Machen was möglich ist

Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich ist und gut tut. In ein gemeinsames Online-Dokument tragen wir jeden Tag ein, wer was gemacht hat und wer wie sich fühlt. Nach sieben Wochen werten wir aus und sehen wir ob es was gebracht hat.

Initiator der Aktion war eine Mobilitätsstudie, wo uns dort alle abgelehnt haben. Weil wir alle MSA-C sind, und Zielgruppe der Studie sind MSA-P-Patienten. Jetzt machen wir eben unsere eigene kleine Studie, mal sehen, ob die uns was bringt.

Was kann ich nach zwei Wochen sagen?

Erstmal, diese Gruppengefühl tut gut. Es ist manchmal so schwer, den inneren Schweinehund zu überwältigen. Wenn ich diese Gruppengefühl nicht hätte, würde ich mich hier und da auf der Couch verkriechen und nichts machen. Ich will mich aber vor meinen Mitstreiter nicht blamieren, steh ich also auf, und mache meinen Pensum.

Für mich waren die ersten Tage die Hölle, es war eher schlechter als besser. Es war auch erschreckend tatsächlich festzustellen, wie schlecht ich geworden bin. Wenn man nicht so viel macht, merkt man es garnicht, wie schnell man abbaut.

Also so langsam jetzt macht sich das ganze bemerkbar. Weniger Schmerzen, man ist geschmeidiger, Fatigue besser. Was bleibt, ist das schlechte Gleichgewicht. Und man hat weiterhin bessere und schlechtere Tage. Manchmal macht man das ganze mit viel Elan und viel Kraft, manchmal hat man das Gefühl, man ist ein Luftballon, der halbleer ist.

Das ganze führt mir auch vor Augen, was aus mir, aus meinem Leben geworden ist. Vor vier Jahren voll im Leben, 12 Kilometer in eine Stunde gelaufen, Yoga, Kitesurfen, EMS… und jetzt kaum ein paar Hundert Meter am Rollator laufen. Jede noch so kleine Schritt, wie auch von der Couch zum Kühlschrank, oder nachts vom Bett zum Klo – alles ist Sturzgefährdet, was einen Bruch oder Zerrung bedeuten kann, was den Verlauf meines Lebens beeinflussen kann. Das was ich jetzt mache und Sport nenne, war vor kurzem nicht mal beachtenswert, und wurde von mir belächelt.

Vor der Diagnose – 2017 aufm Weg zur EMS
Nach der Diagnose – 2019 beim Treppenlaufen – wo es noch ohne Hilfe ging

Neulich habe ich im Fernsehen eine Sendung gesehen, wo es um Krebs ging. Und Prominente die erfolgreich dagegen gekämpft haben. Krebs ist auch eine tückische Erkrankung, keine Frage. Was wäre ich froh, wenn ich eine Chance hätte zu kämpfen. Das blöde ist an diese Krankheit, dass der Ausgang ist unumgänglich. Und dass muss man einmal verdauen. Diese Entgültigkeit ist so hart hinzunehmen. Ich möchte so gerne kämpfen. Aber für was? Für zwei Tage Lebenszeit extra die ich unwürdig verleben darf? Ist das ein Sinn? Egal, ich tue und mache soviel ich kann, auch wenn ich nicht unbedingt weiss für was. Vielleicht bleibe ich so länger beweglich und autark.

Es ist schwer, sich jeden Tag aufs neue zu motivieren. Ich stehe morgens auf, und denke ich „Schon wieder?“. 

Ich hätte gerne mehr Präsenz. Wir, und unsere Krankheit, sind so unsichtbar. Dass jemand für uns spricht. Weil mittlerweile kann ich nicht mal für mich sprechen weil meine Sprache so doof ist. Schwer verständlich und Anstrengend.

Egal, so lange ich noch da bin, mache ich weiter. Und wenn mir die Krankheit die Möglichkeit nimmt selbständig zu agieren, gehe ich freiwillig. Wenn ich kann.

Komplextherapie

Viele Grüße aus Biskirchen aus der Gertrudisklinik! Ich bin seit Montag hier und bleibe insgesamt drei Wochen. Also über die Feiertage, aber daher dass ich nicht unbedingt der Weihnachtsmensch bin, ist das OK – ausserdem ist es hier reich und aufwändig weihnachtlich dekoriert Dafür wird es über die Feiertage schön ruhig, viele reisen jetzt schon ab, und vom Personal gehen viele in Urlaub.

Dass ich grade jetzt hier bin, war eigentlich nicht beabsichtigt. Ich konnte bis jetzt wegen meine Studie nicht her, weil man während der Studie die Medikation nicht verändern darf, und das würde hier so kein Sinn machen. Meine Studie war leider Ergebnislos daher habe ich die etwas frühzeitig beendet und dafür bin ich dann jetzt hier.

Also hier ist es schön ländlich, gäbe es Schnee, wär es sicher ein Winterwunderland. Die Ärzte und das Personal sind sehr zuvorkommend, aufmerksam, hilfsbereit und kompetent. Ich bin hier momentan die einzige MSA Patient und wahrscheinlich auch die jüngste Patientin, der Rest sind Parkinson-Patienten hier, Altersdurchschnitt eher über siebzig, viele in Begleitung von Partner. Dass ich allein bin, bin ich schon gewohnt. Immerhin habe ich inzwischen einige nette Bekanntschaften gemacht. Das Essen ist hervorragend (das dass von mir gesagt wird, bedeutet schon viel!), die Zimmer sind groß und geräumig.

