Zahnarztbesuch

Ich hatte neulich einen Besuch bei dem Zahnarzt. Eine Freude ist das nie und mit dem Voranschreiten der Krankheit wird es auch immer Schwieriger.

Mein Zahnarzt hatte MSA in der Familie, so er weiss auf was man achten soll.

Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind für jeden von uns wichtig. Für Menschen mit Multisystematrophie ist die Zahnpflege besonders wichtig, da die Gesundheit von Mund, Zähnen und Kiefer durch die Krankheit beeinträchtigt werden und die Zahnpflege erschweren kann. Eine schlechte Zahnpflege kann die Ernährung beeinflussen und das Risiko für einen Schlaganfall, kognitive Beeinträchtigungen und Gewichtsverlust erhöhen. Menschen jeden Alters mit Multisystematrophie stehen vor ähnlichen Herausforderungen, aber bei älteren Menschen können die Probleme besonders gravierend sein.  

Aufgrund der körperlichen Auswirkungen der Multisystematrophie, wie Steifheit und Tremor, hat fast die Hälfte aller MSA-Patienten Schwierigkeiten bei der täglichen Mundhygiene. Diese Symptome machen auch den Gang zum Zahnarzt schwieriger und unangenehmer. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Verschlucken während der Behandlung erhöhen. Außerdem können Menschen mit MSA, die seit mehreren Jahren Medikamente wie Levodopa einnehmen, anfangen, Dyskinesien (unwillkürliche Bewegungen) zu entwickeln, die sich auf den Kiefer auswirken Zähneknirschen verursachen können. Dies kann bei zahnärztlichen Untersuchungen und zu Hause zu Problemen führen. Eine geschwächte Schluckfähigkeit kann das Risiko einer Aspiration (Verschlucken) während der Behandlung erhöhen.

Schwierigkeiten beim Schlucken von Speichel können zu einer Pilzinfektion in den Mundwinkeln führen, die sich leicht behandeln lässt. Andererseits können Menschen mit MSA unter Mundtrockenheit leiden, was das Risiko von Karies erhöht und zu Schwierigkeiten beim Kauen und Zahnersatz führen kann. Tatsächlich reinigen MSA-Patienten ihre Zahnprothesen seltener als andere Menschen ihrer Altersgruppe. 

Nicht-motorische Symptome wie Apathie, Depression und Vergesslichkeit können dazu führen, dass Menschen mit MSA weniger auf ihre tägliche Zahnpflege achten. Andere Verhaltensänderungen können sich auf die Ernährung auswirken. Menschen mit MSA benötigen eine höhere Kalorienzufuhr als Menschen ohne, aber manche Menschen haben wiederum weniger Appetit. In Verbindung mit schlechter Zahnpflege führt dies oft zu eine Tendenz, nährstoffreiche Lebensmittel wie Gemüse zu verschlingen, ohne gekaut werden. Manche Menschen entwickeln auch eine Vorliebe für Süßes, wodurch sie einem höhern Kariesrisiko ausgesetzt sind. 

Menschen, die unter kognitiven Veränderungen leiden, versäumen auch häufiger Zahnarzttermine und melden Zahnschmerzen seltener ihren Pflegepartnern oder ihrem Zahnarzt, so dass die Probleme zu lange unbehandelt bleiben. 

Versuche, eine Zahnbürste mit einem großen Griff und weichen Borsten zu verwenden. Ein kleinere Bürstenkopf erreicht die Ecken besser. Um die Zahnbürste besser greifen zu können, empfehlenwert den Griff zB. in einen einen Tennisball zu stecken. 

Eine weitere empfehlenswerte Möglichkeit ist die Verwendung einer elektrischen Zahnbürste, die mit feinen, sich wiederholenden Bewegungen die Zähne am besten schützt. 

Putze nach jeder Mahlzeit zwei Minuten lang, und bürste auch die Zunge. Um gründlich zu sein, solltest Du beim Putzen konsequent vorgehen. Beginne auf einer Fläche und gehe von rechts nach links oder umgekehrt. Wenn es nicht möglich ist, nach einer Mahlzeit zu putzen, hilft es, den Mund mit Wasser auszuspülen. Die Verwendung von Zahnseide ist wichtig, kann aber die Hilfe eines Pflegepartners erfordern. 

Von Mundspülungen wird bei MSA wegen der Erstickungsgefahr und Verschlucken abgeraten. Es kann auch eine fluoridierte Zahnpasta oder Spülung verwendet werden. Fluorid trägt dazu bei, die Widerstandsfähigkeit der Zähne gegen die schädlichen Auswirkungen von Bakterien zu erhöhen.

Wenn Du eine Zahnprothese trägst, nehme sie nach jeder Mahlzeit heraus und putze und spüle sie dann ab. 

Es gibt mehrere Möglichkeiten, die Zahnarztbesuche zu optimieren, angefangen bei der strategischen Zeitplanung. Plane Besuche, wenn die Wartezeiten kürzer sind. Nehme 60 bis 90 Minuten vor dem Zahnarztbesuch Levodopa ein, um die beste Wohlbefinden zu haben die es möglich ist. 

Vorsicht bei Chirurgie/Anestäsie! Wenn bei einem MSA-Patienten zahnärztliche/chirurgische Eingriffe geplant sind, sollte nach Möglichkeit eine örtliche Betäubung bevorzugt werden. Einige Lokalanästhetika enthalten jedoch Adrenalin, das sich nachteilig auf den Blutdruck auswirken kann. Stelle sicher, dass der Zahnarzt oder Chirurg und der Anästhesist wissen, dass MSA das autonome Nervensystem beeinträchtigt. Der MSA-Patient muss vor und während der Operation über eine Infusion gut hydriert werden, um einen sicheren Blutdruck aufrechtzuerhalten. Auch der Aufwachprozess sollte begleitet weden.

