, haben alle mehr Zeit und Aufmerksamkeit für einen. So wie ich erfahren habe, ist hier im Sommer voll belegt und sehr viel los.

Doppelzimmer für Patienten mit Begleitung sind praktisch. über die Feiertage waren auch viele Paare hier gewesen. Allgemein sind hier Begleitpersonen üblich. Patient auf Überweisungsschein, der Begleiter auf eigene Kosten. Besucher sind zur Pandemie-Zeiten nicht erlaubt, es gibt strenge Auflagen, Maskenpflicht und wöchentliche Tests, was ich gut finde. Post kann man jedoch hierher schicken, manche haben ihre Weihnachtsgeschenke hier per Post bekommen. Das Haus kann man verlassen, die Landschaft ist sehr schön, man kann Spaziergänge machen und Einkaufsmöglichkeit ist auch in der Nähe.

Apropos Patienten mit Begleitung. Ich habe hier oft beobachtet wie liebevoll Partner sich um ihre Gatten kümmern. Manchmal sind sie auch etwas entnervt „Herbert, mach doch mal dieses und jenes“ –  was man auch nachvollziehen kann. Ich war die ganze Zeit hin- und hergerissen und konnte mich nicht entscheiden was besser ist, allein zu sein oder in Begleitung. Denn manchmal wünsche ich mir auch, es wäre jemand da der runtergefallene Sachen aufhebt, mein Koffer packt, mein Bett macht oder mein Schnitzel in mundgerechte Stücke schneidet. Ich habe aber trotzdem ein Anliegen an Begleiter, Partner und Pflegende; auch wenn euer Schützling Euch nochmal Leid tut und vieles oft nach Quälerei aussieht, lasst ihn oder sie machen, lasst ihn oder sie runtergefallene Dinge hochheben, etwas holen oder ihr Essen schneiden – auch wenn die Sauerei vorprogrammiert ist, das ist alles Übung, Aktivität und Bewegung. Patienten machen Dinge oft falsch, führen Dinge fehlerhaft aus. Egal! Hauptsache die machen es. Ihr könnt sie liebevoll korrigieren und helfen auch wenn das manchmal nicht früchtet. Nicht den Geduld verlieren! Ich habe es leider oft gesehen dass der Patient den Mut und Ehrgeiz verliert, was auch verständlich ist, und lässt sich einfach bedienen frei nach dem Motto „das kann ich eh nicht“. So verliert man seine Fähigkeiten schneller.

Auf alle Fälle freu ich mich auf meine vier Wände jetzt, ich fange an zu packen,  das kann bei mir dauern.

Komplextherapie

Viele Grüße aus Biskirchen aus der Gertrudisklinik! Ich bin seit Montag hier und bleibe insgesamt drei Wochen. Also über die Feiertage, aber daher dass ich nicht unbedingt der Weihnachtsmensch bin, ist das OK – ausserdem ist es hier reich und aufwändig weihnachtlich dekoriert Dafür wird es über die Feiertage schön ruhig, viele reisen jetzt schon ab, und vom Personal gehen viele in Urlaub.

Dass ich grade jetzt hier bin, war eigentlich nicht beabsichtigt. Ich konnte bis jetzt wegen meine Studie nicht her, weil man während der Studie die Medikation nicht verändern darf, und das würde hier so kein Sinn machen. Meine Studie war leider Ergebnislos daher habe ich die etwas frühzeitig beendet und dafür bin ich dann jetzt hier.

Also hier ist es schön ländlich, gäbe es Schnee, wär es sicher ein Winterwunderland. Die Ärzte und das Personal sind sehr zuvorkommend, aufmerksam, hilfsbereit und kompetent. Ich bin hier momentan die einzige MSA Patient und wahrscheinlich auch die jüngste Patientin, der Rest sind Parkinson-Patienten hier, Altersdurchschnitt eher über siebzig, viele in Begleitung von Partner. Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel!), die Zimmer sind groß und geräumig.

Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist. Einen gesunden Menschen würde das garnicht auffallen. Es wurde mir angeboten, ein Helfer kann mich gerne von A nach B schieben in Rollstuhl, ich verzichte aber lieber drauf. Ich könnte meine Mahlzeiten auch Zimmer einnehmen, ich quäle mich lieber ins Restaurant, dort muss ich mich auch mehr anstrengen, mich adäquat zu ´benehmen, nichts kaputt machen, nicht kleckern und mein Wasser in das Glas schütten und nicht daneben. Ich hoffe das Leiden bringt was, sich gehen lassen ist sicher nicht vorteilhaft. Vor zwei Jahren durfte ich ohne Aufsicht an den Geräten trainieren und das Schwimmbad benutzen, jetzt geht das alles nicht mehr. Auf den Weg überholen mich eloquent Menschen die 20 Jahre älter sind als ich. Wenn wir von Grupppengymnastik rausschlürfen, sieht es aus wie der Zombie-Apokalypse…

Aber es geht darum dass es mir nach drei Wochen hier besser geht als vorher. Mein Ziel ist möglich lange beweglich und etwas besser belastbar zu bleiben. Es werden jetzt auch Medikamente probiert. Ich habe bis jetzt eigentlich abgelehnt was zu schlucken, aber mein Leidensdruck ist inzwischen zu groß. Levodopa-Test wurde vor drei Jahren gemacht, damals ohne Ergebnis, damals waren allerdings meine Symptome noch ganz mild. Vielleicht machte es sich nicht bemerkbar? Jetzt wird ein Versuch nochmal gemacht, es wird grade hochdosiert, merken tue ich noch nichts. Bleibt zu hoffen das es was bringt. Andere Patienten hier sind alle zufrieden und bei jeden hat es was gebracht.

Die Bewegung hier sind schonmal was Wert.

Euch allen schöne Weihnachten ein gutes Neues Jahr.

Ein Mann geht wenn er gehen will

Unsere Wege kreuzten sich aus einem traurigen Grund. Und wir haben zu wenig Zeit miteinander verbracht.

Du hattest  immer für uns alle ein liebes Wort. Dafür bin ich jetzt ein wenig Wortlos.

Durch Dich haben wir erfahren wie ist das gehen wenn man gehen mag.

Du hast das Eis gebrochen über ein Thema, über die wir nie redeten, aber Thema für uns alle ist.

Ich zitterte mit dir innerlich seit dem ich gewusst habe dass du gehen willst. Wie das sein mag – habe ich versucht nachzuempfinden. Denn ich folge dir langsam aber sicher. Wie es sein mag, wenn man zwei Wochen hat, wenn man zehn Tage, eine Woche hat.

Einerseits sind wir alle traurig und etwas entsetzt, aber beneiden dich für dein Mut. Wir beneiden dich weil du die Qualen los bist.

Vermissen tun wir dich aber alle. Gute Reise Martin!

In Zeiten wie dieser

Dieses Bericht stammt aus meinem Gehirn, angelehnt auf den Bericht von Dr. Lawrence I. Golbe, herausragender Mediziner, Leiter der wissenschaftlichen Abteilung bei CurePSP, USA.

Grade ist das ein Nonplusultra-Thema und „Impfen“ oder „Nichtimpfen“ spaltet die Nation. Ich weiss, dass ich mit meiner Ansicht jetzt keine Freunde mache, viele sind bei der Thema einfach Kontra weil sie gegen etwas sein wollen, oder einen Schuldigen brauchen, aber die Zeiten von Akzeptanz sind bei mir vorbei, und ich tue meine Meinung kundgeben, einfach weil es mir ein Bedürfnis ist, und weil ich die Plattform dazu habe. Ansonsten ist  es mir eh egal, ich komme eh nicht mehr raus aus der Quarantäne.

Seit dem ich latent immer im Hinterkopf habe „jetzt ja nicht im Krankenhaus landen“, weil dort die Betten mit Nichtgeimpfen gefüllt sind, Patienten in manchen Bundesländer mit der Bundeswehr rausgeflogen werden weil die in dortigen Krankenhäusern keinen Patz mehr frei haben, seit dem Triage und die sogenannte „sanfte Triage“ Anwendung findet, ja, seit dem fühle ich mich betroffen, seit dem ist mein Verständnis Nicht-Geimpften gegenüber definitiv gesunken. Die Entscheidung, sich nicht zu impfen, ist definitiv nicht eine persönliche die nur die Person selbst betrifft. Wir fahren ja betrunken auch kein Auto, wir schnallen uns an im Flieger ob es uns gefällt oder nicht, mähen um Mitternacht keinen Rasen und wir alle hätten was dagegen wenn ein Leprakranke hier frei rumlaufen würde – auch wenn rumlaufen sein recht ist. Dazu kommt dass ich mich schwer tue, mit dem haarsträubenden und wirklich abstrusen Geschichten, die verbreitet werden. Dazu tue ich mich schwer, einen MSA-Patienten zu verstehen der sich nicht schützen lässt. Denn ich gehe davon aus, im Falle einer Komplikation, mit einer seltenen Erkrankung, würden wir den Kürzeren ziehen, eingeliefert in ein Krankenhaus.

