Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma die Diagnose zu verdauen und dazu kamen existenzielle Herausforderungen. Wir standen noch mitten im Berufsleben und ein Tag auf den nächsten zu realisieren dass jetzt alles anders ist, ist hart, so zu sagen alles was wir bis jetzt kannten, ist jetzt vorbei ist. Begriffe die wir bisher nicht kannten tauchten auf und auf einmal rückte die Rente erschreckend nah, wobei wir „normal“ noch gut 15 Jahre Berufsleben vor uns hatten. Gehabt hätten.
Ich glaubte noch zu heiraten, ich habe das Thema „Familie gründen“ noch vor mich geschoben, ich dachte noch, ich habe noch ewig Zeit. Daher war das Entsetzen groß, das dass Leben jetzt vorbei ist, bevor ich fertig mit meinem Vorhaben war. Angst und Entsetzen haben mich ab sofort beherrscht und zur diesem Zustand kamen viele Aufgaben die mich überfordert haben, für die ich auch keinen Kopf hatte. Man hat nichtmal die Gelegenheit, seinen Schicksal zu beweinen, weil so viele existenzielle Fragen drängen. Wer zahlt jetzt meine Rechnungen? Was passiert mit meinem Job? Mit meiner Wohnung, mit meinem Auto? Auf wen kann ich mich und stützen, an wen wenden?

Ich habe damals eine Institution gewünscht, der mir jetzt an die Hand nehmt und sagt was zu tun ist. So ein Institution gibt es leider nicht. So habe ich jemanden gesucht der den selben Schicksalschlag hat als Unterstützung und so habe ich Marion gefunden, die durch ihre medizinische Ausbildung perfekt war, vom Schicksal gleich gebeutelt und sie wusste vieles. Zur zweit den selben Schicksal zu tragen, macht immerhin leichter.

Ich möchte hier zusammenschreiben was man nach der Diagnose zu tun hat – adminstratorisch, was man wissen muss. Diese Informationen sind zwar alle hier im Blog irgendwo versteckt, aber nicht auf einem Haufen. Alles beruht auf meine Erfahrungen, stand 2018, gilt nur für Deutschland, möglich das seit dem etwas sich verändert hat, also keine Garantie auf Richtigkeit und Vollständigkeit.

Hilfe holen
Es ist Empfehlenswert erstmal einen Sozialverband beizutreten der dann viele Anträge für einen abwickeln kann. Wie VdK zum Beispiel. Jahresbeitrag um 60 Euro. Niederlassungen gibt es fast in jeden Stadt. Traurige Nachricht: Widerspruch einlegen wird euer Hauptbeschäftigung sein.
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Pflegegrad beantragen
Dazu wendet man sich an seine Krankenkasse. Ein Pflegegrad ist die Voraussetzung für vieles. Man wird von der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) begutachtet, das heisst ein Gutachter/in kommt zu einem nach Hause (wenn es grade kein Pandemie ist). Diese Gutachter/in beurteilt die Pflegesituation und das eigene Zustand. Achtung, wie die meisten, kennen die auch kein MSA und interessiert die nicht sonderlich was morgen kommen kann, sondern nur das was man heute kann, und wer einen heute pflegt und hilft, und wieviel. Den Zustand zu verschönigen lohnt es sich nicht, dann bekommt man eventuell bei der ersten Begutachtung null Punkte, wie ich. Sich vorzubereiten ist obligatorisch. Der Betreuer sollte ggf. auch anwesend sein.

Wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, soll man Widerspruch einlegen, da hilft der VdK oder eine andere Sozialverband.

Bei Änderung der Zustand, etwa Verschlechterung, beantragt man bei der Krankenkasse eine neue Begutachtung.

Ein Pflegedienst (es gibt unzählige) hilft in den meisten Fällen auch.

Pflegegrade gibt es eins bis fünf. Für eine Pflegestufe gibt es Geld, womit man seine Pflege finanzieren kann. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Geld. Es gibt viele Kombinationen und Möglichkeiten, es lohnt sich damit zu beschäftigen.

Geld gibt es dann rückwirkend zu dem Zeitpunkt, wo man den Antrag gestellt hat.

