Wie gehts?

Aktuell beschäftige ich mich viel mit Schmerz. Primär aus eigener Bedürfnis und Not. Fast täglich fragen mich Menschen wie es mir geht, und ich habe damit mehrere Probleme. Oft beantworte ich die Frage mit einem allgemeinen „Wie immer“. Dabei ist die Frage oft garnicht oberflächlich gemeint (was auch oft genug vorkommt) und eine genaue Antwort wichtig wäre.

Es sind oft Therapeuten die wissen wollen wie es einem geht um das geplante Programm passend schnitzen zu können. Weil ich oft eine schwammige, ungenaue Antwort gebe, fallen die Stunden oft ineffektiv aus, ich werde nun oft nicht genau verstanden und vorsichtshalber wird weniger und sanfter gearbeitet.

Mein Problem sind mehrere Dinge. Weil meine Sprache abnimmt, fällt eine ausführliche Beschreibung schwer. Ich mag auch nicht täglich lang lamentieren, eine kurze Antwort ist ja nicht möglich. Oft mache ich mir selber nicht genug Gedanken. Akkurat zu beschreiben wo und was ich habe erfordert Zeit und ich muss mich aktiv damit auseinandersetzen wie genau es mir geht.

Ich höre oft von anderen MSA-Patienten Aussagen wie „Mir tut alles weh“, „Ich habe so furchtbar schwere Beine“ oder „Ich kann mich von Rückenschmerzen kaum bewegen“. Ich selber habe Probleme damit, eine genaue Vorstellung zu machen, was genau das für Schmerzen sind. 

Wir alle nehmen Schmerzen individuell war. Es gibt Menschen die sehr empfindlich, wehleidig und ängstlich sind, wiederum andere halten viel aus. So ist es sicher auch nicht einfach den Schmerz zu kategorisieren und sachlich einzuordnen.

Es gibt auch Tage an denen man empfindlicher ist, ob das mit dem Wetter, den Mond oder mit der eigene Psyche zu tun hat, das weiss ich auch nicht.

Auf alle Fälle, die Wichtigkeit des ganzen ist mir jetzt klar. Wie können wichtige und nah stehende Menschen unser Befinden sich einstufen, wenn wir selber es kaum können. Und ein angemessenes Verhalten uns gegenüber ist nur möglich, wenn diese Menschen genau wissen wie es uns geht. Sind wir in Lage ein Spaziergang (ob am Stock, mit Rollator oder mit Rollstuhl) zu machen? Wie sieht es aus mit körperlicher Aktivitäten? Ganz oft mache ich die Erfahrung dass man aus Vorsicht, Mitleid oder irgendeinem anderen Grund, falsch behandelt wird, man wird unter- oder überschätzt.

Aus diesem Grund habe ich eine Tabelle gemacht, die ich einfach, nur mit Kreuzen ausfüllen kann, und Angehörige, Therapeuten und Pfleger können mühelos, jeden Tag aufs neue, mein Befinden ablesen. Positiver Nebeneffekt ist, dass ich regelmässig damit auseinander setzen muss wie es mir geht. Man neigt ja auch dazu dass Verbesserungen oder Verschlechterungen sich verwaschen, daher dass man mehr oder weniger immer etwas hat.

> Schmerzen kategorisieren
Vers 2.0 (20. 04. 2022)

Ich werde diese Datei ausdrucken und jeden Tag ausfüllen. Ich hoffe dadurch erübrigt sich das tägliche „wie geht es dir“-Frage. Und ich werde vielleicht besser und genauer verstanden. Es wird mir sicher im Gebrauch noch etwas einfallen, daher das ist sicher nicht die letzte Version. Vielleicht profitiert noch jemand von diesen Gedanken, darum stelle ich das hier online. Wer eine Verbesserung, Anpassung oder eine gute Idee hat kann mir sehr gerne schreiben!

Annehmen was ist

Ich habe mich jetzt wieder länger nicht gemeldet. Bin mit Einrichten meiner neuen Wohnung, meines neuen Lebens beschäftigt. Und ich hätte gerne mich auf das alte Level traniert – was sich leider schwierig darstellt. Laut meiner Studienärztin habe ich mich nicht groß verändert, ich nehme aber Veränderung wahr. Vor allem Gleichgewicht und Sprache. Jetzt habe ich mir einen neuen Rollator gekauft, die üblichen sind mir zu leicht und zu labil. Damit  ich hier problemlos rauskomme. Das Ding heisst Veloped Sport, Wiesen, Kopfsteinpflaster und Gelände sind kein Problem. Nach ein paar Wochen kann ich mehr dazu sagen.

Die letzten Tage haben mir auch klar gemacht, dass ich „wirklich ernsthaft“ krank bin. Ganz oft sagt mein Kopf „kein Problem“ und dann macht mein Körper durch mein Vorhaben einen Strich. Immer wieder mache ich die Erfahrung dass das Körperliche eine Sache zu bewältigen ist, aber das ganze psychisch zu verkraften, ist ein richtig heftige Aufgabe, und es ist entscheidend für die allgemeine Verfassung. Es reicht nicht nur  „die Krankheit   zu realisieren“ als  Aufgabe, aber es anzunehmen, verstehen dass es nicht weggeht und diese Ungewissheit, was die Zukunft bringt, ist schlimm.

Wenn ich nicht bereits gelähmt gewesen wäre, als ich im Dezember 2018 die Diagnose erhielt, hätte mich das zweifellos umgehauen. Stattdessen ließ das Gesagte mich atemlos zurück – erstickend unter der Last der Ungewissheit über meine Zukunft. Werde ich laufen vergessen, sprechen vergessen, meine Letzten Tage unfähig zur Bewegen in Windeln verbringen? Würde ich für immer an einen Katheter gekettet sein? Würden mich Schmerzen plagen? Außerdem die Frage „was wäre, wenn“ bedrängte mich und machte es mir unmöglich, einen Weg nach vorne zu sehen.

