Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt

Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus den Fugen, aber weher wir lassen Betrübtheit durchblicken! Wir sind Kämpfer und über jeden Pups dankbar. Dass die Sonne aufgeht und weil die Vögel zwitschern. Uns steht das Wasser bis zum Hals, unsere Prognose ist zum heulen, von uns wird aber erwartet dass wir optimistisch sind bis zum Realitätsverlust, dass wir hoffen, kämpfen und jede auch nochmal so sinnlose Möglichkeit ergreifen, weil wir ja nichts unversucht lassen möchten. Wir geben unmengen Geld, ja, unser letztes Hemd aus, für Zauberärzte und -mittel, wir schlucken schaufelweise Nahrungsergenzungsmittel, ohne zu wissen ob es hilft oder nicht. In unserem Fall ist es natürlich auch schwer zu sagen ob etwas hilft. Wir wissen nicht wie es ohne wäre. Und alle empfehlen etwas, die Nachbarn, Familienmitglieder, Freunde. Die meinen es ja gut, die wollen helfen.

Dabei schimpfen und sauer sein ist so befriedigend. Also für mich. Es ist wissenschaftlich bewiesen dass Schmerzen und Qualen leichter zu ertragen sind, wenn man laut schimpft. Werdende Mütter im Kreißsaal sind aus dem Grund so laut. Die Schmerzen werden durch Schreie und Geschimpfe gelindert. Sogar seelische Schmerzen sind ertragbarer durch wüste Worte.

Wir sind aber auf Dauer ein Sonnenschein, zeigen immer die beste Version von uns. Niemals würden wir zugeben dass wir die Nase voll haben. Wir möchten unsere Angehörige nicht enttäuschen oder verärgern. Immerhin opfern sie sich ganz schön auf für uns. Auch niemanden wollen wir verängstigen. Denn schlecht drauf sein, wäre ein Zeichen dafür dass es uns schlecht geht, und das wäre natürlich ein Grund für Sorge.

Natürlich sind wir schlecht drauf! Was wenn nicht so ein Krankheit wäre kein Grund dafür!

Allerdings alles um uns rum drängt uns, dauernd positiv zu sein. Medien, Werbung, Produkte, Trainer. Gedanke versetzt Berge! Du kannst alles erreichen wenn du daran glaubst und hart kämpfst! Sogar aus Scheitern und Verzweifeln soll man was positives ziehen und lernen. Ich habe vermutlich was falsch gemacht wenn der Erfolg ausbleibt. Das nächste Mal versuche ich es härter. „Raus aus der Negativspirale – 5 Tipps für ein gesundes Mindset und positive Gedanken“. Und die Gedanke wird uns natürlich auch nicht erspart: Ist diese Erkrankung eventuell das Ergebnis negativer Gedanken?

Alles sprüht von positiven Botschaften, Duschgels, Salatsaucen, Tees, Waschmittel heissen schon so. „Sonnige Blumenwiese“-Weichspüler „Innere-Stärke“-Smoothie oder „Glücklichmacher“-Pralinés. Ein soziales Umfeld dass uns aus alle Richtungen anschreit „Sei glücklich, fit, schön und reich“. Ein alternatives Lebensstil gibt es gar nicht. Und wir tun es uns schwer in diesem Milieu unser Platz zu finden. Unser Körper baut ab, nicht mal Beine rasieren oder Haare färben ist drin, unser Existenz verschlechtert sich dauernd, wir müssen jetzt mit einer mickrigen Rente auskommen statt Gehalt. Unsere Psyche wird auf Probe gestellt, statt schicker Zweisitzer, fahren wir jetzt einen Rollstuhl und statt Spitzenwäsche Inkontinenzeinlagen oder einen Katheter.

Die Sozialen Netzwerke sind voll von diesem Terror. Bilder von den Traumurlaub, von dem Gourmet-Essen, der neue-Schrei-Frisur, Designer-Outfit, strahlende Menschen bei Erlernen neuer Hobbys, das erfolgreich bestandene Prüfung, das neue Rennrad, Surfbrett oder Auto. All diese Errungenschaften, die uns nun verwehrt sind, suggerieren uns, wie Richtig Leben gehört.