Ich vergleiche das hier oft mit der Reha vor zwei Jahren. Mir fällt das jetzt so richtig auf wieviel schlechter ich geworden bin. Zuhause, in dem gewohnten Trott, geht das unter. Vor zwei Jahren bin ich noch mit dem Zug alleine hingefahren (von München nach Konstanz am Bodensee), das wäre jetzt unmöglich. Inzwischen kann ich ohne Rollator keinen Schritt machen. Zu dem Zustand hat sicherlich das letzte Jahr beigetragen, in diese Wohngruppe, wo man praktisch allein das Haus garnicht verlassen konnte. Gehen tue ich viel mehr als zuhause. Gehen von einer Behandlung in das andere oder in das Restaurant. Ziemlich lange Wege hier, in eine Richtung locker 200 Meter, was für mich schon eine große Herausforderung ist. Ein Bereich ist auch etwas abschüssig, was für mich der Horror ist. Einen gesunden Menschen würde das garnicht auffallen. Es wurde mir angeboten, ein Helfer kann mich gerne von A nach B schieben in Rollstuhl, ich verzichte aber lieber drauf. Ich könnte meine Mahlzeiten auch Zimmer einnehmen, ich quäle mich lieber ins Restaurant, dort muss ich mich auch mehr anstrengen, mich adäquat zu ´benehmen, nichts kaputt machen, nicht kleckern und mein Wasser in das Glas schütten und nicht daneben. Ich hoffe das Leiden bringt was, sich gehen lassen ist sicher nicht vorteilhaft. Vor zwei Jahren durfte ich ohne Aufsicht an den Geräten trainieren und das Schwimmbad benutzen, jetzt geht das alles nicht mehr. Auf den Weg überholen mich eloquent Menschen die 20 Jahre älter sind als ich. Wenn wir von Grupppengymnastik rausschlürfen, sieht es aus wie der Zombie-Apokalypse…

Aber es geht darum dass es mir nach drei Wochen hier besser geht als vorher. Mein Ziel ist möglich lange beweglich und etwas besser belastbar zu bleiben. Es werden jetzt auch Medikamente probiert. Ich habe bis jetzt eigentlich abgelehnt was zu schlucken, aber mein Leidensdruck ist inzwischen zu groß. Levodopa-Test wurde vor drei Jahren gemacht, damals ohne Ergebnis, damals waren allerdings meine Symptome noch ganz mild. Vielleicht machte es sich nicht bemerkbar? Jetzt wird ein Versuch nochmal gemacht, es wird grade hochdosiert, merken tue ich noch nichts. Bleibt zu hoffen das es was bringt. Andere Patienten hier sind alle zufrieden und bei jeden hat es was gebracht.

Die Bewegung hier sind schonmal was Wert.

Euch allen schöne Weihnachten ein gutes Neues Jahr.

Schlechte Energie, Müdigkeit oder Fatigue?

Seit langen denke ich darüber nach, was mit mir los ist. Menschen generell, trauen mir viel mehr zu als ich leisten kann. Am Anfang meiner Erkrankung, noch vor meiner Diagnose, habe ich oft gedacht, ich wäre einfach lustlos und faul. Als hätte mein Hintern und mein Sofa ein eingebautes Magnet. Ich habe gerne Treffen abgesagt. Ich weiss, als meine Schwester mich besuchte und mit mir in der Stadt shoppen gehen wollte, meine erste Gedanke war „Wie halte das durch?“ Ich hatte fast schlechtes Gewissen weil ich nie zu etwas Lust hatte. Ich erinnere mich an mein letztes Silvester vor der Diagnose, ich war froh als alles vorbei war und ich nach Hause konnte.

Mit voranschreiten der Krankheit wird diese Energielosigkeit immer schlimmer, jede Art von Bewegung bringt mich zum Hinsetzen und außer Atem.

So habe ich mich mit diese Müdigkeit befasst, genannt auch FATIGUE, was zur MSA gehört.

Müdigkeit betrifft viele Menschen, die mit MSA leben, deshalb ist es wichtig, nach Wegen zu suchen, wie man damit umgehen kann. Ergotherapeuten können Fatigue beurteilen und bei Bedarf mit einem multidisziplinären Team zusammenzuarbeiten, um bei der Bewältigung der Probleme zu helfen.

Fatigue kann sich als ein überwältigendes Gefühl der Müdigkeit, ein Energiemangel und ein Erschöpfungsgefühl darstellen und unterscheidet sich von dem Gefühl der Müdigkeit bei Menschen ohne MSA. Fatigue kann einen erheblichen Einfluss auf die Fähigkeit einer Person haben, mit alltäglichen Aktivitäten fertig zu werden. Fatigue kann auch die kognitiven Fähigkeiten, die Sprache, das Wohlbefinden, die Stimmung einer Person beeinflussen.

Wenn man die Vermutung hat, unter Fatigue zu leiden, folgende Symptome können erscheinen:

  • Schwache Energie oder erhöhtes Ruhebedürfnis, das in keinem Verhältnis zu der aktuellen  Belastung steht
  • Allgemeiner Schwäche oder Schweregefühl der Gliedmaßen
  • Verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit
  • Verminderte Motivation oder Desinteresse
  • Schlaflosigkeit oder übermäßig viel Schlaf
  • Schlaf als nicht erholsam empfinden
  • Große Anstrengung, eine Aufgabe in Angriff zu nehmen 
  • Probleme mit der Kurzzeitgedächtnis
  • Langes Unwohlsein nach Anstrengung

    Es gibt zahlreiche Ursachen für Müdigkeit bei MSA. Fatigue wird oft als Symptom für die meisten Krankheiten aufgeführt. Wir wissen noch nicht, was sie bei MSA verursacht, aber es ist wahrscheinlich eine Reihe von Faktoren, die mit anderen Symptomen zusammenhängen.

MSA zu haben bedeutet, dass es größere Anstrengungen erfordert, um sich zu bewegen. Dies kann dazu führen, dass Muskeln durch Bewegungsmangel schnell erschöpfen und zu Ermüdung führen. Es ist wichtig, mit dem Physiotherapeuten darüber sprechen.

Viele Faktoren beeinflussen Ermüdung und das Wohlbefinden.

