Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma die Diagnose zu verdauen und dazu kamen existenzielle Herausforderungen. Wir standen noch mitten im Berufsleben und ein Tag auf den nächsten zu realisieren dass jetzt alles anders ist, ist hart, so zu sagen alles was wir bis jetzt kannten, ist jetzt vorbei ist. Begriffe die wir bisher nicht kannten tauchten auf und auf einmal rückte die Rente erschreckend nah, wobei wir „normal“ noch gut 15 Jahre Berufsleben vor uns hatten. Gehabt hätten.
Ich glaubte noch zu heiraten, ich habe das Thema „Familie gründen“ noch vor mich geschoben, ich dachte noch, ich habe noch ewig Zeit. Daher war das Entsetzen groß, das dass Leben jetzt vorbei ist, bevor ich fertig mit meinem Vorhaben war. Angst und Entsetzen haben mich ab sofort beherrscht und zur diesem Zustand kamen viele Aufgaben die mich überfordert haben, für die ich auch keinen Kopf hatte. Man hat nichtmal die Gelegenheit, seinen Schicksal zu beweinen, weil so viele existenzielle Fragen drängen. Wer zahlt jetzt meine Rechnungen? Was passiert mit meinem Job? Mit meiner Wohnung, mit meinem Auto? Auf wen kann ich mich und stützen, an wen wenden?

Ich habe damals eine Institution gewünscht, der mir jetzt an die Hand nehmt und sagt was zu tun ist. So ein Institution gibt es leider nicht. So habe ich jemanden gesucht der den selben Schicksalschlag hat als Unterstützung und so habe ich Marion gefunden, die durch ihre medizinische Ausbildung perfekt war, vom Schicksal gleich gebeutelt und sie wusste vieles. Zur zweit den selben Schicksal zu tragen, macht immerhin leichter.

Ich möchte hier zusammenschreiben was man nach der Diagnose zu tun hat – adminstratorisch, was man wissen muss. Diese Informationen sind zwar alle hier im Blog irgendwo versteckt, aber nicht auf einem Haufen. Alles beruht auf meine Erfahrungen, stand 2018, gilt nur für Deutschland, möglich das seit dem etwas sich verändert hat, also keine Garantie auf Richtigkeit und Vollständigkeit.

Hilfe holen
Es ist Empfehlenswert erstmal einen Sozialverband beizutreten der dann viele Anträge für einen abwickeln kann. Wie VdK zum Beispiel. Jahresbeitrag um 60 Euro. Niederlassungen gibt es fast in jeden Stadt. Traurige Nachricht: Widerspruch einlegen wird euer Hauptbeschäftigung sein.
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Pflegegrad beantragen
Dazu wendet man sich an seine Krankenkasse. Ein Pflegegrad ist die Voraussetzung für vieles. Man wird von der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) begutachtet, das heisst ein Gutachter/in kommt zu einem nach Hause (wenn es grade kein Pandemie ist). Diese Gutachter/in beurteilt die Pflegesituation und das eigene Zustand. Achtung, wie die meisten, kennen die auch kein MSA und interessiert die nicht sonderlich was morgen kommen kann, sondern nur das was man heute kann, und wer einen heute pflegt und hilft, und wieviel. Den Zustand zu verschönigen lohnt es sich nicht, dann bekommt man eventuell bei der ersten Begutachtung null Punkte, wie ich. Sich vorzubereiten ist obligatorisch. Der Betreuer sollte ggf. auch anwesend sein.

Wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, soll man Widerspruch einlegen, da hilft der VdK oder eine andere Sozialverband.

Bei Änderung der Zustand, etwa Verschlechterung, beantragt man bei der Krankenkasse eine neue Begutachtung.

Ein Pflegedienst (es gibt unzählige) hilft in den meisten Fällen auch.

Pflegegrade gibt es eins bis fünf. Für eine Pflegestufe gibt es Geld, womit man seine Pflege finanzieren kann. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Geld. Es gibt viele Kombinationen und Möglichkeiten, es lohnt sich damit zu beschäftigen.

Geld gibt es dann rückwirkend zu dem Zeitpunkt, wo man den Antrag gestellt hat.

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Schwerbehindertenausweis beantragen
Das ist online oder telefonisch möglich bei den Versorgungsämtern, beziehungsweise der nach Landesrecht zuständigen Behörde. Einfach einen Formular anfordern und ausfüllen. Die jeweilige Adresse kann beim Bürgeramt deiner Stadt erfragt werden. Hier gilt es wieder, wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, kann man Widerspruch einlegen. Voraussetzung ist ein vorhandener Pflegegrad.
Diese Ausweis bringt Vergünstigungen, Erleichterungen und ermöglicht vieles. In der Regel wird der Behandelnde Arzt, Neurologe, Hausarzt, derjeniger der die Diagnose ausgestellt hat, kontaktiert, daher ist es Sinnvoll wenn er etwas sensibilisiert wird.

Der Grad der Behinderung ist maximal 100, alles unter 50 ist eher ungut. Der Ausweis besteht aus einem Zahl die den Grad der Behinderung aussagt und unterschiedlichen Buchstaben. An den Merkzeichen aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sind in der Regel alle interessiert, damit bekommt man die begehrte Plakette und nur in Verbindung mit diesem Kennzeichen, mit der man dann auf Schwerbehindertenparkplätzen parken darf. Es ist aber leider so, dass man diese Kennzeichen nicht so leicht bekommt, in der Regel wenn man es bekommt, dann fährt man selber garnicht mehr. Mehr zu dem Thema weiter unten.

Eine ausführliche Information gibt es hier:
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Wohnungsumbau oder Umzug
Die Diagnose erreicht uns in den unterschiedlichsten Lebensabschnitten. Allerdings ein Umzug in eine Pflegeeinrichtung, in eine behindertengerechte Wohnung oder ein Umbau der Wohnung ist leider unvermeidbar. 

Die Pflegekasse beteiligt sich bis zur 4000 Euro in so einem Vorhaben. Antragsformular bei der Kasse erfragen.

Krankengeld
Irgendwann ist man im Krankenstatus und man wird krank geschrieben. Nach 6 Wochen Lohnfortzahlung bekommt Krankengeld, was ein Prozentsatz vom Gehalt ist. Allerdings wird diese Krankengeld nur 1,5 Jahre bezahlt und dann bleibt man ohne. In dieser Zeit muss man sich zB. um die Rente kümmern. Alles etwas Schwierig, denn in der Regel ist Krankengeld höher als die Rente, und diese möchte man auch ausschöpfen. Ein finanzieller Abstieg ist eher vorprogrammiert. Wenn man zB. aus dem Krankengeld ausläuft, in schlimmsten Fall muss man beim Jobcenter Arbeitslosengeld IV beantragen.

Rente
Früher oder später läuft auf Rente aus, das muss einem klar werden. Rente beantragen gehört zu langwierigsten, aufwändigsten und lästigsten Sachen das man erledigen muss. Langwierig heisst dass es über zehn Monate dauern kann, aufwändig weil man dafür Unmengen Belege zusammentragen muss. Rente beantragen hat viele Wege, ich kann lediglich den Weg beschreiben den ich gegangen bin.
Auf alle Fälle hier kann wiederum ein Sozialverband helfen, wie die VdK. 

Zur jeden Gemeinde kommt einmal im Monat ein/e Rentenbeauftragte/r, und in der Regel ist diese/r etwas persönlicher und nimmt etwas mehr Zeit und  Mühe.
Erstmal lernt man was Reha und Rente miteinander zu tun haben. Was man nicht weiss, das mann rückwirkend zu dem Zeitpunkt berentet werden kann, wo man Reha beantragt hat.

In einer Reha geht es ganz nüchtern darum dass die einen wieder Arbeitsfähig machen wollen. Oder feststellen, was und wieviel man noch kann. In der Reha gibt es sowas wie „Arbeitstherapie“. Dieser wird, wenn kein Reha beantragt wird, mit einem Gutachter/in ersetzt. Natürlich haben die beim Rentenbund von MSA in der Regel noch nie gehört und wissen nicht dass alles morgen schon schlechter aussehen kann.