Viele Therapeuten und Coaches wollen uns beibringen dass unser Leben sich nunmal verändert hat, und wir müssen jetzt das ganze aus einem anderen Winkel betrachten. Um neue Wege und Möglichkeiten zu entdecken. Vielen Dank auch, ich kann Bauchweh nunmal drehen und wenden,  es tut einfach weh, egal wie und woher betrachtet.

So. Ich bin es mir leid. Ich bin es mir leid, und es ist mir zu dämlich, diese ewig lächelnde Maske aufzusetzen. Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt. Etwas zu hassen oder ungerecht zu empfinden heisst ausserdem noch lange nicht, ich würde negativ denken. Ob das Glas nun halbleer oder halbvoll ist, ist egal, für mich fehlt einfach die Hälfte. Egal aus welchen Blickwinkel es man betrachtet. Und wenn ich lauthals schimpfe und traurig bin, heisst auch nicht, ich habe das kämpfen aufgehört. Ich bin einfach nicht dazu geboren, bei dem Wetter in meinen Zimmer eingeschlossen zu werden, sondern um mit dem Fahrrad den See umzurunden. Anderen zu zuschauen erfüllt mich mit Bitterkeit, Traurigkeit, ja mit Neid. Und nein, das ist nicht schön. Oder edel oder eloquent. Ist aber nunmal so. Es heisst ja nicht, ich würde jemanden dies oder das nicht gönnen. Ich gönne es jedem – aber mir auch!

Es ist  nicht einfach für diverse Personen das passende Gemüt zu finden. Am liebsten sind mir die, für die ich es garnicht tun muss. So sind meine Freunde. Die habe ich ja auch selber ausgesucht. Har-har. Für alle anderen gilt der bekannte Spruch „Bevor du dir selber eine Depression diagnostizierst, stelle sicher dass du nicht von Arschlöchern umgeben bist.“

Okay, das war zynischer als ich gedacht habe, ihr wisst aber schon, was ich meine. So, ich verziehe mich jetzt mit hängenden Mundwinkeln. Und ich erwarte nichts von meinen Mitmenschen, keinen „Es wird schon“ (Nein, wird es nicht), ein „Fuck, was für ein scheiss Tag“ reicht vollkommen.

Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat mich aber das ganze aber nicht. Also jetzt ist aus der Traum, wäre ja zu schön gewesen um wahr zu sein. 

Was das überhaupt für mich heisst, muss ich noch verstehen. Ich bin vor allem in letzten paar Monaten definitiv schlechter geworden. Also der Plan mit Verdiperstat Zeit zu gewinnen, hat schon mal nicht funktioniert. Erstens, ich habe den Zustand von damals nicht eingefroren, und zweitens, in der Zwischenzeit wurde nichts erfunden der das Fortschreiten anhält.

Das aktuelle, neue Stoff, also die neue Studie, was es jetzt geben wird, wird das ganze auch verlangsamen. Wenn es gut läuft und nicht so ausgeht wie die Biohaven-Studie.

Die Aussage ist trotzdem wie ein Schlag in die Magengrube. Das war ein Hoffnungsschimmer, Zeit zu gewinnen. Es gibt zwar andere Mittel und neue Studien – die Forschung geht weiter zum Glück. Für mich ist aber jetzt schon zu spät.

Ich hab neulich darüber sinniert, wie es wäre wenn ich durch Zauberhand wieder gesund wäre. Alles auf Null. Aus meine Sachen ist kaum was übrig. Ich habe alles verschenkt, gespendet, verkauft, weggeschmissen. Ich habe nichtmal ein Auto und kaum Schuhe oder Klamotten. Keine Küchenutensilien, kein Grill, keine Hängematte und keinen Rasenmäher. Kein Job und meine Wohnung ist auch eine die ich als gesunde nicht wollen würde. Ich hab nichtmal Haare. Auf alle Fälle wäre das ein komplett anderes Leben. Vielleicht würde ich ins Kloster gehen? Oder einen Buch schreiben? Auf alle Fälle ich müsste von null starten. Gar nicht so schlecht.

