Veröffentlicht am von Marta

Über CoQ10

Es entflammt immer wieder die Frage über CoQ10. Ärzte empfehlen es immer wieder, aufm Markt gibt es Unmengen unterschiedliche Angebote, es ist sehr schwer eine Entscheidung und die richtige Dosierung zu treffen.

Es laufen zur Zeit Untersuchungen zur CoQ10 und es wird den Mittel vieles Gutes zugeschrieben. Für vieles soll es Hilfreich sein, auch bei Neurodgenerativen Krankheiten. Was ist CoQ10 überhaupt, was ist der Unterscheid zwischen Ubichinon und Ubichinol und warum dosiert man die unterschiedlich?

Coenzym Q10 (CoQ10) ist ein Antioxidans, das der Körper natürlich produziert. Zellen verwenden CoQ10 für Wachstum und Wartung. Der CoQ10-Spiegel in dem Körper nimmt mit zunehmendem Alter ab. Es wurde auch festgestellt, dass der CoQ10-Spiegel bei Menschen mit bestimmten Erkrankungen, wie z. B. MSA auch niedriger ist.

CoQ10 ist in Fleisch, Fisch und Nüssen enthalten. Die Menge an CoQ10, die in diesen Nahrungsquellen enthalten ist, reicht jedoch nicht aus, um den CoQ10-Spiegel in dem Körper signifikant zu erhöhen. CoQ10-Nahrungsergänzungsmittel sind in Form von Kapseln, Kautabletten, flüssigem Sirup und per Infusion erhältlich.

Coenzym Q10 (auch Ubichinon genannt) ist eine inaktive Form und wird in unserem Körper in eine aktive Form Ubichinol umgewandelt. Ubichinol ist die biologisch aktive Form von Q10 (Ubichinon). Das fettlösliche Coenzym Q10 ist in jeder Körperzelle vorhanden. Q10 ist unentbehrlich für die Versorgung unserer Zellen mit Energie. Q10 besitzt eine wichtige Funktion, nämlich die eines Radikalfängers und schützt dadurch die Fettsäuren vor freien Radikalen.

Oral eingenommenes Ubichinol wird besser vom Körper aufgenommen und hat auch eine bessere biologische Verfügbarkeit als Ubichinon. Bei der Einnahme von Ubichinol ist dieser Umwandlungsprozess, der aus verschiedenen Gründen (z. B. durch höheres Alter) erschwert sein kann, nicht notwendig. In vielen Situationen ist darum eine Supplementierung mit Ubichinol besser als mit dem regulären Q10 (Ubichinon).

Schlechte Ernährungsgewohnheiten führen schell zu einem Q10-Mangel. Zudem ist die Menge an Q10, die wir über unsere tägliche Nahrung zu uns nehmen, ist in der Regel nicht ausreichend, vor allem nicht für Erkrankte.

Das ist also der Grund, warum CoQ10 in so vielen unterschiedlichen Preisklassen vorhanden ist – Krankassen bezahlen den Mittel natürlich nicht. Das Ubichinol der bessere Wahl ist, ist unumstritten. Ich nehme die von mse Pharma, Dr Enzmann, das Coenzym in flüssiger Form. Man kann auch dort zur Dosierung telefonisch beraten werden. Natürlich ist es nicht so billig, wie irgendwelche andere Tabletten, irgendwo im Netz. Über den Geschmack lässt sich auch streiten, manche finden es lecker, manche das Gegenteil. Manche behaupten eine Änderung zu spüren. Motorische Fähigkeiten sollen besser sein. Ich tue mich da schwer, ich habe aber auch einen moderaten Verlauf, und ob es ohne CoQ10 anders wäre, das weiss ich nicht, abzusetzen traue ich mich aber nicht. 

Veröffentlicht am von Marta

Schlechte Energie, Müdigkeit oder Fatigue?