Es ist hilfreich, die Praxis über MSA und Ihre Symptome zu informieren, wenn Du einen Termin vereinbarst. Für Zahnärzte, die mit Bohrern und anderen scharfen Instrumenten arbeiten, ist es schwierig und gefährlich, Eingriffe an einem sich bewegenden Ziel vorzunehmen, das durch unkontrolliertes Zittern verursacht werden kann.

Es ist auch eine Herausforderung für den Zahnarzt, wenn Menschen Schwierigkeiten haben, auf einem Zahnarztstuhl zu sitzen oder ihren Mund über längere Zeit offen zu halten, oder wenn bei Schluckstörungen die Gefahr des Erstickens oder Verschluckens besteht.

In der Praxis sollte es jemanden geben, der bei der Ankunft die Vitalwerte erfasst. Informiere den Zahnarzt, wenn Du einen MA0-Hemmer einnihmst, da es zu Wechselwirkungen mit Anästhetika kommen kann. 

Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Zeitspanne, in der eine Person optimal auf Medikamente anspricht, immer kürzer. Aus diesem Grund kann es hilfreich sein, eine Reihe kurzere Besuche in der Praxis zu planen, anstatt eines einzigen längeren Besuchs. Auch der Austausch von alten Füllungen, Kronen und Brücken sowie schlecht sitzendem Zahnersatz sollte in den frühen Stadien der Krankheit eingeplant werden. Insbesondere wenn invasive Eingriffe wie eine Zahnsanierung erforderlich sind, sollte so früh wie möglich im Verlauf der Krankheit durchgeführt werden, um das Risiko zu minimieren. Und wenn Du dir nicht sicher bist, ob bei einem bestimmten Eingriff die Risiken den Nutzen überwiegen, kann Dir dein Neurologe vielleicht weiterhelfen.

TIPPS 

  • Verwende eine elektrische Zahnbürste.
  • Versuche Strategien, die es ermöglichen, die stärkere Seite Deines Körpers zu benutzen.
  • Probiere alkoholfreie Mundspülungen mit Chlorhexidin oder Backpulver aus.
  • Plane Zahnarzttermine, ca. 60-90 Minuten nach einer Levodopa-Dosis.
  • Bitte darum, den Zahnarztstuhl aufrechter zu stellen, um das Schlucken zu erleichtern.
  • Plane mehrere, kürzere Zahnarztbesuche ein, statt weniger, längerer Besuche.
  • Gehe alle 3-6 Monate zu Kontrolluntersuchungen.
  • Wenn Du Zahnersatz trägst, solltest der Zahnarzt bitten, im Rahmen des Routinebesuchs auf Mundkrebs zu untersuchen und den Sitz des Zahnersatzes zu beurteilen.

In Zeiten wie dieser

Dieses Bericht stammt aus meinem Gehirn, angelehnt auf den Bericht von Dr. Lawrence I. Golbe, herausragender Mediziner, Leiter der wissenschaftlichen Abteilung bei CurePSP, USA.

Grade ist das ein Nonplusultra-Thema und „Impfen“ oder „Nichtimpfen“ spaltet die Nation. Ich weiss, dass ich mit meiner Ansicht jetzt keine Freunde mache, viele sind bei der Thema einfach Kontra weil sie gegen etwas sein wollen, oder einen Schuldigen brauchen, aber die Zeiten von Akzeptanz sind bei mir vorbei, und ich tue meine Meinung kundgeben, einfach weil es mir ein Bedürfnis ist, und weil ich die Plattform dazu habe. Ansonsten ist  es mir eh egal, ich komme eh nicht mehr raus aus der Quarantäne.

Seit dem ich latent immer im Hinterkopf habe „jetzt ja nicht im Krankenhaus landen“, weil dort die Betten mit Nichtgeimpfen gefüllt sind, Patienten in manchen Bundesländer mit der Bundeswehr rausgeflogen werden weil die in dortigen Krankenhäusern keinen Patz mehr frei haben, seit dem Triage und die sogenannte „sanfte Triage“ Anwendung findet, ja, seit dem fühle ich mich betroffen, seit dem ist mein Verständnis Nicht-Geimpften gegenüber definitiv gesunken. Die Entscheidung, sich nicht zu impfen, ist definitiv nicht eine persönliche die nur die Person selbst betrifft. Wir fahren ja betrunken auch kein Auto, wir schnallen uns an im Flieger ob es uns gefällt oder nicht, mähen um Mitternacht keinen Rasen und wir alle hätten was dagegen wenn ein Leprakranke hier frei rumlaufen würde – auch wenn rumlaufen sein recht ist. Dazu kommt dass ich mich schwer tue, mit dem haarsträubenden und wirklich abstrusen Geschichten, die verbreitet werden. Dazu tue ich mich schwer, einen MSA-Patienten zu verstehen der sich nicht schützen lässt. Denn ich gehe davon aus, im Falle einer Komplikation, mit einer seltenen Erkrankung, würden wir den Kürzeren ziehen, eingeliefert in ein Krankenhaus.

Ich habe inzwischen nahe Familienmitglieder und Bekannten an diese Krankheit verloren, ich kenne Menschen die mit Langzeitauswirkungen kämpfen, die Frage erübrigt sich also für mich, ob es diese Krankheit gibt oder nicht.