Jetzt sehe ich, dass die meisten Menschen sich für unwichtige Sachen verausgaben, ihr Geld für Quatsch ausgeben, ihre Zeit verschwenden. 

Ich sehe wie mein eigenes Leben jetzt aus kleinen Highlights besteht. Geschehnisse, die ich früher gar nicht bemerkt hätte. Kuchen und Kaffe (wie alte Frauen das mögen), ein Besuch, ein Termin… Was ist das wichtige im Leben?

Ich glaube, Menschen müssten verstehen, dass die nicht unbegrenzt Zeit haben. Das man Fehler und Unzufriedenheiten sofort korrigieren muss, nicht morgen. Dass man diese überhaupt korrigieren muss, und nicht etwas hinnehmen, was einem nicht gut tut. Das man sich was trauen soll, die Komfortzone verlassen, verfolgen was man wirklich begehrt. Wir haben diese eine einzige Chance. Ich habe ein paar mal schon gedacht, wenn ich nochmal leben könnte, wäre ich viel egoistischer. An sich denken zuerst, und dann an andere. Wer diese anderen sind ist erstmal egal. Wir Frauen vor allem, neigen dazu, das eigene Leben nach Hinten zu stellen, für andere. Das hat sogar was Heldenhaftes; man hat sich für jemanden aufgeopfert. Man muss lernen dass Egoismus ist nichts böses ist, auch wenn das Wort selber negativ behaftet ist. Ich denke da müsste man ein neues Wort hier erfinden. Die eigene Interessen und Weiterentwicklung verfolgen.

Denn irgendwann ist die Zeit aus und mir bleiben nur meine Erfahrungen, meine Erlebnisse, meine Geschichte. 

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt

Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich den Fehler gemacht und einen sonnigen Sonntag ausgesucht, wo die halbe Welt rausgeht. Ich sehe auf meinem E-Scooter sicher aus, wie jemand, der garnicht da drauf gehört. 

Auf meinem Weg habe ich unzählige Jogger und Radfahrer getroffen. Was mir mit der Zeit die Laune verdorben hat. Eine Menge Freizeitsportler – ohne mich. Ich hatte zwei Schubladen voll mit Sportsklamotten, meine Edel-Laufschuhe sind samt Dreck aus besseren Zeiten, im Schuhregal. Irgendwie will ich die nicht wegschmeissen. Wie den Vorgänger. Habe ich nicht übers Herz gebracht. Auf alle Fälle, jetzt geh ich raus und treffe einen Haufen unsportliche Menschen beim Radfahren und  Laufen, und mich überkommt eine neue, unerwartete und unbekannte Aggressivität, Neid und Intoleranz, was ich von mir so garnicht kenne, und am liebsten würde ich diese unsportliche und unförmige Menschen von ihren Fahrrädern reissen und ich finde es so unsagbar ungerecht, die ganze Welt kann es, nur ich nicht. Und ich will nicht mit Alternativen und Kompromissen getröstet werden…

Ich frage mich, warum sowas sein muss, warum muss diese elendige Lage noch schlimmer gemacht werden. Salz in die Wunde streuen nennt sich das.

Des Weiteren organisiere ich jetzt meine Beerdigung, ich will das erledigen und bezahlen. Das ist natürlich so schon scheisse. Blumenschmuck und Musikwunsch… ist mir so egal… jetzt darf ich eine Urne für meine Asche aussuchen. Ich kenne Schuhe aussuchen, oder Parfüm. Das ist so surreal. Der Mensch vom Beerdigungsfirma, der mich nett beraten und besucht hat, sagte bei erfassen meiner Daten: „Ach, ich bin ja selber Jahrgang wie sie“. Warum mich diese Aussage fertig gemacht hat, darf jede:r raten.

Ich habe die Tage außerdem meine alte Heimat besucht. Ich habe mich drauf gefreut und habe keinesfalls erwartet dass das meine Nerven auf Probe stellt. 