Bei so einer Untersuchung ist also ein „Sich anstrengen“ ist eher kontraproduktiv. Die Ärzte dort sprechen dann eine „Empfehlung“ an den Bund aus.

Schwerbehindertenparkplatz
Man kann mit einer Blauen Plakette, herausgegeben von der Stadtverwaltung oder Gemeinde hoffen. Der Ausweis allein reicht nicht. Ausgestellt wird die Plakette jedoch nur mit der Kennzeichen aG und ab 80% GdB. Und aG bekommen in der Regel nur Menschen deren beide Beine amputiert sind oder wenn man Blind ist. Und MSA kennt hier wieder mal niemand, stellt euch also auf eine längere und nervige Angelegenheit ein.

Es gibt eine Orange Plakette, auch eine Parkerleichterung. Damit darf man zwar nicht auf Schwerbehindertenparkplätzen parken, man darf aber einiges mehr. Diese jedoch gibt es in Bayern nicht. Es gibt im Internet falsche Informationen.

Landespflegegeld
Es wird im Jahr 1000 Euro gezahlt. Aber nur in Bayern. Voraussetzung ist ein Pflegegrad.

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Hilfsmittel
Die meisten Hilfsmittel bekommt man auf Rezept. In der Regel darf man nicht aussuchen, und wenn man was anderes möchte als das Kassenmodell, muss man zuzahlen. Spricht bitte mit euren Kasse.

Euroschlüssel
Mit diesem Schlüssel kann man die Schwerbehindertentoiletten (und einiges mehr) Europaweit aufsperren. Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. Kostet 23 Euro. Dafür gehört der Schlüssel für immer Euch.

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Worüber ihr noch Gedanken machen sollt – ist aber nicht Superwichtig – ist eine Gehirnspende für Wissenschaftliche Zwecke, Patientenverfügung, Testament. Das sind zwar alles doofe Themen, ist aber ein gutes Gefühl wenn vom Tisch ist!

Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie

Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal von diesen drei verhängnisvollen Buchstaben gehört habe. Nichtsahnend bin ich den Krankenhaus, am Nikolaustag vor zwei Jahren, da war  ich vorher zur Untersuchung stationär. Ich habe noch gearbeitet, Auto gefahren, Urlaub gemacht, einen Mann an meiner Seite gehabt, ich hatte ein Leben. Ich habe vermutet das was mit mir nicht in Ordnung ist, darum ging ich ja erst zum Arzt, Orthopäde, HNO, Neurologe, Psychologe… 

Treppen habe ich gemieden – ich dachte ich habe ne Phobie und allgemein hatte ich einfach zur nichts Lust gehabt.

Dann diese drei Buchstaben, es wurde mir gesagt, man könne nichts dagegen tun, höchstens verlangsamen. Dass ab jetzt rasant Berg ab geht. Herr Google gefragt und dann war ich für Tage in Schock.

Das war Anfang Dezember, zu Weihnachten konnte ich nicht mehr nach Ungarn zur meiner Familie fahren und habe meine Nichte von halben Strecke angerufen dass sie mich bitte holen soll.

Dann ging der Wahnsinn los. Was mache ich jetzt. Was muss ich eigentlich tun? Wie gehts weiter. Ich war primär von dieser Krankheit entsetzt und ich hatte Existenzängste. Mir ging  auch so, wie Marion auch, ich wünschte es wäre jemand da, der mich an die Hand nimmt und mir sagt was ist jetzt zu tun.

Durch meine Internetforschungen habe ich ziemlich bald Marion kennengelernt und wir haben uns die Ohren am Telefon vollgeheult. Das war die Geburtsstunde dieses Blogs, wir wollten einfach was normales, lebbares im Internet anbieten, für Frischdiagnostizierte vor allem, weil das Internet ist voller dramatischer Beschreibungen.

Dann ging meine Reise an der Rutsche nach unten los. Ich hatte davor ein echt zufriedenes Leben, dass ich den Halt verliere, kam megaplötzlich.

Alle meine Infos stammen ausm Internet oder von Marion. Ich habe dann realisiert, ich muss Vollerwerbsminderungsrente beantragen. Womit das verbunden ist, habe ich nicht gewusst. Ich habe einen Termin bei der Rentenbund ausgemacht. Tagelang warten, dann dort angekommen, Millonen von Menschen, wie aufm Flughafen. Ich ging an einen Schalter, sag dass ich einen Termin habe. Zum Rente beantragen – und breche in Tränen zusammen. Die Sachbearbeiterin war, glaub ich, auch überfordert, ich glaube die sind so einen Ausbruch nicht gewohnt. Ich war es auch nicht. Ich habe davor eigentlich nie geheult, vor allem nicht in der Öffentlichkeit.Da holten die jemanden der meine Hand gestreichelt hat, ich habe den Termin platzen lassen und bin nach Hause.

Meine Krankenkasse angerufen, unter Tränen nach Pflegegrad gefragt. Ich hatte davor nie von MDK gehört. Schwerbeindertenausweiss bestellt (online), ich habe natürlich blauäugig auf ein Behindertenparkplatz gehofft, auf Steuervergünstigung und überhaupt auf ein paar Vergünstigungen. Ich habe Reha bestellt.

Dann habe ich das MDK im Haus gehabt. Pflegestufe. Habe die Fragen Wahrheitsgemäss beantwortet. Meine Befunde alle ausgebreitet, und habe sage und schreibe NULL Punkte bekommen. Widerspruch, drei mal, bei zweiten mal habe ich gleich Stufe zwei bekommen und die MDK Frau (die erste war total empathiebefreit) hat direkt gesagt, dass das Problem ist, dass ich allein lebe, weil wenn ich zB. einen Mann hätte, dann könnte man alles den Mann machen lassen, wenn man allein ist, ist man gezwungen selber Sachen machen. Also merke, es geht nicht darum, wie schlecht es einem geht, wie ich mich abmühe, ist egal, es geht darum, wieviel Zeit einen anderen Menschen man in Anspruch nimmt.

Dann der hin-und-her mit dem Schwerbehindertenausweiss. Erstmal habe ich 40% und keine Buchstabe bekommen. Dann habe ich entdeckt dass es VdK gibt. Ich habe gedacht, dass das der Verband ist, der mich mal an die Hand nimmt und überhaupt sagt, was ich tun muss, aber nein, du musst schon wissen was du willst, die tun sich für den einen einsetzen, das schon, Wunder darf man halt nicht erwarten. Eine Mitgliedschaft kostet ein paar Euros, also nicht viel. Nur wenn man am Anfang was von denen will, muss man zuzahlen. Versteh ich auch. Zurück zu Schwerbehindertenausweiss. Ganz wichtig einen Arzt, Neurologen etc. zu nennen, weil die ihn kontaktieren werden. Der muss einen dann kennen und die Verfassung entsprechend schildern. Das Wort STURZGEFÄHRDET ist sowas wie ein Zauberwort und das überall. Beim zweiten mal 80% und B und G. Ja, mit diesen zauberhaften Buchstaben habe ich jemanden in eine begehrte und ausverkaufte Konzert für 0,- Euro mit reingenommen.

Dann wollte ich eine Parkplakette um auf Behindertenparkplätzen zu parken. Dann habe ich es erfahren dass die Bayern (da war ich noch in München) keine Orangene Ausweis haben. Dafür gibt es Landespflegegeld in Bayern und nur dort, 1000 Euro im Jahr. Ein Parkausweiss dort gibt es nur ab 80% und aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sprich, da müssen beide Beine amputiert sein. Im Rollstuhl sitzen. Oder Blind sein (weil Blinde Auto fahren). Also aG wurde mir zweimal abgelehnt, mittlerweile fahr ich nicht mehr, also auch egal. Ich habe keine Lust mehr. Ich hätte es gerne jemanden erklärt, dass bei uns Atypischen Parkinsonkranken  so ein Parkerleichterung JETZT her muss, nicht nächstes Jahr, wo man vielleicht garnicht fahren kann. Ein Widerspruchsverfahren dauert auch mehrere Monate, alles verlorene Zeit. Also bis man den hat, ist es oft zu spät. Gut, etwas bringen tut es auch danach auch, wenn man später mit Begleitung irgendwo hinfährt… man kann eine lange Strecke nicht mehr laufen, muss man also nah parken,  Rollator oder Rollstuhl muss aus dem Auto gehievt werden, zum aussteigen braucht man mehr Platz – Sinn macht es also schon. Aber jetzt weiss ich, warum diese Parkplätze immer leer sind; weil bis man die Erlaubnis kriegt, steht man nicht mehr ausm Bett auf.