Seit langen denke ich darüber nach, was mit mir los ist. Menschen generell, trauen mir viel mehr zu als ich leisten kann. Am Anfang meiner Erkrankung, noch vor meiner Diagnose, habe ich oft gedacht, ich wäre einfach lustlos und faul. Als hätte mein Hintern und mein Sofa ein eingebautes Magnet. Ich habe gerne Treffen abgesagt. Ich weiss, als meine Schwester mich besuchte und mit mir in der Stadt shoppen gehen wollte, meine erste Gedanke war „Wie halte das durch?“ Ich hatte fast schlechtes Gewissen weil ich nie zu etwas Lust hatte. Ich erinnere mich an mein letztes Silvester vor der Diagnose, ich war froh als alles vorbei war und ich nach Hause konnte.

Mit voranschreiten der Krankheit wird diese Energielosigkeit immer schlimmer, jede Art von Bewegung bringt mich zum Hinsetzen und außer Atem.

So habe ich mich mit diese Müdigkeit befasst, genannt auch FATIGUE, was zur MSA gehört.

Müdigkeit betrifft viele Menschen, die mit MSA leben, deshalb ist es wichtig, nach Wegen zu suchen, wie man damit umgehen kann. Ergotherapeuten können Fatigue beurteilen und bei Bedarf mit einem multidisziplinären Team zusammenzuarbeiten, um bei der Bewältigung der Probleme zu helfen.

Fatigue kann sich als ein überwältigendes Gefühl der Müdigkeit, ein Energiemangel und ein Erschöpfungsgefühl darstellen und unterscheidet sich von dem Gefühl der Müdigkeit bei Menschen ohne MSA. Fatigue kann einen erheblichen Einfluss auf die Fähigkeit einer Person haben, mit alltäglichen Aktivitäten fertig zu werden. Fatigue kann auch die kognitiven Fähigkeiten, die Sprache, das Wohlbefinden, die Stimmung einer Person beeinflussen.

Wenn man die Vermutung hat, unter Fatigue zu leiden, folgende Symptome können erscheinen:

  • Schwache Energie oder erhöhtes Ruhebedürfnis, das in keinem Verhältnis zu der aktuellen  Belastung steht
  • Allgemeiner Schwäche oder Schweregefühl der Gliedmaßen
  • Verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit
  • Verminderte Motivation oder Desinteresse
  • Schlaflosigkeit oder übermäßig viel Schlaf
  • Schlaf als nicht erholsam empfinden
  • Große Anstrengung, eine Aufgabe in Angriff zu nehmen 
  • Probleme mit der Kurzzeitgedächtnis
  • Langes Unwohlsein nach Anstrengung

    Es gibt zahlreiche Ursachen für Müdigkeit bei MSA. Fatigue wird oft als Symptom für die meisten Krankheiten aufgeführt. Wir wissen noch nicht, was sie bei MSA verursacht, aber es ist wahrscheinlich eine Reihe von Faktoren, die mit anderen Symptomen zusammenhängen.

MSA zu haben bedeutet, dass es größere Anstrengungen erfordert, um sich zu bewegen. Dies kann dazu führen, dass Muskeln durch Bewegungsmangel schnell erschöpfen und zu Ermüdung führen. Es ist wichtig, mit dem Physiotherapeuten darüber sprechen.

Viele Faktoren beeinflussen Ermüdung und das Wohlbefinden.

Blutdruck – dies kann durchaus zu Ermüdung führen und sollte nach Möglichkeit kontrolliert und behandelt werden.
Schlafstörungen – Schlafprobleme sind bei MSA weit verbreitet, und die Behandlung dieser Probleme kann helfen, den Schlaf zu verbessern, was wiederum dazu beitragen kann, die Müdigkeit zu verringern.
Zusätzliche Anstrengung – Erhöhte Energieaufwand aufgrund der zusätzlichen Anstrengung, durch die Erledigung üblicher Tätigkeiten, eine Dusche zB.
Depression– Schlechte Stimmung kann dazu führen, dass die Motivation, aktiv zu sein, abnimmt, was wiederum zu Müdigkeit führen kann. Depression sollte allgemein und auch aus vielen anderen Gründen behandelt werden.
Beleuchtung – schlechte Lichtverhältnisse verursachen eine erhöhte visuelle Anstrengung, die zu Ermüdung führen kann.
Temperatur – Extreme Temperaturen, z.B. eine Hitzewelle oder zu kalte Temperaturen im Winter, können Müdigkeit verursachen. Darauf achten, dass MSA-Patienten niedrigere Körpertemperatur haben und auch abweichend empfinden, je nach dem wie und ob die Temperaturausgleich im Körper funktioniert.
Lärm – zu viel auditorische Stimulation kann zu Müdigkeit führen
Medikamente – es ist wichtig, zu überwachen, ob Veränderungen in der Medikation die Müdigkeit verschlimmern. Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten können auch Fatigue verursachen oder verschlimmern. Ärztlicher Rat kann helfen.
Infektion – jede Infektion kann MSA-Symptome verschlimmern. Daher ist es wichtig, sich des Infektionsrisikos bewusst zu sein und Infektionen umgehend zu behandeln. Es ist sehr wichtig, sich bewusst zu sein, dass das Fehlen von Fieber eine Infektion nicht ausschließt.