Erstmal habe ich festgestellt dass in dem Ort viel passiert is, seit dem ich „nicht mehr da bin“. Ich war mit zwei Freundinnen unterwegs die sich liebevoll um mich  gekümmert haben. Wir haben Kaffe geholt bei dem Bäckerei wo ich früher eingekauft habe. Auf „meinem“ Parkplatz steht jetzt ein fremdes Auto. 

Für den Rückweg habe ich eine P+R Parkplatz ausgesucht als Treffpunkt unweit von meiner alten Wohnung. So viele Möglichkeiten in Autobahnnähe kenne ich auch nicht. Meine alte Laufstrecke. Ich kenne dort sozusagen jeden Schlagloch. So viele Erinnerungen. Was blöd war, wir haben wegen Stau auf der Autobahn auf diesem Parkplatz mehr Zeit verbracht als ich dachte. Wir saßen in der Spätsommersonne auf einem Bank, meine zwei Freundinnen unterhielten sich über Belanglosigkeiten. Ich habe in dem Moment realisiert dass diese Belanglosigkeiten jetzt keine Rolle mehr in meinem Leben spielen. Autsch. Dazu bin ich zu leise und zu langsam um an einem lebhaften Gespräch zu dritt teilzunehmen. Zumindest ohne den Gespächsfluss kaputt zu machen.

Muss allerdings dazu sagen dass an dem Abend davor alles gut gelaufen ist. Ich habe den Abend ohne Malheur überstanden. Wir haben zu dritt einen Biergarten besucht, ich bin an den Holzbank stabil gesessen, mit dem Bierglas habe ich meine Zähne nicht ausgeschlagen und ein Schnitzel verspeist ohne meine Tischnachbarn und mich selbst mit Schnitzel und Pommes zu bewerfen. Mein Schnitzel landete auch nicht auf dem Boden, also unter dem Tisch. 

Diese Durchfahrt durch meine alte Heimat war allerdings blöder als ich dachte. Wie ein Besuch in meinem alten Leben nur ohne mich. So viele Erinnerungen. Zu viele. Ich war froh als das vorbei war, ich mache das auch nie wieder. Diese Ausflug machte aus mir eine Undankbare Person, ich denke meine Freundinnen habe sich wohl gefragt „was hat sie jetzt?“. In dem Moment hat man es mir nicht recht machen können. Mir wird es klar, dass ich nicht mehr dieselbe von früher bin, tolerant, entspannt, gesellig und geduldig sondern viel dünnhäutiger und empfindlicher. Ich war froh als ich wieder in meinen vier Wänden war, die Tür hinter mir zumachen könnte und meinen Leiden freien lauf lassen könnte. Ich bin von früher gewohnt alles mit mir selber auszumachen.

Was lerne ich davon? MSA macht aus mir keine einfachere Person, keine bessere. Ich glaube für die Menschen in meine Nähe bin ich keine Bereicherung. Eher eine Herausforderung. 

Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man für die. Oder man hält fest an dem Glauben. Gut wenn man das alles hat, ich respektiere das auch. Ich möchte das alles nicht bewerten, wir leben ein unterschiedliches Leben. Ich habe das alles auf nicht, und ich sehe das alles auch anders. Ich bereue auch nicht, dass ich anders bin als die meisten. 

Ich denke darüber nach – ich denke über sonst noch vieles vieles nach – inwieweit wäre das ein „Aufgeben“. Ich möchte nur diese Möglichkeit haben, aussteigen zu können wenn ich es möchte, ich lege mich nicht hin und warte auf das Ende. Für mich ist es gut, diese Möglichkeit zu haben, und jetzt ist mein Kopf frei und ich kann mich darauf konzentrieren, gegen diese Krankheit anzukämpfen. Möglichst lange in guter körperlicher Verfassung zu sein, möglichst lang für mich sorgen zu können.

Als ich diese Möglichkeit nicht hatte, hat mich die Angst gelähmt, da mit dieser Krankheit weiss man nie was morgen kommen kann. Jetzt ist es etwas leichter weil ich aussteigen kann, könnte, ich weiss nur nicht ob ich das will und ob ich es kann.

