Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen mitunter, etwas läppsch miteinander, was vieles einfacher macht.
Kaum ausgesprochen, da liefen sie alle vor meinem geistigen Auge auf und ab, die Damen und Herren, bei denen schon mal etwas länger brauchte  bis alles so lag wie es sollte.
Ich wollte nie so werden – Pech gehabt. Ich konnte sie ja verstehen, besagte  Damen und  Herren, so von wegen , das Einzige was  Ich noch kontrollieren kann und so. Nun gut aber ein bisschen peinlich war es schon.
Je nach Tagesform,  benötige ich beim zu Bett gehen, mal mehr  oder mal weniger Hilfe. Aber es ist definitiv immer ein Abendteuer. Es gibt was zu klettern, was zu rollen, was zu rutschen, was zu halten und was zu schieben. Wenn es gut läuft, dauert es 10 min, mitunter auch schon mal 20/25 min.
Wenn sich das auch locker-flockig liest, so habe ich mir das doch eher anders vorgestellt. Und ich denke meine Schwester auch.  Falsch gedacht.
Ich mache keinen Unsinn. Ich bin ja nicht dement.
Nein, dement bin ich nicht und auch ich möchte solange wie möglich die Kontrolle über mich und mein Leben haben. Und da liegt der Hase im Pfeffer.
Man möchte ja nicht mehr Arbeit machen als notwendig.
Ich weiß, ich habe öfters meine Krankheiten vergessen, war unvorsichtig, habe gearbeitet bis es wirklich nicht mehr ging, habe alleine gewohnt bis die Stürze mit einem Besuch in der Notaufnahme endeten.

In meiner Vorstellung, über den Verlauf von MSA, habe ich diese Zeit des Übergangs übersprungen, diese Zeit wo die  Menschen in meiner Nähe vorwiegend in gebückter Haltung anzufinden sind. Mal ohne aber meist mit Lappen.
Diese Übergangszeit wo man durch zunehmende Unselbstständigkeit immer abhängiger wird von seinem Umfeld.
Zu Anfang konnte ich noch helfen.  Habe  niedere Küchenarbeiten verrichtet, so nennen wir das Kartoffel und Gemüse schälen, habe Unkraut gezupft konnte noch alleine einkaufen fahren,
was auch nicht immer schön war, weil deine Mitmenschen nur das sehen was sie sehen möchten. Und das ist eine torkelnde Endvierzigerin, die viel zu langsam an der Kasse ist.

Mittlerweile muss meine Schwester sozusagen meine Füße ersetzen, weil ich nicht mehr so gut laufen kann. Sie bringt meine Tabletten, Getränke, Mahlzeiten und selbst meine Bastelsachen kann ich nicht mehr alleine holen. Das hat gedauert bzw. dauert noch an bis ich das verinnerliche und das macht es nicht einfach. Ich bekomme auch die Krise, wenn Leute sie als meine Privatschwester bezeichnen, Sie ist meine Schwester! Und MSA ist nicht gerade Vergnügenssteuerpflichtig.
Hinzukommt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr so lange Treppen klettern kann.
Das ist doch alles k…da auch die Sache mit der Treppensteighilfe (scalacombi) aus bautechnischen Gründen nicht funktioniert, ebenso kein Lifta ins Treppenhaus passt.
Ich komme mir vor wie Rapunzel nur ohne Prinz!

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet

Mailliste, Telefonliste und WhatsApp Gruppe

Hallo zusammen,

Es machte sich der Wunsch breit eine Emailadresselisteund eine Telefonliste/WhatsApp Gruppe zu erstellen.
Wer eine List haben möchte , sollte sich kurz bei mir melden und Mailadresse sowie Telefonnummer hinterlassen.
Wer sich nicht meldet kommt auch nicht auf die Listen.
Wem es Zuviel hin und her Geschreibsel wird sollte nicht gleich wieder die Gruppe verlassen sondern es vielleicht mit stummschalten probieren.

Liebe Grüße

Was soll ich tun?

Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.

Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?

Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 ,  die fangen aber erst mit Phase 1. Und es gibt die Wendelsheimer: modag mit Anle. 138 b.

Sie wollen Ende des Jahres betroffene Patienten rekrutieren. So weit, so gut.

Ich habe mich schon verschlechtert seit Studienbeginn, dass ich denke ich nehme ein Placebo oder aber es wirkt nicht so wie erhofft. Besonders Berg ab ging es mit der Sprache, Mobilität und Gleichgewicht.

Biohaven steht kurz vor der Off Label  Phase, wenn ich jetzt weitermache kann ich wahrscheinlich noch nicht bei modag mitmachen, weil man noch nicht weiß, wie lange die Pause sein muss zwischen zwei Studien.

