Gefangen in einer endlosen Zeitlupe…

…so komme ich mir gerade vor. Besonders heute Morgen als ich mein Frühstücksei löffelte und es ewig dauerte bis sich der Löffel durch das EI gearbeitet und es aufgeladen hatte. Mitunter geht es mir genauso beim aussteigen aus dem Auto!

Das ätzende dadran, du kannst es wunderbar beobachten, wartest aber vergebens auf einen Impuls der Dir die Richtung zeigt und das Tempo etwas anzieht, dein Körper gehorcht dir nichtmehr, also nicht immer!
Der wird von jemand anderen gesteuert! Und derjenige  lässt sich Zeit, viel Zeit.  Zudem ist das verdammt anstrengend. Hätte ich nicht Tütenweise saure Gummibärchen und Colafläschchen vernichtet , ich hätte vielleicht schon wieder mein Idealgewicht. Aber bis zu 10 Tüten von den kleinen Freunden aus Bonn, die musste auch erstmal in Energie umwandeln. Und ich habe diskret abgenommen habe .Vom Zeitpunkt wo ich in der Reha war bis jetzt. Nun, der kalte Entzug- seit 6 Tage bin ich clean. Esse zudem sehr gesund.
Apropos Essen: wenn man sich durch die Foren arbeitet zum Thema Nahrungsaufnahme und Multisytem Atrophie findet man kaum etwas, dass sagen wir mal nachweislich geholfen hat. Die ketogene Diät wird gerne empfohlen und genommen (von betroffenen)! Wenn du deinen Neurologen oder Prof Wenning fragst, bekommst Du als Antwort:“Gesund“. Aha Die ketogene Diät ist eine Art der Low Carb Ernährung und zeichnet sich dadurch aus, dass der Körper eine neue Art der Energiegewinnung durch Nahrung lernt.

Durch den Verzehr von viele gesunden Fetten und sehr wenig Kohlenhydraten gelangt der Körper in den Zustand der sogenannten “Ketose”.

In diesem Zustand verbrennt der Körper Fett, statt Zucker als Kraftstoff für die Zellenergie. Durch das Fehlen von Zuckermolekülen, ist die Leber gezwungen Fettsäuren in sogenannte “Ketonkörper” umzuwandeln.

Und diese Ketonkörper wirken entzündungshemmend und können beim Abnehmen helfen.

Eine erfolgreich durchgeführte ketogene Ernährung muss folgendes Kriterium erfüllen: Die Leber produziert Ketonkörper als alternativen Treibstoff zu Glucose.

Keine Wirkung ohne Nebenwirkung: LCHF wird schnell zur Mangelernährung, wenn man nicht aufpasst. Von einer schlechten Schlafqualität, über Schilddrüsenunterfunktion bis hin zu trockenen Schleimhäuten bis zur LowCarbGrippw, außerdem Müdigkeit, Schwäche und Kopfschmerzen.        Also versuche ich es für mich lieber mit gesund, denn schlapp genug bin ich auch so!
ZurZeit könnten wir auch eine Daily Soap drehen: Ein Haus nimmt ab                 ?????? außer dem Neffenkind, dafür mit den Fellgesichtern!

Vorletzte Woche war ich fast täglich unterwegs, Kaffee trinken, meine Station besucht, im Zoo und beim Heimspiel gegen Wolfsburg im Stadion. Sonntag war ich fertig wie ein Brötchen. Kam kaum noch hoch weil alles weh tat. In einem anderen Leben war man zum Tanz in der Kantine (geniale Konzerte von Köbbes Underground) bis morgens um 5.00 Uhr, ging duschen und dann zum Frühdienst! Oder kam Mittwoch morgens aus den Nachtwachen hat ein Reissdorffässchen geholt und fuhr direkt nach Belgien zu Nichte und Neffe, die dort Urlaub machten. Ich vermisse diese Zeit!

Abwasch 2019

Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest  und wart mit dem Christkind ? zufrieden! 

