Seit langen denke ich darüber nach, was mit mir los ist. Menschen generell, trauen mir viel mehr zu als ich leisten kann. Am Anfang meiner Erkrankung, noch vor meiner Diagnose, habe ich oft gedacht, ich wäre einfach lustlos und faul. Als hätte mein Hintern und mein Sofa ein eingebautes Magnet. … >>>>>>>
Die Einfachheit des Gehens
Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen … >>>>>>>
Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe, die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a. an
Ein neues Kapitel


Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause, im Zoo. Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten
Fortschritte, Rückschritte
Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss … >>>>>>>
Corona macht stumpf oder there is no glory in Prevention
Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!
Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf … >>>>>>>
Fahren oder nicht fahren
Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil mit diesem Virus zu tun, hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden … >>>>>>>
Alles dreht sich
Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie … >>>>>>>
Schmerzen oder keine Schmerzen
Ich habe das schon sehr oft gelesen: in MSA ist kein Schmerz. Na immerhin, dachte ich mir. Ich bin schon früher an Schmerzen gelitten, die sehr stark waren und ich war erleichtert das zu lesen.
Inzwischen weiss ich es aus unzähligen Forumseinträgen, aus bekannten MSA-Patienten-Berichten und aus eigener Erfahrung, dass … >>>>>>>
Wenn es draussen dunkel wird – und rutschig
Es ist da. Die dunkle Jahreszeit, und der erste Schnee ist auch gefallen. Was uns das Leben noch schwieriger macht. Orthopäden und Unfallchirurgen haben im jeden Winter viel zu tun, sobald der erste Schnee fällt und es glatt wird, steigt die Zahl der Knochenbrüche stark an, was für uns besonders … >>>>>>>