Veröffentlicht am von Marion

Sie haben eine Erinnerung geteilt

Gestern vor 3 Jahren waren meine Schwester und ich in Belgrad beim wahrscheinlich vorerst letzten Auftritt unseres Effzeh in Europa.
Und morgen ist es zwei Jahre her, dass mein neuer Neurologe die „magischen“ 3 Wörter sprach:“Sie haben MSA“!!! Dazwischen liegt 1 Jahr.
Aber zurück zur Auswärtstour. Damals hatte ich meist fürchterliche Rückenschmerzen und irgendwie , ging es mir  einfach nicht gut. Im ganzen. Meine Kondition ließ zu wünschen übrig, ich brauche wohl für alles doppelt  so lange, ich lief nur noch höchst ungern auf Notfälle und Fahrrad fahren klappte auch nicht mehr so gut. Was macht man dann, man gönnt sich was., das war  dann die Silbertour mit dem Effzeh nach Belgrad.
Morgens um 04.00 Uhr habe ich Marga abgeholt und es ging zum Flughafen Köln/ Bonn. Ich fand es immer klasse , wenn dutzende Autos mit K-FC Kennzeichen auf der Autobahn die gleiche Richtung  haben. Wenn man sich auf den Raststätten gegenseitig Mut zuspricht, weil man schon wieder gegen den Abstieg spielt.
Man frotzelt mit den Fans anderer Vereine. Oh man, wie ich diese Zeiten vermisse.
Ich erinnere mich gerne an die 1. Auswärtsfahrt  nach Leverkusen wo wir 4:1 gewonnen ( 2x Poldi, 1x Nova, 1x Jajalo) haben. Oder an den 1:0 Sieg auf dem Betzenberg. Den Statiosausflug nach Hammburg ans Milerntor, wo wir im Block von ST. Pauli standen in der 3. min durch Clemens in Führung gingen. Ich glaub man hat mich durch den ganzen Block gehört.  Wir hatten so viel Spaß mit den ganzen Seebären um uns rum.
Oder auch, das man für eins der langweiligsten 0 :  0  der Zeitgeschichte mit dem Bus nach Berlin gefahren ist.

Belgrad war dann auch meine letzte Auswärtsfahrt. Abgesehen vom Poldis Abschiedsspiel aus der Nationalmannschaft ( was für ein Tor)  welches in Dortmund ausgetragen wurde..

Nach einem Jahr wo es meist nur bergab ging, wird also morgen der Tag mit besagten magischen 3 Worten sein.  Als  Dr. F dann noch fragte ob ich mich nochmal arbeiten sehen würde, antworte ich, ich würde gerne wüsste aber nicht wie. Von seiner Seite kam ein
„Ich auch nicht, brauchen  Sie aktuell eine Krankmeldung?“

PURE ERLEICHTERNG
Seitdem habe ich immer mal wieder gedacht , und auch Gespräche mit meiner PDL gehabt, ich könnte irgendwas mit Beratung so machen. Naja, wie schon häufiger gesagt/geschrieben/gelesen Das erste Jahr nimmt dir die Bürokratie, das 2. Jahr

Veröffentlicht am von Marta

Die Geschichte meiner Augen

Es fing an dass ich ständig Augenentzündungen bekommen habe, noch vor meine Diagnose. Ich habe Unmengen an Kontaktlinsen verschlissen. Ich hatte verschmutzte Wimperntusche oder ähnliches in Verdacht gehabt. So litt ich 2-3 Jahre lang vor der Diagnose, ich dachte das kommt weil ich „schnell-schnell“ die Kontaktlinsen rein-raus getan habe und obwohl es Monatslinsen waren ich habe die länger getragen, weil ich zu faul war den Datum zu notieren.

Jedesmal wenn meine Augen entzündeten sah ich erstmal nichts, meine Augen klebten von einem widerlichen Sekret zusammen. Dann fingen an zu jucken, ich konnte Tagelang keine Kontaktlinsen tragen, nur Brille.

Dann kam meine Diagnose und ich habe gelernt, dass die Augenentzündungen nicht vor Verschmutzung kommen. Die Entzündungen haben sich gehäuft, mein Feinmotorik wurde immer schlechter. Die winzige, hauchdünne Linse in die Augen bringen wurde immer abenteuerlicher. Ich dachte irgendwann steche ich mir die Augen aus. Dann entschied ich mich permanent Brille zu tragen. Mein Hobbies kann ich eh nicht mehr nachgehen, ich kann kein Sport machen, ich habe keinen Mann für den ich schick sein möchte, was soll es also. Ich habe mir für teueres Geld die erste Gleichtsichtsbrille meines Lebens machen lassen. Ich muss auch dazu sagen, ich bin weitsichtig und ohne Sehhilfe ziemlich blind. Eine Woche mit Gleichtsichtsbrille und MSA war wie Karussell fahren hoch drei. Ich traute mich kaum zu bewegen, Treppengehen erst überhaupt nicht. Damals habe ich noch Auto gefahren – mit der Brille war es allerdings unvorstellbar.