Es war schmerzhaft, sowohl emotional als auch körperlich. Emotional kämpfte ich damit (und tue ich immer noch), dass ich nicht mehr in der Lage war, all das zu tun, was ich früher mit Leichtigkeit getan hatte. Was mir Spaß machte, was mich erfüllte, was mich ausmachte. Körperlich fühlte ich mich kaputt und krank, als ich versuchte, das Leben zu leben, das ich vorher hatte. Es funktionierte nicht: mein Körper hat mich verraten, er spielt nicht mit.

Wie konnte ich in meinem Entschlossenheit, ein glückliches Leben zu führen, „erfolgreich“ zu sein, mit den Einschränkungen von jetzt in Einklang bringen, die mir nun aufgezwungen worden waren? Ich habe das neue „ich“ verabscheut, ich fühlte mich hässlich und peinlich. Das tue ich manchmal immer noch, da komme ich nicht drum rum.

Es hat lange gedauert, bis ich es realisiert habe. Ich kann nicht mehr alles tun, was ich vorher getan hatte, zumindest nicht, ohne dass es mich krank und traurig machte, dass ich die Messlatte, die ich mir selbst gesetzt hatte, niemals erreichen werde. Aber das brachte mich in eine noch größere Zwickmühle: Ich wollte nicht aufgeben. Ich meine, mir wurde gesagt, ich solle „dagegen ankämpfen“, sowohl von mir selbst als auch von anderen.

Meine Sturheit und meine verbissene Entschlossenheit, so zu leben, wie ich es früher getan hatte, war ein Kampf gegen meine Krankheit. Und es war einer, den ich jeden Tag verlor. Indem ich hinter mich blickte, mein Blick auf den Weg fixiert, den ich zuvor gegangen war.

Und doch kämpfte ich weiter, obwohl ich wusste, dass es nicht nur aussichtslos, sondern auch schädlich war. Er schadete meinem Körper, meinem Geist. Trotzdem machte ich weiter. Ich tat es, weil ich das Gefühl hatte, dass das Akzeptieren meiner Situation ein Aufgeben wäre. Dass ich, indem ich mein Leben an meine Krankheit anpasste, würde ihr den Sieg schenken. Es war eine ständige, vergebliche Kampf, der mich immer wieder verlieren ließ.

Also ändere ich nun meine Denkweise: Anstatt für mein altes Leben zu kämpfen, begann ich, für mein „bestes Leben“ zu kämpfen. Und das kann ich nur tun, indem ich akzeptiere, wie die Dinge um mich sind, indem ich die Ressourcen ergreife die mir in diesem Moment zur Verfügung stehen, indem ich akzeptiere, dass sich die Dinge verändert hatten. Indem ich akzeptierte, dass ich mich verändert hatte.

Erst als ich aufhörte zu kämpfen, mich in einen Jeans zu zwängen, der nicht mehr passte – erst als ich akzeptierte, dass ich mein „bestes Leben“ anders leben musste, um es überhaupt zu leben -, begann sich ein Weg nach vorne zu zeigen. Akzeptanz ist nicht Nachgeben. Akzeptanz bedeutet, mein Leben so anzupassen, dass ich das Beste daraus machen kann, um mir die Freiheit zu geben, der Mensch zu sein, der ich so verzweifelt sein will.

Trotzdem ist, mein altes Leben ist etwas wertvolles für mich, dass ich verloren habe. Daran wird sich nie was ändern. Aber ich habe jetzt nun diese Voraussetzungen, und alles andere als das beste daraus machen, wäre nicht ich. 

Wenn‘s brodelt -Das Sekretmanagement

Ich durfte neulich an einer Frage/Anwortrunde , mit einer Koryphäe auf dem Gebiet der atypischen Parkinsonssyndrome, teilnehmen.

Neben den medizinischen Fragen ging es auch um den Umgang mit Sekreten, in Fachkreisen gerne auch Sekretmanagemet genannt, was bedeutet, es ist mehr als nur absaugen.
Nebenbei bemerkt ist man selten zufrieden : entweder ist es zu viel, zu wenig, zu zäh oder zu flüssiges Sekret.

Aufgrund von Erkrankungen und / oder Therapieelementen (Trachealkanüle) ist häufig die physiologische Reinigungsfunktion (Husten-Räuspern) der Lunge gestört, was zu Infektionen (Lungenentzündung) führen kann. Dies gilt es zu vermeiden.

Was gehört alles dazu?
1) pharmakologisch Ansatz
Inhalation mit physiologischer Kochsalzlösung 0,9% (pzn 00808558 ):zur Befeuchtung und Pflege der Schleimhäute. Bei sehr zähem Sekret kann man mit 3% Kochsalzlösung inhalieren.
Inhaliert man mit Salbutamol (PZN 01448760) oder Ipra (PZN 00652547)
lösen die nicht das Sekret , verbessern aber die Einatmung und ermöglichten ggf. einen Hustenstoß.

2) mechanischer Ansatz
Gerade wir neurologischen Patienten haben häufig mit einer Husteninsuffizienz zu kämpfen. Ein Hustenassistent oder auch Cough Assist kann die Situation verbessern.

vereinfacht ausgedrückt : unterstützt er die Einatmung mit positiven Druck und die Ausatmung mit negativen Druck .
Es wird empfohlen 3-6 Zyklen (Einatmung+Ausatmung = 1Zyklus), entweder über ein Mundstück oder Mund-Nasenmaske, zu“atmen.
Die Einstellung der Drücke sollte nach Möglichkeit von einem Atemtherapeuten bzw dstationär eingestellt werden.