Eine gute, ausgewogene Ernährung und so viel Bewegung wie möglich können dazu beitragen, Müdigkeit zu mindern. Es ist Empfehlenswert mit einem Ernährungsberater über ausgewogene Ernährung und mit einem Physiotherapeuten über sichere, wohltuende Übungen zu sprechen. Außerdem viel Wasser zu trinken ist wichtig. Ausreichende Flüßigkeitszufuhr ist für viele Aspekte von MSA wichtig und bekanntermaßen hilft auch gegen Fatiuge.

Eine gute Nachtruhe ist sehr wichtig, was aber auch schwierig sein kann. Die Chancen auf eine gute Nachtruhe kann man erhöhen, in dem man gute Schlafgewohnheiten aneignet und Probleme wie Angst, Schmerzen und das Problem häufiges nächtliche Wasserlassens angeht.

Es ist wichtig, das eigene Tempo zu kennen und sich viel Zeit für Ruhe und Erholung zu nehmen. Scheue also nicht, Hilfe anzunehmen oder Dinge an andere zu delegieren, sei es an die Familie, an Freunde oder an externe Stellen. Es ist schwierig, um Unterstützung zu bitten, und die Menschen um einen herum werden gerne helfen. Die Planung eines wöchentlichen Terminkalenders, Aktivitäten koordinieren und ruhige Tage einführen wird helfen. Es ist wichtig das eigene Aktivitätsniveau zu kennen, so kann man einen realistischen Wochenplan entwickeln und Aktivitäten priorisieren.

Versuche, Stress zu vermeiden,  Stress zu eliminieren, ist elementar. Fatigue kann bekanntlicht durch schlechte Stimmung und Reize verursacht werden. Eine Therapie kann auch in betracht gezogen werden. Angenehme Bedingungen schaffen, so hat man die besten Chancen, die Müdigkeit zu bekämpfen.

Wie man es bemerkt hat, kann vieles negativ auswirken. Probieren durch studieren ist die Devise. Das richtige Maß für einen zu finden, ist wichtig. Und kein schlechtes Gewissen, zu akzeptieren dass Dinge sich geändert haben, gehört auch dazu. Akzeptieren dass ein einfaches Bettwäsche wechseln oder eine Mahlzeit kochen nun richtig viel Kraft kosten kann.

Es ist aber auch wichtig in Betracht zu ziehen dass eine andauernde Müdigkeit andere Ursachen haben kann, wie zB. Eisengehalt im Blut. MSA ist meistens der Wurzel allen Übels, aber dann doch nicht immer.

Veröffentlicht am von Marion

Soziale Isolation, neue Symptome und andere Dinge

Das was da draußen abgeht, ist immer noch sehr surreal für mich.
Mir kommt es so vor als wäre ich in der einen Welt eingeschlafen und in einer anderen Welt aufgewacht.
Plötzlich hat Disney keine Magie mehr, Paris ist nicht mehr romantisch und Abstand halten ist fürsorglich.
Interessant wird es aber erst, wenn man Angehörige hat, die sich infiziert haben.
Das Nichtenkind hat es erwischt. Es hat Fieber, Halsschmerzen und beim Husten ein gewisses Engegefühl in der Brust. Arzt angerufen – sie soll vorbeikommen. Sie hat alle Symptome jedoch weil sie keinen nachweißlichen Kontakt zu Infizierten hatte gab es keinen Abstrich, Meldung ans Gesundheitsamt? Keine Ahnung. Und nun?
Sie erhält Kontaktverbot und eine Krankmeldung über drei Tage. Keine weiteren Informationen, keine Kontrollen, keine Anweisungen. Wir googeln uns so durch und finden im Netz eine Studie , die positiv über Kieselerde und Vitamin B3 berichtet in Zusammenhang mit Corona. Brochipetsaft und Kieselerde noch in der Apotheke bestellt. Das Nichtenkind berichtet mittlerweile von einer Verbesserung. Es bleibt weiterhin spannend.