Was ich auch oft höre, dass viele sich aus medizinischen Grund nicht impfen lassen wollen. Der einzige Kontraindikation ist eine schwere Allergie auf eine der im Impfstoff erhaltenen Substanzen. Eine schwere Allergikerin (die immer Antihistaminika mit sich tragen muss) hat sich im Krankenhaus impfen lassen, prophilaktisch inkl. mit stationären Aufnahme zur Beobachtung. Es ist nichts dabei passiert.

Natürlich kann was dabei auch schief laufen. Wenn ich auf die Straße gehe, besteht auch die Möglichkeit dass ich von einem Bus überfahren werde.

Was noch zu Bedenken ist, in Falle einer Bettlägrigkeit  (Beatmung, Intensivstation…) würden wir eine große Menge Muskelmasse abbauen und diese können wir dann nicht nochmal aufbauen. Die verlorene Muskelmasse wäre wichtig bei Gleichgewichtsproblemen oder irgendwelche anderen Muskelanstrengung, wie Sekretmanagement oder Positionswechsel in Bett.

Wie das alles jemand ausm medizinischen Gesiichtspunkt ausdrückt: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind in Bezug auf das Coronavirus besonders gefährdet und sollten lieber früher als später Schutzmaßnahmen ergreifen.

COVID-19, der Typ des Coronavirus, der die aktuelle Pandemie verursacht, infiziert das gesamte Atmungssystem – in leichten Fällen nur die Nasengänge (Rhinitis oder „Schnupfen“), in mittelschweren Fällen die Bronchien (Bronchitis) und in schweren Fällen die Lunge (virale Lungenentzündung). In jedem Fall müssen viele Sekrete abgesondert werden, und Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen haben Schwierigkeiten damit.

Ein Atypischer Parkinsonsyndrom beeinträchtigt die Fähigkeit, Sekrete zu schlucken oder abzuhusten, so dass sie in die Luftröhre tropfen können. Dies kann selbst eine Erkältung in eine Lungenentzündung verwandeln. Ein zweites und wahrscheinlich wichtigeres Problem besteht darin, dass bei einer Lungenentzündung das kräftige Abhusten der Lungensekrete, das für die Genesung unerlässlich ist, bei Atypischen Parkinsonsyndromen beeinträchtigt ist. Dadurch können die Sekrete die Räume in der Lunge füllen, in die eigentlich Luft strömen sollte, was die Sauerstoffversorgung des Gewebes verringert. Eine noch gefährlichere Folge ist, dass das entzündete Lungengewebe ein guter Ort für Bakterien in der eingeatmeten Luft ist, um eine zweite Lungenentzündung zusätzlich zur ersten zu erzeugen, eine so genannte „Superinfektion“.

Betreuer von Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sollten ebenfalls mehr Vorsicht walten lassen als andere ihres Alters. Denn die Krankheit kann auch von Personen übertragen werden, die zwar infiziert sind, aber noch keine Symptome haben. 

Unterm Strich: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind anfälliger für eine durch das Coronavirus verursachte Lungenentzündung als der Durchschnitt der Bevölkerung und weniger in der Lage, die Sekrete abzuhusten, die zum Abklingen der Lungenentzündung erforderlich sind. Daher sollten Patienten und die ihnen nahestehenden Personen sehr viel vorsichtiger sein als andere, überfüllte Orte meiden, potenziell kontaminierte Oberflächen meiden, sich die Hände waschen und die von den Gesundheitsbehörden empfohlenen Vorsichtsmaßnahmen befolgen.

Diese Ratschläge gelten für alle neurologischen Erkrankungen soweit sie die Fähigkeit beeinträchtigen, die eigenen Atemwegssekrete zu kontrollieren.

(Stand März 2020)

Passt also auf euch auf und schützt euch!

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

Wie vermeide ich eine Sepsis und was ist das eigentlich?

Es ist Winter und wir alle haben Angst von Vieren, Bazillen, Krankheiten allgemein, die sich bei uns komplizierter entwickeln können als sonst. Jede kleine Erkältung kann ausarten, und in eine Sepsis sich entwickeln. Heutzutage passen wir noch mehr auf, wir haben auch noch COVID-19, nicht destotrotz oder umso mehr haben wir in dem kalten Jahreszeit Angst vor Sepsis. Ein Krankenhausaufenhalt kann sich jetzt kompliziert gestalten.

Aber was ist eigentlich Sepsis?
Sepsis ist die extreme Reaktion des Körpers auf eine Infektion. Sie ist lebensbedrohlich, und ohne rechtzeitige Behandlung kann eine Sepsis schnell zu Gewebeschäden, Organversagen und Tod führen.
Eine Sepsis tritt auf, wenn eine Infektion, die Sie bereits haben – in der Haut, der Lunge, den Harnwegen oder anderswo – eine Kettenreaktion im gesamten Körper auslöst.

Was verursacht eine Sepsis?
Wenn Keime in den Körper einer Person eindringen, können sie eine Infektion verursachen. Wenn diese Infektion nicht gestoppt wird, kann sich eine Sepsis sich daraus entwickeln. Also eine einfache Unterkühlung kann auch der Anfang sein.

