Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

Leben mit MSA – Der Stammtisch I.

Ein virtueller Stammtisch für MSA-Betroffene, (pflegende) Angehörige, Pflegende, und alle die Interesse haben.

Mit genügend Raum für einen ausführlichen Austausch, Fragen zu stellen und ggf. neue Kontakte zu schliessen.

Unsere Gastexperte am 08.04.2021 um 19.00 Uhr:
Guido Weiermann
Staatlich geprüfter Logopäde
Herr Weiermann hat seine eigene Logopädische Praxis und hat sich auf die Behandlung von Atypische Parkinsonsyndromen spezialisiert.
Im Anschluss an einen kurzen Überblick (Was kann die Logopädie bei Schluck- und Sprechstörungen tun) gibt es Raum und Zeit für Fragen.

Geplant sind weitere Stammtische u.a. mit folgenden Themen:

Das unangenehme Gespräch – wie sage ich es meinen Lieben

–  Wie wichtig ist es in Bewegung zu bleiben (Physiotherapie)

– Pflegeberatung ect.

Für den Stammtisch benötigen wir nur eure Anmeldung, ihr bekommt dann vorher einen Link zugesendet.
Eure Emailadresse wird nicht an Dritte weitergegeben.
Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen und auf einen regen Austausch!

Marta und Marion

> ALLE INFOS ÜBER ZUKÜNFTIGE STAMMTISCHE

Auf einmal wurde Schlucken zur wichtigen Thema

Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass Dinge die früher so nebenbei und unbewusst liefen, nun zur Kraftaufwendung und bewussten Handlung werden. So ist das Gehen zum Beispiel, und nichtmal ein bedeutungsloser Umdrehen im Bett bleibt unspektakulär. So ist es nun mit dem Schlucken auch geworden. Ich merke das so manches nicht so funktioniert wie früher, Ärzte und Therapeuten fragen auch nach eventuellen Störungen beim Schlucken. Schluckstörungen gehören auch zum Krankheitsbild und hören auf den exotischen Namen Dysphagie.

Was natürlich nicht passieren sollte, dass Störungen den Lust am Essen und Schlemmen, zunichte machen. Denn wir verzichten schon auf so einiges, also das Essen sollte uns eine Weile, und möglichst lange, erhalten bleiben. Der erster Ansprechpartner bei allen Fragen und Angelegenheiten, ist der Logopäde. Falls jemand noch keinen hat, sollte schleunigst einen Rezept für eine Logopädische Betreuung beim Hausarzt oder beim Neurologen aufschreiben lassen. Mit gezielten Übungen und Techniken kann man auftretende Komplikationen vermeiden.

Was mir bekannt war, dass man sich verschlucken und daran ersticken kann. Nun, es ist komplizierter als gedacht…

Erstens, man verschluckt sich auch an eigener Spucke auch, da muss es kein großer Bissen Braten sein. Große Bisse oder ein zu voller Mund ist natürlich ungünstig. Viel mehr geht es darum, dass man neben den Erstickungsgefahr, der Mundinhalt, oder Teile davon, statt in der Speiseröhre in der Luftröhre gelangen können. Somit in der Lunge, was dort eine Entzündung verursachen kann. Lungenentzündung ist die meistverbreitete Todesursache in MSA und anderen Neurologischen Krankheiten. Das verdeutlicht die Wichtigkeit.

Das versehentlich falsch gelandete Substanz (Essen, Trinken oder eventuell auch die eigene Spucke), wird von Körper instinktartig freigehustet – also so lange ich die Kraft habe zu Husten, ist gut. Die Probleme fangen an, wenn ich es nicht mehr kann. Dass ein Patient, im vorangeschrittenen Stadium dafür nicht die Kraft hat, ist bekannt und ein Verschlucken ist fast unvermeidlich. Bestimmte Kopfhaltung (Kinn nach unten, auf den Brustkorb, beim Schlucken), stärken der Muskulatur, ein entspannter Nacken, kleine Bisse, aufrechtes Sitzen und keine plötzliche Kopfbewegungen sind natürlich hilfreich und eine gute Vorkehrung.