Blutdruck – dies kann durchaus zu Ermüdung führen und sollte nach Möglichkeit kontrolliert und behandelt werden.
Schlafstörungen – Schlafprobleme sind bei MSA weit verbreitet, und die Behandlung dieser Probleme kann helfen, den Schlaf zu verbessern, was wiederum dazu beitragen kann, die Müdigkeit zu verringern.
Zusätzliche Anstrengung – Erhöhte Energieaufwand aufgrund der zusätzlichen Anstrengung, durch die Erledigung üblicher Tätigkeiten, eine Dusche zB.
Depression– Schlechte Stimmung kann dazu führen, dass die Motivation, aktiv zu sein, abnimmt, was wiederum zu Müdigkeit führen kann. Depression sollte allgemein und auch aus vielen anderen Gründen behandelt werden.
Beleuchtung – schlechte Lichtverhältnisse verursachen eine erhöhte visuelle Anstrengung, die zu Ermüdung führen kann.
Temperatur – Extreme Temperaturen, z.B. eine Hitzewelle oder zu kalte Temperaturen im Winter, können Müdigkeit verursachen. Darauf achten, dass MSA-Patienten niedrigere Körpertemperatur haben und auch abweichend empfinden, je nach dem wie und ob die Temperaturausgleich im Körper funktioniert.
Lärm – zu viel auditorische Stimulation kann zu Müdigkeit führen
Medikamente – es ist wichtig, zu überwachen, ob Veränderungen in der Medikation die Müdigkeit verschlimmern. Neben- oder Wechselwirkungen von Medikamenten können auch Fatigue verursachen oder verschlimmern. Ärztlicher Rat kann helfen.
Infektion – jede Infektion kann MSA-Symptome verschlimmern. Daher ist es wichtig, sich des Infektionsrisikos bewusst zu sein und Infektionen umgehend zu behandeln. Es ist sehr wichtig, sich bewusst zu sein, dass das Fehlen von Fieber eine Infektion nicht ausschließt.

Eine gute, ausgewogene Ernährung und so viel Bewegung wie möglich können dazu beitragen, Müdigkeit zu mindern. Es ist Empfehlenswert mit einem Ernährungsberater über ausgewogene Ernährung und mit einem Physiotherapeuten über sichere, wohltuende Übungen zu sprechen. Außerdem viel Wasser zu trinken ist wichtig. Ausreichende Flüßigkeitszufuhr ist für viele Aspekte von MSA wichtig und bekanntermaßen hilft auch gegen Fatiuge.

Eine gute Nachtruhe ist sehr wichtig, was aber auch schwierig sein kann. Die Chancen auf eine gute Nachtruhe kann man erhöhen, in dem man gute Schlafgewohnheiten aneignet und Probleme wie Angst, Schmerzen und das Problem häufiges nächtliche Wasserlassens angeht.

Es ist wichtig, das eigene Tempo zu kennen und sich viel Zeit für Ruhe und Erholung zu nehmen. Scheue also nicht, Hilfe anzunehmen oder Dinge an andere zu delegieren, sei es an die Familie, an Freunde oder an externe Stellen. Es ist schwierig, um Unterstützung zu bitten, und die Menschen um einen herum werden gerne helfen. Die Planung eines wöchentlichen Terminkalenders, Aktivitäten koordinieren und ruhige Tage einführen wird helfen. Es ist wichtig das eigene Aktivitätsniveau zu kennen, so kann man einen realistischen Wochenplan entwickeln und Aktivitäten priorisieren.

Versuche, Stress zu vermeiden,  Stress zu eliminieren, ist elementar. Fatigue kann bekanntlicht durch schlechte Stimmung und Reize verursacht werden. Eine Therapie kann auch in betracht gezogen werden. Angenehme Bedingungen schaffen, so hat man die besten Chancen, die Müdigkeit zu bekämpfen.

Wie man es bemerkt hat, kann vieles negativ auswirken. Probieren durch studieren ist die Devise. Das richtige Maß für einen zu finden, ist wichtig. Und kein schlechtes Gewissen, zu akzeptieren dass Dinge sich geändert haben, gehört auch dazu. Akzeptieren dass ein einfaches Bettwäsche wechseln oder eine Mahlzeit kochen nun richtig viel Kraft kosten kann.

Es ist aber auch wichtig in Betracht zu ziehen dass eine andauernde Müdigkeit andere Ursachen haben kann, wie zB. Eisengehalt im Blut. MSA ist meistens der Wurzel allen Übels, aber dann doch nicht immer.

Die Einfachheit des Gehens

Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen sich schwach und kraftlos an. Anders gesagt, meine Beine gehorchen mir nicht. Die machen Bewegungen, total willkürlich, was dazu führt, dass ich das Gleichgewicht verliere. Ich muss also sehr aufpassen, auf meinen Beinen zu laufen ist wie ein Spaziergang auf Minenfeld.

Nachts und morgens gleich nach dem Aufstehen ist es besonders schlimm. Da laufe ich los mit einer Schwung, da bin ich froh dass die Wand da ist um mich zum stoppen. Das kannte ich bis jetzt nur von hügeligen Wegen, abfälligen Pfaden,  wenn ich in eine Richtung lospresche und kann nicht stoppen.

Das ganze regt mich natürlich auf. Eigentlich sehe ich eh schon aus wie eine angeschossene Pinguin. Ich erinnere mich auf Zeiten, wo ich auf hohen Absätzen arschwackelnd daherstolziert bin – das ist nun endgültig vorbei. Es drehen sich keine Männer nach mir um, höchstens aus Mitleid.

Dann denke ich auch, dass sogar kleine Babies gehen lernen, wo ist das Problem? Jetzt drohe ich im Stehen umzufallen, Augen ja nicht schließen. 

Meistens reisse ich mich besonders zusammen, mit Konzentration gelingt alles besser. Aber dann denke, laufen war früher keine besondere Herausforderung, jetzt muss ich alles andere ausschalten damit es für einige wenige Schritte klappt. Nichtmal Reden und Laufen gleichzeitig geht gut aus. Entweder das eine oder das andere.

Natürlich meine nächste Gedanke führt zum Studienmedikament. Bedeutet das, dass ich auf Placebo bin? Sprich, bekomme ich statt Wirkstoff Bonbons? Sieht so aus, wer weiss. Zugegebenerweise tue ich zurzeit auch wenig, rausgehen ist problematisch, laufen auf dem Laufband ist gefährlicher geworden wegen Gleichgewicht und mache ich nicht mehr jeden Tag wie früher.

Mich belastet schon das ganze. Immerhin kann ich noch autark zum Klo und zurück, alles andere erfordert Planung. Will ich vor der Tür, auf die Terrasse, oder weiter weg, einkaufen vielleicht, zur Post oder zum Friseur – nichts geht so ohne Planung, Begleitung, spontan. Vor ein paar Jahren noch kein Thema, natürlich ist das für mich unabhängiger Menschenen, besonders schlimm. Dazu bin ich noch auch stur und beleidigt, und will öfters aus trotz dann gar nichts mehr, keinen Kompromiss. Statt Waldspaziergang und über den feuchten Waldboden und Laub zu laufen, nichtmal auf die Terrasse, und ein wenig frische Luft schnuppern.

