Über Marta

Mein Name ist Marta, ich bin gebürtige  Ungarin in Serbien geboren, bin 50 Jahre alt. Meine Diagnose, MSA-C, habe ich im Dezember 2018 bekommen, meine ersten Symptome habe ich etwa 2016 gespürt.
Ich habe davor noch nie über diese Krankheit gehört – aber mein Hausarzt auch nicht, und es hat Monate gedauert bis er verstanden hatte, dass es keine „normale Parkinson“ ist.

Ich bin wahrscheinlich nicht das, was man von einer 50-Jährigen Frau erwartet, ich habe keinen Mann und keine Kinder, das wollte ich auch so. Ich höre elektrische und düstere Musik. Mag blutige Filme, habe eine Vorliebe für schräge und skurrile Sachen. Ich mag es Dinge direkt angehen, keine in Watte und Glitzerpapier verpackte, vorsichtige „Vielleichtfakten“. Ich bin sozusagen kein Mädchen. Ich lebe alleine. Noch.

Ich bin Grafikdesignerin und habe für etablierte Onlineshops gearbeitet, eine Grafik-Abteilung geführt, Photoshootings geleitet und bis vor kurzem als E-Commerce Managerin gearbeitet.

Mein Leben war schellebig, man hat mich als starke und selbstbewusste Frau gekannt, die wenige, aber gute Freunde hat. Nach einer langen aber dann gescheiterten Beziehung, habe ich nicht wirklich jemanden an mich rangelassen. Zu den meisten meiner ehemaligen Partner, habe ich bis heute einen guten Verhältnis. Mit meinem Ex habe ich ein paar Tage nach der Diagnose Schluss gemacht, was mir eigentlich das Herz zerreißt.

Ich war viel in meinem Leben allein, aber ich war nie einsam, ich wollte das auch so, und ich bin immer noch gerne alleine. Ich mag meine Gesellschaft.

So eine Diagnose, stellt natürlich das ganze Leben aufm Kopf. Ich war erfolgreich, und keine Sekunde an die Gedanken verschwendet, mir könnte wer, oder was etwas. Eine Sekunde auf die anderen war nichts mehr, wie es mal war, und ich habe alles verloren was mein Leben ausgemacht hatte. Ich habe vorher noch nie von MSA gehört, und mich nie mit Rente, Schwerbehindertenausweiss oder Pflegestufen beschäftigt. Ich habe noch gearbeitet, als ich meine Diagnose bekommen habe, gespürt zwar, das einiges mit mir nicht stimmt, konnte mich aber mit einigen Tricks, durch das Leben schmuggeln. Danach war ich für 2-3 Monate wie gelähmt, und in Schock. Die Diagnose hat meinem Leben wortwörtlich ein Bein gestellt.

Ich hatte viele Urlaube und Reisen in meinem Leben gemacht und vieles gesehen und erlebt, ich war Kitesurferin, meine Surf-Sachen habe ich allerdings im Sommer 2018 schon verkauft – ich dachte, das ist das Alter was mir Schwierigkeiten verursacht. Ich war viel in der Welt unterwegs, Afrika, Südamerika, Karibik, fast alle Länder in Europa, und dafür bin ich unheimlich froh, das erweitert den Horizont und beschert einmalige Erlebnisse. Ich glaube, ich habe ein gutes und reiches Leben gehabt. Ich habe oft aus meine Komfortzone getraut Wenn das nicht so gewesen wäre, würde ich jetzt sicher verrückt werden, wegen der verpassten Gelegenheiten. Ich habe zwar für alles hart arbeiten müssen, aber ich habe gerne und bewusst genossen.

Jetzt habe ich ein anderes Leben, bin aber trotzdem dankbar, mit dieser Krankheit in Deutschland zu leben, und nicht irgendwo in einem Entwicklungsland.

Kitesurfen in Namibia
Kitesurfen in Namibia

Ich bin erstmal 2017 zum Neurologen gegangen, weil ich nicht mehr auf meinen Highheels laufen könnte. Das hört sich vielleicht oberflächlich und nicht wichtig an, aber es war für mich sehr wichtig. Ich hatte LouBoutins für teures Geld mir erspart, ich war für meine hohen Schuhe bekannt, und 18 cm haben mir keinen Angst gemacht. Ich konnte mein Leben ohne diese Heels nicht vorstellen, und allein der Gedanke daran, dass ich sie niemals wieder tragen werde, bringt mich bis heute noch zum heulen.

Ich habe sehr viel gearbeitet, viele Überstunden geleistet, und ich hatte auch eine lästige Kündigung am Hals, (ich wollte was weniger stressiges suchen) – natürlich war der erste Gedanke: es ist was psychisches. Meine Symptome wurden leider schlimmer statt besser, und die Psychologin die mich behandelt hat, bestätigte meine Meinung; es fehle mir nichts und ich bin nicht depressiv. Wir haben uns großartig unterhaltet, und ich habe monatelang umsonst Psychopharmaka geschluckt.
Dann schickte mich mein Neurologe ins Krankenhaus zum Durchcheck, wo eine Reihe Untersuchungen gemacht wurden, und die Ärzte dort haben es gefunden.
Ich habe Bekanntschaft gemacht mit „hot bun cross sign“.

Seitdem versuche ich diese Krankheit zu verstehen, ich studiere es, und versuche damit zu leben. Ich habe den Subtyp MSA-C was in Europa etwas seltener verbreitet als MAS-P ist, die Atrophie des Kleinhirnes ist bei mir ausgeprägter als autonome Symptome – deswegen werde ich intensiver von Ataxia, feinmotorischen Schwächen oder Sprachstörungen gepeinigt. Meine Symptome sind noch nicht sehr krass, ich bin noch am Anfang dieser Krankheit. Viele der Symptome sind allerdings nicht mehr zu übersehen, und ich kann im Leben nicht so selbstverständlich teilnehmen, wie früher, und einfache Unternehmungen, wie Einkaufen werden zum Herausforderung. Ja, vieles wurde mir von dieser Krankheit  weggenommen  und das macht mich bis heute wütend.

Ich versuche noch alleine klar zu kommen. Ich brauche zwar für alles dreimal so lang, und ich altere jetzt in Hundejahren, aber ich kämpfe so lange autark zu bleiben, wie ich nur kann.

UPDATE: Mai 2020 – ich bin in eine betreute Wohngemeinschaft (für Atypische Parkinsonerkrankungen) gezogen nach Hessen.

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