3) Air-Stacking ist nur der Formhalber erwähnt und sollte geschulten Personal, überlassen werden,“:Luftstapeln“ mittels Handbeatmungsbeutel. Dadurch wird eine Überblähung und besser Belüftung der Lunge erreicht.

4) Das Absaugen von Sekret aus der Luftröhre.ist zwar kein Hexenwerk, man soll sich dennoch einweisen lassen und sich darüber im Klaren sein, was passieren kann. Atraumatische und möglichst dünne (PZN 03390289 Ch10-Ch12) Katheter sollten zum Einsatz kommen. Um ein optimales Ergebnis zu bekommen, gilt der Grundsatz „SO HOCH WIE MÖGLICH, SO TIEF WIE NÖTIG.“ Je besser ein endotracheales Absaugen mit anderen Maßnahmen, wie Atemgasklimatisierung, Hustenassistenz und Co., vorbereitet werden kann, desto geringer die Gefahr durch „tiefes“ Absaugen. Nach Möglichkeit ist das komplette Sekret abzusagen.
Jetzt werden einige denken : logisch, warum mach ich das denn sonst?
Es kann zu Komplikationen wie Schleimhautblutungen, Panikattacken oder Würgereiz ( bis zum Erbrechen und niedriger Herzfrequenz) kommen.

Bitte auf Hygiene achten.
Verwenden Sie nur bei kurzen Absaugkathetern das „NO-TOUCH-PRINZIP“. Hierbei soll man das sterile Teil des Absaugkatheters auch nur mit dem sterilen Handschuh anfassen. Sehr viel häufiger kommen lange Absaugkatheter zum Einsatz. Zum sicheren Entsorgen den Katheter , z. B. im Handschuh umwickeln. Und in den Restmüll geben.

Lassen Sie sich gut einweisen!!!

Hier ein kleines Video zur Veranschaulichung

5) Positionierung und Mobilisation

Positionswechsel dürfen nicht nur einer Dekubitusprophylaxe oder dem Wohlbefinden dienen. Durch Verschiedene Positionen kann auch Sekret gemäß dem Kernsatz „PUT THE GOOD LUNG DOWN“ aus den Lungenanteilen mittels Schwerkraft in Richtung der Luftröhre fließen. Von hier aus ist mit weiteren Maßnahmen das Sekret zu gewinnen.

Gerade die vernünftige Mobilisation bietet eine sehr gute Grundlage, auf die weitere Maßnahmen aufbauen können. Die Positionierung in den Paschasitz, oder auch Herzbettlagerung genannt, ist hier in der Regel nur eine Mindestanforderung. Positiver ist die Mobilisation, auf die Bettkante bzw, in den Sessel und ein Gehtraining, verändern nicht nur die Belüftung in Ihrer Quantität und / oder Qualität, sondern steigert auch die Lebensqualität.

6) ASE , Vibration ect.

Kontaktatmung, Vibration, Percussion, Vernebeln ( mit einem Ultraschallvernebler):und gleichzeitiges gemeinsames Atmen und Husten flankieren die o,g Massnahmen sinnvoll.
Atemstimulierende Einreibung (ASE) ist ein Element aus der Basalen Stimulation
Mobile Patienten auf der Bettkante oder umgekehrt auf einem Stuhl sitzend
•Immobile Patienten seitliche Position
•es ist während des gesamten Angebotes kontinuierlich mind. 1 Hand am Körper des Patienten.
•Die Einreibung geschieht im Haut zu Hautkontakt, also ohne Handschuhe!
•Es wird ein Medium benutzt (W/O Emulsion)
•Das Angebot sollte in ruhiger Umgebung ohne Hektik durchgeführt werden
•Die Fingerwerden während des Angebotes nicht gespreizt sondern bilden eine geschlossene Fläche
•Die Einreibung sollte atemsynchron erfolgen, wobei man einem Patienten mit einer 40 Atemfrequenz keinen 15er Rhythmus anbieten kann.
•Die Einreibung wird rechts und links neben der Wirbelsäule durchgeführt, die Dornfortsätze bleiben hierbei stets frei
•Beginn und Ende der Einreibung werden deutlich gemacht

 


Absteigend: Druck in Daumen und Zeigefinger
parallel zur Wirbelsäule
– Druck in der Kleinfingerkante
– Gleichmäßiger, geringer Druck der ganzen Hand

Ebenfalls aus der Basalen Stimulation kommt, zur Unterstützung der Atmung, die Vibration.
Zur Lockerung des Sekrets oder um einen besseren Atemrhythmus zu
finden.
Dazu eignen sich ein Gesichtsvibrax, Rasierapparat oder eine elektrische Zahnbürste.
Der Tri-Flow (PZN04751855))

 


soll auch für eine Lockerung des des Sekrets sorgen.

Zusammen atmen und husten für einen physiologischen Atemrhythmus.

Was tun bei zu viel Sekret (Hypersalivation)?

Medikamentös z.B mit Scopolamin-Pflaster ( PZN: 00107146))
oder Botoxinjektionen in die Speicheldrüsen. Auch trizykliche Antidepressiva verursachen eine Mundtrockenheit.

Nichtmedikamentös gibt es wenig was man tun kann. Zum einen kann man einen Mullwickel in die Wangentasche und leitet sie nach draußen. Je nach Größe des Wickel ist das wohl unangenehm und auch,wenn wir es im kopf haben, bekommen wir alles mit.
Auch kann man sich eine Absaugung wie beim Zahnarzt basteln. Bitte keine „Dauerabsaugung über mehrere Stunden

Wer Fragen oder Ergänzungen hat, dem wird hier geholfen!