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Schwerbehindertenausweis beantragen
Das ist online oder telefonisch möglich bei den Versorgungsämtern, beziehungsweise der nach Landesrecht zuständigen Behörde. Einfach einen Formular anfordern und ausfüllen. Die jeweilige Adresse kann beim Bürgeramt deiner Stadt erfragt werden. Hier gilt es wieder, wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, kann man Widerspruch einlegen. Voraussetzung ist ein vorhandener Pflegegrad.
Diese Ausweis bringt Vergünstigungen, Erleichterungen und ermöglicht vieles. In der Regel wird der Behandelnde Arzt, Neurologe, Hausarzt, derjeniger der die Diagnose ausgestellt hat, kontaktiert, daher ist es Sinnvoll wenn er etwas sensibilisiert wird.

Der Grad der Behinderung ist maximal 100, alles unter 50 ist eher ungut. Der Ausweis besteht aus einem Zahl die den Grad der Behinderung aussagt und unterschiedlichen Buchstaben. An den Merkzeichen aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sind in der Regel alle interessiert, damit bekommt man die begehrte Plakette und nur in Verbindung mit diesem Kennzeichen, mit der man dann auf Schwerbehindertenparkplätzen parken darf. Es ist aber leider so, dass man diese Kennzeichen nicht so leicht bekommt, in der Regel wenn man es bekommt, dann fährt man selber garnicht mehr. Mehr zu dem Thema weiter unten.

Eine ausführliche Information gibt es hier:
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Wohnungsumbau oder Umzug
Die Diagnose erreicht uns in den unterschiedlichsten Lebensabschnitten. Allerdings ein Umzug in eine Pflegeeinrichtung, in eine behindertengerechte Wohnung oder ein Umbau der Wohnung ist leider unvermeidbar. 

Die Pflegekasse beteiligt sich bis zur 4000 Euro in so einem Vorhaben. Antragsformular bei der Kasse erfragen.

Krankengeld
Irgendwann ist man im Krankenstatus und man wird krank geschrieben. Nach 6 Wochen Lohnfortzahlung bekommt Krankengeld, was ein Prozentsatz vom Gehalt ist. Allerdings wird diese Krankengeld nur 1,5 Jahre bezahlt und dann bleibt man ohne. In dieser Zeit muss man sich zB. um die Rente kümmern. Alles etwas Schwierig, denn in der Regel ist Krankengeld höher als die Rente, und diese möchte man auch ausschöpfen. Ein finanzieller Abstieg ist eher vorprogrammiert. Wenn man zB. aus dem Krankengeld ausläuft, in schlimmsten Fall muss man beim Jobcenter Arbeitslosengeld IV beantragen.

Rente
Früher oder später läuft auf Rente aus, das muss einem klar werden. Rente beantragen gehört zu langwierigsten, aufwändigsten und lästigsten Sachen das man erledigen muss. Langwierig heisst dass es über zehn Monate dauern kann, aufwändig weil man dafür Unmengen Belege zusammentragen muss. Rente beantragen hat viele Wege, ich kann lediglich den Weg beschreiben den ich gegangen bin.
Auf alle Fälle hier kann wiederum ein Sozialverband helfen, wie die VdK. 

Zur jeden Gemeinde kommt einmal im Monat ein/e Rentenbeauftragte/r, und in der Regel ist diese/r etwas persönlicher und nimmt etwas mehr Zeit und  Mühe.
Erstmal lernt man was Reha und Rente miteinander zu tun haben. Was man nicht weiss, das mann rückwirkend zu dem Zeitpunkt berentet werden kann, wo man Reha beantragt hat.

In einer Reha geht es ganz nüchtern darum dass die einen wieder Arbeitsfähig machen wollen. Oder feststellen, was und wieviel man noch kann. In der Reha gibt es sowas wie „Arbeitstherapie“. Dieser wird, wenn kein Reha beantragt wird, mit einem Gutachter/in ersetzt. Natürlich haben die beim Rentenbund von MSA in der Regel noch nie gehört und wissen nicht dass alles morgen schon schlechter aussehen kann.

Bei so einer Untersuchung ist also ein „Sich anstrengen“ ist eher kontraproduktiv. Die Ärzte dort sprechen dann eine „Empfehlung“ an den Bund aus.