Es gut, dass ich ein reiches Leben hatte, ich bin froh über die Welt, die ich gesehen habe, ich bin froh, dass ich de Anderssein der Menschheit kennengelernt habe. Ich bin froh, dass ich auch mal meine Komfortzone verlassen habe, dass ich was gewagt habe. Ich habe so manche Fehler begangen, aber ich bereue nur das, was ich nicht getan habe.

Ich lebe seit eine geraumer Zeit in der Vergangenheit. Ich zehre aus meinen Erinnerungen und im Nachhinein realisiere ich, wie toll mein Leben war.

Also für mich war dies eine gute Möglichkeit, um den Kopf frei zu kriegen. Das ist so eine elendige Thema, wie Patientenverfügung. So lange man das nicht macht, hängt das einem über den  Kopf wie ein Damokles Schwert.

Des weiteren bin ich dabei, meine Beerdigung zu regeln und zu bezahlen. Das ist auch ein wenig schräg. Gesunde Menschen beschäftigen sich mit sowas nicht, die denken auch dass sie massig Zeit haben. Sowas zu machen ist allerdings nicht nur kranken Menschen vorbehalten, denn sterben tun wir alle. Irgendwann. Ich will auf alle Fälle meinen Erben keine Kosten und Arbeit hinterlassen, und so weiss ich sicher, es wird so sein wie ich es möchte.

Zugegeben, bin ich froh wenn das alles erledigt ist. Ich kann dann durchatmen und mich den einzig wichtigen Aufgabe widmen: MSA zu bekämpfen!

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. Und einige seltsame leider auch, aber immerhin jetzt kann ich selber auswählen, wer um mich rum ist.

Ich freue mich sehr alte Freunde und alte Orte wieder sehen. Natürlich beschleicht mich auch die Frage „was wenn ich zufällig meinen Ex treffe?“ Dafür ist München zu groß und er würde mich eh nicht erkennen, also ich kann mich wieder beruhigen. Viel Herzrasen und bitteres heulen wären das Ende.

Wenn ich meine alte Wohnung sehen werde, bekannte Gegenden… wenn ich dran denke, könnte ich jetzt schon heulen. Das ist alles mit tausenden Erinnerungen verbunden…

Wird schon gut gehen. Ich mache mir Sorgen wie ich die Reise gesundheitlich überstehe? Meine Freunde kennen mich auch nicht so. Ich frage mich, wie eine Unterhaltung jetzt aussehen wird… Auf alle Fälle denke ich drüber nach, für meine Freunde einen „Beipackzettel“ zu schreiben, dann tun wir uns alle leichter, und wir müssen die ganze Zeit nicht über die Krankheit reden.

Der eigentliche Grund meines Besuches ist die Visite in Innsbruck, bei meinem alten Arzt den man „der Papst von MSA“ nennen kann. Früher war das aus München natürlich keine Entfernung, jetzt eine kleine Weltreise. Ich bin meine Betreuerin sehr dankbar dass sie mich hinfährt!

Was ich von dem Besuch bei ihn erwarte? Natürlich nicht viel, denn zaubern kann er auch nicht. Es ist eben gut mit jemanden zu reden der sich auskennt, für den ich nicht der Exot bin.

Was ich gerne wissen würde (unter anderen) obwohl ich weiss dass man das garnicht beantworten kann, ob diese rasante Verlauf mal anhält. Ich habe letztes Jahr ne Menge Nerven gefressen, mit meiner Entscheidung, in die falsche Wohngruppe einzuziehen, und dann der Umzug, was auch mit viel Stress verbunden war. Meinen Rückschritt damals, habe damit erklärt und ich hoffte, wenn ich das alles hinter mir habe, kann ich mich auf den alten Stand wieder hochtrainieren. Pustekuchen. Seit dem geht es kontinuierlich nach unten, und ich würde gerne wissen ob das mal anhält? Oder geht es in der Geschwindigkeit jetzt weiter?

Also seit dem ist mein Gang, mein Gleichgewicht, meine Sprache und meine Energie signifikant schlechter geworden.

