Veröffentlicht am von Marion

Sie haben eine Erinnerung geteilt

Gestern vor 3 Jahren waren meine Schwester und ich in Belgrad beim wahrscheinlich vorerst letzten Auftritt unseres Effzeh in Europa.
Und morgen ist es zwei Jahre her, dass mein neuer Neurologe die „magischen“ 3 Wörter sprach:“Sie haben MSA“!!! Dazwischen liegt 1 Jahr.
Aber zurück zur Auswärtstour. Damals hatte ich meist fürchterliche Rückenschmerzen und irgendwie , ging es mir  einfach nicht gut. Im ganzen. Meine Kondition ließ zu wünschen übrig, ich brauche wohl für alles doppelt  so lange, ich lief nur noch höchst ungern auf Notfälle und Fahrrad fahren klappte auch nicht mehr so gut. Was macht man dann, man gönnt sich was., das war  dann die Silbertour mit dem Effzeh nach Belgrad.
Morgens um 04.00 Uhr habe ich Marga abgeholt und es ging zum Flughafen Köln/ Bonn. Ich fand es immer klasse , wenn dutzende Autos mit K-FC Kennzeichen auf der Autobahn die gleiche Richtung  haben. Wenn man sich auf den Raststätten gegenseitig Mut zuspricht, weil man schon wieder gegen den Abstieg spielt.
Man frotzelt mit den Fans anderer Vereine. Oh man, wie ich diese Zeiten vermisse.
Ich erinnere mich gerne an die 1. Auswärtsfahrt  nach Leverkusen wo wir 4:1 gewonnen ( 2x Poldi, 1x Nova, 1x Jajalo) haben. Oder an den 1:0 Sieg auf dem Betzenberg. Den Statiosausflug nach Hammburg ans Milerntor, wo wir im Block von ST. Pauli standen in der 3. min durch Clemens in Führung gingen. Ich glaub man hat mich durch den ganzen Block gehört.  Wir hatten so viel Spaß mit den ganzen Seebären um uns rum.
Oder auch, das man für eins der langweiligsten 0 :  0  der Zeitgeschichte mit dem Bus nach Berlin gefahren ist.

Belgrad war dann auch meine letzte Auswärtsfahrt. Abgesehen vom Poldis Abschiedsspiel aus der Nationalmannschaft ( was für ein Tor)  welches in Dortmund ausgetragen wurde..

Nach einem Jahr wo es meist nur bergab ging, wird also morgen der Tag mit besagten magischen 3 Worten sein.  Als  Dr. F dann noch fragte ob ich mich nochmal arbeiten sehen würde, antworte ich, ich würde gerne wüsste aber nicht wie. Von seiner Seite kam ein
„Ich auch nicht, brauchen  Sie aktuell eine Krankmeldung?“

PURE ERLEICHTERNG
Seitdem habe ich immer mal wieder gedacht , und auch Gespräche mit meiner PDL gehabt, ich könnte irgendwas mit Beratung so machen. Naja, wie schon häufiger gesagt/geschrieben/gelesen Das erste Jahr nimmt dir die Bürokratie, das 2. Jahr

Veröffentlicht am von Marion

Als es fast nach Hamburg ging

Ein Geburtstag stand an. Die Schwester wurde ein Jahr älter. Nachdenken war angesagt! Effzeh-Gutschein, Lieblingsduft … haste schon an andere vergeben. Musical- oder Konzertkarte eher schwierig #Corona bzw. Is nicht so ihr Ding.
Dir Erleuchtung kam an einem Montag um 17.30 Uhr . Ein Besuch des Hamburger Tierpark Hagenbeck!
Erst mal der Tante ne WhatsApp der Tante geschrieben ob sie mitkommt, zügige Antwort: Ja! In einem Telefonat am anderen Tag empfahl sie mir vorher jedoch Marga zu informieren. Also,  ich hätte Sie auflaufen lassen?Am Abend  mal die Lage bezüglich der Unterkunft gecheckt. Die Superbude im St. Georgsviertel, wo man häufiger schon bei Auswärtsspielen des Effzehs in Hamburg übernachtet hat , kam leider nicht in Frage. #Rollator #nichtbehindertengerecht #auseinemanderenleben!

