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Leben mit MSA

Unser Alltag mit Multisystematrophie

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Autor: Marion

Veröffentlicht am 25 September, 20217 September, 2024 von Marion

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das … >>>>>>>

Veröffentlicht am 23 August, 20217 September, 2024 von Marion

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen … >>>>>>>

Veröffentlicht am 12 Juli, 20217 September, 2024 von Marion

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und
… >>>>>>>
Veröffentlicht am 4 Mai, 20217 September, 2024 von Marion

Mailliste, Telefonliste und WhatsApp Gruppe

Hallo zusammen,

Es machte sich der Wunsch breit eine Emailadresselisteund eine Telefonliste/WhatsApp Gruppe zu erstellen.
Wer eine List haben möchte , sollte sich kurz bei mir melden und Mailadresse sowie … >>>>>>>

Veröffentlicht am 1 Mai, 20217 September, 2024 von Marion

Was soll ich tun?

Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.

Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie … >>>>>>>

Veröffentlicht am 28 April, 20217 September, 2024 von Marion

#3 Leben mit MSA – Der Stammtisch

Der Stammtisch hat jetzt eine eigene Rubrik und für #3 kann man sich jetzt anmelden.

03. Mai 2021 – MSA-Stammtisch mit Expertenbeitrag zum Thema „Was kann Palliativmedizin für mich tun?“ … >>>>>>>

Veröffentlicht am 19 April, 20217 September, 2024 von Marion

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. … >>>>>>>

Veröffentlicht am 9 April, 20217 September, 2024 von Marion

Leben mit MSA – Der Stammtisch II.

Hier noch das Merkblatt zum Thema Schluckstörung von der Eva
eva-c-halfmann@web.de
info@hanau-logopaedie.de

Vielen Dank und Grüße

Und es geht gleich weiter!

Auf vielfachen Wunsch gibt es am 23.04. ab 19.00 … >>>>>>>

Veröffentlicht am 18 März, 20217 September, 2024 von Marion

Leben mit MSA – Der Stammtisch I.

Ein virtueller Stammtisch für MSA-Betroffene, (pflegende) Angehörige, Pflegende, und alle die Interesse haben.

Mit genügend Raum für einen ausführlichen Austausch, Fragen zu stellen und ggf. neue Kontakte zu schliessen.… >>>>>>>

Veröffentlicht am 7 Februar, 20217 September, 2024 von Marion

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine
… >>>>>>>

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