Unser Alltag mit Multisystematrophie
Hallo zusammen,
Es machte sich der Wunsch breit eine Emailadresselisteund eine Telefonliste/WhatsApp Gruppe zu erstellen.
Wer eine List haben möchte , sollte sich kurz bei mir melden und Mailadresse sowie Telefonnummer hinterlassen.
Wer sich nicht meldet kommt auch nicht auf die Listen.
Wem es Zuviel hin und her Geschreibsel wird … >>>>>>>
Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.
Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?
Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 , die fangen aber … >>>>>>>
Der Stammtisch hat jetzt eine eigene Rubrik und für #3 kann man sich jetzt anmelden.
03. Mai 2021 – MSA-Stammtisch mit Expertenbeitrag zum Thema „Was kann Palliativmedizin für mich tun?“ Abschied vom Alltag! Mit Alexandra Schwermann, Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivpflege, für Palilativpflege, Trauerbegleiterin.
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Sorry, ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet, ich hatte physisch wie psychisch einen Durchhänger, der seinen Höhepunt in der ersten Woche meiner 30-tägigen Reha in Loipl / Bishofswiesen fand. Der ein oder andere fragt sich jetzt vielleicht , wie ich je auf Loipl gekommen bin. Ich hatte folgende Prioritäten … >>>>>>>
Hier noch das Merkblatt zum Thema Schluckstörung von der Eva
eva-c-halfmann@web.de
info@hanau-logopaedie.de
Vielen Dank und Grüße
Und es geht gleich weiter!
Auf vielfachen Wunsch gibt es am 23.04. ab 19.00 Uhr einen reinen „Austausch Stammtisch“! Es wird keinen Vortrag o.ä. geben. Die Themen ergeben sich aus dem Gespräch.
Bitte habt … >>>>>>>
Ein virtueller Stammtisch für MSA-Betroffene, (pflegende) Angehörige, Pflegende, und alle die Interesse haben.
Mit genügend Raum für einen ausführlichen Austausch, Fragen zu stellen und ggf. neue Kontakte zu schliessen.
Unsere Gastexperte am 08.04.2021 um 19.00 Uhr:
Guido Weiermann
Staatlich geprüfter Logopäde
Herr Weiermann hat seine eigene … >>>>>>>
Ich durfte neulich an einer Frage/Anwortrunde , mit einer Koryphäe auf dem Gebiet der atypischen Parkinsonssyndrome, teilnehmen.
Neben den medizinischen Fragen ging es auch um den Umgang mit Sekreten, in Fachkreisen gerne auch Sekretmanagemet genannt, was bedeutet, es ist mehr als nur absaugen.
Nebenbei bemerkt ist man selten zufrieden : … >>>>>>>
Sie liegt nur noch apathisch im Bett, schrieb mir letztens die Freundin einer MSA Erkrankten.
Das ist schon ungünstig, weil es die Situation nicht unbedingt verbessert. Man verliert dann das Körpergefühl noch schneller
Das könnt ihr selbst mal ausprobieren, indem ihr euch 10 min . Auf eure Hände setzt, Augen … >>>>>>>
Gestern vor 3 Jahren waren meine Schwester und ich in Belgrad beim wahrscheinlich vorerst letzten Auftritt unseres Effzeh in Europa.
Und morgen ist es zwei Jahre her, dass mein neuer Neurologe die „magischen“ 3 Wörter sprach:“Sie haben MSA“!!! Dazwischen liegt 1 Jahr.
Aber zurück zur Auswärtstour. Damals hatte ich meist … >>>>>>>