Ich habe inzwischen nahe Familienmitglieder und Bekannten an diese Krankheit verloren, ich kenne Menschen die mit Langzeitauswirkungen kämpfen, die Frage erübrigt sich also für mich, ob es diese Krankheit gibt oder nicht.

Was ich auch oft höre, dass viele sich aus medizinischen Grund nicht impfen lassen wollen. Der einzige Kontraindikation ist eine schwere Allergie auf eine der im Impfstoff erhaltenen Substanzen. Eine schwere Allergikerin (die immer Antihistaminika mit sich tragen muss) hat sich im Krankenhaus impfen lassen, prophilaktisch inkl. mit stationären Aufnahme zur Beobachtung. Es ist nichts dabei passiert.

Natürlich kann was dabei auch schief laufen. Wenn ich auf die Straße gehe, besteht auch die Möglichkeit dass ich von einem Bus überfahren werde.

Was noch zu Bedenken ist, in Falle einer Bettlägrigkeit  (Beatmung, Intensivstation…) würden wir eine große Menge Muskelmasse abbauen und diese können wir dann nicht nochmal aufbauen. Die verlorene Muskelmasse wäre wichtig bei Gleichgewichtsproblemen oder irgendwelche anderen Muskelanstrengung, wie Sekretmanagement oder Positionswechsel in Bett.

Wie das alles jemand ausm medizinischen Gesiichtspunkt ausdrückt: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind in Bezug auf das Coronavirus besonders gefährdet und sollten lieber früher als später Schutzmaßnahmen ergreifen.

COVID-19, der Typ des Coronavirus, der die aktuelle Pandemie verursacht, infiziert das gesamte Atmungssystem – in leichten Fällen nur die Nasengänge (Rhinitis oder „Schnupfen“), in mittelschweren Fällen die Bronchien (Bronchitis) und in schweren Fällen die Lunge (virale Lungenentzündung). In jedem Fall müssen viele Sekrete abgesondert werden, und Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen haben Schwierigkeiten damit.

Ein Atypischer Parkinsonsyndrom beeinträchtigt die Fähigkeit, Sekrete zu schlucken oder abzuhusten, so dass sie in die Luftröhre tropfen können. Dies kann selbst eine Erkältung in eine Lungenentzündung verwandeln. Ein zweites und wahrscheinlich wichtigeres Problem besteht darin, dass bei einer Lungenentzündung das kräftige Abhusten der Lungensekrete, das für die Genesung unerlässlich ist, bei Atypischen Parkinsonsyndromen beeinträchtigt ist. Dadurch können die Sekrete die Räume in der Lunge füllen, in die eigentlich Luft strömen sollte, was die Sauerstoffversorgung des Gewebes verringert. Eine noch gefährlichere Folge ist, dass das entzündete Lungengewebe ein guter Ort für Bakterien in der eingeatmeten Luft ist, um eine zweite Lungenentzündung zusätzlich zur ersten zu erzeugen, eine so genannte „Superinfektion“.

Betreuer von Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sollten ebenfalls mehr Vorsicht walten lassen als andere ihres Alters. Denn die Krankheit kann auch von Personen übertragen werden, die zwar infiziert sind, aber noch keine Symptome haben. 

Unterm Strich: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind anfälliger für eine durch das Coronavirus verursachte Lungenentzündung als der Durchschnitt der Bevölkerung und weniger in der Lage, die Sekrete abzuhusten, die zum Abklingen der Lungenentzündung erforderlich sind. Daher sollten Patienten und die ihnen nahestehenden Personen sehr viel vorsichtiger sein als andere, überfüllte Orte meiden, potenziell kontaminierte Oberflächen meiden, sich die Hände waschen und die von den Gesundheitsbehörden empfohlenen Vorsichtsmaßnahmen befolgen.

Diese Ratschläge gelten für alle neurologischen Erkrankungen soweit sie die Fähigkeit beeinträchtigen, die eigenen Atemwegssekrete zu kontrollieren.

(Stand März 2020)

Passt also auf euch auf und schützt euch!

Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man für die. Oder man hält fest an dem Glauben. Gut wenn man das alles hat, ich respektiere das auch. Ich möchte das alles nicht bewerten, wir leben ein unterschiedliches Leben. Ich habe das alles auf nicht, und ich sehe das alles auch anders. Ich bereue auch nicht, dass ich anders bin als die meisten. 

