Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma … >>>>>>>
Papierkram
Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie
Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal … >>>>>>>
Fahren oder nicht fahren
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus … >>>>>>>
Camptokormie und was mich noch beschäftigt
Heute ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um
Der Fluch einer seltenen Krankheit
Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine … >>>>>>>
Wenn eine Tür zu geht, geht eine andere auf (ob man will oder nicht)
Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“.
Ich schreibe … >>>>>>>
Gehört auch dazu
Wir reden alle nicht gern darüber, aber sterben werden wir alle. Alle. Und gesund sterben ist dumm, mit Krankheit zu sterben wie MSA ist auch doof. Ein Meteorit aufm Kopf … >>>>>>>
Wie die Zeit vergeht
Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte … >>>>>>>
Das Privileg Schwerbehindert zu sein
Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine … >>>>>>>