Natürlich bleibt noch die Hoffnung dass es sich noch umdrehen lässt, dass mit mehr Übung und mehr Entspannung sich die Lage verbessert. Momentan mach ich mir Gedanken über Rollstühle, aber Auto fahren will ich dann auch noch. Ich hoffe mal, das es besser wird, ich werde berichten. Denn wer aufgibt, hat schon bekanntlich verloren.

Noch kurz zu Biohaven-Studie (BHV 3241). In Usergruppen breitet sich die Nachricht aus, dass man sich das Medikament verschreiben lassen kann. Ich habe Biohaven direkt angeschrieben, wollte wissen wie das in Europa gehandhabt wird. Garnicht. Das Medikament ist nur in den USA verfügbar, es wird generell nicht über die Grenze verschifft. Das heisst also, man muss nach Amerika reisen und dort einen verschreibungswilligen Arzt finden, das Zeug auch selber bezahlen (was es kostet, habe ich leider nicht erfahren),  und ich vermute dass man auch öfters hin müsste oder man kitzelt ein Jahrespackung aus… Ob das Zeug hilft, ist die andere Frage. Ich persönlich spüre nichts, habe allerdings ein paar verhalten-positive Stimmen gehört. Allerdings keine Berichte über ein Wunder. Natürlich halten sich Patienten mit positiven Erfahrungen bedeckt – vor allem hier im Lande bei uns ist es so. Warum auch immer. Auf alle Fälle, Fakt ist: immer noch kein Medikament.

Meine Laufkünste betreffend zähle ich auf ein Wunder. Das wichtigste ist, nicht böse zu stürzen und mobil bleiben, um jeden Preis. Man drückt sich natürlich um einen Stock oder Rollator. Ich werde nie vergessen wie ich das erste mal mit einem Stock Ubahn gefahren bin. Ich hatte das Gefühl, alle starren mich an. Mittlerweile ist es auch egal. Ohne sehe ich eh aus wie ein betrunkener, ist also die Frage was ist besser. Mit Hilfsmittel helfen mir die Menschen vielleicht auf, ohne bestimmt nicht.

Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an Corona lag zum anderen auch an Deutschland und seinen strengen Bestimmungen. Zudem gab Biohaven den teilnehmenden Forschungsinstituten im Endeffekt nur 2 Wochen Zeit zum rekrutieren.  Als ich das hörte war ich froh, dass letztlich noch reingerutscht bin.
Biohaven war die erste Studie, die Marta und ich gefunden hatten.

Gestern rief mich die Uni Düsseldorf an und lud mich ein zu einem kennenlernen und um zu gucken ob ich geeignet bin an einer ihrer Studien teilzunehmen. A) eine Verlaufsstudie und B)BIIB101 von Biogen. Es würde darin bestehen,  via Lumbalpunktion  Antisense-Alpha-Synuclein-Oligonukleotide synthetisierte RNA-Fragmente verabreicht zu bekommen. Man darf  jedoch nicht  an 2 Medikamentenstudien gleichzeitig teilnehmen.

8: 30 Uhr an einem Donnerstag,  irgendwo in Berrendorf/Wüllenrath wird ein kleines rotes Auto beladen, als würde es in den Urlaub gehen.Auch der neue Rollator kam mit, incl. dem Sitzteil.
Der Verkehr war ruhig, Marion auch!
Nach der Ankunft ging es direkt los, mit Blutentnahme, körperliche Untersuchung, EKG, Befragungen und Fragebögen war ich erstmal gut beschäftigt. Meine Schwester (Studienbegleitung) bekam auch 2 Fragebögen zum ausfüllen bevor sie mit meinem Neffen zu Haribo, Lindt und Poldis Dönnerladen ging.

Was mir gar nicht so bewußt war: der „Sponsor“ schreibt alles vor, von den EKG-Elektroden bis hin zur Reihenfolge in der die Blutproben abzunehmen sind. Die Mitarbeiter des DZNE müssen wer weiß wie viele Anwenderpässe haben da alle Geräte vom Sponsor gestellt werden. Abgesehen vom MRT! Damit gewährleistet ist , dass alle unter den gleichen Bedingungen die Studie absolvieren können.

 

Während die Zwei lokale „Spezialitäten“ verköstigten, stand bei mir Lumbalpunktion mit Dr.G-E und Frau E auf dem Plan. Alle Informationen, die ich bekam, kamen mir so bekannt vor, nur dass ich damals vor dem Bett stand und nicht auf dem Bett saß. Aber das war in einem anderen Leben.
Der Einstich war unschön bis übel, da würde ich doch eine lokale vorweg bevorzugen beim nächsten mal. Die Lumbalpunktion gehört zu einer optionalen Studie , wo es einerseits um die Konzentration der Medikamente im Liquor  zum anderen untersuchen sie auch die Eiweiße und warum sie sich ausgerechnet dort ablagern.
Nach erfolgreicher Punktion hieß es noch liegen bleiben und viel trinken.

Und dann kam der Moment, der Tabletteneinnahme! In Seitlicher Position wie morgens um 6.00 Uhr. Irgendwie hatte  ich es mir spektakulärer vorgestellt . Ich weiß auch nicht, nur das ich danach noch 4 Stunden da bleiben musste zur Beobachtung !

Es machten sich Informationen im Netz breit, dass man das Medikament im Anschluss an die Studie, für 48 Wochen, weiter erhalten würde.  Also das richtige nicht das Placebo.
Fr E. meinte das wäre von Land zu Land unterschiedlich aber die Möglichkeit besteht, dass der Sponsor 48 Wochen dranhängt und keiner mehr das Placebo, sondern alle das Medikament. Hängt aber wohl von den Ergebnissen ab und vom „Sponsor“!

Jetzt heißt es abwarten und beobachten!

Ein neues Kapitel

Anscheinend ist es an der Zeit ein bis zwei weitere Kapital meines MSA dasein aufzuschlagen.
 
Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause,  im Zoo.  Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten 500m gefahren, weil nix mehr  ging.  Also war es  dieses Mal so weit : ich rief beim Zoo und reservierte einen Rollstuhl. Das klappt im Kölner Zoo problemlos und kostet nichts aber sollte jetzt wirklich der Zeitpunkt gekommen sein, wo ich Platz nehmen muß im Rollstuhl? Das will ich nicht !  Andererseits heißt es ansonsten zu Hause bleiben zu müssen -nein, das möchte ich auch nicht! Was also tun?
Den Rollstuhl habe ich ca 1/3 durch den Zoo geschoben, was nicht wirklich einfach ist . So von wegen Höhe, Aktionsradius und so. Kurz vor den Löwen nahm ich dann Platz im Rollstuhl, weil es nicht mehr ging. Es  fühlte sich nicht gut an!  Man kann sich nicht bequem zurück lehnen, also ich nicht! Die erste Etappe schiebt meine Schwester und für uns beide
ist es komisch und für sie natürlich auch noch anstrengend dazu, da ich immer noch keine Elfe bin. Und in diesem Teil des Zoo  geht’s immer bergauf. Für meine Schwester war  es das erste Mal, dass sie einen Rollstuhl geschoben hat und sie hatte, so etwas ähnliches wie Respekt vor dem Ding. So von wegen Bremsen , Bürgersteig rauf und runter.
Oben am Elefantenhaus angekommen wurden der Rollstuhl und ich meinem Neffen übergeben. Von da an fuhr ich praktisch wie von selbst…
…  den Berg runter!

Sitzt man einmal da drin, erkennt man erstmal wie abhängig man plötzlich ist und das man Vertrauen haben muss  in die Fähigkeiten seines „Schiebers“! Und wie wenig man an Rollstuhlfahrer gedacht hat,  in Sachen freie Sicht. Dann stehst du nämlich vor den Elefantenbullengehege und alles was du siehst,  sind Blumen.

Es war ein toller Tag, auch wenn wir das Patentier meiner Schwester, die Kurzkrallenotter, nicht besuchen konnten. Das Tropenhaus sowie das Menschenaffenhaus  sind noch geschlossen.
Ich war ziemlich müde am Ende des Tages aber ich musste ja noch ins Parkhaus zum Auto kommen, was sich als schwieriges und anstrengendes Restteilstück herausstellen sollte.
Den nächsten Zoobesuch muss ich anders planen. Öfters mal ne Pause machen usw. kurz gesagt die ‚Kräfte besser einteilen.

Zudem fand ich im Internet einen 2in1 Rollator/Rollstuhl! Und nach zweimal drüber schlafen, darf ich so ein Teil mein eigen nennen!
Gestern ist er angekommen und hält alles was er verspricht. Mit 2  Handgriffen macht man aus einem Rollator einen Rollstuhl.
Auf die Farbe hatte ich nur wenig  Einfluss, aber immerhin ist er nicht grün 😎
Und nein, die Kasse gibt nix dazu. Aber niemand hat behauptet, dass chronisch krank sein günstig ist!

Fortschritte, Rückschritte

Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.

So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss war ich schon Fix und Fertig von packen einer Umzugskiste im sitzen.

Wie ich mich hier fühle und ob ich mich eingelebt habe, werde ich zurzeit oft gefragt. Ich kann das garnicht sagen, oder eher schwer und ob ich mich je einleben werde. Hier sind alle sehr lieb zu mir und da es noch wenige Bewohner gibt, bin ich ziemlich im Mittelpunkt, oder anders gesagt, ich bekomme super viel Aufmerksamkeit. Das ist natürlich wunderschön, andererseits muss ich mich dran erst gewöhnen.

Alles in allem, es war eine große Entscheidung hierher zu kommen, vor allem so lange noch, wo ich es selber bestimmen konnte, was ich behalten will  und was nicht.

Eine lange Weile hat mich die Verlust von Heide  zu schaffen gemacht, eigentlich schafft  mich das immer noch – eine MSA-Schwester die ein Teil „unserer MSA-WhatzApp-Gruppe“ war. Ihr Fortgang kam so plötzlich und unerwartet dass mich das für Tage aus dem Spur geschmissen hat. Ich hab letzten Endes garnicht gewusst, ob es mir für sie mir leid tun soll oder ob ich für sie glücklich sein soll, erlöst sein von der Misere – was ich mir selber auch oft wünsche.

Ich muss mich hier einleben, neue Ärzte finden, Logopäde, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten… ich muss mich an Menschen um mich rum gewöhnen und mich auch mal in Geduld üben. Ich habe früher alleine gewohnt, jetzt ist immer jemand da, sogar oft mehrere Personen. Das war natürlich mit der Grund, warum ich hier bin, für mich ist es nur Gewohnheitssache. Ich bin gewohnt mit dem „Finger zu schnipsen“ und jemand hat die Sachen für mich erledigt die ich erledigt haben wollte – jetzt geht manches nicht so schnell und es sind manchmal ein Haufen Menschen um mich – und Menschen überfordern mich manchmal.

Was mich aber viel mehr beschäftigt, ist die Tatsache, dass ich in den letzten 2-3 Monaten merklich abgebaut habe. Vor allem Sprache und Gleichgewicht. Ich konnte bis jetzt die Schwächen in meiner Sprache ziemlich gut kaschieren – das  geht nicht mehr. Auch Gleichgewicht und Gang sind viel schlechter geworden. Ich war vor drei Monaten noch allein in den Wald, spazieren – mit Nordic Walking Stöcken – das würde jetzt nicht mehr so einfach gehen. Ich tue mich in den Stadt schwer – ich habe ich meinen neuen Heimatstadt, mit Begleitung natürlich, besucht. Pflasterstein ist schlimm, die Strassen sind hier zusätzlich extrem hügelig, was mich noch mehr einschränkt. Sonne ist schlimm, Autofahren trau ich mich hier erst recht nicht.

An Wänden entlang torkelnd komme ich vorwärts, hier im Haus. Man müsste mich sehen wenn ich nachts aufstehe, um auf den Klo zu gehen (denn ich muss nämlich mal nachts raus). Das sieht aus wie die „Augsburger Puppenkiste“.

Ob das so bleibt oder ich „zurück zur alten Stand“ zurückkehren kann, das weiss ich nicht. Da fällt mir mein Handy ein, ich würde mich gerne „zurück auf Werkseinstellungen“ stellen. Whatever, ich hoffe, das dass alles ist das Ergebnis der Stress und die Umstellung, und das wird wieder wie es mal war. Ja, hoffen darf man. Und meinen neuen Rhythmus – Morgensport, Logo-Übungen, Rausgehen, Gleichgewichtsübungen, Ergo-Übungen, muss ich wieder finden, die habe ich nämlich verloren.

