MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt

Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich den Fehler gemacht und einen sonnigen Sonntag ausgesucht, wo die halbe Welt rausgeht. Ich sehe auf meinem E-Scooter sicher aus, wie jemand, der garnicht da drauf gehört. 

Auf meinem Weg habe ich unzählige Jogger und Radfahrer getroffen. Was mir mit der Zeit die Laune verdorben hat. Eine Menge Freizeitsportler – ohne mich. Ich hatte zwei Schubladen voll mit Sportsklamotten, meine Edel-Laufschuhe sind samt Dreck aus besseren Zeiten, im Schuhregal. Irgendwie will ich die nicht wegschmeissen. Wie den Vorgänger. Habe ich nicht übers Herz gebracht. Auf alle Fälle, jetzt geh ich raus und treffe einen Haufen unsportliche Menschen beim Radfahren und  Laufen, und mich überkommt eine neue, unerwartete und unbekannte Aggressivität, Neid und Intoleranz, was ich von mir so garnicht kenne, und am liebsten würde ich diese unsportliche und unförmige Menschen von ihren Fahrrädern reissen und ich finde es so unsagbar ungerecht, die ganze Welt kann es, nur ich nicht. Und ich will nicht mit Alternativen und Kompromissen getröstet werden…

Ich frage mich, warum sowas sein muss, warum muss diese elendige Lage noch schlimmer gemacht werden. Salz in die Wunde streuen nennt sich das.

Des Weiteren organisiere ich jetzt meine Beerdigung, ich will das erledigen und bezahlen. Das ist natürlich so schon scheisse. Blumenschmuck und Musikwunsch… ist mir so egal… jetzt darf ich eine Urne für meine Asche aussuchen. Ich kenne Schuhe aussuchen, oder Parfüm. Das ist so surreal. Der Mensch vom Beerdigungsfirma, der mich nett beraten und besucht hat, sagte bei erfassen meiner Daten: „Ach, ich bin ja selber Jahrgang wie sie“. Warum mich diese Aussage fertig gemacht hat, darf jede:r raten.

Ich habe die Tage außerdem meine alte Heimat besucht. Ich habe mich drauf gefreut und habe keinesfalls erwartet dass das meine Nerven auf Probe stellt. 

Erstmal habe ich festgestellt dass in dem Ort viel passiert is, seit dem ich „nicht mehr da bin“. Ich war mit zwei Freundinnen unterwegs die sich liebevoll um mich  gekümmert haben. Wir haben Kaffe geholt bei dem Bäckerei wo ich früher eingekauft habe. Auf „meinem“ Parkplatz steht jetzt ein fremdes Auto. 

Für den Rückweg habe ich eine P+R Parkplatz ausgesucht als Treffpunkt unweit von meiner alten Wohnung. So viele Möglichkeiten in Autobahnnähe kenne ich auch nicht. Meine alte Laufstrecke. Ich kenne dort sozusagen jeden Schlagloch. So viele Erinnerungen. Was blöd war, wir haben wegen Stau auf der Autobahn auf diesem Parkplatz mehr Zeit verbracht als ich dachte. Wir saßen in der Spätsommersonne auf einem Bank, meine zwei Freundinnen unterhielten sich über Belanglosigkeiten. Ich habe in dem Moment realisiert dass diese Belanglosigkeiten jetzt keine Rolle mehr in meinem Leben spielen. Autsch. Dazu bin ich zu leise und zu langsam um an einem lebhaften Gespräch zu dritt teilzunehmen. Zumindest ohne den Gespächsfluss kaputt zu machen.

Muss allerdings dazu sagen dass an dem Abend davor alles gut gelaufen ist. Ich habe den Abend ohne Malheur überstanden. Wir haben zu dritt einen Biergarten besucht, ich bin an den Holzbank stabil gesessen, mit dem Bierglas habe ich meine Zähne nicht ausgeschlagen und ein Schnitzel verspeist ohne meine Tischnachbarn und mich selbst mit Schnitzel und Pommes zu bewerfen. Mein Schnitzel landete auch nicht auf dem Boden, also unter dem Tisch. 