Und wie bin ich dran nach einem Jahr, wenn ich auf das garantiert echte Biohaven verzichte?

Werden die mich überhaupt aufnehmen in die Studie .und wenn sie das tun , in welche Gruppe komme ich? Medikamente oder Placebo?.

Und sollte ich in die Medikamentengruppe kommen und Anle 138b wirkt wie beschrieben, Also stoppt die Krankheit indem es die Eiweiß Klumpen in der Zelle auflöst. Wie gut oder schlecht wird mein Level dann sein?

Und, will ich das?

Also was tun ?

 

Auf der Suche nach den Good-feel-Moments oder meine diesjährige Reha

Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet,  ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in  Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten in, genau der Reihenfolge:
1) neurologische Fachklinik  2) welche Therapien sind im Angebot 3) Zimmer 4) Umgebung.
Eigentlich hatte ich auch mit allem Glück, wenn man vom Essen und von der Pflege absieht.
Allerdings war der Start eher wenig prickelnd. Die erste Nacht nicht geschlafen, nicht wissend wie der Ablauf ist grob gesagt wir waren etwas überfordert, die Station und ich.
Keine viertel Stunde später fand ich mich auf der Pflegestation in einem Einzelzimmer mit einer traumhaften Aussicht wieder, wo ich die nächsten 6 Tage allein, 5 davon in Isolation, verbringen sollte, meist auf dem Boden  liegend. Ich war dermaßen instabil was meine Standhaftigkeit anbelangte. Es waren schmerzhafte Tage. Wenn  ich am Tag nur einmal hinflog,  war es  ein guter  Tag. Meine Sturzneigung brachte mir auch keine Pluspunkte, bei der Pflege.

Ab dem 8. Tag wurde es besser und ich bekam ein Einzelzimmer auf einer Station,  wo man autark war. Ja, autark war  man in der Tat.  U.a. habe ich 4 Std gebraucht um 2 Koffer auszupacken.
Und auch sonst benötigte ich ein vollkommen neues Zeitmanagement.
Morgens musste Mirella meist 3 mal kommen, bis ich startklar war für den Tag.
Was für mich bedeutete: 6.00 aufstehen. Wer mich kennt, der weiß, dass 6.00 Uhr wahrlich nicht meine Zeit ist.
Die Tage waren recht ausgefüllt, dank meiner sehr motivierten z.T.  auch  übermotivierten Therapeuten.  Wenn ich 2 x am Physio hatte,  hieß das für mich 23 Treppen rauf und runter 70 m ohne Rollator laufen (also an Tobis Schulter eingehackt) und Bodenübungen. Manchmal begann die letzte Therapie auch erst um 17.00 Uhr, was zur Folge hatte, dass ich anschließend direkt eingeschlafen bin.
Wenn es nicht kochen oder werkeln war, gab es Stabilisierungsübungen in der Ergotherapie.
Dazu kam die Sprech -und Stimmtherapie. Man soll ja nicht glauben das Sprechen so anstrengend ist.  Ein wenig Entspannungstherapie und Psychologische Unterstüzung. Während der ersten Anwendungen hatte ich zum zweiten Mal seit meinem Krankenhausaufenthalt ein richtiges Krankheitsgefühl, was ich mehr  meiner ramponierten Psyche zuschreibe als meinem mit blauen Flecken dekorierten Körper.
Jedesmal war ich fix und fertig, nach dieser Stunde. Bis ich bei Visite nach einer Erhöhung von Venlafaxin bat.
Zusammen mit der Therapeutin machten wir uns auf die Suche nach den Good-feel-Moments, die ich dann bewusster wahrnehmen und genießen sollte. 3 Tage später fing das erhöhte Venlafaxin an zu arbeiten, es begann besser zu gehen. Die Sturzfrequenz nahm ab, wenn es auch nicht ganz aufhörte. Sogar die Pfunde  purzelten, schließlich hat man mich radikal auf Diät gesetzt. Kein halbes Nutellabrötchen , kein kleines Glas Saft dafür viel Rattatouille, fast täglich.
Auch wenn die letzten Tage fast galaktisch waren, freute ich mich auf die Alex, die mich nach Hause begleiten würde. Sie übernahm den Staffelstab von Doro, die mich nach Loipl gebracht hatte. Danke Mädels , ihr wart so  großartig
Nach der allerletzten Anwendung war ich so erledigt, ich wollte nur für ne halbe Stunde die Füße hochlegen, bis Alex da war und bin prompt eingeschlafen.
Nachdem ich aufgewacht bin, brauche ich 3  Versuche um…
… ja letztlich um mit Schwung raus zu rollen und am Nachtschränkchen runter zu rutschen. Schon als ich dass Bett verließ, wusste ich,  gleich würde es richtig weh tun. Und so kam es dann auch.
Es tat gut Alex anrufen zu können, um mich vom Boden aufzusammeln bzw. mir  zu helfen.
Abendessen, Koffer packen, schlafen gehen, aufstehen, duschen,  frühstücken, verabschieden, Taxi rufen und ab nach Freilassing.
Dort angekommen hat man uns gesagt dass der Hydraulische Lift nicht funktioniert und ich reingetragen werden sollte. Nä, nicht mit mir….
Mit etwas Hilfe konnte ich alleine reinklettern.
Um 10,5 Std.  später in Köln auszusteigen . Köln am Abend: es gibt nix schöneres.