Corona macht stumpf oder there is no glory in Prevention

Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!

Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf hin. Meine Sprache wird schlechter, weil ich weniger rede. Worüber soll man auch immer reden, es passiert ja nix.
Ich zeige Mut zum Ansatz und bändige meine Haare mit rosa Klämmerchen, weil ich sonst nichts sehe, geschweige denn essen kann.
Ich versuche zu lesen aber manche Seiten muss ich mehrfach lesen.
Ich habe sogar MNS genäht, auf einer Höllennähnmaschiene. Meine Schwester hat sie dann in der Mikrowelle versucht zu sterilisieren. Ja, ich sag mal auf denen wächst in unserem Haushalt nix mehr. Meine Schwester meinte beiläufig ob ich noch Stoff hätte, wir bräuchten neue MNS. Gott sei Dank gibt es in der Küche keinen Rauchmelder.

3 mal war ich insgesamt draußen zum Einkaufen. Der Renner war eine wilde Tour durch Köln. Nach einem Besuch der Venloerstrasse ging es zum Melatengürtel 22. Dort im Hinterhof befindet sich ein Asiasupermarkt. So wie man sich den in einem üseligen Kölner Hinterhof vorstellt. Klein, verstaubt, unsortiert, Chaos pur. Positiv die Gänge sind so eng , ich hätte niemals umkippen können. Eigentlich wollten wir nur Nudeln, Soßen und Pasten kaufen. Am Ende war unser „Einkaufswagen“, ja man konnte den wirklich schieben und ziehen, voll bis zum Rand. Den Abschluss bildeten 2 Flaschen Chang Bier. Und wer denkt, spätestens jetzt, nicht an Abende auf Ko Tao, nach großartigen Tauchgängen wenn man auf der Terrasse / vor der Hütte gemütlich beisammen sitzt und die Fische mit jedem Chang Bier immer größer werden.
Nicht zu vergessen die bunten Fantadosen neben den Kokusnüssen. Der Thailandurlaub war schon toll, auch wenn ich mich in Mittel-/Südamerika und auch in SüdAfrika wohler gefühlt habe.
Noch schnell eine kleine Aufmerksamkeit am Krankenhaus abgegeben.

Und dann war er auch schon wieder vorbei, der Ausflug! Beschwingt von den Eindrücken hatten wir zwei einen kleinen Anfall von Impulskontrollverlust- wir bestellten ein großes Fleischpaket bei kaufdirnekuh.de ( das Fleckvieh ist so Bio wie es nur geht) und bei lieblingsbaecker-Shop.de. Schokoladenkuchen und ein kleines Probierpaket Brot zum fertig backen.
Hier und da klickte Marga nochmals auf diesen Jetzt-kostenpflichtig-bestellen-Button. Dieses Wochenende war nicht kostengünstig.

Im Fernseher läuft zur Zeit in irgendeinem dritten Programm eine Dokumentationserie über die Star Clipper , eine Segelschiffsflotte. Sie segeln durch die 7 Weltmeere, wenn du möchtest darfst du mit anpacken.
Scheint auch etwas teurer zu sein. Und da Google ja alles weiß, habe ich mal geschaut, wer den alles so barrierefrei ausgestattet auf den Meeren fährt. Und das sind gar nicht mal so wenige, man kann sogar die Welt umschiffen. Und tauchen kann man auch mit Handicap. In einem anderen Leben wollte ich ja selber mal Divemaster for Handicapted People werden. Ich fand Wassertherapie schon immer spannend.
Und da allein reisen nicht mehr klappen würde, machte ich mir so meine Gedanken wie man das planen könnte… ich muss viel an meine Urlaube denken! Sobald ich was mit Reisen sehe vermisse ich das Meer. Anfang des Jahres versuchte ich noch raus zu finden wo ich denn nochmal hin möchte.
Und jetzt? Wie wird reisen nach Corona sein und vor allen Dingen wann ist nach Corona? Und kann ich dann noch fahren?
Bin ich dann bei diesen Fragen angekommen, die mir natürlich keiner beantworten kann, verfalle Ich in einen Funktion-Modus und bewege mich wie ein Walross auf Wanderschaft. Bis ich stoppen muss und nochmal von vorne anfange und plötzlich wissen die Beine wohin sie müssen und die Hand weiß wo sie Druck aufbauen muss.
Ich schnall das einfach nicht wie schnell das alles den Bach runter geht. Zum einen krankheitsbedingt zum anderen was sich auf der Welt gerade abspielt.
Klar rein theoretisch ist mir das klar jedoch staune ich immer wieder, wenn ich bemerke, dass ich schon wieder langsamer geworden bin und was das für ein Leben ist: MSA in den Zeiten von Corona! Was für eine geile Kombination. Die Laune geht mal rauf mal runter hat aber eine relativ kurze Zündschnur. Ich bin so durch, spätestens seid dem Tag, als meine Schwester mit Amy (Katze) vom Tierarzt gekommen ist! Solange sie noch frisst, trinkt und ihre Streicheleinheiten einfordert, soll Sie noch ein paar schöne Tage /Woche(n) ? haben.
Mir ist nach weinen und in der nächsten Minute triefe ich vor Sarkasmus .
Entschuldigt, ich weiß es gibt Menschen, die zur Zeit in einem größeren Dilemma stecken.
Man kann es zur Zeit nicht richtig machen!

Etwas positives zum Schluss. Ich habe doch Verwandte ,Freunde und Kollegen gebeten mir etwas aufs Band zu sprechen, eine Geschichte/Märchen , etwas was wir zusammen erlebt haben, Podcast, Musik ect, womit ich den ein oder anderen bestimmt überfordert habe (Entschuldigung ). Jetzt hat ein guter Freund angefangen mir aus einem Kölnbuch vorzulesen. Worüber ich mich sehr freue. In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen bekomme ich immer ein Kapitel zugesendet.
Jetzt kann ich anfangen die Folgen auf Tonies zu spielen.

Im nächsten Leben, werde ich eine Raupe.
Fressen, fressen, fressen, schlafen, schlafen, schlafen.

Aufstehen. Zack, Schönheit!

Fahren oder nicht fahren

Dritte Woche in der Isolation. Da lobe ich mein soziales Inkontinenz, aber so langsam fällt mir die Decke auch auf dem Kopf. Das hat nur zum Teil  mit diesem Virus zu tun,  hauptsächlich hat das mit MSA zu tun. Für einen selbstständigen Menschen wie mich, fällt es schwer, über jeden Schritt nachzudenken und es zu planen. Einfach ins Auto steigen und spontan an den See fahren wie einst, ist jetzt nicht mehr möglich.