Anscheinend habe ich mir ein weiteres Symptom eingefangen. MSA und ihre Symptome vergleiche ich gerne mit einem All you can eat Buffet für 6,50 € bei Pagode. In Laufe der Zeit  probierst du immer etwas neues. Ich habe wohl nochmal zugeschlagen, mir ist  das schwitzen abhanden gekommen.
Montag war ich mal draußen und wollte etwas einkaufen. DM , EDEKA und Baumarkt stand auf dem Program. Die Menschen lassen es einen wissen, dass es ihnen nicht gut geht. Hinzu kommen fehlende Automechanismen hinsichtlich des Einkaufsverhaltens. Wenn zum Beispiel jemand im Gang steht, ihr da aber auch rein müßt, wartet ihr und blockiert einen anderen Gang . Man hat ständig das Gefühl jemand steht einem im Weg und gleichzeitig steht man aber auch im Weg.
Eine Stunde anstehen vor dem Baumarkt in der Sonne. klasse ,Sonne genießen, telefonieren, es könnte schlimmer kommen, denke ich noch so!. Als ich drin war ging es zu den Stoffen.Schutz- Gegenschutz, erneute Warteschlange und so langsam merke ich, dass langes stehen nicht mehr spurlos an mir vorbei geht und es eigentlich viel zu warm ist. Wäre ich früher noch schweißgebadet aus dem Laden raus, gibt es nicht einen feuchten Fleck auf dem Shirt. Nur mein Kopf droht zu platzen…also nicht vor Schmerz sondern die Hitze möchte irgendwie raus. Über die Durchsage, man solle Abstand halten und zügig seinen Einkauf erledigen, konnte ich nur müde lächeln. Ich schleppte mich zur Kasse, bezahlte und fragte ob ich mich ein wenig auf die Bank setzten dürfte. Eistee angesetzt und geext.

Halbwegs stabil machte ich mich auf zum Auto und fuhr nach Hause. Beine hoch und erst mal einen Liter Wasser ansetzen! Das läßt mich jetzt nich Frohlocken in Hinblick auf steigende Temperaturen zum Wochenende.
Gestern endete auch die Erprobungsphase des Kamptocormierucksacks. Was soll ich sagen – ich glaube ich möchte das Teil haben. Zusammen mit Übungen zur Aufrichtung, korrekt eingestellten Rollatoren und (nach Corona) mit manueller Therapie, gehe ich schon wieder etwas aufrechter durchs Leben. Das Sanitätshaus Perick ist sehr nett und erledigt die Bürokratie für mich. Sprich: Sie reichen den Kostenvoranschlag bei der Kasse ein.
Ich wünschte, ich hätte ihn schon früher kennengelernt. Also den Rucksack!

Die Sache mit der sozialen Isolation ertrage ich mal mehr und mal weniger gut. Mitunter bin ich recht motiviert vieles zu erledigen, nur meist verschwindet dieses Zeitfenster sehr schnell. Was macht ihr zur Ablenkung?
Ich ertappe mich dabei, wie ich den Podcast und die  Videoupdates von Amboss auf YouTube schaue. Nur um mich anschließend zu fragen:“Warum tust du dir das an, du wirst es doch nicht mehr brauchen“. Dann streame ich FotoTv und frage mich …
Neues Datum ist nun der 3. Mai, eigentlich ist dann der Schlussspurt der BuLi  und zusätzlich würde ich mich langsam auf Helgoland vorbereiten.
Und nun? Wahrscheinlich brauche ich dann einen neuen Sessel!

Passt auf euch auf!