Wer ist gefährdet?
Jeder kann eine Infektion bekommen, und fast jede Infektion kann zu einer Sepsis führen. Einige Menschen haben ein höheres Risiko für eine Infektion und Sepsis:

– Erwachsene, die 65 Jahre oder älter sind
– Menschen mit chronischen Erkrankungen, wie z. B. Diabetes oder eben MSA, Lungenerkrankungen, Krebs und Nierenerkrankungen etc. MSA-Patienten sind besonders gefährdet, weil der sowieso schon geschwächter Körper Angriffe noch schwerer bekämpft und eine Schwächung des Körpers alle anderen Krankheitssymptome verschlechtert. Patienten kommen erschwert aus Krankheiten, die eine allgemeine Schwächung des Körpers mit sich bringt, es kann eine Kettenreaktion auslösen, die oft zu Tod führen kann. MSA-Patienten haben eine ca. zwei Grad niedrigere Körpertemperatur als nicht erkrankte, chronisch kalte Hände und Füße, und somit sind Infekten viel anfälliger.
– Menschen mit geschwächtem Immunsystem
– Kinder, die jünger als ein Jahr sind

Zu den am häufigsten identifizierten Keimen, die Infektionen verursachen, die sich zu einer Sepsis entwickeln können, gehören Staphylococcus aureus (Staphylokokken), Escherichia (Ecoli) und manch Typen von Streptococcus.

Was sind die Symptome?
Zu den Symptomen einer Sepsis kann eines oder eine Kombination der folgenden gehören:
– Verwirrung oder Desorientierung
– Fieber, Schüttelfrost oder starke Kältegefühl (Achtung, MSA-Patienten haben eine niedrigere Körpertemperatur und dadurch wird Fieber oft nicht festgestellt)
– Kurzatmigkeit
– Schweissnasse Haut (bei Patienten die noch schwitzen fähig sind, ansonsten ist das auch eine zusätzliche Quelle für Komplikationen.)    

Sepsis ist lebensgefährlich. Bei kleinsten Verdacht soll man sofort handeln und ein Arzt rufen denn Zeit ist ausschlaggebend. Keine Zeit vergeuden also.

Ich empfehle die übliche Grippeimpfung, Impfung gegen Pneumokokken kann auch nicht schaden. Und natürlich aufpassen. Was ist eure Tipp?

Haltet euch also warm im Winter und geht kein Gefahr ein!

Stress in neurologischen Krankheiten

Es gibt Forschungsstudien, die darauf hindeuten, dass Stress einen negativen Einfluss auf neurologische Krankheiten hat. Stress verstärkt die Schädigung der Dopaminzellen, was wiederum zu schwereren Symptomen führt. Akuter Stress verschlechtert höchstwahrscheinlich die motorischen Symptome, zu denen auch Ataxien, Bradykinesie, Freezing und Zittern gehören.

Was ist Stress? Es ist emotionale, körperliche Anspannung oder beides. Stress kann jederzeit und überall auftreten, bei jedem Ereignis oder in jeder Situation, die Sie frustriert, wütend oder nervös macht. Stress ist eine physiologische Reaktion des Körpers als Reaktion auf eine Herausforderung oder Anforderung. 

Sagt die Forschung.

Was sagt meine Erfahrung? Schwer zu sagen. Weil die Krankheit fortschreitend ist, geht alles so vor sich hin und im Endeffekt wird ja alles nicht besser. Auf alle Fälle weiss ich das Sprache und Gleichgewicht schlechter werden wenn ich mich aufrege oder mich etwas aufregt. Was ich festgestellt habe dass wenn ich mich aufrege kaum ein verständliches Wort oder geschweige denn Satz zusammenbringe. Und das regt mich dann noch mehr auf. Im Kopf stelle ich das immer einfach vor. Und wenn ich so durcheinander rede und unverständlich bin dann schaut mich noch mein Gegenüber an als hätte er was schlechtes gegessen. Was ich besonders hasse, wenn der andere den Satz für mich zu Ende spricht oder wenn ich mitten im Satz  stehen gelassen werde und mein Gesprächspartner einfach mir den Rücken umkehrt. 

Auf planbare Gespräche bereite ich mich vor, ich mache Notizen  und einen Plan was ich alles sagen möchte. Telefonate können oft stressig sein, man führt ein Gespräch auch mal mit jemanden, der über die Krankheit nicht bescheid weiss. Für Telefonate gilt:

  • Notizen und einen Plan machen
  • grade sitzen, vor allem nicht im liegen telefonieren
  • evtl. Stift und Papier bereithalten, vermeiden dass man aufstehen muss, denn das kann zu einem Sturz führen
  • etwas zum Trinken bereit halten
  • davor eine Zitronenbonbon lutschen (auf kein Fall Eukalyptus)

Was noch bei Stress bemerkbar ist, das Gleichgewicht und das Gehen. Wobei ich denke dass das zwei unterschiedliche Sachen sind. Es ist mehr das Gehen betroffen, meiner Meinung nach. Ich habe das Gefühl, dass ich dann mehr „herumhhampel“. Ich denke dass das eine Ataxia-Sache ist. Feinmotorik ist schlechter, ich verschlucke mich leicht, ich beisse auf die Zunge. 

Ich bin MSA-C, wie ist es bei P-Patienten? Wahrscheinlich anders. Autonome Symptome sind bei mir unverändert, ich habe nur eine Sache festgestellt – da kann ich mich jedoch täuschen – ich kriege leicht Durchfall wenn ich nervös bin.

Was hilft? Am besten nicht aufregen. Ja, ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Es gibt Million Gründe um sich zu stressen. Aber vielleicht hilft es, Dinge zu ändern, die man ändern kann und mit den Dingen, die man nicht im Macht ist zu ändern, tut man möglichst Frieden schliessen.