Ich denke darüber nach – ich denke über sonst noch vieles vieles nach – inwieweit wäre das ein „Aufgeben“. Ich möchte nur diese Möglichkeit haben, aussteigen zu können wenn ich es möchte, ich lege mich nicht hin und warte auf das Ende. Für mich ist es gut, diese Möglichkeit zu haben, und jetzt ist mein Kopf frei und ich kann mich darauf konzentrieren, gegen diese Krankheit anzukämpfen. Möglichst lange in guter körperlicher Verfassung zu sein, möglichst lang für mich sorgen zu können.

Als ich diese Möglichkeit nicht hatte, hat mich die Angst gelähmt, da mit dieser Krankheit weiss man nie was morgen kommen kann. Jetzt ist es etwas leichter weil ich aussteigen kann, könnte, ich weiss nur nicht ob ich das will und ob ich es kann.

Es gut, dass ich ein reiches Leben hatte, ich bin froh über die Welt, die ich gesehen habe, ich bin froh, dass ich de Anderssein der Menschheit kennengelernt habe. Ich bin froh, dass ich auch mal meine Komfortzone verlassen habe, dass ich was gewagt habe. Ich habe so manche Fehler begangen, aber ich bereue nur das, was ich nicht getan habe.

Ich lebe seit eine geraumer Zeit in der Vergangenheit. Ich zehre aus meinen Erinnerungen und im Nachhinein realisiere ich, wie toll mein Leben war.

Also für mich war dies eine gute Möglichkeit, um den Kopf frei zu kriegen. Das ist so eine elendige Thema, wie Patientenverfügung. So lange man das nicht macht, hängt das einem über den  Kopf wie ein Damokles Schwert.

Des weiteren bin ich dabei, meine Beerdigung zu regeln und zu bezahlen. Das ist auch ein wenig schräg. Gesunde Menschen beschäftigen sich mit sowas nicht, die denken auch dass sie massig Zeit haben. Sowas zu machen ist allerdings nicht nur kranken Menschen vorbehalten, denn sterben tun wir alle. Irgendwann. Ich will auf alle Fälle meinen Erben keine Kosten und Arbeit hinterlassen, und so weiss ich sicher, es wird so sein wie ich es möchte.

Zugegeben, bin ich froh wenn das alles erledigt ist. Ich kann dann durchatmen und mich den einzig wichtigen Aufgabe widmen: MSA zu bekämpfen!

Du fehlst

Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe gegründet. Wir haben uns ausgeheult, beschwert, wir haben geträumt und gehofft, unsere Gedanken geteilt, wie wir diese unsägliche Situation meistern, einander Tipps gegeben.

Sandra hat mich vor zwei Jahren noch von der Reha abgeholt. In Anschluß sind wir noch lecker essen gegangen. Und wir waren zusammen in Agatharied bei einem Patiententreffen. Ich habe damals schon keine lange Strecken mehr gefahren. Wir haben uns gut verstanden, uns gerne gegenseitig geneckt, sie war die notorische Optimistin und ich die – aus ihrer Sicht – die Pessimistin. Dabei, ich finde mich gar nicht so pessimistisch. Realistisch und zynisch eher… Wir haben uns gegenseitig damit aufgezogen. Oft dachte ich insgeheim „Hoffentlich bekommst du recht…“

Unsere WhatsApp-Gruppe ist seit dem gewachsen. Und auch anders geworden. Heide hat uns seit dem verlassen. Und du bist sehr still geworden. Ganz still. Deine spritzige Kommentare fehlen. Durch dich ist das Begriff „Amok schreiben“ geboren – denn, wenn du den Bedarf verspürt hast, etwas zu sagen, hast du wild in die Tasten gehauen.

Seit Monaten sagst du jetzt nichts mehr. Am Anfang hatte ich natürlich die heimliche Frage „Wer von uns baut als erste ab?“ und du warst nicht unter den Kandidaten. Du hast, seit deiner Diagnose, eigentlich die Zeit sehr gut gemeistert!

Du fehlst und ich wünschte sosehr dass man noch was machen könnte. Ich weiss, du bist stark. und diese Entwicklung macht mir Angst.

Alles Gute zu Geburtstag liebe Sandra, wir alle vermissen und denken an dich!

———————————————————–Nachtrag 14. Juni

Mich hat die traurige Nachricht erreicht dass Sandra heute von uns gegangen ist. Gute Reise liebe Sandra!

Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal entlang gefahren. Wie idyllisch ist, ist mir damals gar nicht aufgefallen.

Ausserdem, auch wenn es anstrengend und voller Aufregung war, kann ich jedem empfehlen sowas zu machen. Es tut mal einfach gut aus dem gewohnten Trott raus zu sein und einfach etwas mal trauen und nicht nur bedenken haben. Zugegeben, ich habe es mir oft gewünscht, in meinen vier Wänden und in meinem Bett zu sein, aber im Nachhinein war ich froh. 