Was ich noch klären möchte, ist die Sache mit Gehirnspende – kann ich überhaupt mein Gehirn ins Ausland spenden? Denn ich würde mein krankes Gehirn ihn schenken.

Desweiteren möchte ihn befragen was er von einem testen auf SCA 3 hält? Denn ich möchte das machen. In dem Fall, hätte man den Pest und nicht die Cholera, aber immerhin stirbt man davon nicht. Die Symptome von SCA 3 sind der MSA-C sehr ähnlich, und bei mir halten sich autonome Symptome ziemlich in Grenzen, dafür sind zerebelläre Symptome umso krasser.

Auserdem möchte ich fragen, was er von meinem Vorhaben hält, nämlich mit Biohaven aufzuhören für anle138b. (Ich hoffe auch das die Studie dann in meinem Studiencenter stattfindet). Ich habe nämlich die gleiche Dilemma wie Marion es neulich beschrieb. Ich nehme an die Biohaven Studie teil, kann ich allerdings über nichts positives berichten. Die Amerikaner sind schon seit letzten Herbst fertig mit der Studie und alle auf den echten Wirkstoff – niemand berichtet über Wundergeschichten. Natürlich ist es auch schwer zu beurteilen ob es hilft oder nicht, ob Placebo oder nicht, wer weiss wie es ohne wäre.

Wenn Euch noch eine gute Frage einfällt, schickt sie mir.

Während ich das hier schreibe, höre ich auf Spotify eine Meddle aus den 90ern, also aus meiner Jugend. Wenn ich so manche Titel höre… zu dem ich getanzt habe, zu dem ich in Fitnesscenter geschwitzt habe, auf den Konzert war… mit Musik verbinde ich Erinnerungen. Musikstücke die ich früher so oft gehört habe, wenn ich das gewusst hätte was kommt… Jetzt spielt „Children“ von Robert Miles, mit der ich meine allererste CD-ROM untermalt habe (ja, die waren mal auch neu und cool)…

Jetzt erstmal Daumen drücken dass meine Blase die Reise mitmacht und wir nicht hinter jeden Baum stehen bleiben müssen wegen 3 Tropfen.

Es war einmal…. Ich – und was davon blieb

Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die ich jetzt trage. Aber auch wegen der Haltung, früher war ich Eine mit durchgestreckten Wirbelsäule, auf hohen Schuhen, kerzengrade – jetzt schlürfend und watschend wie eine angeschossene Pinguin.

Manchmal zweifel ich den eigenen Existenz. Ich bin so eine andere jetzt. Wenn ich im Gespräch mit anderen bin, sehe ich mich, oder fühle ich mich, wie früher. Dann fühle ich mein Inneres, meinen Charakter, und dann weiss ich, dass ich es bin. Denn innen hat sich nichts verändert. Ich mag den gleichen Stil, die gleiche Musik, die gleichen Gerichte. Und auch  wenn diese Krankheit so ziemlich alles von mir weggenommen hat, meine Persönlichkeit bleibt, und um das abzutreten, muss ich schon sehr gebrochen sein.

Ich weiss dass ich es bin, vor allem weil ich mich über Sachen aufregen kann, wie früher, und das sage ich auch überall, wo ich nur kann, und auch wenn ich nicht gefragt werde.

Wenn so ist, das Trauerbewältigung aus 5 Phasen besteht, nämlich: 

  1. Leugnen
  2. Wut
  3. Verhandeln
  4. Depression
  5. Akzeptanz

dann bin ich in Phase 2 stecken geblieben.

Was mich alles aufregt?

Zum  Beispiel dass meine Krankheit oft mit MS und Parkinson verwechselt wird und diese zwei immer im Vordergrund stehen. Fonds werden gegründet, TV-Werbung wird gemacht… Keine Frage, beides schlimme Krankheiten, aber MSA ist auch tückisch wenn nicht noch tückischer und kein Mensch redet darüber. Wenn ich im Fernsehen ein Werbespot sehe der diesen Krankheiten gewidmet ist, Spenden sammelt und Aufmerksamkeit generiert, dann würde ich am liebsten schreien „Hat die Welt uns vergessen?“.