Diese Durchfahrt durch meine alte Heimat war allerdings blöder als ich dachte. Wie ein Besuch in meinem alten Leben nur ohne mich. So viele Erinnerungen. Zu viele. Ich war froh als das vorbei war, ich mache das auch nie wieder. Diese Ausflug machte aus mir eine Undankbare Person, ich denke meine Freundinnen habe sich wohl gefragt „was hat sie jetzt?“. In dem Moment hat man es mir nicht recht machen können. Mir wird es klar, dass ich nicht mehr dieselbe von früher bin, tolerant, entspannt, gesellig und geduldig sondern viel dünnhäutiger und empfindlicher. Ich war froh als ich wieder in meinen vier Wänden war, die Tür hinter mir zumachen könnte und meinen Leiden freien lauf lassen könnte. Ich bin von früher gewohnt alles mit mir selber auszumachen.

Was lerne ich davon? MSA macht aus mir keine einfachere Person, keine bessere. Ich glaube für die Menschen in meine Nähe bin ich keine Bereicherung. Eher eine Herausforderung. 

MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, Fingernägel, gepflegte Füße, haben eine große Rolle gespielt. Allerdings nicht wegen den anderen, wegen mir selber. 

Und das macht sich jetzt bemerkbar. 

Ich bin zwar knapp über fünfzig, geschätzt wurde ich vor meine Diagnose auf vierzig und gefühlt habe ich mich wie dreissig. Vor meiner Diagnose. Ich bin also von der Status eitle Dame oder  Modepüppchen von heute auf morgen ziemlich tief in die Kategorie „graue Maus“ abgestürzt.

Ich weiss wie sehr mich das schaffte als ich meine Haare abgeschnitten habe. Die sind jetzt kurz und grau. Färben und frisieren ist etwas was ich alleine nicht mehr schaffen würde, und dafür bezahlen kann ich jetzt leider auch nicht mehr. Genau wie für Fingernägel und Fusspflege. Das war super wichtig, ich war alle zwei Wochen bei Nägel machen und ich hatte perfekte rote Nägel und perfekte Füße. Jetzt lass ich alles kurz schneiden, natürlich kann ich die auch nicht mehr lackieren.  Ich weiss wie ich mit langen roten Fingernägel, perfekt angezogen bei der ersten MDK-Besuch saß, und bekam null Punkte.

So habe ich die Idee in den Kopf gesetzt, ich muss endlich meine Beine rasieren. Könnte eigentlich auch egal sein, ausser mir sieht eh niemand, was unter meiner Hose ist. Trotzdem. Und das, wo ich ohne Hilfe keinen Schritt mehr machen kann.

Mich hatte das zum Nachdenken gebracht, wie es wäre wenn ich noch meinen Ex-Partner hätte oder verheiratet wäre. Und wie machen dass die ganzen verheirateten Frauen? Männer haben ja andere Probleme… Also auch wenn ich kaum Gehen kann, nichtmal mit Messer und Gabel essen kann, stört mich wenn meine Beine unrasiert sind, wenn meine Augenbrauen ungezupft und meine Füße ungepflegt sind. Da denken sicher so manche, meine Probleme wären nicht groß genug…

So habe ich im Bad alles schön vorbereitet, damit alles parat ist, Rutschgefahr eliminiert… und dann bin ich in der Dusche getorkelt, auf den Duschhocker gesessen und angefangen. Beine mit Rasierschaum eingeschmiert und dann abrasiert. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr froh bin über die Sicherheitsstandards von heute, denn eine Rasierklinge und meine feinmotorisch wackelige Hände sind eine sehr ungünstige Kombination. Mit Klingen die noch während meine Kindheit üblich waren, hätte ich mir sicher meine Beine abgeschnitten. Was nichtmal so verkehrt gewesen wäre – ein Problem weniger…

Auf alle Fälle, nachdem ich das Bad vollgeschmiert habe – und mich auch – habe ich glatte Beine. Nach einen halben Tag Arbeit. Zumindest an Stellen die ich sehen kann. Wo ich nicht sehen kann, wer weiss.

Moral der Geschichte: egal wie tief ich im Dreck stecke, ich will dabei möglichst gut aussehen.