Dann gewöhnte ich mich an meine Brille. Ziemlich schnell merkte ich aber, das ich so keine Sonnenbrille tragen kann. Ich habe eine Sammlung modischer Pilotenbrillen von RayBan – nun für umsonst. Ohne Sehbrille sehe ich fast nichts.

Der nächste Desaster kam als ich merkte, das ich total Lichtempfindlich geworden bin. Das dauerte auch eine Weile bis ich drauf gekommen bin, dass das auch ein „MSA-Geschenk“ ist. Es ging los erst moderat, dann fühlte es sich an wie beim Zwiebeln schneiden, meine Augen haben getränt, es war keine Bewegung möglich, ich war vollkommen blind. Ich habe gelesen dass der Mensch zum Gehen drei Dinge benötigt, das Gleichgewichtssinn, das Sehvemögen und die Sprunggelenke. Bei mir fallen in dem Fall die ersten zwei schon mal weg, und so bin ich dann so gut wie gelähmt, wie eine Schildkröte auf den Rücken.

Allerdings: es hat sich jetzt ergeben, durch meine eigene Beobachtungen, dass diese Lichtempfindlichkeit nicht immer auftritt, und ich bin noch noch nicht dahinter gekommen von was das abhängig ist. Es gibt sonnige Tage, wo mich die Sonne und die Helligkeit nicht stört, dann gibt es Tage wo es bewölkt ist, aber einfach nur hell, aber meine Augen hören nicht auf zu tränen, und ich weiss nicht womit das alles zu tun hat.

Auf alle Fälle habe ich jetzt Sonnenbrille in Seestärke bestellt – die ganze RayBans kommen auf den Haufen „Dinge aus meinem früheren Leben“. Und die neue Brille dann auf den Haufen „Dinge die die Krankenkasse nicht bezahlt, ich es aber MSA zu verdanken habe“.

Veröffentlicht am von Marta

Ein Glück dass ich kein Asiate bin

Essstäbchen

Ich habe mir grade Abendessen gemacht. Fischfilet mit Salzkartoffeln. Dabei ist es mir bewusst geworden dass ich mit Messer und Gabel lange nicht mehr so elegant bin wie früher.
Und als ich mein Besteckschublade aufgemacht habe und meine Stäbchen gesehen habe ist es mir klar geworden dass ich sie nun auch verschenken kann, und ich zum Glück kein Asiate bin, weil ich damit sicher nicht mehr essen könnte. Ich kann kaum mit Gabel und Messer essen, wie es sich gehört, da das Zittern in der rechten Hand zunimmt.

Soviel zu den kleineren Problemen… obwohl auch diese Dinge zu der Person gehören die ich bin.

Foto: gelpi / photocase.de

Veröffentlicht am von Marta

Klamotten, High Heels, Sportequipment – alles aus der Zeit „vor der Diagnose“ – wohin damit?

Pumps

Das ist wie mit der Zeitrechnung „vor und nach Christus“ – für mich gibt es „vor und nach der Diagnose“.

Vor der Diagnose habe ich viele schicke Sachen besessen. Sachen die ich jetzt nicht mehr brauche, die ich nicht mehr benutzen kann. Natürlich macht mich das melancholisch oder traurig. Manches ist dann einfach eine rationale Entscheidung.

Mein Surfequipment habe ich verkauft weil es einfach an Wert verloren hat, mit der Zeit. Aber das Brett mit dem ich fahren gelernt habe gebe ich nicht weg.

Mein total schickes Retro-Fahrrad – mit dem ich letztes Jahr einen Unfall hatte – schenke ich meiner Freundin.

In meinem Schrank sind Kleider, tolle Partyfummel, die werde ich wahrscheinlich nicht mehr tragen, aber ich gebe sie nicht weg und ich verkaufe sie auch nicht. Und es gibt ein Regal (und viele Schubladen) wo meine High Heels aufgereiht sind, schön ein Paar neben dem anderen.    Meine Schuhe sind meine Kinder. Wieviel Paar ich besitze das verrate ich nicht. Jedes Paar mit einer besonderen Erinnerung: die mit der Schleife habe ich zu der Party getragen, die mit dem Riemchen waren die Lieblinge von meinem Ex, die aus Italien habe ich einen ganzen Tag getragen als ich mal ein Fotoshooting geleitet habe…

Ausserdem, vielleicht trage ich die noch. Wer weiß, es passiert ja in der Forschung sehr viel. Es gibt Tage wo diese Gegenstände mich traurig machen, aber ich wäre um diese tollen Erinnerungen ärmer wenn ich sie aus den Augen räumen würde. Sie bleiben als süße Erinnerung und die Motivation, meinen Hintern zu bewegen, denn wer weiß, vielleicht ist bald eine Medizin da, und dann will ich noch gut in Form sein. Das Surfequipment miete ich dann und das Fahrrad leihe ich aus.

Foto: willma / photocase.de