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Leben mit MSA

Unser Alltag mit Multisystematrophie

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Schlagwort: Bürokratie

Veröffentlicht am 14. November 202123. November 2021 von Marta

Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma … >>>>>>>

Veröffentlicht am 5. Dezember 20205. Dezember 2020 von Marta

Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie

Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal … >>>>>>>

Veröffentlicht am 8. April 20208. April 2020 von Marta

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus … >>>>>>>

Veröffentlicht am 21. März 20207. September 2024 von Marion

Camptokormie und was mich noch beschäftigt

Heute  ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um

… >>>>>>>
Veröffentlicht am 26. Januar 20207. Februar 2020 von Marta

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine … >>>>>>>

Veröffentlicht am 18. Oktober 201919. Oktober 2019 von Marta

Wenn eine Tür zu geht, geht eine andere auf (ob man will oder nicht)

Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“. 

Ich schreibe … >>>>>>>

Veröffentlicht am 23. September 201923. September 2019 von Marta

Gehört auch dazu

Wir reden alle nicht gern darüber, aber sterben werden wir alle. Alle. Und gesund sterben ist dumm, mit Krankheit zu sterben wie MSA ist auch doof. Ein Meteorit aufm Kopf … >>>>>>>

Veröffentlicht am 26. August 201927. August 2019 von Marta

Wie die Zeit vergeht

Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für  meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte … >>>>>>>

Veröffentlicht am 2. Juli 20193. Juli 2019 von Marta

Das Privileg Schwerbehindert zu sein

Behindertenparkplatz

Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine … >>>>>>>

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