Was ist Multisystematrophie?

Multisystematrophie (MSA), ist ein ziemlich ekelhafte neurologische Erkrankung, schnell voranschreitend, unheilbar, und kann alles angreifen was der Körper „von allein macht“.
Wir denken dass die Personen, die hierher gefunden haben, schon einige schwere Texte gelesen haben, und wir wollen weder die Symptome auflisten, wir wollen nicht prognostizieren wann Du einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen musst, noch möchten wir darüber nachdenken, wer wie lange leben wird, mit diesem grausigen Krankheit. Ich (Marta), stelle es mir so vor, das in meinem Kopf jetzt ein kleines Arschloch lebt, der ab und zu mal das Licht ausknipst. Ja, es ist eine Kopfkrankheit, aber wir werden im Hirn nicht „Matschi“, wir erleben die Abbau bewusst – was die Sache nicht unbedingt  besser macht. Wenn Du jedoch Fragen über die Krankheit hast, schreib uns und stelle Deine Fragen. Wir helfen gerne – wenn wir können.

Wir sind der Auffassung, das schon genügend Horrornachrichten über MSA im Netz zu lesen sind, und wollen wir nicht das gleiche machen. Selbstverständlich, alles was auf hier auf diesen Seiten geschrieben wird, ist nur unsere Meinung, und kann auf andere Patienten, und das eigene Person nicht umgemünzt werden. Wir wissen, das diese Krankheit so individuell ist, wie viele Patienten es gibt. Auch ersetzen unsere Methoden, Einstellung oder unsere Lebensweise keinen ärztlichen Beistand, und es ist nicht „State of the Art“ – wir machen es nur so. Es handelt sich um einen sehr Ernst zu nehmenden Krankheit, wozu jede/r seine Fragen seinen behandelnden Arzt stellen muss. Was bei uns funktioniert oder machbar ist, muss nicht auch bei anderen funktionieren.

Wir möchten lediglich zeigen, dass ein bisschen Kämpfen Lohnenswert ist. Und unsere Gedanken von der Seele schreiben. Dass Sarkasmus, und über sich selber Lachen, manchmal helfen den Alltag zu meistern. Und vielleicht finden neu diagnostizierte Patienten, ein bisschen Hilfe, Ablenkung, Motivation und Abstand von den Seiten, die sonst im Netz, sich mit dieser Krankheit sehr ernst beschäftigen – was mit Sicherheit auch sein muss. Du magst vielleicht andere Probleme haben als wir, und als andere Patienten, aber fokussiere nicht darauf, was vielleicht passieren kann, und was prognostiziert und erwartet wird! Fokussiere an eine Ausnahme – und von Ausnahmen haben wir auch schon einige gesehen, die den Prognosen und Zahlen widersprechen.

Personen die akute Probleme und/oder seelische Belastung haben, mögen bitte 112 anrufen und um professionelle Hilfe bitten. Wir sind nur zwei Patienten, und können Euch sicher in Krisensituationen nicht helfen.

Wikipedia-Eintrag über die Krankheit:
https://de.wikipedia.org/wiki/Multisystematrophie

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10 Antworten auf „Was ist Multisystematrophie?“

  1. Hallo Marion, Hallo Marta!

    Ich heisse Iris, wohne in Hennef, arbeite in Köln (MTA) und habe im August 2018 die Diagnose MSA-c in der Uniklinik Aachen bekommen – wobei: so richtig festlegen mag sich ja niemand…
    Mein Verlauf, so wird mir seitdem von allen Seiten gesagt, ist extrem langsam. Im Nachhinein wertet man dann ja auch Einschränkungen, die man als „eigenständige Erkrankung“ gesehen hat, plötzlich als „damals schon MSA Symptom“, wie z.B. eine Blasenentleerungsstörung, die ich seit 2012 habe und die mich seither auch selber katheterisieren läßt, orthostatische Hypotonie mit gelegentlichen Synkopen und einem Blutdruck, mit dem man kaum stehen oder laufen kann seit 2015, und so…
    Ich war im Juni in der Reha (aus der Arbeitsfähigkeit heraus) und bin dann nach 5 Wochen arbeitsunfähig entlassen worden. Ich habe erstmal eine teilweise Erwerbsminderungsrente beantragt und auch genehmigt bekommen, ich will noch versuchen eine Weile im 25 Wochenstunden zu arbeiten. Gestern hätte um ein Haar meine Wiedereingliederung gestartet, hätte ich nicht unter Antonin H und Gutron Tropfen eine massive Hypertonie entwickelt…
    Ach, Ihr wißt vermutlich, dass man endlos schreiben könnte…ich wollte nur sagen, dass ich mich freuen würde, wenn wir uns ein wenig austauschen könnten, denn es tauchen immer wieder Fragen auf, klar, und vor allem Fragen nach dem richtigen Zeitpunkt etwas im Leben grundlegend zu ändern (Wohnsituation und so). Ich lebe nach dem Tod meines Mannes 2017 alleine mit meinem Hund.
    Erstmal vielen Dank für’s lesen – und herzliche Grüße, Iris