Auch wenn ich vom letzten Sturz immer noch was merke, von der Pflege maßlos enttäuscht und 3 Tage nach Ankunft immer noch zwischen 19.00 und 20.00 Uhr ins Bett musste, da nich immer Abends im Sessel eingeschlafen bin.
Ich werde auch nächstes Jahr wieder eine REHA  bzw. eine  Konzepttherapie beantragen, da ich der Meinung bin, dass jede Reha einem auf irgendeine Art und Weise doch hilft.

PS :  Danke an alle Päckchensender, ihr habt mir manchen Tag gerettet

Leben mit MSA – Der Stammtisch II.

Hier noch das Merkblatt zum Thema Schluckstörung von der Eva
eva-c-halfmann@web.de
info@hanau-logopaedie.de

Vielen Dank und Grüße

Und es geht gleich weiter!

Auf vielfachen Wunsch gibt es am 23.04. ab 19.00 Uhr  einen reinen  „Austausch  Stammtisch“! Es wird keinen Vortrag  o.ä. geben.  Die Themen ergeben sich aus dem Gespräch.

Bitte habt Verständnis , dass Teilnehmer die sich  NICHT vorstellen  möchten , auch NICHT TEILNEHMEN können.

Und nicht vergessen Eure Mailadresse da zu lassen und auch mal im Spamordner  vorbei schauen .

Habt ein schönes Wochenende

Marta und Marion


FAQ – Meistgefragte Fragen – Wissenswertes

  • Ob ihr an den Meeting letztendlich teilnimmt, entscheidet der Klick auf den Zugangs-Link.
  • Den Link / Zugang, mit dem Ihr teilnehmen könnt, schicken wir an den Veranstaltungstag  in den Nachmittagsstunden per Email an Euch.
  • Vergisst nicht Ton und Kamera einzuschalten (links unten am Bildschirmrand).
  • Bitte nicht vom Smartphone teilnehmen, das macht technische Probleme. Am besten vom PC oder Laptop.
  • Es ist nicht Notwendig vorher das Programm runterzuladen. Ihr musst nichts weiter machen, nur auf den Link klicken.
  • Solltet ihr zwischendurch mal abwesend sein, schaltet bitte Kamera und Mikrophon auf stumm
  • Während der Online-Meeting könnt ihr auch Chatten (Text-Mitteilungen austauschen) miteinander. Entweder mit allen oder nur mit einer bestimmten Person (Rechts am Bildrand, wenn ihr das „Chatten“ Button geklickt habt)
  • Wenn ihr keine Erfahrungen mit Online-Meetings habt, nehmt euch in aller ruhe Zeit und erkundet das Programm.
  • Teilt den Zugang bitte nicht mit dritten. Das ist eine geschlossene Veranstaltung.
  • Eure Adresse wird nicht mit Dritten geteilt.
  • Die (evtl.) während des Meetings angebotene Vorlagen bekommt ihr als erstes, dann später die Gruppenteilnehmer auf Facebook.
  • Falls wir das Meeting aufzeichnen, werden wir im Vorfeld nach Euer Einverständnis fragen.
  • Ihr seid frei das Meeting zu verlassen wann ihr das möchtet.
  • Ein Stammtisch lebt von Mitwirkung. Fragt und teilt Eure Erfahrungen also reichlich.
  • Wir Organisatoren sind auch Patienten und haben eine Sprachschwäche. Lass dich also nicht beunruhigen deswegen!
  • Wir haben in Online-Meetings auch keine Übung, mit technischen Schwierigkeiten ist also zu rechnen.
  • Wenn Ihr uns schon eure Emailadresse geschickt habt, braucht es nicht mehr nach der Anmeldung zu tun
  • Ohne Vorstellung und ohne Kamera können wir das teilnehmen nicht zulassen.

Falls ihr Fragen oder Schwierigkeiten habt, kontaktiert uns jederzeit per Mail

> ALLE INFOS ÜBER ZUKÜNFTIGE STAMMTISCHE

Leben mit MSA – Der Stammtisch I.