Schwerbehindertenparkplatz
Man kann mit einer Blauen Plakette, herausgegeben von der Stadtverwaltung oder Gemeinde hoffen. Der Ausweis allein reicht nicht. Ausgestellt wird die Plakette jedoch nur mit der Kennzeichen aG und ab 80% GdB. Und aG bekommen in der Regel nur Menschen deren beide Beine amputiert sind oder wenn man Blind ist. Und MSA kennt hier wieder mal niemand, stellt euch also auf eine längere und nervige Angelegenheit ein.

Es gibt eine Orange Plakette, auch eine Parkerleichterung. Damit darf man zwar nicht auf Schwerbehindertenparkplätzen parken, man darf aber einiges mehr. Diese jedoch gibt es in Bayern nicht. Es gibt im Internet falsche Informationen.

Landespflegegeld
Es wird im Jahr 1000 Euro gezahlt. Aber nur in Bayern. Voraussetzung ist ein Pflegegrad.

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Hilfsmittel
Die meisten Hilfsmittel bekommt man auf Rezept. In der Regel darf man nicht aussuchen, und wenn man was anderes möchte als das Kassenmodell, muss man zuzahlen. Spricht bitte mit euren Kasse.

Euroschlüssel
Mit diesem Schlüssel kann man die Schwerbehindertentoiletten (und einiges mehr) Europaweit aufsperren. Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. Kostet 23 Euro. Dafür gehört der Schlüssel für immer Euch.

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Worüber ihr noch Gedanken machen sollt – ist aber nicht Superwichtig – ist eine Gehirnspende für Wissenschaftliche Zwecke, Patientenverfügung, Testament. Das sind zwar alles doofe Themen, ist aber ein gutes Gefühl wenn vom Tisch ist!

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht so ihr Ding.
Dir Erleuchtung kam an einem Montag um 17.30 Uhr . Ein Besuch des Hamburger Tierpark Hagenbeck!
Erst mal der Tante ne WhatsApp der Tante geschrieben ob sie mitkommt, zügige Antwort: Ja! In einem Telefonat am anderen Tag empfahl sie mir vorher jedoch Marga zu informieren. Also,  ich hätte Sie auflaufen lassen?Am Abend  mal die Lage bezüglich der Unterkunft gecheckt. Die Superbude im St. Georgsviertel, wo man häufiger schon bei Auswärtsspielen des Effzehs in Hamburg übernachtet hat , kam leider nicht in Frage. #Rollator #nichtbehindertengerecht #auseinemanderenleben!

Es gibt aber ein Hotel direkt am Zoo. Und es gab günstige Sparangebote (sorry Marga) . Reservierung abgeschlossen. Nun zu den Bahntickets. Ich besitze keine BahnCard aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B / G / aG bei 80%.  Ohne Wertmarke!
Das heißt: eine Begleitperson darf umsonst mitfahren, die Platzreservierung ist für umsonst, der Rollator/Rollstuhl fährt auch umsonst und man kann eine Ein-/ Ausstiegshilfe buchen.  Sogar eine Begleitung für die Reise bekommt man. Ein Anruf bei der Bahn genügt.  Auch dafür muss man nix bezahlen. Allerdings kann man Sparangebote/Supersparangebote nicht stornieren, das ist halt doof.
Mit der BahnCard gibt es die dementsprechende Vergünstigung bzw mit Wertmarke darf man in der Regionalbahn überall hin umsonst fahren.
Alles war gebucht und bestätigt , so konnte man die Schwester informieren. Große Freude!Im Zoo selbst kann man mit besagtem Ausweis und Merkzeichen B eine Begleitung ebenfalls für lau mitnehmen. Ich hatte noch eine Geburtstagsführung inklusive hinter den Kulissen der Orang Utans und Elefanten  gebucht.