Rentenantrag. Überhaupt das aufwändigste. Also, keine Rente ohne Reha. Die Ärzte in der Reha prognostizieren überhaupt ob man Aussichten auf Arbeitsleben hat. Mit MSA sieht da schlecht aus. Es gibt dort sowas wie Arbeitstherapie, wo man einige Tests macht, wie gut, in welcher Zeit man Dinge schafft. Nur mal als Tipp, sich anstrengen lohnt sich nicht. Natürlich kann ich was auf der Tastatur tippen – siehe diesen Blogeintrag – aber wie lange es dauert, was für Rückenschmerzen ich dabei bekomme und wieviele Pausen ich brauche, ist eine andere Sache. Also man muss erstmal die Reha, viele finden es nervig, ich finde man muss sich drauf einlassen und das beste rausholen. Also Eigeninitiative zeigen, sich bemühen. Der eigene Körper dankt! Dann die ominöse Rentenantrag. Ich habe irgendwo rausgekriegt dass einmal im Monat zur jeder Stadt oder Gemeinde ein Rentenbeauftragter kommt, bei den kann man einen Termin machen. Das wird bei dem länger dauern, er nehmt sich aber die Zeit, und hat auch etwas mehr, wie die anderen auf den Amt. Bei ersten mal sagt er, was man alles zusammentragen muss. Und das ist viel. Praktisch eine lückenlose Lebenslauf mit Belegen. Die schlechte Nachricht, diese Arbeit muss man selber machen, ob man zu VdK geht oder egal wo. Eine Gute Nachricht gibt es nicht. Ahso, die zweite schlechte Nachricht ist, dass man rückwirkend berentet wird, zu der Zeitpunkt wo man Reha beantragt hat. Zurückzahlen muss man aber nichts, das macht der Rentenbund mit der Krankenkasse aus. Das also bedenken beim Antrag. Auch bedenken dass Krankengeld eineinhalb Jahre gibt, man kann nahtlos in die Rente gehen, die fällt aber in der Regel kleiner aus als das Krankengeld. Aus der Frist will  man nicht fallen, aber noch weniger Geld? Wenn man nicht aufpasst, dann bleibt man ohne alles da. Man muss dann, auch rechtzeitig, Arbeitslosengeld 1 oder Harz 4 beantragen bei Arbeitsamt, und wer will das schon.

Diese Euroschlüßel, was Marion gemeint hat, ist sinnvoll.

Während all diesen Kram nicht vergessen dass man einen besch…  Krankheit hat. Also Langeweile wenn man MSA-Krank ist, kommt nicht auf. Nebenbei Therapien organisieren, Physio- (Bobath), Ergo-, und Psychotherapie, Logopädie ist in der Regel zu machen. All diese Therapeuten müssen gefunden werden und die müssen zu einem passen. Routine soll also einkehren.

Ich habe mich nebenbei mit meiner Berufsrente rumgeschlagen. Weil ich jünger bin als  die reguläre Regelrentenalter, wollen die nicht bezahlen. In 12 Jahren dann – wenn ich solange lebe.

Leasingfahrzeug zurückgegeben und ein kleineres Auto mit Automatikgetriebe gekauft. TÜV, Anmelden, versichern inklusive. Ahja, Versicherungen. Die Hälfte kann man eh kündigen weil es unnütz wird, Unfallversicherung vor allem. Obwohl meine MSA-Diagnose Jahre später kam, jetzt wenn etwas passieren würde, würden die das immer auf die Erkrankung schieben. Das wurde mir von meiner Vesicherungsdame geflüstert. Ich dachte, jetzt macht sich die Unfallversicherung bezahlt – im Gegensatz. Also Versicherungen prüfen, was überhaupt jetzt Sinn macht.

Ahso, inzwischen irgendwann wurde von der Krankenkasse ein Atemtrainer abgelehnt, ein Rollator geliefert, den ich gehasst habe. Also – bei mir zumindest – genehmigt die Krankenkasse das gusseiserne Modell „Oma“, und wenn man Carbon oder was anderes will, muss man draufzahlen. Und es gibt auch nicht irgendein Modell, sondern die, die von den Kooperationspartner vertrieben wird. Es wurde auch ein E-Scooter bewilligt, wenn man ein paar Hundert draufzahlt, gehört das Ding einem. Ich habe den aus komplizierten Gründen kaum gefahren, aber bei hügeligen Gegend macht es Sinn.

Auch Sachen kündigen die das eigene Geldbeutel belasten, Wohltätigkeit, Patenschaften, Mitgliedschaft in Alpenverein oder Golfclub macht nun wenig Sinn.

Es steht noch ein Bewegungstrainer aus, ein Motomed, zB. und auch das unsägliche aG.

Komplextherapie möchte ich auch nächstes Jahr wieder machen. Steht uns zwei mal im Jahr zu, 2-3 Wochen. Den Neurologen oder das Wunschkrankenhaus fragen. Das ist wie eine kleine Reha. Ärztlich wird man durchgecheckt, Medikamente geprüft und alle Therapien gibt es und noch mehr wie sonst. Manche Krankenhäuser bieten zB. Wassertherapie an, Entspannungstherapie, etc.

Patientenverfügung, Testament und Gehirn spenden nicht vergessen. Alles doofe Themen, wenn die aber vom Tisch sind fühlt man sich besser.

Die Arbeit ist also nicht zu Ende. Der Schock von damals ist vielleicht weg, man hat vielleicht weniger Papierkram aber immer noch genug. Man gewöhnt sich an diesen Zustand nicht, es wird nicht leichter. Ich bin aber froh, dass diese erste zeit vorbei ist. Ich bin nicht mehr so panisch und entsetzt vielleicht, ich weine jetzt ohne Tränen. Ich weiss wie es sich anfüllt, 5 Säcke Klamotten und 3 Säcke Highheels, zu verschenken, Keller ausmisten, ohne Mann da zu sein, sich die Haare und Fingernägel abzuschneiden. MSA zu haben ist ein Fulltimejob und auch nicht billig. Sucht euch lieber also was anderes aus.

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden Schritt nachzudenken und es zu planen. Einfach ins Auto steigen und spontan an den See fahren wie einst, ist jetzt nicht mehr möglich.

Das höchste ist jetzt, in den Wald zu fahren, und meine Runde zu drehen an den frischen Luft, mit Nordic Walking Stöcken, was jetzt auch immer schwieriger wird. Erstens, durch diese blöde Virus ist  jetzt die halbe Stadt dort, wo früher niemand war, gehen Menschen mit ihren Hunden und Kinder spazieren. Könnte mir egal sein, allerdings die werden denken „Wie kann man an einem Dienstag Mittag so betrunken sein“.
Vor kurzem lief das Laufen an den Stöcken noch ziemlich unkompliziert, das ist nicht mehr so. Gradeaus gehen und zur Seite schauen, geht überhaupt nicht mehr. Ich bemühe mich geradeaus zu schauen und nicht auf die Füße, um die typische MSA-Nacken zu vermeiden.

Und da haben wir es schon – fahren. Im Februar war ich in der Krankenhaus, in dem Ambulanz für Bewegungsstörungen, und seit dem habe ich das in meiner Akte. Mir wird ärztlich von Fahren abgeraten. 

Das muss erst geschluckt werden.