Ein virtueller Stammtisch für MSA-Betroffene, (pflegende) Angehörige, Pflegende, und alle die Interesse haben.

Mit genügend Raum für einen ausführlichen Austausch, Fragen zu stellen und ggf. neue Kontakte zu schliessen.

Unsere Gastexperte am 08.04.2021 um 19.00 Uhr:
Guido Weiermann
Staatlich geprüfter Logopäde
Herr Weiermann hat seine eigene Logopädische Praxis und hat sich auf die Behandlung von Atypische Parkinsonsyndromen spezialisiert.
Im Anschluss an einen kurzen Überblick (Was kann die Logopädie bei Schluck- und Sprechstörungen tun) gibt es Raum und Zeit für Fragen.

Geplant sind weitere Stammtische u.a. mit folgenden Themen:

Das unangenehme Gespräch – wie sage ich es meinen Lieben

–  Wie wichtig ist es in Bewegung zu bleiben (Physiotherapie)

– Pflegeberatung ect.

Für den Stammtisch benötigen wir nur eure Anmeldung, ihr bekommt dann vorher einen Link zugesendet.
Eure Emailadresse wird nicht an Dritte weitergegeben.
Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen und auf einen regen Austausch!

Marta und Marion

> ALLE INFOS ÜBER ZUKÜNFTIGE STAMMTISCHE

Reha und Derbysieger

Am 10.02 fahre ich nach Bischofswiesen zur Reha. Die Einladung kam unerwartet und zog jede Menge Bürokratie hinter sich her.Hier ein Telefonat (KV, KlinIk, HA,  Neurologe, Ergo,DB ect) dort eine Bestellung (Sanitätshaus,  Apotheke ) und das wo ich gerade nicht so verständlich spreche. Zu schnell, zu hohe Stimmlage, zu muschelig.
Und die Coronakrise gibt das ihrige dazu.  Sie macht was mit einem, also zumindest mit mir, was in meiner Situation nicht gerade förderlich ist. Und ich rede hier nicht von Haribo Sauer Brenner oder Storck Schokoriesen / Schokotoffe
.Beim Anamnesebogen gab es die Frage nach den Zielen für die Reha. Ja, was schreibt man da?
Ganz nüchtern: Aufrechterhaltung  und ggf Verbesserung des Status
Oder ausführlicher und exakt, also  noch mal Auto fahren, die Mark4 längere Zeit halten können  oder einfach nur besser und schmerzarmer laufen.
Ich hoffe das der Motivationsmotor wieder anspringt und geschmeidig läuft. Ich habe etwas Sand im Getriebe.Was wird mich da erwarten?
Da ich wieder mal schlecht schlafe (habe ich schon vor der Terminbekanntgabe) spreche ich nicht nur undeutlich sondern Laufe auch miserabel . Nervös bin ich auch schon ein wenig im Hinblick auf die. 3 Wochen +X.
In meinem jetzigen Zustand benötige ich schon den ein oder anderen Handgriff mehr an Hilfe. Und damit tue ich mich  weiterhin verdammt schwer .
Nicht das ich Zweifel oder keinen Bock habe, ich habe mir ja auch die Klinik ausgesucht weil die spannende Therapien anbieten. Ich weiß nicht ob  ich die Klinik oder mich unter Druck setze. Zudem kann ich mich  nicht einfach in mein Auto setzen  und losfahren so wie vor 2 Jahren in Hilchenbach. Das macht die Sache nicht leichter.
Da es 730 km sind darf dieses Mal die Deutsche Bahn ihr Können unter Beweis stellen.
Ich teste die Deutsche Bahn nicht allein, die liebe Doro  bringt mich nach der Bischofswiesen, wofür ich ihr sehr dankbar bin. Wenn alles klappt gibt es auch eine Reisebegleitung  für die Rückfahrt.  Ich könnte jetzt schreiben wenn alles gut geht brauche ich auf dem Rückweg die kostenlose Ein-/Aus-und Umsteigehilfe der DB, die ich für die Hinfahrt gebucht habe, nicht mehr. Aber das wäre wohl zu viel verlangt.
Die Klinik hat nur einen Nachteil , die Kooperation mit den Ponies (Borussia Mönchengladbach) na ja Nobody is perfect und schließlich fahre ich als Derbysieger dahin, was die Laune ungemein hebt. Sorry Iris Kerpen!

🔴🐐⚪️Come on Effzeh 🔴🐐⚪️

PS Ich habe die Vision von einem MSA Stammtisch, wo man sich sich gegenseitig austauschen und helfen kann ! Vielleicht finden man ja auch Fachleute die über das ein oder andere Thema referieren. Überlegt mal ob das was für euch wäre.