Marion@leben-mit-msa.de

Ich erhebe hier nicht das Recht auf Vollständigkeit, sonst wäre es noch mehr ausgeartet 🙂

 

 

 

 

Wie bekomme ich , was ich brauche? Teil 1

Du kamst an einem Donnerstag und nachdem mir klar war, dass ich dich nicht mehr quitt werde hätte ich mir jemanden gewünscht, der mir sagt wo es lang geht.
Nun bin ich kein Privatpatienrt der Allianzversicherung (die jemanden zur Seite gestellt bekommen) sondern nur Kassenpatient der Barmer. Dann hörst du hier und da etwas und googelst dich durch die große weite Welt des WWW!.
Das ist nun mein bescheidener Versuch mal zusammen zufassen welche Rechte und Pflichten man hat mit der Diagnose MSA. Das sind meine persönlichen Erfahrungen . Über Ergänzungen würde ich mich freuen!
– was am schnellsten bei mir ging war die Sache mit dem Pflegegrad. Ein Anruf bei der Krankenkasse, Antrag zugeschickt bekommen, ausgefüllt zurück geschickt und nach 10 Tagen war die Dame zum Gespräch da.
Seit authentisch, wenn ihr Stützstrümpfe verschrieben bekommen habt, habe n die natürlich an diesem Tag erst recht an euren Beinen zu sein. Natürlich gehört der Rollator, falls verordnet, ebenso an eure Seite, wie eure Betreuung.
Nach weitern 4 Tagen war der Bescheid da und das Geld auf dem Konto, rückwirkend vom Tag der Antragstellung.
Neben euren monatlichen Pflegegeld werden 125 Euro im Monat angespart wo ihr eine persönliche Assistenz oder eine Reinigungkraft ect von finanzierenMit dem Pflegegrad erhaltet ihr Anrecht auf 

– einen kostenlosen Hausnotruf
– den in ganz Europa gültigen Toilettenschlüssel für 25€
– ein Pflegeset im Wert von 40€ ( je nach Bed. Handschuhe, Fingerlinge,              Schürzen,
Einmalbetteinlagen, Haut-und Flächdesinfektionsmittel.
– 4000€ zur Wohnraumanpassung. Umbau des Bad, der Türen ect. Auch des Umzug in ein Heim wird mit dem Geld subventioniert .
( unter gewissen Umständen wird der Betrag erneut bewilligt, nach Pfegegraderhöhung)

Etwas aufwendiger wird die Sache beim Schwerbehindertenausweis.
Ich bin nicht gerade der Held in Sachen Anträge stellen o.ä. da , ich Angst habe etwas falsch anzukreuzen.Sozialverbände wie der VDK helfen einem dabei. Man muss dann Mitglied werden und zahlt beim ersten Mal 60 € ,weil man ja noch nicht so lange Mitglied ist. Und Befunde, beim Landrat lieben sie Befunde. Ich glaube in meinem ersten Jahr nach Diagnose habe ich einen halben Baum kopiert.
Allerdings habe ich nicht drauf geachtet was sie ankreuzte und raus kam GdB 70% mit der Merkzeichen B und G.
Neben den steuerlichen Vorteilen und das man quer durch Deutschland umsonst mit der Regionalbahn fahren kann ( die Wertmarke kostet 80€). Alternative ist 50% Einsparung bei der KFZ Steuer!

Sonstige Vergünstigungen vom Zoobesuch über Ein- Um-und Aussteighilfe bei der Bahn. bis hin zum Autokauf ( beim Hersteller ) findet man auf der jeweiligen Homepage. Lobend erwähnen möchte ich hier noch meinen Verein bei dem ich noch 50% auf die Mitgliedschaft und 120:€ weniger für meine Dauerkarte zahlen muss. #parkplatz #medieneingang.
Doch eigentlich wollte ich den blauen Parkschein haben, da ich zu diesem Zeitpunkt noch Autofahren konnte auch wenn das laufen eher ein suboptimal ging,. Was heißt, dass ich 80% und die Merkzeichen B und aG benötige..
Ich bekam den Tipp mir einen Rollstuhl verschreiben zu lassen. Gesagt- Getan! Kopie vom Rezept und ein Schreiben vom Hausarzt/Neurologen zum Verschlimmerungsantrag, durch den VDK, beigefügt und während des 1 . Lockdown an einem Dienstag kam er an der Bescheid über den blauen Parkschein.💪🏼Yes! Hat nur 14 Monate gedauert.Grandios war allerdings der Tuppes vom Amt, der behauptete 80% sowie B und aG! würde nicht reichen. Ich kam mir vor wie beim Quartett §229 SGB. IX schlägt die Straßenverkehrsordnung,.💪🏼Strike

Einen Terratrainer
…bekommt man von der Krankenkasse, man muss sich keinen Hometrainer kaufen. Verordnung vom Neurologen oder Hausarzt holen.schön wäre es, wenn auf der Verordnung so was steht zur Aufrechterhaltung der jetzigen Mobilitätssatatus.
Beim Sanitätshaus deines Vertrauen abgeben.
Bei mir war es so das ich ein Teil erstmal zur Probe bekommen habe . Nach der Probeaufstellung hat die Physioabteilung, der Neurologen sowie der Hausarzt einen kleinen 4 Zeiler dazu geschrieben und zur Kasse geschickt . Da ich das ganze über den Jahreswechsel letztes Jahr beantragt hat es etwas gedauert.

Ähnlich funktioniert es mit einem IPPB gerät zur Atemtherapie.
Ich bekam meinen verordnet vom Krankenhaus .Also die Dame vom Sozialdienst hat das angeleiert. Und wer jetzt glaubt dass das nun alles Problemloser oder schneller geht.
Pustekuchen .
Da das Löwensteingerät der Kasse zu teuer war musste erst noch nach einer günstigeren Variante gesucht werden. Der Mitarbeiter der das Gerät aufstellte und die Einweihung machen sollte , war weit entfernt vom Titel Ersteinweiser.