Das höchste ist jetzt, in den Wald zu fahren, und meine Runde zu drehen an den frischen Luft, mit Nordic Walking Stöcken, was jetzt auch immer schwieriger wird. Erstens, durch diese blöde Virus ist  jetzt die halbe Stadt dort, wo früher niemand war, gehen Menschen mit ihren Hunden und Kinder spazieren. Könnte mir egal sein, allerdings die werden denken „Wie kann man an einem Dienstag Mittag so betrunken sein“.
Vor kurzem lief das Laufen an den Stöcken noch ziemlich unkompliziert, das ist nicht mehr so. Gradeaus gehen und zur Seite schauen, geht überhaupt nicht mehr. Ich bemühe mich geradeaus zu schauen und nicht auf die Füße, um die typische MSA-Nacken zu vermeiden.

Und da haben wir es schon – fahren. Im Februar war ich in der Krankenhaus, in dem Ambulanz für Bewegungsstörungen, und seit dem habe ich das in meiner Akte. Mir wird ärztlich von Fahren abgeraten. 

Das muss erst geschluckt werden.

Und das ich, die drei-vier mal im Jahr 1000 km gefahren ist – meine Familie besuchen in Ungarn – wobei mich niemand auf der Autobahn überholt hat. Ich habe wegen Schnellfahren so einige Strafzettel eingehandelt. Ich bin täglich 100 km in die Arbeit gefahren. Und jetzt?
Deprimierend ist das. Erstmal von meinem BMW auf ein Smart downgraden und dann das.

Natürlich kann ich weiter fahren, allerdings wenn jetzt was passieren würde, die Versicherung würde einen Strick daraus drehen.

Ich habe vor einem Jahr schon aufgehört Autobahn und längere Strecken zu fahren, weil ich gemerkt habe dass ich Schwierigkeiten habe. Ich habe keine Probleme mit den Augen, nicht mit den Reflexen. Ich habe Probleme mit Abbiegen (vor allem abbiegen nach rechts). Ich fahre 90% mit der linken Hand, da ich mich damit sicherer fühle. Und ich habe Probleme bei hohen Geschwindigkeiten die Abstände seitlich abzuschätzen – darum fahre ich nicht schneller als 100 kmh. Schwache Feinmotorik.
Diese Dinge basieren auf mein eigenes Empfinden allein. Ich möchte mich selbst, und vor allem andere, nicht gefährden, und darum lass ich das. Und nun soll ich im Ort nichtmal mehr zur Logopädie, zum Wald oder zum Supermarkt – wenn ich überhaupt rausdarf und wenn ich überhaupt gehen kann.

Natürlich stellt sich für mich die Frage, macht das Sinn? Diese Krankheit ist leider nicht so, dass man das pauschal sagen kann, ab wann ist es gefährlich zu fahren. Ich kenne viele  MSA-P-Patienten, die damit überhaupt keine Probleme haben. Ich kenne andere MSA-C-Patienten auch (wie ich es bin) die nach Jahren souverän fahren. Bei mir war es  einer meiner ersten Symptomen, ich bin auch eher Ataxia-Betroffen. Es ist jedoch so, dass ich mich bei Autofahren immer noch sicherer fühle, als beim Bus oder Ubahn-Fahren.
Ich sehe zwar die Einschränkung ein, ich bin aber der Meinung, bei MSA-Patienten kann man es nicht einfach so sagen, damit der Arzt aus dem Schneider ist. Ich verzichte prophylaktisch auf 10cm Abstände zu anderen oder Rückwärtseinparken (worin ich früher sehr gut war) – nicht weil ich denke, ich könne es nicht – ich will es nicht herausfordern.
Ich finde das ist eine schwere Einbruch in die sowieso schon bröckelige Selbstständigkeit.
Mir wurde zB. veranschaulicht was das bedeuten würde Gaspedal und Bremse zu verwechseln  (wegen Ataxia in den Beinen). Erstens, ich merke in den Beinen überhaupt keine Einschränkung – wenn ich Einschränkungen merke, dann in den Händen, aber darüber wurde nicht geredet – und zweitens, ich habe extra deswegen einen Automatikgetriebe angeschafft. 

Ich merke, wenn ich es nicht praktiziere, werde ich es bald verlernen – nach dem Prinzip „use it or loose it“. 

Wie ihr damit umgeht, bleibt jedem selbst überlassen. Gefährdet aber nicht euch selbst oder andere. Ich werde bei ADAC oder TÜV eine Eignungsprüfung machen, so ist man auf alle Fälle Versicherungstechnisch auf der sicheren Seite. Was allerdings Fakt ist, dass diese erbärmliche Krankheit eins nach dem anderen alles wegnimmt.

Und jetzt kommt es, der Merkzeichen aG in dem Schwerbehindertenausweiss wurde wiederholt abgelehnt. Nur mit diesem Kennzeichen habe ich Chance auf einen Behindertenparkplatz, was für mich relevant ist – wenn ich fahren kann sowieso, wenn nicht dann aber auch, weil ich nicht unendlich durch die Gegend spazieren kann. Also was? Zum Fahren bin ich zu krank aber für eine Parkerleichterung zu gesund?

Neben all diese „Kleinigkeiten“ warte ich weiter auf meinem Umzug und lebe aus Kartons. Meinen Alltag balanciere ich um diesen Virus. Meide  rauszugehen, das einzige was mir bleibt, allein in den Wald zu gehen. Mein Gleichgewicht ist merklich schlechter geworden, aber ich meine ein wenig Verbesserung zu merken. Placebo?