Je näher es auf den 24.10 zuging, desto höher kletterten die Inzidenzzahlen. Die Abstände der Telefonate zwischen Berrendorf und Brauweiler wurden kürzer und Intensiver.
Dann war eine Woche vor dem 24. klar, wir brauchen einen negativen Corona Test.
Es gibt eine Teststation in Kerpen und eine in Pulheim . Für 75 Euro kannst du dir da ein Wattestäbchen in den Hals stecken lassen.
Also fuhr unsere kleine Reisegruppe am Donnerstag gemeinsam nach Pulheim. Erster Glücksmoment: es kaum  was los.
Zweiter Glücksmoment: 75 Euro konnten wir wieder einstecken. Indem wir die Buchungsbestätigung vorlegen konnten, ging das ganze über die Krankenkasse. Ein Hoch auf das IPhone. Test und wie komme ich an den Befund wurde uns noch erklärt.
Fröhlich ging es nach Hause, war  alles ganz entspannt.
Ab Freitagnachmittag wurden dann die die Barcodes gescannt. Die Nervosität bei Tante und Schwester begann, die Telefonfrequenz nahm zu.
Samstagmorgen ein letztes Telefonat und los gehts. So dachten wir.
Das Auto war gepackt und Marga war im Begriff den Zündschlüssel zu drehen als sich die App bemerkbar machte . Sie haben  2 neue Befunde ! Zwei wieso zwei , wo ist der Dritte?
1.Scan Marga ist negativ
2. Scan die Tante ist negativ
3. Scan Marion — der Test konnte nicht durchgeführt werden ,mangels Material. Man bittet um eine neue Probe!
Der Rest ist Geschichte.
                                                 Danke Corona für N I C H T S !!!
PS: Das Bild ist aus dem Kölner Zoo und zeigt Et leev Ma Rie

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden Schritt nachzudenken und es zu planen. Einfach ins Auto steigen und spontan an den See fahren wie einst, ist jetzt nicht mehr möglich.

Das höchste ist jetzt, in den Wald zu fahren, und meine Runde zu drehen an den frischen Luft, mit Nordic Walking Stöcken, was jetzt auch immer schwieriger wird. Erstens, durch diese blöde Virus ist  jetzt die halbe Stadt dort, wo früher niemand war, gehen Menschen mit ihren Hunden und Kinder spazieren. Könnte mir egal sein, allerdings die werden denken „Wie kann man an einem Dienstag Mittag so betrunken sein“.
Vor kurzem lief das Laufen an den Stöcken noch ziemlich unkompliziert, das ist nicht mehr so. Gradeaus gehen und zur Seite schauen, geht überhaupt nicht mehr. Ich bemühe mich geradeaus zu schauen und nicht auf die Füße, um die typische MSA-Nacken zu vermeiden.

Und da haben wir es schon – fahren. Im Februar war ich in der Krankenhaus, in dem Ambulanz für Bewegungsstörungen, und seit dem habe ich das in meiner Akte. Mir wird ärztlich von Fahren abgeraten. 

Das muss erst geschluckt werden.

Und das ich, die drei-vier mal im Jahr 1000 km gefahren ist – meine Familie besuchen in Ungarn – wobei mich niemand auf der Autobahn überholt hat. Ich habe wegen Schnellfahren so einige Strafzettel eingehandelt. Ich bin täglich 100 km in die Arbeit gefahren. Und jetzt?
Deprimierend ist das. Erstmal von meinem BMW auf ein Smart downgraden und dann das.

Natürlich kann ich weiter fahren, allerdings wenn jetzt was passieren würde, die Versicherung würde einen Strick daraus drehen.

Ich habe vor einem Jahr schon aufgehört Autobahn und längere Strecken zu fahren, weil ich gemerkt habe dass ich Schwierigkeiten habe. Ich habe keine Probleme mit den Augen, nicht mit den Reflexen. Ich habe Probleme mit Abbiegen (vor allem abbiegen nach rechts). Ich fahre 90% mit der linken Hand, da ich mich damit sicherer fühle. Und ich habe Probleme bei hohen Geschwindigkeiten die Abstände seitlich abzuschätzen – darum fahre ich nicht schneller als 100 kmh. Schwache Feinmotorik.
Diese Dinge basieren auf mein eigenes Empfinden allein. Ich möchte mich selbst, und vor allem andere, nicht gefährden, und darum lass ich das. Und nun soll ich im Ort nichtmal mehr zur Logopädie, zum Wald oder zum Supermarkt – wenn ich überhaupt rausdarf und wenn ich überhaupt gehen kann.