Veröffentlicht am von Marta

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie „Krankheit in Krankheit“. Denn POTS ist eine eigenständige Krankheit, was aber in MSA-Patientenen auftreten kann.
Die Kipptischtest ermöglicht eine Differenzialdiagnose der orthostatischen Regulationsstörung. Obwohl diese Syndrom ist bei Frauen eine häufige Variante der Kreislaufdysregulation darstellt, wird es in Deutschland noch zu selten diagnostiziert, und auch in Männer kommt es vor. POTS ist gekennzeichnet durch einen übermäßigen Pulsanstieg im Stehen bei kaum verändertem mittleren Blutdruck. Es treten Symptome der orthostatischen Intoleranz auf, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen.

POTS beeinträchtigt den Blutfluss durch den Körper und dadurch verursacht Schwindel im Stehen. Rein Rechnerisch ist jemand von betroffen, wenn seine Herzfrequenz innerhalb von 10 Minuten, nach dem Aufstehen um 30 Schläge pro Minute ansteigt, oder seine Herzfrequenz mehr als 120 Schläge pro Minute beträgt.
Wenn wir zum Beispiel stehen, muss der Körper eine ganze Menge Prozesse erledigen. Beim Aufstehen fällt automatisch eine beträchtliche Menge Blut in den Unterkörper. Autonome Reflexe sorgen in dem Fall dafür, dass dann das Blut in den Oberkörper verteilt wird.
Es gibt eine Reihe von Krankheiten, die das autonome Nervensystem betreffen, die als Dysautonomie bezeichnet werden. POTS ist eine davon.
Müdigkeit (Fatigue) und einer Vielzahl anderer Symptome machen POTS aus. Die Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass selbst „übliche“ Alltagsaktivitäten wie Duschen oder Gehen stark eingeschränkt sein können.
Es gibt ein breites Spektrum an POTS-ähnlichen Störungen, die unter den Begriff der Dysautonomie fallen, von denen einige nicht die Erhöhung der Herzfrequenz aufweisen.

Symptome können sein (bei mir sind es 5, 6, 11, 14)

  1. Übelkeit
  2. Kopfschmerzen und Schmerzen in dem Bauch oder in der Brust
  3. Chronische Schmerzen (allgemein)
  4. Herzklopfen
  5. Müdigkeit (Fatigue)
  6. Kurzatmigkeit und Schwäche
  7. Schlaflosigkeit
  8. Benebeltes Gehirn (Brain fog)
  9. Anomalien beim Schwitzen
  10. Blasenfunktionsstörung, Blaseninkontinenz
  11. Zittern der Hände (Tremor)
  12. Verstärkte Symptome im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus bei Frauen
  13. Rötungen oder Blaufärbung der Beine im Stehen
  14. Kalte Hände, kalte Füße

Laut einer Umfrage ist Müdigkeit (Fatigue) (95,2%) das häufigste Symptom, Schwindel beim Stehen ist das zweithäufigste (95,2%), gefolgt von Benebeltem Gehirn (Brain fog) (93,1%) und Herzklopfen (92,0%).

POTS ist dafür bekannt, dass es beim Stehen Schwindelgefühle verursacht. In einigen Fällen werden die Patienten beim Versuch zu stehen tatsächlich ohnmächtig, was bei mir zum Glück (noch?) nicht der Fall ist.
So, das passiert in etwa in mir, meistens. „Der Lack ist ab.“

Leider gibt es das „Allheilmittel“ gegen POTS nicht, die Ärzte sind meistens überfordert, es wird versucht die Symptome einzeln zu mildern.

  1. Trinke viel, auf alle Fälle ausreichend, mindestens 2 Liter am Tag
  2. Salzaufnahme erhöhen, mind. 2-4 g Täglich, wenn nötig in Tablettenform
  3. Niedrigere Kohlenhydrate (Brot, Nudel, etc.) und kleinere Mahlzeiten
  4. Bei einigen Patienten kann Koffein hilfreich sein – aber dies ist in keiner Studie bewiesen
  5. Einschränkung oder Vermeidung von Alkoholkonsum, was bei uns ohnehin schon der Fall ist
  6. Vermeiden von Energydrinks
  7. Eine Glutenfreie Ernährung nach einem Verträglichkets-Test kann empfohlen werden
  8. Wenn Patienten auf Lactose allergisch reagieren, Vermeidung von Produkten die Lactose enthalten (Durchfall kann hier ein ausgeprägter Symptom sein)
  9. Sportliche Betätigung, Aktivität, üben – eine positive Auswirkung von Bewegung ist wissenschaftlich bewiesen – starte mit Übungen im sitzen wenn nötig und steigere langsam. 3x 30 Minuten wöchentlich erzielen schon einen positiven Effekt!
  10. Stütz-/Kompressionsstrümpfe und/oder Bauchbinde vermeiden das schlagartige  „Runtersacken“ von den Blutmengen in den Adern
  11. Medikamente, mit denen nOH in MSA behandelt wird