Dann, wenn Promis mit ihren „Schicksalschlägen“ gross thematisiert werden, denen wird abendfüllend zur Prime Time im Fernsehen eine Sendung gegeben, weil die zB. mit einem krummen Finger auf die Welt gekommen sind, weswegen die kämpfen und leiden haben müssen…. mich beschleicht das Würgereiz.

Ich kann mich aufregen, wenn ich als die „arme kranke“ behandelt werde, wie Kleinkinder die immer gewinnen lässt – auch wenn das manchmal zugegeben echt praktisch ist. Wie ein rohes Ei behandelt zu werden, mitleidig und voller Verständnis angesehen zu werden, treibt mich zu Weissglut.

Dann eine schwierigere Sache…. Von einer kranken Person wird erwartet dass man still und zurückgezogen ist, gebeutelt und mit gesenkten Haupt. Das bin nicht, ich glaube ich werde deswegen auch oft überschätzt. Es wird vorausgesetzt, dass ich auf andere mit einer Erkrankung aufgeschlossen zugehe, denn wir sind Leidensgenossen. Und weil ich eben erstmal „fremdel“ und Abstand halte, überrasche ich viele…

Des weiteren regt mich eine weitere Sache auf, und damit umzugehen ist echt schwierig. Immerhin, ich mag niemanden verletzen, und über einen offenen Umgang bin ich ja dankbar.
Es kommen oft gutgemeinte Ratschläge und Alternativen von Freunden, Bekannten und Angehörigen, die ich nicht voller Hoffnung, und erfüllt mit Dankbarkeit annehmen kann. Hellseher, Wundermittel, Wunderdoktoren, Familienzusammenführungen, wundersame Pilze, Apps die mit „elektronischen Schwingungen heilen“, und ähnlich sehr alternative Methoden… Ich sollte dann immer diesen Vorschlägen nachgehen, und diese ausprobieren. Auch wenn die oft soviel kosten, dass ich das nie bezahlen könnte, egal, es hängt ja meine Gesundheit daran.
Menschen meinen es gut, es ist manchmal nur nicht sinnvoll, und wenn ich diesen Vorschlägen nicht nachgehe, werde als negativ und undankbar abgestempelt. Es ist aber so, dass ich mittlerweile sehr viele Krankheitsverläufe und Geschichten kenne, und wenn jemand auf etwas stossen würde was hilft, das würde ich garantiert kennen. Und ich glaube nun mal nicht an solchen dubiosen , wissenschaftlich nicht bewiesenen Mitteln und und alternativen Methoden….

Dann ist hier ein bestimmter Menschenschlag, die ich verabscheue. Menschen, die aus irgendeinen Profitgier helfen. Es steht oft nicht mal das finanzielle Profit im Vordergrund, ich habe Menschen begegnet, die ihren angeschlagenen Selbstwertgefühl mit dieser „Samariterdasein“ polieren wollen.
Neben einen unheilbar Kranken ist ja nicht schwer als „tolle und fähige  Mensch und Helfer“ zu stehen. So erntet man von seinem Mitmenschen Applaus, und fühlt sich wie ein wahrer Wohltäter. Leider oft auf die Kosten von der Hilfsbedürftigen Person, denn denen werden Entscheidungen aufgezwungen, und diese Menschen können sich oft gar nicht wehren oder ihren eigenen Wille und Wunsch mitteilen.

Dann regen mich Konsorten auf, die denken, dass es für mich eh egal ist, mich will eh keiner mehr, und ich nehme jetzt alles. Ich habe leider seit meiner Erkrankung Begegnungen mit Menschen gehabt, wovon mir die Haare aufstellen, und deren Einstellung ich kaum glauben konnte.