MÖGLICHE, WAHRSCHEINLICHE , SICHERE MSA und wie spende ich mein Gehirn

Ja, was denn nu ? Habe ich nun eine MSA oder nicht?
Wahrscheinlich fragen sich das die meisten Menschen wenn sie ihren Arztbrief in den Händen halten.
Auf dem steht unter Diagnose oft die Worte: wahrscheinlich oder mögliche MSA.
Können / kann der sich nicht entscheiden? Habe ich wohlmöglich doch was anderes?
Noch heute habe ich, in irgendeiner winzigen Ecke meines schrumpfenden Hirns, die Hoffnung es ist etwas was anderes, was therapierbar ist. Und das bei jeder MRT Fahrt was u.a. an diesen Worten liegt: mögliche -wahrscheinliche !!!
Diese Einteilung ist aus einer Zeit als es noch keine MRTs gab . Auch heute wird noch nach  Klinik diagnostiziert (man nimmt natürlich das mittlerweile MRT hinzu). Wahrscheinlich müsste man das ganze mal überarbeiten.
Im weiteren Verlauf machen  zusätzliche MRTs nur dann Sinn wenn sich eine neue Fragestellung auftut oder natürlich zu Forschungszwecken. Aber als weitere Verlaufskontrolle sind sie eher überflüssig. Hier ist immer noch die Klinik entscheidend. Weil was möchte man machen wenn die Klinik gut ist aber das MRT nicht und umgekehrt wenn das MRT unverändert ist aber die Klinik hat sich verschlechtert. Bringt dich da ein MRT weiter?

In den Lehrbüchern und auf den online Plattformen findet man oft die Angabe, dass die Erkrankung in der 6. Lebensdekade auftritt. Neuere Erkenntnisse gehen da eher von der  3.- 7. Lebensdekade aus.

Diagnostisch richtungsweisend ist bei Männern die Frage nach der Impotenz bzw. Bei Frauen und Männern die Frage nach der Harnkontinenz. Beides kann schon jahrelang vor der Diagnosestellung auftreten. Weitere wichtige Fragen richten sich nach der orthostatischen Hypotonie (z.B. Schwindelgefühl/ Ohnmacht nach dem Aufstehen) und nach einem irregulären Tremor (zittern).

 

Eines vorweg:
Die gesicherte Diagnose: MSA, ist nur nach dem Ableben möglich, mittels einer Obduktion des Hirns zu stellen.

Wahrscheinliche MSA
Vegetative Störungen, wie Harninkontinenz in Kombination mit erektiler Dysfunktion bei Männern .
Oder orthostatische Hypotension : Blutdruckabfall von 30mmHg systolisch oder 15mmHg diastolisch, nach 3 min stehen.
Und ein schlecht auf Dopamin ansprechendes Parkinsonsyndrom: Bradykinese mit  Rigor, Tremor und posturaler Instabilität !
Oder zerebelläres Syndrom (Gangataxie, Ataxie der Extremitäten, Okulomotorikstörung)

Mögliche MSA
Parkinsonsyndrom  oder zerebelläres Syndrom
Und mindestens 1 Charakteristikum für eine vegetative Störung.

Als da wäre erektile     Dysfunktion bei Männern .
 Nicht anderweitig erklärbarer Harndrang, erhöhte Miktionsfrequenz  , unvollständige Blasenentleerung.
Und mindestens eines der folgenden Charakteristika einer möglichen MSA -P oder einer möglichen MSA -C inclusive positiver Babinski
 Stridor und eine
Dysphagie (Schluckstörung ) innerhalb von 5 Jahren.
Zudem orofaziale Dystonie (Störung der Gesichtsmuskulatur)
Kamptokormie und/oder Pisasyndrom (extreme Vorbeugung /abkippen zu einer Seite)
Disproportionaler Anterocolis (extremes vorwärtsbeugen des Kopfes)
Pathologisches Weinen oder Lachen (Mit dem Unvermögen  aufzuhören)
Neuaufgetretenes Schnarchen
Inspiratorischer Seufzer
Zuckender, myoklonischer Halte- oder Aktionsrtremor
Kalte Hände und Füßezunspenden
Ausgeprägte Dysphonie (Beeinträchtigung der Stimme)
Ausgeprägte Dysarthrie. (Beeinträchtigung der Sprache)Jetzt hat auch das MRT seinen Auftritt!
Man sieht im Pons, Putamen, Pedunculi und Zerebellum (verschiedene Hirnregionen) eine Atrophie. Sowie im FDG PET ein Hypometabolismus (mangelnder Stoffwechsel), und im SPECT eine Unterbrechung der Dopaminleitbahnen.Darin liegt nun der Unterschied ob auf deinem Arztbrief mögliche oder wahrscheinliche MSA steht.

Einige beschäftigen sich mit dem Gedanken ihr Gehirn später der Forschung zu spenden.
Was in den Staaten den Patienten wohl einiges kostet über nimmt bei uns das DZNE von denen es in Deutschland 10 Standorte gibt. Ihr Programm nennt sich Brain Bank
https://www.dzne.de/forschung/brain-bank Das DZNE hat 6 Standorte mit diesen Units.
 Ist der Patient verstorben ist, wird eine Nummer gewählt, die 24 Std. besetzt ist.
Das DZNE organisiert den Transport, die zeitnahe Organentnahme und bringt den Verstorbenen  zum Bestatter.  So, dass der Angehörigen  zeitnah beerdigt werden kann. Es wird auch eine Obduktion durchgeführt zur Sicherung der Diagnose. Man kann einen Namen angeben (nächster Angehörige/betreuender Arzt) der die Diagnose nach der Obduktion erhält (auf Wunsch).