Es ist Ratsam einen Arzt zu finden, der POTS kennt!

Recherchiert und zum Teil zitiert von/auf folgende Seiten:
myheart.net
aerzteblatt.de
wikipedia,de
youtube.de

Veröffentlicht am von Marion

Abwasch 2019

Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest  und wart mit dem Christkind ? zufrieden! 

Ich habe zwar keinen Weihnachtsmarkt gesehen und mein Rücken bzw. die wöchentlichen Stürze kosteten mich zudem ein Heimspiel, mehrere Treffen, das Stadionsingen, Plätzchen für alle fiel aus ebenso das Weihnachtssingen von dre90 und zu guter letzt gab das iPad nach 7,5 Jahren den Geist auf.  2019 hörte ebenso beschissen auf, wie es angefangen hat. Nichtsdestotrotz hatte ich selten mehr Freude beim verschenken. Heute gehen zB. meine Schwester und das Nichtenkind auf ein Konzert genauso wie vor 25 Jahren. Inkl. Kuscheltier zum Schmeißen (armer Olaf).
Den Jahrestag der Diagnosenstellung hab ich erstaunlich souverän überstanden. Es war der 10.12., obwohl zudem Zeitpunkt war das FTG pet noch austestend, ich für mich fand die Symptome jedoch eindeutig.
Er ist wohl das Jahr der Anpassung gewesen. Ich musste alles neu anpassen, angefangen vom Zeitmanagement, der Wohnsituation, der Freizeitgestaltung uvm. Wobei ich mich dabei mal mehr oder weniger geschickt anstelle!
Für ein besseres Gangbild trainiere ich mit einem Kybun Schuh. Ich muss mein Tempo anpassen.
Damit ich ne warme Mahlzeit habe, gibt es kleinere Portionen, da ich auch hier eher langsam geworden bin. Haben wir früher in unserer Plätzchen für alle Gruppe 3 Teige pro Mitglied fröhlich abgebacken, war ich diesmal nach 7 Blechen schachmatt und konnte mich 2 Tage nicht bewegen. BTW hat wer Lust mit mir die Zutaten zu verbacken ;-)?
Beim Einkaufen muss ich wohl demnächst kleinere Mengen einkaufen, damit ich mir nicht mehr anhören muss, das man in meinem Zustand keinen Alkohol trinken sollte (es sollte Eierlikörkuchen geben).
Neulich gab es sogar eine neuen Rekord. Duschen und Haare waschen in unter 47 min. Yeah.
Deshalb ist es auch günstiger das wir 2 Bäder haben in Hannover. Denn da fahren wir nämlich hin im April. Zu einem MSA / PSP Kongress mit all den ganzen Koryphäen. Prof Wenning, Prof.Lorenzel und wie sie alle heißen.

Hätten wir 1 Bad und vier MSA Patientinnen- könnten wir bestimmt gleich zum Mittagessen gehen!