Es gibt aber ein Hotel direkt am Zoo. Und es gab günstige Sparangebote (sorry Marga) . Reservierung abgeschlossen. Nun zu den Bahntickets. Ich besitze keine BahnCard aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B / G / aG bei 80%.  Ohne Wertmarke!
Das heißt: eine Begleitperson darf umsonst mitfahren, die Platzreservierung ist für umsonst, der Rollator/Rollstuhl fährt auch umsonst und man kann eine Ein-/ Ausstiegshilfe buchen.  Sogar eine Begleitung für die Reise bekommt man. Ein Anruf bei der Bahn genügt.  Auch dafür muss man nix bezahlen. Allerdings kann man Sparangebote/Supersparangebote nicht stornieren, das ist halt doof.
Mit der BahnCard gibt es die dementsprechende Vergünstigung bzw mit Wertmarke darf man in der Regionalbahn überall hin umsonst fahren.
Alles war gebucht und bestätigt , so konnte man die Schwester informieren. Große Freude!Im Zoo selbst kann man mit besagtem Ausweis und Merkzeichen B eine Begleitung ebenfalls für lau mitnehmen. Ich hatte noch eine Geburtstagsführung inklusive hinter den Kulissen der Orang Utans und Elefanten  gebucht.

Je näher es auf den 24.10 zuging, desto höher kletterten die Inzidenzzahlen. Die Abstände der Telefonate zwischen Berrendorf und Brauweiler wurden kürzer und Intensiver.
Dann war eine Woche vor dem 24. klar, wir brauchen einen negativen Corona Test.
Es gibt eine Teststation in Kerpen und eine in Pulheim . Für 75 Euro kannst du dir da ein Wattestäbchen in den Hals stecken lassen.
Also fuhr unsere kleine Reisegruppe am Donnerstag gemeinsam nach Pulheim. Erster Glücksmoment: es kaum  was los.
Zweiter Glücksmoment: 75 Euro konnten wir wieder einstecken. Indem wir die Buchungsbestätigung vorlegen konnten, ging das ganze über die Krankenkasse. Ein Hoch auf das IPhone. Test und wie komme ich an den Befund wurde uns noch erklärt.
Fröhlich ging es nach Hause, war  alles ganz entspannt.
Ab Freitagnachmittag wurden dann die die Barcodes gescannt. Die Nervosität bei Tante und Schwester begann, die Telefonfrequenz nahm zu.
Samstagmorgen ein letztes Telefonat und los gehts. So dachten wir.
Das Auto war gepackt und Marga war im Begriff den Zündschlüssel zu drehen als sich die App bemerkbar machte . Sie haben  2 neue Befunde ! Zwei wieso zwei , wo ist der Dritte?
1.Scan Marga ist negativ
2. Scan die Tante ist negativ
3. Scan Marion — der Test konnte nicht durchgeführt werden ,mangels Material. Man bittet um eine neue Probe!
Der Rest ist Geschichte.
                                                 Danke Corona für N I C H T S !!!
PS: Das Bild ist aus dem Kölner Zoo und zeigt Et leev Ma Rie
Veröffentlicht am von Marta

Am Meer

Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – und das habe ich gewusst. Niemand kann auch was dafür, dass Kitesurfer aufm Wasser zu sehen mir eher schlechte Laune macht, denn es erinnert mich an das, was ich nicht mehr kann. 

Ich gehöre – und gehörte nie – zu der geselligen Menschen, Ratsch, Menschen-Ansammlugen und zur Schlager schunkeln waren noch nie mein bevorzugte Tätigkeit, sprich ich habe es nie den Rudel gesucht, ich war schon immer der, die Mannschaftssporten vermieden hat. Dementsprechend mache ich es mir vermutlich hier etwas schwer.

Ich vermute dass meine Diagnose nicht lang genug her ist oder ich diese Krankheit nicht lang genug habe um entspannt geniessen zu können. Ich bin hier in einem Urlaub, wo Atypische Parkinson-Erkrankte, ihre Angehörige/Pfleger und freiwillige Pfleger – eben um die Angehörige zu entlasten – dabei sind. Ich tue mich schwer dabei zu zu sehen, wie andere Patienten „vor sich welken“, wie ihre Angehörige sich anstrengen und sich bemühen…  Ich bin hier womöglich die jüngste Patientin, eine die fitteren auf alle Fälle, mich macht nun mal oft nachdenklich, denn auch wenn wir alle unterschiedlich sind, mir blüht auch die selbe Schicksal. Pflegerisch gesehen, geht es mir garnicht darum ob ich satt und sauber bin, ich finde es nunmal bedrohend aus einem Rollstuhl nicht aufstehen zu können und nicht sagen zu können, was ich will. Andererseits bin ewig dankbar dass es Menschen gibt, die sich das überhaupt antun, andererseits schmerzt es mir zu sehen dass Patienten vollkommen von anderen abhängen, zum Teil garnicht Veto einlegen können oder wollen, denn die wollen wahrscheinlich so wenig Ballast sein wie möglich, ihre Angehörige auch mal leben und geniessen lassen möchten und wollen den Pfleger das Leben auch nicht schwer machen.