Entschuldigt meine vielen Fachbegriffe, ich schrieb im Krankenschwestermodus und war nicht mehr zu halten.

Soziale Isolation, neue Symptome und andere Dinge

Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es aber erst, wenn man Angehörige hat, die sich infiziert haben.
Das Nichtenkind hat es erwischt. Es hat Fieber, Halsschmerzen und beim Husten ein gewisses Engegefühl in der Brust. Arzt angerufen – sie soll vorbeikommen. Sie hat alle Symptome jedoch weil sie keinen nachweißlichen Kontakt zu Infizierten hatte gab es keinen Abstrich, Meldung ans Gesundheitsamt? Keine Ahnung. Und nun?
Sie erhält Kontaktverbot und eine Krankmeldung über drei Tage. Keine weiteren Informationen, keine Kontrollen, keine Anweisungen. Wir googeln uns so durch und finden im Netz eine Studie , die positiv über Kieselerde und Vitamin B3 berichtet in Zusammenhang mit Corona. Brochipetsaft und Kieselerde noch in der Apotheke bestellt. Das Nichtenkind berichtet mittlerweile von einer Verbesserung. Es bleibt weiterhin spannend.

Anscheinend habe ich mir ein weiteres Symptom eingefangen. MSA und ihre Symptome vergleiche ich gerne mit einem All you can eat Buffet für 6,50 € bei Pagode. In Laufe der Zeit  probierst du immer etwas neues. Ich habe wohl nochmal zugeschlagen, mir ist  das schwitzen abhanden gekommen.
Montag war ich mal draußen und wollte etwas einkaufen. DM , EDEKA und Baumarkt stand auf dem Program. Die Menschen lassen es einen wissen, dass es ihnen nicht gut geht. Hinzu kommen fehlende Automechanismen hinsichtlich des Einkaufsverhaltens. Wenn zum Beispiel jemand im Gang steht, ihr da aber auch rein müßt, wartet ihr und blockiert einen anderen Gang . Man hat ständig das Gefühl jemand steht einem im Weg und gleichzeitig steht man aber auch im Weg.
Eine Stunde anstehen vor dem Baumarkt in der Sonne. klasse ,Sonne genießen, telefonieren, es könnte schlimmer kommen, denke ich noch so!. Als ich drin war ging es zu den Stoffen.Schutz- Gegenschutz, erneute Warteschlange und so langsam merke ich, dass langes stehen nicht mehr spurlos an mir vorbei geht und es eigentlich viel zu warm ist. Wäre ich früher noch schweißgebadet aus dem Laden raus, gibt es nicht einen feuchten Fleck auf dem Shirt. Nur mein Kopf droht zu platzen…also nicht vor Schmerz sondern die Hitze möchte irgendwie raus. Über die Durchsage, man solle Abstand halten und zügig seinen Einkauf erledigen, konnte ich nur müde lächeln. Ich schleppte mich zur Kasse, bezahlte und fragte ob ich mich ein wenig auf die Bank setzten dürfte. Eistee angesetzt und geext.

Halbwegs stabil machte ich mich auf zum Auto und fuhr nach Hause. Beine hoch und erst mal einen Liter Wasser ansetzen! Das läßt mich jetzt nich Frohlocken in Hinblick auf steigende Temperaturen zum Wochenende.
Gestern endete auch die Erprobungsphase des Kamptocormierucksacks. Was soll ich sagen – ich glaube ich möchte das Teil haben. Zusammen mit Übungen zur Aufrichtung, korrekt eingestellten Rollatoren und (nach Corona) mit manueller Therapie, gehe ich schon wieder etwas aufrechter durchs Leben. Das Sanitätshaus Perick ist sehr nett und erledigt die Bürokratie für mich. Sprich: Sie reichen den Kostenvoranschlag bei der Kasse ein.
Ich wünschte, ich hätte ihn schon früher kennengelernt. Also den Rucksack!

Die Sache mit der sozialen Isolation ertrage ich mal mehr und mal weniger gut. Mitunter bin ich recht motiviert vieles zu erledigen, nur meist verschwindet dieses Zeitfenster sehr schnell. Was macht ihr zur Ablenkung?
Ich ertappe mich dabei, wie ich den Podcast und die  Videoupdates von Amboss auf YouTube schaue. Nur um mich anschließend zu fragen:“Warum tust du dir das an, du wirst es doch nicht mehr brauchen“. Dann streame ich FotoTv und frage mich …
Neues Datum ist nun der 3. Mai, eigentlich ist dann der Schlussspurt der BuLi  und zusätzlich würde ich mich langsam auf Helgoland vorbereiten.
Und nun? Wahrscheinlich brauche ich dann einen neuen Sessel!

Passt auf euch auf!

Mit MSA in Quarantäne

Wir alle machen besondere Zeiten durch. Wir sind alle besorgt. Der Unterschied ist, dass diese Situation gestaltet unsere Situation mit MSA, noch schwerer. Für einen Menschen ist die Wahrscheinlichkeit an Corona-Virus zu sterben beträgt 4%, die Wahrscheinlichkeit an MSA zu sterben ist 100%.

Alle Krankenhäuser stellen jetzt alles nach hinten, so auch unsere Studie, was unser/mein Hoffnung ist/war, der Weg zur Arzt ist generell problematisch, hier in Bayern gilt eingeschränkte Eingangssperre noch dazu, und eine komplette „Lockdown“ droht uns allen.