Ich muss mein Sprechtempo anpassen und ich muss mich konzentrieren, sonst passiert es mir wie neulich am Stadion. Der Mund öffnet sich aber entweder kommt gar nix raus oder alles!
Und so ist es mit allen Dingen, ständig muss etwas neu justiert werden. Ob ich daran Spaß habe ist eine andere Sache.
Ich beneide jeden MSA Patienten, der noch alleine lebt. Allein wg meinem Hang auf dem Boden zu kriechen würde es nicht mehr passen.
Vielen Dank an alle für eure Unterstützung, eure Hilfe und euer dasein.
Kommt gut rüber ins neue Jahr für welches ich euch nur das Beste wünsche! ???☘️???
Es ist wie es ist!
Macht was draus
Veröffentlicht am von Marta

Wie ein totes Pferd

Ich bin aufgewacht wie jeden Tag. Dass ich bisschen Zeit brauche bis ich das „Betriebstemperatur“ erreiche, das ist mir klar. Dann habe ich festgestellt: Kaffe ist aus…

Die Hitze war absehbar (es war noch früh) so habe ich es vorgenommen den Garten zu giessen. Darauf hin bin ich in den Garten hinaus und festgestellt dass ich mich wie ein Feder fühle und mich auch so bewege. Wie ein Feder, den mal im zehnten Stock aus dem Fenster geworfen hatte. Null Kraft, null Gleichgewicht. Wie eine Blinde am Wand entlang bin ich in die Wohnung getorkelt. Blutdruck im sitzen = wie ein totes Pferd. Blutdruck im stehen = das Gerät zeigt ständig Error an… heisst so gut wie nicht vorhanden.

Ich muss aber in einer Stunde zum Logopädie. Bis dahin habe ich was in den Mund geschmissen und dort angekommen habe ich die Treppen genommen zum „kurbeln“. Wieder Zuhause ging es etwas besser.

Lerne: esse morgens was, Hauptsache ist etwas im Magen. Ich habe gleich ein paar Eier gekocht und Kekse gekauft auf Vorrat. Morgens könnte man mich mit dem Essen jagen und allein schon von den Gedanken wird es mir schlecht. Muss also etwas einfaches sein was ich in den Mund werfen kann.  Und Kaffe ist sicher nicht schlecht – also den Vorrat nie wieder verbrauchen und vergessen nachzukaufen. Und gleich danach was für den Blutdruck tun. Ich zB. trinke Buttermilch und tiefgefrorene Beerenmischung aus dem Mixer (gegen die Hitze) und mache Gleichgewichtsübungen.

Blutdruck ist für uns alle ein Thema. Für hartnäckige Fälle sind Kompressionsstrümpfe empfohlen, vom Arzt aufgeschrieben und im Sanitätshaus massgefertigt, Kompressionsgürtel für den Rumpf (nach dem Essen ist es vor allem empfehlenswert, wenn der Blutdruck sowieso etwas fällt), zusätzlich Salz in das Essen hebt den Blutdruck auch, und schlafen mit erhöhtem Kopf.

Nicht aufgeben, gegen der Krankheit ankämpfen, jeden Tag. Es ist manchmal erschreckend, aber ohne zu probieren, akzeptieren wir keinen Rückschlag. Ich denke so oft: was gestern noch ging, muss heute noch auch gehen.

Passt auf euch auf – vor allem bei diese  Wahnsinnshitze….

Bild: streifenkaro /photocase

Veröffentlicht am von Marion

Kalorien, Kalorien, Kalorien (im Krakenschwestermodus geschrieben)

Essen stellt für den Menschen einen der zentralen Aktivitätsbereiche dar, der darüber hinaus aufs Engste mit Lust, Erleben, Anregung und natürlich auch mit zwischenmenschlicher Kommunikation verbunden ist. Essen dient aber nicht bloß dem Zweck der Selbsterhaltung, sondern ist auch ein sozialer Akt. Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung  nehmen wir  zu wenig Nahrung / Flüssigkeit auf. Und damit stellen wir unsere Pflege und Angehörige vor ein Problem. Die Frage, die sich hier stellt ist: Warum ist das so?  Liegt es nur an der MSA oder ist es einfach das falsche Essen? (Essensbiografie) Liegen Schluck- oder Kaustörungen vor, kann ich  überhaupt noch riechen? Bin ich vllt schon desorientiert  weil ich zu wenig trinke?

Ziele der Nahrungsaufnahme  können sein:

  • Essen als soziales Geschehen zwischen Betreuer und Bewohner
  • Tagesstruktur ( Essensritual)
  • Appetitanregung
  • Förderung oder Wiederentdeckung von Ressourcen
  • Bewegungsförderung – Anleiten zum selbständigen Essen

Je nach unseren Einschränkungen muss individuell herausgefunden werden, wie und in welchem Maße die Förderung aussehen soll.