Die Reise habe ich gut vertragen, ich hatte zuerst Angst dass wir alle paar Meter stehen bleiben müssen, wegen überaktiver Blase, war aber nicht so, weder hin noch zurück. Okay, ich gebe zu, was trinken betrifft, habe mich eher zurückgehalten. Was allerdings in dem Fall nützlich sein kann ist ein Euro-Schlüssel, mit dem man jede Behindertentoilette aufsperren kann, für 23 Euro ist der Schlüssel zu haben, Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/

Wir haben kurz vor der Grenze in Bayern übernachtet, in einem Hotel, die auf Fotos besser aussieht, als live (lustig, ich kenne das von wo anders…), aber das Bett was sauber und wir haben Frühstück bekommen.

Die Reise nach Innsbruck war ein wenig aufregend. Wir waren etwas zu spät, Verkehr war sehr viel, aber der Weg war schön. In Innsbruck war alles ein wenig anders, Corona-bedingt wurde ein wenig umgebaut und so war die Gelände etwas schwerer zugänglich. Parken war etwas abenteuerlich was allerdings meine Begleitung auslöffeln dürfte.

Also erstmal war ich etwas enttäuscht, weil der Professor selber garnicht da war. Dafür war ich offensichtlich zu oft da. Als Ersatz war  eine andere namhafte Ärztin aus seinem Team dabei – und 3 junge Ärzte, davon einer konnte garnicht deutsch….- Die Ärztin war vor 2 Jahren dabei, wo ich das erste Mal da war und könnte sich an mich – oder an meine Akte – erinnern ! Alles in allem ist sie mit mir mehr zufrieden als ich es bin, ich frage mich allerdings ob sie das jedem sagt?

Es wurden eine Menge Fragen gestellt und eine Menge Untersuchungen gemacht. Für mich war das ein wenig overkill, in kurzer Zeit wird man mit eine Menge Sachen konfrontiert, die mann nicht kann.

Ich bin auf alle Fälle nicht schlauer geworden, meine Fragen wurden diplomatisch beantwortet, was ich auch verstehe. Niemand kann in die Zukunft schauen oder für mich Entscheidungen abnehmen. Ja, der Verlauf kann in die Geschwindigkeit zunehmen oder sich verlangsamen oder auch stoppen. Es bleibt also für mich jeder neuer Tag ein Überraschung.

Dass ich auf Biohaven wegen Modag verzichten will kann sie verstehen, die Entscheidung kann sie mir allerdings nicht abnehmen.

Dass ich mich für SCA 3 testen will, versteht sie auch. Sie empfiehlt in dem Zug dann auch für SCA 17 testen zu lassen. Obwohl meine Symptome für sie schon nach MSA aussehen.

Innsbruck, München, Walchensee, Chiemsee, Ammersee

Wie gesagt, ich bin jetzt nicht schlauer, es tut allerdings gut, mit Ärzten zu sprechen, für die ich kein „Terra Incognita“ bin. Wie für meine Krankenkasse, die soeben die Dauerverordnung abgelehnt hat, mein Leiden ist nicht auf ihre Liste, das heisst meine Krankheit ist für die nicht so schlimm…

Abgesehen von der Arztbesuch war es schön alte Freunde und bekannte Gegenden zu sehen. Jegliche Sentimentalität verdränge ich jetzt. Menschen und Orte zu sehen aus einer Zeit wo ich noch ein Leben hatte, treffen einen schon.

 

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. Und einige seltsame leider auch, aber immerhin jetzt kann ich selber auswählen, wer um mich rum ist.

Ich freue mich sehr alte Freunde und alte Orte wieder sehen. Natürlich beschleicht mich auch die Frage „was wenn ich zufällig meinen Ex treffe?“ Dafür ist München zu groß und er würde mich eh nicht erkennen, also ich kann mich wieder beruhigen. Viel Herzrasen und bitteres heulen wären das Ende.

Wenn ich meine alte Wohnung sehen werde, bekannte Gegenden… wenn ich dran denke, könnte ich jetzt schon heulen. Das ist alles mit tausenden Erinnerungen verbunden…

Wird schon gut gehen. Ich mache mir Sorgen wie ich die Reise gesundheitlich überstehe? Meine Freunde kennen mich auch nicht so. Ich frage mich, wie eine Unterhaltung jetzt aussehen wird… Auf alle Fälle denke ich drüber nach, für meine Freunde einen „Beipackzettel“ zu schreiben, dann tun wir uns alle leichter, und wir müssen die ganze Zeit nicht über die Krankheit reden.