Soziale Isolation, neue Symptome und andere Dinge

Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es aber erst, wenn man Angehörige hat, die sich infiziert haben.
Das Nichtenkind hat es erwischt. Es hat Fieber, Halsschmerzen und beim Husten ein gewisses Engegefühl in der Brust. Arzt angerufen – sie soll vorbeikommen. Sie hat alle Symptome jedoch weil sie keinen nachweißlichen Kontakt zu Infizierten hatte gab es keinen Abstrich, Meldung ans Gesundheitsamt? Keine Ahnung. Und nun?
Sie erhält Kontaktverbot und eine Krankmeldung über drei Tage. Keine weiteren Informationen, keine Kontrollen, keine Anweisungen. Wir googeln uns so durch und finden im Netz eine Studie , die positiv über Kieselerde und Vitamin B3 berichtet in Zusammenhang mit Corona. Brochipetsaft und Kieselerde noch in der Apotheke bestellt. Das Nichtenkind berichtet mittlerweile von einer Verbesserung. Es bleibt weiterhin spannend.

Anscheinend habe ich mir ein weiteres Symptom eingefangen. MSA und ihre Symptome vergleiche ich gerne mit einem All you can eat Buffet für 6,50 € bei Pagode. In Laufe der Zeit  probierst du immer etwas neues. Ich habe wohl nochmal zugeschlagen, mir ist  das schwitzen abhanden gekommen.
Montag war ich mal draußen und wollte etwas einkaufen. DM , EDEKA und Baumarkt stand auf dem Program. Die Menschen lassen es einen wissen, dass es ihnen nicht gut geht. Hinzu kommen fehlende Automechanismen hinsichtlich des Einkaufsverhaltens. Wenn zum Beispiel jemand im Gang steht, ihr da aber auch rein müßt, wartet ihr und blockiert einen anderen Gang . Man hat ständig das Gefühl jemand steht einem im Weg und gleichzeitig steht man aber auch im Weg.
Eine Stunde anstehen vor dem Baumarkt in der Sonne. klasse ,Sonne genießen, telefonieren, es könnte schlimmer kommen, denke ich noch so!. Als ich drin war ging es zu den Stoffen.Schutz- Gegenschutz, erneute Warteschlange und so langsam merke ich, dass langes stehen nicht mehr spurlos an mir vorbei geht und es eigentlich viel zu warm ist. Wäre ich früher noch schweißgebadet aus dem Laden raus, gibt es nicht einen feuchten Fleck auf dem Shirt. Nur mein Kopf droht zu platzen…also nicht vor Schmerz sondern die Hitze möchte irgendwie raus. Über die Durchsage, man solle Abstand halten und zügig seinen Einkauf erledigen, konnte ich nur müde lächeln. Ich schleppte mich zur Kasse, bezahlte und fragte ob ich mich ein wenig auf die Bank setzten dürfte. Eistee angesetzt und geext.

Halbwegs stabil machte ich mich auf zum Auto und fuhr nach Hause. Beine hoch und erst mal einen Liter Wasser ansetzen! Das läßt mich jetzt nich Frohlocken in Hinblick auf steigende Temperaturen zum Wochenende.
Gestern endete auch die Erprobungsphase des Kamptocormierucksacks. Was soll ich sagen – ich glaube ich möchte das Teil haben. Zusammen mit Übungen zur Aufrichtung, korrekt eingestellten Rollatoren und (nach Corona) mit manueller Therapie, gehe ich schon wieder etwas aufrechter durchs Leben. Das Sanitätshaus Perick ist sehr nett und erledigt die Bürokratie für mich. Sprich: Sie reichen den Kostenvoranschlag bei der Kasse ein.
Ich wünschte, ich hätte ihn schon früher kennengelernt. Also den Rucksack!

Die Sache mit der sozialen Isolation ertrage ich mal mehr und mal weniger gut. Mitunter bin ich recht motiviert vieles zu erledigen, nur meist verschwindet dieses Zeitfenster sehr schnell. Was macht ihr zur Ablenkung?
Ich ertappe mich dabei, wie ich den Podcast und die  Videoupdates von Amboss auf YouTube schaue. Nur um mich anschließend zu fragen:“Warum tust du dir das an, du wirst es doch nicht mehr brauchen“. Dann streame ich FotoTv und frage mich …
Neues Datum ist nun der 3. Mai, eigentlich ist dann der Schlussspurt der BuLi  und zusätzlich würde ich mich langsam auf Helgoland vorbereiten.
Und nun? Wahrscheinlich brauche ich dann einen neuen Sessel!

Passt auf euch auf!