  2. Hallo Ihr Beiden,
    bei mir ist die Diagnose noch recht jung. Januar 2019 wurde mir durch Zufall gesagt, daß bei mir neurologisch etwas nicht stimmt. Dann 2 Jahre Odyssee, Verschlimmerung der Symptome und 13 Monate Krankschreibung wegen Burnout mit Psychosomatik. Ich arbeite zwar wieder – von zu Hause aus – aber das Leben hat sich verändert. Die rahmengenähten Schuhe sind Sneakern gewichen, die Oldtimer verkauft, das Gründerzeithaus einem Midcentury Bungalow gewichen, die nebenberufliche eigene Firma ruht (Lockdownbedingt geschlossen), für die NGO haben wir seit 2 Jahren nichts mehr machen können.
    Ich hoffe auf einen Erfahrungsaustausch und Tips wie das Leben trotz Krankheit lustvoll gestaltet werden kann. Lebe in Nürnberg und bin in München an der LMU in Behandlung/ Betreuung.

    1. Hallo Frank, an der LMU in München war ich auch Patient! In München hätte ich mir noch die Schön Klinik für ein Komplextherapie angeschaut. Und LMU wird sicher Ende des Jahres an MODAG-Studie teilnehmen. Mach unbedingt mit!
      Bist du P oder C?
      Was soll man sagen – eine beschissene Krankheit ist das. Man gewöhnt sich nie dran und man weiss nie was morgen kommt. Aus dem Grund – nütze die Zeit und mache das was du nur kannst! Liebe Grüße!

      1. Hallo Marta,
        danke für die Antwort. Bei mir ist es der Typ C.

        Ich versuche das was geht bestmöglich auszunutzen, lerne aber leider immer wieder neue Grenzen kennen um dagegen anzugehen. Freue mich über den Austausch dazu.

        Da ich selbst aus der naturwisenschaftlichen Forschung kommen, bin ich offen für begründete neue Ansätze, da wissenschaftliche Studien bei seltenen Erkrankungen schwer zu finanzieren sind.

        Da die Erkrankung eine Stoffwechselkomponente hat habe ich für mich
        a) die Ernährung umgestellt. Kein Alkohol, fast kein Fleisch, gezielte Ballaststoffe, die üblichen Verdächtigen an radikalenfänger (Chia, Hafer, Ingwer, Grüntee,…) und ungesättigten Fettsäuren (Leinsamen, natives Olivenöl,..angeregt durch Berichte zu Studien bei Alzheimer)
        b) unterstützende Maßnahmen zur Nährstoffversorgung im Hirn Koffein, Gingoextrakt und 100mg ASS eingeleitet
        c) Viel Flüssigkeit und Salz
        d) Sport (bzw. Bewegung): Koordination, Kraft und Kardio.
        e) Physio, Logopädie

        offen sind zu Zeit
        – systematischer Einsatz von Massagegeräten zur Muskel- und Nervenstimulanz
        – Qigong (Mediation, Atmung und Koordination)
        – CBD (Hilfreich?, wird mir zu sehr als Wundermittel angepriesen, denn erklärt wie es helfen soll) gibts Erfahrungen dazu?

        Gruß

        1. Also gesund leben schadet sicher nicht. Ich esse auf alle Fälle nicht anders als früher, aber ich esse generell nicht ungesund. Sport und Bewegung ist wichtig, aber mit zunehmende Schwere an Symptomen wird auch weniger – wegen Reflux, weil es eben alles mega anstrengend ist.
          Ich habe TCM eine Weile gemacht, hab aber nichts bemerkt. Mein Geldbeutel wurde schmäler…
          CBD will ich aufsparen wenn es schlimmer wird. In eine PSP-FB-Grupe kannst viel darüber erfahren. https://www.facebook.com/groups/psp.bodensee/
          Eigentlich jetzt vor kurzem habe ich realisiert wie ernsthaft ich krank bin…
          Physio, Logo und Ergo mache ich auch regelmässig. Ob es hilft, weiss ich nicht, ich weiss nur, inaktiv sein macht alles schlimmer.
          Pass auf dich auf!

    1. Traditionell Chinesische Medizin
      Bei chronischen Nebenhöhlenentzündung hat mir das wunderbar geholfen. Aber man braucht einen gut ausgebildeten Arzt und nicht einen der einen Wochenendkurs gemacht hat und jetzt Akkupunktur machen darf zum Nikotinenwöhnung.

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