Und das ich, die drei-vier mal im Jahr 1000 km gefahren ist – meine Familie besuchen in Ungarn – wobei mich niemand auf der Autobahn überholt hat. Ich habe wegen Schnellfahren so einige Strafzettel eingehandelt. Ich bin täglich 100 km in die Arbeit gefahren. Und jetzt?
Deprimierend ist das. Erstmal von meinem BMW auf ein Smart downgraden und dann das.

Natürlich kann ich weiter fahren, allerdings wenn jetzt was passieren würde, die Versicherung würde einen Strick daraus drehen.

Ich habe vor einem Jahr schon aufgehört Autobahn und längere Strecken zu fahren, weil ich gemerkt habe dass ich Schwierigkeiten habe. Ich habe keine Probleme mit den Augen, nicht mit den Reflexen. Ich habe Probleme mit Abbiegen (vor allem abbiegen nach rechts). Ich fahre 90% mit der linken Hand, da ich mich damit sicherer fühle. Und ich habe Probleme bei hohen Geschwindigkeiten die Abstände seitlich abzuschätzen – darum fahre ich nicht schneller als 100 kmh. Schwache Feinmotorik.
Diese Dinge basieren auf mein eigenes Empfinden allein. Ich möchte mich selbst, und vor allem andere, nicht gefährden, und darum lass ich das. Und nun soll ich im Ort nichtmal mehr zur Logopädie, zum Wald oder zum Supermarkt – wenn ich überhaupt rausdarf und wenn ich überhaupt gehen kann.

Natürlich stellt sich für mich die Frage, macht das Sinn? Diese Krankheit ist leider nicht so, dass man das pauschal sagen kann, ab wann ist es gefährlich zu fahren. Ich kenne viele  MSA-P-Patienten, die damit überhaupt keine Probleme haben. Ich kenne andere MSA-C-Patienten auch (wie ich es bin) die nach Jahren souverän fahren. Bei mir war es  einer meiner ersten Symptomen, ich bin auch eher Ataxia-Betroffen. Es ist jedoch so, dass ich mich bei Autofahren immer noch sicherer fühle, als beim Bus oder Ubahn-Fahren.
Ich sehe zwar die Einschränkung ein, ich bin aber der Meinung, bei MSA-Patienten kann man es nicht einfach so sagen, damit der Arzt aus dem Schneider ist. Ich verzichte prophylaktisch auf 10cm Abstände zu anderen oder Rückwärtseinparken (worin ich früher sehr gut war) – nicht weil ich denke, ich könne es nicht – ich will es nicht herausfordern.
Ich finde das ist eine schwere Einbruch in die sowieso schon bröckelige Selbstständigkeit.
Mir wurde zB. veranschaulicht was das bedeuten würde Gaspedal und Bremse zu verwechseln  (wegen Ataxia in den Beinen). Erstens, ich merke in den Beinen überhaupt keine Einschränkung – wenn ich Einschränkungen merke, dann in den Händen, aber darüber wurde nicht geredet – und zweitens, ich habe extra deswegen einen Automatikgetriebe angeschafft. 

Ich merke, wenn ich es nicht praktiziere, werde ich es bald verlernen – nach dem Prinzip „use it or loose it“. 

Wie ihr damit umgeht, bleibt jedem selbst überlassen. Gefährdet aber nicht euch selbst oder andere. Ich werde bei ADAC oder TÜV eine Eignungsprüfung machen, so ist man auf alle Fälle Versicherungstechnisch auf der sicheren Seite. Was allerdings Fakt ist, dass diese erbärmliche Krankheit eins nach dem anderen alles wegnimmt.

Und jetzt kommt es, der Merkzeichen aG in dem Schwerbehindertenausweiss wurde wiederholt abgelehnt. Nur mit diesem Kennzeichen habe ich Chance auf einen Behindertenparkplatz, was für mich relevant ist – wenn ich fahren kann sowieso, wenn nicht dann aber auch, weil ich nicht unendlich durch die Gegend spazieren kann. Also was? Zum Fahren bin ich zu krank aber für eine Parkerleichterung zu gesund?

Neben all diese „Kleinigkeiten“ warte ich weiter auf meinem Umzug und lebe aus Kartons. Meinen Alltag balanciere ich um diesen Virus. Meide  rauszugehen, das einzige was mir bleibt, allein in den Wald zu gehen. Mein Gleichgewicht ist merklich schlechter geworden, aber ich meine ein wenig Verbesserung zu merken. Placebo?

Diese Virus macht alles komplizierter und schwieriger. Da tritt meine Krankheit in den Hintergrund – was mal nicht schlecht ist, da dreht sich sonst alles darum…
Da ich Bekannte habe in Ungarn, Serbien, Kroatien, Spanien, USA, Brasilien… kriege ich die Hiobsbotschaften mit. Viele verlieren ihre Existenz, Geschäfte gehen kaputt, Jobs werden gekündigt, Miete wird nicht bezahlt. Ich hatte meine Freundin aus Serbien hier, um mir zu helfen bei der Umzug – wir haben sie in der alle letzten Sekunde aus der Land geschafft, jetzt sitzt sie in Ungarn fest und kommt nicht über die Grenze. Und eine Wohnung dort kostet jetzt Unsummen Geld. Weder vorwärts noch rückwärts. Ihr geht das Geld aus, essen sollte man aber trotzdem irgendwie…
Neben all diese beängstigende Tatsachen, bleibt gesund – es wird auch ein „danach“ geben. Für mich ist das alles einfach zu sagen, ich weiss, aber ich kaue an solchen existentiellen Themen schon seit eine Weile… 

Und dabei möchte ich auch die Chance ergreifen allen zu danken, die das Leben am laufen halten. Krankenschwester, Ärzte, KassierInnen, Logistiker, Fahrer, Müllmänner, die uns Internet geben… Durchhalten!

Camptokormie und was mich noch beschäftigt

Heute  ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele !

Wie komme ich darauf. Ich habe Bilder vom iPhone auf die Festplatte kopiert . Und fand ich 2 von irgendeiner Tour zur Rehacare mit der Chefin und ihrer Behinderten Qui Gong Gruppe. 5 oder 6 Jahre durfte ich sie begleiten und auch, wenn dieser Tag immer stressig war, es war immer schön und etwas besonderes. Also ziehe ich die Socken heute für Konstantin an. Der einzige Junge mit Downsyndrom in ihrer Gruppe.
So vieles tritt während dieser Tage in den Hintergrund. Verständlich, keine Frage.
Meine orthopädische Physiotherapie Praxis hat bis Ostern zu. Wahrscheinlich wird meine Logopädie bald folgen und die neurologische Physiopraxis wird sich dann spätestens mit der Ausgangssperre erledigt haben.
Erledigt hat sich somit auch erstmal meine Komplextherapie auf Helgoland.
Der Start der Biohaven Studie wird verschoben, wahrscheinlich bis zum Ende der der Coronapandemie. Wann auch immer das ist.
Freunde von mir stecken in Brasilien fest, ich hoffe das es heute mit der Ausreise klappt.
Abgesagt wurde auch die Miljötour durch Veedel, Roncalli Besuch, Zoobesuche, die Photokina und natürlich die Fußballbundesliga. Also fast das gesamte Freizeitprogramm. Das wäre u.a. Umständen nicht dramatisch jedoch, tickt bei MSA Patienten die Uhr anders.
Als die Diagnose stand sagten alle zu mir:“Mach nur noch das, was dir Spaß macht“
Nur wie? Im ersten Jahr, war ich nur mit den Behörden beschäftigt. Im zweiten Jahr beschäftigt mich also Corona. Blöd nur, dass man nicht besser wird.

Zur Zeit plagt mich die  zunehmende Camptokormie. Es ist ein, eher selten beschriebenes Symptom. Bei der sogenannten Camptokormie beugt sich der Rumpf wie von einem Gummiband gezogen oft um mehr als 45° nach vorne, nur mit äußerster Willens-und Kraftanstrengung kann man sich kurzfristig aufrichten. Nur wenige  entwickeln diese Fehlhaltung, die es einem fast unmöglich macht länger gerade zu sitzen, zu stehen oder zu laufen. Man ist im Gehen und Stehen der unwillkürlichen Beugung hilflos ausgeliefert. Während sich die Symptome im Liegen auflösen und die Wirbelsäule in ihre neutrale Position zurück kehrt. Das beeinträchtigt die Lebensqualität und schränkt die Selbstständigkeit und die Motorik zusätzlich ein. Die Sturzgefahr nimmt zudem zu.

