MSA-Patienten sind stur(?)

Ich habe  neulich einen Forumbeitrag gelesen, wo Angehörige sich beklagten wie sehr ihre Schützlinge stur sind. Dann habe ich über mich nachgedacht, ja ich denke ich bin auch stur.

In den Forum hatte sich jemand beschwert dass der Vater sich weigert „in die Flasche zu pinkeln“ und deswegen stürzt er … >>>>>>>

Die Einfachheit des Gehens

Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen … >>>>>>>

Stress in neurologischen Krankheiten

Es gibt Forschungsstudien, die darauf hindeuten, dass Stress einen negativen Einfluss auf neurologische Krankheiten hat. Stress verstärkt die Schädigung der Dopaminzellen, was wiederum zu schwereren Symptomen führt. Akuter Stress verschlechtert höchstwahrscheinlich die motorischen Symptome, zu denen auch Ataxien, Bradykinesie, Freezing und Zittern gehören.

Was ist Stress? Es ist emotionale, körperliche … >>>>>>>

Was macht MSA mit meinem Verstand?

Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird. 

Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, … >>>>>>>

Nachdenken pro und contra

Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht,  vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.

Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas … >>>>>>>

Gehen Sie zurück auf Anfang….

…begeben Sie sich sofort dahin. Gehen Sie nicht über Los, ziehen keine 4000  Euro!

So oder so ähnlich habe ich mich am 12.08 gefüllt als ich im meinem Bett auf Peripherstation lag und nicht einmal mehr mein Gesicht waschen, geschweige denn einen Löffel zum Mund führen konnte.
Wie es dazu … >>>>>>>

Veränderungen

Seit dem ich an diese Studie teilnehme beobachte ich mich anders. Jetzt habe ich von jede Verschlechterung Angst, denn es würde (wahrscheinlich) heissen: Placebo.

Allgemein ist es sehr schwer zu sagen ob ich mich besser oder schlechter fühle, denn es ist Tagesform und Tageszeit bedingt.
Manchmal habe ich das Gefühl … >>>>>>>

Jetzt geht’s los-eine weitere Etappe

 

Letzte Woche Mittwoch kam dann die Mail,  Biohaven befindet mich für geeignet an der Studie teilzunehmen.
Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe,  die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a.  an
>>>>>>>