Der eigentliche Grund meines Besuches ist die Visite in Innsbruck, bei meinem alten Arzt den man „der Papst von MSA“ nennen kann. Früher war das aus München natürlich keine Entfernung, jetzt eine kleine Weltreise. Ich bin meine Betreuerin sehr dankbar dass sie mich hinfährt!

Was ich von dem Besuch bei ihn erwarte? Natürlich nicht viel, denn zaubern kann er auch nicht. Es ist eben gut mit jemanden zu reden der sich auskennt, für den ich nicht der Exot bin.

Was ich gerne wissen würde (unter anderen) obwohl ich weiss dass man das garnicht beantworten kann, ob diese rasante Verlauf mal anhält. Ich habe letztes Jahr ne Menge Nerven gefressen, mit meiner Entscheidung, in die falsche Wohngruppe einzuziehen, und dann der Umzug, was auch mit viel Stress verbunden war. Meinen Rückschritt damals, habe damit erklärt und ich hoffte, wenn ich das alles hinter mir habe, kann ich mich auf den alten Stand wieder hochtrainieren. Pustekuchen. Seit dem geht es kontinuierlich nach unten, und ich würde gerne wissen ob das mal anhält? Oder geht es in der Geschwindigkeit jetzt weiter?

Also seit dem ist mein Gang, mein Gleichgewicht, meine Sprache und meine Energie signifikant schlechter geworden.

Was ich noch klären möchte, ist die Sache mit Gehirnspende – kann ich überhaupt mein Gehirn ins Ausland spenden? Denn ich würde mein krankes Gehirn ihn schenken.

Desweiteren möchte ihn befragen was er von einem testen auf SCA 3 hält? Denn ich möchte das machen. In dem Fall, hätte man den Pest und nicht die Cholera, aber immerhin stirbt man davon nicht. Die Symptome von SCA 3 sind der MSA-C sehr ähnlich, und bei mir halten sich autonome Symptome ziemlich in Grenzen, dafür sind zerebelläre Symptome umso krasser.

Auserdem möchte ich fragen, was er von meinem Vorhaben hält, nämlich mit Biohaven aufzuhören für anle138b. (Ich hoffe auch das die Studie dann in meinem Studiencenter stattfindet). Ich habe nämlich die gleiche Dilemma wie Marion es neulich beschrieb. Ich nehme an die Biohaven Studie teil, kann ich allerdings über nichts positives berichten. Die Amerikaner sind schon seit letzten Herbst fertig mit der Studie und alle auf den echten Wirkstoff – niemand berichtet über Wundergeschichten. Natürlich ist es auch schwer zu beurteilen ob es hilft oder nicht, ob Placebo oder nicht, wer weiss wie es ohne wäre.

Wenn Euch noch eine gute Frage einfällt, schickt sie mir.

Während ich das hier schreibe, höre ich auf Spotify eine Meddle aus den 90ern, also aus meiner Jugend. Wenn ich so manche Titel höre… zu dem ich getanzt habe, zu dem ich in Fitnesscenter geschwitzt habe, auf den Konzert war… mit Musik verbinde ich Erinnerungen. Musikstücke die ich früher so oft gehört habe, wenn ich das gewusst hätte was kommt… Jetzt spielt „Children“ von Robert Miles, mit der ich meine allererste CD-ROM untermalt habe (ja, die waren mal auch neu und cool)…

Jetzt erstmal Daumen drücken dass meine Blase die Reise mitmacht und wir nicht hinter jeden Baum stehen bleiben müssen wegen 3 Tropfen.

Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertitel – Kostenfreie Vorführung nur im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von drei Kindern. Nach der Scheidung hat sie das Sorgerecht – wegen der Krankheit – für ihre Kinder verloren.  2005 wurde bei ihr Multisystematrophie diagnostiziert, eine degenerative Krankheit mit geringer Lebenserwartung. Angesichts einer ungewissen Zukunft befindet sich Susana in einem schwierigen Dilemma zwischen der Wiederaufnahme der zerrütteten Beziehung zu ihren Kindern und ihrer Mutter oder der Verfolgung einer einzigartigen Leistung im Sport. „A Day for Susana“ schildert die einsame Reise einer Frau, die sich inmitten eines Wettlaufs ums Überleben und den bitteren Kampf gegen MSA, auch noch zwischen ihrer individuellen Freiheit und Karriere und ihrer Familie entscheiden muss.
Der Trailer mit Englischen Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

Es ist nun alles Bereit für die Dokumentation! Ihr könnt Euch schon mal registrieren, ab 1. Mai geht es los (bis 31. Mai).