Natürlich stellt sich für mich die Frage, macht das Sinn? Diese Krankheit ist leider nicht so, dass man das pauschal sagen kann, ab wann ist es gefährlich zu fahren. Ich kenne viele  MSA-P-Patienten, die damit überhaupt keine Probleme haben. Ich kenne andere MSA-C-Patienten auch (wie ich es bin) die nach Jahren souverän fahren. Bei mir war es  einer meiner ersten Symptomen, ich bin auch eher Ataxia-Betroffen. Es ist jedoch so, dass ich mich bei Autofahren immer noch sicherer fühle, als beim Bus oder Ubahn-Fahren.
Ich sehe zwar die Einschränkung ein, ich bin aber der Meinung, bei MSA-Patienten kann man es nicht einfach so sagen, damit der Arzt aus dem Schneider ist. Ich verzichte prophylaktisch auf 10cm Abstände zu anderen oder Rückwärtseinparken (worin ich früher sehr gut war) – nicht weil ich denke, ich könne es nicht – ich will es nicht herausfordern.
Ich finde das ist eine schwere Einbruch in die sowieso schon bröckelige Selbstständigkeit.
Mir wurde zB. veranschaulicht was das bedeuten würde Gaspedal und Bremse zu verwechseln  (wegen Ataxia in den Beinen). Erstens, ich merke in den Beinen überhaupt keine Einschränkung – wenn ich Einschränkungen merke, dann in den Händen, aber darüber wurde nicht geredet – und zweitens, ich habe extra deswegen einen Automatikgetriebe angeschafft. 

Ich merke, wenn ich es nicht praktiziere, werde ich es bald verlernen – nach dem Prinzip „use it or loose it“. 

Wie ihr damit umgeht, bleibt jedem selbst überlassen. Gefährdet aber nicht euch selbst oder andere. Ich werde bei ADAC oder TÜV eine Eignungsprüfung machen, so ist man auf alle Fälle Versicherungstechnisch auf der sicheren Seite. Was allerdings Fakt ist, dass diese erbärmliche Krankheit eins nach dem anderen alles wegnimmt.

Und jetzt kommt es, der Merkzeichen aG in dem Schwerbehindertenausweiss wurde wiederholt abgelehnt. Nur mit diesem Kennzeichen habe ich Chance auf einen Behindertenparkplatz, was für mich relevant ist – wenn ich fahren kann sowieso, wenn nicht dann aber auch, weil ich nicht unendlich durch die Gegend spazieren kann. Also was? Zum Fahren bin ich zu krank aber für eine Parkerleichterung zu gesund?

Neben all diese „Kleinigkeiten“ warte ich weiter auf meinem Umzug und lebe aus Kartons. Meinen Alltag balanciere ich um diesen Virus. Meide  rauszugehen, das einzige was mir bleibt, allein in den Wald zu gehen. Mein Gleichgewicht ist merklich schlechter geworden, aber ich meine ein wenig Verbesserung zu merken. Placebo?

Diese Virus macht alles komplizierter und schwieriger. Da tritt meine Krankheit in den Hintergrund – was mal nicht schlecht ist, da dreht sich sonst alles darum…
Da ich Bekannte habe in Ungarn, Serbien, Kroatien, Spanien, USA, Brasilien… kriege ich die Hiobsbotschaften mit. Viele verlieren ihre Existenz, Geschäfte gehen kaputt, Jobs werden gekündigt, Miete wird nicht bezahlt. Ich hatte meine Freundin aus Serbien hier, um mir zu helfen bei der Umzug – wir haben sie in der alle letzten Sekunde aus der Land geschafft, jetzt sitzt sie in Ungarn fest und kommt nicht über die Grenze. Und eine Wohnung dort kostet jetzt Unsummen Geld. Weder vorwärts noch rückwärts. Ihr geht das Geld aus, essen sollte man aber trotzdem irgendwie…
Neben all diese beängstigende Tatsachen, bleibt gesund – es wird auch ein „danach“ geben. Für mich ist das alles einfach zu sagen, ich weiss, aber ich kaue an solchen existentiellen Themen schon seit eine Weile… 

Und dabei möchte ich auch die Chance ergreifen allen zu danken, die das Leben am laufen halten. Krankenschwester, Ärzte, KassierInnen, Logistiker, Fahrer, Müllmänner, die uns Internet geben… Durchhalten!

Das war nicht meine Woche!

 

Ich hänge jetzt doch etwas durch! Donnerstag  Abend  habe ich eine oder zwei Sondersendungen zur Lage der Nation gesehen  . Und da musste ich doch ein , zwei Tränchen verdrücken. Als es hieß, es käme bei der  Bewältigung der Krise auf die Pflege an, Akademiker seien genug da! In einer anderen Einstellung zeigten sie, wie Kollegen von der Kardiologie Einweisungen in die Beatmungsgeräte bekamen. Sie taten mir echt leid.