Das wahre Problem beginnt bei sogenannten „stillen Aspiration“. Das heisst minimale Mengen der unerwünschten Substanzen gelangen unbemerkt in der Luftröhre, und der Betroffener hustet diese nicht ab.

Es kann auch aus Bedenken, Vorsicht und Angst zur Mangelernährung und Dehydrierung kommen. Im Fortgeschrittenen Stadien wird der Missstand meistens mit einer Magensonde behoben. Der Patient bekommt Essen und Trinken durch ein Zugang durch die Bauchdecke. Für mich ist das natürlich ein Horrorvorstellung. Was ich allerdings nicht gewusst habe, dass man neben diesen künstlichen Zugang weiterhin „üblich“ essen kann, und dass eigentlich jede/r nachträglich feststellt, dass es gar nicht so schlimm ist, wie man es sich vorstellt, und er/sie es viel früher hätte machen sollen. Patienten die viel Gewicht verloren haben, nehmen wieder zu und Dehydrierung kommt nicht mehr vor. Haben will ich das  trotzdem nicht…

Deswegen frühzeitig ist Vorsicht geboten. Klebrige und bröselige Lebensmittel vermeiden. Vorsicht bei trinken. Einfache Flüssigkeiten wie Wasser gelangen „zu schnell“ in den Rachen. Vorsichtig und in keinen Mengen schlucken, Trinkhalme oder die altbekannte „Schnabeltasse“ sind eher ungünstig und fördern ein Verschlucken statt diese zu vermeiden. Immer aus vollen Gläser trinken, empfehlenswert ist das sippa-Becher, den kann man aufs Rezept verschreiben lassen.

Mein Überraschungseffekt war, als ich mich das erste Mal an meine eigene Spucke verschluckt habe, denn damit habe ich nicht gerechnet. Ich bin C, also MSA-C, also mehr Ataxia-Geplagt, da ist Schlucken auch mehr betroffen. Es passierte im liegen. Es ist besser für Blutdruck und für Reflux auch, also lieber mit höher gelagertem Kopf/Oberkörper liegen. Im Flach liegen verschluckt man sich auch leichter. 

Immerhin kann ich noch in beliebigen Pose und auch unter Ablenkung pupsen…

Was macht MSA mit meinem Verstand?

Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird. 

Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, der Verstand und die Psychische Verfassung gehört eventuell hierzu und ich hinterfrage mich selbst schon oft genug. Was übrigens oft gesunden Menschen auch empfehlenswert wäre. Erschwerend dazu kommt, dass die Sprache immer schlechter wird, und man sich schwer tut gegenüber dem Gesprächspartner zu behaupten. Oft wird man abgewunken, das angefangene Satz für einen beendet oder manches wird als Laune abgetan, die dann weggehe. Die Tatsache dass ich mich schlecht bewege,  sehr tollpatschig bin und lalle wie ein Betrunkener, wird oft gedeutet als ob ich auf den mentalen Niveau einer vierjährigen wäre. Ich habe zwar viele Defizite, aber mein Gehör ist Astrein, und wenn man dazu ganz langsam zu mir spricht, als wäre ich benebelt im Kopf, trägt das nicht zu besserem Verständnis bei, im Gegenteil, ich werde eher innerlich die Augen rollen. Was ich auch immer wieder beeindruckend finde, wenn jemand in dem selben Raum ist wie ich, aber mich komplett ignoriert. Wenn in meiner Anwesenheit en dritte Auskunft geben soll wie ich geschlafen oder ob ich gegessen habe… Oder wenn ich mit etwas nicht einverstanden bin, mich gegen etwas wäre, und es wir dann auf „mein Zustand“ geschoben… als ob ich Unzurechnungsfähig wäre…. und das alles sehr elegant, vielleicht „merke ich das garnicht“.