Im Freistaat Bayern könnt ihr zwar keine orangene Parkhilfe bekommen aber dafür ist es das einzige Bundesland , welches Landespflege Geld bezahlt auch wenn Mann nicht erblindet oder gehörlos ist.

Noch ein kleinen Tipp aus der urologischen Abteilung.
Werde öfters mit Blasenentzündungen zu Kämpfen hat , sollte seinen Urologen mal nach einer Impfung fragen
Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze („StroVac“) oder Kapseln („Uro-Vaxom“).
Bei immer wiederkehrenden Blasenentzündungen zahlt die Krankenkasse.

Empfehlenswert ist auch eine LSVT Big Therapie
LSVT BIG Therapie kann von Neurologen, Internisten, Orthopäden oder auch von Hausärzten verordnet werden
Wer mehr über LSVT erfahren möchte guckt hier:

http://www.lsvt.de/lsvt-big/wie-wird-lsvt-big-verordnet/oder hier::

So mehr fällt mir erstmal nicht ein .Fragenden Menschen wird hier ( marion@leben-mit-msa.de) geholfen und um Ergänzungen wird gebeten.
Fortsetzung folgt…
Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünsche ich euch.

Die Einfachheit des Gehens

Es ist passiert. Ich kann es nicht mehr schön reden, auf Tageszeit schieben oder auf die Psyche, mein Gang ist schlechter geworden. Ich glaube garnicht das dass den Gleichgewicht betrifft, meine Beine machen Dinge, die sie nicht sollten. Und obwohl meine Beine gesund und bestimmt nicht das schwächste sind, fühlen sich schwach und kraftlos an. Anders gesagt, meine Beine gehorchen mir nicht. Die machen Bewegungen, total willkürlich, was dazu führt, dass ich das Gleichgewicht verliere. Ich muss also sehr aufpassen, auf meinen Beinen zu laufen ist wie ein Spaziergang auf Minenfeld.

Nachts und morgens gleich nach dem Aufstehen ist es besonders schlimm. Da laufe ich los mit einer Schwung, da bin ich froh dass die Wand da ist um mich zum stoppen. Das kannte ich bis jetzt nur von hügeligen Wegen, abfälligen Pfaden,  wenn ich in eine Richtung lospresche und kann nicht stoppen.

Das ganze regt mich natürlich auf. Eigentlich sehe ich eh schon aus wie eine angeschossene Pinguin. Ich erinnere mich auf Zeiten, wo ich auf hohen Absätzen arschwackelnd daherstolziert bin – das ist nun endgültig vorbei. Es drehen sich keine Männer nach mir um, höchstens aus Mitleid.

Dann denke ich auch, dass sogar kleine Babies gehen lernen, wo ist das Problem? Jetzt drohe ich im Stehen umzufallen, Augen ja nicht schließen. 

Meistens reisse ich mich besonders zusammen, mit Konzentration gelingt alles besser. Aber dann denke, laufen war früher keine besondere Herausforderung, jetzt muss ich alles andere ausschalten damit es für einige wenige Schritte klappt. Nichtmal Reden und Laufen gleichzeitig geht gut aus. Entweder das eine oder das andere.

Natürlich meine nächste Gedanke führt zum Studienmedikament. Bedeutet das, dass ich auf Placebo bin? Sprich, bekomme ich statt Wirkstoff Bonbons? Sieht so aus, wer weiss. Zugegebenerweise tue ich zurzeit auch wenig, rausgehen ist problematisch, laufen auf dem Laufband ist gefährlicher geworden wegen Gleichgewicht und mache ich nicht mehr jeden Tag wie früher.

Mich belastet schon das ganze. Immerhin kann ich noch autark zum Klo und zurück, alles andere erfordert Planung. Will ich vor der Tür, auf die Terrasse, oder weiter weg, einkaufen vielleicht, zur Post oder zum Friseur – nichts geht so ohne Planung, Begleitung, spontan. Vor ein paar Jahren noch kein Thema, natürlich ist das für mich unabhängiger Menschenen, besonders schlimm. Dazu bin ich noch auch stur und beleidigt, und will öfters aus trotz dann gar nichts mehr, keinen Kompromiss. Statt Waldspaziergang und über den feuchten Waldboden und Laub zu laufen, nichtmal auf die Terrasse, und ein wenig frische Luft schnuppern.

Natürlich bleibt noch die Hoffnung dass es sich noch umdrehen lässt, dass mit mehr Übung und mehr Entspannung sich die Lage verbessert. Momentan mach ich mir Gedanken über Rollstühle, aber Auto fahren will ich dann auch noch. Ich hoffe mal, das es besser wird, ich werde berichten. Denn wer aufgibt, hat schon bekanntlich verloren.

Noch kurz zu Biohaven-Studie (BHV 3241). In Usergruppen breitet sich die Nachricht aus, dass man sich das Medikament verschreiben lassen kann. Ich habe Biohaven direkt angeschrieben, wollte wissen wie das in Europa gehandhabt wird. Garnicht. Das Medikament ist nur in den USA verfügbar, es wird generell nicht über die Grenze verschifft. Das heisst also, man muss nach Amerika reisen und dort einen verschreibungswilligen Arzt finden, das Zeug auch selber bezahlen (was es kostet, habe ich leider nicht erfahren),  und ich vermute dass man auch öfters hin müsste oder man kitzelt ein Jahrespackung aus… Ob das Zeug hilft, ist die andere Frage. Ich persönlich spüre nichts, habe allerdings ein paar verhalten-positive Stimmen gehört. Allerdings keine Berichte über ein Wunder. Natürlich halten sich Patienten mit positiven Erfahrungen bedeckt – vor allem hier im Lande bei uns ist es so. Warum auch immer. Auf alle Fälle, Fakt ist: immer noch kein Medikament.

