Zwischen Hoffnung und Verzweiflung

Mein Mann wurde im Juni 21 diagnostiziert. Die Diagnose MSA C hat uns völlig schockiert. Bald darauf haben wir etwas von einer erfolgsversprechenden neuen Substanz erfahren, die schon bald in einer Studie an Patienten getestet werden sollte. Grundvoraussetzung – die Gehfähigkeit des Patienten. Wäre vor 15 Monaten noch nicht das Problem gewesen. Wir hatten so viel Hoffnung. Leider werden Studien verschoben und wieder verschoben…. Inzwischen hat Klaus überhaupt kein Gleichgewicht mehr, draußen gehen – auch mit Stöcken- nahezu unmöglich weil er ständig zur Seite kippt. Der Elektro Rollstuhl ist bestellt (auch da hakt es, ist zwar von der Krankenkasse schon genehmigt, aber das Sanitätshaus hat so einen großen Stapel auf dem Schreibtisch – da müssen wir warten, weil selbstverständlich niemand bevorzugt werden kann). MSA Patienten läuft die Zeit davon, während viele Bestimmungen erfüllt werden müssen. Man fühlt sich wie ein Esel, dem eine Karotte vor das Gesicht gehalten wird – aber er bekommt sie nicht.

Das heißt angekündigte Studien kommen, wie für viele andere, auch für uns wahrscheinlich zu spät. Da ist sie wieder – die Wut über das System, die Bestimmungen die es gibt, und das Gefühl der Ohnmacht. Dem Allem einfach ausgeliefert zu sein.  So wie uns geht es vielen Patienten und Angehörigen. Es bleibt Krankengymnastik, Logopädie und Komplextherapie. Viele Patienten versuchen in ihrer Not alle möglichen  Nahrungsergänzungsmittel und andere vermeintlichen Wundermittel für teures Geld. Ich habe aber bis jetzt von niemandem gehört, dass es wirklich geholfen hätte. Einzig vielleicht den Herstellern.

Heute wünschte ich, wir hätten niemals etwas gehört von Medikamentenstudien. Allen MSA Patienten läuft die Zeit davon. Mit diesen Ankündigungen wird ein Funken Hoffnung geweckt, an den man sich klammert und die Enttäuschung ist groß wenn es nicht klappt.

Eines Tages werden Leute vielleicht sagen: Wisst Ihr noch? Es gab eine Zeit, da konnte man nichts tun gegen MSA. Ich hoffe es ist bald soweit.

Eine Antwort auf „Zwischen Hoffnung und Verzweiflung“

  1. Guten Tag Silvia,

    auch bei mir ist MSA-C im Juni diagnostiziert worden, allerdings wurden die Symptome über Jahre nicht erkannt. Mein Gleichgewicht ist gestört, so dass ich häufig stürze. Etwas laufen geht noch, aber wie ein Betrunkener…. Nun hast du von einer neuen Substanz gesprochen, die mich natürlich interessiert. Kannst du mir da weiterhelfen? Ich lebe seit 30 Jahren im Osten Deutschlands und muss hier mit der Unkenntnis der Ärzte mit diesem Krankheitsbild leben. Deshalb greife ich nach jedem Strohhalm…. Wäre schön, wenn du mir weiterhelfen könntest.
    Vielen Dank

    Rudi

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