Erste Ausflüge mit dem Theraperad

Also von Meer ist hier nicht so viel zu sehen, zumindest bis jetzt nicht aber Möwen habe ich einige gesehen! Vielleicht will ich das große Wasser gar nicht sehen. Oder wahrscheinlich doch…

P.S. wie man sieht habe ich das große Wasser doch gesehen…

Morgen ist Heides Geburtstag. Wir denken an Dich Heide!

Veröffentlicht am von Marion

Corona macht stumpf oder there is no glory in Prevention

Als erstes vorweg, das Nichtenkind ist bis auf einen lästigen Husten wieder genesen. Vielen Dank für all Eure Genesungswünsche!

Wie viele andere auch sitze ich seit über 2 Monaten mit dem Hintern zu Hause fest und so langsam drückt es etwas aufs Gemüt, man nimmt vieles einfach nur noch stumpf hin. Meine Sprache wird schlechter, weil ich weniger rede. Worüber soll man auch immer reden, es passiert ja nix.
Ich zeige Mut zum Ansatz und bändige meine Haare mit rosa Klämmerchen, weil ich sonst nichts sehe, geschweige denn essen kann.
Ich versuche zu lesen aber manche Seiten muss ich mehrfach lesen.
Ich habe sogar MNS genäht, auf einer Höllennähnmaschiene. Meine Schwester hat sie dann in der Mikrowelle versucht zu sterilisieren. Ja, ich sag mal auf denen wächst in unserem Haushalt nix mehr. Meine Schwester meinte beiläufig ob ich noch Stoff hätte, wir bräuchten neue MNS. Gott sei Dank gibt es in der Küche keinen Rauchmelder.

3 mal war ich insgesamt draußen zum Einkaufen. Der Renner war eine wilde Tour durch Köln. Nach einem Besuch der Venloerstrasse ging es zum Melatengürtel 22. Dort im Hinterhof befindet sich ein Asiasupermarkt. So wie man sich den in einem üseligen Kölner Hinterhof vorstellt. Klein, verstaubt, unsortiert, Chaos pur. Positiv die Gänge sind so eng , ich hätte niemals umkippen können. Eigentlich wollten wir nur Nudeln, Soßen und Pasten kaufen. Am Ende war unser „Einkaufswagen“, ja man konnte den wirklich schieben und ziehen, voll bis zum Rand. Den Abschluss bildeten 2 Flaschen Chang Bier. Und wer denkt, spätestens jetzt, nicht an Abende auf Ko Tao, nach großartigen Tauchgängen wenn man auf der Terrasse / vor der Hütte gemütlich beisammen sitzt und die Fische mit jedem Chang Bier immer größer werden.
Nicht zu vergessen die bunten Fantadosen neben den Kokusnüssen. Der Thailandurlaub war schon toll, auch wenn ich mich in Mittel-/Südamerika und auch in SüdAfrika wohler gefühlt habe.
Noch schnell eine kleine Aufmerksamkeit am Krankenhaus abgegeben.

Und dann war er auch schon wieder vorbei, der Ausflug! Beschwingt von den Eindrücken hatten wir zwei einen kleinen Anfall von Impulskontrollverlust- wir bestellten ein großes Fleischpaket bei kaufdirnekuh.de ( das Fleckvieh ist so Bio wie es nur geht) und bei lieblingsbaecker-Shop.de. Schokoladenkuchen und ein kleines Probierpaket Brot zum fertig backen.
Hier und da klickte Marga nochmals auf diesen Jetzt-kostenpflichtig-bestellen-Button. Dieses Wochenende war nicht kostengünstig.