Gespräche am Telefon sind am schwierigsten. Ich mache mir im Vorfeld schon Vorbereitungen. Stabil und gerade hinsetzen, einen Zitronenbonbon lutschen, Wasser hinstellen, Notizen machen. Das ganze ist auch davon abhängig ob mein Telefonpartner von der Erkrankung weiss oder nicht. So trifft man beim telefonieren auf vieles, ganz oft Ungeduld und Gereiztheit. Personen die „bescheid wissen“ sprechen oft lauter und sehr langsam, behandeln mich wie ein rohes Ei, die denken vielleicht, ich höre und verstehe sie dann besser. Oder denken die einfach, ich bin ein bisschen „plemplem“ im Kopf? Alle, die sich vielleicht jetzt angesprochen fühlen: seid bitte einfach normal, ich werde mich schon melden wenn ich euch nicht verstehe. Es gibt wiederum auch viele, die mich wie immer und normal behandeln und das funktioniert sehr gut. Es ist immer noch in meinem Erinnerung, wie ich mit meiner Freundin YouTube-Videos angeschaut habe, und wir uns halb bewusstlos gelacht haben.

Darum habe ich das Thema jetzt ausgiebig recherchiert. Ich wollte wissen, inwieweit MSA mit meinem Verstand spielt. Es ist nicht einfach im Internet was aufzutreiben. Und wenn man was findet, dann ist es meistens sehr wissenschaftlich, auf englisch und auch ohne MSA kaum zu verstehen.

Was ich erfahren habe, das es sein kann, muss aber auch nicht. Ich bin also nicht viel schlauer. Es ist wie mit allen Symptomen eben. Ich würde nur allen Partner, Angehörigen oder Pflegepersonen empfehlen, mit dieser Thema sensibel umzugehen, denn mit sowas einiges anrichten kann und langfristig man niemanden einen Gefallen tut. Wen das ganze jemanden nicht betrifft, kann sich derjenige natürlich glücklich schätzen. Ich denke jedoch dass mehr oder weniger, und früher oder später, wir alle auf dieses Problem stoßen.

Ich zweifle manchmal, wenn mich Sachen stören und belästigen die früher egal waren. Manchmal denke ich, ich bin eben eigen (was die Sache sicher nicht einfacher macht) und dann nehme ich mich selbst nicht ernst. Dann rächt sich das alles später denn alles kommt mit Wucht zurück. Ich bin empfindlicher geworden was Toleranz betrifft. Da ich nun endlich über Zeit verfüge, ich bin nicht bereit manches zu tolerieren. Was ich an mir bewusst feststelle ist, dass ich emotional viel dünnhäutiger geworden bin, mehr nicht.

Zurück zu meinen im Internet gefundenen Datei, weltweit erkannte Zentren haben an diese Studie mitgearbeitet, unter anderen mein behandelnde Neurologe, Professor Wenning aus Innsbruck, den ich diesbezüglich das nächste Mal fragen werde.

Für mich ist es immer ein Qualitätsmerkmal wenn ich seinen Namen lese.

Demenz ist kein Merkmal von MSA, obwohl neue Beweise dafür vorliegen, dass kognitive Beeinträchtigungen ein Bestandteil der Krankheit sind. Bei anderen, ähnlichen Neurodegenerativen Erkrankungen spielt eine Kognitive Beeinträchtigung eine bedeutend größere Rolle. Kognitive Störungen bei MSA treten in einem breiten Spektrum auf, von leichten Defiziten bis hin zu schwerwiegende Demenz in einigen Fällen. 

Das ganze sagt mir eigentlich dass es vorkommen kann, in früheren Stadien allerdings nicht so verbreitet.

Dieses gefundene Dokument ist Englischsprachig,  das man leicht übersetzen kann, das sehe ich nicht als Herausforderung, aber es ist sehr wissenschaftlich. Bei Interesse schick ich das zu, schreibt mir eine Email bei Interesse, ich will nur niemanden hier überfordern, denn das war ich auch erstmal.

Das man wegen der Sprache mit Ungeduld begegnet wird, ist das kleinere Übel. Wenn man für mental für nicht sauber gehalten wird, ist schlimmer. Habe ich das gesagte vergessen? War das Gesagte so komplex dass ich das falsch verstanden habe? Ist meine aktuelle Verfassung nur heute so und werde womöglich das ganze morgen anders sehen? Über sich zu zweifeln ist übel. Ich denke allerdings, so lange ich zweifle und hinterfrage ist noch alles in Ordnung. Zu einer Konklusion zu kommen, beobachte ich manche Dinge monatelang um sicher zu sein dass „ich das wirklich so meine“.

