Unser Alltag mit Multisystematrophie
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus zu tun, hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>
Heute ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele
Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist, und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen … >>>>>>>
Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“.
Ich schreibe dies jetzt, um neudiagnostizierten Patienten etwas näher zu sein, etwas Beistand zu leisten und auf zu zeigen, dass die Erde … >>>>>>>
Wir reden alle nicht gern darüber, aber sterben werden wir alle. Alle. Und gesund sterben ist dumm, mit Krankheit zu sterben wie MSA ist auch doof. Ein Meteorit aufm Kopf im betagten Alter (was ist betagter Alter?) wäre dafür prima.
Sich mit der Thema zu beschäftigen, der eigene Weg bis … >>>>>>>
Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte und konnte ich doch nicht. So habe ich fleissig Marions Beiträge gelesen und mich der Alltag gewidmet. Wurde allerdings erinnert … >>>>>>>
Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine unheilbare Krankheit, das Leben fühlt sich an wie ein einziger Karussellfahrt und dann das. Ich habe gehört, in Amerika werden … >>>>>>>