Mein Glück, das meine Freundin, mein Besuch aus Ungarn hier „stecken geblieben“ ist und ich bin nicht allein (das sieht sie sicherlich anders mit Mann und zwei Kinder zuhause). Der Plan war, dass sie mir beim geplanten Umzug hilft. Wann das jetzt stattfindet, weiss niemand. Meine Wohnung ist zur Hälfte in Kartons. Und da sind wir jetzt eingesperrt. Meine Freundin kommt nicht weg, weil nichts mehr fährt und die Grenzen zu sind. Ich bin zum Teil froh, da sie mir hilft in vielem und ich bin auch nicht allein. Ein einfacher Supermarktbesuch wird zur Spießrutenlauf. Da ich Risikogruppe bin, für mich ist jetzt alles gefährlich, diese blöde Virus zu kriegen würde für mich möglicherweise das Ende bedeuten. Da ich einen Patientenverfügung habe, die sagt, dass ich nicht beatmet werden will, in Falle von einer Ansteckung würde wohl heissen eben keine Beatmung… 

Ich denke zurzeit viel darüber nach, wie es weitergehen soll. Ich bin das erste mal wirklich verzweifelt. Ich habe realisiert, dass diese Lage nicht so schnell vorbei gehen wird – und meine Zeit läuft und läuft, meine Uhr tickt.

Ich habe vieles gefragt, was passieren kann. Ich habe immer schon die „Worst Case Szenario“ ausgemalt, und dann war ich erleichtert wenn es besser kam.

Meine Freundin will mir oft vieles ersparen, geht für mich zur Post, einkaufen, etc. – was wenn sie oder ich erkranken? Jetzt kann ich nicht ohne sie und sie auch nicht ohne mich. Sie kann nicht mal die Sprache. Ich hab mich in der letzten Zeit verschlechtert – oder ist vieles wegen Nerven, Angst und Sorge? Auf alle Fälle ist mein Gleichgewicht schlechter inkl. Blutdruck, Energie und Koordination. Es ist also eine Frage der Zeit dass ich böse stürze. Und was dann?

Ich frage mich auch das erste mal, ob wir, MSA-Kranke das hier alles überhaupt überleben werden? Wenn uns nicht der Virus wegrafft dann läuft uns die Zeit weg. Wer sorgt sich um mich und um meine „Wehwehchen“ jetzt? Ich bin eigentlich ein Ballast für die Gesellschaft… Mir ist auch erst richtig klar geworden „wie ernsthaft krank“ ich bin. 

Euch viel Kraft und passt auf euch und eure Lieben auf!

Sozialverträgliches Einkaufen

In meinem vorangegangenen Leben, bin ich sehr gerne einkaufen gegangen. Also nicht shoppen sondern einkaufen. Ich war über Neuerungen in der Süßwarenabteilung immer auf dem laufenden. Neue Supermärkte finde ich total spannend. Ich kann mich eine geraume Zeit in der internationalen Abteilung aufhalten und dort rumstöbern. Und in fremden Ländern erst Recht. SPA Märkte in Süd Afrika waren der absolute Knaller. Oder mitten im nichts eine Lagerhalle, wo du der Frau mit den Lockenwicklern deinen Zettel gegeben und hast einen Karton von Lebensmitteln zurück bekommen.

Und heute?  16 Jahre war der Rewe auf der Dürener mein Supermarkt. Egal ob Samstagmorgens um 7:15 nach dem Nachtdienst oder um 11:00 vor dem Spätdienst.
Zuerst wurde ich ja nur langsamer aber das bekommt man ja noch irgendwie kompensiert, indem du den ein oder anderen an der Kasse vorlässt UND Memo an mich: keine Großeinkäufe mehr.

Wenn du den Einkaufswagen dann als Rollatorersatz nimmst, u.a. ne Flasche Eierlikör kaufst um Kuchen zu backen und die Dame hinter dir in der Schlange meint :“In ihrem Zustand würde ich ja keinen Alkohol trinken“. Zuerst dachte ich  mich verhört zu haben,  jedoch bekam ich noch den wertvollen Tipp, das die Joghurts immer nach oben kommen.
Während der Kassierer mir half die Sachen in den Wagen einzuräumen.
Memo an mich: azyklisch einkaufen gehen,  den Onlinebestelldienst vom Rewe testen.
Das war vor Weihnachten und hatte Wirkung auf mich. Nach Möglichkeit bestelle ich Lebensmittel, wenn ich dran bin mit einkaufen. Diese brauchen dann nur abgeholt werden. Und wenn ich in einen Laden gehe, versuche ich nicht mehr als 6-7 Artikel einzukaufen. Weil diese Anzahl bekomme ich noch hin. Man will ja nicht den Betrieb aufhalten.
In den letzten Wochen war ich war ich zur Schmerzeinstellung in der Ambulanz. Warum ich das jetzt erzähle?
Ich hab so ziemlich alle Nebenwirkungen mitgenommenen. Palexia hebt meine Gangunsicherheit nochmal deutlicher hervor und somit weiß ich auch, wie es ist mit dem Gesicht über den Asphalt zu rutschen.
Amineurin dämpfte mich so dermaßen, dass ich um 14.00 Uhr schon völlig fertig im Sessel saß.
Arcoxia half gar nix
Jetzt klebe ich Buprenophinpflaster Und wir tasten uns an die Dosierung ran.
Durch die erwähnten Nebenwirkungen wurde ich ziemlich zurück geworfen. Und ich fange jetzt erst wieder an kurze (4-5 m) ohne Rollator zu gehen. Klappt aber aufgrund der zunehmenden Kamptokormie nur mäßig. Aber zurück zum Rewe .
Vor ca. 3 Wochen kam ich mit Rollator aus einem fast leeren Rewe. Ich habe die Tasche verstaut und fing an den Rollator zusammen zu falten. Irgendwo hupte einer um sein Leben, dachte aber nicht daran, dass ich gemeint war, man sieht ja, daß ich zugange war.
Anscheinend war ich aber nicht schnell genug. Den die Fensterscheibe wurde runter gedreht und eine sehr sympathische Stimme brüllte:“Mach voran“ und 10 Sekunden später:“Steig ein und mach dat de fott küss“!
Memo an mich: anderen Rewe suchen und beim nächsten mal die passende Antwort geben als sprachlos weg zu fahren.