Diese Krankheit ist so schon grausam, wenn man nicht für voll genommen wird und an sich zweifelt, ist noch schlimmer… ich wünsche mir manchmal wirklich ein bisschen Nebel im Kopf, um das ganze leichter zu ertragen. Aber das kommen wir zu der Thema „Brainfog“ was auch noch dazu kommen kann aber eine andere Thema ist. Und ob ich einen Dachschaden habe, weiss ich eigentlich immer noch nicht.

MSA und Apps

Neulich bei PhysioTim. 😉 Zu  ihm gehe ich seit 6 Jahren, er ist der einzige, der nicht ausgetauscht wurde im letzten Sommer. Nachdem er ein Update über die letzten 3 Monate bekommen hat, besprechen wir kurz was mir gut tun würde. Es sind die Rückenschmerzen zusammen mit der Hitze, die mich fertigmachen.

Und dann erzählt er, dass er vor kurzem einen Bericht gefunden hätte, der mein Problem des Schubs ggf. reduzieren könnte, indem ich einen festen Takt vorgegeben bekomme. Und dann habe ich mich noch ein wenig umgeschaut. Sie sind zwar eher für Parkinsonpatienten konzipiert worden aber man kann sich ja das rauszusuchen was für einen hilfreich ist.

MyTherapy: Erinnerung an die Tabletteneinnahme inklusive Nachkauf und Auswertung der Medikamente, Blutdruck, Gewicht ect. sozusagen ein komplettes Therapiemanagement

Gezielte Übungen, die die Beweglichkeit so lange wie möglich erhalten. Die „MoveApp“ zur Therapie­begleitung ist  auf Parkinson-Patienten zugeschnitten und unterstützt das Bewegungs­training durch spezielle Übungen sowie durch ein Bewegungs­protokoll. Auch  Infos zu Parkinson selbst und eine Medikamenten­übersicht mit Erinnerungsfunktion bietet die App. Weitere Apps, wie „iPhysio“ und „Therapio“ können ebenfalls zur Physiotherapie bei Parkinson genutzt werden. Entwickelt wurden beide Apps in erster Linie für Therapeuten, die auf Basis der App einen optimalen Trainingsplan für den Patienten ausarbeiten und ihren Trainierenden zur Verfügung stellen können. Machen Sie Ihre Praxis auf diese Möglichkeit aufmerksam oder nutzen Sie die Testversion einfach selbst für das Training zu Hause.

MoveApp                     iPhysio – train yourself                   Therapio

Die Stimme wird auch bei MSA Patienten mit der Zeit leiser und monotoner, die Aussprache verwaschener und das Sprachtempo höher. Mit der „Besser Sprechen“ App wird die Rhetorik  trainiert und bietet Patienten eine  gute Möglichkeit, um an einer deutlicheren  Aussprache zu arbeiten. Durch eine Aufnahme-Funktion kann das Gesagte angehört werden. Das macht auf konkrete Probleme aufmerksam. So hat man einen konkreten Anhaltspunkt und kann gezielt an der Verbesserung der Aussprache arbeiten. Insgesamt kann es enorm hilfreich sein das selbst Gesprochene aufzunehmen, um die Aussprache gezielt zu verbessern – das gilt nicht nur für professionelle Sprecher. Deshalb sind auch Aufnahme-Apps wie „Smart Recorder“ oder „Dictaphone“ für Patienten zu empfehlen.

Natürlich will auch der Kopf trainiert werden. Mit Hilfe der Unterstützung von Wissenschaftlern wurden die beiden Apps „Peak“ und „NeuroNation“ entwickelt, die auf spielerische Weise Gedächtnis, Konzentration und Logik fördern. Personalisierte Workouts ermöglichen ein gezieltes Training der geistigen Fitness. Auch die „Einstein Gehirntrainer“ App bietet individualisierbare Übungen und tägliche Tests, um den Fortschritt zu überprüfen. Die einfache und intuitive Handhabung der App und die große Bedienoberfläche ermutigen auch Menschen mit neurologischen Beeinträchtigungen, die App zu nutzen.