Die erste Seite ist leider nicht komplett auf Deutsch übersetzt (technisch war nicht möglich), wenn ihr fragen habt, fragt mich gerne!
log in to your account > meldet euch am einfachsten mit Facebook an. Ab 1. Mai geht los.

Gehirnspende: Ein Geschenk für die Zukunft oder wohin mit meinem Gehirn wenn ich ihn nicht mehr brauche

Das ist hierzulande und bei vielen eine Thema, die man gerne „umschifft“. Meiner Meinung  nach ist die Sache  allerdings wichtig. Wenn frühere Generationen noch bewusster gedacht hätten, würde ich vielleicht jetzt in eine besseren Situation sein als ich es bin. Gedanken wie „was habe ich davon“ sind in dem Fall vielleicht nicht am richtigen Platz und zu kurz gedacht. Gehirnspenden helfen Forschern bei der Erforschung von Gehirnerkrankungen wie Multisystem Atrophie, Alzheimer und verwandten Demenzerkrankungen, die Millionen von Menschen betreffen. 

Warum spenden Menschen ihr Gehirn und warum sollte ich das auch?

Unsere Gehirne sind erstaunliche Netzwerke, die uns beim Denken, Lieben oder Atmen helfen. Aber manchmal laufen Dinge schief und unser Gehirn macht nicht das was sie machen sollte. Durch die Untersuchung der Gehirne verstorbener Menschen – sowohl derjenigen, die eine Störung hatten, als auch derjenigen, die zu Lebzeiten gesund waren – erfahren Forscher mehr darüber, wie diese Störungen entstehen und wie wir sie diese besser behandeln oder verhindern können. Eine Gehirnspende bietet die Möglichkeit, Forschern zu helfen, diese Erkrankungen besser zu verstehen und etwas zu Behandlung für zukünftige Generationen entwickeln können.

Viele Menschen denken, dass sie automatisch ihr Gehirn spenden, wenn sie sich als Organspender melden, ist aber der Prozess der Hirnspende ein anderer. Anstatt zu helfen, andere am Leben zu erhalten, wie bei einer Nierenspende, zB. hilft eine Gehirnspende, die wissenschaftliche Forschung voranzutreiben. Ein gespendetes Gehirn kann eine große Wirkung haben und möglicherweise Informationen für Hunderte von Studien liefern – vor allem bei so einen seltenen Erkrankung wie unser Krankheit. Es werden jedoch viele Gehirne aus verschiedenen Bevölkerungsgruppen und Altersgruppen benötigt, um den Forschern zu helfen, die Ursachen von Krankheiten zu erforschen und wirksamere Therapien, die dann auf breiter Basis angewendet werden können, zu entwickeln.

Für einige ist die Hauptmotivation, den Wissenschaftlern zu helfen, neue Behandlungsmethoden und Vorbeugungsmaßnahmen zu entdecken. Für andere ist die Motivation, einen positiven Einfluss auf ihre Gesellschaft auszuüben. Oder einfach wünscht man schneller zu einem Medikament kommen, das zukünftigen Generationen den Leid erspart, die wir mitmachen. Manchmal wollen Angehörige, auch verständlicherweise, die Gewissheit haben, ob ihr Angehöriger an einen bestimmten Erkrankung erkrankt war. Derzeit gilt noch, dass nur durch die Untersuchung des Gehirns unter dem Mikroskop, nach dem Tod eine vollständige Diagnose und absolute Gewissheit bringt.

Ein bedeutender Vorteil der Hirnspende bietet für Hinterbliebene und auch für den Patienten selbst, oft Trost. Obwohl Hinterbliebene einen geliebten Menschen verloren haben, tröstet sie das Wissen, dass die Spende in den kommenden Jahren einen weitreichenden, positiven Einfluss auf die öffentliche Gesundheit, Forschung und das Wohlbefinden haben kann. Patienten bekommen das Gefühl vermittelt, etwas bewirkt zu haben, geholfen zu haben, bei etwas großen.

„Ich habe nicht erwartet, dass ich davon profitiere, außer dass meiner Familie besser informiert wird, aber meine Teilnahme an der Gehirnspende kann zukünftigen Generationen enorm helfen“ – sagt ein Patient, und das ist ein erhabenes Gefühl, etwas Gutes zu bewirken.