Ich habe zwar keinen Weihnachtsmarkt gesehen und mein Rücken bzw. die wöchentlichen Stürze kosteten mich zudem ein Heimspiel, mehrere Treffen, das Stadionsingen, Plätzchen für alle fiel aus ebenso das Weihnachtssingen von dre90 und zu guter letzt gab das iPad nach 7,5 Jahren den Geist auf.  2019 hörte ebenso beschissen auf, wie es angefangen hat. Nichtsdestotrotz hatte ich selten mehr Freude beim verschenken. Heute gehen zB. meine Schwester und das Nichtenkind auf ein Konzert genauso wie vor 25 Jahren. Inkl. Kuscheltier zum Schmeißen (armer Olaf).
Den Jahrestag der Diagnosenstellung hab ich erstaunlich souverän überstanden. Es war der 10.12., obwohl zudem Zeitpunkt war das FTG pet noch austestend, ich für mich fand die Symptome jedoch eindeutig.
Er ist wohl das Jahr der Anpassung gewesen. Ich musste alles neu anpassen, angefangen vom Zeitmanagement, der Wohnsituation, der Freizeitgestaltung uvm. Wobei ich mich dabei mal mehr oder weniger geschickt anstelle!
Für ein besseres Gangbild trainiere ich mit einem Kybun Schuh. Ich muss mein Tempo anpassen.
Damit ich ne warme Mahlzeit habe, gibt es kleinere Portionen, da ich auch hier eher langsam geworden bin. Haben wir früher in unserer Plätzchen für alle Gruppe 3 Teige pro Mitglied fröhlich abgebacken, war ich diesmal nach 7 Blechen schachmatt und konnte mich 2 Tage nicht bewegen. BTW hat wer Lust mit mir die Zutaten zu verbacken ;-)?
Beim Einkaufen muss ich wohl demnächst kleinere Mengen einkaufen, damit ich mir nicht mehr anhören muss, das man in meinem Zustand keinen Alkohol trinken sollte (es sollte Eierlikörkuchen geben).
Neulich gab es sogar eine neuen Rekord. Duschen und Haare waschen in unter 47 min. Yeah.
Deshalb ist es auch günstiger das wir 2 Bäder haben in Hannover. Denn da fahren wir nämlich hin im April. Zu einem MSA / PSP Kongress mit all den ganzen Koryphäen. Prof Wenning, Prof.Lorenzel und wie sie alle heißen.

Hätten wir 1 Bad und vier MSA Patientinnen- könnten wir bestimmt gleich zum Mittagessen gehen!

Ich muss mein Sprechtempo anpassen und ich muss mich konzentrieren, sonst passiert es mir wie neulich am Stadion. Der Mund öffnet sich aber entweder kommt gar nix raus oder alles!
Und so ist es mit allen Dingen, ständig muss etwas neu justiert werden. Ob ich daran Spaß habe ist eine andere Sache.
Ich beneide jeden MSA Patienten, der noch alleine lebt. Allein wg meinem Hang auf dem Boden zu kriechen würde es nicht mehr passen.
Vielen Dank an alle für eure Unterstützung, eure Hilfe und euer dasein.
Kommt gut rüber ins neue Jahr für welches ich euch nur das Beste wünsche! ???☘️???
Es ist wie es ist!
Macht was draus

Wie ein totes Pferd

Ich bin aufgewacht wie jeden Tag. Dass ich bisschen Zeit brauche bis ich das „Betriebstemperatur“ erreiche, das ist mir klar. Dann habe ich festgestellt: Kaffe ist aus…

Die Hitze war absehbar (es war noch früh) so habe ich es vorgenommen den Garten zu giessen. Darauf hin bin ich in den Garten hinaus und festgestellt dass ich mich wie ein Feder fühle und mich auch so bewege. Wie ein Feder, den mal im zehnten Stock aus dem Fenster geworfen hatte. Null Kraft, null Gleichgewicht. Wie eine Blinde am Wand entlang bin ich in die Wohnung getorkelt. Blutdruck im sitzen = wie ein totes Pferd. Blutdruck im stehen = das Gerät zeigt ständig Error an… heisst so gut wie nicht vorhanden.

Ich muss aber in einer Stunde zum Logopädie. Bis dahin habe ich was in den Mund geschmissen und dort angekommen habe ich die Treppen genommen zum „kurbeln“. Wieder Zuhause ging es etwas besser.

Lerne: esse morgens was, Hauptsache ist etwas im Magen. Ich habe gleich ein paar Eier gekocht und Kekse gekauft auf Vorrat. Morgens könnte man mich mit dem Essen jagen und allein schon von den Gedanken wird es mir schlecht. Muss also etwas einfaches sein was ich in den Mund werfen kann.  Und Kaffe ist sicher nicht schlecht – also den Vorrat nie wieder verbrauchen und vergessen nachzukaufen. Und gleich danach was für den Blutdruck tun. Ich zB. trinke Buttermilch und tiefgefrorene Beerenmischung aus dem Mixer (gegen die Hitze) und mache Gleichgewichtsübungen.

Blutdruck ist für uns alle ein Thema. Für hartnäckige Fälle sind Kompressionsstrümpfe empfohlen, vom Arzt aufgeschrieben und im Sanitätshaus massgefertigt, Kompressionsgürtel für den Rumpf (nach dem Essen ist es vor allem empfehlenswert, wenn der Blutdruck sowieso etwas fällt), zusätzlich Salz in das Essen hebt den Blutdruck auch, und schlafen mit erhöhtem Kopf.