Meine Laufkünste betreffend zähle ich auf ein Wunder. Das wichtigste ist, nicht böse zu stürzen und mobil bleiben, um jeden Preis. Man drückt sich natürlich um einen Stock oder Rollator. Ich werde nie vergessen wie ich das erste mal mit einem Stock Ubahn gefahren bin. Ich hatte das Gefühl, alle starren mich an. Mittlerweile ist es auch egal. Ohne sehe ich eh aus wie ein betrunkener, ist also die Frage was ist besser. Mit Hilfsmittel helfen mir die Menschen vielleicht auf, ohne bestimmt nicht.

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht so ihr Ding.
Dir Erleuchtung kam an einem Montag um 17.30 Uhr . Ein Besuch des Hamburger Tierpark Hagenbeck!
Erst mal der Tante ne WhatsApp der Tante geschrieben ob sie mitkommt, zügige Antwort: Ja! In einem Telefonat am anderen Tag empfahl sie mir vorher jedoch Marga zu informieren. Also,  ich hätte Sie auflaufen lassen?Am Abend  mal die Lage bezüglich der Unterkunft gecheckt. Die Superbude im St. Georgsviertel, wo man häufiger schon bei Auswärtsspielen des Effzehs in Hamburg übernachtet hat , kam leider nicht in Frage. #Rollator #nichtbehindertengerecht #auseinemanderenleben!

Es gibt aber ein Hotel direkt am Zoo. Und es gab günstige Sparangebote (sorry Marga) . Reservierung abgeschlossen. Nun zu den Bahntickets. Ich besitze keine BahnCard aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B / G / aG bei 80%.  Ohne Wertmarke!
Das heißt: eine Begleitperson darf umsonst mitfahren, die Platzreservierung ist für umsonst, der Rollator/Rollstuhl fährt auch umsonst und man kann eine Ein-/ Ausstiegshilfe buchen.  Sogar eine Begleitung für die Reise bekommt man. Ein Anruf bei der Bahn genügt.  Auch dafür muss man nix bezahlen. Allerdings kann man Sparangebote/Supersparangebote nicht stornieren, das ist halt doof.
Mit der BahnCard gibt es die dementsprechende Vergünstigung bzw mit Wertmarke darf man in der Regionalbahn überall hin umsonst fahren.
Alles war gebucht und bestätigt , so konnte man die Schwester informieren. Große Freude!Im Zoo selbst kann man mit besagtem Ausweis und Merkzeichen B eine Begleitung ebenfalls für lau mitnehmen. Ich hatte noch eine Geburtstagsführung inklusive hinter den Kulissen der Orang Utans und Elefanten  gebucht.

Je näher es auf den 24.10 zuging, desto höher kletterten die Inzidenzzahlen. Die Abstände der Telefonate zwischen Berrendorf und Brauweiler wurden kürzer und Intensiver.
Dann war eine Woche vor dem 24. klar, wir brauchen einen negativen Corona Test.
Es gibt eine Teststation in Kerpen und eine in Pulheim . Für 75 Euro kannst du dir da ein Wattestäbchen in den Hals stecken lassen.
Also fuhr unsere kleine Reisegruppe am Donnerstag gemeinsam nach Pulheim. Erster Glücksmoment: es kaum  was los.
Zweiter Glücksmoment: 75 Euro konnten wir wieder einstecken. Indem wir die Buchungsbestätigung vorlegen konnten, ging das ganze über die Krankenkasse. Ein Hoch auf das IPhone. Test und wie komme ich an den Befund wurde uns noch erklärt.
Fröhlich ging es nach Hause, war  alles ganz entspannt.
Ab Freitagnachmittag wurden dann die die Barcodes gescannt. Die Nervosität bei Tante und Schwester begann, die Telefonfrequenz nahm zu.
Samstagmorgen ein letztes Telefonat und los gehts. So dachten wir.
Das Auto war gepackt und Marga war im Begriff den Zündschlüssel zu drehen als sich die App bemerkbar machte . Sie haben  2 neue Befunde ! Zwei wieso zwei , wo ist der Dritte?
1.Scan Marga ist negativ
2. Scan die Tante ist negativ
3. Scan Marion — der Test konnte nicht durchgeführt werden ,mangels Material. Man bittet um eine neue Probe!
Der Rest ist Geschichte.
                                                 Danke Corona für N I C H T S !!!
PS: Das Bild ist aus dem Kölner Zoo und zeigt Et leev Ma Rie

Brokatkissen und andere Hilfsmittel

Neulich habe ich wieder einen Post gelesen, wo der Patient /die Angehörigen einen Dauerkathter verweigert haben, jedoch der betroffene Patient schwer sturzgefährdet war.
Warum ist das so? Warum einen Sturz riskieren, bei dem ich mir wer weiß was brechen kann? Ich kann verstehen, dass man Angst hat vor der Urosepsis und ihren Folgen bei einem liegenden Katheter . Wobei das Infektionsrisiko bei einem Bauchkatheter (SPK deutlich geringer ist als bei einem herkömmlichen Dauerkatheter.
Ich verstehe auch das man wenig angetan davon ist und das soll hier auch kein Vorwurf oder so was sein.
Was mich wundert ist, dass man anscheinend über alternative Transfer – und Umsetzhilfen nicht informiert wird.
Zum Beispiel über den Raser von ETAC , womit man den Betroffenen zur Toilette bringen kann und gleichzeitig das Aufstehen üben kann. So ein Teil gibt es auch von anderen Firmen wie Petermann usw.
Oder Haltegurte Gleitmatten mit denen ich Patienten kraftsparend (gerade für Angehörige) mobilisieren oder im Bett positionieren kann.
Gerade bei Gleitmatten kann man natürlich die Billigvariante Mülltüte (reißfest) nehmen oder als Antirutschmatte zum Hochbewegen (Richtung Kopfende) im Bett so ein antirutsch welches man unter einen Teppich legt. Ich weiß, nachhaltig ist etwas anderes aber für den Übergang …
Auch für aktivierende Positionen gibt Dinge die hilfreich sein können. Angefangen von Keilkissen für die Bettkante/ Stuhl bis hin zu einer Lagerungsschlange die multifunktional einsetzbar ist.
Auf der Seite von Petermann gibt es auch hilfreiche Videos.
Und bis auf die Antirutschmatte gibt es für alles eine Hilfsmittelnummer. Klar, die Krankenkasse nervt bestimmt aber das ist es mir wert , da ich später nicht mit den Brokatkissen von der Couch positioniert werden möchte . Ok, haben wir nicht aber ihr wisst was ich meine.