NeuroNation – Gehirnjogging  Peak – Gehirntraining  Einstein Gehirntrainer

In brenzligen Situationen sind Notruf-Apps wertvoll, die per Knopfdruck einen Alarm auslösen, Rettungspersonal verständigen und auch Angehörige informieren. Dabei sind keine komplizierten Tastenkombinationen notwendig. So können sich auch Menschen, die alleine leben, ein bisschen sicherer fühlen.

Notfall-ID  Mein Notruf

Diese App trägt zur Parkinson-Forschung bei

Einen Beitrag zur Parkinson-Forschung leisten Apps ebenso. Da Parkinson sich in der Regel schleichend entwickelt und lange unentdeckt bleiben kann, wollen die Macher von „iPrognosis“ dafür sorgen, dass die Krankheit frühzeitig diagnostiziert wird. Die Nutzer der App sind gesunde Menschen und solche, die sich in einem frühen Parkinson-Stadium befinden. Sie können dazu beitragen, die Therapie künftig zu verbessern. Als Grundlage dienen den Wissenschaftlern Interaktionsdaten des Smartphones zur Forschung an Früherkennungstests. Diese helfen Forschern, die Entwicklung, den Verlauf sowie die Entstehung von Parkinson besser zu verstehen und die Krankheit in Zukunft zielgerichtet therapieren zu können.

iPrognosis

Wir üben was wir bis jetzt für selbstverständlich gehalten haben

Logopädie

Ich muss ehrlich sagen, Logopädie landete bei mir bis jetzt immer an der letzten Stelle. Bis jetzt habe ich auch meine Sprachprobleme gut verstecken können, kaum einer hat es bemerkt. Wir haben so schon eine Menge was wir den ganzen Tag tun sollen,  jetzt auch noch alberne und lästige Übungen vom Logopäden? Sowas ist auch noch deprimierend, wie die Übungen aus der Ergotherapie… Wir lernen jetzt Schreiben, wie damals in der ersten Klasse. Wir lernen grundlegende Körperfunktionen wie Gehen, Schreiben oder Sprechen neu. Wie frustrierend. Vor allem für mich, Grafikerin, die früher gemalt hat, jetzt werde ich von  meinem Hausbank angerufen weil mein Unterschrift anders ist.

Ich kann nur jedem ans Herz legen, Logopädie nicht zu vernachlässigen. An Gesprächen nicht teilnehmen zu können, beim sprechen aus der Atem kommen oder wenn Menschen nach jedem Satz nachfragen „Was hast du gesagt?“ sind da nur die Anfänge. Wie ätzend das ist wenn der Gesprächspartner einen anschaut, mit einem Gesicht als hätte er was schlechtes gegessen, er starrt ungeduldig und gelangweilt bis man endlich gesagt hat was man will. Und man sagt die allerkürzeste Version seines Vorhabens, damit es schnell vorüber ist und man erlöst wird von den Qualen.

Ich bin eigentlich nicht der Vielquatscher – das war ich nie – und lese täglich laut aus meinen Krimi vor, um meine Stimme zu üben. Es ist zwar kein schlechter Roman, fesseln tut er mich aber nicht, und ich merke das ich eine ganze Doppelseite lese, ohne die Inhalt wahrgenommen zu haben. Was das lesen erschwert.

Heute beim Logopäden habe ich aus einem Buch vorlesen dürfen, die wie für mich gemacht ist. Kurze, lustige Geschichten, wo man anhalten und laut lachen muss. Kann ich jeden nur empfehlen!

Dr. med. Eckart von Hirschhausen: Die Leber wächst mit ihren Aufgaben: Komisches aus der Medizin

 

 

 

 

 

Also, lest laut, redet viel und macht eure Übungen! Denn nichts ist mehr selbstverständlich.

Foto: b-fruchten / photocase.de