Nicht aufgeben, gegen der Krankheit ankämpfen, jeden Tag. Es ist manchmal erschreckend, aber ohne zu probieren, akzeptieren wir keinen Rückschlag. Ich denke so oft: was gestern noch ging, muss heute noch auch gehen.

Passt auf euch auf – vor allem bei diese  Wahnsinnshitze….

Bild: streifenkaro /photocase

Kalorien, Kalorien, Kalorien (im Krakenschwestermodus geschrieben)

Essen stellt für den Menschen einen der zentralen Aktivitätsbereiche dar, der darüber hinaus aufs Engste mit Lust, Erleben, Anregung und natürlich auch mit zwischenmenschlicher Kommunikation verbunden ist. Essen dient aber nicht bloß dem Zweck der Selbsterhaltung, sondern ist auch ein sozialer Akt. Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung  nehmen wir  zu wenig Nahrung / Flüssigkeit auf. Und damit stellen wir unsere Pflege und Angehörige vor ein Problem. Die Frage, die sich hier stellt ist: Warum ist das so?  Liegt es nur an der MSA oder ist es einfach das falsche Essen? (Essensbiografie) Liegen Schluck- oder Kaustörungen vor, kann ich  überhaupt noch riechen? Bin ich vllt schon desorientiert  weil ich zu wenig trinke?

Ziele der Nahrungsaufnahme  können sein:

  • Essen als soziales Geschehen zwischen Betreuer und Bewohner
  • Tagesstruktur ( Essensritual)
  • Appetitanregung
  • Förderung oder Wiederentdeckung von Ressourcen
  • Bewegungsförderung – Anleiten zum selbständigen Essen

Je nach unseren Einschränkungen muss individuell herausgefunden werden, wie und in welchem Maße die Förderung aussehen soll.

Durch Düfte animieren (wenn der Patient noch riechen kann)! Kaffee /Tee kochen. Frische Säfte pressen.

Auch die Errichtung einer kleinen Plauderecke mit Kaffee, Tee, Säften und Keksen, wo man sich  zurückziehen kann, erscheint sinnvoll.

Nahrung und Getränke sollten erkennbar und unübersehbar angeboten werden.

Die Verwendung von unzerbrechlichem Geschirr, Trinkhilfen und aktives In-die -Hand geben sind mögliche Hilfen zur Selbsthilfe.

Vermehrter Konsum von Früchten, Gemüsesorten stärken das Immunsystem

Ggf. Trinkplan erstellen.

Eine andere Variante der selbständigen Essensaufnahme ist Fingerfood – es darf nicht größer sein als ein bis zwei Bissen und sollte weder zu heiß, zu klebrig, noch zu hart sein.

Manches Mal ist es unumgänglich püriertes Essen zu servieren. Dann ist zu beachten, dass das Essen frisch zubereitet und  püriert wird.

Reichen die Kalorien nicht mehr aus, kann man Fresubin Shots (hochkalorisch/geschmacksneutral) in den Nachtisch, Getränke ect. hinzufügen. Oder einen Fresubindrink-Joghurt anbieten.

Irgendwann kommt dann trotzdem die Zeit wo man sich Gedanken um eine PEG  machen muss.

Diese Tipps und Tricks sind unter Berücksichtigung  Basale Stimulation entstanden. Wer mehr über Basale Stimulation wissen möchte (wie hilft sie mir bei der Pflege meiner Angehörigen und wie kann ich als Gepflegter davon profitieren). Oder ihr braucht Fingerfoodrezepte (Muffins)? Wie kann so eine Essensbiografie, ein Trinkplan aussehen?

Schreibt mir:  marion@leben-mit-msa.de

Ein Glück dass ich kein Asiate bin

Essstäbchen

Ich habe mir grade Abendessen gemacht. Fischfilet mit Salzkartoffeln. Dabei ist es mir bewusst geworden dass ich mit Messer und Gabel lange nicht mehr so elegant bin wie früher.
Und als ich mein Besteckschublade aufgemacht habe und meine Stäbchen gesehen habe ist es mir klar geworden dass ich sie nun auch verschenken kann, und ich zum Glück kein Asiate bin, weil ich damit sicher nicht mehr essen könnte. Ich kann kaum mit Gabel und Messer essen, wie es sich gehört, da das Zittern in der rechten Hand zunimmt.

Soviel zu den kleineren Problemen… obwohl auch diese Dinge zu der Person gehören die ich bin.

Foto: gelpi / photocase.de