Bei Wissenshunger einfach melden.

 

Ein neues Kapitel

Anscheinend ist es an der Zeit ein bis zwei weitere Kapital meines MSA dasein aufzuschlagen.
 
Montag vor 14 Tagen waren meine Schwester, mein Neffe und ich, nach einer geführten Ewigkeit zu Hause,  im Zoo.  Das letzte mal war ich mit der Chefin da und da wurde ich schon die letzten 500m gefahren, weil nix mehr  ging.  Also war es  dieses Mal so weit : ich rief beim Zoo und reservierte einen Rollstuhl. Das klappt im Kölner Zoo problemlos und kostet nichts aber sollte jetzt wirklich der Zeitpunkt gekommen sein, wo ich Platz nehmen muß im Rollstuhl? Das will ich nicht !  Andererseits heißt es ansonsten zu Hause bleiben zu müssen -nein, das möchte ich auch nicht! Was also tun?
Den Rollstuhl habe ich ca 1/3 durch den Zoo geschoben, was nicht wirklich einfach ist . So von wegen Höhe, Aktionsradius und so. Kurz vor den Löwen nahm ich dann Platz im Rollstuhl, weil es nicht mehr ging. Es  fühlte sich nicht gut an!  Man kann sich nicht bequem zurück lehnen, also ich nicht! Die erste Etappe schiebt meine Schwester und für uns beide
ist es komisch und für sie natürlich auch noch anstrengend dazu, da ich immer noch keine Elfe bin. Und in diesem Teil des Zoo  geht’s immer bergauf. Für meine Schwester war  es das erste Mal, dass sie einen Rollstuhl geschoben hat und sie hatte, so etwas ähnliches wie Respekt vor dem Ding. So von wegen Bremsen , Bürgersteig rauf und runter.
Oben am Elefantenhaus angekommen wurden der Rollstuhl und ich meinem Neffen übergeben. Von da an fuhr ich praktisch wie von selbst…
…  den Berg runter!

Sitzt man einmal da drin, erkennt man erstmal wie abhängig man plötzlich ist und das man Vertrauen haben muss  in die Fähigkeiten seines „Schiebers“! Und wie wenig man an Rollstuhlfahrer gedacht hat,  in Sachen freie Sicht. Dann stehst du nämlich vor den Elefantenbullengehege und alles was du siehst,  sind Blumen.

Es war ein toller Tag, auch wenn wir das Patentier meiner Schwester, die Kurzkrallenotter, nicht besuchen konnten. Das Tropenhaus sowie das Menschenaffenhaus  sind noch geschlossen.
Ich war ziemlich müde am Ende des Tages aber ich musste ja noch ins Parkhaus zum Auto kommen, was sich als schwieriges und anstrengendes Restteilstück herausstellen sollte.
Den nächsten Zoobesuch muss ich anders planen. Öfters mal ne Pause machen usw. kurz gesagt die ‚Kräfte besser einteilen.

Zudem fand ich im Internet einen 2in1 Rollator/Rollstuhl! Und nach zweimal drüber schlafen, darf ich so ein Teil mein eigen nennen!
Gestern ist er angekommen und hält alles was er verspricht. Mit 2  Handgriffen macht man aus einem Rollator einen Rollstuhl.
Auf die Farbe hatte ich nur wenig  Einfluss, aber immerhin ist er nicht grün 😎
Und nein, die Kasse gibt nix dazu. Aber niemand hat behauptet, dass chronisch krank sein günstig ist!

Camptokormie und was mich noch beschäftigt

Heute  ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele !

Wie komme ich darauf. Ich habe Bilder vom iPhone auf die Festplatte kopiert . Und fand ich 2 von irgendeiner Tour zur Rehacare mit der Chefin und ihrer Behinderten Qui Gong Gruppe. 5 oder 6 Jahre durfte ich sie begleiten und auch, wenn dieser Tag immer stressig war, es war immer schön und etwas besonderes. Also ziehe ich die Socken heute für Konstantin an. Der einzige Junge mit Downsyndrom in ihrer Gruppe.
So vieles tritt während dieser Tage in den Hintergrund. Verständlich, keine Frage.
Meine orthopädische Physiotherapie Praxis hat bis Ostern zu. Wahrscheinlich wird meine Logopädie bald folgen und die neurologische Physiopraxis wird sich dann spätestens mit der Ausgangssperre erledigt haben.
Erledigt hat sich somit auch erstmal meine Komplextherapie auf Helgoland.
Der Start der Biohaven Studie wird verschoben, wahrscheinlich bis zum Ende der der Coronapandemie. Wann auch immer das ist.
Freunde von mir stecken in Brasilien fest, ich hoffe das es heute mit der Ausreise klappt.
Abgesagt wurde auch die Miljötour durch Veedel, Roncalli Besuch, Zoobesuche, die Photokina und natürlich die Fußballbundesliga. Also fast das gesamte Freizeitprogramm. Das wäre u.a. Umständen nicht dramatisch jedoch, tickt bei MSA Patienten die Uhr anders.
Als die Diagnose stand sagten alle zu mir:“Mach nur noch das, was dir Spaß macht“
Nur wie? Im ersten Jahr, war ich nur mit den Behörden beschäftigt. Im zweiten Jahr beschäftigt mich also Corona. Blöd nur, dass man nicht besser wird.