Zumal wenn deine Freunde /Kollegen sich angesteckt haben und es ihnen z.T.  echt schlecht geht. Dann siehst du bei EBay eine FFP 3 Masken für 70 € Sofortkauf. Und der Verkäufer antwortet auf deine Mail folgendes:

Helfen Sie mit und spenden Sie. Für jede verkaufte Maske geht eine an unser Landratsamt, welche diese an die Einrichtungen verteilt, welche die Masken benötigen!

Mit freundlichen Grüßen

Da musste ich doch mal schlucken und habe anschließend gepetzt, sprich ich habe es gemeldet.   FFP Masken sind für den Einmalgebrauch gemacht worden und nicht um sie 8-10 Std. bei jedem Patienten zu tragen. Und unser medizinisches Personal benötigen die dringend!

Bei jeder dieser Anzeigen: Sie sind Fachpflegekraft:…, zuckt  automatisch deine Hand. Du weißt was sie meinen, wenn sie von Highflow,  invasiver   und nicht invasiver Beatmung erzählen. Du weißt, was wichtig ist beim Thema „Bauchlagerung“.   Du überlegst  was du machen kannst, kommst zu dem  Ergebnis: nichts von dem was du gelernt hast. Denn du bist ja selber Risikogruppe. Noch nicht mal FaceTime  zwischen Patienten und ihren Angehörigen könnte ich vermitteln.
Da saß ich nun, mit meinem Kamptokormie Rucksack, Muskelkater, Rollator und kam mir so nutzlos /überflüssig vor. Gefangen im eigenen Körper war mir noch nie so bewußt.
Mein Highlight in dieser Woche war Montag, als ich nach Steinfurt gefahren bin um meine Kamptokormie Rucksack zu holen. Gott sei Dank, bin ich noch mobil , so war die Abholung kein Problem. Die Anpassung war auch kein Problem und der freundliche Herr hat sogar noch meinen Rollator richtig eingestellt. Nach einer Stunde konnte ich wieder fahren. Ich soll ihn immer anlassen ausser zum Schlafen und beim Bodenturnen. Er ist mit 2 kg bestückt. Mittlerweile ist der Muskelkater fast weg. Und ich merke langsam den positiven Effekt. Übernächste Woche muss er wieder zurück, was aber per Post geht. Und dann wieder Antrag ausfüllen an die Kasse schicken und warten…
Das zweite Highlight kam Dienstag vom Versorgungsamt und beinhaltete meinen blauen Behinderteparkausweis ! Das dauerte nur smarte 14 Monate. Über was man sich so freut.
Morgen bin ich die vierte Woche drinnen (abgesehen vom Ausflug nach Steinfurt). Die Logo findet wie bei vielen via Zoom und FaceTime statt. Physiotherapie in Eigenregie. Ergomäßig (Ergo habe ich keine) stricke ich immer noch an der Mütze und bastel Bilderrahmen .
Wenn ich das lese, könnte man meinen, dass ich in meiner kleinen Welt lebe und von der anderen Welt draußen  nix mitbekomme oder nur an meine Krankheit /Studie denke.

Dem ist nicht so, das kann ich euch versichern. Es gibt soviele Menschen und Projekte, die es verdient  haben unterstützt zu werden . Und neben meinem Lieblingspodcast, den ich als funfriend unterstütze , werde ich auch keinen Gutschein (Waffeln ,Stadtführungen ect) oder Konzerttickets zurück geben. Ich hab einen Supporterteller von Royal Cupcakes gekauft. Geschweige denn, dass ich meine Dauerkarte ab- oder zurückgebe!
Vielleicht wird jetzt der ein oder andere sagen ohrrr  man, sie und ihr Fußball. Ja, ich vermisse ihn sehr und ich fiebere auch ein wenig Montagmorgen 6.00 entgegen, denn morgen ist effzeh Tag bei Sky.
Fußball ist für mich die Normalität, die mir als einziges geblieben ist.

Come on #effzeh

Und bitte denkt daran , eure Haustiere übertragen kein Corona!