Nach intensivem googeln fand ich einen Camptokormierucksack. Hierfür brauche ich eine Verordnung um dann die Erprobungsphase zu starten. Anschließend muss der Doktor ein Statement schreiben und dann wird die Krankenkasse das prüfen. Ansonsten kostet er ca 450 Euro!
Natürlich gibt es noch die Physiotherapie, das Korsett und einen Unterarmrollator.
Gefunden habe ich zudem die Tiefenhirnstimulation gefunden, die ja normalerweise nicht für uns MSAler ist. Ich werde mich weiter schlau machen bzgl der THS.
bleibt gesund
PS: Eure Haustiere übertragen kein Corona, also bitte nicht aussetzen!

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin auch weg ist,  und ich eine neue bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin umgezogen. Ich habe inzwischen eine neue und sie ist zum Glück auch toll. Der Rest ist in Arbeit…

Was ich eigentlich sagen will, dass ich überall vom Neuen anfangen darf zu erklären, was ich habe. Und das Medizinern, angefangen von Sprechstunden-Hilfen bis zu den Ärzten, medizinischem Personal. Und das ist mit der Zeit, einfach nur Nervenaufreibend. Natürlich, erstmal halten mich alle für einen am Parkinson erkrankten. In meiner Akte steht ja „Atypische Parkinson“ und ich wünschte der Sammelbegriff würde anders heissen, denn alle schauen mich an und sagen, da steht doch, Parkinson. Und da muss ich klugscheissen, leider da steht „Atypisch“ auch, und das hat eine Bedeutung. Kein Mediziner lässt sich gerne belehren, die haben ja Jahrelang studiert, ich höre oft raus aus deren Text dass die nicht wissen, womit sie zu tun haben. Ich frage immer höflich, ob die die Krankheit kennen, was dann „selbstverständlich“ der Fall ist. Dabei würde ich alles verwetten, dass die das erste Mal einen MSA-Patienten sehen, und höre schon aus dem gesagten raus, dass die nicht wissen, womit sie zu tun haben. Ich kann aber nicht einfach anfangen die zu belehren – ich habe über diese Krankheit Monatelang gelesen und inzwischen weiss vieles besser, als die meisten Ärzte – aber da würde ich mich sofort unbeliebt machen.

Ein Arzt wollte mich vor kurzem trösten, da im Befund „wahrscheinlicher“-MSA steht, dass heisst aus seiner Sicht, dass da die  wahrscheinlichkeit besteht, dass diese Diagnose falsch sein kann. Ich habe versucht ihn zu erklären was „wahrscheinlich“ und „möglich“ bedeutet, da  hat er abgewunken, „sie können das ja nicht verstehen, sie haben keine Medizinische Ausbildung“. Ich dachte, ich muss Feuer speien.

Ich wäre sehr froh an Parkinson erkrankt zu sein, und die Diagnose „wahrscheinlich“ kann sich von mir aus auch noch ändern, dann habe ich eben nicht die Pest, sondern die Cholera. Macht es das ganze besser?

Diese ständige Belehren ist sehr ermüdend. Ich verstehe es vollkommen, dass man MSA nicht kennt, ich habe auch nie davon gehört. Mediziner haben es in ihrer Ausbildung vielleicht mal neben bei erwähnt. Sogar Neurologen haben noch nie einen MSA-Kranken gesehen und sind überfordert. Aber dass Mediziner zu Stolz sind nachzulesen und es zuzugeben, dass sie es nicht kennen, ist echt zermürbend.

Das Ämter die Krankheit nicht kennen, davon könnt ihr alle wahrscheinlich einen Lied singen. Alles wird erstmal abgelehnt, von Versorgungsamt bis zu der Krankenkasse, und alle verstecken sich hinter ihre Schreibtische und machen Dienst nach Vorschrift. Und uns läuft die Zeit davon.

Es wird überall in Medien von Parkinson und Multiple Sklerose geredet, ohne zu erwähnen dass da eine seltene „Geschwister“ dieser Krankheiten, namens Multisystematrophie vorhanden ist. Von „Parkinson Plus-Syndromen“ gibt es noch auch andere, zBs. PSP und CBD . Eine seltene Krankheit ist eine, die 3 bis 4 pro 100.000 Menschen betrifft. Dazu gehört MSA auch.

Dass ist der Grund, warum ich schon manchmal wünsche, hätte bloss diese Krankheit einen prominenten Opfer, damit es Aufmerksamkeit und Interesse auf sich zieht – und somit zur Aufklärung beisteuert. Eine berühmte Persönlichkeit, für wen die Allgemeinheit sich interessieret. So ein Wunsch ist fast zu böse, eigentlich wünsche ich diese Krankheit niemanden.

Es gibt Gesellschaften, die unermüdlich die Interessen der Erkrankten vertreten, die für uns sprechen, das ist sicherlich eine undankbare und mühselige Arbeit. Für ein Handvoll Menschen etwas tun, wird sich nicht wirklich bemerkbar machen. Damit wird niemand berühmt. Darum bin ich Menschen und Ärzten so dankbar, die dies zur Aufgabe gemacht haben, es wird dafür keine Lorbeeren geben, das muss Berufung sein. 

Aber manchmal wünsche ich mir einen prominenten Mit-Patienten. Böse, stimmt?

Wenn eine Tür zu geht, geht eine andere auf (ob man will oder nicht)

Das ist jetzt bald ein Jahr her dass ich meine Diagnose bekommen habe, den Tag werde ich nie vergessen. Vor einem Jahr hatte ich „meine letzten unbekümmerte Momente“. 

Ich schreibe dies jetzt, um neudiagnostizierten Patienten etwas näher zu sein, etwas Beistand zu leisten und auf zu zeigen, dass die Erde doch weiterdreht. Ich habe damals gewünscht, es gäbe eine Stelle, wo es einem Schritt für Schritt gesagt wird, was in dem Fall zu tun ist.

Die Diagnose hat, wie ein D-Zug über mich gerollt,  mein bisheriges Existenz auf den Kopf gestellt und zerpflückt. Dies kann natürlich für jeden unterschiedlich erlebt werden, ich lebe alleine, meine Familie 1000 km weit weg, ich habe (gewollt) keine Kinder und keinen Mann (ich dachte ich habe noch Zeit). Ich mache Sachen mit mir allein aus, so die Diagnose auch.

Ich habe zwar längere Zeit schon gespürt, dass mit mir etwas nicht stimmt, ich habe aber alles auf Stress geschoben, ich habe ja Unmengen Überstunden geschoben. Mit einigen Tricks habe ich mich aber durch das Leben gemogelt und ich dachte, eines Tages kommt eine Zauberpille die alles lösen wird.

Ich war beim Neurologen, aber hauptsächlich wegen Gleichgewichtsproblemen, meine anderen Symptome habe ich da nicht mit eingebracht, da ich dachte, die sind anderer Ursprungs. Mich hat das unendlich gestört dass ich auf meine Highheels  Probleme hatte. Vor allem, früher machte mir das nichts aus, ich habe mit 18 cm Auto gefahren und eine Beachparty in Sand (!) problemlos überstanden. Im Büro oder im Freundeskreis, war ich für meine hohen Schuhe bekannt, und ich habe sehr viele paare noch zuhause.
Nach einem Jahr Antidepressiva und Psychologe (der meinte, dass mir nichts fehlt) wurde ich in den Krankenhaus eingewiesen und da wurden eine Reihe Untersuchungen gemacht – und da haben die es entdeckt, auf MRT-Aufnahmen.