Was auch immer die Gründe sein mögen, eines gilt für alle: Eine Hirnspende ist ein großzügiges Geschenk. Forscher nutzen gespendetes Hirngewebe zur Untersuchung von Hirnerkrankungen, die Millionen von Menschen betreffen und zu denen die Alzheimer-Krankheit, Lewy-Körperchen-Demenz, Atypische Parkinsonsyndrome wie MSA auch, frontotemporale Störungen, Demenz, Idiopathische Parkinson, Chorea Huntington sowie Hirnverletzungen wie Trauma und Schlaganfall gehören.

Forscher lernen am meisten von den Gehirnen von Menschen, die an Studien während ihre Lebzeiten teilgenommen haben. Dies ermöglicht es den Forschern, Veränderungen im Gedächtnis, im Denken, in der Sprache und im Verhalten über die Zeit zu verfolgen und Informationen über umweltbedingte und biologische Faktoren zu sammeln. Je mehr die Forscher über einen Gehirnspender wissen, desto mehr können sie über die Zusammenhänge zwischen kognitiven Testergebnissen, Biomarkern wie Bluttests und Gehirnscans und den im Gewebe festgestellten Veränderungen erfahren. All diese Informationen helfen ihnen, ein besseres Verständnis der Krankheitsursachen, des Krankheitsverlaufs und der Behandlungsmöglichkeiten zu erlangen. Letztlich wird dieses Wissen den Forschern helfen, Behandlungen in klinischen Studien gezielter einzusetzen.

Wer kann sein Gehirn spenden?

Jeder, der über 18 Jahre alt ist, kann sich entscheiden, sein Gehirn nach dem Tod zu spenden. Dies gilt sowohl für Menschen, die an einer Hirnstörung leiden, als auch für Menschen mit gesunden Gehirnen. In der Tat werden beide für diese wichtige Forschung benötigt. Spenden von Menschen ohne Symptome einer Gehirnerkrankung liefern wichtige Erkenntnisse darüber, was als normale Alterung des Gehirns angesehen wird und über bestimmte Gehirnmechanismen, die vor Krankheiten schützen können. Einfach ausgedrückt: Gesunde Gehirne liefern den Forschern wichtige Vergleichsmodelle, um zu verstehen, was in Krankheitsfällen schief gelaufen ist. Also es ist kein Thema ausschließlich für Patienten.

Forscher benötigen auch Gehirne von einer vielfältigen Gruppe von Menschen, die verschiedene Rassen und Ethnien, Geschlechter, geografische Standorte repräsentieren.

Potenzielle Spender sollten allerdings sich darüber im Klaren sein, dass die Hirnbanken möglicherweise nicht jede Hirnspende annehmen können. Angesichts der Ressourcen, die für die sorgfältige Entnahme, Beurteilung, Lagerung und Verteilung dieses wertvollen Gewebes benötigt werden, müssen Forscher Prioritäten setzen, welche Gehirne für den Fortschritt der Wissenschaft am wertvollsten sind. Allerdings eine Ablehnung MSA-Gehirne ist fast ausgeschlossen.

Wie man Hirnspender wird

Obwohl Entscheidungen über Leben und Tod nie ein leichtes Thema sind, ist jetzt der beste Zeitpunkt, um über eine Hirnspende nachzudenken. Wenn Du eine Hirnspende in Erwägung ziehst, spreche frühzeitig mit Deiner Familie und Freunden über den Entscheidungsprozess. Dies kann Stress und Missverständnisse zum Zeitpunkt der Spende reduzieren. Die Meinungen von Familie, Freunden können hilfreich sein, wenn Du entscheidest, ob eine Hirnspende für Dich das Richtige ist.

Es ist ein letztes Geschenk an diejenigen, die man zurücklässt, indem man ein Teil der Lösung sein kann.

Der Prozess der Hirnspende kann unterschiedlich sein.

Melde Die sich bei deinem Neurologen oder Bewegungstörung-Spezialisten in Krankenhaus und mache Dich mit ihn mit dem Ablauf der Hirnspende vertraut. In der Regel erhältst du eine Informationbroschüre und musst eine Einverständniserklärung unterschreiben.

Wie der Prozess in Detail aussieht, erklärt dir der Arzt. In der Regel organisatorisch muss man dann nicht machen und die Entnahme erfolgt für Hinterbliebene unsichtbar. Üblicherweise kommen auch keine Kosten auf dich, kläre das aber alles jetzt.

Über eine Hirnspende sollten wir alle nachdenken, das kann für zukünftige Generationen sehr wichtig sein. Das ist sicherlich kein leichtes Thema, aber in „hart-nehmen“ sind wir ja schon geübt.