Diese Virus macht alles komplizierter und schwieriger. Da tritt meine Krankheit in den Hintergrund – was mal nicht schlecht ist, da dreht sich sonst alles darum…
Da ich Bekannte habe in Ungarn, Serbien, Kroatien, Spanien, USA, Brasilien… kriege ich die Hiobsbotschaften mit. Viele verlieren ihre Existenz, Geschäfte gehen kaputt, Jobs werden gekündigt, Miete wird nicht bezahlt. Ich hatte meine Freundin aus Serbien hier, um mir zu helfen bei der Umzug – wir haben sie in der alle letzten Sekunde aus der Land geschafft, jetzt sitzt sie in Ungarn fest und kommt nicht über die Grenze. Und eine Wohnung dort kostet jetzt Unsummen Geld. Weder vorwärts noch rückwärts. Ihr geht das Geld aus, essen sollte man aber trotzdem irgendwie…
Neben all diese beängstigende Tatsachen, bleibt gesund – es wird auch ein „danach“ geben. Für mich ist das alles einfach zu sagen, ich weiss, aber ich kaue an solchen existentiellen Themen schon seit eine Weile… 

Und dabei möchte ich auch die Chance ergreifen allen zu danken, die das Leben am laufen halten. Krankenschwester, Ärzte, KassierInnen, Logistiker, Fahrer, Müllmänner, die uns Internet geben… Durchhalten!

Alles dreht sich

Ich will mal erzählen was ich herausgefunden habe, nachdem ich damit beschäftigt war, und einiges recherchiert habe, warum es mir manchmal besonders schwindlig ist. Vielleicht erkennt sich hier noch jemand?
Meine Recherche führt mich immer zum POTS. Der Begriff „posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) ist üblich.
Was ist „POTS“?
Das ist wie „Krankheit in Krankheit“. Denn POTS ist eine eigenständige Krankheit, was aber in MSA-Patientenen auftreten kann.
Die Kipptischtest ermöglicht eine Differenzialdiagnose der orthostatischen Regulationsstörung. Obwohl diese Syndrom ist bei Frauen eine häufige Variante der Kreislaufdysregulation darstellt, wird es in Deutschland noch zu selten diagnostiziert, und auch in Männer kommt es vor. POTS ist gekennzeichnet durch einen übermäßigen Pulsanstieg im Stehen bei kaum verändertem mittleren Blutdruck. Es treten Symptome der orthostatischen Intoleranz auf, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen.

POTS beeinträchtigt den Blutfluss durch den Körper und dadurch verursacht Schwindel im Stehen. Rein Rechnerisch ist jemand von betroffen, wenn seine Herzfrequenz innerhalb von 10 Minuten, nach dem Aufstehen um 30 Schläge pro Minute ansteigt, oder seine Herzfrequenz mehr als 120 Schläge pro Minute beträgt.
Wenn wir zum Beispiel stehen, muss der Körper eine ganze Menge Prozesse erledigen. Beim Aufstehen fällt automatisch eine beträchtliche Menge Blut in den Unterkörper. Autonome Reflexe sorgen in dem Fall dafür, dass dann das Blut in den Oberkörper verteilt wird.
Es gibt eine Reihe von Krankheiten, die das autonome Nervensystem betreffen, die als Dysautonomie bezeichnet werden. POTS ist eine davon.
Müdigkeit (Fatigue) und einer Vielzahl anderer Symptome machen POTS aus. Die Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass selbst „übliche“ Alltagsaktivitäten wie Duschen oder Gehen stark eingeschränkt sein können.
Es gibt ein breites Spektrum an POTS-ähnlichen Störungen, die unter den Begriff der Dysautonomie fallen, von denen einige nicht die Erhöhung der Herzfrequenz aufweisen.

Symptome können sein (bei mir sind es 5, 6, 11, 14)

  1. Übelkeit
  2. Kopfschmerzen und Schmerzen in dem Bauch oder in der Brust
  3. Chronische Schmerzen (allgemein)
  4. Herzklopfen
  5. Müdigkeit (Fatigue)
  6. Kurzatmigkeit und Schwäche
  7. Schlaflosigkeit
  8. Benebeltes Gehirn (Brain fog)
  9. Anomalien beim Schwitzen
  10. Blasenfunktionsstörung, Blaseninkontinenz
  11. Zittern der Hände (Tremor)
  12. Verstärkte Symptome im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus bei Frauen
  13. Rötungen oder Blaufärbung der Beine im Stehen
  14. Kalte Hände, kalte Füße

Laut einer Umfrage ist Müdigkeit (Fatigue) (95,2%) das häufigste Symptom, Schwindel beim Stehen ist das zweithäufigste (95,2%), gefolgt von Benebeltem Gehirn (Brain fog) (93,1%) und Herzklopfen (92,0%).

POTS ist dafür bekannt, dass es beim Stehen Schwindelgefühle verursacht. In einigen Fällen werden die Patienten beim Versuch zu stehen tatsächlich ohnmächtig, was bei mir zum Glück (noch?) nicht der Fall ist.
So, das passiert in etwa in mir, meistens. „Der Lack ist ab.“

Leider gibt es das „Allheilmittel“ gegen POTS nicht, die Ärzte sind meistens überfordert, es wird versucht die Symptome einzeln zu mildern.

  1. Trinke viel, auf alle Fälle ausreichend, mindestens 2 Liter am Tag
  2. Salzaufnahme erhöhen, mind. 2-4 g Täglich, wenn nötig in Tablettenform
  3. Niedrigere Kohlenhydrate (Brot, Nudel, etc.) und kleinere Mahlzeiten
  4. Bei einigen Patienten kann Koffein hilfreich sein – aber dies ist in keiner Studie bewiesen
  5. Einschränkung oder Vermeidung von Alkoholkonsum, was bei uns ohnehin schon der Fall ist
  6. Vermeiden von Energydrinks
  7. Eine Glutenfreie Ernährung nach einem Verträglichkets-Test kann empfohlen werden
  8. Wenn Patienten auf Lactose allergisch reagieren, Vermeidung von Produkten die Lactose enthalten (Durchfall kann hier ein ausgeprägter Symptom sein)
  9. Sportliche Betätigung, Aktivität, üben – eine positive Auswirkung von Bewegung ist wissenschaftlich bewiesen – starte mit Übungen im sitzen wenn nötig und steigere langsam. 3x 30 Minuten wöchentlich erzielen schon einen positiven Effekt!
  10. Stütz-/Kompressionsstrümpfe und/oder Bauchbinde vermeiden das schlagartige  „Runtersacken“ von den Blutmengen in den Adern
  11. Medikamente, mit denen nOH in MSA behandelt wird

Es ist Ratsam einen Arzt zu finden, der POTS kennt!

Recherchiert und zum Teil zitiert von/auf folgende Seiten:
myheart.net
aerzteblatt.de
wikipedia,de
youtube.de