Ich erinnere mich noch wie die Ärztin mir mitgeteilt hat, dass die leider doch was gefunden haben. Dass die was gefunden haben ist ok, ich habe nie davor von MSA gehört. Was machen wir nun dagegen? Da sagte mir die Ärztin, das wir dagegen leider nichts machen können, höchstens die Entwicklung kann ich mit viel Sport und Aktivität verlangsamen. Sie hat dann grob die Erkrankung erklärt, wobei sie hat vieles dabei ausgelassen (was für ein scheiss Aufgabe, ich möchte niemanden sowas mitteilen müssen). Ich habe sofort meine Schwester angerufen und geheult. Meinen Arbeitskollegen (ich bin noch danach ins Büro gegangen) einen SMS geschickt, dass die am besten mich gar nicht ansprechen sollen, wenn das geht, denn mich hat schon ein Blick zum heulen gebracht.

Ich habe dann zwei Tage und zwei Nächte durchgeheult, nichts gegessen und nicht geschlafen. Ich habe natürlich dieses Ding gegoogelt, und dann ist es mir erst schlecht geworden. Ich habe allerdings versucht, mich auf seriösen Seiten zu informieren, um Horrornachrichten zu vermeiden, die waren aber so oder so Horrornachrichten. Man findet Aussagen, wie „Lebenserwartung 6 bis 10 Jahre“, schlimme Symptome die man so gut wie nicht lindern kann, Rollstuhl oder künstliche Ernährung. 

Mit meinem Freund habe ich ein Tag nach der Diagnose Schluss gemacht – was mein Herz fast zerrissen hatte – wir hatten allerdings nicht die Art von zukunftsplanenden Beziehung, wo ich mich als Pflegefall ihn aufdrängen würde. Er hat auch lange an diese Trennung genagt, und oft nach warum gefragt. So „ein bisschen Rollstuhl“  kann man irgendwie einbauen. Da ist leider MSA keine Krankheit, wo es damit erledigt wäre. Ich dachte, wenn er das genau wissen will, dann googelt er selber, ich habe nicht groß erklärt warum ich so entschieden habe, ich habe einfach gesagt, dass ich nicht mehr die Person bin, in der sich er verliebt hatte. Natürlich wäre es noch ein Zeit lang gegangen, aber wo macht man elegant und schmerzfrei Schluss? Abwarten bis er sagt „Ich möchte aber deine Nase nicht abputzen“ würde nur unnötig weh tun.
Ich denke, es spielt sicherlich eine grosse Rolle, dass man sich, seinen Körper nicht mehr mag und den eigenen Körper nicht mehr vertraut, man sieht ein, dass man gewisse Sachen nicht mehr kann, und es wird auch nicht mehr besser werden. Mein Ex hat Monate lang noch um ein Treffen gebeten, und mich oft gefragt, wie es mir geht, was mich dann nur zum heulen brachte, bis ich ihn dann blockiert habe an meinem Handy. Er weiss zwar, wo ich wohne aber er würde nie ohne Ankündigung aufkreuzen.

Als diese erste Überforderung vorbei war, wurde ich dazu gezwungen mein übriggebliebenes Leben in die Hände zu nehmen. Da hat man keine Zeit, um sich mit diese Diagnose auseinander setzen, da prasseln auf einen existenzielle Dinge ein.

Ich habe mich als erstes krank schreiben lassen. Ich habe kurz vor der Diagnose meine Arbeit verloren (im Nachhinein gesehen, kommt dass auch auf die Rechnung von MSA)  es hatte mir nicht sehr gestört, denn es war sehr stressig, und ich wollte mir eh etwas ruhigeres suchen. Was auch immer der Fall ist, sich krank schreiben sollte schon der Fall sein, denn all diese Belastung und  noch arbeiten gehen – das ist fast unmöglich.

Ich habe mich viel im Internet informiert, auch Rat und Anschluss gesucht, vor allem wollte ich einen Patienten finden der diese Krankheit besiegt hat, was aber leider nicht passierte. Aber ich habe viel anderes gefunden. Ich habe auf diesem Wege Marion kennen gelernt und ich habe mich endlich nicht allein gefühlt. Wir haben uns ausgiebig ausgetauscht und sie war mir auch ein großer Trost.

Ich hatte keine Ahnung gehabt, was zu tun ist. Meine Empfehlungen (ich habe Erfahrungen gesammelt):

  • Trete einem Sozialverband bei (etwa 5 Euro Mitgliedschaftsbeitrag im Monat). Die wird Dich vertreten und helfen wenn Du mit unterschiedlichen Organisationen zu tun haben wirst. Und das wirst du.
  • Beantrage sofort einen Schwerbehindertenausweiss. Ab dem Tag wo du es beantragst, wirst du die Vorteile nützen können. Die kann man auch online beantragen, man muss dazu etwas googeln. Im Bayern sind das die Versorgungsämter.
    Lass dich nicht mit etwas abspeisen, unter 50% schon mal gar nicht, lege Widerspruch ein (da wird ein Sozialverband nützlich). Die haben mir z.B. erst 40% bewilligt, was total an Realität vorbei ist.
    Falls du auf einen Schwerbehindertenparkplatz spekulierst, die bekommst nur mit dem Merkzeichen aG  im Schwerbehindertenausweis – was du so gut wie nicht kriegen wirst. Ich habe einen Attest von meiner Ärztin, es nützt nichts. So lange du gehen kannst, deinen Augenlicht und beide Beine hast, wirst du es nicht kriegen, egal wie oft du auf der Straße hinfällst und egal wie schwer du an Inkontinenz leidest.
  • Beantrage eine Pflegestufe bei deiner Krankenkasse, mach dich aber vorher Schlau.
    https://service.pflege.de/pflegegradrechner
    Da hilft auch ein Sozialverband.
    Dazu schickt die Krankenkasse den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) zu dir nach Hause. Ich glaube die verdienen an jedem abgelehnten Fall. Keine falsche Ehrgeiz oder Stolz, Pflegestufe 1 zu bekommen ist schon was. Ich habe z.B beim ersten Besuch Null Punkte bekommen, beim zweiten Versuch (Widerspruch) 4 oder 5 Punkte (für Pflegestufe 1 sind schonmal etwas über 10 notwendig). Ich hätte danach klagen können beim Sozialgericht, wozu mir schlicht die Energie gefehlt hat. Dass ich Stützstrümpfe ohne Hilfe nicht anziehen kann, Fenster nicht putzen kann, im Bad Schwierigkeiten habe, alles gehört da rein. Und, die interessiert nicht was morgen sein kann, die interessiert nur was jetzt im Moment ist.
    Eine Pflegestufe bedeutet finanzielle und/oder praktische Hilfe.
  • Für alle die allein leben: beantrage Hausnotruf. Bei den Johannitern oder Malteser oder ähnliches. Bei Sturzgefahr ist es ein gutes Gefühl „nicht allein zu sein“ und es fördert das Mobilität, da man sich mehr zutraut. Und, bei einer bewilligten Pflegestufe, übernimmt die Krankenkasse die Kosten.
  • Holt Euch einen Euroschlüssel für Behindertentoiletten (ein Schwerbehindertenausweis ist Voraussetzung). Mit dieser Schlüssel könnt ihr Deutschlandweit die Toiletten aufsperren. Es gibt auch ein App dazu, die alle Schwerbehindertentoiletten in der Nähe zeigt. Mit GPS, also Internet ist nicht notwendig.
    https://www.handicapx.com/handicapx-app-barrierefreier-lifestyle/
    Für alle mit Inkontinenzthemen wichtig! Kosten für die Schlüssel 23 Euro.
    https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/
  • Reha. Es wird auf Rente hinauslaufen. Das ist ein Broken zu schlucken, ist aber so. Es macht Sinn die Reha hinauszuzögern, Krankengeld gibt es eineinhalb Jahre, und es ist in der Regel mehr als die Rente. So lange ihr krankgeschrieben seids läuft auch euer Zeit in die Rentenkasse. Aber Obacht, der Bund kann/wird Euch rückwirkend berenten, also zu der Zeitpunkt wo ihr krankgeschrieben wurdet.
    Bevor ihr Rente beantragen könnt, musst ihr eine Reha machen (in meinem Fall sind es bewilligte 4 Wochen, plus hier in der Reha haben die Ärzte noch eine Woche  draufgeschlagen, Marion war 8 Wochen!).
    In der Reha gibt es sowas wie „Berufstherapie“, das ist hart, denn euch wird aufgezeigt was ihr nicht könnt. Es erfolgt dann auch ein Test, mit deren Hilfe die Ärzte begründen können warum ihr berentet werden solltet. Der Bund würde euch natürlich arbeiten schicken. Ich habe bei meiner Diagnose noch gearbeitet (vor etwa ca. einem Jahr), aber in einem Jahr habe ich soviel abgebaut, dass arbeiten gehen schier unmöglich ist.
    Was ich (noch) nicht weiss, wie oft man eine Reha machen darf. In meinem Fall ist es schwierig zu sagen was es bringt, da ich auch zuhause viel mache, aber es bringt schon etwas. Was ihr allerdings machen könnt/sollt ist eine Komplextherapie (in der Regel darf man 2x im Jahr machen),  was viele Krankenhäuser anbieten und es geht 2-3 Wochen (nennt man es „Kleine Reha“ auch), das Programm ist eher an Parkinson ausgelegt, aber man bekommt eine individuelle Betreuung.
    Das ganze Thema Reha ist ein Riesen Papierberg.
  • Beantragt, wenn notwendig psychologische Hilfe. Ich habe meinen Hausarzt um Hilfe gebeten. Da gibt es ein Dienst, die weiterhilft (er hat mir eine Telefonnummer gegeben, die man anrufen kann, und es werden dort einem 3 freie Psychologen vermittelt, man kann dann aussuchen, wer am besten zusagt). Es kann aber auch dauern. Wenn ihr akut Hilfe braucht – was niemanden wundern würde – wendet Euch auch an Euer Arzt.
  • Bereitet Euch vor, medizinisches Personal, zum Teil Ärzte, aufzuklären, aber auch Eure Angehörige, denn diese Krankheit ist sehr selten.