Zur Zeit plagt mich die  zunehmende Camptokormie. Es ist ein, eher selten beschriebenes Symptom. Bei der sogenannten Camptokormie beugt sich der Rumpf wie von einem Gummiband gezogen oft um mehr als 45° nach vorne, nur mit äußerster Willens-und Kraftanstrengung kann man sich kurzfristig aufrichten. Nur wenige  entwickeln diese Fehlhaltung, die es einem fast unmöglich macht länger gerade zu sitzen, zu stehen oder zu laufen. Man ist im Gehen und Stehen der unwillkürlichen Beugung hilflos ausgeliefert. Während sich die Symptome im Liegen auflösen und die Wirbelsäule in ihre neutrale Position zurück kehrt. Das beeinträchtigt die Lebensqualität und schränkt die Selbstständigkeit und die Motorik zusätzlich ein. Die Sturzgefahr nimmt zudem zu.

Nach intensivem googeln fand ich einen Camptokormierucksack. Hierfür brauche ich eine Verordnung um dann die Erprobungsphase zu starten. Anschließend muss der Doktor ein Statement schreiben und dann wird die Krankenkasse das prüfen. Ansonsten kostet er ca 450 Euro!
Natürlich gibt es noch die Physiotherapie, das Korsett und einen Unterarmrollator.
Gefunden habe ich zudem die Tiefenhirnstimulation gefunden, die ja normalerweise nicht für uns MSAler ist. Ich werde mich weiter schlau machen bzgl der THS.
bleibt gesund
PS: Eure Haustiere übertragen kein Corona, also bitte nicht aussetzen!

Higlights der Reha-Woche

Bin seit etwa 10 Tagen hier, langsam kenne mich in dem Haus aus und langsam kenne ich die Abläufe. Inzwischen habe ich erfahren dass die Mehrzahl der Klientel aus MS-Kranken besteht, gefolgt mit Schlaganfall-Patienten und die restlichen 20% füllen die mit Parkinson und Rest aus. Ich bin also „Rest“.

Inzwischen habe ich kapiert, dass es so funktioniert dass der Chef-Therapeut einen anschaut und nach Beschwerden und was Sinn ergibt, diverse Gruppentherapie zuordnet. Man hat in einer Woche mehrere Gruppentermine und eine Einzeltherapie. Es ist natürlich erlaubt den jeweiligen Therapeuten aufzusuchen wenn man Bedürfnis hat. Die Gruppentermine sind natürlich nicht auf den einzelnen geschnitten und oft entsprechen die Aufforderungen der Multiple Sklerose Patienten, die hier in Mehrzahl sind. Sinnlos sind die trotzdem nicht, behaupte ich. 

Es ist auch zu beobachten wie MS-Patienten ihre Gruppen bilden und sich austauschen, was für mich eher nicht zutrifft. Für die anderen ist es sicher interessant, anzuhören dass es Krankheiten gibt, die sie zum Glück nicht haben. Für mich fällt eher schwer diese Rolle zu spielen und bleibe lieber alleine. Schlimm ist es nicht, aber es wäre schon ganz gut, wenn ich hier einen anderen MSA Patienten treffen würde, ähnlich wie ich, mit dem ich mich austauschen könnte.

Aber die Rolle des Außenseiters kenne ich schon und tröste mit dem Spruch: „Nur starke Menschen bekommen schwere Wege.“

Was interessant ist und was jetzt auf mich zukommt, ein Tag lang fest zu halten, wieviel ich trinke und ausscheide, um wieviel Uhr, mit welchen Beschwerden, wann Stuhlgang erfolgt, etc. Wozu das alles gut ist, werde ich nächste Woche wissen.

Heute war ich in dem neuen Anbau, was viel Moderner ist und von der Dachterasse (5. OG) ist es ein wahnsinn Ausblick. Da möchte ich wohnen! 

Was ich hier noch rausbekommen habe, wann was wann frei zugänglich ist, wie Laufband, Schwimmbad, Zirkelübung an Geräten.

Was noch erwähnenswert ist, am Donnerstag (3. Oktober, Feiertag) habe ich Besuch bekommen von Klaus Dürrhammer, der Administrator der Gruppe psp.bodesee, der seine Frau lange gepflegt  und leider an PSP verloren hatte. 

Es war eine sehr schöne und interessante Begegnung. Auch wenn hier um zwei unterschiedliche Krankheiten geht, haben wir viele Parallelen, und beide Krankheiten gehören zu Atypischen Parkinson-Krankheiten. Wir haben oft die selben Ärzte oder die selben Medikamente und ähnliche Symptome. 

Es war ein schöner sonniger Herbsttag. Was mir allerdings aufgefallen ist, dass ich in der Stadt viel schlechter bin als zuhause. Was mich alles stresst, die Sonne, der Strassenbelag, Hänge und Rillen, Abbiegen, Stehen bleiben uns wieder losgehen, Menschenansammlung, vor allem Menschen in dem Rücken. Da habe ich bemerkt, ich kann gleichzeitig nicht gehen, mich unterhalten und mich umschauen. Zur Seite sehen ist sowieso schlecht, für längere Wege wäre nun ein Rollator auch praktischer als der Stock. Wir haben trotzdem einen netten Kaffe gefunden mit leckerem Kuchen! Danke für die Einladung!