Unser Alltag mit Multisystematrophie
Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus den Fugen, aber weher wir lassen Betrübtheit durchblicken! Wir sind Kämpfer und über jeden Pups dankbar. Dass die Sonne aufgeht … >>>>>>>
Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…
Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat … >>>>>>>
Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller Inbrunst gesungen habe. 2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste Erinnerung ,
Sprechen gelernt habe mich ich in Kuwait. Meine ersten Worte waren bilingual. „Yallah“ … >>>>>>>
Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich … >>>>>>>
Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.
Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man … >>>>>>>
Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.
Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. … >>>>>>>
Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die … >>>>>>>
Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.
Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?
Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 , die fangen aber … >>>>>>>
Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.