  • Kümmert Euch um euren Patientenverfügung und die Zukunft. Keine einfache Thema, Euer Hausarzt und die Person Eures Vertrauens werden euch helfen.
  • Macht viel Sport, Bewegung, redet viel. Bleibt aktiv und traut Euch was zu. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sind obligatorisch.

Wenn  Euch etwas nützliches einfällt, schreibt Ihr gerne  in das Kommentarfeld.
Jetzt, einige Monate später, sehe ich, dass das Leben trotz allem weitergeht, und ich kämpfe weiter – wobei ich mich in den ersten zwei Monaten gefragt habe, wozu? Damit das Elend länger dauert? Es passiert in der Forschung viel zurzeit, wer weiss, vielleicht erleben wir die helfende Medizin. Und dann wollen wir noch in guter Form sein, nicht wahr? Und erwartet nicht, was prognostiziert wird, die meisten Ärzte stochern auch nur rum. Ich habe milerweilen eine Menge Patienten kennengelernt die die 10 Jahre Überlebensprognose bei weitem überschritten haben und nicht im Rollstuhl sitzen oder künstlich ernährt werden.

Gehört auch dazu

Wir reden alle nicht gern darüber, aber sterben werden wir alle. Alle. Und gesund sterben ist dumm, mit Krankheit zu sterben wie MSA ist auch doof. Ein Meteorit aufm Kopf im betagten Alter (was ist betagter Alter?) wäre dafür prima.

Sich mit der Thema zu beschäftigen, der eigene Weg bis zum Tod, ist eine unschöne Thema. Bei manchen löst es sofortige Weinattacken aus, schürt die Kehle ab. „Sowas passiert ja noch nicht, es ist noch kein Thema, nicht mir, es ist total früh darüber zu reden.“ Wie meine Schwester, der sich auch weigert, mit mir über (meine eigene) Tod zu sprechen. Dabei er wird uns alle ereilen, ist doch nur sinnvoll, damit sich auseinander zu setzen. Wenn man nicht von Staat vorschreiben lassen will, was mit einem nach dem Ableben passieren soll und wenn man den Hinterbliebenen nicht jede Menge Schwierigkeiten bereiten möchte..

Aber es fällt nicht einfach, ich verstehe es auch, ich versuche es pragmatisch zu sehen.

Je nach dem ob man Ehepartner und Kinder hat, kann es sich unterscheiden, manche Angehörige sind berechtigt etwas zu entscheiden. Jemand wie ich, unverheiratet und ohne Kinder, schreibt das lieber auf. Einen Patientenverfügung sollte ausserdem jede/r haben.

Diese ganze Thema sitzt mir seit langem im Nacken, und erfahrungsgemäss, wenn ich das mal alles erledigt habe, ist das Thema vom Tisch.

Ich habe mich von meinem Hausarzt beraten lassen, er muss das ganze ja auch unterschreiben, bestätigen dass ich bei Sinnen bin, und ein Exemplar wandert in meine Krankenakte. Sogar kann das ganze Jahr für Jahr neu geprüft und unterschrieben werden, ob ich evtl. hier und da, meine Meinung geändert habe. Er hat mir empfohlen die Vorlage von der „Bayerischen Staatsministerium“ herzunehmen, das scheint hier für üblich. Das ist ein sehr langes PDF, mein Hausarzt empfiehlt mir davon die „Patientenverfügung“ und die „Vollmacht“ zu verwenden.

Vorlage zum runterladen: Vorsorge, Patientenverfügung und vieles mehr

Natürlich ist es scheisse, mich damit zu beschäftigen, wer darf was über mein Leben entscheiden, wenn ich mich nicht mehr mitteilen kann. Wie gesagt, ich wäre über ein Meteorit aufm Kopf sehr dankbar, bevor es soweit ist.

Des weiteren, sollte man sich auch damit befassen, was mit dem eigenen Körper passieren soll, nach dem Tod. Will man seine Organe spenden (will jemand überhaupt eine MSA-Niere oder einen MSA-Leber haben?), will man seinen Gehirn zu Forschungszwecken der Wissenschaft vermachen (was ich empfehle, kommende Generationen werden Dankbar sein, und das eigene Karma-Konto dankt – falls man sowas nach dem Ableben hat) und was mit dem Rest passieren soll. Viele wollen eingeäschert werden, auf einer Wiese zerstreut werden, an ein Baumwurzel begraben werden oder manche wünschen eine Seebestattung. Mit Gästen oder ohne, mit einer religiösen Begleitung oder ohne.
Ich habe auch noch eine Liste an Kontakten mit Emailadressen der Personen, die benachrichtigt werden sollen, im Falle des Falles. Und meine Zugänge muss ich noch zusammentragen, Handyvertrag, Bankzugang, Versicherungen.

Alles in allem macht das  ganze einem keine gute Laune, mir kommt es oft vor, da geht es garnicht um mich. Aber so ist das Leben… erstmal leben und dann sterben. Und ich lebe erstmal.

Aber jetzt als nächses die Reha, bin sehr gespannt was dort passieren wird, und da hinkommen wird es erstmal eine Herausforderung sein, vor allem so verschnupft. Erstmal zur Bahnhof, dann Bahn fahren…
Manchmal weiss ich garnicht ob es gut ist, oder schlecht, dass ich soviel zu erledigen habe, da habe ich fast keine Zeit darüber nachdenken was mich erwartet, und was das für eine bösartige Krankheit ist. 

Was ich schlimm finde, wir MSA-Kranke haben nichtmehr die Wahl, manches muss eben erledigt werden.

Wie die Zeit vergeht

Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für  meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte und konnte ich doch nicht. So habe ich fleissig Marions Beiträge gelesen und mich der Alltag gewidmet. Wurde allerdings erinnert wie es am Anfang war. 

Frischdiagnostizierte Patienten werden von uns hiermit gerne unterstützt, meldet euch gerne, wir wissen es, wie das ist, wenn man mit dieser Diagnose konfrontiert wird, wenn man vollkommen überfordert ist, und hinzu kommt ein Berg Papierkram und man nirgends aufgeklärt wird. Ich hätte so eine Stelle gewünscht, jemand der mich an die Hand nimmt und sagt, was ich alles zu erledigen habe. 