Durch Düfte animieren (wenn der Patient noch riechen kann)! Kaffee /Tee kochen. Frische Säfte pressen.

Auch die Errichtung einer kleinen Plauderecke mit Kaffee, Tee, Säften und Keksen, wo man sich  zurückziehen kann, erscheint sinnvoll.

Nahrung und Getränke sollten erkennbar und unübersehbar angeboten werden.

Die Verwendung von unzerbrechlichem Geschirr, Trinkhilfen und aktives In-die -Hand geben sind mögliche Hilfen zur Selbsthilfe.

Vermehrter Konsum von Früchten, Gemüsesorten stärken das Immunsystem

Ggf. Trinkplan erstellen.

Eine andere Variante der selbständigen Essensaufnahme ist Fingerfood – es darf nicht größer sein als ein bis zwei Bissen und sollte weder zu heiß, zu klebrig, noch zu hart sein.

Manches Mal ist es unumgänglich püriertes Essen zu servieren. Dann ist zu beachten, dass das Essen frisch zubereitet und  püriert wird.

Reichen die Kalorien nicht mehr aus, kann man Fresubin Shots (hochkalorisch/geschmacksneutral) in den Nachtisch, Getränke ect. hinzufügen. Oder einen Fresubindrink-Joghurt anbieten.

Irgendwann kommt dann trotzdem die Zeit wo man sich Gedanken um eine PEG  machen muss.

Diese Tipps und Tricks sind unter Berücksichtigung  Basale Stimulation entstanden. Wer mehr über Basale Stimulation wissen möchte (wie hilft sie mir bei der Pflege meiner Angehörigen und wie kann ich als Gepflegter davon profitieren). Oder ihr braucht Fingerfoodrezepte (Muffins)? Wie kann so eine Essensbiografie, ein Trinkplan aussehen?

Schreibt mir:  marion@leben-mit-msa.de

Veröffentlicht am von Marta

Wie zwei Wochen nichts tun sich rächen

Ich habe vor zwei Wochen meine Familie besucht und danach einen Augen-Unfall gehabt, was meinen Trainingsprogramm verhindert hat. Die Zeit mit meiner Familie war schon ohnehin anstrengend. Aussetzen macht sich sofort spürbar, das merke ich jetzt. Der Rückschritt kommt wie ein Hammer von hinten.

Der momentane Zustand ist ein Kreislauf, den ich irgendwo und irgendwie aufbrechen muss. Ich habe seit ein paarTagen kein Appetit, ich könnte den ganzen Tag nichts essen, und das passiert mir auch. Es wird mir von der Gedanke schlecht und ich schiebe das Essen vor mich hin bis es dunkel wird. Ich schaffe nichtmal meinen Kaffe nach dem Aufstehen. Und weil ich nichts esse, wird mein Gleichgewicht schlechter, meine Energie ist schlecht, ich komme megaleicht aus dem Atem und dann wird es mir übel. Der Tremor nimmt in meinem rechten Arm zu. Beide Arme werden taub.
Ich habe gestern angefangen, ja ich kann noch 30 Minute fahren auf dem Homebike aber wesentlich langsamer und meine Herzrate is schlechter als davor. Im Anschluss muss ich mich wieder hinlegen und Beine hochlegen damit ich nicht umkippe.
Ich war heute auch draussen, das übliches Spazierengehen mit Nordic Walking Stöcken. Die Hitze vertrage ich nicht, alles ist labiler, ja ich merke dass es nicht so ist wie es früher mal war.

Und morgen ist auch dieser Konzert… ich muss zugeben, ich habe Angst. Zum Glück habe ich meine drei Mädels dabei und habe einen Sitzplatz, die werden Morgen mein Leben retten.

Ich muss morgen das Essen forcieren, sonst halte ich es nicht aus. Und ich hoffe das wird noch wie es war. Dieses Abbau ist deprimierend und es zeigt auf wie wichtig ist es sich anzustrengen. Ich werde mich nicht deprimiert aufgeben, so leicht mach ich es der Krankheit nicht.

Ich werde berichten ob ich wieder schaffe, dorthin, wo ich mal war.