Was ich so richtig hasse, wenn ich wegen meiner Krankheit für blöd gehalten werde. Das kam auch ein paar mal vor.  Ich sehe halt aus wie ein Betrunkener, aber ich sehe nur so aus. Wenn so eine Reaktion von Menschen kommt, die gar nicht „im Bilde“ sind, dann kann ich es noch verstehen. Diese Art von Umgang kam aber ganz oft von Menschen die genau gewusst haben was mit mir los ist. Meine Art, wenn ich andere Meinung bin oder protestiere,  wenn ich nicht demütig den Haupt senke, wird dann alles auf die Krankheit geschoben, wenn ich was zu sagen habe, wird es garnicht angehört, es wird abgewunken „ist ja gut“, und mir wird dann etwas „zur Beruhigung“ angeboten. Als wäre es unmöglich dass ich eine eigene Meinung und Wille habe.

Es gibt also noch ein par Dinge auf dieser Welt die ich nicht mag. Die hätte ich auch früher auch  nicht gemocht, und so bleibt es jetzt auch. Ich bin froh und beruhigt, dass ich so geblieben bin, wie ich war. Manche Dinge ändern sich nie, und manche ändern sich zu schnell. Ja, manchmal bin ich verloren in dem Wahnsinn, wo man um jede Kleinigkeit kämpft, um SICH SELBST ein Stückweit zu erhalten. Es ist genug, worauf man aufpassen muss bei diese scheiss Krankheit, das alles könnte man sich sparen.

Was soll ich tun?

Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.

Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?

Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 ,  die fangen aber erst mit Phase 1. Und es gibt die Wendelsheimer: modag mit Anle. 138 b.

Sie wollen Ende des Jahres betroffene Patienten rekrutieren. So weit, so gut.

Ich habe mich schon verschlechtert seit Studienbeginn, dass ich denke ich nehme ein Placebo oder aber es wirkt nicht so wie erhofft. Besonders Berg ab ging es mit der Sprache, Mobilität und Gleichgewicht.

Biohaven steht kurz vor der Off Label  Phase, wenn ich jetzt weitermache kann ich wahrscheinlich noch nicht bei modag mitmachen, weil man noch nicht weiß, wie lange die Pause sein muss zwischen zwei Studien.

Und wie bin ich dran nach einem Jahr, wenn ich auf das garantiert echte Biohaven verzichte?

Werden die mich überhaupt aufnehmen in die Studie .und wenn sie das tun , in welche Gruppe komme ich? Medikamente oder Placebo?.

Und sollte ich in die Medikamentengruppe kommen und Anle 138b wirkt wie beschrieben, Also stoppt die Krankheit indem es die Eiweiß Klumpen in der Zelle auflöst. Wie gut oder schlecht wird mein Level dann sein?

Und, will ich das?

Also was tun ?

 

Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel

Deutsche Premiere: „Ein Tag für Susana“ mit deutschen Untertitel – Kostenfreie Vorführung nur im Monat Mai

Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender Dokumentarfilm über Susana Schnarndorf, Brasilianische Athletin, über ihr Leben und ihrem Kampf mit MSA.

Susana ist Sportlerin und Mutter von drei Kindern. Nach der Scheidung hat sie das Sorgerecht – wegen der Krankheit – für ihre Kinder verloren.  2005 wurde bei ihr Multisystematrophie diagnostiziert, eine degenerative Krankheit mit geringer Lebenserwartung. Angesichts einer ungewissen Zukunft befindet sich Susana in einem schwierigen Dilemma zwischen der Wiederaufnahme der zerrütteten Beziehung zu ihren Kindern und ihrer Mutter oder der Verfolgung einer einzigartigen Leistung im Sport. „A Day for Susana“ schildert die einsame Reise einer Frau, die sich inmitten eines Wettlaufs ums Überleben und den bitteren Kampf gegen MSA, auch noch zwischen ihrer individuellen Freiheit und Karriere und ihrer Familie entscheiden muss.
Der Trailer mit Englischen Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

Es ist nun alles Bereit für die Dokumentation! Ihr könnt Euch schon mal registrieren, ab 1. Mai geht es los (bis 31. Mai).

Die erste Seite ist leider nicht komplett auf Deutsch übersetzt (technisch war nicht möglich), wenn ihr fragen habt, fragt mich gerne!
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