Der schwarze Hund – Das unangenehme Gespräch

Mit Diagnosenstellung zieht er bei dir ein und wird dich so schnell nicht wieder verlassen. Du bekommst gesagt: Es ist ALS, Lungenkrebs, MSA oder eine andere Pestilenz, die du nur schwer beeinflussen kannst.  Da hockt er also und hat dich fest im Blick, während du überlegst „wie sag ichs meiner Familie, Freunden oder Arbeitgeber?“
Man weiß gar nicht wie man damit umgehen kann/soll. Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Und mit Kinder, erst recht wenn sie klein sind, hat man zudem noch zusätzliche existenzielle  Sorgen.
Viele scheuen sich die Kinder mit ins Boot zu holen ( egal welchen Alters). Man möchte sie schützen. Kinder haben jedoch feine Antennen und nehmen die veränderte Situation besonders intensiv wahr. Sie trauen sich aber oft nicht, darüber zu sprechen. Insbesondere, wenn sie “spüren”, dass die Erwachsenen nicht offen damit umgehen! Kinder beziehen das dann oft auf sich, können Schuldgefühle bekommen.

Daher haben auch Kinder haben das Recht auf Information und sind viel stärker und belastbarer als, Erwachsene denken. Bei einem offen ehrlichen Gespräch mit der gesamten Familie können

  • mögliche Missverständnisse geklärt,
  • das Vertrauen untereinander gestärkt und
  • die neue Lebenssituation gemeinsam bewältigt werden
www.traube-Koeln.de. Ähnliche Organisationen gibt es in anderen Städten auch.
Bei meiner Arbeit auf Intensiv war ich immer ein Verfechter davon, dass Kinder auf Intensiv Oma /Opa/Mama oder Papa besuchen sollten, auch im Interesse der Kinder.
Natürlich nicht in der Hochphase der Sepsis, wenn Oma 35 Liter Wasser zuviel an Board hat!!!!
Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn Kinder gut vorbereitet sind und auf Intensiv kamen, sie eher sachliche Fragen hatten. Wofür der Schlauch ist, wofür das Pflaster ect.?
Auch wenn Angehörige sterben, finde ich sollte man den Kindern ermöglichen sich zu verabschieden. Als mein Opa gestorben war, habe ich noch gesagt bekommen „Behalte Opa so in Erinnerung, wie du ihn kanntest“. Gleichzeitig unterhielt man sich jedoch darüber wie mein Opa aussah.
Wenn Erwachsene einen Abschluss brauchen, warum gestattet man es den Kindern nicht?
Allerdings gibt es auch viele Kinder, die die Pflege von Mama oder Papa übernehmen. Kinder sollten Kinder bleiben, sie sollten fröhlich sein, wenn ihnen danach ist und weinen wenn sie traurig sind. Eine befreundete Exkollegin (sie arbeitet u.a. bei Traube Köln) hat mir erzählt wie sie mit Kindern arbeitet das ist kein Hexenwerk, sondern sie geben den Kindern Raum für ihre Wut, Angst, Fröhlichkeit ect.
Die Kollegin plädiert für eine Begleitung schon zu Lebzeiten auch für neurologische Erkrankungen wie ALS, MS, MSA ect. Für Erwachsene aber auch für Kinder der Betroffenen.
Ich finde das ist eine großartige Idee aber leider nur in der 1:1 Betreuung realisierbar. Und ich muss euch jetzt nicht von mangelnden Geldern erzählen.
Dein fußballaffinen Twitterer rufen zu jeder Saison eine #Saisonspende aus. Die Konditionen bestimmt jeder selbst. Pro Tor von Jonas Hector, pro Weiße-Weste-Spiel vonTimo Horn usw. spendet man an eine gemeinnützige Organisation.
Auf Intensiv ist der schwarze Hund jederzeit allgegenwärtig und auch bei mir ist er eingezogen. Natürlich macht man sich Gedanken wie man gepflegt werden möchte und was für einen Lebensqualität ist! Ich möchte keine Beatmungssituation zu Hause und auch keine Reanimation. Und ich hoffe meine betreuenden Ärzte (sollte ich auf  Intensiv liegen) ordnen früh genug einen Morphinperfusor an.
Ich habe da auch mit meiner Schwester drüber gesprochen- das ist nicht leicht und manchmal fließen auch die Tränen. Aber es belastet sie nicht und wir haben die Scheu davor etwas abgebaut. Sie weiß auch das ich mir wünsche, im effzehtrikot, unter einem Baum zu liegen und das Würstchen gegrillt werden sollen.
Mit der Chefin habe ich mal darüber gesprochen. Ja, ja ich weiß Patientenverfügung und so, aber ich habe 30 Jahre auf Intensiv gearbeitet!