Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an
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Ein neues Kapitel

Anscheinend ist es an der Zeit ein bis zwei weitere Kapital meines MSA dasein aufzuschlagen.
 
Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause,  im Zoo.  Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten
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Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>

Schmerzen oder keine Schmerzen

Ich habe das schon sehr oft gelesen: in MSA ist kein Schmerz. Na immerhin, dachte ich mir. Ich bin schon früher an Schmerzen gelitten, die sehr stark waren und ich war erleichtert das zu lesen.

Inzwischen weiss ich es aus unzähligen Forumseinträgen, aus bekannten MSA-Patienten-Berichten und aus eigener Erfahrung, dass … >>>>>>>

Was gibt es neues?

Ich wünsche allen einen schönen 1. Advent ???⭐️??

Was gibt es neues?

In der Abteilung immer noch kein Bescheid verweilt die Stadt Bergheim bzgl. des  Behindertenparkplatzes und die KZVK bezgl der Betriebsrente!
Zudem habe ich die LSTV Therapie beendet! Endlich möchte ich fast sagen, da es wirklich anstrengend ist. Also
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Der neue Luigi!

Seit einer Woche bist du nun bei mir und auch wenn Dir hier und da noch etwas fehlt, bist du doch ein Highlight!

Es war ein Donnerstag als wir dich aus  dem Pott ins Rheinland geholt haben ? und zur  Begrüßung schien dann sogar die Sonne!

Um 12:30 Uhr brachen … >>>>>>>