Das Privileg Schwerbehindert zu sein

Behindertenparkplatz

Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine unheilbare Krankheit, das Leben fühlt sich an wie ein einziger Karussellfahrt und dann das. Ich habe gehört, in Amerika werden MSA-Patienten mit ALS-Patienten gleichgesetzt und bekommen automatisch 100%. Man sagt ja auch dass MSA ist wie ALS auf Drogen – was sicher auch stimmt weil alles jederzeit passieren kann. Für mich ist, als würde jeden Tag der Schicksal eine Münze werfen: „so, was für Beschwerden wollen wir heute…“

Ich wurde damals vertröstet, bei einer Verschlechterung kann ich neuen Antrag stellen. Danke. Verschlechterung ist jeden Tag. Ich verstehe das, dass MSA eine seltene Krankheit ist und man sich nicht unbedingt sofort auskennt, das dass keiner breit bekannter Krankheit ist wie Diabetes oder Magengeschwür,  aber warum sitzen Personen an diesen wichtigen Positionen und entscheiden, wenn die keine Ahnung haben? Was sind das für Menschen, was haben die denn gelernt? Die sollten diese Krankheit kennen, das ist doch deren Job! Und wenn nicht, dann sollten sie sich informieren. Es sind Menschenleben von deren Tageslaune abhängig! Dann hätten die Landschaftsgärtner lernen sollen…  Ich habe sechs Monate diese Krankheit hinter mir (offiziell), natürlich habe ich eine Verschlechterung.

Neulich musste ich zum Arzt weil der Datum an meinem Ergotherapie-Rezept nicht stimmte. Was eigentlich eine kurze Ausflug werden sollte, da die Sprechstundenhilfe dies auch ändern kann und ich muss nicht damit zum Arzt. Üblicherweise, wenn ich zum Arzt fahre, parke ich (trotz zwei, immer leer stehenden Behindertenparkplätze) irgendwo am Arsch der Welt, Kilometer von der Praxis entfernt. Erstens, ich muss einen Parkplatz finden, zweitens das muss auch einer sein wo ich Platz zum aussteigen habe und weder mein Auto oder die der Nachbarn verkratze. Den Rollator schleppe ich schon garnicht mit, weil ich ihn wegen Platzmangel sowieso nicht aus dem Auto hieven könnte (trotz Karbon, was natürlich die Krankenkasse nicht deckt…) Also parke ich irgendwo und versuche mit dem Gehstock den Arzt zu erreichen, setze mich aufm Weg an Zäune zum durchatmen, keuche wie ein Rennpferd und bin froh nicht gestürzt zu haben.
So habe ich neulich „mal schnell“ auf einem dieser Behindertenparkplätze geparkt, ich muss nur rein und raus, dachte ich, da passiert schon nix, und ich mache es ja auch nicht aus Faulheit, es steht mir eigentlich zu.

So war das auch, nur beim Rückkehren stand ein Polizist neben mein Auto und verpasste mir fröhlich einen Strafzettel. Ich sage ihn natürlich dass mein Verfahren auf einen Schwerbehindertenausweiss läuft, dass ich eine neurologische Erkrankung habe und nur ganz kurz zum Arzt musste. Der Polizist mustert mich dann als ob er Ahnung hätte und fragt mich, was ich denn habe. Genau. Er will das wissen, wo mein Hausarzt nie was von MSA gehört hat. Innerlich rolle ich mit den Augen. Ich winke ab, es ist ja auch egal, er möge sein Auto bitte wegbewegen damit ich rausfahren kann. Ist ja alles sinnlos, was soll ich hier auf der Strasse meine Krankheit erklären und betteln? Dann bezahle ich die beschissene 35 Euro Strafzettel. In mir tief denke ich „Ich wünsche dir nur für einen Tag dass du dich so fühlst wie ich“. Polizei, dein Freund und Helfer…

Das Bild beschreibt perfekt, wie wir Betroffene uns manchmal fühlen

Ich habe heute gehört, das man sowieso keine Chance hat, auf die heiss begehrten Behindertenparkplätze, so lange man laufen kann. Das erklärt warum alle immer leer stehen. Weil diejenigen die „das Recht darauf haben“ eh nicht mehr aus dem Bett kommen und sowieso schon nicht mehr fahren.

Vielen Dank auch, mein Leben ist großartig jetzt! Nach dem Motto: alles was mich nicht umbringt, macht mich stärker. Und Schwerbehindertenausweiss krieg ich dann wenn ich tot bin, dann habe ich sicher alle Kriterien erfüllt, dann bin ich ziemlich Bewegungsunfähig….

Photo / suze / photocase.com und #All WheelChair Stuff