Im Fernseher läuft zur Zeit in irgendeinem dritten Programm eine Dokumentationserie über die Star Clipper , eine Segelschiffsflotte. Sie segeln durch die 7 Weltmeere, wenn du möchtest darfst du mit anpacken.
Scheint auch etwas teurer zu sein. Und da Google ja alles weiß, habe ich mal geschaut, wer den alles so barrierefrei ausgestattet auf den Meeren fährt. Und das sind gar nicht mal so wenige, man kann sogar die Welt umschiffen. Und tauchen kann man auch mit Handicap. In einem anderen Leben wollte ich ja selber mal Divemaster for Handicapted People werden. Ich fand Wassertherapie schon immer spannend.
Und da allein reisen nicht mehr klappen würde, machte ich mir so meine Gedanken wie man das planen könnte… ich muss viel an meine Urlaube denken! Sobald ich was mit Reisen sehe vermisse ich das Meer. Anfang des Jahres versuchte ich noch raus zu finden wo ich denn nochmal hin möchte.
Und jetzt? Wie wird reisen nach Corona sein und vor allen Dingen wann ist nach Corona? Und kann ich dann noch fahren?
Bin ich dann bei diesen Fragen angekommen, die mir natürlich keiner beantworten kann, verfalle Ich in einen Funktion-Modus und bewege mich wie ein Walross auf Wanderschaft. Bis ich stoppen muss und nochmal von vorne anfange und plötzlich wissen die Beine wohin sie müssen und die Hand weiß wo sie Druck aufbauen muss.
Ich schnall das einfach nicht wie schnell das alles den Bach runter geht. Zum einen krankheitsbedingt zum anderen was sich auf der Welt gerade abspielt.
Klar rein theoretisch ist mir das klar jedoch staune ich immer wieder, wenn ich bemerke, dass ich schon wieder langsamer geworden bin und was das für ein Leben ist: MSA in den Zeiten von Corona! Was für eine geile Kombination. Die Laune geht mal rauf mal runter hat aber eine relativ kurze Zündschnur. Ich bin so durch, spätestens seid dem Tag, als meine Schwester mit Amy (Katze) vom Tierarzt gekommen ist! Solange sie noch frisst, trinkt und ihre Streicheleinheiten einfordert, soll Sie noch ein paar schöne Tage /Woche(n) ? haben.
Mir ist nach weinen und in der nächsten Minute triefe ich vor Sarkasmus .
Entschuldigt, ich weiß es gibt Menschen, die zur Zeit in einem größeren Dilemma stecken.
Man kann es zur Zeit nicht richtig machen!

Etwas positives zum Schluss. Ich habe doch Verwandte ,Freunde und Kollegen gebeten mir etwas aufs Band zu sprechen, eine Geschichte/Märchen , etwas was wir zusammen erlebt haben, Podcast, Musik ect, womit ich den ein oder anderen bestimmt überfordert habe (Entschuldigung ). Jetzt hat ein guter Freund angefangen mir aus einem Kölnbuch vorzulesen. Worüber ich mich sehr freue. In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen bekomme ich immer ein Kapitel zugesendet.
Jetzt kann ich anfangen die Folgen auf Tonies zu spielen.

Im nächsten Leben, werde ich eine Raupe.
Fressen, fressen, fressen, schlafen, schlafen, schlafen.

Aufstehen. Zack, Schönheit!

Veröffentlicht am von Marion

Neues Jahr – Neues Glück oder so ähnlich

Frohes neues Jahr und nur das Beste für 2020, wünsche ich Euch !
Ich denke am 08.Januar kann man das noch sagen.
Seid ihr denn alle gut rübergekommen?

Und weil 2019 eher bescheiden aufgehört hat, und ich meine blauen Flecken, dass ein oder andere mal farblich aufgefrischt habe, freute ich mich auf den Start vom 52 Wochenprojekt , der Zeitschrift Chip foto +Video.

Sich mal auf etwas anderes konzentrieren.
Für mich ist fotografieren immer sehr entspannend, es sei denn ich habe einen Kurs bei Oli belegt und muss noch Hausaufgaben machen.

1. Woche-1.Thema #rausgehenundmachen, irgendwas findet/entdeckt man immer.
Ist leider nur ein Handyshot geworden, auf dem Weg nach Hause. Hat es aber zum Titelfoto des Blogeintrag geschafft.

Diese Woche heißt das Thema : Die Architektur der Sonne!
Vielleicht muss ich die Themen hier und da tauschen, da es mit der Sonne eher schlecht aussieht diese Woche.
Und auch für die Woche, wenn es um die gefrorenen Seifenblasen geht, muss ich mir etwas anderes einfallen lassen. Oder ich versuche es im Gefrierfach !

Was hat sich sonst noch getan?
– Biohaven bzw. Bonn hat sich noch nicht gemeldet bzgl des Start der Studie
– wir haben mal über Ferien auf Pellworm nachgedacht, während im TV etwas       über Bali und Cuba  lief
– schlafen klappt eher so mittelprächtig, falls jemand gute Entspannungstechniken kennt, kann er sich gerne melden (Jacobsen und autogenes Training sind nicht so mein Fall)
– der effzeh stolpert etwas durch die Vorbereitung! Ich hoffe er kann an die letzten Spiele  der Hinrunde anknüpfen

Ansonsten habe ich mir eine MSA „pause“ gegönnt. Ich habe in keinem Forum gelesen und war auch wenig diszipliniert bezgl. meiner Übungen.

Ich hatte einfach die Faxen dicke!
PS: ich habe jetzt eine Liste aller REWE Märkte, wo es Lukas – Podolski10 – Eis (POLDI EIS) gibt!!!  Yeah?