Ich habe nicht mal gewusst, worauf ich recht habe, was man in so eine Lage machen soll und in welche Reihenfolge. Das weiss ich oft heute auch nicht.

Ich habe nach der Diagnose zwei Tage und zwei Nächte durchgeheult, habe mich von meinem Leben, wie ich ihn bis dahin gelebt habe, verabschiedet, mich bis zum gehtnichtmehr bemitleidet. Dann habe ich durch Selbthilfegruppen und Facebookgruppen eins nach dem anderen rausbekommen und ein Schritt nach dem anderen gemacht. Ich habe nicht gewusst was „Medizinische Dienst der Krankenassen“ (MDK) ist, oder was die machen, wie man einen Schwerbehindertenausweiss beantragt und was man damit darf und was nicht, was ein Sozialverband ist und was die für einen machen… und vieles mehr.

Ich hatte jeden Tag Termine und etwas zum erledigen. Ich habe zum Teil meine Erledigungen mit einem Projektmanagement-Tool verwaltet, damit ich alles im Überblick habe, nichts vergesse und dass die Ergebnisse nicht untergehen. So wie ich das früher beruflich gemacht habe. Ist nicht mal übertrieben.

Während ich die Bürokratie bedient habe, habe ich unzählige Dokumente über diese Krankheit gelesen, ich habe es wenn man so will, studiert, damit ich verstehe was in meinem Körper und Kopf passiert, warum sind die Heilungs-Chancen so wie die sind. Sich Tag ein und Tag aus mit Forenbeiträgen auseinander setzen, andere Patienten kennenlernen, ist nicht einfach. Lesen über andere Menschen Symptome zieht runter – blüht mir das alles? Andere Patienten kennenlernen tat gut, die „verstanden“ ohne das ich erklären musste, die Telefonate mit Marion zB. taten richtig gut – wobei gut relativ ist, wenn man heulen positiv titulieren kann… Da waren aber Bekanntschaften mit anderen Patienten auch, die ich am Telefon kaum verstanden habe, die im Rollstuhl saßen oder künstlich ernährt worden sind. Manche Begegnungen waren Angsteinflößend.

Jetzt haben wir eine WhatzApp-Gruppe mit fünf Frauen, alle irgendwo in Deutschland. Alle mit MSA diagnostiziert. So helfen wir uns gegenseitig und wenn jemand was neues hört, eine Frage hat, das ist der Ort, wo es diskutiert wird. Wir tauschen uns auch bezüglich Alltäglichkeiten aus, und es werden auch Witze gemacht, wir lachen auch mal über uns selber. 

Was ist wirkllich passiert in den vergangenen Wochen? Wie immer – ein Schritt vorwärts, zwei Rückwärts. Ein paar neue Symptome, ein paar Symptome mit der ich besser umgehen kann. Letzte Woche war ich in Innsbruck und habe erfahren dass die dort keine Plätze mehr haben für die BIOHAVEN-Studie, die ich unbedingt machen möchte… ich habe hier in  München im November einen Termin, und ich war schon im März deswegen im Krankenhaus, ich will es endlich schwarz auf weiss haben!

Und es geht erstmal nach Kanada, so lange ich kann, zur meiner Cousine und den Ocean sehen,  Bucketlist muss abgearbeitet werden!

Das Privileg Schwerbehindert zu sein

Behindertenparkplatz

Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine unheilbare Krankheit, das Leben fühlt sich an wie ein einziger Karussellfahrt und dann das. Ich habe gehört, in Amerika werden MSA-Patienten mit ALS-Patienten gleichgesetzt und bekommen automatisch 100%. Man sagt ja auch dass MSA ist wie ALS auf Drogen – was sicher auch stimmt weil alles jederzeit passieren kann. Für mich ist, als würde jeden Tag der Schicksal eine Münze werfen: „so, was für Beschwerden wollen wir heute…“

Ich wurde damals vertröstet, bei einer Verschlechterung kann ich neuen Antrag stellen. Danke. Verschlechterung ist jeden Tag. Ich verstehe das, dass MSA eine seltene Krankheit ist und man sich nicht unbedingt sofort auskennt, das dass keiner breit bekannter Krankheit ist wie Diabetes oder Magengeschwür,  aber warum sitzen Personen an diesen wichtigen Positionen und entscheiden, wenn die keine Ahnung haben? Was sind das für Menschen, was haben die denn gelernt? Die sollten diese Krankheit kennen, das ist doch deren Job! Und wenn nicht, dann sollten sie sich informieren. Es sind Menschenleben von deren Tageslaune abhängig! Dann hätten die Landschaftsgärtner lernen sollen…  Ich habe sechs Monate diese Krankheit hinter mir (offiziell), natürlich habe ich eine Verschlechterung.

Neulich musste ich zum Arzt weil der Datum an meinem Ergotherapie-Rezept nicht stimmte. Was eigentlich eine kurze Ausflug werden sollte, da die Sprechstundenhilfe dies auch ändern kann und ich muss nicht damit zum Arzt. Üblicherweise, wenn ich zum Arzt fahre, parke ich (trotz zwei, immer leer stehenden Behindertenparkplätze) irgendwo am Arsch der Welt, Kilometer von der Praxis entfernt. Erstens, ich muss einen Parkplatz finden, zweitens das muss auch einer sein wo ich Platz zum aussteigen habe und weder mein Auto oder die der Nachbarn verkratze. Den Rollator schleppe ich schon garnicht mit, weil ich ihn wegen Platzmangel sowieso nicht aus dem Auto hieven könnte (trotz Karbon, was natürlich die Krankenkasse nicht deckt…) Also parke ich irgendwo und versuche mit dem Gehstock den Arzt zu erreichen, setze mich aufm Weg an Zäune zum durchatmen, keuche wie ein Rennpferd und bin froh nicht gestürzt zu haben.
So habe ich neulich „mal schnell“ auf einem dieser Behindertenparkplätze geparkt, ich muss nur rein und raus, dachte ich, da passiert schon nix, und ich mache es ja auch nicht aus Faulheit, es steht mir eigentlich zu.

So war das auch, nur beim Rückkehren stand ein Polizist neben mein Auto und verpasste mir fröhlich einen Strafzettel. Ich sage ihn natürlich dass mein Verfahren auf einen Schwerbehindertenausweiss läuft, dass ich eine neurologische Erkrankung habe und nur ganz kurz zum Arzt musste. Der Polizist mustert mich dann als ob er Ahnung hätte und fragt mich, was ich denn habe. Genau. Er will das wissen, wo mein Hausarzt nie was von MSA gehört hat. Innerlich rolle ich mit den Augen. Ich winke ab, es ist ja auch egal, er möge sein Auto bitte wegbewegen damit ich rausfahren kann. Ist ja alles sinnlos, was soll ich hier auf der Strasse meine Krankheit erklären und betteln? Dann bezahle ich die beschissene 35 Euro Strafzettel. In mir tief denke ich „Ich wünsche dir nur für einen Tag dass du dich so fühlst wie ich“. Polizei, dein Freund und Helfer…

Das Bild beschreibt perfekt, wie wir Betroffene uns manchmal fühlen

Ich habe heute gehört, das man sowieso keine Chance hat, auf die heiss begehrten Behindertenparkplätze, so lange man laufen kann. Das erklärt warum alle immer leer stehen. Weil diejenigen die „das Recht darauf haben“ eh nicht mehr aus dem Bett kommen und sowieso schon nicht mehr fahren.

Vielen Dank auch, mein Leben ist großartig jetzt! Nach dem Motto: alles was mich nicht umbringt, macht mich stärker. Und Schwerbehindertenausweiss krieg ich dann wenn ich tot bin, dann habe ich sicher alle Kriterien erfüllt, dann bin ich ziemlich Bewegungsunfähig….

Photo / suze / photocase.com und #All WheelChair Stuff